Солнечная девочка

АННА МУРАШЕНКОВА
Солнечная девочка
Появление нашей малышки на этот свет - это чудо, которому, несмотря ни на что, мы
бесконечно благодарны.
2004 год. В этом году мне предстояла защита диплома, я уже была на 5-ом месяце и
всеми силами старалась не нервничать, что мне неплохо удавалось. Несколько бессонных
ночей, и вот она, защита – на «отлично»! Помню, что во время объявления оценок, моя
малышка радовалась вместе со мной, она в таком возбуждении крутилась внутри меня, от
чего мне становилось еще веселее. Все позади, дальше – живу в предвкушении растущего
живота и радуюсь обычным домашним заботам. Муж почему-то долгое время пребывал в
полной уверенности, что будет мальчик, и имя придумали только на мальчика.
А потом начались первые проблемы… Врач заметил, что у меня плохо растет живот,
отправили на УЗИ, поставили начальную стадию гипотрофии моей малыхе и уложили в
больницу, где я «благополучно» пролежала до самых родов. Без конца ставили капельницы
и делали уколы, но с каждым днем гипотрофия усугублялась, питание через плаценту
практически не поступало. На 36 неделе у меня начались схватки. Врачи собрали
консилиум, не зная, рожать ли мне самой или делать кесарево. Но, когда прокололи пузырь
и обнаружили зеленые воды, то сомнения отпали, при внутриутробной инфекции – только
кесарево. До сих пор теряюсь в догадках, что же это была за инфекция, которую не
установили ни во время беременности, ни впоследствии.
Наша Машенька родилась с весом 1440 и ростом 40 см. Муж увидел ее первым.
Помню его круглые глаза и фразу – «Аня, она такая маленькая!!!». Я доползла до своего
ангелочка только на следующий день, когда смогла встать. Влюбилась в нее сразу. В кювезе
лежала маленькая смешная сморщенная куколка, почему-то она напомнила мне пришельца,
такие ножки и ручки-ниточки, и большая голова. Когда она открыла глазки, я поняла, что
сбылись мои мечты – папин нос и губы, и мамины глаза…
На вторые сутки Машу подключили к ИВЛ, началось развитие двусторонней
пневмонии – не раскрылись легкие. Ее перевели в детскую областную больницу, отняв у
меня возможность даже видеть ее. Ужасное чувство испытываешь, находясь в палате с
мамами, которым без конца приносят детей, а ты лежишь, как дура и ничего не можешь
сделать. Как я не упрашивала доктора, но домой меня выписали только на 10-е сутки, как
положено.
На следующий день помчалась в областную больницу, взглянуть одним глазком на
свое чудо-чадо и поговорить с врачом о поступлении. Обратно ехала не видя ничего вокруг.
Плакала навзрыд прямо в автобусе. В больницу меня не взяли, потому как для мамочек не
было свободных мест, да и не зачем… ребенок не усваивает пищу, разрыв легкого, второй
курс сильнейших антибиотиков, молитесь мамочка – врачи не боги…
Не знаю отчего, но я понеслась оформлять Машкино свидетельство о рождении, в
душе была твердая уверенность, что моя Марья выживет. По пути зашла в Кремль,
поставила свечку. А дальше, потянулись дни ожидания, от надежды – до безнадежности…
До сих пор, вспоминая об этом, ощущаю ту дрожь в голосе, с которой я узнавала о
состоянии малышки, как было СТРАШНО!
Через две недели меня взяли в больницу. Сначала я носила молоко моей малышке в
реанимацию. Ура! Она начала понемногу усваивать пищу! Ура! Молоко не пропало, просто
чудо! В одно из кормлений, когда я пришла в бокс, я первый раз услышала, как Машка
плачет, сама тут же стояла, глупо улыбалась и плакала от счастья вместе с ней. Через
неделю ее перевели на отделение. Какое чудо, можно было смотреть на нее сколько
хочешь, и держать на руках. Время, проведенное в больнице, я вспоминаю с теплотой.
Постоянное общение с такими же мамами позволяло тебе поверить в свои силы, улыбаться
и радоваться свершившемуся. Чудесные врачи, чудесный медперсонал, 3 месяца
пролетели, как один миг.
Домой нас выписали под Новый год, с весом в 2600. Наш папа первое время
пребывал в роли наблюдателя, боялся что-нибудь сломать такой малявке, а потом
освоился. Начались будни, как у всех. Недосып по ночам, и много-много радости от этого
маленького комочка. Первая улыбка – как солнце, первые звуки – как песня…
В 4 месяца показались невропатологу и началось наше «хождение по мукам».
Ненавижу эту женщину за те первые слова, которые она произнесла при виде нас –
«Обычно, все такие дети – ИНВАЛИДЫ!» Разве можно говорить такое матери 4-х месячного
ребенка, или она хотела сделать во благо?.. Больше я к этому доктору не хожу. Хотя
прошло уже больше года, и сейчас мы действительно - инвалиды.
В 4 месяца Марья с трудом держала голову и все время запрокидывала ее назад. Не
следила за игрушками, не тянулась к ним, только слушала звуки, тараща глаза.
Не знаю, стоит ли говорить о тех недобросовестных врачах, которые периодически,
едва посмотрев ребенка, приплетали нам все новые, ничем не подтвержденные диагнозы,
как говорится, до кучи. Лучше расскажу о тех, кто нам помогал все это время.
В полгода мы стали наблюдаться у невролога областной больницы, где нам
посоветовали обратиться в центр раннего вмешательства. Я очень благодарна педагогам и
врачам этого центра. Они до сих пор для нас – лучшие. Под их руководством мы уже
столько достигли! Я так и меряю Машкину жизнь – до и после встречи с этими
замечательными специалистами. Какими же мы пришли туда?..
При поступлении в центр раннего развития Машка не умела просто ничего. И ужасно
задирала голову.
Начали с того, что привели голову в надлежащее положение, давали разные
упражнения для занятий дома. До этого ни невролог, ни ортопед не посчитали нужным
посоветовать, что же нам со всем этим делать.
С каждым месяцем к существующим проблемам прибавлялись новые, и так до
бесконечности. Я долго не могла поверить в то, что мой ребенок не нагонит остальных, что
он никогда не будет, таким, как все, что он особенный, и с этим стоит считаться. Сколько
месяцев мы провели в ожидании чуда: еще немного, и она сядет, совсем чуть-чуть – и
пойдет… Чуда не произошло, как же долго я пыталась осознать действительность! Но в это
же самое время я поняла, что моя малышка развивается, что делает какие-то
незначительные успехи, но какой для нас это было победой! Тогда, и сейчас меня во всех
наших начинаниях поддерживала бабушка Маши, моя мама. Если бы не она, не знаю, как
пережила бы все это. Наш папа долго не принимал участия в наших занятиях, говорил, что
Маша ничего не понимает, чего с ней разговаривать. Но я- то видела, что он ошибается.
Впоследствии понял, осознал, она прямо тянется к нему и светится вся от радости.
Так вот, о педагогах. Благодаря им мы сейчас имеем то, что имеем. Говорят, что
маленькие дети развиваются скачками, сначала копят информацию, а потом разом ее
выдают. Так было и в нашем случае. Все наши победы и радости – на этом листке:
Сейчас Марье 1 год и 5 месяцев. Сухим медицинским языком ее состояние
обозначается, как ОПЦНС, ДЦП, ЗПМР, спастический тетрапарез и симптоматическая
эпилепсия. В год мы получили
инвалидность, а благодаря этому –
возможность
получать
дополнительное лечение. В течение
всей ее маленькой жизни –
постоянный
прием
препаратов,
бесконечные массажи и ЛФК, а
также любовь и работа, работа,
работа… каждый день.
- В 4 месяца Машка подарила
нам первую улыбку. Это у нее
всегда получается замечательно, и
улыбается она с тех пор много и с
удовольствием. Такой бальзам на
душу…
- В 5 месяцев появились
первые звуки. Так смешно было наблюдать, когда она так несмело, чуть дыша, выводила
свое первое «ааа», прислушиваясь, и как будто пробуя на вкус это новое ощущение.
- В 6 месяцев мы стали бороться с запрокидыванием головы. Победить эту напасть
нам удалось только к году. В это же время, на занятиях в центре, я впервые увидела, что
Марья все- таки может фокусировать взгляд, пусть даже на короткое время, но она видит!
Ура! Окрыленная увиденным, я, тут же сажусь за изготовление всевозможных черно-белых
картинок, игрушек, бегаю по магазинам в поисках того, что могло бы заинтересовать мою
принцессу.
- В 8 месяцев Машка стала тянуть пальчики в рот, для нас это тоже было радостным
событием, поскольку до этого она накрепко прижимала руки к туловищу, и ни в какую не
желала их вытягивать.
- В 10 месяцев она начала устойчиво держать голову, поднимать корпус на
локоточках, лежа на животе. Научилась засовывать в рот не только пальцы, но и игрушки,
которые ей дают. Тогда же состоялось наше первое падение с дивана. Мама, в полной
уверенности, что ребенок не ползает, пошла пить чай, и тут раздался рев… Оказалось, что
очень даже ползает, по-пластунски, задрав кверху свою маленькую попку.
- В год Машка стала больше кушать, а главное, разнообразнее. До этого ела
исключительно каши, и то не все. В год мы стали понемногу учиться сидеть и стоять. Учимся
до сих пор, понемногу укрепляя позвоночник и принимая нужное положение. За это время
Машка научилась немного фокусировать взгляд и переводить его в сторону. У нас
появились любимые песни и стихи, которые можно с удовольствием слушать много раз
подряд…
- В год и 2 месяца малышка умела самостоятельно ощупывать игрушки, которые ей
предлагают, но пока так и не тянется к ним. Стала улыбаться папе! Так радуется, когда
слышит его голос, он тоже стал по-другому к ней относиться, первые шаги к их общению – в
этом возрасте. Первый раз мы услышали, как Маня хохочет. Это было так неожиданно, до
слез… Причем настолько это было осознанным проявлением ее эмоций – смеялась она
исключительно вместе с нами, только, когда смеялись мы. Из солидарности, раз вам
смешно, значит и мне тоже весело!
- Одним из последних наших достижений стала еда на стульчике. До этого Машка все
время кушала у меня на руках, и при этом успевала вертеться, как уж. А теперь мы стали
есть, как большие! Я так гордилась своей малыхой!
- Сейчас мы стоим, держась за мамины руки, пока недолго, но стоим. Пытаемся
сидеть, не получается пока. Смотрим на любимые игрушки, поднимаемся на ручках, с
удовольствием пялимся в телевизор, а лучше всего мы научились играть на маминых
нервах, это ведь у всех детей неплохо получается, и наши – конечно не исключение.
Может кто-то, прочитав, подумает, что не так уж и много мы умеем… Но мы-то знаем,
как старалась Машка, чтобы было то, что есть. А сколько еще всего будет!!! Не хотим, чтобы
нас жалели, разве Машенька несчастлива в окружении таких людей? Напротив, она будет
самой счастливой, я знаю! Никогда не задумывались над тем, почему многие мамы,
рассказывая о своих детях, говорят «мы»? «Особые» дети неразрывно связаны с мамой на
долгие годы, может быть, на всю жизнь, и мама просто становится единым целым со своим
ангелочком. И это нормально, так и должно быть.
Пусть наши дети всегда чувствуют нашу заботу, нашу любовь и понимание, тогда,
несмотря ни на что – МЫ БУДЕМ СЧАСТЛИВЫ!