Пациенты и клиницисты: сделаем процесс

Изучить клинические ожидания от
исследований.
 Результат: развитие возможных целей
для вмешательства, которые:

› Направлены на благополучие
› Приемлемые для сообществ

Родители
› 15 интервью, 6 испытаний.

Пациенты с МДД
› 1 фокус-группа, до сих пор (еще не все)

Клиницисты в исследовательских
центрах.
› 11 интервью, 10 испытаний представлены

Другие исследователи
› 9 интервью
Центральное значение: давление
прогрессирующего заболевания.
 Давать подарок и ожидать выгоды

› Первичные и вторичные выгоды
Оптимизация логистики и
минимизации бремени.
 Сохранить доступ к компонентам
препарата с течением времени.

Партнерство и контроль
 Важность отношений с командой
клиницистов
 Взаимосвязь

• Центральное значение: давление
прогрессирующего заболевания.
 Собственные мотивы: оптимизм,
возможность предложить больше.
 Желание добиться большего успеха в
коммуникации:

› Каковы перспективы развития; реалистичные
надежды.
› Что произойдет, если / когда исследование
закончится.
› Общий доступ и прогресс результатов.
Улучшенное, менее сложное
информированное согласие
 Важность семейных отношений для
команды исследовательского центра.
 Семьи нуждаются в понимании
процессов /логистики, а
исследователи должны
минимизировать бремя




Предложения консультативного комитета
Создание интернет- форума, который позволяет
проводить обучение и обмен информацией.
Участники:
›
›
›
›


Лица с МДД/Б
Родители
Врачи
Промышленность
Открытые форумы для общих информационных
потребностей
Закрытые форумы для конкретных клинических
испытаний
Второе интервью 12 из 15 родителей
участников
 Большие фокус-группы с лицами с
МДД, которые участвовали в
клинических испытаниях
 Обследование для родителей «неучастников»
 Опрос родителей участников
клинических испытаний.
