Коля - второй ребенок из двойни (первый мальчик умер на 10

Коля - второй ребенок из двойни (первый мальчик умер на 10 сутки), родился 13.07.2003
на 33 неделе весом 1300 гр. Сразу после рождения Коля был помещен в инкубатор, а позже
переведен в отделение патологии новорожденных при ОКБ с диагнозом двухсторонняя
пневмония тяжёлой степени и отёк головного мозга. Состояние ухудшилось, нас перевели в
отделение реанимации и интенсивной терапии. Потребовалось переливание крови. Через неделю
нас перевели в Детскую Клиническую Больницу №4 с диагнозом двухсторонняя пневмония, и
уже добавилось поражение ЦНС. Только спустя 2 месяца после рождения мы попали домой.
Когда Коле исполнилось 5 месяцев, нам провели обследование мозга, которое показало
небольшие отклонения -увеличение боковых желудочков головного мозга. Сразу же провели
необходимую терапию. С восьми месяцев в течение трёх лет проходили курсы
восстановительного лечения в психоневрологическом центре «Синеглазка» (Новосибирск).
В год и семь месяцев нам поставили диагноз ДЦП двойная гемиплегическая форма.
После курсов в центре «Синеглазка» Коля научился переворачиваться, ползать, стоять у опоры,
немного передвигаться с поддержкой, понимать обращённую речь, разговаривать.
Когда Коле было почти четыре годика, он потерял сознание, мы вызвали скорую помощь.
8 мая 2007 года был поставлен диагноз: лобная фокальная эпилепсия со статусным течением и
назначены противоэпилептические препараты. Через год эпилептолог, учитывая статусное
течение (потеря сознания на длительное время), назначил во время приступа вводить реланиум
в/м (2мг). Приступы продолжались, периодически нам меняли препараты, консультировали
различные профессора, но без видимых изменений. После применения реланиума появились
побочные эффекты, сильнейшая рвота и привыкание, дозу постоянно повышали. Коля
превратился просто в спящего ребёнка, спал по 16 часов в сутки, утратил все свои навыки. В 4
года на приёме у эпилептолога было сказано, что любая реабилитация по ДЦП противопоказана.
В октябре 2008 года, провели плановую операцию на ногах - по надсечке сухожилий с
последующим гипсование на два месяца с распоркой между ног. Только так и не понятно для
чего нужна была операция - послеоперационная реабилитация нам противопоказана.
Спустя 3 года нашего лечения в России нам так и не смогли подобрать препараты против
эпилепсии. В октябре 2010 года в возрасте 7 лет выдана инвалидность до 18 лет, с диагнозом:
ДЦП (двойная гемиплегическая форма, поздняя стадия, симптоматическая эпилепсия, тяжёлая
умственная отсталость со значительным нарушение психических и речевых отклонений).
Ребенку выписали инвалидную коляску и подгузники - даже обувь не выписали, настолько он
был тяжелый. Всё, на нас поставили крест - ребёнок никогда не будет говорить, сидеть, ходить
и.т.д.
Мы отправили документы Коли в различные немецкие клиники, и, согласившись на
экспериментальное бесплатное лечение, 20 июня 2011 года прошли полное обследование в
Германии, в университетской клинике Карла Густава Варуса (Дрезден). После обследования
назначены немецкие противоэпилептические препараты. Затем ещё месяц реабилитации
киндерклинике для детей с эпилепсией города Шёмберг в Германии. Приступы купированы.
Немецкими врачами разрешена реабилитация по ДЦП.
В ноябре 2011 года мы впервые попали в Китай, и за 3 года мы прошли 14 курсов
реабилитации. В ходе реабилитации были проведены ряд операций, 6 подсадок стволовых
клеток. Лечение успешно, Коля научился сидеть, ползать, разговаривать, ходить с поддержкой.
Результаты работы китайских специалистов дают нам надежду, что Коля сможет сам
передвигаться и обслуживать себя. Он очень старается, нам рекомендуют 6 месяцев непрерывной
реабилитации, но сумма, необходимая на это лечение – 23820 долларов США - для нас
космическая.
У Коли есть еще братик, Кирилл, ему сейчас 5 лет. Пока мы на лечении, ребенок с
дедушкой и бабушкой, ходит в сад, он очень умный и сообразительный мальчик.
Детей воспитываю сама, пока мы находились на лечении, наш папа завел другую семью,
участие в лечении Коли не принимает, по его мнению таких детей нужно оставлять в роддоме.
Без посторонней помощи нам не справиться, поэтому, я обращаюсь ко всем кто можем
помочь в сборе средств для лечения моего сына – ПОМОГИТЕ Коле!
Светлана Громыко.
Комсомольская правда Москва
http://m.kp.ru/daily/25658.5/821272/
Радио эхо Москвы
http://www.echo.msk.ru/doc/752362-echo.html
Комсомольская правда Новосибирск
http://m.nsk.kp.ru/daily/26294/3172257/