Пожалуйста, найдите меня,

Пожалуйста, найдите меня,
или нужны ли нам больные дети?
Любимова Татьяна Львовна
Статья с сайта "Православие и мир": Проблемы социализации детейинвалидов и пути их решения - доклад на Рождественских чтениях 2007
На прошлых Чтениях обозначился круг проблем, касающихся детей – инвалидов и
требующих скорейшего разрешения. Особо острой и животрепещущей
представляется проблема общения детей- инвалидов и членов их семей с
внешним миром, в том числе, и церковном. Собственно, всё происходит от
незнания. Инвалидов не видно, и вместе с ними даже незлые, казалось бы, люди
просто не догадываются об их проблемах.
Так почему же их не видно?
Сейчас мы стоим перед фактом: дети-инвалиды в нашей стране практически
находятся в резервациях. Если они живут в интернатах- путь к общению со
сверстниками для них фактически закрыт. Но даже если они остаются в семьях,
только некоторым удаётся невероятным усилием разорвать замкнутый круг
изоляции и одиночества. Даже если семьи с детьми – инвалидами занимают
активную позицию, находят единомышленников, объединяются в группы
поддержки , всё равно , как правило, круг их общения замыкается , оставаясь
изолированным от мира здоровых людей.
Болезнь ребёнка- это не только страдания ребёнка. Рядом с ним борются, любят,
страдают, бьются, близкие ему люди. Иногда кажется, что сил уже нет, те, кто
испытывал это состояние, хорошо знают, как хочется иногда отвернуться лицом к
стенке и не шевелиться, ничего, никого не видеть, ни с кем не общаться. Это
состояние, как трясина, незаметно затягивает, уничтожая и без того
сокращающийся, как шагреневая кожа, круг общения.
Известный арттерапевт Кит Лоринг так выразил в своём верлибре , что
переживают родители и дети :
Я не могу вынести любовь,
И не могу жить без любви,
Я не хочу никого видеть,
И хочу быть с людьми,
Оставьте меня в покое,
Пожалуйста, найдите меня!
Я не могу без вас!
Когда к нам на занятия приходят новенькие, иногда не знаешь, к кому первому
бросаться помогать : задёрганной, на грани нервного срыва, мамочке или ребёнку.
Поэтому первое, о чём хотелось бы сказать- это о назревшей необходимости
психологической поддержки семей с детьми – инвалидами.
Начинаться эта поддержка должна как можно раньше, желательно, ещё в стенах
роддома, если диагноз ребёнка возможно определить в первые дни его жизни.
Иначе вал социального сиротства , когда дети- инвалиды при живых родителях
отправляются в интернаты, остановить практически невозможно: на мать в
роддоме часто оказывается колоссальное давление со стороны врачей,
советующих оставить ребёнка.
Но и в дальнейшем, если мама пытается что- то делать сама, ей нередко
приходится сталкиваться с подобным предложением. Причём, не обязательно это
могут быть дети с психоневрологическими проблемами, в нашем храме есть
прихожанка с ребёночком, больным диабетом, которую буквально замучили
настойчивыми требованиями отказаться от ребёнка.
Что греха таить, в нашей стране сейчас положение большинства семей, тянущих
детей- инвалидов, можно охарактеризовать двумя словами - это борьба за
выживание. Назвать полноценной жизнью существование на жалкие пособия по
инвалидности, когда родителям приходится бороться буквально за каждый шаг
лечения и реабилитации своего ребёнка, язык не поворачивается.
Даже если семья решается бороться за своего ребёнка, она фактически остаётся
один на один со своими проблемами. В государственных органах , в поликлиниках
зачастую невозможно добиться элементарной информации о предоставляемых
семьям с детьми- инвалидами льготах, об их правах, не говоря уже о каких- то
реабилитационных центрах.
Да и сами центры , мне ли вам говорить, не получая никакой государственной
поддержки, вынуждены существовать практически на голом энтузиазме своих
сотрудников, и из- за непомерно высокой арендной платы за помещение,
большинство из них не в состоянии предоставлять свои услуги бесплатно.
Получается, что если в малообеспеченной неполной семье ( а таких немало, в 30
% семей с детьми – инвалидами папы уходят) ребёнок тяжёлый настолько, что его
невозможно оставить одного, и мама не может хлопотать и искать спонсора,
готового оплатить занятия, ребёнок просто остаётся без реабилитационной
поддержки, в худших случаях- дети вообще перестают куда- либо выходить и
годами живут безвыходно в четырёх стенах.
Но и в остальных случаях родители оказываются в унизительной роли
просителей. Не у всех хватает душевных сил, натолкнувшись на непонимание, а
зачастую и откровенное хамство чиновников и врачей, продолжать бороться и
искать выход из создавшегося положения. Что может ответить мать ребёнка с
психоневрологическими отклонениями (аутиста, олигофрена, даунёнка) на
убийственную фразу « вот если бы надо было на сердце операцию сделать, или
почку пересадить, мы бы , может, и дали денег, а у вас что, олигофрен, он никогда
полноценным не будет, кому вы нужны?»
И если бы только те, кто может помочь финансами, так говорили. Как часто
подобную фразу « он всё равно останется неполноценным» слышат наши
родители и от чиновников, ответственных за путёвки в санаторий, и даже от
руководителей некоторых реабилитационных центров, казалось бы, созданных
для того, чтобы помогать таким семьям. Невероятно, но и среди православных
организаций для помощи детям- инвалидам происходит разделение детей по
диагнозам : там, где хотят помочь детям с умственной отсталостью, отказывают в
помощи детям с ДЦП.
Кому они нужны, наши дети?
Кому нужны отказники – инвалиды в детдомах?
К сожалению, даже верующим людям приходится объяснять – НАМ они нужны.
Сейчас нужны, даже те, которые не говорят, лежачие , или, наоборот,
гиперактивные, непохожие, казалось бы, такие неудобные. К нам ведь обращены
слова Спасителя : «Болен бе, и посетисте мя». Сколько людей, понявших и
принявших ребёнка с ограниченными возможностями, свидетельствуют, что такие
дети внесли в их жизнь особый свет, особую радость, изменили взгляд на мир.
Часто именно эти дети наделены необыкновенным даром любви, терпения и
молитвы. Душа развивается по своим законам, и один Господь знает, какой
молитвенный подвиг может нести ребёнок, за всю жизнь не сказавший, в силу
особенностей развития, ни слова. Старец Паисий Святогорец говорил, что
терпение боли - тоже молитва. Наверное, только мамочки знают, сколько боли
иногда приходится терпеть их детям…
Священник Алексей Грачёв, одним из первых начавший посещать интернаты для
детей- инвалидов, говорил, что , может быть, страданием таких детей ещё и
держится мир.
Не могу удержаться, чтобы не процитировать выдержки из дневника ,
двенадцатилетней девочки, страдающей аутизмом, которая ходит на наши
занятия .
«Вопрос:нужны ли мне математика (не счёт, а именно математика, как наука),
география , ботаника и т.п? Вопрос задал один из учителей в школе . Он считает,
что таким, как я , надо научиться ходить в магазин, готовить еду, ездить в нужных
автобусах и поздравлять родных с праздниками. Остальное- лишнее.
Да, надо этому учиться, потому что это жизнь самостоятельная, но без
остального- скучно ! И ведь работать надо, а без знаний- как? Человек не может
жить по- человечески, если не познаёт мир и себя в этом мире.
Говорили с Инной (это психолог из "Солнечного Мира" , с которой Соня
разговаривает с помощью компьютера - (Т.Л) ) о восприятии обычными людьми, в
т. ч., врачами и педагогами, людей- инвалидов. Я не совсем согласна, что причина
негативного отношения только в страхе и бессилии непонимания. Я думаю, что и
в глухоте сердца, сознательном нежелании в наши ощущения вникать. Просто
лень им. А страх- это у чувствительных.
Думала о Максе . Ну как это можно так к инвалидам относиться? 14 лет человеку,
а он уже не нужен никому, и всё из- за того, что у него ДЦП.
Ну как не понимают, что такие как он мир держат, все за счёт их живут сейчас.
Здоровые не могут так мир держать.»
Когда общаешься с некоторыми «альтернативно одарёнными» детьми, иногда не
покидает ощущение, что они знают о жизни больше нас, взрослых и здоровых.
Если создать такому ребёнку благоприятные условия, немного поддержать, он не
только начинает рисовать, писать стихи и удивительные сказки, он начинает
возрастать духовно и открывать для себя и для нас мир Божий с совершенно
неожиданных сторон.
На вопрос, может ли умственно отсталый малыш, которого родители привезли к
нему в монастырь на благословение, иметь смирение и доброту, Старец Паисий
Святогорец ответил : « Как же не может! Какой разумный человек имеет доброту ,
которая есть у него ? Как же он молится, как кладёт поклоны!..
Как- то один из соседских детей его поколотил, а он, в ответ на побои, протянул
ему руку и сказал «Будь здоров!» Видишь как? Кто из людей «разумных»так
поступает, даже если читает Евангелие и целую кучу духовных книг ?..
Как бы я хотел быть на его месте! И пусть я бы ничего не понимал, и пусть бы я не
мог говорить! Бог дал мне все блага, но, несмотря на это, я эти блага
неблагодарно расточил. В жизни иной в сравнении с этим малышом даже
богословы отойдут на задний план. Помысл говорит мне, что на Небе святые
богословы не будут в лучшем положении по отношению к познанию Бога , чем
такие дети. И , может быть, таким детям Праведный Бог даст и что- то большее,
потому что в жизни земной они были многого лишены».
Конечно, для того, чтобы понять, принять и полюбить ребёнка с особенностями
развития, требуется определённая душевная работа, даже для его родных. Да,
даже мамочек иногда приходится учить любить и понимать своего непохожего на
других ребёнка. Счастье, если рядом окажется мудрый и внимательный человек,
который горячечный вопрос «за что?», мучающий и разъедающий душу
невозможностью ответа, сможет для мамы и близких ребёночка поставить иначе,
созидательно : «Для чего?»
Сейчас уже существуют курсы для родителей детей- инвалидов, имеющих опыт и
готовых помочь тем, кто только столкнулся с этой проблемой. Такие курсы можно
устроить и на приходах. Иногда достаточно просто поговорить, успокоить,
подсказать нужные адреса и телефоны. Бывает, что маме, уставшей, на грани
нервного срыва, нужно перевести дух, сменить обстановку, уйти из дома хотя бы
на полчаса. Удивительно, что родители детей- инвалидов, помогающие другим,
говорят о том, что сами находят в этом помощь и утешение.
Очень важно понять, как нуждаются эти люди в нашей любви, нашем участии,
особенно важно это понять тем, к кому могут обратиться за помощью в храме. Как
горько говорить о том, что равнодушие , а то и агрессивность тех, с кем нашим
родителям пришлось столкнуться в храме, нередко отталкивают людей от Церкви.
Исходя из этого горького опыта, приходится очень осторожно советовать нашим
мамочкам исповедоваться самим и причащать ребёнка, и быть осторожными в
выборе храма, где они не нарвутся на грубость .
К сожалению, немногие священники знают о нуждах таких семей, об особенностях
той или иной патологии. Хорошо бы, если бы СМИ, в том числе, и церковные,
почаще давали на своих страницах возможность родителям детей- инвалидов и
самим детям рассказать о своей жизни. У нас есть такие издания, «Нескучный
сад», «Фома», которые не только с любовью и грамотно говорят правду об
инвалидах и их жизни, но и публикуют необходимую информацию. Замечательно
ещё и то, темы этих журналов не замыкаются только на инвалидах. Хорошо бы,
чтобы таких изданий было больше.
Но надо ещё понимать, что тема эта деликатная и требует максимально
объективного и рассудительного подхода. Сейчас как светские, так и церковные
СМИ и различные издания грешат некомпетентным освещением проблемы, что
часто ведёт к созданию различных мифов .
Один из самых распространённых, с которым приходится сталкиваться- это миф
об асоциальности семей, где появляются дети с инвалидностью. Но, как правило,
асоциальные семьи с лёгкостью перекладывают заботу о своём ребёнке на
государство, а недобрая слава ложится тенью на людей, чьим мужеством и
терпением можно только восхищаться. Второй миф – о так называемых «детях
индиго», наделённых особыми дарами пророчества и исцелений. Среди
экзальтированный верующих такие дети начинают почитаться за чудотворцев,
что, конечно, никак не способствует правильному духовному возрастанию их , а ,
скорее, ведёт к прелести.
Даже очень одарённые (а их немало среди детей с особенностями развития)
ребятишки- это прежде всего дети. Они так хотят общаться со сверстниками,
играть с ними, быть, как все. Опыт показывает, что несомненную пользу от такого
общения получают не только больные , но и здоровые дети. Особенно
объединяют какие- то общие дела : походы, паломничества, совместные
праздники, лагеря.
В ДЭЦ « Наш Солнечный Мир» уже много лет проводятся летние конные лагеря ,
где вместе с детьми с ограниченными возможностями живут и здоровые дети.
Буквально через несколько дней они так перемешиваются, что взрослые уже както перестают особо обращать внимание, здоровый перед ними ребёнок, или
особенный. Учитываются просто его потребности: колясочнику- место для
коляски, аутиста , если надо, подхватит ближайший к нему взрослый. Ребёнка с
особыми потребностями принимают таким , какой он есть, не делая из него фетиш
и пуп земли, но и не унижая жалостью или любопытством.
Собственно, это и есть модель нормального, здорового общества с нормальным
отношением к инвалидам.
Можно сказать и об опыте нашей группы канис-терапии «Солнечный Пёс».
Занятия проходят в обычной московской школе, в перерыве между занятиями
любой здоровый ребёнок может при желании заглянуть к нам, поиграть с
собаками, что многие дети охотно делают. А наши дети посещают в воскресную
школу, ходят в кружки, которые во множестве работают в этой школе. Особого
акцента на необходимости общения никто не делает, всё происходит как бы само
собой, но здоровые дети учатся правильно относиться к нашим, а наши
восполняют дефицит общения.
Пока что можно говорить только о единичном опыте.
Но тем, кого волнует проблема детей- инвалидов, надо объединяться, как можно
больше узнавать друг о друге, о новых наработках и идеях. Только так , сообща,
мы можем начать пробивать лёд непонимания и равнодушия общества, только
так мы можем помочь нашим детям найти своё место в этом мире.
Помоги нам всем, Господи!