Два примера из жизни: разные способы достижения целей при

Два примера из жизни: разные способы
достижения целей при взаимодействии
НКО и власти
Татьяна Леонидовна Антонова
БФ «Здравоохранение – детям!»
Квоты: попробуй получи!
Как это видят чиновники:
Мы сделали это доступным для понимания:
•
Генетический диспансер: общие проблемы
Отсутствие дееспособного регистра больных редкими заболеваниями (медицинский архив – это не регистр!).
•
Отсутствие регистра медицинских учреждений, в которых есть условия для диагностики и лечения таких
заболеваний и специалистов, имеющих опыт в этой области.
•
Недостаток качественной доступной информации и научных знаний о редких заболеваниях для специалистовмедиков.
•
Ограниченность или отсутствие возможностей для диагностики большинства редких заболеваний.
•
Наличие трудностей в получении доступа к лечению, если такое существует.
•
Отсутствие протоколов ведения больных по большинству заболеваний.
•
Отсутствие образовательных программ для врачей первичного звена по редким заболеваниям.
•
Если нет диагностики, регистрации и протоколов ведения больных, то нет и оснований для выделения денег из
бюджета для их лечения.
•
Недостаточно эффективная, негибкая система лекарственного обеспечения.
•
Отсутствие законов, регулирующих ситуацию с редкими болезнями и лекарствами для их лечения.
•
Отсутствие работающей системы планирования и гибкого мониторинга ситуации с редкими заболеваниями.
•
Недостаточное взаимопонимание, взаимодействие и координация между органами государственной власти,
медицинскими и социальными работниками и больными.
•
У государства нет политической воли для решения данной проблемы, у чиновников на местах нет желания, у
врачей нет возможности ее решать, а у больных нет веры в то, что ситуацию можно изменить.
Генетический диспансер: стратегия
•
Увеличение oбъема знаний об эпидемиологии редких заболеваний.
•
Распознавание особенностей редких заболеваний.
•
Разработка информации для пациентов, специалистов в области здравоохранения и общества в
целом, которая касается редких заболеваний.
•
Обучение специалистов в области здравоохранения для улучшения диагностики редких
заболеваний.
•
Организация скрининга, совершенствование диагностики и обеспечение его доступности.
•
Облегчение доступа пациентов к лечению и качественному оказанию медицинской помощи.
•
Стимулирование исследований и инноваций по редким заболеваниям, особенно в области
лечения. Разработка новых препаратов и методов лечения.
•
Реализация специфических потребностей лиц, которые страдают редкими заболеваниями,
совершенствование системы реабилитации.
•
Развитие системы общественного контроля в здравоохранении, поддержка ассоциаций
пациентов.
•
Создание необходимой инфраструктуры, обеспечивающей четкую скоординированную работу
всех составляющих системы здравоохранения.
•
Развитие национального и международного сотрудничества в области редких заболеваний.
Генетический диспансер: что мы делали
Федеральный уровень
Городской уровень
• Создание рабочей группы из
трех министерств: СоцРазвития,
МинЗдрав, Образование;
представителей врачебного
сообщества, пациентских
организаций
• Написание проекта
обеспечения пациентов с
генетическими заболеваниями
условий достойного
проживания на территории НСО
(образование, досуг, медицина,
соцподдержка и т.п.)
• Реализация некоторых пунктов
проекта уже в 2011 году
• Создание рабочей группы
при департаменте
социальной политики
города, в которую вошли:
представители власти, врачи,
пациентские организации,
профильные НКО
• Предоставление проекта и
расчетов для принятия
нужного решения на уровне
города
• Контроль за выполнением
проекта со стороны НКО
• Обязательный вклад НКО и
пациентских организаций в
развитие проекта
Генетический диспансер: какие проблемы он решает
с точки зрения здравоохранения
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Анализ ситуации с оказанием медицинской и социальной помощи больным редкими заболеваниями. Создание оперативной
компьютеризированной системы эпидемиологического надзора за редкими (и не только) заболеваниями, учитывающей их особенности и
разнообразие. Основным элементом этой системы должен быть национальный регистр больных редкими заболеваниями, причем регистр
активный, с обратной связью с организациями больных и отдельными пациентами. Если нет информации о реальной встречаемости
заболевания, нельзя оценить потребность в том или ином лекарственном препарате или методе лечения, сложно, а часто практически
невозможно объяснить чиновникам потребности группы пациентов.
Анализ, расчет и обоснование затрат на лечение и социальную реабилитацию больных редкими заболеваниями, оценка их экономической
целесообразности.
Создание системы мониторинга реализации программ лекарственного обеспечения и медицинской помощи и анализ их эффективности.
Увеличение объема знаний о редких заболеваниях для лучшего понимания их течения, оценки потребности в ресурсах и их рациональном
использовании, отслеживания продвижения пациентов по системе здравоохранения и оценки эффективности лечения.
Повышение информированности общества, медицинских и социальных работников, больных и их родственников о редких заболеваниях,
современных возможностях диагностики, терапии и реабилитации больных редкими заболеваниями.
Поддержка организаций пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Принятие законодательных положений, регламентирующих их
взаимоотношения с медицинскими, социальными учреждениями и органами государственной власти.
Создание баз данных медицинских и социальных учреждений (а также отдельных специалистов), имеющих возможности и опыт лечения и
реабилитации тех или иных редких заболеваний.
Разработка и внедрение международных протоколов и стандартов диагностики, лечения и мониторинга редких заболеваний и состояний.
Разработка программ обучения по редким заболеваниям. Введение темы «редкие заболевания» в программы обучения узких специалистов.
Организация последипломного медицинского образования по редким заболеваниям.
Расширение и совершенствование организации скрининговых программ по редким заболеваниям (популяционный скрининг: пренатальный,
неонатальный, взрослых; целевой скрининг).
Увеличение доступности диагностических исследований путем создания новых и/или улучшения оснащенности существующих лабораторий
Создание в Министерстве здравоохранения и социального развития и органах управления здравоохранением рабочих групп, занимающихся
организацией медицинской помощи больным редкими заболеваниями и оперативным решением их проблем, а также рабочих групп по
отдельным заболеваниям, включающих представителей Министерства, врачей, имеющих опыт лечения таких пациентов и представителей
организаций больных.
Присоединение к работе международных организаций: Всемирной Организации Здравоохранения, пациентских организаций и тд.
Генетический диспансер: какие проблемы он решает
для пациента
• Понятная схема обращения за узкоспециализированной
медпомощью
• Единое место на карте города, где можно пройти все
необходимые обследования и получить необходимые
консультации
• Прозрачная схема получения препаратов, а так же
лечебного питания для отдельных групп пациентов
• Доступ к протоколам ведения лечения пациента
• Новые и современные технологии при получении
медицинской помощи
• Возможности обратной связи и влияния на процесс
ведения пациента
• Обучение, психологическое консультирование,
правовое сопровождение
Скорая помощь: проблемы Новосибирска
•
•
•
•
•
•
•
•
•
На весь Новосибирск, который занимает более 500 000 Га, в котором
проживает почти 1.5 млн человек всего 12 подстанций службы Скорой
медицинской помощи!
Расположение подстанций крайне неудобное, только 2 подстанции
расположены на специально оборудованных площадях, все остальные где
придется: молочные кухни, недостроенные бизнес-центры, гаражи
комбайнов, частный дом и т.п.
На одной из подстанций НЕТ центрального отопления, водопровода и
канализации!
Более 70% подстанций НЕ ИМЕЮТ гаражей и мест для санобработки
автомобилей Скорой помощи.
Время доезда бригады на вызов более 20 минут! В некоторых случаях люди
ждут сутками (во время эпидемии гриппа).
Автопарк изношен на 72% по данным проверки СКП НСО;
Более половины оборудования, используемого службой скорой помощи
имеет износ 100%;
Обеспеченность оборудованием составляет не более 50% в части аппаратов
ИВЛ, наркозными, пульсокиметрами.
Обеспеченность кадровым составом отдельных подстанций составляет не
более 60%.
Скорая помощь: проблема Советского р-на
• Удален от всех городских стационаров (в т.ч.
детских)
• Разделен на 3 части: плотиной и рекой Обь,
федеральной трассой М-52
• Высокая плотность населения (особенности
застройки)
• Большое количество населения пенсионного
возраста, большое количество детей
• Земли района поделены по подчинению на
муниципальные и ведомственные
Население левобережной части района: 40 000
Население средней части района (Шлюз): 16 000
Население восточной части района: 75 500
Скорая помощь: история с подстанцией
•
•
•
•
•
•
•
По приглашению главврача службы Скорой помощи в Новосибирске, активисты НОО
«Здравоохранение – детям!» посетили все подстанции города, ознакомились с тонкостями работы
службы, составили свое мнение, которое во многом совпало с мнением руководства службы.
Сотрудники НОО предложили свою помощь руководству службы в части лоббирования интересов
службы в различных структурах госаппарата, в т.ч. – строительство новых подстанций для службы по
всему городу – разукрупнение существующих подстанций.
Были проведены переговоры с профильными департаментами в администрации города, были
выдвинуты предложения по изучению спроса, составлению транспортной трафик-карты,
специалисты НОО совместно со специалистами службы СП предложили вариант размещения
подстанций в черте города (карту опубликовали в РГ).
После проведенных переговоров в бюджет города по программе модернизации здравоохранения
были внесены поправки, в которые вошло решение о строительстве мини-подстанций в указанных
точках. Проект развития службы Скорой помощи был предложен администрации города еще весной
2011 года.
Советский район не вошел в программу модернизации, но активисты НОО настояли на включении
отдаленного района города в эту программу.
Не смотря на то, что Советский район изначально не был включен в программу, мэрия
Новосибирска выдала предписание районной администрации – подобрать место под строительство.
Активисты НОО настаивали на создании рабочей группы при районной администрации, свою
помощь в подборе места, согласованию и т.п., но предложения были проигнорированы.
После безуспешных попыток разрешения вопроса, активисты НОО решили предать это бездействие
огласке, привлекли СМИ к освещению этой проблемы, организовали сбор подписей и за 1 день
акции было собрано почти 1000 подписей под письмом мэру города о бездействии местных
властей. После этого, 24 августа была внесена поправка в бюджет на 2012 год, куда вошло
строительство мини-подстанции на 9 бригад в восточной части Советского р-на.
Две истории: резюме
Генетический диспансер
Необходимо встраивать
изменения с учетом
действующей системы,
следовать избранной в
чиновничьей среде
терминологии, заручиться
поддержкой специалистов,
иметь готовый проект, ярко
показывающий бонусы от
изменений и настаивать на
внедрении НКО в работу
госструктур с целью контроля,
обратной связи, возможностей
по изменению ситуации.
Скорая помощь
Не боятся идти на открытый
конфликт с властью и выводить
людей на улицу, заявления о
требовании должны быть
четкими, внятными,
адекватными и позитивными
(т.е. не все плохо, а нам надо
ТАК!!), привлекать и
контролировать СМИ в
освещении конфликтной
ситуации, создание резонанса.
СПАСИБО
Вопросы?