Отчет для конкурса ТО













Региональная общественная организация инвалидов «Возрождение»
Зарегистрирована 6 июня 2003 года в г. Таганроге Ростовской области
Руководитель организации Сугоняева Алла Владимировна, телефон 89185698460,
e-mail dohnova1@mail.ru
Организационно-правовая форма- общественная организация
Учредители – физические лица – 3 человека
Адрес :Ростовская область, г. Таганрог, Мариупольское шоссе 13 к 12
География деятельности – Ростовская область
Количество членов организации- 50
Структурных подразделений нет
Добровольцы: члены организации, родственники, лица, привлечённые к участию
в мероприятиях .
Материальные ресурсы: безвозмездно предоставляемые помещения для
проведения мероприятий и помещение под офис, оргтехника, приобретённая из
личных средств.












- Источники доходов организации за 2011 г
Взносы учредителей, членов - нет
Собственная хозяйственная деятельность - нет
Спонсорские поступления от российских
коммерческих организаций (услугами до 100000
р)
Трансферты от других российских НКО (совместное участие в грантовых программах)
Финансирование из средств федерального
бюджета - нет
Финансирование из местных бюджетных
источников субъектов федерации - нет
Финансирование из местных (муниципальных)
бюджетов – услугами до 200000 р
Гранты и т.п. от международных организаций нет
Другое: постоянный трудовой вклад сотрудников
и добровольцев для развития уставной
деятельности
Оплата интернет сайта – услугами ОООИ-БРС
Информационная помощь – услугами ОООИ-БРС








- Расходы организации за 2011г.
Оплата труда (штатные и внештатные сотрудники,
специалисты, эксперты)
- нет (работа на
добровольных началах)
Аренда офиса, коммунальные платежи - нет
Оплата услуг связи- нет
Оплата интернет сайта - нет
Транспортные расходы, командировки -нет
Приобретение оборудования и комплектующих из личных средств
Проведение мероприятий- 100% предоставленных
услуг
Налоги, взносы, обязательные платежи - нет
РООИ «Возрождение» работает в Г. Таганроге с 2003 года. В 2007 организация
вошла в качестве самостоятельного партнёра в ОООИ-БРС.
Наша организация представляет интересы людей, больных рассеянным
склерозом и членов их семей.
Основная миссия нашей организации – создание условий для повышения
качества жизни людей, больных рассеянным склерозом.
Цель нашей организации – включение граждан, страдающих от рассеянного
склероза, в мероприятия социальной, медицинской реабилитации,
направленных на восстановление их способностей к бытовой, общественной и
профессиональной деятельности.
Основные задачи организации – защита прав людей, страдающих от рассеянного
склероза, на полноценное, гарантированное государством медикаментозное
лечение, оказание помощи в решении социальных проблем, привлечение
внимания общественности к проблемам реабилитации людей, страдающих от
рассеянного склероза.
Общественные организации и частный бизнес:











Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным
склерозом г. Самара
Общероссийская организация диабетического общества «Диа-Дон»,г. Ростов
Ростовская региональная благотворительная организация «Союз РС»,г. Ростов
Региональное отделение ОООИ-БРС Республики Калмыкия «Надежда»,г.Элиста
Региональное отделение ОООИ-БРС Ставропольского края «Феникс»
г.Ставрополь
Таганрогское отделение ВОИ,
Таганрогская организация «Городской Совет ветеранов войны, труда,
вооружённых сил и правоохранительных органов»,
Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» г.
Самара,
Общероссийская общественная организация «Лига здоровья нации» г. Москва,
Таганрогская телекомпания REN-TV, г. Таганрог
Печатные издания «Уполномочен заявить» , «Наше Время» -г. Ростов, «Новая
Таганрогская», г. Таганрог.












Кафедра нервных болезней и нейрохирургии №1 РГМУ, г. Ростов
Министерство Здравоохранения по Ростовской области,
Росздравнадзор по Ростовской области ,
Управление Здравоохранения г. Таганрога,
МУЗ №1 г. Таганрога,
Управление социальной поддержки населения г. Таганрога,
Управление Пенсионного Фонда по Ростовской области,
Медицинская страховая компания по Ростовской области «Макс-М»,
Центр занятости населения по г. Таганрогу,
Муниципальная публичная библиотека им. А.П.Чехова, г. Таганрог,
Медицинский колледж г. Таганрога,
Молодёжное отделение партии «Единая Россия» – «Молодая гвардия» г.
Таганрог



Основные объекты деятельности : инвалиды; семьи инвалидов; органы власти; СМИ;
медицинские, социальные, правовые учреждения; НКО- представляющие интересы
инвалидов; фармацевтические компании, производящие препараты и оборудование
для инвалидов, больных рассеянным склерозом; потенциальные благотворители.
Основные направления деятельности : организация социальной и медицинской
реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом, их адаптация в обществе;
защита существующих конституционных прав инвалидов на гарантированное
безопасное лечение; организация общественных инициатив и социального
партнёрства в защиту интересов инвалидов; создание групп самопомощи и
добровольческой помощи инвалидам.
Основные виды деятельности: участие в организации системы контроля за
обеспечением больных рассеянным склерозом необходимым жизнеобеспечивающим
препаратом; организация правовой помощи инвалидам за повышение качества
медицинской помощи; индивидуальная работа с инвалидами и членами их семей;
организация просветительских семинаров для инвалидов, членов их семей и
добровольцев; участие в грантовых конкурсах ; организация культурно-массовых
мероприятий для инвалидов; содействие инвалидам в трудоустройстве; создание
информационного пространства; активная работа с властью посредством
организации семинаров, круглых столов, общественных чтений; сотрудничество с
министерствами и учреждениями госконтроля.





Учитывая непредсказуемость заболевания, индивидуальное течение болезни для больных
рассеянным склерозом в течении года проводились семинары под общим названием «Управление
болезнью», на которые приглашались врачи –неврологи, урологи, терапевты. За год было
проведено 8 семинаров, на которых было обучено 230 человек.
Учитывая повышенный эмоциональный фон развития болезни, затяжную форму депрессии, для
больных рассеянным склерозом в течении года прошло 5 семинаров под общим названием
«Вторичное осознание болезни», «Болезнь – как сигнал к переоценке дальнейшей жизни»,
способствующие достижению душевного комфорта и семейного баланса, индивидуальные
занятия для родственников страдающих рассеянным склерозом. Благополучатели-135 человек.
Учитывая изменения в пенсионном законодательстве, для больных рассеянным склерозом и их
родственников проводились 2 семинара по пенсионному законодательству с приглашением
начальника отдела перерасчета пенсий областного Управления Пенсионного фонда по Ростовской
области, личные консультации. Благополучатели – 40 человек.
Учитывая трудности больных рассеянным склерозом в получении инвалидности, неоднозначное
отношение МСЭКов к заболеванию «рассеянный склероз» для членов организации проводился
семинар с приглашением инспектора областного учреждения – медико-социальная экспертиза.
Присутствовало 25 человек.
Все мероприятия высокозатратные , но проводятся при добровольном участии и безвозмездной
помощи


Активную работу организация ведёт
в направлении развития
индивидуальной трудовой
деятельности больных рассеянным
склерозом, тесно сотрудничая с
Центрами реабилитации инвалидов,
Центрами занятости и обучающими
школами. В 2011 году была оказана
помощь 3 инвалидам по интеграции
в трудовую деятельность.
На фото – больные рассеянным
склерозом, получившие
свидетельство об индивидуальной
трудовой деятельности после курса
обучения в Центре Занятости
населения г. Таганрога




В наше время СМИ являются агентами распространения информации в обществе и
позволяют создать информационное поле , без которого реабилитация больных
рассеянным склерозом в обществе просто невозможна. Недостаточная правовая
грамотность медицинских работников, недостаточное представление прав инвалидов
общественными организациями, отсутствие традиций взаимодействия
государственных органов, медицинских и органов социальной защиты с
общественными организациями можно преодолеть с помощью СМИ . Поэтому РООИ
«Возрождение» активно сотрудничает с любыми видами СМИ, размещая информацию
на страницах газет, на интернет сайте ОООИ-БРС по адресу ms2002.ru , раздел
«Ростовская область – Таганрог», руководитель РООИ «Возрождение» дает интервью
корреспондентам местного телевидения.
В 2011 году на страницах газет областного значения «Уполномочен заявить», «Наше
время», городской газеты «Новая Таганрогская» было размещено 11 статей о
проблемах инвалидов – больных рассеянным склерозом.
На интернет-странице ОООИ-БРС в разделе «Ростовская область» было размещено 20
статей о жизни и проблемах больных рассеянным склерозом, проживающих в
Ростовской области.
Очень активно используется СМИ при защите прав больных рассеянным склерозом
на гарантированное государством лечение. Одним из ярких примеров такого
сотрудничества может служить публикация в газете «Федеральный Репортёр»



Министру здравоохранения Ростовской области
Быковской Татьяне Юрьевне
тел. (863) 242-30-96 факс 223-77-91





Копия: Главному врачу Ростовской областной клинической больницы
Мелешкину Владимиру Григорьевичу
(863) 297 02 80
факс (863) 224 49 20



Информационный запрос №174
от 21.12.2011


Уважаемый Владимир Григорьевич!


В редакцию агентства журналистских расследований «Федеральный Репортер» обратился житель г. Ростов-на-Дону Поняев Владимир Николаевич.
Он просит оказать содействие в решении проблемы, связанной с возможным нарушением его прав на медицинскую помощь.


Поняев В.Н. наблюдается в МЛПУЗ «Городская поликлинике №41». С 2008 года он включен в Федеральный регистр больных с диагнозом
рассеянный склероз для получения лекарственного препарата «Копаксон».


С 19.12.11 г. больной без уведомления и дополнительных обследований был переведен на другой препарат – Интерферон бета 1а («Генфаксон»).


По словам Поняева, смена препарата вызвала «стойкие непереносимые реакции организма, зафиксированные лечащим врачом в амбулаторной карте
и «Карте нежелательных явлений или отсутствия терапевтического эффекта»». Состояние здоровья больного ухудшилось: он потерял возможность
самостоятельно передвигаться на улице, участились обострения.



17.11.2011 Поняев получил направление в Областную клиническую больницу на очную консультацию к главному внештатному неврологу МЗ РО
Тринитатскому Ю.В. для решения вопроса об изменении схемы лечения.

Но в данный момент больной, в связи с резко ухудшившимся состоянием здоровья, не может самостоятельно прибыть на консультацию в ОКБ, для
этого ему необходимо содействие со стороны.


С текстом обращения Поняева В.Н. можно ознакомиться по адресу: fedrep.ru/letter-authorities/lishili-preparata


Агентство журналистских расследований «Федеральный Репортер» просит оказать содействие в решении этой проблемы. Также просим дать
комментарии по следующим вопросам:



Допускается ли законодательством и иными нормативными документами отмена препарата больному без дополнительных обследований и
уведомлений?
Имеет ли право больной на домашнюю консультацию в случае, если состояние здоровья не позволяет ему самостоятельно прибыть на консультацию?




К запросу прикладываем следующие документы:
Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствия ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства Интерферон
бета 1а.
Заявление Поняева В.Н. на имя главного врача поликлиники № 41 Ростова-на-Дону Шикуля С. И.










С уважением,
координатор агентства «Федеральный Репортер»
Смирнова Светлана Андреевна.
Представляя интересы членов совей организации в различных государственных
структурах, понимая, что защита законодательно закреплённых прав на эффективное и
безопасное лекарственное обеспечение имеет сегодня особую государственную
значимость, РООИ «Возрождение» велась работа в следующих направлениях:
Установлено взаимодействие с Федеральной службой по надзору в сфере
здравоохранения, с Общественным Советом при федеральной службе.

Установлены доброжелательные отношения с министерством здравоохранения
Ростовской области

По необходимости: контакты с министерством труда и социального развития.

По необходимости: письменные обращения к уполномоченному по правам человека в
Ростовской области

Велась длительная работа по отрегулированию снабжением больных рассеянным
склерозом перпаратами, входящими в перечень дорогостоящих препаратов .
Установлены рабочие отношения в МЗ РО с отделом контроля за поставками этих
препаратов в область.

Создан и заработал Общественный Совет по защите прав пациентов при региональной
службе по надзору в сфере здравоохранения. Руководитель РООИ «Возрождение»
является членом совета.

Руководитель РООИ «Возрождение» является инициатором создания Общественного
Совета при министерстве здравоохранения Ростовской области.

Установлены доброжелательные рабочие отношения с госструктурами г. Таганрога

Участие в заседаниях «круглых столов» , переговорных площадках, встречах разных
уровней, совместные заседания с региональными НКО по разработке предложений по
безбарьерной среде для инвалидов для внесения их в региональные и муниципальные
программы, участие в создании общественной палаты при администрации
г.Таганрога.


РООИ «Возрождение» уделяет большое внимание социальной
реабилитации членов своей организации. Участие в выставках, посещение
театра им. А.Чехова, самодеятельные концертные программы , обзорные
экскурсии по г.Таганрогу, экскурсии по Донской земле проводятся
совместно с другими общественными организациями. Экскурсии
проводятся за счет грантовых средств, которые РООИ «Возрождение»
получает при совместных проектах с другими общественными
организациями, а также при поддержке Управления социальной защиты
населения г. Таганрога в рамках программы «Развитие туризма в г.
Таганроге на 2011 год». Всего в 2011 году на экскурсии смогли выехать 48
человек, 12 человек побывали в театре, 8 человек посетили кинотеатры и
фотовыставки.
Организация и проведение культурно-массовых мероприятий для членов
организации от 14 до 20: «День молодёжи», «Золотая осень», фотовыставка
«Рождественский Таганрог» – проводятся при поддержке муниципальной
библиотеки им. А.П.Чехова. На мероприятиях побывали 20 человек, 6
человек были приглашены на просмотр концерта в г. Ростове в
музыкальном театре .




Июль - в Таганроге для руководителей общественных организаций и
медицинских работников был проведен семинар с участием министра
здравоохранения по Ростовской области «Обсуждение бюджета Ростовской
области»
Август- в г. Таганроге был проведён совместный с Русско-Немецким
домом семинар «Изучаем Юг России по-новому».
Ноябрь- в г. Самаре Второй Всероссийский Конгресс пациентов, Третий
съезд Общероссийской обществененной организации инвалидов-больных
рассеянным склерозом, Первая Гражданская Конференция пациентов с
орфанными заболеваниями, Всероссийская научно-практическая
конференция неврологов, выставка инновационной медицинской
продукции.
Декабрь- Таганрог – семинар «Интеграция человека с ограниченными
возможностями в трудовую жизнь»





Хорошие партнёрские отношения у РООИ «Возрождение» созданы
с общественной организацией диабетиков «Диа-Дон» г. Ростов,
РБООИ «Союз РС» г. Ростов- участие в совместных мероприятиях
Уделяется пристальное внимание развитию рабочих отношений с
организациями, вошедшими в состав общественного совета при
Росздравнадзоре Ростовской области.
Руководитель РООИ «Возрождение» входит в совет лидеров НКО в
Таганроге, активное сотрудничество с общественными
организациями Таганрога по созданию в городе Общественной
Палаты при мэре .
Тесные партнёрские отношения с пациентскими организациями
орфанных заболеваний по Ростовской области.
Создание коалиций для достижения определённой цели:
Ставропольский край, Калмыкия, Ростовская область объединились
для работы по написанию проекта для участия в конкурсе грантов .