О ПРОЕКТЕ «Я ЕСТЬ - Уполномоченный при Президенте

Ассоциация граждан и организаций для помощи
людям с особенностями в развитии и ментальным
инвалидам в городе Екатеринбурге и Свердловской
области «ОСОБЫЕ ЛЮДИ».
Презентация проекта «Я есть».
ОБ АУТИЗМЕ
По данным ВОЗ,
сегодня примерно
каждый 45
новорожденный
имеет признаки
расстройства
аутистического
спектра (РАС),
причем их
количество
продолжает расти
– примерно на 13%
в год.
ОБ АССОЦИАЦИИ
Аутизм называют болезнью 21 века, не знающей расовых,
национальных и социальных границ. Об аутизме много пишут и спорят,
снимают фильмы и передачи, но, тем не менее, система интеграции
аутистов в общество в нашей стране до сих пор не сформирована.
Неудивительно, ведь последнего времени такого диагноза в России
официально не существовало.
3 декабря 2015 года в ГУ Министерства юстиции РФ по Свердловской области была зарегистрирована
Ассоциация граждан и организаций для помощи людям с особенностями в развитии и ментальным
инвалидам в городе Екатеринбурге и Свердловской области «Особые люди», созданная по инициативе
членов семей, воспитывающих детей с расстройствами аутического спектра (РАС).
Мы хотим привлечь внимание к проблеме, которая затрагивает все большее количество семей,
и сделать реальные шаги к адаптации людей с ментальной инвалидностью в обществе.
ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ АССОЦИАЦИИ
Стратегическая цель проекта:
Повышение качества жизни лиц с РАС и ментальной инвалидностью и членов их семей и
формирование для них адекватного жизненного маршрута.
Тактические задачи:
- Формирование и внедрение законодательных инициатив, направленных на повышение
уровня жизни лиц с РАС и ментальной инвалидностью
- Разработка и внедрение новых форматов педагогической, психологической и
медицинской реабилитации
- Развитие инклюзивных проектов в части основного и дополнительного образования ,
культуры и спорта
- Максимальное информирование общества о проблемах лиц с ментальной
инвалидностью и путей их решения
- Поиск коммерческих и некоммерческих партнеров с целью дальнейшего развития
системы помощи лицам с РАС и ментальной инвалидностью в России
- Правовая поддержка и помощь в трудоустройстве для людей с РАС старше 18 лет
НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ
АССОЦИАЦИИ
В настоящий момент Ассоциация работает со следующими направлениями деятельности:
-
Пропаганда своевременной диагностики и раннего вмешательства
Формирование маршрута в части дошкольного, школьного и высшего образования
Программы реабилитация и абилитации от 0 до 18 лет
Юридическая поддержка лиц с РАС и их семей
Культура и спорт, включая конкурсы и соревнования профессионального уровня
Отдых и досуг для лиц любых возрастных категорий
Психологическая и социальная поддержка родителей и членов семей
Планирование семьи и прогнозирование рисков
Поддержка лиц с РАС и ментальной инвалидностью в категории 18+, включая
психологическую и медицинскую помощь
Создание программ тьюторского сопровождения
Просветительская и методическая деятельность
ЖИЗНЕННЫЙ МАРШРУТ ЧЕЛОВЕКА С РАС
(РАССТРОЙСТВОМ АУТИЧЕСКОГО СПЕКТРА)
Своевременна
я
ДИАГНОСТИКА
Включение в
систему
РАННЕЙ
ПОМОЩИ
ОБРАЗОВАНИЕ,
включая
социализацию
и
реабилитацию
В практике зарубежных стран при поддержке государства,
жизненный маршрут человека с РАС начинается со своевременной
диагностики и ведет к своей основной цели – деликатной
интеграции аутиста в общество.
Самостоятельная жизнь в
ОБЩЕСТВЕ
УЧАСТНИКИ ЖИЗНЕНОГО ПРОЦЕССА
РЕБЕНКА С РАС
Государственные и
муниципальные власти
Общество и общественные
организации
Профессиональное
медицинское и
педагогическое сообщество
Семьи, воспитывающие
детей с РАС и ментальной
инвалидностью
Отсутствие единой коллегиальной площадки для
выработки решений и создания маршрутов по
реабилитации, абилитации и реализации инклюзии для
лиц с РАС
Федеральные власти:
Аппараты уполномоченных
по правам человека и
ребенка при Президенте РФ
и профильные
министерства .
Муниципальные власти:
Комитет социальной
политики, культуры,
здравоохранения,
образования, спорта,
департамент занятости и
трудоустройства.
.
?
Региональные власти:
Министерства социальной
политики, культуры,
здравоохранения,
образования, спорта,
труда.
Районные отделы
образования, а также
учреждения дошкольного,
школьного , высшего и
профессионального, а
также дополнительного
образования.
О ПРОЕКТЕ «Я ЕСТЬ»
Задачи проекта:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Запуск системы раннего скрининга и постановки диагноза
Мониторинг и сопровождение семей и людей с РАС от 18 месяцев до 30 лет
Реализация программы социального тьюторства и массовое введение индивидуальных
программ реабилитации и абилитации (ИПР, ИПА)
Внедрение стандартов жизненных сценариев для детей с ОВЗ (например: в 4 года – чистить
зубы, знать цвета; в 6 лет заходить в магазин, уметь общаться со сверстниками, в 12 лет
собрать продуктовую корзину по списку, иметь досуговую деятельность; в 15 лет иметь
представление о профессиях, посещать культурно-массовые мероприятия)
Обучение родителей психолого-педагогическим приемам общения с детьми с РАС
Обучение педагогов по программе «Инклюзивное дошкольное и школьное образование»
Запуск проекта «Инклюзивная школа» на базе 3-5 местных школ
Создание тренировочных квартир для лиц с ОВЗ старше 18 лет, а также мест
сопровождаемого проживания
Создание и реализация программы «Деревня лиц с ментальными нарушениями», где
социализированные люди с РАС могут самостоятельно жить и трудиться, окупая свое
содержание (производство сувениров, мебели, сельскохозпродуктов, упаковка)
О ПРОЕКТЕ «Я ЕСТЬ»
Мероприятия проекта:
•
•
•
•
•
•
Создание модели ранней помощи детям с ОВЗ и их семьям
Помощь родителям в реализации программ ИПР и ИПА для детей с ОВЗ
Введение в районную социальную службу тьютора – социального работника
Введение в 3 массовых школах детей с расстройствами аутистического спектра, готовых к
контактам с массовыми детьми
Создание центров по реабилитации и социализации детей с расстройствами аутичного
спектра на каждой территории области согласно трех уровневой структуре
Обучение по комплексной подготовке специалистов и родителей к работе с лицами,
имеющими ОВЗ в школе, в группе и в семье для их реабилитации, социальной адаптации и
инклюзии.
О ПРОЕКТЕ «Я ЕСТЬ»
Инструменты проекта:
• Создание правовых основ комплексной помощи;
• Методическое обеспечение создания и функционирования региональных программ
комплексной помощи;
• Совершенствование механизмов своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней
помощи, создания критериев включения детей в программу ранней помощи;
• Обеспечение своевременного начала оказания помощи нуждающимся в ней детям целевой
группы;
• Доступности комплексной помощи (общей, территориальной, финансовой);
• Обеспечение доступности полного спектра необходимых услуг комплексной помощи;
• Обеспечение подготовки квалифицированных специалистов, предоставляющих услуги
комплексной помощи с учетом современных технологий;
• Обеспечение постоянного повышения повышение уровня квалификации специалистов,
предоставляющих услуги комплексной помощи;
• Обеспечение управления качеством услуг комплексной помощи и создания критериев оценки
эффективности оказанных услуг;
• Создание статистической базы учета людей целевой группы.
О ПРОЕКТЕ «Я ЕСТЬ»
Итоги реализации для региона проекта:
•
•
•
•
•
Свердловская область станет первым регионом, развернувшим проект «Инклюзивный
реабилитационный и абилитационный маршрут « Я ЕСТЬ» не только для педагогов, но и для
родителей, включив тем самым в процесс создания инклюзивной среды общества
единственных действительно замотивированных участников процесса – семьи детей с ОВЗ;
Каждая семья сможет получить дорожную карту ведения ребенка с ОВЗ: соответствие
навыков возрасту и поведенческие сценария по обучению особенных детей таким навыкам
В Свердловской области будет реализован проект «Инклюзивная школа»;
Проблема социализации детей с ОВЗ, воспитывающихся в семьях, начнет решаться на
паритетных условиях – родитель обеспечивает безопасное поведение и формирование
жизненных навыков и ребенка с ОВЗ, а власть предоставляет инструментарий работы и
формирует условия для дальнейшей социализации ребенка с необходимыми навыками и
умениями в образовательной организации;
Проект «Деревня лиц с ментальными нарушениями» позволит довести мероприятия по
социализации до конца, а также вернуть средства, вложенные регионом в особенного
ребенка в период его трудовой деятельности.
СЛУЖБА РАННЕЙ ПОМОЩИ: 0-3 ГОДА
•
•
•
•
•
Ранний скрининг всех детей с отклонениями
развития
Признание ребенка инвалидом или ребенком с
ограниченными возможностями здоровья до 3лет
(МСЭК)
Разработка ИПРА (комиссия МСЭК)
Реализация ИПРА, получение реабилитационных
услуг в лечебных учреждениях, реабилитационных
центрах, с помощью технических средств
реабилитации. (Министерство труда, Минздрав,
Минсоцполитики, ФСС)
Создание института социального тьюторства –
(Общественные организации, Студенческие,
волонтерские движения, Минсоцполитики)
ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЙ МАРШРУТ:
3-16ЛЕТ
•
•
•
•
•
Реабилитация в медицинских учреждениях, в
центрах реабилитации (Минсоцполитики,
Минздрав)
Инклюзия в Дошкольные образовательные
учреждения. Ребенок по мере необходимости,
сопровождается тьютором (Минобраз)
Инклюзия в Общеобразовательные школы,
обучение в Коррекционных школах. Ребенок
по мере необходимости, сопровождается
тьютором (Минобраз)
Дополнительное образование: секции
адаптивной физкультуры и спорта; кружки;
мастерские (Минкульт, Минспорта)
Посещение культурно-массовых мероприятий
(Минкульт)
ПРОФОРИЕНТАЦИЯ И ПРОФОБУЧЕНИЕ 16+
•
•
•
•
•
Профориентация молодых людей с ОВЗ на
базе школ и мастерских (Минобр,
Минсоцполитики)
Начальное профобразование колледжи,мастерские (Минобр,
Минсоцполитики)
Среднее профобразование – училища,
техникумы (Минобр)
Высшее профобразования – институты,
университеты, академии (Минобр)
Реабилитация в медицинских учреждениях, в
центрах реабилитации(Минсоцполитики,
Минздрав)
САМОСТОЯТЕЛЬНАЯ ЖИЗНЬ: 20+
•
•
•
•
Трудоустройство (Минтруда)
Сопровождаемое проживание в квартирах
(Минсоцполитики, Общественные организации)
Сопровождаемой проживание в поселениях
(Минсоцполитики, Общественные организации)
Досуговая деятельность (Минкульт, Минспорта,
Общественные организации)
ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНО-МЕТОДИЧЕСКАЯ
БАЗА
Для развития этих направлений необходим мощный
экспериментально-методический плацдарм, на базе которого
будут апробироваться новые методы как медицинской,
психологической и педагогической поддержки. Для этого нам
необходимо учреждение, имеющее как педагогический, так и
реабилитационный ресурс, а также опыт работы с РАС, ДЦП и
другими близкими нозологиями. Оно должно иметь областной
масштаб деятельности – с целью распространения наработанного
опыта в малых городах региона.
В нашем случае, возможно это - школа-интернет №17 для детей
с НОДА, где аутисты учатся вместе с детьми с заболеваниями
опорно-двигательного аппарата. Последние несколько лет
показали, что этот симбиоз показывает положительную динамику
на развитие– и для тех, и для других. Здесь дети не только
получают полноценное образование, но и активно
социализируются. В школе успешно учится порядка 5 аутичных
детей. Все они демонстрируют как академические, так и
адаптационные успехи. Это уникальный случай для всей страны.
Специалистами школы накоплен опыт, который важно сохранить
и развить для множества подрастающих детей с РАС и НОДА.
ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНО-МЕТОДИЧЕСКАЯ
БАЗА
Предполагается, что на базе школы при поддержке Ассоциации «Особые люди», областных властей и
аппарата уполномоченного по правам ребенка при Президенте РФ будет создан Центр лечебнопедагогических технологий для детей и подростков с РАС и ментальной инвалидностью.
Функционал центра:
- Подготовка квалифицированных кадров (педагоги, психологи, дефектологи) для работы в
коррекционных и инклюзивных учебных заведения (школьных и дошкольных)
- Подготовка и квалифицированных тьюторов для детей и подростков с РАС ментальной
инвалидностью и практика для них
- Семинары для педагогов и специалистов школ области
- Нейропсихологические обследования школьников и дошкольников, включая комплексные пакеты
соответствующих услуг для жителей области
- Ликбез для родителей по факту постановки диагноза
- Подготовка к школе для детей с РАС и ментальной инвалидностью
- Консультации родителей по выбору образовательного маршрута
- Адаптивная физкультура для детей с РАС и ментальной инвалидностью
- Коммуникационные тренинги для детей с РАС и ментальной инвалидностью и комната сенсорной
интеграции
А также разработка и внедрение новых образовательных и адаптационных технологий для
вышеозначенных групп детей и подростков.
НАШИ ПРОЕКТЫ
Круглый стол «Аутизм. Люди, которых нет» в
рамках Дня информирования об аутизме.
Первый публичный проект Ассоциации –
благотворительный показ уникального спектакля
ТОМ Голомазова «Особые люди».
Дискуссионный общественный клуб журнала
Бизнес и Жизнь: «Умная среда». Вечер на тему
«Люди дождя: Мифы и реальность» в Ever Jazz.
Городская Акция «Зажги синим» в рамках Дня
информирования об аутизме совместно с
управлением культуры города Екатеринбурга.
СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!
Контакты:
Ассоциация помощи людям с особенностями развития
и ментальной инвалидностью
в Екатеринбурге и Свердловской области
Татьяна Флеганова
+79122457568
Екатеринбург, 2016 год