Принципы организации паллиативной помощи

Принципы организации паллиативной
помощи детям и вопросы
преемственности со службой
медицинской реабилитации
ГБУЗ СО
«Областная детская клиническая больница № 1»
Отделение выездной консультативной помощи детям
с паллиативными состояниями
Телефон (факс) 297-83-97; 297-90-14
Эл.почта: palliativ.66@mail.ru
Главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Свердловской области
по паллиативной помощи детям, заведующая отделением ВКПДсПС
Шукшина Лариса Анатольевна
Паллиативная помощь детям в России
Федеральный Закон № 323-ФЗ от 21.11.2011
«Об основах охраны здоровья граждан
в Российской Федерации».
Статья 36. Паллиативная медицинская помощь
1. Паллиативная медицинская помощь представляет собой
комплекс медицинских вмешательств, направленных на
избавление от боли и облегчение других тяжелых
проявлений заболевания, в целях улучшения качества
жизни неизлечимо больных граждан.
2. Паллиативная медицинская помощь может оказываться в
амбулаторных условиях и стационарных условиях
медицинскими работниками, прошедшими обучение по
оказанию такой помощи
Национальная стратегия действий в
интересах детей 2012-2017г.г.
Утверждена Указом Президента Российской
Федерации
01 июня 2012 года №761:
- п.18 «Развитие служб паллиативной
помощи детям независимо от форм
собственности»
- Сроки исполнения: 2012-2014 гг.
- Ответственный исполнитель: Минздрав
России, органы исполнительной власти
субъектов Российской Федерации.
Программа «Развитие здравоохранения РФ»
Утверждена 24 декабря 2012 года Распоряжением Правительства
Российской Федерации №2511-р Подпрограмма 6.
«Оказание паллиативной помощи, в том числе детям»
Паспорт Подпрограммы
Ответственный исполнитель
Минздрав России
Соисполнители
Не предусмотрены
Участники
Не предусмотрены
Перечень основных
мероприятий
Мероприятие 6.1
Оказание паллиативной помощи взрослым.
Мероприятие 6.2
Оказание паллиативной̆ помощи детям.
Программно-целевые
инструменты
Отсутствуют
Цели
Повышение качества жизни неизлечимых больных за счет решения физических, психологических и духовных проблем,
возникающих при развитии неизлечимого заболевания.
Задачи
Создание эффективной службы паллиативной помощи неизлечимым пациентам.
Повышение качества жизни неизлечимых пациентов и их родственников. Адекватный контроль хронической боли и других тягостных
симптомов. Повышение удовлетворенности пациентов и их родственников качеством медицинской помощи.
Целевые индикаторы и
показатели
обеспеченность койками для оказания паллиативной помощи взрослым;
обеспеченность койками для оказания паллиативной помощи детям.
Этапы и сроки реализации
Объемы бюджетных
ассигнований
Ожидаемые результаты
реализации
Подпрограмма реализуется в два этапа:
1этап:2013–2015годы
2 этап: 2016 - 2020 годы.
2013 г. – 0,00 тыс. руб.
2014 г. – 0,00 тыс. руб.
2015 г. – 0,00 тыс. руб.
2016-2020*
Увеличение обеспеченности паллиативными койками взрослых до 10 коек на 100 тыс. взрослого населения
Увеличение обеспеченности паллиативными койками детей не менее чем до 2,08 коек на 100 тыс. детского населения.
Приказ Минздрава Российской
Федерации
от 11.03.2013 года № 121н
«Об утверждении Требований к организации и
выполнению работ (услуг) при оказании …
паллиативной медицинской помощи…
в амбулаторных и стационарных условиях…»
Приказом Министерства
здравоохранения Российской
Федерации от 14.04.2015 года №193н
утвержден
«Порядок оказания паллиативной
помощи детям».
Приказ Министерства здравоохранения
Свердловской Области
№ 180-п от 01.03.2012 года
«Об организации отделения выездной консультативной
помощи детям с паллиативными состояниями» в составе
поликлиники ГБУЗ СО «ОДКБ №1» в рамках исполнения
региональной программы модернизации
здравоохранения Свердловской области на 2011-2012гг».
С 02.03.2012 г отделение выездной консультативной
помощи детям с паллиативными состояниями начало
работу
1 бригадой, в составе которой было 3 специалиста педиатр, медицинская сестра, специалист по социальной
работе.
На сегодняшний день коллектив нашего отделения состоит
из 21 человека.
Принципы
паллиативной помощи детям
• Мультидисциплинарный подход. Преемственность.
• Паллиативная помощь детям является отдельной
отраслью в системе здравоохранения и социальной
системе и не должна дублировать уже имеющиеся
медицинские и социальные учреждения (стационары,
поликлиники, реанимационные отделения,
онкогематологические и реабилитационные центры,
интернаты и пр.).
• Доступность 24 часа, 7 дней в неделю
• Бесплатность.
• Качество.
• Гуманность.
• Общественная значимость.
• Сотрудничество государственных, общественных и других
организаций, включая международные, в решении
вопросов оказания ПП детям и их семьям.
ПРИНЦИПИАЛЬНЫЕ ОТЛИЧИЯ
ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ
-
-
-
-
-
Время нахождения ребенка под паллиативным наблюдением
может быть от нескольких дней до нескольких лет.
Многие дети имеют генетические заболевания, передающиеся
по наследству. Это значит, что в семье может быть несколько
больных, нуждающихся в паллиативной помощи.
Так как о больном ребенке заботятся все члены семьи, родители
и сиблинги (вторые дети в семье) становятся морально
уязвимыми, особенно родители, которые несут огромную
ответственность за личный и медицинский уход.
Характерной чертой детского организма является
продолжающееся физическое, умственное и эмоциональное
развитие, следствием чего является наличие возрастных
особенностей в коммуникации и в осознании своей болезни и
смерти.
Игровая деятельность является очень важным компонентом
при оказании помощи безнадежно больным детям.
Даже очень больной ребенок имеет право на образование,
поэтому обучение на дому, либо в школе (инклюзивное
обучение), является дополнительным аспектом деятельности
ребенка и может усложнить процесс ухода за ним.
ОСНОВНЫЕ СОСТАВЛЯЮЩИЕ
ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ
ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ
ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ,
КУРАТИВНОЙ МЕДИЦИНЫ И ХОСПИСА
Паллиативная
помощь
Хоспис
Куративное лечение
Основные понятия, определения
• Паллиативная помощь
(от лат.pallium, фр.palliative – покрывало, плащ) подход в медицине, позволяющий улучшить качество
жизни неизлечимо больных пациентов и членов их
семей, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни
заболевания. Это - сглаживание/ смягчение проявлений
неизлечимой болезни/или укрытие плащом/создание покрова
для защиты тех, кто остался «в холоде и без защиты».
• Ограничивающее жизнь заболевание - заболевание, которое
неизбежно приводит к преждевременной смерти.
• Угрожающее жизни заболевание - заболевание, при котором
существует высокая вероятность преждевременной смерти из-за
тяжести состояния, но также есть вероятность длительного
продления жизни до взрослого возраста.
• Терминальное заболевание ограничено временным периодом,
когда ребенок находится в состоянии, близком к
преждевременной смерти либо в процессе умирания
Определение
паллиативной помощи детям
• Паллиативная помощь детям (ППД) – комплексный
подход к больному ребенку, имеющему
ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого
заболевания (неонкологического и
онкологического).
• ППД направлена на сохранение и по возможности
повышение качества жизни ребенка с тяжелыми
хроническими заболеваниями, при которых снижен
или отсутствует реабилитационный потенциал.
• ППД направлена на поддержку семьи как во время
болезни ребенка, так и в период его утраты.
Командный принцип организации
паллиативной помощи
•
•
•
•
•
Семья
Врач
Медицинская сестра
Психолог
Представители сферы соцзащиты (специалист
органов опеки, социальный работник,
сиделка)
• Служитель церкви
• Представители сферы образования (учитель,
воспитатель, дефектолог)
• Общественные организации,
Благотворительные Фонды, СМИ и прочее.
Место оказания
паллиативной помощи
• На дому
• В палате паллиативной помощи (в стационаре)
• В специальных учреждениях (хосписы, Центры
паллиативной помощи, дневные стационары)
• В домах ребенка, интернатах
• Кабинеты паллиативной помощи в
территориальных детских больницах
Паллиативная помощь должна быть доступна
нуждающимся вне зависимости от пребывания
пациента
Группы
паллиативной помощи у детей
• Группа 1. Дети с тяжелыми ограничивающими жизнь
заболеваниями в терминальной стадии.
Полное отсутствие реабилитационного ресурса.
• Группа 2. Дети с хроническими прогрессирующими и
угрожающими жизни заболеваниями, при которых
преждевременная смерть неизбежна, но
прогнозируется в относительно отдаленном периоде
при условии проведения определенных паллиативных
мероприятий (например, дети, нуждающиеся в ИВЛ).
Отсутствие или незначительный реабилитационный
ресурс.
• Группа 3. Дети с угрожающими жизнь заболеваниями,
имеющие неопределенный прогноз (например, с
последствиями ЧМТ, врожденных пороков развития).
Положительный реабилитационный,
абилитационный ресурс.
Диагнозы
в детской паллиативной помощи
В настоящее время перечень болезней по
МКБ-10 насчитывает 574 диагноза,
которые специалистами, работающими в
детской паллиативной помощи,
определены как ограничивающие жизнь
заболевания.
Диагноз принципиально не является
критерием паллиативности пациента
Наиболее частые диагнозы в детской
паллиативной помощи
 Неврологические заболевания - 70%
 Врожденные пороки развития и наследственные
заболевания (метаболические,нейродегенеративные
заболевания) – 22%
 Прочие (хроническая почечная недостаточность, др.) – 2%
 Онкозаболевания, – 2-4%
 ВИЧ/СПИД - 1-2%
Преемственность со службой
медицинской реабилитации
• При наличии либо появлении стойкого
реабилитационного (абилитационного) потенциала у
пациента с паллиативным состоянием, он передается в
в службу оказывающую реабилитационные
мероприятия в соответствии с ИПР ребенка;
Достигать преемственности помогают совместные
телемедицинские консультации, очные консилиумы,
врачебные комиссии, а так же важным является
ведение «Регистра детей с паллиативными
состояниями» и «Регистра детей, нуждающихся в
реабилитационных мероприятиях».
любой
любой
Варианты текста
Благодарю за внимание!
palliativ.66@mail.ru