Паллиативный уход в конце жизни

Паллиативная помощь в конце жизни
ПАЛЛИАТИВНАЯ
ПОМОЩЬ
Доктор Сатбир Сингх Джассал,
терапевт,
главный врач детского хосписа
Rainbows
Утверждение №1
•  В 95% случаев наблюдение и
контроль симптомов в паллиативной
педиатрии не сложен и может
осуществляться любым хорошим
врачом.
Утверждение №2
•  Паллиативная педиатрия
представляет собой сложный
комплекс мер и подразумевает
совместную работу врачей разных
специальностей со множеством
специфических знаний и навыков.
Два ключевых
момента при
наблюдении и
контроле симптомов:
•  Постоянное общение
•  Доверие
Оценка ситуации
•  Черпайте информацию из любых
ресурсов, в т. ч. записей врачей,
медсестер, а также специалистов,
которые уже хорошо знают семью
пациента;
•  не жалейте своего времени;
•  ВНИМАТЕЛЬНО СЛУШАЙТЕ;
•  хорошая история болезни –
бесценна;
Оценка ситуации
•  обычно родители лучше кого бы то
ни было знают, какой уход нужен их
ребенку;
•  осмотр пациента;
•  ЗАТЕМ НИЧЕГО НЕ
ПРЕДПРИНИМАЙТЕ И НАБЛЮДАЙТЕ
Оценка ситуации
•  Составьте план действий. Обсудите
его с родителями пациента
доступным для них языком;
•  идите на компромиссы и учтите, что
решения могут пересматриваться;
•  привлекайте к обсуждению
персонал, осуществляющий уход;
•  четкое распределение ролей: кто что
делает;
•  один врач должен руководить
действиями остальных;
Оценка ситуации
•  регулярный осмотр;
•  родители участвуют в принятии
решений и имеют возможность
делать выбор, основываясь на
предоставленной информации;
•  хороший паллиативный уход и
контроль над симптомами поможет
родителям легче справиться с их
утратой;
•  документирование.
Контроль
над симптомами
•  Эффективный контроль над
симптомами облегчает не только
смерть ребенка, но и то, как его
семья справляется с утратой.
•  Ключевые моменты:
-  как можно более высокий уровень
качества жизни;
-  предотвращение и облегчение боли;
-  мультидисциплинарный врачебный
подход.
Осуществление
на практике
•  Мультидисциплинарный
медицинский подход;
•  дома / в хосписе;
•  фармакологическое воздействие;
•  не-фармакологическое воздействие;
•  дополнительная терапия;
•  семья в центре всего (делегирование
полномочий);
Осуществление
на практике
•  качество жизни важнее
продолжительности жизни;
•  старайтесь исполнять желания
ребенка и обеспечить ему
нормальную жизнь как можно
дольше;
•  предотвращение страданий как
базовое право человека
Каковы симптомы?
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
одышка;
тошнота и рвота;
припадки;
мышечная спастичность / миоклонус /
хорея / дистония;
запор / диарея;
анорексия / общая атрофия;
необходимость в уходе за полостью рта;
депрессия / тревога / бессонница /
терминальный бред;
зуд / пролежни
Этиология
•  инфильтрация внутренних органов
(печень);
•  инфильтрация мягких тканей;
•  метастазы в костях;
•  спазм гладких мышц;
•  спазм мышечно-скелетных тканей;
•  поражение нервов из-за опухоли;
•  отеки, инфекции, гастрит,
гиперкальциемия;
•  несвязанные заболевания
Медицинская
оценка 1
• 
• 
• 
• 
• 
• 
Подробная история болезни;
природа боли;
взаимосвязанные симптомы;
психологический фактор;
воздействие на пациента;
оценка возможных типов и причин
симптомов.
Медицинская
оценка 2
•  Подробная история болезни
включает:
•  факторы, послужившие
катализатором болезни;
•  паллиативные факторы;
•  качественные характеристики;
•  облучение;
•  месторасположение;
•  сила боли;
•  продолжительность.
План на случай
необходимости
реанимации
•  Yes please!
•  если ребенок принят в хоспис на
паллиативный уход, то это должно
быть указано в плане ухода
•  открытая, реалистичная и
доверительная беседа с родителями
•  надежда всегда должна быть, даже
если это надежда на легкую смерть
Случай
пациентки S.C.
•  21-летняя девушка с ретинобластомой;
•  показана паллиативная помощь;
•  была диагностирована двусторонняя
ретинобластома в возрасте 3-х дней, тогда
же проведена лучевая терапия;
•  повторное проявление болезни в возрасте
2-х лет, криотерапия;
•  в возрасте 17 лет диагностирована
саркома правой клиновидной кости,
спровоцированная радиацией, удалена
вместе с правым глазом;
•  рецидив, прогноз краткосрочный
Медикаменты
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
Атенолол
Леветирацетам
Трамадол
Дексаметазон
Флуоксетин
Лансопразол
МСТ
Ибупрофен
Лактулоза
Флуклоксациллин
Парацетамол
•  Также использовался гель Метронидазол
для раны вокруг глазницы;
•  растущая опухоль снизу;
•  инфекция, неприятный запах;
•  ежедневные перевязки были для
пациентки очень болезненными;
•  присутствие небольшого количества людей
при перевязках облегчило ситуацию;
•  невосприимчивость к медикаментозному
лечению
•  Пациентка выразила желание
совершить путешествие на барже;
•  отправилась вся семья вместе с
работником хосписа;
•  после путешествия осталось много
фотографий и воспоминаний;
•  в другой раз – путешествие на
Фокстон Локс (место, где пациентка
побывала в детстве);
•  пациентка была в состоянии сделать
несколько глотков сока за пару дней
до смерти;
•  постепенно удалось удачно
подобрать для нее медикаменты;
•  подкожные инъекции диаморфина и
мидазолама начались за 9 дней до
смерти. 100 мг диаморфина и
постепенно растущая доза
мидазолама (до 50 мг в момент
смерти);
•  умерла через 4 недели после
поступления в хоспис в присутствии
семьи;
•  пациентка с семьей оставались в
«спокойной комнате» хосписа до
похорон;
•  планирование похорон;
•  в настоящее время родственникам
оказывается поддержка в связи с
утратой члена семьи
Случай
пациента L.K.
•  13-летний мальчик со злокачественной
меланомой;
•  показана паллиативная помощь;
•  обширное поражение со
множественными опухолями;
•  очень стесняется новых сиделок;
•  мама не находится постоянно в
хосписе, т. к. ухаживает за другим
ребенком с аутизмом;
•  тошнота и рвота были сначала были
проблемой, а потом стали фобией;
• 
• 
• 
• 
• 
пластырь с фентанилом;
пластырь с гиосцином;
опухоли сочатся и кровоточат;
неприятный запах;
потеря веса
План
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
Диаморфин трансбуккально;
Мидазолам трансбуккально;
Метронидазол крем;
Адреналин;
короткий курс дексаметазона;
паллиативная лучевая терапия;
разнообразные перевязки;
консультация по поводу
жизнеспособности тканей;
•  острая боль при вставании в туалет
•  наконец удалось наладить прием
ораморфа через гастростому каждые 4
часа;
•  выстраивание отношений с пациентом;
он разрешил себя помыть;
•  использовалась бутылка, чтобы
избежать лишних движений;
•  опухоли в области головы и шеи;
•  лицо и шея опухшие, трудности с
глотанием;
•  быстрая потеря веса;
•  пациент просит есть и пить, но из-за
боязни тошноты и трудностей с
глотанием это не вполне получается;
•  общая атрофия (что очень огорчает
родственников);
•  категорический отказ пробовать
любое лечение, которое, по нашему
мнению, могло помочь;
•  дискомфорт от мокроты на задней
стенке глотки;
•  достаточно пластыря с фентанилом
75 мкг/ч;
•  Гиосцин отменен в надежде, что это
облегчит ситуацию с мокротой;
•  антипролежневый уход затруднен, т.
к. пациент предпочитал все время
лежать на правой стороне из-за
расположения опухолей;
•  родители не живут вместе, но оба
навещают каждый день;
•  решено вернуться домой!
Случай пациента A.S.
•  8-месячный младенец с опухолью
мозга;
•  близнец;
•  беременность в результате ЭКО;
•  показана паллиативная помощь;
•  ребенок все еще посещал больницу
ради химиотерапии (IV);
•  семья хотела самостоятельно
ухаживать за ребенком;
•  но домашняя обстановка для этого не
подходила;
A.S.
•  семья не теряла надежды;
•  хотя в сущности мы ничего не
сделали, семья ценила обстановку
хосписа и возможность поддержки;
•  тем временем, пока первый близнец
находился в хосписе, второму был
поставлен диагноз лейкодистрофия
A.S.
•  сила боли очевидно увеличивалась;
•  поначалу семья отказывалась
признать это;
•  начали вводить ораморф;
•  введение мидазолама и диаморфина
через шприц;
•  мирно умер в присутствии обоих
родителей спустя 4 недели после
поступления;
AS
•  семья попросила, чтобы с ними
побыл кто-нибудь из персонала
хосписа;
•  планирование похорон;
•  сейчас семье оказывается
поддержка.
Случай пациента J.L.
•  11-летний ребенок с болезнью Баттена;
•  в прошлом несколько обращений в
больницу за симптоматическим контролем
над болью и припадками;
•  принят в хоспис из LRI с
неконтролируемыми припадками,
возможно, как безнадежный больной на
паллиативный уход;
•  сильные миоклонические конвульсии,
постоянное подергивание и
подпрыгивание, невозможность
успокоиться;
J.L.
•  17 июля: Мидазолам 40 мг и
Диаморфин 15 мг;
•  20 июля: Мидазолам 30 мг и
Диаморфин 10 мг;
•  21 июля: Мидазолам 20 мг и
Диаморфин 5 мг;
•  22 июля: Мидазолам 10 мг, но
позднее в этот день уже 20 мг;
J.L.
•  24 июля: Мидазолам 15 мг;
•  28 июля: инъекции шприцом отменены
и вводится 4 мг Мидазолама
трансбуккально раз в день и 30 мг
валлергана на ночь;
•  дома; мама постепенно отучает от
регулярного введения Мидазолама;
•  опробован новый метод лечения;
•  применен план на случай реанимации;
•  поддержка семьи.
Случай пациентки
G.W.
•  6-месячный ребенок со спинальной
мышечной атрофией 1-го типа;
•  поздний диагноз;
•  мама в ярости («Никто не хотел
слушать!»);
•  частые визиты в хоспис, как плановые,
так и внеплановые;
•  родители ухаживали за ребенком, но
нуждались в поддержке персонала;
•  были очень напуганы, хотели, чтобы
ребенок умер в хосписе;
G.W.
•  внеплановая госпитализация.
затруднение дыхания, синюшность,
рвота
•  вскоре состояние улучшилось на фоне
приема Ораморфа по мере надобности;
дозы становятся постоянными из-за
ухудшения состояния;
•  тревога родителей;
•  ребенок не усваивает твердую пищу;
Домперидон;
G.W.
• 
• 
• 
• 
умерла дома: внезапно, но легко;
работники хосписа приходили домой;
семья вернулась в хоспис до похорон;
в настоящий момент осуществляется
поддержка семьи;
•  организация Diana Team поддерживает
семью в местной общине, а также их
поддерживают сотрудники хосписа.
Случай пациента I.S.
•  Младенец в возрасте 2-х дней с
синдромом Патау;
•  семью выписали домой, но оказалось все
труднее и труднее справляться;
•  у младенца апноэ;
•  в течение 24 часов никакого лечения не
проводилось, чтобы семья имела
возможность просто провести время с
ребенком и запомнить это время;
•  вставлен назогастральный зонд и через
него осуществлялось кормление по 20 мл
каждые 4 часа, переносилось хорошо;
I.S.
•  на следующий день дыхательная
недостаточность усилилась;
•  инъекции диаморфина подкожно; 2
дозы диаморфина трансбуккально с
течение следующих 10 часов; 1 доза
мидазолама трансбуккально;
•  мирно умер на руках у мамы;
•  обстановка хосписа наиболее
подходила для семьи.
Случай пациента
H.S.
•  Брат умер в 2004;
•  многочисленные госпитализации;
боль в брюшной полости, почти не
поддается контролю;
•  обследовались в нескольких
больницах;
•  переведен в хоспис матерью после
пребывания в Great Ormond Street
Hospital;
H.S.
•  Ораморф 15 мг в 10:00 и 14:00;
•  МСТ 50 мг в 9:30 и 17:30;
•  Габапентин 250 мг в 9:45, 14:45 и
21:00;
•  Парацетамол 250 мг в 8:45, 12:00 и
15:00;
•  Мебеверин 50 мг в 9:45, 14:30 и
20:00;
•  обсуждался Кетамин до начала
вышеизложенной схемы;
H.S.
•  регулярные приемы и телефонные
консультации с терапевтом;
•  возрастающие дозы МСТ;
•  мирная смерть в хосписе;
•  было сложно до последнего.
Случай пациента
M.G.
•  Сестра умерла в возрасте 8 лет;
•  многочисленные обращения за
паллиативной помощью;
•  неконтролируемые припадки, с
которыми обращались к врачам по всей
Великобритании и Индии;
•  никакое лечение не помогает, включая
седативную терапию в отделении
детской интенсивной терапии;
•  рецидивирующие инфекции
дыхательных путей;
M.G.
•  подкожные инъекции мидазолама и
диаморфина, доза колебалась в
зависимости от состояния пациента;
•  постуральный дренаж;
•  кислород и аспирация;
•  поддержка семьи;
MG
•  удалось избежать лишних
госпитализаций;
•  родители общались с теми же врачами;
•  тесное сотрудничество с неврологом и
местным (участковым) педиатром;
•  родителям оказана помощь в выборе
лечения, обсуждается вентиляция
дыхательных путей и капельницы
•  мирно умер во время 8-го приема
оказания паллиативной помощи.
Пять правил
•  1. Не паникуйте;
•  2. Постоянно поддерживайте контакт;
•  3. Не принимайте всё слишком близко к
сердцу;
•  4. Вы не обязаны знать всё;
•  5. Никогда не бойтесь обратиться за
советом.
Последнее слово
•  «Вы важны просто потому, что это
вы. Важны до последнего момента
вашей жизни. И мы сделаем всё, что
в наших силах, чтобы вы не только
ушли спокойно, но и жили до самого
конца»
C. Сондерс