2019 год Европейским годом больных редкими

Призыв EURORDIS к проведению Европейского года
больных редкими заболеваниями
Мы, участники более 600 пациентских организаций Европы, представляющие интересы
30 миллионов больных редкими заболеваниями, призываем руководство Европейского
Союза и правительства всех стран ЕС поддержать нашу инициативу по объявлению
2019 года "Европейским годом больных редкими заболеваниями".
Заболевания считаются редкими, если они поражают незначительную часть
населения. В Европе заболевание относится к этой категории, если частота его
распространения составляет не более 1 случая на 2000 человек. По приблизительным
оценкам, на сегодняшний день выявлено от 6 000 до 7 000 редких заболеваний.
Европейский год больных РЗ будет способствовать распространению информации о
РЗ и связанных с ними проблемах, а также проведению исследований, направленных
на выявление причин возникновения и путей лечения этих редких и по большей части
неизученных болезней, которые представляют серьезную угрозу для здоровья, а
зачастую и для жизни пациентов. Они поражают взрослых и детей, ограничивая их
физические и умственные возможности и вызывая эмоционально-поведенческие
нарушения.
Нам нужны решения, помогающие пациентам и их семьям справляться с
повседневными проблемами медицинского и социального характера; нам нужны
решения, устраняющие преграды на пути исследователей и разработчиков
лекарств; нам нужен общеевропейский подход для преодоления трудностей,
связанных с ограниченным количеством больных, данных, экспертов и
ресурсов; нам нужны решения, позволяющие привлечь все заинтересованные
стороны, включая представителей фармацевтической промышленности и
политиков, к созданию возможностей для обеспечения общедоступного лечения
иЕвропейским
ухода, в том
числе иуже
дляудалось
больных
заболеваниями,
не оставляющими
надежды
странам
добиться
значительного
прогресса в решении
на
полное редких
выздоровление.
нужен природы
Европейский
больными
редкими
проблемы
заболеваний.Нам
Изучение
редких год
заболеваний
привело
к
заболеваниями.
таким открытиям как секвенирование генома человека и выявление генов,
вызывающих развитие наследственных заболеваний, и способствовало разработке
инновационных медицинских приборов и лекарственных препаратов. Кроме того,
ученым удалось добиться впечатляющего повышения качества диагностических
инструментов, а также дородовой и предимплантационной генетической диагностики и
генетического консультирования.
Однако, несмотря на очевидные успехи, мы все еще находимся в самом начале пути
по созданию равных условий для реализации права на качественное медицинское
обслуживание пациентами с редкими заболеваниями. Преодоление существующих и
новых проблем невозможно без повышения уровня осведомленности населения о
редких заболеваниях и наличия у правительств политической воли для поисков путей
их решения.
2019 год имеет особое значение для больных редкими заболеваниями. Мы будем
отмечать сразу два юбилея: 20-летие принятия Регламента ЕС по орфанным
медицинским препаратам, открывшего возможности для разработки орфанных
лекарств, и 10-летие принятия Коммюнике Еврокомиссии по редким заболеваниям
"Стоящие перед Европой задачи и рекомендации Совета по действиям в области
редких заболеваний", обозначившего стратегию ЕС на этом направлении. Кроме того,
в 2019 году нам предстоит подвести предварительные итоги реализации программ ЕС
в области здравоохранения, научных исследований и технологий Health for Growth и
Horizon 2020, а также начать подготовку к работе в рамках новой многолетней схемы
финансирования программ ЕС на 2020-2025 гг.