Лазарева Л.А. Паллиативная помощь в педиатрии

Педиатрическая паллиативная
помощь детям - мировой опыт
и развитие в России.
Подготовили:
Л. А.Лазарева
Ю.Г. Дорофеенко
Слово
«паллиатив»
происходит от латинского pallium
– «покрывало», «плащ».
Паллиативная помощь детям комплексный подход к больному
ребенку,
которого
нельзя
вылечить.
 Она направлена на улучшение
качества жизни ребенка с
тяжелыми
хроническими
заболеваниями, а также на
поддержку семьи.
В настоящее время
в России более 287
тыс. детей и подростков нуждаются в
паллиативной
помощи.
Особенности педиатрической
паллиативной помощи
Пациенты
постоянно
меняются
непрерывном росте и развитии
в
Имеют специальные нужды, отличающиеся
от взрослых (конвенция ООН о правах
ребёнка: «Ребёнку
для
полного
и
гармоничного развития необходимо расти в
семейном окружении, в атмосфере счастья,
любви и понимания»)
Особенности педиатрической
паллиативной помощи
• Дети- полностью зависимые от взрослых
личности (комплекс правовых и этических
проблем)
• Роль семьи в детской пп гораздо выше ,
чем в пп для взрослого населения
• Родительские отказы от радикального
лечения, отказы от ребёнка
Особенности педиатрической
паллиативной помощи
• Гораздо
большее, чем
разнообразие патологии
у
взрослых
• Онкология не является лидером патологии
• Вариабильная,
часто
непредсказуемая
продолжительность жизни
Показания к педиатрической пп
4 группы нозологий
(Европейская Ассоциация
паллиативной помощи 2009год)
1группа
жизнеугрожающие
состояния,
для
которых существует куративное лечение,
но оно может оказаться безуспешным:
•злокачественные опухоли
•лейкемия/лимфома
•хроническая почечная недостаточность
•некоторые инфекции
Показания к педиатрической пп
4 группы нозологий
(Европейская Ассоциация
паллиативной помощи 2009год)
2группа
Состояния, требующие длительного
лечения для пролонгирования жизни, но
преждевременная
смерть
остаётся
возможной:
•муковисцидоз
•вич, спид
•некоторые врождённые пороки сердца
•глубокая недоношенность
Показания к педиатрической пп
4 группы нозологий
(Европейская Ассоциация
паллиативной помощи 2009год)
3группа
Прогрессирующие
состояния
без
возможности
куративного
лечения, терапия
которых является паллиативной с момента
установления диагноза:
•нервно- мышечные заболевания
•хромосомные заболевания
•распространённые метастатические формы
онкологических заболеваний
Показания к педиатрической пп
4 группы нозологий
(Европейская Ассоциация
паллиативной помощи 2009год)
4 группа
Необратимые,
но
не
прогрессирующие
состояния
с
тяжёлой
инвалидностью
и
подверженностью пациента к осложнениям:
•тяжёлый церебральный паралич
•генетические нарушения
•недоношенность
•повреждения головного/ спинного мозга
Около 400 диагнозов у детей требуют
паллиативной помощи
В задачи паллиативной помощи входят:
1. Уход за тяжелобольным ребенком.
2. Контроль боли и других симптомов, в том числе —
и особенно — в терминальной фазе и в процессе
умирания.
3. Психосоциальная поддержка ребенка и семьи,
включая социальный отдых (респис) и поддержку
семьи после смерти ребенка.
4. Помощь в планировании места смерти и объемов
лечения
в
случае
ухудшения
состояния
и наступления терминального эпизода (отказ
от реанимации, переливаний крови, интенсивного
лечения инфекций).
В задачи паллиативной помощи не входят:
1.Реанимация и искусственное поддержание
жизни
(искусственная вентиляция легких)
2.Обследование и лечение,
направленное на продление жизни
3. Реабилитация.
Паллиативная
помощь
стремится
к качеству жизни и качеству смерти
неизлечимо
больных
детей
и
поддержке
их
родителей
в переживании утраты.
Хоспис в
одной
из
паллиативной
нельзя
больницей.
качестве
моделей
помощи
назвать
Это — дом, потому
что там уже не лечат,
но там помогают жить
до конца.
Педиатрическая паллиативная
помощь в мире
«Оксфордское руководство по
паллиативной помощи детям»
Великобритания
Helen & Douglas House.
Первый в мире детский
хоспис Дом Хэлен был
открыт в 1982 году в
Великобритании
в
Оксфорде.
Инициаторами
его
создания были монахиня
Францес
Доминика
и
родители
неизлечимо
больной
маленькой
девочки Элен.
Сюда приезжают больные
не только в терминальной
стадии заболевания, но и
семьи
с
неизлечимо
больными детьми, которым
требуется «передышка».
Великобритания
В 2004 году на той же территории был открыт
Дом Дугласа (Douglas House), пациентами
которого стали молодые люди от 16 до 35 лет.
Англичане называют это учреждение не hospice
(хоспис), а respice (от английского respite —
передышка).
Главная цель Helen & Douglas House — дать
почувствовать неизлечимо больным детям и
молодым людям всю полноту жизни, не опасаясь
за свое здоровье, и дать отдохнуть их семьям.
В обоих хосписах можно оставить больного на
попечение персонала, а семье уехать.
Великобритания
Пребывание в Helen & Douglas House
бесплатное, хоспис содержится в основном
на пожертвования.
Ежегодные расходы на содержание
составляют примерно 5 миллионов фунтов
стерлингов, большая часть из которых
поступает из добровольных источников.
Великобритания
Дом Ричарда (Richard House) — первый
детский хоспис в Лондоне.
Основателем хосписа стала Антея Хэа
(Anthea Hare), когда-то работавшая детской
медсестрой в восточном районе Лондона;
ныне она директор хосписа.
Официально Дом Ричарда (названный в
честь брата Антеи Хэа, скончавшегося от
многочисленных недугов в ранней юности)
открылся в декабре 2002 года.
Великобритания
Главная цель создания Дома Ричарда — поддержка
семей: родителей, братьев и сестер, — в уходе за тяжело
больным ребенком.
Поддержка семьям оказывается не только во время
пребывания ребенка в Доме Ричарда, но и после его
смерти.
В Доме есть специальная комната, где тело может
находиться до похорон, вне зависимости от того,
скончался ребенок непосредственно в Доме Ричарда,
больнице или дома.
Семье оказывается психологическая помощь сколь
угодно долго, родственники также приглашаются на
мемориальные службы в память бывших пациентов
Дома.
Великобритания
В Лондоне, который не дотягивает
до Москвы по количеству населения, на
сегодня 6 детских хосписов.
это вдобавок к очень развитой системе
помощи. на дому,
рациональным подходам к работе детских
больниц (куда могут принять умирающего
ребёнка, не заботясь о показателях и не боясь
статистики)
наличию специализированных служб
паллиативной помощи детям в крупнейших
больницах для детей
Германия
•Детский хоспис святого Николая расположен в
деревне в 200 километрах от Мюнхена.
•Средства
на
строительство
выделены
страховыми компаниями и благотворителями.
•В хосписе оказывается комплексная медикосоциальная помощь, включая обезболивание.
•Там находятся дети с неонкологическими
хроническими
заболеваниями:
поражения
центральной нервной системы, генетические
заболевания, синдром Гурлера или Хантера,
тяжелые
формы
детского
церебрального
паралича.
•Онкологические пациенты получают помощь на
дому или в клинике.
Германия
Хоспис не похож на больницу, это двухэтажный дом
оранжевого цвета.
На первом этаже палаты для больных детей, учебные,
лечебные, игровые и другие комнаты, на втором этаже в
отдельных палатах живут семьи больных.
Есть бассейн, джакузи, где делают водный массаж,
комната с батутом.
Есть дельфинотерапия.
На каждого ребенка приходится семь сотрудников.
В хосписе работают медсестры, обслуживающий
персонал, воспитатели, волонтеры, тренеры в бассейне,
специалисты по творческим занятиям, социальные
работники.
Психологов и священников в штате нет, но по желанию
семьи их могут пригласить.
Канада
•The Darling Home for Kids в сорока километрах от
Торонто.
•В центре применяются несколько терапевтических
программ, таких как гидротерапия, музыкальная и
сенсорная терапии.
•В центр также приходят специалисты с собаками и
миниатюрными, обученными взаимодействовать с
детьми, лошадьми.
•Несколько раз в год центр организует «дни братьев
и сестер», когда к больным детям приходят братья,
сестры.
Паллиативная педиатрия в России
•В России появление паллиативной
педиатрии связано с организацией в
Москве в 1993 г. «Хосписа на дому для
детей
с
онкологическими
заболеваниями»
по
инициативе
онколога-педиатра
проф.
Е.И.
Моисеенко.
• Позднее на этой основе возникла
автономная
некоммерческая
организация «Первый хоспис для детей
с онкологическими заболеваниями», на
базе Института детской онкологии
Российского онкологического центра
им. Н.Н. Блохина РАМН.
Паллиативная педиатрия в России
•Детский хоспис в Ижевске открыт в 1997 году
Хоспис работает в помещении детской
городской больницы № 3 «Нейрон» и
принимает в стационаре детей с самыми
разными, но в основном с неврологическими
диагнозами.
•Рассчитан на 10 коек и принимает пациентов
со всей Удмуртской Республики.
•Паллиативная
бесплатно.
помощь
оказывается
Паллиативная
педиатрия в России
В 2010 году в Санкт-Петербурге
в здании Куракиной дачи был
открыт детский хоспис
Там предусмотрено все, чтобы
маленькие
пациенты
провели
остаток жизни окруженные заботой
и теплотой.
Всесторонней поддержкой детей,
возраст жизни которых ограничен
болезнями,
бесплатно
обеспечивают медики, психологи,
педагоги и священник
Строительство
второго здания
Детского хосписа
может быть
завершено в 2015
году.
Паллиативная педиатрия в России
Москве был «открыт детский хоспис».
Без лицензии на наркотическое обезболивание,
необходимое пациентам в терминальной стадии, без
ванных комнат.
Что в СМИ назвали
называется респисом.
хосписом,
у
медиков
Паллиативная педиатрия в России
В июне 2014 года в Казани состоялось открытие
первой очереди Детского хосписа на 12 пациентов
(плюс восемь коек дневного стационара).
В 2014 году в Казани в специализированном
республиканском Доме ребенка были открыты 10
детских паллиативных коек.
В Волгоградском областном клиническом хосписе
работает педиатрическое отделение и выездная
служба, помощь оказывается детям с различными
диагнозами.
Детское паллиативное отделение рассчитано на 20
коек.
Паллиативная педиатрия в России
В Минеральных водах Ставропольского края
в Центральной районной больнице с 2013 года
работает детское паллиативное отделение на
30 коек.
В Новокузнецке Кемеровской области в
детской больнице № 28 в марте 2013 года
было открыто отделение: детский хоспис,
рассчитанное на 25 мест.
В Краснодаре в городской клинической
больнице № 3 в детском отделении в 2013
году появились 20 детских паллиативных коек.
Паллиативная педиатрия в России
Город Ростов-на-Дону Ростовской области «Дом ребенка
специализированный № 4» Служба ППД 15 детских
паллиативных коек
Город Новочеркасск Ростовской области «Дом ребенка
специализированный» Служба ППД10 детских паллиативных
коек
Город Каменск-Шахтинский Ростовской области «Дом
ребенка специализированный»Служба ППД
5 детских
паллиативных коек в педиатрическом отделении
Паллиативная педиатрия в России
Всего в России открыто около 400 коек
ППД, 13 отделений ППД, три детских хосписа,
один специализированный центр ППД, 12
выездных служб для оказания ППД на дому.
В 2014 году сервисы паллиативной помощи
на дому (ППД) работали в 54 регионах России,
в 89 учреждениях (детские больницы, дома
ребенка, хосписы взрослые и детские, др.).
Паллиативная педиатрия в России
•Первый курс для врачей "Паллиативная
медицинская помощь детям" стартовал 26
января 2015 года в столице.
•Длительность курса — 144 часа.
•В течение 2015 года на кафедре планируется
обучить 280 врачей.
Ребёнок,
получающий
паллиативную помощь,
может оказывать влияние
на жизнь не менее, чем
300 людей
(Orzalesi , 2011)
Праздник в хосписе в Санкт-Петербурге
Федеральный закон Российской Федерации «Об
основах охраны здоровья граждан в Российской
Федерации» от 21 ноября 2011года № 323 Ф-З
статья 36 «Паллиативная медицинская помощь»
Проект приказа МЗ РФ «О порядке оказания
паллиативной медицинской помощи детям»
«Оказание паллиативной медицинской помощи
детям»(подпрограмма 6) «Государственной
программыразвития здравоохранения Российской
Федерации», утверждённой правительством РФ 24
декабря 2012года
СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ