Успешный опыт организации деятельности патронажной

Всероссийская конференция «За Здоровое Отечество»
Успешный опыт организации деятельности
патронажной службы при пациентских обществах
Маргарита Витальевна Михеева
Директор Общероссийской Службы
патронажной помощи ОООИ-БРС
23 ноября 2012 года
г. Ханты-Мансийск
Функции
ОООИ-БРС
Создание на всероссийском уровне условий для повышения качества жизни
людей, страдающих РС
Региональные и городские НКО
Территориальные общественные
организации
Аккумуляция
ресурсов общественности и социальных партнеров на
территориях для реализации возможностей улучшения качества жизни людей,
страдающих РС
Медицинский
Экспертный
Совет
Институт
Уполномоченных
Общественных
Экспертов
Служба
патронажной
помощи
Региональные
добровольческие
службы
Экспертный
контроль
качества
оказания
медицинской и
социальной
помощи
Общественный
контроль
соблюдения
законодательно
закрепленных прав
пациентов с РС
Адресное
сопровождение
дорогостоящей
лекарственной
терапии
пациентов с РС
Формирование и
координация
добровольческого
движения в
помощь людям,
страдающим от
РС
Соблюдение законодательства
Службой патронажной помощи
• Наличие у ОООИ-БРС юридически закрепленного права быть
оператором персональных данных , относящихся к состоянию здоровья
(больных РС - членах организации), а также выступать от их имени и
представлять их интерес, что позволяет эффективно и юридически
обоснованно решать задачи патронажа
с соблюдением ФЗ №152 от 27.07.2006 «О персональных данных».
• П\сестра не имеет права разглашать конфиденциальную информацию о
пациентах третьим лицам, не участвующим в деятельности
патронажной службы ОООИ-БРС. По завершению действия договора
передает полностью всю имеющуюся (на электронных и бумажных носителях)
информацию о пациентах руководителю Службы патронажа ОООИБРС
Задачи патронажной сестры
•
Создание максимально эффективных и комфортных условий для
терапии пациентов с РС
– Обучение пациентов самостоятельному выполнению инъекций
– Использование автоматических инжекторов и т.п.
• Мониторинг проведения пациентами рекомендованной врачом
терапии: своевременность, регулярность, правильность, комфорт и
безопасность для повышения эффекта лечения
• Оказание социальной, моральной и информационной поддержки
больному РС
• При возникновении проблемы, выходящей за рамки компетенции
п\сестры Службы - оперативное информирование:
 Руководителя Службы патронажа и\илиУОЭ региона ОООИБРС
 Лечащего невролога – специалиста в РС региона
Взаимодействие внутри региона
Решение проблемы
ФАРМ.
КОМПАНИЯ
Администраторы
здравоохранения
ВРАЧ
УОЭ
ПАЦИЕНТ
с РС
Патронажная
сестра
Информация о проблеме
Институт патронажных сестер - звено «ускоренной связи» между пациентом, с одной стороны,
и специалистами - врачами, системой государственного здравоохранения,
общественными организациями, с другой.
Эффективность работы Службы патронажной помощи стабильность «продолжающих терапию» пациентов ( авг11-июнь12)
7,000
Общее число пациентов на Копаксоне в Регистре ПС
6,000
"продолжающих терапию"
5,000
4,000
3,000
2,000
1,000
Jul/11 Aug/11 Sep/11 Oct/11 Nov/11 Dec/11 Jan/12 Feb/12 Mar/12 Apr/12 May/12 Jun/12
Среднее число пациентов категории «продолжающих терапию» составляет - 84% от всех пациентов (доля
«продолжающих терапию» в июл.2011– 80,3%, а в июн.2012– 85,4%). Т.о., очевидно, что рост этой группы
пациентов является еще одним показателем увеличения эффективности работы Службы патронажа.
Служба КОМПАС:
основные причины временного неполучения
препарата (апр. – июн.12):
Причины
госпитализация пациента
дефектура в аптеке
нет возможности посещения аптеки/врача
апр.12
0
0
0
май.12
3
0
0
июн.12
3
0
0
2
2
1
1
3
0
3
4
9
2
1
2
5
13
2
15
0
15
Временный самоотказ (не верит в терапию, устал и пр.)
временное прекращение врачом (обследование, ОРВИ и др. заб., Побочные
явления, обследование, "усиление" терапии)
Побочные явления
бюрократич. причины (нет в разнарядке, нет рекомендации, отказ от льгот,
нет в списках аптеки, проблема со страховым полисом, смена фамилии и
пр.)
смена места жительства, отпуск, командировка, санаторий
Количество пациентов, ВРЕМЕННО не получивших терапию Копаксоном (бывших в контакте с патронажным
сотрудником) в среднем во 2 кв.12 – 14,3 чел\мес. (0,3 % от всех пациентов в контакте с п\сестрой )
Служба КОМПАС: основные причины полного
прекращения терапии (июл.11-авг.12)
Причины
Кол-во
случаев
беременность, грудное вскармливание
прогрессирование заболевание
Психологический самоотказ пациента( не верит в терапию, устал, не видит
эффекта и т.п)
бюрократич.причины
Поб. Явления - непереносимость - решение врача - прекратить терапию
Поб. Явления - аллергия -решение врача - прекратить терапию
Поб. Явления - слабость - решение врача - прекратить терапию
Поб. Явления - НПИР, повышение АД - решение врача - прекратить терапию
смена места жительства (др. регион)
другие причины при которых врач принял решение прекратить терапию
(сопутствующие заболевания, снят диагноз, пересадка стволовых клеток,
участие в.клинических исследованиях и пр.)
Смерть пациента
ИТОГО
121
248
104
%
20,4%
41,8%
17,5%
4
0,7%
18
35
3,0%
0
2
0,0%
22
3,7%
5,9%
0,3%
3,2%
19
21
594
3,5%
100,0%
За 12 месяцев 2011-2012г. полностью прекратили терапию Копаксоном 434 пациентов (9,2% пациентов в год, находящихся
«под патронажем» мед.сестер). Основной причиной отказа от терапии стало прогрессирование болезни (41,8%).
Полный отказ от терапии Копаксоном в среднем – 49,6 пациентов\мес. (0,86 % от всех пациентов в контакте с п\сестрой).
Служба патронажной помощи – огромная роль в
выверке и ведении регистра больных с РС:
• пациенты, сознательно не желающих использовать
препараты (ПИТРС)
• пациенты умершие или со «снятым» диагнозом РС
• пациенты, когда-то отказавшиеся от терапии
• пациенты без контактной информации (адреса, телефоны)
 Оперативное выявление
зоны трудностей и
проблем пациента
 Проведение обучения:
 Комплексный
начальный тренинг
 Поддержка пациента
 при инициации терапии
 в долгосрочном периоде
 Предоставление
достоверной информации
 Оказание
психологической помощи
пациенты на терапии (%)
Роль мед.сестры при патронаже
пациентов (наблюдение 14 мес.)
Без патронажа
патронаж БетаПлюс
патронаж КОМПАС
120
100
80
60
40
20
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
Аудитории, заинтересованные в проекте
 Общероссийская общественная организация инвалидов, больных
рассеянным склерозом, ее региональные отделения, региональные общества
больных рассеянным склерозом;
 Пациенты с рассеянным склерозом;
 Органы государственной власти всех уровней – федеральные, региональные,
муниципальные;
 Бизнес-структуры:
• отраслевые (фармацевтические компании - производители ЛС для лечения РС),
• из других отраслей экономики;
 Медицинские учреждения: администрация и врачи-неврологи, оказывающие
специализированную помощь больным рассеянным склерозом
 Другие Общественные организации:
 Профессиональные медицинские сообщества – например, Всероссийское общество
неврологов,
 Другие пациентские НКО, например, в рамках программы «7 нозологий»
 Правозащитные НКО – например, «Лига защитников пациентов».
Служба патронажной помощи:
результаты эффективности
 Создана действующая система контроля за
стабильным обеспечением ДЛС пациентов
 Повышение приверженности пациентов к лечению
ДЛС
 Повышение качества жизни пациентов
 Эффективное использование бюджетных средств
 Создание действующей уникальной модели
межсекторного взаимодействия
Спасибо за внимание!