Проблема формирования толерантного общественного мнения

Автор: Мугдин Кирилл Владимирович
Научный руководитель: Березутский Юрий Владимирович




1–ая фокус-группа (7-11 родителей), имеющих детей в
возрасте до 3х лет.
2-ая фокус-группа (7-11 родителей), имеющих детей в
возрасте от 4-х до 18-ти лет.
3-я фокус-группа (7-11 родителей), имеющих детей в
возрасте старше 18-ти лет.
4-ая фокус –группа (7-11 экспертов).

Проблема материальной
обеспеченности;

Проблема формирования
толерантного общественного
мнения;

Проблема выстраивания
адекватной государственной
политики.

«Они не видят проблему вот и всё. Соответственно толчков
никаких нет»,

«Ее нет, нам нечего оценивать»,

«У нас все хуже и хуже», «А что нам оценивать?»

«Хочется верить в лучше, но я не верю».

«Мы с первого класса пытались ходить по министерствам
(образования, здравоохранения) – послушали, головой
покивали, ничего не случилось за последние 8 лет».



«Открылся краевой центр помощи
детям с ТМНР, структурное
подразделение школы-интернат №5
для детей с ТМНР».
«Хорошо, что есть школа, ребенка
даже на лето можно здесь оставить в
школьном лагере».
«Если сравнивать поддержку сегодня
и 20-30 лет назад, то есть улучшения:
появились реабилитационные
центры, отношение к детям
изменилось, детей обучают, платят
более достойную пенсию».




«Катастрофически не хватает денег. Особенно, когда дело
касается лечения ребенка. Препараты и любая
медицинская клиника – полностью выбивают семью на
месяц, на два, на полгода».
«Я стесняюсь вам сказать о том, сколько мы денег мы
относим к логопеду».
«Муж сейчас с ребенком. Полтора года назад он уволился с
работы».
«Муж бросил меня с ребенком сразу после того, как узнал
диагноз».



«К сожалению люди стали какие-то злые. Вот гуляешь с
ребенком: где-то из-за настроения, где-то из-за
перепадов погоды начинаются истерики. В этот момент
обычно собирается и выстраивается толпа зевак, которая за
этим наблюдает».
«Рыба гниет с головы. Пока в родительских умах ничего не
изменится – наше общество не будет готово. Это даже
надо не столько нам, сколько другим детям, чтобы они
были добрее и терпимее».
«Общество не готово принять нас. Нет открытой
пропаганды».

«Папа бросил нас в полтора года. Ушел, некрасиво ушел.
Утром ушел на работу и больше не пришел, а все
родственники отвернулись».

«Общество не готово нас принять».

«Тяжело морально в плане общения с окружающими».

«На улицах много нетерпимости. Ну, люди, будьте ж
людьми. Видите, что с ребенком проблемы – встаньте и
разойдитесь».




«Я в садик попала только благодаря одной знакомой
женщине, которая за ручку меня привела, никто в комиссии
про этот садик мне не говорил».
«Потом я случайно узнаю, что есть какие-то правовые
аспекты, которыми я могу пользоваться».
«Даже взять те же путевки для детей на море, если ты
обращаешься и знаешь о них, то тебе дадут, а если не
знаешь, то тебя никто не проинформирует».
«Я плавала в таком вакууме. Я начала думать, что что-то
уже со мной не так, потому что все вокруг ну просто не
понимали: « Ну, вот говорит, ну орет, ну там истерики, ну с
кем не бывает?»



«Родителям все время, даже
не только на первом этапе,
нужно общение, встречи».
«Крайне необходима
реабилитация семьи на
первом этапе, когда ставится
диагноз».
«Нужно мам лечить с такими
детьми, потому что это такой
стресс, земля уходит из под
ног».


«Сейчас посещаем платных логопедов и психологов. Веры
в бесплатную медицину нет»,
«Мы взаимодействовали в коридоре перинатального
центра, в шумной обстановке. Ребенок плакал. Врач же
быстро поставила диагноз и ушла»,

«Врачи просто залечивают нейролептиками, назначают
бесполезные или малоэффективные процедуры».

«Вот вы знаете, что платная медицина рано или поздно
превращается в выкачивание денег из родителей, потому
что они знают, что родители готовы отдать все ради
детей».


«Изначально чуть ли не с рождения я чувствовала, что то-
то не так. Мы ходили в перинатальный центр, где нам
сказали, что все нормально. И только в платной
поликлинике нам поставили диагноз. Тогда земля под
ногами ушла»
«С полутора лет начали выяснять, так как ребенок не
разговаривал. Ходил по врачам. Все было бесполезно до
тех пор, пока не обратились к платным врачам»



«Если по неврологии еще где-то
как-то, то с психологами, что с
платными, что с бесплатными,
одни проблемы»
«В Хабаровске проблема со
специалистами: психологами и
неврологами».
«Основная проблема в том, что нет
нормальных специалистов. Я
объясняю психиатрам, чем
отличается расстройство
аутичного спектра от полного
аутизма».

«Вот мы пишем письма, а что толку, они как горох об стену».

«Не совсем у нас активность такая, есть активные, но это
одни и те же».


«Когда родитель сталкивается с проблемой, он всю свою
активность проявляет именно в разрешении этой проблемы.
Непосредственно он таскает детей по заграницам, по
центрам, по санаториям. Понимаете, нет на это все даже
времени», «Легко говорить – «вот вы не активны», а как быть
активным? Я хожу в садик, я общаюсь там со многими
бабушками, мамами, папами. Для них проблема довезти
ребенка до садика. Для них проблема выйти в магазин, не
говоря уже о том, чтобы идти куда-то объединяться».
«Многие родители вообще вот под бетон забиваются и даже
вылезти не хотят, потому что ни сил никаких нет, они сидят
вот в этой темноте и говорят: «ой не трогайте»».



9
«Наши дети могут быть социально
значимыми…, печь булочки, работать
дворниками, получать зарплату…»
«Нужен дополнительный центр с
мастерскими. Нужно учить детей тому, что
они могут делать…»
«Для наших детей социализация
необходима, иначе толчка никакого не
будет…»

Разработать краевую программу адаптации семей, имеющих детей с
ТМНР.

Освещение работы благотворительных фондов.

Развитие волонтерских движений и т.п.

Развивать систему сопровождаемой занятости.

Консолидировать усилия родительской общественности.

Разработать информационные ресурсы поддержки семей.


Создать школу развития родителей на базе разработанной
программы психологического сопровождения, обучения и работы с
семьями с детьми с ТМНР.
Необходимо организовать занятость родителям, имеющим должный
опыт и знания в области реабилитации и коррекции детей с ТМНР, в
рамках специализированных учреждений.
«Такая мировая практика ведь уже есть, и в
России есть опыт. Оно же ведь просто,
возьмите и сделайте у нас в центре
Дальнего Востока, лишь маленький центр
для нескольких сотен детей. Там не
сложно».
Высказывание одно из родителей