приложение 1 - Московский государственный медико

Проект резолюции
На –IV-й
Всероссийской
научно-практической
конференции
c
международным участием «Врожденная и наследственная патология головы,
лица и шеи у детей: актуальные вопросы комплексного лечения» было
отмечено, что помощь детям-инвалидам с врожденной патологией челюстнолицевой области на организационном и методическом уровне не
соответствует требованиям времени.
У специалистов вызывает настороженность тот факт, что до сих пор (весь
период реорганизации общества, в том числе и здравоохранения) нет приказа
МЗ и СР РФ, касающегося организации специализированной службы для
детей-инвалидов детства с данным видом патологии.
Единственным документом где была сделана попытка утвердить порядок
оказания помощи детям со стоматологическими заболеваниями, куда вошли
пункты, касающиеся детей с врожденными дефектами и аномалиями ЧЛО
был:
Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 3
декабря 2009 г. N 946н "Об утверждении Порядка оказания медицинской
помощи детям, страдающим стоматологическими заболеваниями" (не
вступил в силу)
Учитывая необходимость в реорганизации на современном уровне
деятельности Реабилитационных Центров для больных с врожденной
патологией челюстно-лицевой области, а также, принимая во внимание
решение коллегии МЗ РФ от 23 октября 2001 г. (протокол №17) «О
совершенствовании реабилитационной помощи детям-инвалидам детства от
рождения без ограничения возраста», участники конференции констатируют:
1. В Российской Федерации отсутствует единый федеральный порядок
оказания специализированной помощи детям с врожденной патологией
челюстно-лицевой области. Существующие крупные центры имеют
каждый свой протокол лечения детей с расщелинами губы и неба
(различные сроки оказания помощи, методики лечения). Это приводит
к затруднениям в оценке качества оказываемой помощи, делает
невозможной
оценку осложнений, затрудняет координацию с
органами социальной защиты, необоснованно приводит к удлинению
времени статуса «инвалид детства».
2. В Российской Федерации отсутствуют достоверные аналитические
данные об эпидемиологической ситуации, касающейся больных с
врожденной черепно-челюстно-лицевой патологией (в которую входят
больные с врожденной расщелиной верхней губы и неба, синдромами
челюстно-лицевой
области,
врожденными
мальформациями,
комбинированными врожденными аномалиями) по каждому региону и
России в целом, вследствие чего не установлена нуждаемость в разных
видах
комплексного
лечения:
оперативного,
в
т.ч.,
по
высокотехнологичной реконструктивно-восстановительной помощи,
логопедического, ортодонтического, и т.д.
3. Функционирующие единичные регионарные центры не в состоянии
обеспечить необходимую полноценную помощь всем детям-инвалидам
с
черепно-челюстно-лицевой
патологией
из-за
дефицита
высококвалифицированных специалистов по детской челюстнолицевой хирургии и других специалистов, призванных оказывать
комплексное лечение детям и работать с их родителями. Это ведет
удлинению периода дезадаптации, способствует увеличению числа
отказных детей. Материально-техническое обеспечение этих центров
недостаточное. Федеральных стандартов материально-технического
обеспечения таких Центров нет.
4. Дефицит квалифицированных специалистов в данной области
обусловлен отсутствием единых специальных программ подготовки
по разделу «детская челюстно-лицевая хирургия», переподготовки и
сертификации в постградуальный период обучения челюстно-лицевых
хирургов. Такие программы должны базироваться на единых
стандартах оказания комплексной медико-социальной помощи детяминвалидам детства.
5. Отсутствует координированное взаимодействие специалистов,
занимающихся реабилитацией данной категории больных с органами
социальной защиты, отсутствует правовая защита этих больных.
Утрачены в законодательстве России механизмы поощрения
благотворительной деятельности, направленной на лечение больных с
врожденной черпно-челюстно-лицевой патологией.
6. Отсутствует единый алгоритм лечения и диспансерного наблюдения
детей с другими врожденными пороками развития (синдром краниофациальной микросомии, тричеера коллинза, пороки развития
сосудистой сети, и др.)
7. Отсутствует
профессиональное
сообщество
челюстно-лицевых
хирургов (детского возраста?), которое обеспечивало бы:
информационную поддержку врачей специалистов в отдельных
регионах; проводило учебно-методическую работу с врачами в
специализированных
отделениях
челюстно-лицевой
хирургии;
………………………………………………………………
Участники конференции считают, что для решения обсуждаемой проблемы
необходимо:
1. Восстановить
статус
Межобластных
и
Федеральных
Центров
Диспансеризации от 1972 г.
2. Организовать Трехуровневую систему диспансеризации детей с врожденной
патологией лица: Федеральный центр - межрегиональные лечебноконсультативные центры для детей с врожденной патологией лица на базе
хирургических
отделений
региональные
диспансерные
лечебноконсультативные центры под руководством межрегиональных (межобластных).
3. Разработать «Положение», координирующее работу этих центров
4. Разработать штатное расписание и обеспечить центры необходимым
оборудованием (по стандарту).
5. Ввести в штатное расписание центров врача-психотерапевта и медицинского
психолога для психологической и социальной реабилитации детей с
врожденной патологией ЧЛО и их семей.
6. Утвердить бюджетное софинансирование с учетом командировок, закупок
оборудования и т.д.
7. Отделениям, где выполняются реконструктивно-восстановительные операции,
в т.ч. по высокотехнологичной помощи, и которые работают в комплексе с
Центром, узаконить хирургический профиль.
8. Включить в финансирование компьютерную программу диспансеризации.
9. Просить МЗ и СР РФ, Министерство Финансов РФ, правительство РФ
изыскать возможность финансирования центров, оказывающих помощь детяминвалидам и подросткам с данной патологией, по специально разработанным
программам, прописанным в бюджете.
10.
Разработать и утвердить федеральные стандарты оказания необходимой
реабилитационной помощи детям-инвалидам, единый федеральный порядок
оказания специализированной помощи детям с врожденной патологией
челюстно-лицевой области и стандарты материально-технического оснащения
«Центра» (по уровням).
11.
В Федеральных и Межрегиональных центрах по врожденной патологии
ЧЛО создать организационно-методические отделы регистрации и оценки
качества для регионов.
12. Для решения поставленных задач создать профессиональное сообщество
челюстно-лицевых хирургов (детского возраста?).
14.
Просить Государственную думу, Министерство Финансов РФ,
Министерство Юстиции РФ, Министерство Экономики ввести изменение в
Законодательство и вновь ввести льготы по налогообложению для организаций и
частных лиц, оказывающих благотворительную помощь данной категории детейинвалидов детства и их семей.
Председатель Оргкомитета д.м.н., проф.
Заместитель председателя д.м.н., проф.
Янушевич О.О.
Топольницкий О.З.