СОГЛОМ АВЛОД УЧУН - Общественный Фонд по поддержке

Международный неправительственный
благотворительный фонд
«Соглом авлод учун»
Заместитель председателя Правления
МНБФ «Соглом авлод учун»
Н.Э.Муминов
Ташкент 2016
МЕЖДУНАРОДНЫЙ НЕПРАВИТЕЛЬСТВЕННЫЙ
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД
«СОГЛОМ АВЛОД УЧУН»
Создан по Указу
Президента
Республики
Узбекистан
от 23 апреля 1993 года
за №596
2
МИССИЯ ФОНДА
«СОГЛОМ АВЛОД УЧУН»
Деятельность, направленная на
обеспечение здоровья будущего
поколения, охрану материнства
и
детства,
благоприятных
создание
условий
для
физического, интелектуального
и
нравственного
развития
подрастающего поколения.


ЗАДАЧИ ФОНДА:
формирование общественного мнения о здоровом образе
жизни, воспитание здорового поколения и создание
благоприятных условий для всестороннего развития
ребенка;

осуществление мер, направленных на сохранение и
укрепление здоровья подрастающего поколения;

координация усилий общественности, направленных на
улучшение охраны материнства и детства;

содействие развитию и углублению международного
сотрудничества в области изучения проблем охраны
материнства и детства.
4
ОСНОВНЫЕ НАПРАВЛЕНИЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ
ФОНДА «СОГЛОМ АВЛОД УЧУН»
Медицинские
программы
Международные
Программы по
развитию спорта
программы
Гуманитарные
программы
Учебнообразовательные
программы
Культурнопросветительские
программы
Соединенные
Штаты
Америки
Федеративная
Республика
Германия
Республика
Корея
Турецкая
Республика
Российская
Федерация
Республика
Сингапур
6
ПРОГРАММА
«СКРИНИНГ МАТЕРИ И РЕБЕНКА»
Цель Программы - раннее выявление
врожденных
и
наследственных
заболеваний для предупреждения
рождения инвалидов с детства.
оказание
специализированной
медико-генетической
помощи
беременным
женщинам,
предупреждение рождения детей с
врожденными пороками развития,
инвалидизирующими заболеваниями,
а также детям, с наследственной
патологией.
ТРЁХУРОВНЕВАЯ СИСТЕМА ПРОФИЛАКТИКИ
ВРОЖДЕННЫХ И НАСЛЕДСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
o пренатальный (дородовый) скрининг беременных на врожденные пороки
развития плода;
o массовый скрининг новорожденных на фенилкетонурию и врожденный
гипотиреоз;
o медико-генетическое консультирование семей и больных с врожденной и
наследственной патологией.
Неонатальный скрининг:
- обследовано – 316 105 новорожденных;
из них группу риска составили:
- по врожденному гипотиреозу – 5 241;
- по фенилкетонурии – 1 072.
Пренатальное ультразвуковое обследование:
обследованы – 238 765 беременные.
группу риска составили – 31 584 беременных.
прерывание беременности – 4 512 беременных.
РЕСПУБЛИКАНСКОМУ СКРИНИНГ ЦЕНТРУ ПЕРЕДАНО:
- Биохимический анализатор «Дельфия-Виктор» с комплектующими, на
общую сумму 160,0 тыс. долларов США;
- йодосодержащие препараты (L-тироксин) на сумму 56 млн. 299,9 тысяч
сум;
- реагенты для проведения неонатального и перенатального скрининга на
сумму 4 млрд. 1 млн. 719 тысчи сум.
ПОКАЗАНИЯ ДЛЯ ОБСЛЕДОВАНИЯ В
СКРИНИНГ ЦЕНТРАХ
 возрастной риск - беременные моложе 19 и
старше 35 лет;
 родственные браки;
 невынашивание предыдущих беременностей;
 инфицированность TORCH – комплексом;
 рождение детей с врожденными пороками
развития;
 эндокринопатия.
10
Оперативное лечение
по ликвидации
врожденных пороков
сердца у детей
Всего на сегодняшний день в рамках данного проекта 245 детей с
диагнозом «Врожденный порок сердца» были прооперированы на
базе клиники Ташкентского Педиатрического Медицинского
Института за счет средств Международной организации «Save the
Children» (оксигенаторы и линии к ним) и Фонда «Соглом авлод учун»
(медикаменты и медицинские принадлежности).
Проект будет продолжен на грантовые средства:
1)Международной организации «Фриденздорф Интернейшнл»;
2)На средства социального заказа, через Олий Мажлис
Республики Узбекистан.
Ежегодно
специалистами
госпиталя «Пундан - Ча» при
Университете «Ча» проводится
осмотр
детей из различных
регионов
Республики
Узбекистан,
страдающих
врожденными пороками сердца,
из числа, которых выбираются 510 детей с тяжелыми формами
врожденных пороков сердца.
Данные
дети
получают
бесплатное оперативное лечение
в Республике Корея на базе
Госпиталя Бунда Ча.
Всего с 2008 года в Республике
Корея прооперировано 40 детей.
Совместно
с
Госпиталем
«Artemis
Medicare Services Limited» (Республика Индия)
специалистом Госпиталя «Artemis Medicare
Services Limited» проводится медицинский осмотр
детей и отбор нуждающихся больных детей с
тяжелыми формами врожденного порока сердца,
которым невозможно проведение данных операций
в Республике Узбекистан и стоящих на учете
Фонда «Соглом авлод учун», которые получают
оперативное лечение в Госпитале «Artemis
Medicare Services Limited» (Индия).
Операции
оплачиваются
за
счет
грантовых
средств,
поступивших
от
Международной организации «FRIEDENSDORF
INTERNATIONAL»
(Германия).
Всего
на
сегодняшний день в Республику Индия отправлено
10 больных детей с врожденными пороками
сердца.
ИЗДАТЕЛЬСКАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ ФОНДА
Ежегодно во исполнение пункта 6
Государственной программы в части
издания буклетов по вопросам
предупреждения рождения детей с
врожденными пороками развития» и
с целью информационного
обеспечения просветительской работы
по вопросам предупреждения
врожденных и наследственных
заболеваний Фондом «Соглом авлод
учун» на благотворительной основе
совместно с Министерством
здравоохранения Республики
Узбекистан и Комитетом женщин
Узбекистана проводится работа по
разработке, предпечатной подготовке и
печати более 9-ти тематических
буклетов, которые распространяются
по территориальным филиалам
Фондам.
ГОСУДАРСТВЕННЫЙ СОЦИАЛЬНЫЙ
ЗАКАЗ
«Здоровье матери и ребенка –
будущее нации и богатство
страны»
16
ПРОБЛЕМАТИЧНОСТЬ
• по данным ВОЗ ежегодно 5% детей рождаются с врождёнными и
наследственными
заболеваниями,
что
требует
организации
профилактических мероприятий, предусматривающих проведения
пренатального и неонатального скрининга;
• необходимо повысить эффективность по раннему выявлению
врождённых и наследственных заболеваний;
• врожденные пороки сердца у детей занимают третье место среди
пороков развития после аномалий центральной нервной системы и
опорно-двигательного аппарата;
• в Узбекистане рождаемость детей с врожденными пороками сердца
составляет от 5,5 человек до 15,7 человек на 1000 родившихся живыми
• по состоянию на 1 марта 2016 года на учете Фонда «Соглом авлод учун»
находится 480 заявления от граждан Республики Узбекистан, у которых
дети страдают врожденным пороком сердца, которые являются
малообеспеченными и нуждающимися семьями.
ЦЕЛИ ПРОЕКТА
 Создание необходимых условий для рождения и воспитания здорового
поколения раннего выявления врожденных и наследственных
заболеваний для предупреждения рождения инвалидов с детства;
 Развитие и укрепление материально-технической базы скринингцентров;
 Обеспечение
реагентами
и
расходными
материалами
для
перинатального и неонатального скрининга;
 Содействие в диагностике и лечение детей с врожденными пороками
сердца (дети с инвалидностью) из малообеспеченных семей.
 Оказание социальной поддержки малообеспеченным и нуждающимися
семьям, имеющих детей с врожденными пороками сердца (дети –
инвалиды) в приобретении оксигенаторов, медикаментов и расходных
материалов для проведения оперативного вмешательства по
ликвидации врожденных пороков сердца в лечебно-профилактических
учреждениях республики.
ОСНОВНЫЕ ЗАДАЧИ ПРОЕКТА ПО СКРИНИНГУ
МАТЕРИ И РЕБЕНКА
 Выполнение Государственной программы раннего выявления
врожденных и наследственных заболеваний для предупреждения
рождения инвалидов с детства на период 2013-2017 годы.
 Оказание содействия в раннем выявлении врожденных и
наследственных заболеваний для предупреждения рождения
инвалидов с детства;
 Закуп реактивов и расходных материалов 14 региональным
скрининг-центрам
для
проведения
перинатального
и
неонатального обследования;
 подготовка и распространение среди населения различных
наглядных информационных материалов, направленных на
профилактику врожденных и наследственных заболеваний.
ОСНОВНЫЕ ЗАДАЧИ ПРОЕКТА ПО
ВРОЖДЕННОМУ ПОРОКУ СЕРДЦА
 Подготовка и распространение среди населения различных
наглядных информационных материалов, направленных на
профилактику врожденных и наследственных заболеваний.
 Снижение процента инвалидности детей с врожденными пороками
сердца по республике, проживающих в малообеспеченных семьях.
 Оказание
гуманитарной
помощи
малообеспеченным
и
нуждающимися семьям в виде предоставления оксигенаторов и
других расходных материалов больным детям для проведения
операции по ликвидации врожденного порока сердца в лечебнопрофилактических учреждениях республики;
 Привлечение внимания общественности к проблемам детей,
страдающих врожденным пороком сердца.
ФОРМА И МЕХАНИЗМ
ОСУЩЕСТВЛЕНИЯ ПРОЕКТА
 Заключение международных контрактов для приобретения реактивов и
расходных материалов для проведения неонатального скрининга и для
приобретения оксигенаторов, медикаментов и расходных материалов для
дальнейшей передачи детям с врожденными пороками сердца из
малообеспеченных и нуждающихся семей на бесплатной основе с целью
проведения оперативного вмешательства по ликвидации врожденного
порока сердца в клиниках Узбекистана.
 П р о в ед е н и е р е г и с т р а ц и о н н ы х о ф о р м л е н и й ко н т р а кт а в
с о от в е т с т ву ю щ и х м и н и с т е р с т в а х и в ед ом с т в а х р е с п убл и к и .
 О с у щ е с т в л е н и е о п л ат ы п о з а к л юч е н н ы м ко н т р а к т а м .
 Получение груза и осуществление таможенных процедур данного груза.
 Передача путем оформления отдельного приказа Республиканскому
Скрининг центру для последующей передачи его филиалам, а также
нуждающимся семьям. Оформление бухгалтерских документов в
установленном порядке.
Порядок выдачи оксигенаторов,
расходных материалов и медикаментов
 Сбор заявлений граждан, находящихся на учете Фонда;
 Изучение и внесение решения членами комиссии (представители
Министерства здравоохранения Руз, Фонда «Соглом авлод учун» и
клиники ТашПМИ) заявлений граждан;
 Проведение дополнительно обследования для заключительного
решения;
 Утверждение недельного плана оперативного лечения детей;
 Выдача оксигенаторов, расходных материалов и медикаментов
заявителям
в соответствии
с заключением
Министерства
здравоохранения и приказа Фонда;
 Оформление документов по получению оксигенаторов, расходных
материалов и медикаментов заявителем;
 Сбор документов по проведению оперативного лечения с
использованием
оксигенаторов,
расходных
материалов
и
медикаментов (включая выписку и фото ребенка) для дальнейшей
отчетности.
ОЖИДАЕМЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ
ПРОЕКТА
 Снижение частоты рождения
детей
с
врожденными
и
наследственными
заболеваниями.
 Проведение массового скрининга
новорожденных на врожденный
гипотиреоз, фенилкетонурию и
муковисцидоз.
 Улучшение показателей здоровья
детей,
страдающих
врожденными пороками сердца.
 Уменьшение количества больных
детей
инвалидов
больных
врожденным пороком сердца.
СПОСОБНОСТЬ ДОСТИЖЕНИЯ ЗАДАЧ,
УКАЗАННЫХ В ПРОЕКТЕ
Фонд «Соглом авлод учун» начиная с 1997 года
успешно осуществляет деятельность, направленную на
обеспечение Скрининг центров республики необходимым
оборудованием,
медицинским
принадлежностям
и
медикаментам, а также реагентами и расходными
материалами.
Фонд «Соглом авлод учун», начиная с 2011 года
успешно реализует проект по обеспечению оксигенаторами и
линиями к ним, а также медикаментами и расходными
материалами детей с врожденными пороками сердца на
бесплатной основе в Клинике Ташкентского педиатрического
медицинского института Министерства здравоохранения
Республики Узбекистан.
ОБОСНОВАНИЕ ЭФФЕКТИВНОСТИ ПРОЕКТА
И ЕГО РАСХОДОВ
 Учитывая большую потребность населения в проведении
неонатальных и перинатальных исследований, необходимо
обеспечить скрининг центры республики реагентами и
расходными материалами с целью бесперебойной работы скрининг
центров Узбекистана и уменьшению количества рождения детей с
врожденными патологиями.
 Учитывая, что по состоянию на 1 марта 2016 года на контроле у
Фонда «Соглом авлод учун» находятся 480 заявлений от
населения республики с просьбой оказания содействия в
предоставлении оксигенаторов и линий к ним, а также
медикаментов и расходных материалов для дальнейшего
оперативного вмешательства больным детям по ликвидации
врожденного порока сердца в клиниках республики.
СПИСОК РЕАГЕНТОВ И РАСХОДНЫХ
МАТЕРИАЛОВ
Единица
Кол-во
измерения
№ п/п
Наименование диагностического набора
1
Дельфия Неонатальный Фенилаланин, 1000 опр.
наб.
40
2
Дельфия неонатальный ТТГ,960 опр.
наб.
41
3
Дельфия Тиреотропный Ультра гормон, 96 опр.
наб.
13
4
Дельфия Тироксин, 96 опр.
наб.
13
5
Дельфия Трииодотиронин (ТЗ), 96 опр.
наб.
12
СПИСОК РАСХОДНЫХ МАТЕРИАЛОВ ДЛЯ ПРОВЕДЕНИЯ
ОПЕРАЦИЙ ДЕТЯМ ПО ЛИКВИДАЦИИ ВРОЖДЕННОГО ПОРОКА
СЕРДЦА В РАМКАХ СОЦИАЛЬНОГО ЗАКАЗА
№
п/п
Наименование расходных материалов и
медикаментов
ед. изм.
Кол-во
1
Оксигенатор для детей (15-25 кг.) в комплекте с
магистралями Capiox RX15R30
уп.
50
2
Протамин сульфат 1% по 5,0 мл ампула
амп.
100
3
Волюстим - 500мл
фл.
50
4
Норадреналин 4% , 5 мл
амп.
100
5
Бетадин 120 мл
фл.
50
6
Контрикал 10 ед.
амп.
50
7
Инфулган 100 мл 2%
фл.
50
8
Амброксол 30 мг №20
уп.
50
9
Маннит 400 мл
фл.
50
ИЗДАНИЕ РАЗЛИЧНЫХ НАГЛЯДНЫХ ИНФОРМАЦИОННЫХ
МАТЕРИАЛОВ, НАПРАВЛЕННЫХ НА ПРОФИЛАКТИКУ
ВРОЖДЕННЫХ И НАСЛЕДСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
№
п/п
1
Наименование расходных материалов и
медикаментов
Издание различных наглядных
информационных материалов, направленных
на профилактику врожденных и
наследственных заболеваний
*(«Скрининг текшируви биласизми?»,
«Тиббий генетик маслахат», «Эрта никох
куришнинг салбий окибатлари хакида
биласизми?», «Кариндошга куда булманг»).
28
ед. изм.
Кол-во
Шт.
40 000
Фонд «Соглом авлод учун»
и в дальнейшем намерен использовать накопленный
опыт сотрудничества с государственными органами,
неправительственными организациями и другими
партнерами с целью последующих разработок и
осуществления совместных программ,
направленных на охрану репродуктивного здоровья
и улучшения генофонда населения Республики
Узбекистан
30