Проект Трансплантация - НЕФРО-ЛИГА

Проект Трансплантация? Я-за!
Сегодня Россия стоит на одном из последних мест в мире по
количеству операций по трансплантации органов. И это происходит
не потому, что в России нет нуждающихся в таких операциях.
Ежегодно в нашей стране в операции по пересадке органов
нуждаются тысячи людей, простых обычных граждан, которые
живут рядом с нами. Трансплантацию ждут и взрослые и дети, и
очень часто шансов дождаться операции у них нет, большинство из
них умирает, так и не дождавшись операции. Верить в чудо –
единственное, что остается таким пациентам.
Те же, кому повезло, кто дождался операции, могут вернуться к обычной жизни:
работать, учиться, заниматься спортом, создавать семьи, растить детей, уже давно никого
не удивишь пациентками, у которых родились дети после операции по пересадке органов.
Проект «Трансплантация? Я-за!», разработанный Межрегиональной Общественной
Организацией Нефрологических Пациентов «НЕФРО-ЛИГА» призван привлечь внимание
общества и государства к проблемам пациентов, нуждающихся в трансплантации органов.
Проект «Трансплантация? Я-за!» состоит из трех программ:
- Формирование положительного образа трансплантации и органного донорства
- Содействие в разработке и изменении законодательства
- Содействие в развитии трансплантации и органного донорства
1. Программа «Формирование положительного образа трансплантации и органного
донорства».
Сегодня российское общество настороженно относится к
трансплантации и органному донорству. Для большинства россиян
трансплантация органов ассоциируется не со спасением жизней, а с
криминалом, похищением людей и продажей органов. Лишь
немногие знают, что все это — всего лишь мифы, не имеющие
ничего общего с реальностью. Российское общество не готово к
донорству органов. А без донорства не возможно развитие трансплантации.
Именно поэтому в проекте «Трансплантация? Я-за!» программа «Формирование
положительного образа трансплантации и органного донорства» поставлена на первое
место. Основная цель этой программы заложена в ее названии – сформировать в нашем
обществе положительное отношение к трансплантации и органному донорству, объяснить
людям, что трансплантация – не забирает жизни, а дарит их.
В большинстве стран пропаганда положительного отношения к трансплантации и
органному донорству осуществляется на государственном уровне. К сожалению, пока
наше государство мало принимает в этом участие. Программа «Формирование
положительного образа трансплантации и органного донорства» ставит одной из своих
задач содействие созданию государственной информационной политики в области
пропаганды трансплантации и органного донорства.
В рамках программы предполагается проведение массовых мероприятий и акций
(концерты, лекции, спортивное соревнование и др.), посвященных пропаганде
трансплантации и органного донорства, проведение информационно-просветительских
программ в СМИ и др.
2. Программа «Содействие в разработке и изменении законодательства»
направлена на усовершенствование законодательства в области трансплантации и
органного донорства
Не малую роль в недоступности трансплантации
играет и несовершенство российского законодательства. В
действующем в настоящее время законодательстве не
учтены многие моменты, необходимые для развития
трансплантации и органного донорства, а значит
необходимые для спасения жизни тысяч людей:
- законодательно в России не утверждена система трансплант-координации, без
которой невозможна система органного донорства. Трансплантационная координация –
медицинская деятельность по обеспечению эффективной функциональной взаимосвязи
между медицинскими учреждениями и трансплантационными центрами в целях
обеспечения доступности и качества трансплантационной помощи (трансплантации
органов).
- законодательно в российской Федерации не разрешено детское посмертное
донорство. По этой причине 99% российских детей, нуждающиеся в трансплантации
сердца или легких, умирают. Если детям, нуждающимся в пересадке почки или печени,
можно пересадить орган взрослого человека, и это может быть живой родственный донор
(мать, отец, бабушка, дедушка и др.), то детям, которым для спасения жизни нужна
трансплантация сердца или легких, невозможно пересадить орган взрослого человека, он
просто не поместится в грудную клетку ребенка. Единственный шанс для таких детей –
трансплантация органов за границей.
- законодательно не определены источники финансирования работ, связанных с
органным донорством.
Эти и многие другие недостатки нашего законодательства тормозят развитие
трансплантации и органного донорства в России.
Программа «Содействие в разработке и изменении законодательства» призвана
обратить внимания органов законодательной власти к недостаткам российского
законодательства, к необходимости скорейшего их устранения и принятия нового закона о
трансплантации и органном донорстве.
3. Программа «Содействие в развитии трансплантации и органного донорства»
Среди многих причин недоступности операций по
пересадке органов для наших граждан можно выделить
еще
одну
–
территориальную
проблему.
Территориальная проблема обусловлена коротким
сроком хранения донорского органа и огромными
расстояниями нашей страны. Отдаленность многих
регионов от центров трансплантации и очень короткое
время, за которое пациент должен прибыть в центр
трансплантации приводят к тому что, центры трансплантации ставят в свой лист
ожидания только тех пациентов, кто живет в непосредственной близости от центра и
сможет приехать в течение установленного времени.
Но жить около центра
трансплантации, которые в большинстве своем расположены в крупных городах,
большинство пациентов. нуждающихся в пересадке, не могут себе позволить.
Для решения этой проблемы, необходимо равномерное расположение центров
трансплантации по стране, чтобы каждый пациент мог успеть доехать до центра
трансплантации в случае вызова на операцию.
Решение вопросов по организации органного донорства, трансплантационной
координации, создание территориально доступных центров трансплантации - невозможно
без привлечения органов федеральной и региональной власти. Для системного решения
этих вопросов необходимо, чтобы в нашей стране была принята федеральная программа
развития трансплантации и органного донорства.
Программа «Содействие в развитии трансплантации и органного донорства»
направлена на работу с региональными и федеральными органами власти, она ставит
своей целью обратить внимание органов власти Российской Федерации к необходимости
разработки и принятия федеральной программы развития трансплантации и органного
донорства.
Межрегиональная Общественная Организация Нефрологических Пациентов
«НЕФРО-ЛИГА»