см. полный текст обращения

Полный текст обращения
Я, Валеева Рита Расыховна, мама Валеевой Регины Фаридовны 9 лет.
Коротко о главном:
07.04.14 Впервые появилась боль в левом боку.
08.04.14 Сделан рентген органов грудной клетки. Рентгенолог,
поставив `межреберную невралгию`, отпусил домой. Спасибо Богу, что муж врач, который запросил снимок и сам увидел пятно с ровными нечеткими
контурами.
Состояние педиатры оценили как бронхит и направили на
стационарное лечение в ДРКБ. Тем не менее муж через своих коллег
добился скорейшего КТ органов грудной полости (от 18.04.14), где на снимке
описывали патологическое образование в дорзальных отделах грудной
полости слева с вовлечением в процесс седьмого ребра, распространением
через межреберье в сторону мышц спины. Т.е. обнаружена злокачественная
опухоль
больших
размеров
(70х45х45мм).
Параллельно
были
консультированы фтизиатрами и подняли из архива старые снимки ОГК (в
2012-2013гг, стояли на учете у фтизиатра с тубинфицированием, при снятии с
учета сделали снимок в прямой проекции). Снимок - `чист`.
28.04.14. Госпитализировались в отделение торакальной хирургии
ДРКБ г. Казани. Имея медицинское образование, подозревали, что опухоль
злокачественная (края не ровные, врастание в соседние мышцы). Два дня
хирурга умоляла убрать целое ребро, возможно, если необходимо иссечь 6 и
8 ребра (т.к. опухоль прилежит к внутренней поверхности 6 и 8 ребер) и
извлечь головку7 ребра, т.к. опухоль так же тесно прилегала к левой
поверхности позвонков. Были предупреждены нейрохирурги, что при
необходимости они придут на помощь. Добились экспресс-диагностики
материалов опухоли во время операции, для радикального лечения с
`чистыми краями`.
29.04.14 Операция по поводу удаления опухоли с частичным
удалением 7 ребра слева. Операцию проводил (Ф.И.О. скрыто Ф.З. № 97-ФЗ
от 5 мая 2014 г.) Он просто иссек ребро, как нам потом сказали
патологоанатом – это была биопсия. Операция была сделана крайне
неудачно: во-первых, иссечена только часть ребра, во-вторых, во время
операции рана сильно кровоточила (были перелиты 2 `мешка` крови), тем
самым произошла контаминация легочной ткани, в-третьих не извлекли саму
головку ребра. На вопрос гематологов `Почему?` он сказал: `знаете, зайдешь
- не вылезешь. Что вы хотите - это рак. Остальное прохимичим`. Я в шоке!!!!.
Зная предварительно, что это мелкоклеточная опухоль (это сказали при
экспресс-диагностике во время операции), скорей всего из семейства
Юинговых, которая малочувствительна к химиотерапии!!!
Взяты
материалы
для
цитогистологического
и
иммуногистохимического исследования, где подтвердилась саркома Юинга.
06.05.14. Переведена в отделение онкогематологии ДРКБ г. Казани.в
тяжелом состоянии по заболеванию.
07.05.14. Под общим наркозом взяли пункцию костного мозга. Под
повторным наркозом был установлен подкожный катетер.
08.05.14. Был начат 1 курс многокомпонентной высокодозной
химиотерапии.
Параллельно обращались в Минздрав Респубики Татарстан. Они в свою
очередь через фонд Вавилова отправили запрос в клинику `Шарите`
г.Берлин.
Обратилась к главному врачу ДРКБ - (Ф.И.О. скрыто Ф.З. № 97-ФЗ от 5
мая 2014 г.) с просьбой помочь, подсказать, как лучше лечить, где лучше
лечат, что надо делать и как быть, к кому обратиться, какие есть
официальные пути. Вопросов - море. Все-таки мы - сами медики, знаем о
биодоступности и биоэквивалентности лекарственных препаратов, о
переносимости химиотерапии здесь и за рубежом. Знаете, я у него
просидела больше получаса времени. Он не то, чтоб услышать, но даже
слово сказать не дает, говоря о том, что все препараты у нас оригинальные –
импорные (а это не так,есть фотки препаратов, которые использовались), там
(за рубежом) работают одни молдаване, которые никакой ответственности
не несут, что дети болеют за грехи родителей, что если я хочу хорошей
переносимости химиотерапии, то он может вмешаться в лечение и
уменьшить дозы препаратов. Эту угрозу я помню до сих пор!!! Мы
относительно хорошо перенесли 3 и 4 курсы химиотерапии (вот теперь
думаю - не вмешался ли он?). Я после этого боюсь не только попадаться на
глаза врачам, но даже лишний раз выйти в коридор, чтоб не быть
неугодным. Хотя я сама врач, а за жизнь ребенка страшно!!!
27.05.14. Была проведена остеосцинтиграфия, по результатам которой
остаток 7 ребра продолжает накапливать изотоп. Т.е. раковые клетки
сохраняются. Я в ШОКЕ!!! Значит, нужно доубрать ребро.
15.07.14. Был начат 4 курс высокодозной полихимиотерапии. Мы
ждали этого. После этого курса д.б. сделать повторную КТ ОГК и самое
главное - определить дальнейшую тактику лечения. И оказывается, здесь
прооперировали как смогли, порекомендовали обратиться ко `взрослым`
торакальным хирургам., рекомендовали хирурга - (Ф.И.О. скрыто Ф.З. № 97ФЗ от 5 мая 2014 г.), человека, который непосредственно занимается
саркомами. Он рекомендовал обратиться в Московскую клинику Блохина.
Другие же коллеги сказали, что академик - это человек науки, а не
практикующий хирург и лучше не рисковать. Знаете, я с ними согласна.
Начали искать клиники за рубежом. Онкологи рекомендовали рассматривать
только клиники Германии, сказав, что они четко делают свое дело, не выходя
за пределы озвученной суммы. Израиль - любит `доить`. А куда меня
`доить`? Стыдно сказать, но имея образование, специальность, неплохо
знающая свое дело, у меня нет денег, чтоб лечить своего ребенка. У меня
живет двоюродный брат в Кёльне. Через него я сделала запросы в разные
клиники Германии - Кёльн, Мюнстер, Берлин(Шарите). Мне было без
разницы - куда. Сказали и считается, что везде стандарты лечения одинаковы
и хорошо лечат и оперируют по всей Германии, нет разницы - где. Господи,
так почему же здесь (в Казани) нас, так неудачно прооперировав, начинают
`пускать по-кругу`: попробуйте у Иванова (к примеру) в Москве, не
получится-к Петрову в С-Петербург. Разве у нас не одна система
здравоохранения? Почему у нас это делают не `хорошо одинаково`? Разве у
нас не ценится человеческая жизнь? Тем более жизнь ребенка? Я верю, что и
в России есть хирурги-светилы, но сейчас не тот случай, чтоб сказать: `А
давайте попробуем. Может и угадаем`
Оказывается все в `шоке`, что нас прооперировали, что нельзя было её
(опухоль) трогать до химиотерапии, чтоб не контаминировать легочную
ткань. И сейчас - тоже не надо оперироваться, а надо сначала облучиться,
еще раз получить 8 курсов полихимиотерапии, а потом - оперироваться. Вот.
А наши хирурги нас гонят в Москву на операцию-сейчас, не дожидаясь
лучевой терапии. Вот и верь после этого нашим.
Сейчас встал вопрос - где облучать? Ведь считается, что опухоль
чувствительна к облучению. Т.к. опухоль находится на `неудачном месте` - 7
ребре сзади, это тоже осложняется. Т.к. рядом находится средостение,
сердце, легкие, спинной мозг, то очень затрудняется вопрос о дозах
облучения, облучение в таких дозах однозначно приведет к поражению этих
органов. Оказывается, очень чувствительны легкие, они сначала
склерозируются. Необходимо дать дозу в 54 Грея. К информации: доза в 1
Грей приводит к лучевой болезни, одномоментное получение дозы в 10 Грей
- смертельно. Учитывая, что облучение ведет к атрофии мышц спины,
происходит искривление позвоночника в одну сторону, и чтоб этого не было
необходимо облучать с двух сторон. То есть, лечение само по себе делает
человека инвалидом. Статистически процент осложнений лучевой терапии
гораздо ниже в Германии по сравнению с Россией, что достигается за счет
более современных методов и режимов лечения и большого опыта.
Для уменьшения побочных эффектов лучевой терапии требуется
высокоточное современное оборудование, новые методы лечения. Поэтому
нам рекомендовали лечение за рубежом.
Затем необходимо еще 8 курсов химиотерапии. Хочу сказать, что у нас
в ДРКБ г.Казани изумительные врачи-онкологи. Повторные 8 курсов
химиотерапии провели бы в `стенах` родного города, только сами препараты
желательно закупать оригинальные (учитывая биодоступность и
биоэквивалентность оригинальных препаратов и дженериков).
А затем….. Повторная операция, которой в принципе могло и не быть.
Операция, которая предполагает более обширную резекцию. Должен быть
иссечен весь канал биопсии, место расположения первичной опухоли и +1 см
здоровых тканей со всех сторон.
Сейчас мы прошли 6 курсов химиотерапии. Выдержали тяжело. В
буквальнм смысле-`выкарабкываемся`, постоянные капельницы, которые
капают по 3-4 препарата одномоментно суточно. Ребенок устал , постоянно
плачь, слезы от боли, даже перестала разговаривать, просто: `мама, полежи
рядом`, раньше злилась: `За что? Почему я?`. Я разрываюсь между тремя
детьми, стараюсь `закидывать` письма в разные фонды, все тщетно. Все
надеюсь на наш Минздрав и правительство. Обращалась в приемную партии
(Ф.И.О. скрыто Ф.З. № 97-ФЗ от 5 мая 2014 г.) с экранов телевизора кричал,
что надо адресно помогать нуждающимся, детям-инвалидам. А знаете, что
они ответили? (в приемной (Ф.И.О. скрыто Ф.З. № 97-ФЗ от 5 мая 2014 г.)).
Что они такие нищие, что копейки собирают, чтоб провести предвыборную
агитацию, а мы тут о каком-то ребенке говорим. И даже пытались
пристыдить. Значит жизнь у нас это `какой-то`, тем более детская. А мы
думали, что жизнь ребенка-бесценна. В другие даже ходить не стала.
Пробовала взять кредит- не дают( трое детей, декретный отпуск). Я в ужасе!!!
Вот и все. Химиотерапию закончили, а денег не собрали, визы-нет.
Просила брата, кот. живет в Германии, что может быть Германия(Мюнстр)
мне приглашение вышлет без 100% предоплаты. Но те работают только со
100% предоплатой, а это 115 тыс. евро без учета проживания и питания.
Переговорив с онкологами было решено провести 7 курс химиотерапии. Я
пока еще не знаю, но сказали, что этот курс будет однократно с другими
химиопрепаратами. У нас в запасе будет еще 3 недели времени
По линии Минздрава молчат, они через Республиканский центр
аналитики получили ответ из Берлина 16.08.14. Сегодня 11.09.14 попросили у
гл. врача ДРКБ Шавалиева ответ из Берлина `Шарите` показать ( их ответ по
поводу консультаций и стоимости лечения), так он ответил, что ничего не
видел, ничего не знает. Хотя Республиканский центр аналитики в лице
Туишева Р.И. сказал, что ответ им отправил. И вот так бывает, оказывается. В
конце июля создали группу в контакте `Спасем жизнь Регине`, сколько
собрали денег-счета выставляем. Обращались в фонд А. Вавиловой, но там
сказали, что денег нет в фонде и нам надо самим искать спонсоров. Как врач
я знаю, что квоту нам не дадут ,т.к. считается, что в России все лечится.
Пробовали обращаться в другие фонды- говорят, чтоб лечились в Москве.
Зачем в Москву? Про систему Здравоохранения я вам написала. Тем более
про московские клиники очень плохо отзываются не только татарстанские
пациенты(кто там уже успел полечиться), но и сами москвичи(те, с кем мне
пришлось столкнуться). И не секрет, что об этом знают многие фонды. У нас
на данный момент изумительный лечащий врач и я верю, что есть в России
`золотые` хирурги, только мы их не встретили. А экспериментировать не
хотим.
Я хочу, чтобы счастливый миг выздоровления стал реальностью в
жизни моего ребенка, чего бы нам это ни стоило. Слезы, бессонные ночи,
постоянный жуткий страх за ее жизнь - такая ничтожная цена за то, чтобы это
маленькое родное сердце продолжало биться.
Нам очень необходима ваша помощь. За последнее время
материальное положение стало ещё сложнее. А дочь необходимо спасать.
Потому и прошу всех, кто может: помогите спасти нашу девочку! Я очень
много встречала в жизни понимающих, отзывчивых людей, и уверена, что и
на этот раз найдутся люди способные понять мои чувства и помочь!
Большое Вам СПАСИБО, Влада. Дай Бог Вам и Вашим близким, детям
здоровья!!!!