Анкета пациента - Эктодермальная дисплазия

Межрегиональная общественная благотворительная организация
помощи пациентам с эктодермальной дисплазией "ЭДДИ"
Анкета пациента
1.Фамилия Имя _______________________________________________________
2. Дата рождения*_____________Место рождения*________________________
3.Место проживания*__________________________________________________
4.Контактная информация: телефон_____________________________________
Электронная почта__________________________________________
5. Пол (обвести) Муж./Жен.*
* отмечены поля обязательные для заполнения
Ответьте по возможности на все вопросы.
Имеются ли у Вас:
6
7
Уменьшенные, шиповидные или конические зубы
Отсутствующие зубы
из них сколько временных и сколько постоянных 8
Наличие имплантатов
9
Расщелина губы/неба
10 Другие проблемы с зубами
Если да, в чем они состоят:
Да
Нет
Не знаю
_______________________________________________________
_________________________________________________________________________________
Полное отсутствие зубов на нижней челюсти
Да
Нет
Не знаю
Позднее прорезывание временных зубов
Заподалая смена зубов
Наличие временных зубов во взрослом возрасте и каких
Ретенция зубов(зачатки зубов есть, но не
прорезываются)
Сухость в полости рта
11.
Волосы: отсутствие или редкие
12.
Медленно растущие, ломкие или непослушные
13.
Другие проблемы с волосами
Если да, в чем они состоят:__________________________________
14.
15.
Малое количество или отсутствие слез
Разрежение или отсутствие бровей и ресниц
16.
Др. проблемы с глазами или зрением
Если да, то какие?___________________________________________
__________________________________________________________
17.
18.
19.
20.
Глухота центрального генеза или другая
Повышенное количество серы в ушах
Плохой запах носовых выделений
Частые простуды, пневмонии и\или другие
инфекции дыхательных путей
21.
Другие проблемы с ЛОР-органами: ушами, горлом
или носом.
Если да, в чем они состоят:__________________________________________
22.
23.
Снижение/отсутствие потоотделения
Ограничение физической активности из-за перегревания
организма
24.
Частые повышения температуры тела
25.
Сухость кожи
26.
Другие хронические проблемы с кожей
Если да, то какие?___________________________________
27.
28.
Короткие, необычные или медленно растущие ногти
Короткие, дополнительные/ отсутствующие пальцы кистей рук или
стоп
29.
Низкий рост
30.
Недоразвитие, отсутствие или наличие дополнительных сосков
31.
Отставание в половом развитии
32.
Другие проблемы с ростом и развитием или со скелетом или
конечностями
Если да, в чем они состоят:___________________________________
33.
Проблемы с приемом пищи, низкий вес, гастропищеводный
рефлюкс, рвота или затрудненное глотание
Если да, в чем они состоят:__________________________________________
34.
Установлен ли у вас точный диагноз разновидности эктодермальной
дисплазии.
Если да, какой :
Пожалуйста выберите из нижеперечисленных:
____Анкилоблефаро-ЭД- расщелина АЕС (синдром Hay-Wells)
сращение век
____Эктродактило-ЭД-расщелина (синдром ЕЕС)
Фокальная кожная гипоплазия (синдром Goltz)
Гидротическая эктодермальная дисплазия (синдром Clouston)
Гипогидротическая эктодермальная дисплазия(cиндром Crist-Siemence-Turein)
Недержание пигмента (Incontinentia Pigmenti IP – синдром Bloch-Sulzberger)
Синдром Rapp-Hodgkin’s(RHS)
Трихоринофалангиальный синдром (волосо-носо-пальцевой синдром TRP I)
Зубо-ногтевой синдром Виткопа (Witkop)
Другой_______________________________________________________________________________
35 Мертворождения или ранняя смертность детей в семье
36 Имелась ли у погибшего ребенка/детей ЭД
37. Перечислите другие врожденные нарушения или проблемы со здоровьем в прошлом и в
настоящее время:______________________________________________________________________
38 Перечислите других родственников (даже тех кого уже нет в живых) с аналогичными
перечисленными выше проблемами со здоровьем.
Степень родства
Имя
Проблемы со здоровьем
39. Ф.И.О. и координаты специалиста, которого Вы могли бы рекомендовать другим пациентам:
Имя, Фамилия
Адрес
Специальность
Если анкета заполнена законным представителем пациента с ЭД, контактная информация
представителя:__________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________
Конфиденциальность личной информации гарантируется.
Я подтверждаю что данные переданы мной добровольно и даю согласие на использование их в
статистических и исследовательских целях.
Ф.И.О. _______________________________________
Дата __________________
Подпись___________________