С точки зрения прикладного поведенческого анализа поведение
advertisement
1 ТЕРАПИЯ АУТИЗМА: ДОКАЗАТЕЛЬНАЯ МЕДИЦИНА И СОБСТВЕННЫЙ КЛИНИЧЕСКИЙ ОПЫТ Доленко О.В. Руководитель секции детской психиатрии и смежных специальностей ассоциации психиатров Украины Расстройства аутистического спектра группа первазивных нарушений развития, имеющих различные по тяжести и особенностям клиники проявления. Первые признаки аутистических расстройств, как правило, проявляются в возрасте до 36 месяцев и сохраняются в той или иной степени в течение всей жизни. Несмотря на разнообразие клинических проявлений, данные расстройства объединяет несколько ключевых признаков – нарушение социальной реципрокности, качественные нарушения коммуникации, стереотипное поведение и отсутствие воображения. Последнее время принято разграничивать высокофункциональный аутизм и аутизм в сочетании с умственной отсталостью, поскольку это имеет прогностическое значение. На сегодняшний день, не вызывает сомнения тот факт, что расстройства аутистического спектра связаны с генетически детерминированным нарушением нейронального развития. Кроме того предполагается, что может существовать ещё дополнительный средовой фактор, вызывающий экзацербацию расстройства, влияющий на его проявляемость и объясняющий столь стремительный рост заболеваемости аутизмом во всём мире за последние годы(1). Диагностические критерии аутистических расстройств позволяют заподозрить наличие нарушений общего развития у детей с 12 -18 месяцев, а с двухлетнего возраста провести окончательную диагностику расстройства. Учитывая то, что наличие аутизма у ребёнка нередко приводит к катастрофическим последствиям для его дальнейшего развития и социальной адаптации, исследователями разных стран предпринимались попытки 2 поиска научно обоснованного и эффективного медикаментозного лечения расстройств данного спектра. Эта проблема до настоящего времени не решена. Препараты, рекомендованные для лечения детей с расстройствами аутистического спектра, помогают уменьшить различные его проявления, но не позволяют проводить патогенетически обоснованное лечение. Например, атипичные нейролептики используются для уменьшения проявлений агрессии и аутоагрессии, антидепрессанты уменьшают проявления компульсий, использование психостимуляторов приводит к уменьшению невнимательности, гиперактивности и импульсивности, при появлении эпилептических припадков применяются антиконвульсанты. У детей дошкольного возраста доказательная база применения медикаментозной терапии ниже, а риск побочных эффектов выше (2). Медикаментозное лечение детей младше 5 лет, кроме применения противоэпилептических препаратов при коморбидных эпилепсиях, не опирается на принципы доказательной медицины. С другой стороны, в течение многих лет накапливался опыт лечебного воздействия на аутистическое поведение с помощью немедикаментозных методов терапии. Поиск эффективных методов лечения аутизма имеет довольно драматичную историю. Речь идёт, как об авторитетных исследователях в области аутизма, чей профессиональный ресурс нередко ограничен правовыми, моральными и финансовыми аспектами, так и о предприимчивых циниках, зарабатывающих на чужом горе и доверчивости родителей. Кроме того, к настоящему времени уже собран уникальный опыт самих аутичных людей и их семей, который всё чаще публикуется в различных информационных источниках. Трудности оценки эффективности терапевтического вмешательства при аутизме связаны ещё и с тем, что по отношению к одному и тому же ребёнку редко используется какой-либо изолированный метод. Чаще всего родителями предпринимаются попытки сочетания самых разных 3 рекомендаций, что не даёт возможности «отследить» влияние определённой технологии в изолированном виде. Технологии научно-обоснованной оценки различных внешних влияний на первазивное расстройство развития ребенка чрезвычайно сложны. Тем не менее, нашими зарубежными коллегами были проведены рандомизированные исследования целого спектра терапевтических вмешательств при расстройствах аутистического спектра. Некоторые, широко применяемые ранее методы, не прошли проверку стандартами доказательной медицины и были квалифицированы, как не рекомендуемые для дальнейшего использования при аутизме. К таким методам помимо ряда фармацевтических средств отнесли дельфинотерапию, музыкотерапию, рефлексотерапию, диетотерапию. Сомнения вызывает эффективность сенсорной интеграции, традиционные формы игровой терапии (для терапии первазивных расстройств развития рекомендована флюртайм терапия, являющаяся специальной формой игровой терапии). Риск негативных явлений, связанных с применением холдинг – терапии, повидимому, превышает возможный позитивный эффект. Несмотря на это, как следует из интервью профессора Димэра, опубликованного в журнале НейроNews, многие американские детские психиатры не являются сторонниками категорического запрета на использование тех методов лечения, эффективность которых не доказана, но применение которых не наносит вреда здоровью аутичного ребёнка и не влечёт за собой серьёзных финансовых затрат для его семьи. Наши американские коллеги признают право родителей на выбор альтернативного метода лечения. Кроме того, уважительное отношение к точке зрения родителей, пусть и не совпадающей с официальной медицинской, стимулирует семью на сотрудничество с детским психиатром (3). Тот факт, что мы имеем дело с нарушенным нейроразвитием при аутизме предполагает раннее реабилитационное вмешательство, направленное на минимизацию аутистических проявлений в поведении и 4 стимулирование развития. Причём целью такого вмешательства является не столько формирование специальным образом так называемых учебных навыков (чтения, письма, счёта и т.п.), сколько развитие необходимого репертуара социальных навыков общения, речи, самообслуживания – то есть тех умений, которые, собственно говоря, и обеспечивают аутичному ребёнку успешную социальную адаптацию. Осведомлённость о клинических (внешних) проявлениях аутистического поведения не всегда даёт возможность специалистам, обучающим таких детей выработать собственную поведенческую тактику. Неправильная реакция членов семьи и педагогов или неадекватные ожидания зачастую способствуют усилению аутистической симптоматики в поведении (аутостимуляций, протестных реакций или агрессии). Анализ уже известных патопсихологических механизмом основных первазивных паттернов поведения (нарушение механизма центрального связывания, отсутствие эмпатии и представлений о том, что думают другие люди, нарушение работы управляющих функций, низкая мотивация и др.), помогает выбрать более эффективные и индивидуализированные методы адаптации аутичного ребёнка с учётом представлений о «внутренней картине» расстройства. В частности, механизм нарушения центрального связывания при аутизме проявляется тем, что поведение аутичного ребёнка ориентировано на детали без представления о целом. Это приводит к тому, что аутичный ребёнок не в состоянии проанализировать происходящую вокруг него ситуацию в-целом, что нейропсихологии называют агнозией на гештальт. В норме восприятие и гнозис являются процессами связывания полисенсорной информации. У детей с расстройствами из спектра аутизма отмечается слабость центрального связывания, что приводит к возникновению рассредоточенных, разрозненных впечатлений. Например, такой ребёнок не может распознать настроение матери по выражению её лица и интонации голоса, так как 5 восприятие ситуации происходит фрагментарно, не интегрируясь в единый гештальтный акт. Иной вариант дисфункции, ребёнок увлечён отдельными характеристиками предметов, не понимая их функционального предназначения (колёса машин, мелкие детали конструктора, звуки, цвета, определённые формы и т.д.). Подобные нарушения, приводящие к изолированому восприятию отдельных сенсорных характеристик окружающего мира могут стать причиной страхов (отвергание продуктов определённого цвета, избегание звуков, шумов, запахов или изображений). Именно этим нарушением объясняется неумение аутичных детей осваивать элементарные с нашей точки зрения социальные навыки приветствия при встрече или обращении с просьбой, так они требуют интегративного целостного восприятия социальной ситуации. Характерной для аутизма также является неспособность ребёнка обобщать социальный опыт. Аналогичная социальная ситуация с позиции целостного восприятия может восприниматься им как новая, так как каждый раз он будет ориентироваться на детали: научившись здороваться с психологом в кабинете, не сможет делать этого при встрече на улице. И наоборот, различные по социальному контексту ситуации могут трактоваться им, как одинаковые: например, ребенок подставляет щёку для поцелуя незнакомому взрослому, ориентируясь на то, что мама всегда целует его при встрече. По всей видимости, с этим же механизмом связано и нарушение целостного восприятия собственного тела. Другой проблемой при аутизме является неспособность формировать представления о намерениях и мыслях других людей (theory of mind). При этом аутичные дети могут не испытывать затруднений в понимании непосредственно наблюдаемых событий. Возможно, нарушение целостного восприятия социальных сигналов и является причиной отсутствия «модели психического», поскольку аналогичные механизмы встречаются при других видах дефицитарного 6 развития (например, у слепых или глухих детей). Более специфическим для аутизма является отсутствие эмпатии, способности сопереживать чувствам других людей. Не менее серьёзным патопсихологическим аспектом аутистического развития является нарушение исполнительных функций (программирования и контроля) и низкая мотивация. Как известно, аутисты не могут без специального обучения контролировать собственную активность и произвольно структурировать своё времяпровождение, их мышление характеризуются негибкостью и ригидностью. Низкая мотивация и отсутствие инициативы, нередко приводят к тому, что аутичный ребёнок становится зависимым от окружающих близких настолько, что не в состоянии долгие годы самостоятельно пользоваться туалетом и принимать пищу. В целом, предполагается, что при аутизме наблюдается нарушение функционирования врождённой мозговой системы (в филогенетическом отношении более древней, чем речь, к примеру), отвечающей за социальный контакт. Она полимодальна и производит гештальтную обработку информации (4). Учитывая вышесказанное, становится очевидным, что добиться реальной эффективности терапевтического вмешательства при аутизме является нелегкой терапевтической задачей. Нередко, невозможность обучения аутичного ребёнка связана не с интеллектуальным дефицитом, а выраженностью дезадаптивного поведения. Поэтому важно понимать, что реабилитационная работа при аутизме должна быть направлена на компенсацию как центрального дефицита (нарушение социального контакта), так и других нарушений поведения, затрудняющих адаптацию аутичного ребёнка (негибкость поведения и склонность к образованию стойких привычек, сопротивление подсказкам при обучении новым навыкам, буквальность восприятия речи и отсутствие предугадывания намерений окружающих). 7 На настоящий момент наиболее эффективным терапевтическим вмешательством при аутизме считается поведенческая терапия (5,6), а точнее её специальная модификация, называемая «Прикладным анализом поведения (Applied Behavioral Analysis)». В литературе чаще используется английская аббревиатура–АВА. Данный вид терапии базируется на представлениях о поведении человека с точки зрения бихевиорального направления в психологии. Бихевиоральные терапевтические техники используются для лечения и других расстройств психики, например, компульсивных, тревожных расстройств, депрессий. С точки зрения прикладного поведенческого анализа поведение находится под влиянием как внутренних, так и внешних факторов среды. Предполагается, что различные средовые стимулы (предшествующие факторы) запускают определённые виды поведения. Например, надпись на высоком щите «Касса» в супермаркете служит сигналом того, что человек в этом месте оплатит покупку. Или появление в раздевалке детской группы мамы означает для ребёнка, что он сейчас пойдёт домой, и он бежит ей навстречу. Сила воздействия на поведение предшествующих факторов тесно связана с мотивацией, то есть, если предложить ребёнку, который не любит рисовать карандаши и бумагу, то это, скорее всего не «запустит» такой вид поведения, как рисование. Поэтому, в АВА-терапии предшествующие поведению факторы (стимулы) подвергаются тщательному анализу с точки зрения их мотивационной значимости и доступности использования при работе с аутичными детьми. Кроме того, анализу подвергаются и те факторы среды, которые возникали уже после определённого поведения ребёнка (например, после того, как ребёнок заплакал, ему предоставлялась конфета или после того, как ребёнок сбрасывал книжку со стола взрослый прекращал чтение). Такие факторы (стимулы) называются последующими и от их характеристики нередко зависит усилится или уменьшится 8 данное поведение ребёнка в дальнейшем. Таким образом, последующие после определённого поведения факторы (как правило, в виде поведенческой реакции взрослого) не могут повлиять на поведение, которое уже имело место, но могут существенно уменьшить или усилить вероятность появления такого же поведения в будущем. Скорее всего, для того, чтобы прекратить чтение книжки мамой ребёнок будет каждый раз сбрасывать её со стола, поскольку своей реакцией на поведение (сбрасывание книжки со стола) она подкрепила нежелательное поведение. Собственно говоря, манипулированием предшествующими и последующими средовыми стимулами для модификации поведения и занимаются АВА терапевты, при этом они могут использовать различные поведенческие стратегии. Выбор таких стратегий зависит, в частности, от правильно проведенного функционального анализа поведения. Предполагается, что какими бы причудливыми и неадекватными не воспринимались действия аутичного ребёнка, они в большинстве случаев выполняют определённую функцию (привлечение внимания, достижение желаемого, стимуляция или избегание). Функциональный анализ поведения помогает обучить ребёнка приемлемым способам достижения той или иной цели. Прикладной анализ поведения позволяет эффективно работать, прежде всего, с нежелательным поведением аутичных детей, а также формировать и обобщать новые навыки, включая бытовые, социальные, речевые, академические и т.д. Большое значение имеет направленность терапевтического вмешательства при АВА-терапии на формирование базовых навыков, необходимых для стимулирования развития и дальнейшего обучения. Речь идёт о навыках имитации, сосредоточения, подчинение инструкциям, умению использовать речь для коммуникации и т.д. Несмотря на то, что АВА-терапия эффективно используется во многих странах мира, в Украине этот вид терапии практически нем используется, а необходимость его внедрения 9 практически не обсуждается в профессиональных кругах. Возможно, это связано с недостатком русскоязычной информации о данном виде помощи при аутизме или отсутствием продуктивного межведомственного взаимодействия. Тем не менее, хотелось бы отреагировать на часто используемые противниками АВА аргументы. 1. Техника АВА терапии напоминает дрессировку, когда за правильно выполненную инструкцию ребёнок получает вознаграждение, а за неправильную - наказывается. Это одно из наиболее частых заблуждений тех, кто сформировал представление о прикладном анализе поведения из той информации, которая касается метода, разработанного американским профессором Ловаасом и уже давно не используемого современными поведенческими терапевтами. Профессор Ловаас действительно использовал для работы с аутичными детьми поведенческие принципы и изучал их эффективность и научную обоснованность, однако он применял столь негуманные и неэтичные методы коррекции нежелательного поведения, что на долгие годы закрепило негативное отношение к АВА терапии (7). 2. Привычка получать материальное поощрение закрепится, и ребёнок каждый раз будет ожидать вознаграждение после того, как выполнил инструкцию взрослого. На начальном этапе работы, особенно, с глубоко аутичными детьми с низкой мотивацией, поведенческим терапевтам действительно приходится использовать для подкрепления или формирования желательного поведения пищевые поощрения. Однако, важнейшей задачей при формировании любого поведения является постепенный отказ от материального поощрения и замена его на социальное, которое выглядит адекватно и должно использоваться в любой культуре по отношению к любому ребёнку (похвала, ласка, усиление внимания и т.п.), который демонстрирует желательное поведение. 10 3. Использование АВА терапии требует больших временных и финансовых затрат и не может быть доступно абсолютному большинству семей в Украине, имеющих аутичного ребёнка. Действительно для эффективного раннего вмешательства необходимо использовать АВА метод в течение 20-40 часов в неделю для детей от 2 до 6 лет. Однако, это вовсе не предполагает обязательное присутствие поведенческого терапевта в течение всего этого времени рядом с ребёнком, так как приёмы, использующиеся в АВА вполне доступны как для родителей, так и для воспитателей детских садов, студентов педагогических вузов и волонтёров, привлекаемых для такой работы во многих странах. Важно, чтобы индивидуальная программа для аутичного ребёнка была составлена сертифицированным специалистом в области АВА и корригировалась и контролировалась по мере необходимости под его супервизией (8). Кроме того, в ситуации ограниченных ресурсов метод АВА-терапии можно использовать для решения узконаправленных задач, например для коррекции нежелательного поведения. Хотя, конечно, можно легко предугадать все организационные и финансовые трудности, связанные с «продвижением» АВА в Украине. 4. Человеческое поведение гораздо сложнее и его анализ не может быть ограничен рамками бихевиорального направления в психологии. Прикладной анализ поведения – это не догма, а просто научно обоснованный метод модификации поведения, эффективно используемый для уменьшения нежелательного поведения, обучения и обобщения адаптивных навыков не только аутичного ребёнка, но любого другого ребёнка, имеющего проблемы поведения и развития. 5. Принципы поведенческой терапии не совмещаются с особенностями наших традиций воспитания и обучения детей. 11 Это правда – в нашей культуре у взрослых не принято обращать внимание на ребёнка, демонстрирующего желательное (хорошее, спокойное) поведение, зато ребёнок, «закативший» истерику или сбросивший игрушки со стола немедленно становиться объектом пристального внимания всех окружающих. Однако, родители аутичных детей и коррекционные педагоги, убедившись в возможности управления поведением через систему подкрепления желательного поведения и использования мотивационных стимулов, довольно быстро перестраиваются и, как правило, осваивают доступные им поведенческие стратегии. 6. АВА - терапия не может совмещаться с другими видами коррекционного воздействия и лечения. АВА терапия может происходить параллельно с другими методами обучения и лечения, например, с кинезотерапией, речевой терапией, обучением альтернативной коммуникации PECS, программой TEACCH, «social stories», сенсорной интеграцией, нейропсихологическими коррекционными методиками («замещающий» онтогенез), медикаментозной терапией при необходимости и др. Однако, метод АВА-терапии официально признан наиболее приемлемым для использования при расстройствах из спектра аутизма. 7. Метод АВА-терапии не доказал своей эффективности в Украине. В нашей стране пока не существует сертифицированной системы подготовки АВА–терапевтов. Возможно, коррекционные педагоги или психологи, получившие какую-либо информацию об АВА, пытаются из лучших профессиональных побуждений использовать, как им кажется, методы АВА. Однако, метод АВА-терапии – это последовательная система использования самых различных поведенческих стратегий, применяемых и динамично изменяемых в зависимости от актуальных целей. Она предполагает серьёзную как теоретическую, так практическую подготовку специалистов, которые в дальнейшем смогут 12 профессионально анализировать ситуации неэффективности той или иной поведенческой стратегии в каждом конкретном случае и вовремя вносить коррективы в индивидуальную программу. Опыт использования АВА терапии в странах, где создана система подготовки специалистов доказал, что при использовании АВА-терапии с раннего возраста в большинстве случаев удаётся значительно снизить проявления аутистического поведения и добиться успехов в обучении. Список источников информации: 1. DiCicco-Bloom E., Lord C., Zwaigenbaum L., Courchesne E., Dager S.R., Schmitz C., Schultz R.T., Crawley J., Young L.J. The Developmental Neurobiology of Autism Spectrum Disorder // The Journal of Neuroscience. – 2006. – 26 (26). – Р. 6897-6906. 2. http://www.youtube.com/watch?v=ePSynbLLazA&feature= PlayList&p=5DF1193BD8EF919D&playnext_from=PL&index= 6 3. http://neuro.health-ua.com/article/417.html 4. Чарльз Ньокиктьен, Детская поведенческая неврология, изд. «Теревинф», 2010, 2 том, стр.169180 5. Sallows, G. O., & Graupner, T. D., (2005).” Intensive Behavioral Treatment for Children With Autism: Four-Year Outcome and Predictors”, American Journal of Mental Retardation, 110, pp. 417-438. 6. http://www.asatonline.org/intervention/treatments/a pplied.htm 7. http://autism-aba.blogspot.com/2010/08/blogpost_17.html 8. http://autism-aba.blogspot.com/2010/08/1.html
