Помощь родителям особых детей

Поиск оптимальных путей обучения, воспитания и создание условий для социального развития
детей с ОВЗ являются приоритетными из задач педагогической науки и выступают объектом
междисциплинарных исследований и практических поисков.
В системе российского образования в последние годы уделяется значительное внимание
вопросам обучения детей с ограниченными возможностями здоровья. В образовательных учреждениях,
наряду со специальными коррекционными классами, группами, широко используется интегрированное
и инклюзивное обучение. Начиная со школьной ступени для детей, не имеющих возможности
посещать образовательные учреждения, используется дистанционное или надомное обучение.
С детьми дошкольного возраста ситуация обстоит совсем иначе.
Результаты анализа показали, что данная категория детей не могли в полной мере реализовать
свое право на получение доступного и индивидуализированного образования из-за отсутствия
условий для их обучения. Сложившаяся неблагоприятная ситуация усугубляла, и без того, тяжелое
положение дошкольного с ОВЗ, находящихся в вынужденной изоляции, в вопросах социализации и
учебно-педагогической реабилитации.
Для решения этой проблемы возникла необходимость поиска вариативных инновационных
способов обновления содержания специального (коррекционного) дошкольного образования в части
расширения образовательного пространства и привлечения новых образовательных моделей для детей с
ограниченными возможностями здоровья.
В 2012 году по инициативе МДОУ «Детский сад «Ёлочка» г. Надыма» началась разработка
проекта «Интеграция детей-инвалидов, не посещающих дошкольные образовательные учреждения, в
муниципальное образовательное пространство на основе учёта их образовательных возможностей и
потребностей».
Проект разработан в соответствии с целевой программой «Развитие системы образования
Ямало-Ненецкого автономного округа на 2011-2015гг.», в концепции которой обозначена проблема
«несформированности условий для обеспечения доступного качественного образования детям и
молодежи из числа лиц с ограниченными возможностями здоровья».
Цель проекта заключается в формировании на основе новых организационных форм гибкой и
доступной коррекционно-развивающей помощи детям с ОВЗ, неохваченных системой дошкольного
образования, обеспечивающей их полное и эффективное включение в муниципальное образовательное
пространство.
В процессе реализации проекта специалисты ДОУ, осуществляющие сопровождение детей с ОВЗ
столкнулись с достаточно сложной проблемой социальной адаптацией не только ребенка страдающего
той или иной тяжёлой патологией, но и семьи, в которой он воспитывается. Для того чтобы эффективно
организовывать сотрудничество с семьёй, воспитывающей ребёнка-инвалида на первом этапе
реализаторами проекта было проведено изучение особенностей каждой семьи. Трудности, которые
испытывают эти родители значительно отличаются от повседневных забот, волнующих обычную
семью.
Рождение ребёнка с отклонениями в развитии очень серьёзно деформирует семью. Это
происходит вследствие колоссальной психологической нагрузки, которую несут все члены семьи.
Многие родители в сложившейся стрессовой ситуации оказываются попросту беспомощными. Их
положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.
Положение усугубляется ещё и тем, что семьи, воспитывающие детей с ОВЗ, вынуждены зачастую
решать все проблемы, связанные с инвалидностью ребёнка, самостоятельно.
Семья, в которой родился ребёнок с тяжелыми нарушениями развития, находится в
условиях длительной психотравмирующей ситуации и хронического стресса. По данным исследований
сообщение о неполноценности ребёнка вызывает у 66% матерей острые эмоциональные расстройства,
суицидальные намерения и попытки, аффективно-шоковые и истерические расстройства. В дальнейшем
затяжной психический стресс часто приводит к возникновению у родителей различных
психосоматических расстройств. Со временем стресс может не только не уменьшиться, но даже
усилиться: по мере взросления ребёнка растут заботы, растёт и тревога.
Изучение межличностных отношений в семьях, воспитывающих «особого» ребёнка, показало,
что большинство семей не в состоянии самостоятельно справиться с возникшими проблемами. В
большинстве из них имеют место конфликтность, тревожность, негативно окрашенные семейные
отношения, отчуждённость и одиночество. И только в 17% семей наблюдается относительное
психическое благополучие.
Часто, после рождения ребёнка с отклонениями в развитии, семья распадается из-за взаимных
обвинений супругов в ответственности за рождение больного ребёнка; многие отцы уходят. По
социальным опросам в дальнейшем треть этих отцов никогда больше не встречается со своими детьми.
Мать остаётся одна, она жалеет и любит своего больного ребёнка, но часто она не выдерживает и
срывается эмоционально.
Это усугубляется ещё и тем, что семья ребёнка-инвалида очень слабо защищена материально.
Доля прожиточного минимума ребёнка-инвалида, покрываемая ежемесячным пособием, составляет не
более 3% необходимых затрат!
В итоге, одинокая мать ребёнка-инвалида нередко находится в состоянии депрессии. Она
замыкается в четырёх стенах в своей беде, отодвигается от друзей и сослуживцев, испытывает комплекс
вины. Её проблемы остаются для окружающих людей скрытыми и непонятными.
Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, проводя больше времени на работе,
тем не менее, и они переживают чувство вины, хотя и не говорят об этом так явно как матери. На семью
ложатся особые материальные тяготы, связанные с воспитанием «особого» ребёнка, которые
ощущаются очень остро в связи с тем, что обещают быть долговременными и практически
пожизненными.
Выделяется несколько уровней проявления родительских проблем, связанных с рождением
ребёнка-инвалида:
1. Психологический уровень. Рождение ребёнка с отклонениями воспринимается его родителями
как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребёнка «не такого как у всех», является причиной
сильнейшего стресса. Длительный стресс оказывает сильное деформирующее воздействие на психику
родителей и резко изменяет жизненный уклад семьи. Надежды, связанные с рождением ребёнка,
рушатся в один миг.
2. Социальный уровень. Семья, воспитывающая ребёнка с отклонениями в развитии, становится
малообщительной, избирательной в контактах. Она сужает круг своих знакомых и ограничивает
общение с родственниками в силу особенностей состояния больного ребёнка, а также из-за личностных
установок самих родителей.
Чаще всего матери больных детей оставляют работу по специальности, чтобы ухаживать за
ребёнком, или переходят на надомную работу. Рождение больного ребёнка оказывает деформирующее
воздействие и на взаимоотношения между родителями. По исследованиям в 32% случаев такие браки
распадаются. Однако известны случаи, когда подобные трудности сплачивали семью.
3. Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю матери «особого» ребёнка, часто
превышают уровень переносимых нагрузок, что приводит к депрессивному неврозу, затяжным
невротическим депрессиям, аффективным расстройствам и проявляется в различных нарушениях
здоровья.
На протяжении жизни семья, имеющая ребёнка с отклонениями в развитии, переживает
целую серию кризисов. Это состояние описывается самими родителями, как чередование взлётов с ещё
более глубокими падениями.
Выделяют 4 фазы психологического состояния родителей, когда в семье появляется больной
ребёнок:
1-я фаза – характеризуется состоянием шока, растерянности, беспомощности и страха.
В этот период родители начинают осознавать, что ребёнок болен, получают точный диагноз,
эмоционально привыкают к сложившейся ситуации, информируют других членов семьи о случившемся.
Неотступно преследует вопрос: «Почему это случилось именно со мной?». Нередко родители
оказываются просто не в состоянии принять случившееся. Возникает чувство вины и собственной
неполноценности. Шоковое состояние трансформируется в негативизм. Естественная первая реакция –
шок – может длиться от недели до конца жизни: всё зависит от способностей родителей справляться с
психологическими травмами.
Время, когда родители узнают о патологии развития ребёнка, зависит от характера самого
заболевания. Так, генетические отклонения (например, синдром Дауна) становятся очевидными уже
вскоре после рождения ребенка, а другие (например, глухота) не могут диагностироваться до тех пор,
пока ребёнок не станет старше. Кроме того, семьи могут столкнуться с инвалидностью, произошедшей
вследствие несчастного случая или тяжёлой болезни.
Получение подтверждения серьёзной или хронической проблемы здоровья в большинстве
случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы.
2-я фаза – (отрицание, «неадекватное» отношение к дефекту ребёнка).
После испытанного шока от известия о столь страшном диагнозе естественная реакция
родителей – отрицание поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией.
Родители пытаются отвергнуть случившееся и сохранить надежду и ощущение стабильности, опасаясь
разрушить привычную жизнь. Они думают: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем
угодно, но не с моим ребёнком».
В первые годы жизни малыша родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их
ребёнок достигает определённых ступеней развития, той нормы, которая, известна для большинства
здоровых детей. По мере того как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его
смысл, они погружаются в глубокую печаль.
И вот как раз 3-я фаза, которая характеризуется депрессивным состоянием, связанным с
осознанием истины, получило название «хроническая печаль».
В этот период родители пребывают в депрессивном состоянии, которое является следствием их
постоянной зависимости от потребностей ребёнка, отсутствием у малыша положительных изменений в
развитии, «несоциализируемости» его психического и физического дефекта, неутихающей боли от
осознания неполноценности родного человека.
Некоторые родители не могут удержаться от слёз, когда начинают говорить о детях: любое
напоминание о здоровье детей вызывает сильную реакцию. Они не могут смириться с мыслью о том,
что их дети «могли бы быть такими же».
В ситуации генетически обусловленного заболевания возникает чувство вины за то, что именно
ты передал своему ребёнку это страшное заболевание. В некоторых случаях, чувство переживания и
вины может стать настолько непосильным, что человек перекладывает вину на плечи супруга.
Начинается активный поиск подтверждения или опровержения диагноза, нескончаемые гонки по всем
возможным врачам и специалистам.
Некоторые родители признают диагноз, но при этом неоправданно проявляют оптимистический
взгляд на возможности развития ребёнка. У них появляется убеждение, что лечение может вернуть
полноценное состояние ребёнка. Так начинают формироваться семейные мифы, которые искажают
реальную ситуацию. Семья упускает драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию
как ребёнка, так и самих родителей.
4-я фаза – фаза зрелой адаптации. Этот период характеризуется уменьшением переживаний и
печали, усилением интереса к окружающему миру, готовности активно решать проблемы с ориентацией
на будущее. Родители уже в состоянии правильно оценить ситуацию, устанавливают адекватные
отношения со специалистами и следуют их рекомендациям.
Серьёзное испытание для семьи связано с достижением ребёнком школьного возраста, когда в
соответствии с проблемой ребёнка устанавливается форма и способ обучения. Ощутимой кризисной
точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребёнок не в состоянии обучаться в
обычной школе.
Этот период также может быть тяжёлым для других детей в семье, поскольку их одноклассники
будут узнавать о брате или сестре с ограниченными возможностями здоровья. В это время семья как бы
«выходит на публику» и родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по
поводу образования ребёнка.
Важный период для семьи начинается с переходом ребёнка в подростковый возраст. Семья
привыкает к хронической форме заболевания, но возникают проблемы связанные с сексуальностью,
изоляцией от сверстников, планированием будущей занятости ребёнка. Это время может оказаться
наполненным болезненными напоминаниями о том, что ребёнок продолжает оставаться зависимым от
родителей. Семья очень остро переживает отчуждённость и изоляцию своего больного ребёнка.
Кризисный период для семьи связан и с совершеннолетием ребёнка, т.е. началом взрослой
жизни. Это очередная переоценка ценностей семьи с пессимистическими прогнозами и переживание
дефицита возможностей. Не обнадеживающая перспектива занятости вызывает озабоченность и
тревогу. Этот кризис семья переживает наиболее остро.
Очередной серьёзный и важный период развития семейных отношений – взрослая жизнь члена
семьи с ограниченными возможностями. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не
смогут контролировать заботу о своем ребёнке.
Родители, воспитывающие ребёнка с ОВЗ, делятся на несколько типов:
1. Авторитарный тип
Эта группа родителей характеризуется активной жизненной позицией, стремлением
руководствоваться своими собственными убеждениями вопреки рекомендациям специалистов.
Родители данной группы отказываются принимать ситуацию, связанную с появлением на свет
больного ребёнка, как трагическую и отрицают бесперспективность собственного положения. В
стрессовых ситуациях они ведут себя активно, в их высказываниях звучит активный протест против
неразрешимости самой ситуации. Часто они ищут нешаблонные пути в преодолении проблем ребёнка.
Эти родители склонны вытеснять негативные переживания, стремятся преодолевать трудности, и
уверены в том, что когда-либо с их ребёнком может произойти чудо. Они направляют свои усилия на
поиски лучшего врача, лучшей больницы, лучшего метода лечения, лучшего педагога, знаменитых
экстрасенсов и народных целителей.
Авторитарные родители часто создают родительские ассоциации и сообщества, упорно
преследуют цель оздоровления, обучения и социальной адаптации своего ребёнка и, таким образом,
решают проблему ребёнка в целом.
Отрицательные свойства этой категории родителей проявляются в неумении сдерживать свой
гнев и раздражение, в отсутствии контроля за импульсивностью собственных поступков, в склонности к
ссорам и скандалам, в откровенном противопоставлении себя социальной среде (специалистам,
педагогам, родственникам, не принявшим их ребёнка). Основной девиз многих из таких родителей:
«Пусть общество приспосабливается к нам и нашим детям, а не мы к ним».
В отношениях с ребёнком некоторые авторитарные родители могут использовать достаточно
жёсткие формы взаимодействия, вплоть до холодности или отстранённости от его проблем. Их могут
раздражать недостатки ребёнка (внешние, отсутствие опрятности, невладение навыками
самообслуживания, наличие навязчивых слов и движений и т.д.), в результате чего к больным детям
может проявляться необоснованная жестокость (окрики, физические наказания).
Авторитарные родители часто выдвигают нереальные требования к своему ребёнку, не
соответствующие его возможностям.
Другая часть этой категории родителей излишне опекают своих детей и считают, что
специалисты завышают требования к ребёнку.
2-ой тип родителей - невротичный
Этому типу родителей свойственна пассивная личностная позиция, которую можно
сформулировать следующим образом: «Уж что есть, то и есть. Ничего не переделаешь. Каким ребёнок
родился, таким и будет!
У родителей этой категории обычно не формируется способность к принятию проблемы ребёнка
и не развивается стремление к её преодолению. Эта категория родителей чрезмерно фиксируется на
отсутствии выхода из создавшегося положения.
Родители невротичного типа склонны оправдывать собственную бездеятельность в отношении
развития ребёнка отсутствием прямых указаний со стороны специалистов, родственников или друзей на
то, что с ребёнком следует делать: «А нам никто не говорил о том, что нужно заниматься с ним. Мы
ничего и не знали!» Практически во всём эти родители следуют жизненной формуле: пусть всё идёт в
жизни, как идёт.
Они не понимают того, что некоторые недостатки, возникающие у ребёнка, вторичны, и
являются результатом уже не болезни, а их собственной родительской несостоятельности.
Часть родителей, относящихся к этой группе, стремятся оградить ребёнка от возможных
проблем, и даже от тех из них, которые он может решить собственными силами. Такие родители
удовлетворяются тем, что ребёнок обучается что-либо делать сам, и считают, что большего от него
ждать нечего.
В личности невротичных родителей чаще доминируют истерические, тревожно-мнительные и
депрессивные черты. Это проявляется в стремлении избегать трудных жизненных ситуаций, в отказе от
решения проблем. У части таких родителей постоянно сохраняется тревожный фон настроения,
присутствуют излишние опасения чего-либо, что может повредить ребёнку.
Родители невротичного типа недостаточно критично оценивают возможности своего ребёнка,
подсознательно стремятся скрыть его дефект и выдать желаемые результаты развития за
действительные.
Собственное эмоциональное бессилие не позволяет таким родителям оценить позитивно своё
будущее и будущее ребёнка. Прожитая жизнь воспринимается ими как несложившаяся, несчастливая,
загубленная рождением в семье аномального малыша, а будущее ребёнка рисуется ими как
бесперспективное и малоинтересное.
3 тип родителей - психосоматический
Это самая многочисленная категория родителей. У этих родителей проявляются черты,
присущие родителям, как первой, так и второй категорий. При этом эти родители эмоционально более
лабильны, чем представители двух других групп. Им свойственны более частые смены полярных
настроений (то радость, то депрессия).
Психосоматичные родители не устраивают скандалов и ссор, в большинстве случаев ведут себя
корректно, сдержанно, а иногда замкнуто. Проблема ребёнка часто скрывается от посторонних взглядов
и глубоко переживается ими изнутри, что приводит к серьёзным психосоматическим расстройствам.
Для этих родителей характерно стремление «положить собственное здоровье на алтарь жизни
своего ребёнка». Все усилия направляются на оказание помощи ребёнку. Они стремятся найти лучших
специалистов. В некоторых случаях они сами становятся таковыми для собственного ребёнка, активно
включаясь в его жизнь: участвуют в деятельности детских садов, повышают свой образовательный
уровень, меняют профессию в соответствии с нуждами и проблемами больного ребёнка.
Изучение вопросов социальной адаптации семей, воспитывающих ребёнка с ограниченными
возможностями здоровья, позволил выделить следующие основные проблемы:
в обществе недостаточно сформировано отношение к инвалиду как к гражданину, в большей
степени о нём говорится как о «медицинском» субъекте. Иными словами, всё еще преобладает
медицинская модель инвалидности, в отличие от социальной модели;

отсутствует система ранней профилактической и информационной помощи родителям. Родители
выиграют во времени, если будут иметь возможность, как можно раньше принять это известие,
узнать необходимую информацию, познакомиться с семьями, столкнувшимися со сходными
проблемами.

имеющаяся система информирования родителей о том, что родившийся ребенок – инвалид, в
значительной степени влияет на их психологическое состояние. Как правило, врачи предоставляют
скудную и часто предвзятую информацию о «бесперспективности» ребёнка с патологией и не
сообщают, какие достижения может иметь этот ребёнок при заботливом воспитании дома;

среди семей, воспитывающих ребёнка с ограниченными возможностями здоровья, самый большой
процент составляют неполные материнские семьи. 50% родителей развелись по причине рождения
ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам
данной категории семей прибавляются проблемы неполной семьи;

стрессовая ситуация и отсутствие системы поддержки на ранних этапах серьёзно деформируют
психику родителей и резко изменяют сформировавшиеся в семье жизненные стереотипы.
Родительские ассоциации, неправительственные организации начинают подключаться к этой
проблеме лишь по прошествии определённого времени, когда в семье уже нарушена
психологическая стабильность.
Опираясь на полученные результаты исследования, специалистами ДОУ при конструировании
индивидуальных программ развития ребенка с ОВЗ разрабатывается блок «Помощь семье».
Данный блок включает следующие направления:
информирование:
 специалисты предоставляют семье информацию о закономерностях и особенностях развития
ребёнка, о его возможностях и ресурсах, о сущности самого расстройства, которым страдает их
ребёнок, о вопросах воспитания и обучения такого ребёнка;
 знакомят с информацией о социальных службах, помогающих по решению различных вопросов
помощи семье;
 рассказывают о проектах и программах, реализующихся на территории района и направленных
на оказание помощи семьям, воспитывающих детей-инвалидов;
индивидуальное консультирование:
 практическая помощь родителям в поиске решений в проблемных ситуациях, в налаживании
конструктивных отношений со своим ребёнком, а также как процесс информирования родителей
о нормативно-правовых аспектах будущего семьи, вытаскивание их из «информационного
вакуума», прогнозирование возможностей развития и обучения ребёнка;
семейное консультирование:
 специалист оказывает поддержку в преодолении эмоциональных нарушений в семье,

вызываемых появлением «особого» ребёнка;
 индивидуальные занятия с ребенком в присутствии матери:
 подбираются эффективные методы воспитательно-педагогического воздействия на ход
психического развития самого ребёнка и результативные способы обучения родителей
коррекционно-развивающим технологиям;
групповая работа:
 организация работы родительских и детско-родительских групп, в которых участникам
предоставляется возможность поделиться собственным опытом и узнать об опыте других.
Практика показала, что этот способ оказания помощи семьям, воспитывающим ребёнка с ОВЗ,
является одним из самых эффективных, т.к. участникам таких групп предоставляется возможность
поделиться собственными переживаниями и опытом и узнать об опыте других, услышать нужную для
себя информацию и приобрести полезные навыки.
Ребёнку и его родителям предстоит дальнейшая, не самая лёгкая жизнь. Со многими из
рассмотренных проблем ребёнок и семья не могут справиться самостоятельно. Поэтому основной
стабилизирующий фактор – это максимально возможное включение семьи в поле взаимодействия с
социумом.
Практика показывает, что психолого-педагогическая помощь оказывается более продуктивной,
когда с семьёй работает команда специалистов, нацеленных на общий результат.
За период реализации педагогической практики специалистам удалось у 80% родителей,
участников проекта нормализировать отношения между родителями, снять стрессовое состояние и
включить их в новые социальные отношения.
Позитивные изменения в психологическом состоянии родителей способствуют значительной
динамики в развитии «особого» ребенка.