Рекомендации Общественной палаты Российской Федерации по итогам общественных слушаний на тему:

Рекомендации
Общественной палаты Российской Федерации
по итогам общественных слушаний на тему:
«Проблемы лиц с расстройствами аутистического спектра (РАС)
в Российской Федерации»
2 апреля 2013 г.
г. Москва
2 апреля 2013 в Общественной палате Российской Федерации
состоялись общественные слушания на тему «Проблемы лиц с расстройствами
аутистического спектра (РАС) в Российской Федерации». Мероприятие было
приурочено к Всемирному дню распространения информации о проблеме
аутизма, который проводится с 2008 года ежегодно 2 апреля в соответствии с
решением Генеральной Ассамблеи ООН.
Слушания проведены по инициативе родителей детей с РАС и
поддержаны Комиссией по социальной политике, трудовым отношениям и
качеству жизни граждан Общественной палаты Российской Федерации и
Координационным Советом по делам детей-инвалидов и других лиц с
ограничениями жизнедеятельности, действующим при Комиссии. В слушаниях
приняли
участие
сообщества,
представители
профильных
органов
некоммерческих
власти,
профессионального
организаций,
родительского
сообщества детей с РАС.
В ходе слушаний рассмотрены вопросы существующего положения
людей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации,
развития
институтов
вмешательства,
ранней
диагностики
и
психолого-педагогической
раннего
комплексного
помощи,
обучения,
профессиональной подготовки, а также необходимости разработки концепции
комплексной специализированной помощи людям с аутизмом и семьям,
воспитывающим таких детей в Российской Федерации.
В ходе слушаний участниками было отмечено следующее:
1
1. В настоящее время в Российской Федерации отсутствуют достоверные
статистические данные о частоте встречаемости РАС и, следовательно, о
количестве лиц разного возраста с РАС в стране. Не разработаны принципы
статистического учета лиц с РАС.
В отсутствие надежных статистических
данных невозможно планировать работу по созданию системы помощи лицам с
аутизмом, правильно оценить социальную значимость проблемы, в результате
чего в настоящее время в России проблема аутизма явно недооценивается.
Даже по самым осторожным оценкам в Российской Федерации не менее 250 –
300 тысяч детей с РАС в возрасте до 18 лет, но делается для них исключительно
мало, а средства массовой информации проблеме аутизма всерьез внимания не
уделяют.
Еще более тяжелое положение с определением количества лиц с РАС,
достигших возраста 18 лет и старше. В связи с этим утрачивается возможность
оказывать
адекватную
помощь,
планировать
систему поддерживаемого
проживания, профессионального обучения и трудоустройства для взрослых с
РАС.
2. В соответствии с имеющейся мировой практикой известно, что помощь
детям с аутизмом должна быть комплексной при ведущей роли психологопедагогических методов. По мнению участников слушаний, перспектива
сделать образование для детей с аутизмом исключительно инклюзивным не
имеет под собой достаточного научного и практического обоснования и
нарушает права детей с аутизмом. Значительная часть родителей детей с
аутизмом считают отсутствие
специальных образовательных структур для
детей с аутизмом главной проблемой, мешающей получению ими образования.
Включение детей с РАС в общий образовательный процесс (инклюзия) не
подготовлено и осуществляется, как правило, формально: в настоящее время
всё сводится к помещению аутичного ребенка в общеобразовательный класс
или коррекционный класс. Без специальной подготовки ребенка с аутизмом и
всех других участников учебного процесса, без сопровождения в условиях
интегрированного обучения такой подход создает серьезные трудности
как
2
для самого ребенка с РАС, который еще не готов к обучению в группе
сверстников, так для его учителей, одноклассников и родителей. Как в
дошкольных, так и в школьных образовательных учреждениях отсутствует
нормативно-правовое, организационно-методическое финансовое и кадровое
обеспечение, необходимые для воспитания и обучения детей с РАС условия для
обучения и
воспитания. Содержание обучения
образовательные
потребности
детей
с
РАС,
не учитывает особые
в
частности,
проблемы
коммуникации, самостоятельности, социального и эмоционального развития и
многое другое.
3. В Федеральном законе от 29 декабря 2012 года № 273-ФЗ «Об
образовании в Российской Федерации» (далее – Федеральный закон № 273-ФЗ)
расстройства аутистического спектра впервые включены в перечень нарушений
развития, при которых допускается создание специальных образовательных
структур, однако документов, определяющих условия обучения таких детей и
получения ими образования фактически не существует. В результате
ни
инклюзивное образование детей и подростков с аутизмом, ни деятельность
специальных образовательных структур для детей с РАС фактически ничем не
регламентированы, что крайне негативно сказывается на становлении и
развитии этого направления специального образования.
4. Отсутствует институт ранней диагностики и раннего вмешательства
применительно к детям с ранним детским аутизмом (РДА). Это мотивируется
тем, что диагноз «детский аутизм» в возрасте до 3 лет установить невозможно.
В то же время, согласно п. С диагностической категории F84.0 МКБ-10
(обязательна к использованию в Российской Федерации согласно Приказу № 3
МЗ РФ от 12.01.1998 «О принятии МКБ-10 с 01.01.1999»), основные признаки
аутизма выявляются в первые три года жизни. Выявление группы риска в 18-24
месяца – обычная практика в большинстве развитых стран, что делает
возможным раннее вмешательство и повышает эффективность коррекционной
работы в целом.
Не проводятся скрининговые обследования на предмет
отнесения к группе риска по РАС детей 1,5 – 2 лет, хотя диагностические
3
процедуры такого рода хорошо известны. С целью установления диагноза и
подбора медикаментозной терапии психиатры, как правило, настаивают на
стационировании детей, что практически никогда не бывает оправданным и
чаще всего ведет к ухудшению состояния ребенка.
Кроме того, формулировка диагноза «детский аутизм» не соответствует
возрастным критериям взрослых людей с РАС. При сохраняющихся в течение
всей жизни специфике аутистических нарушений и особенностях восприятия
окружающего мира, взрослым людям с РАС, как и в детстве, требуется
специальное адекватное диагнозу сопровождение. Тем не менее, психиатрия, в
подавляющем большинстве случаев, пересматривает диагноз «детский аутизм»
лицам старше 18 лет на шизофрению, умственную отсталость и т.п. без
объективных оснований, что негативно сказывается как на организации
специального сопровождения, так и на социальном статусе взрослого с РАС.
5. Подавляющее большинство педагогов и психологов если и знакомы с
проблемой аутизма, то крайне поверхностно; они не владеют специальными
методами воспитания и обучения детей с РАС. Факультеты коррекционной
педагогики (дефектологии) и специальной психологии не готовят специалистов
по коррекции аутизма, знакомство студентов с проблемой ограничивается
небольшим теоретическим спецкурсом, который читают далеко не везде и не
всегда
на
приемлемом
уровне.
Практически
ориентированные
курсы,
обеспеченные опытными, квалифицированными кадрами, единичны.
6. Люди с тяжелыми нарушениями развития, включая подавляющее
большинство
лиц
сопровождении.
с
РАС,
Вопрос
нуждаются
в
медицинского,
специально
организованном
социального,
психолого-
педагогического и юридического сопровождения такого человека встает чаще
всего с момента рождения и сохраняет свою значимость до его смерти. В целях
профилактики социального сиротства и сохранения семьи, сопровождение
требуется не только ребенку, но и всей семье, в которой он воспитывается. В
нашей стране социальное обслуживание инвалидов до настоящего времени не
предусматривает
их
сопровождения,
и
законодательное
регулирование
4
предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями
развития отсутствует, в то время как во многих странах услуги подобного рода
государство предоставляет, например, по организации сопровождаемого
проживания и сопровождаемого трудоустройства.
7. Развитие
образовательных
помощи
детям
учреждениях
с
аутизмом
и
в
негосударственных
благотворительных
организациях
осуществляется, но в очень трудных условиях. Помимо почти непреодолимых
сложностей легализации процесса обучения и воспитания детей с аутизмом,
возникает резкое неравенство условий, в которые поставлены государственные
и негосударственные образовательные учреждения Федеральным законом от
22 августа 2004 года № 122-ФЗ «О внесении изменений в законодательные акты
Российской
Федерации
законодательных
актов
и
признании
Российской
утратившими
Федерации
в
силу
связи
с
некоторых
принятием
федеральных законов «О внесении изменений и дополнений в Федеральный
закон «Об общих принципах организации законодательных (представительных)
и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской
Федерации» и «Об общих принципах организации местного самоуправления в
Российской Федерации».
8.
Таким образом, государство не оказывает адекватной помощи детям с
аутизмом
и
фактически
препятствует
делать
это
негосударственным
структурам. Рынок социальных услуг неразвит, государственные учреждения и
некоммерческие организации (НКО) поставлены в совершенно неравные
условия.
9. Позиции специалистов в отношении методов как медикаментозного
лечения,
так
и
психолого-педагогической
коррекции
аутизма,
весьма
многочисленны, разнообразны и нередко противоречивы. Принципы как
внутри-, так и межведомственного взаимодействия не
определены и
произвольны, координирующая и контролирующая функция государства по
отношению к коррекции аутизма фактически отсутствует, что крайне негативно
5
сказывается на эффективности лечения, воспитания и обучения, абилитации и
реабилитации.
Подготовка стандарта лечения больных с РАС ведётся без учета
общественной значимости проблемы и без широкого обсуждения, как бы в
своей психиатрической среде.
10. В связи с большой долей индивидуальной работы коррекция аутизма
более затратна, чем другие направления специального образования, в связи с
этим
необходимо
введение
отдельных
повышенных
нормативных
коэффициентов на обучение детей с РАС.
По итогам обсуждения участники слушаний считают необходимым
рекомендовать:
1. Правительству Российской Федерации:
Принять меры по формированию межведомственной базы данных лиц с
РАС всех возрастных групп в России для учёта их потребностей в образовании,
сопровождении, социальных и иных услугах.
2. Министерству образования и науки Российской Федерации
сотрудничестве
с
профильными
некоммерческими
и
в
родительскими
организациями:
2.1. Рассмотреть вопрос конкретизации положений статьи 79 Федерального
закона № 273-ФЗ, с этой целью разработать и принять пакет подзаконных
актов, необходимых для того, чтобы обеспечить получение лицами с РАС
соответствующего их возможностям и особенностям образования.
При этом необходимо
ориентирование на достижение возможно более
высокого уровня инклюзии в образовании учащихся, воспитанников с РАС,
использование современных методик и научно обоснованный выбор ведущего
коррекционного подхода.
Указанные документы должны:
а) содержать предложения по изменению и дополнению
6
- положения о психологической службе в системе образования с учётом
важнейшей роли и особенностей психологической коррекции РАС;
- положения о работе психолого-медико-педагогических комиссий;
б) включать:
- необходимые нормативно-правовые, организационные, методические,
финансовые и кадровые условия специального дошкольного образования детей
с РАС, начиная с 1,5 лет (в ФЗ «Об образовании в РФ» это направление
специального
образования
фундаментальным основам
полностью
отсутствует,
что
противоречит
как коррекционной педагогики и специальной
психологии, так и коррекции РАС в частности);
- принципы составления и использования индивидуальных коррекционных
обучающих программ и принципы адаптации существующих учебных
программ в соответствии с особенностями учащихся, воспитанников с РАС;
в) обеспечивать:
- нормативно-правовое регулирование получения образования лицами с
тяжелыми и множественными нарушениями развития (включая РАС);
- введение отдельных повышенных нормативных коэффициентов на
обучение детей с РАС.
2.2. Создать в рамках системы образования региональные
центры
комплексной помощи детям и подросткам с РАС (основные принципы
организации таких центров заложены в «Методических рекомендациях по
организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма»,
которые были закреплены как дополнение от 23.12.2002 г. к постановлению
Правительства Российской Федерации от 31.07.1998 г. № 867 «Об утверждении
типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся
в психолого-педагогической и медико-социальной помощи»). По экспертным
оценкам, один такой центр необходимо создавать примерно на 1 млн. населения
(но как минимум один на субъект федерации). Назначение центров: психологопедагогическая и медицинская диагностика, подготовка и переподготовка
кадров, ресурсная база, работа с родителями, а также практическая работа с
7
небольшим (до 25-30) количеством воспитанников, учащихся.
2.3. Обеспечить в системе высшего педагогического образования (включая
организации повышения квалификации и профессиональной переподготовки
работников образования) специализированную подготовку и переподготовку
коррекционных педагогов,
психологов, логопедов, социальных педагогов,
организаторов образования, компетентных в вопросах оказания помощи лицам
с РАС и семьям, воспитывающим таких детей, а также в вопросах
инклюзивного образования детей и подростков с РАС.
3. Министерству здравоохранения Российской Федерации совместно с
Министерством образования и науки Российской Федерации:
Принять меры по развитию института ранней диагностики РАС и раннего
комплексного вмешательства при РАС как важнейшего фактора эффективности
абилитационного процесса.
4. Министерству здравоохранения Российской Федерации:
- принять меры к развитию детской психиатрической службы в Российской
Федерации;
- разработать
психиатрия»
комплекс мер по восстановлению специальности «детская
в
соответствующем
перечне
специализаций
сферы
здравоохранения;
- ввести спецкурсы по расстройствам аутистического спектра в рамках
специализации по детской психиатрии;
- расширить объём сведений о РАС и их коррекции в курсе психиатрии для
студентов педиатрических факультетов, а также при повышении квалификации
и переподготовке по специальностям психиатрия и педиатрия.
5. Министерству труда и социальной защиты Российской Федерации
в сотрудничестве с Министерством здравоохранения Российской Федерации,
Министерством образования и науки Российской Федерации и с участием
профильных некоммерческих организаций:
-упорядочить процедуру установления инвалидности и степени потери
трудоспособности при РАС в соответствии с современными представлениями
8
об аутизме, а также разработать детальные требования к составлению ИПР для
лиц с РАС;
-разработать
принципы
и
условия
профессионализации,
профессионального обучения и трудоустройства лиц с РАС.
8. Министерству образования и науки Российской Федерации,
Министерству здравоохранения Российской Федерации, Министерству
труда и социальной защиты Российской Федерации:
создать межведомственную рабочую группу, включающую представителей
профильных некоммерческих (прежде всего родительских) организаций.
В качестве главной задачи деятельности рабочей группы определить:
-создание на основе современных научных данных и с учётом лучших
достижений отечественного и зарубежного опыта концепции комплексной
специализированной помощи людям с РАС и семьям, воспитывающим таких
детей, а также
-разработку предложений по
конкретным мерам для её реализации (с
учётом результатов НИР по этой тематике, проведённых Федеральным
агентством по образованию в 2007-2008 годах).
9. Участники слушаний обращаются ко всем органам законодательной и
исполнительной власти, профильным министерствам и ведомствам,
институтам гражданского общества с предложением:
стимулировать активное распространение через центральные СМИ, сеть
Интернет, ведомственные и другие каналы в соответствии с рекомендациями
Генеральной ассамблеи ООН и других международных и отечественных
организаций научно обоснованной информации об аутизме, расстройствах
аутистического спектра с целью:
- представления реальной значимости этой проблемы для общества и
государства, необходимости и важности ее решения;
- формирования толерантного и доброжелательного отношения к людям с
РАС.
9