Глава 1. Дети с синдромом Дауна
advertisement
Buckley S. and Bird G.DOWNSNET OnLine Library, Глава 1. Дети с синдромом Дауна Что такое синдром Дауна? Что является причиной появления синдрома Дауна? Каковы перспективы развития ребенка? Развенчание некоторых мифов Заключениe Глава 2: Развитие в ранние годы Как происходит развитие ребёнка? Первый год жизни. Социальное и эмоциональное развитие Развитие моторики Зрительное изучение окружающего мира и зрительный контакт Второй год жизни Развитие речи Понимание речи Экспрессивная речь Потеря слуха Нарушение слухового восприятия Язык жестов Глава 1 Дети с синдромом Дауна Что такое синдром Дауна? Синдром Дауна - это результат хромосомного расстройства, обычно проявляющийся в появлении лишней хромосомы в каждой клетке тела ребёнка. У большинства детей без синдрома Дауна 46 хромосом, 23 из которых они получают из яйцеклетки матери и 23 из сперматозоида отца. Когда яйцеклетка и сперматозоид соединяются для образования первой клетки, хромосомы образуют 23 пары, то есть всего 46 хромосом. Синдром Дауна обычно бывает обусловлен наличием лишней хромосомы в 21 паре - она переходит в первую клетку плода либо из сперматозоида, либо из яйцеклетки. Когда яйцеклетка и сперматозоид соединяются, они образуют клетку с 47 хромосомами, при этом в 21 паре вместо двух хромосом - три. Именно поэтому обычная форма синдрома Дауна называется трисомия 21. По мере развития ребёнка все клетки будут расти из первой клетки, и все они будут содержать лишнюю хромосому. Около 96% детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии. У оставшихся 4% лишняя хромосома или приобретается другим способом, тогда эта форма называется транслокацией, или не все клетки содержат лишнюю хромосому, тогда эта форма называется мозаицизм. Информация об этих редких формах значима для родителей, так как риск рождения других детей с синдромом Дауна различен при разных формах. Тем не менее, для понимания развития детей эти различия не так важны. Хотя профессионалы склонны считать, что дети с мозаичной формой синдрома Дауна отстают в своём развитии меньше детей с другими формами этого синдромома, достаточно убедительных сравнительных исследований на эту тему пока нет. Что является причиной появления синдрома Дауна? В настоящее время никто не знает, что приводит к появлению лишней хромосомы в яйцеклетке или сперматозоиде. Ребёнок с трисомией 21 может родиться в любой семье, у родителей любого возраста, любой национальности, любой религии, любого социального слоя. С синдромом Дауна рождается примерно один ребёнок из 600-800, следовательно, этот синдром является самой распространённой причиной появления трудностей в обучении, правда вероятность рождения ребенка с этим диагнозом может снизиться из-за более широкого доступа к скринингам и программам прерывания беременности, которые действуют во многих странах. Одним из факторов риска появления на свет ребенка с синдромом Дауна является возраст матери. В возрасте 20 лет эта вероятность составляет примерно 1 на 2000, в возрасте 30 лет - 1 на 1000, в 35 лет - 1 на 500, в 40 лет - 1 на 80, и в возрасте 45 лет - 1 на 18 (Hook & Lindsjo, 1978). Основные физические характеристики. Ребёнок, родившийся с синдромом Дауна, обладает некоторыми характерными физическими особенностями: так ему свойственны небольшие отличия в форме головы, глаз, ушей и переносицы. Опытные врач или акушерка могут заметить эти отличия, хотя это не всегда просто. У детей с синдромом Дауна некоторые проблемы со здоровьем встречаются чаще, чем у других детей, но это не значит, что они свойственны всем детям с синдромом Дауна. Примерно у 40% детей отмечаются пороки сердца, иногда требующие хирургического вмешательства. В большинстве случаев с помощью операции удаётся улучшить состояние детей, и они продолжают вести активную жизнь, однако некоторые пороки сердца неизлечимы и действительно сокращают продолжительность жизни ребёнка. Среди самых распространённых медицинских проблем, затрудняющих раннее развитие ребёнка, - гипотония (пониженный мышечный тонус), респираторные инфекции (простуды, кашель, инфекционные заболевания уха и горла) и сенсорные нарушения. У детей с синдромом Дауна повышен риск нарушений слуха и зрения в раннем возрасте. Если их не лечить, эти нарушения могут сильно повлиять на развитие ребёнка, так же как и гипотония. Последствия этих нарушений более подробно обсуждаются ниже, в разделе, посвящённому раннему развитию. Каковы перспективы развития ребенка? Ответа на этот вопрос ещё никто не знает. До недавнего времени считалось, что дети с синдромом Дауна имеют тяжёлую степень умственной отсталости и, вырастая, становятся зависимыми людьми с серьёзными трудностями в обучении. Существовала точка зрения, что только в редких, исключительных случаях такие дети смогут немного научиться читать, выполнять простую работу и сумеют достичь некоторой независимости. Однако с каждым годом появляется всё больше и больше сообщений о молодых людях, которые живут самостоятельно, работают, учатся водить машину, выступают на сцене и успешно трудятся в самых различных сферах. Эти изменения обусловлены, несколькими важными факторами: во-первых, дети с синдромом Дауна сейчас имеют возможность приобрести семейный и социальный опыт, более близкий к нормальному; во-вторых, медицинское обслуживание и услуги специалистов в области ранней помощи стали лучше; в-третьих, в настоящее время у детей с особыми потребностями появилось больше возможностей для получения образования; и, наконец, изменилось к лучшему отношение общества к людям с особыми потребностями. В Великобритании до 1971 года дети с синдромом Дауна не имели никакого доступа к образованию. В 1971 году они получили право учиться в специальных школах для детей с особыми потребностями, и такое положение существовало до 1981 года. Даже педагоги, работавшие в этих школах в начальный период, согласились бы, что обстановка там была не самой стимулирующей. Школы больше походили на центры дневного пребывания, а не на образовательные учреждения, поскольку ни у кого не было соответствующих знаний и опыта, необходимых для разработки планов обучения, которые отвечали бы потребностям детей. Эти школы посещали дети с самыми разными тяжелыми проблемами, и персонал удовлетворял их потребности, как мог, стараясь разработать соответствующие программы и методы обучения. Одна такая школа обслуживала большой район, и детей возили туда и обратно каждый день. Недостатки системы образования для детей с особыми потребностями всех типов были признаны широким кругом специалистов и общественности, и в 1978 году с целью разработки рекомендаций по изменению этой системы был образован комитет Ворнока. В 1981 году билль о специальном образовании, основанный на рекомендациях комитета Ворнока, был утвержден в качестве закона. В нем были сформулированы несколько важных принципов: во-первых, направление ребенка в ту или иную школу должно основываться на тщательном обследовании, а не на медицинском диагнозе, как это было раньше; во-вторых, родители должны принимать полноправное участие в процессе определения образовательных потребностей их ребёнка и принятия решения о помещении его в школу; в-третьих, после того, как образовательные потребности ребёнка будут определены, они должны закрепляться в заявлении, имеющем юридическую силу; и, вчетвёртых, все дети имеют право обучаться со своими обычными сверстниками в обычной общеобразовательной школе. Хотя принятие этого серьёзного по своим возможным последствиям закона приветствовалось множеством родителей и специалистов, большинство высших чиновников сферы образования заметно медлили с проведением его в жизнь. В специальные школы и соответствующие департаменты вкладывали большие средства, и перемены в этой области потребовали бы больших финансовых и трудовых затрат. По общему признанию, восьмидесятые годы были временем разочарований, поскольку потенциал закона об образовании не был реализован; большинство детей продолжали обучаться в сегрегационных условиях, а многие заявления писались так, что, по сути, оказывались бесполезными. Только те родители, которые понимали свои права и были готовы бороться за них, нашли для своих детей места в общеобразовательных школах. (Getting in on the Act, Audit Commission 1992). Тем не менее, к концу 80-х число детей с синдромом Дауна, посещающих общеобразовательные школы, стало расти. Личный опыт родителей, педагогов и детей свидетельствовал о том, что для большинства детей это оказалось полезным, а результаты двух исследований (Casey et al, 1988; Sloper et al, 1990) подтвердили хорошую успеваемость детей с синдромом Дауна в условиях общеобразовательной школы. Другие исследования выявили, что у детей, заканчивающих специальные школы, успеваемость низка, и не потому, что школы не пытались помочь им раскрыть их потенциал, а из-за проблем, обусловленных изоляцией этих детей от их соседей и сверстников (напр. Buckley & Sacks, 1987). Сейчас многие дети с синдромом Дауна школьного возраста учатся в обычных школах, и то, что их принимают и воспринимают прежде всего, как детей, идет им на пользу. Поскольку сейчас уже больше известно о специфических образовательных потребностях таких детей, школы могут разрабатывать более подходящие для них учебные программы, устанавливая планку повыше. Просвещение общества, профессиональное обучение идут полным ходом, возможности для самостоятельной жизни увеличиваются, так что через 20 лет можно будет сказать, какие ограничения на самом деле накладывает диагноз на развитие ребёнка. Тем не менее, уже сейчас, наверное, можно сделать вывод, что диапазон показателей развития будет гораздо шире, чем сейчас. У одних детей задержки в развитии будут существенно серьёзнее, чем у других; кроме того, всегда будут дети с множественными и тяжёлыми нарушениями, хотя и они будут достигать большего, чем мы склонны от них ожидать сейчас. Это возвращает нас к важному выводу комитета Ворнока о том, что не следует в своих прогнозах исходить из медицинского диагноза; необходимо подходить к детям и оценивать их потребности индивидуально. Развенчание некоторых мифов Однородность, потолок и плато. Вопреки широко распространённому мнению, диагноз синдромом Дауна не определяет траекторию развития и не накладывает неизбежных ограничений на развитие в подростковом возрасте. Многие авторы обращали внимание на широкий диапазон показателей развития, наблюдаемый у людей с синдромом Дауна, и также представили свидетельства, рассеивающие некоторые укоренившиеся мифы относительно развития детей с синдромом Дауна (напр. Rynders & Horrobin, 1990; Crombie, Gunn & Hayes,1991). Мэри Кромби, Пэт Ганн и Алан Хэйз работают в университете Квинслэнд, Австралия, где они уже в течение 20 лет активно занимаются исследованием влияния синдрома Дауна на развитие. В своей статье они публикуют результаты двух продолжительных по времени исследований, прослеживающих развитие группы детей, начиная с детских лет до взрослого состояния. Они сделали три главных вывода: вопервых, существует широкий спектр траекторий развития, некоторые дети развиваются быстрее, чем другие, во-вторых, нет никаких свидетельств того, что большинство детей до достижения взрослого состояния в когнитивном развитии доходят до некоего плато, и втретьих, диапазон показателей развития детей, получивших раннюю помощь, также широк, как и у тех, кто родился слишком рано, чтобы получить её. В своей второй статье эта группа австралийских исследователей приводит обзор опубликованных результатов других работ и подчёркивает, что все они указывают на то, что долгое время существовала ошибочная точка зрения, будто все люди с синдромом Дауна похожи в своём развитии и что к подростковому возрасту они достигают в своем развитии потолка или "плато", в то время как сейчас имеются свидетельства, опровергающие это утверждение. Снижение интеллекта. Для определения способностей ребёнка многие годы использовались тесты, определяющие коэффициент умственного развития. Это набор стандартных тестов, состоящих из субтестов, предназначенных для измерения различных аспектов знаний ребёнка, его памяти и мыслительных способностей. В субтестах основное внимание уделяется измерению таких способностей, которые быстро меняются от года к году. Стандартизация этих тестов позволяет сравнивать результаты, показываемые конкретным ребёнком, с большим количеством результатов, которые показывают дети того же возраста, что позволяет увидеть, лучше или хуже результаты данного ребёнка относительно ожидаемых. Несмотря на то, что сейчас считается, что тесты на коэффициент умственного развития имеют весьма ограниченную ценность для какой-либо оценки способностей ребёнка к обучению, их, тем не менее, широко использовали в исследованиях. Во многих исследованиях, предметом которых являются дети с синдромом Дауна, сообщается о результатах тестов на коэффициент умственного развития (КУР). При этом почти всегда результаты показывают, что показатели КУР снижаются по мере взросления детей. И хотя сам этот факт не оспаривается, его часто неправильно интерпретируют, предполагая, что способности детей снижаются с возрастом. На самом деле, показатели развития детей по многим пунктам теста свидетельствуют о стабильном улучшении каждый год. Они добиваются успехов и овладевают новыми навыками каждый год. Тем не менее, прогресс происходит медленнее, чем у обычных детей, с которыми их сравнивают для вычисления показателей КУР. Это объясняет тот факт, что КУР, выведенный на основании стандартных тестов, с каждым годом снижается, несмотря на то, что эти дети добиваются устойчивого прогресса и их "психический возраст" растёт. Показатель "психического возраста" выводится путём определения возраста, в котором обычный ребёнок добился бы тех же результатов, что и тестируемый ребёнок. Этот показатель обычно выражается в месяцах. Заключение Синдром Дауна - это распространённая генетическая аномалия, при которой у ребёнка с момента зачатия в клетках присутствует лишняя хромосома. У некоторых, но не у всех, наблюдаются медицинские проблемы, которые могут повлиять на развитие. Самые распространённые из них - это гипотония, пороки сердца, проблемы слуха и зрения. Дети с синдромом Дауна не одинаковы; показатели их развития могут колебаться в очень широком диапазон; некоторые дети в определенных сферах развиваются почти с такой же скоростью, как и обычные дети, другие сильно отстают в развитии почти во всех сферах. Опыт свидетельствует о том, что дети с синдромом Дауна подвержены тем же благоприятным и неблагоприятным факторам среды, что и обычные дети. На них влияют: здоровье, социальный уровень и положение в семье, пол, качество ухода со стороны родителей и качество обучения, однако, для выяснения влияния этих факторов на развитие ребёнка необходимы дальнейшие исследования. Нет никаких данных, подтверждающих широко распространённую точку зрения, что у таких детей развитие замедляется по мере их взросления и достигает "потолка" в подростковом возрасте. Глава 2: Развитие в ранние годы Как происходит развитие ребёнка? Как беспомощные новорожденные превращаются в детей, проявляющих владеющих знаниями и умениями, характерными для пятилеток? Для всех детей развитие - это процесс роста и освоения новых навыков и знаний. Характер этого процесса зависит от врождённого потенциала ребенка, от качества окружающей среды и возможностей для учебы, которые она ему даёт. Каждый ребёнок уникален, каждый обладает своим потенциалом и опытом. Психологи, такие как Самерофф и Чандлер (1975) обращали внимание на то, что развитие происходит во взаимодействии, т.е. дети являются активными исследователями и учениками, они оказывают влияние на мир вокруг себя и подвергаются влиянию с его стороны, особенно со стороны людей, с которыми они общаются (см Sameroff, 1987). Ум ребёнка - то, что ребёнок знает, о чём он думает и размышляет, - развивается со временем; мозг каждого ребёнка уникален, он содержит определённый опыт и знания, которые у него была возможность приобрести, но развитие ребенка, помимо прочего, зависит от того, насколько хорошо он помнит свой опыт и насколько хорошо может им распорядиться. Мышление, запоминание и обдумывание психологи называют когнитивным процессом, и именно способность к этому определяет интеллект ребёнка. Психологи Выготский и Брюнер проиллюстрировали социальную природу детского когнитивного развития, показав что обучение в основном происходит во время социального взаимодействия с взрослыми и детьми, и качество этого взаимодействия влияет на прогресс ребёнка (см. Schaffer, 1992). Как и развитие всех маленьких детей, развитие детей с особыми потребностями зависит от качества их опыта, социальных отношений и возможностей для обучения, которые они получают. Некоторые авторы утверждают, что развитие таких детей даже в большей степени зависит от качества окружающей среды в ранние годы, потому что они в меньшей степени способны компенсировать нехватку опыта самостоятельно (напр., Rauch et al., 1990). Теперь, имея в виду тот факт, что развитие динамично и основывается на взаимодействии, мы рассмотрим основные аспекты развития и влияние, которое на них оказывает синдром Дауна. Первый год жизни. Социальное и эмоциональное развитие. Для всех детей развитие это процесс роста и освоения новых знаний и умений. С каждым днём, с каждой неделей возрастает их опыт отношений с миром, и они начинают этот опыт осознавать. Самый важный опыт в жизни маленьких детей - это контакт с людьми, которых они видят, слышат, чувствуют, обоняют, когда их берут на руки, кормят, купают, играют с ними. Не удивительно, что большинство детских реакций социальны, потому что они улыбаются и устанавливают контакт глазами при социальном взаимодействии со взрослыми, начиная с шести недель. В этих ранних взаимодействиях они постепенно учатся общаться; они лепечут, а потом слушают и учатся убеждать другого человека ответить. Они также учатся интерпретировать чувства других людей, например, удовольствие, гнев, грусть, которые сопровождаются соответствующими выражениями лица, жестами и тоном голоса. Это начало обучения социально приемлемому поведению, тому, как влиять на других и понимать чувства. Несмотря на то, что дети с синдромом Дауна могут немного позже начать улыбаться, устанавливать контакт глазами, соблюдать очерёдность, их развитие в первый год жизни в целом не отличается от обычного. Они проявляют интерес к людям, социально отзывчивы и восприимчивы, и эта тенденция хорошего социального и эмоционального развития и хорошего развития невербальных навыков общения обычно сохраняется и в последующие годы. Развитие моторики В первые месяцы жизни дети почти неподвижны, их движения и активность почти целиком зависят от других, но на четвертом месяце они начинают тянуться к предметам и трогать их, и это увеличивает их возможности узнать что-то об окружающем их физическом мире и научиться координировать взгляд и прикосновение. Потом начинают развиваться самостоятельные движения. Дети учатся переворачиваться, сидеть, ползать, потом лазить и ходить. Все эти достижения значительно расширяют мир ребёнка. Они учатся держать предметы, манипулировать ими, развивают координацию движений. Они могут идти и исследовать то, что хочется, быть с другими детьми или взрослыми. Весь этот опыт влияет на темп когнитивного развития - и в плане общения с физическим миром, и в плане социального взаимодействия. Развитие моторики происходит медленнее у большинства детей с синдромом Дауна, а это, в свою очередь, ограничивает их ранний опыт и задерживает когнитивное развитие, поскольку они, как правило, учатся хватать, ползать и ходить позже, чем обычно. Программа соответствующих упражнений в первый год жизни поможет улучшить ситуацию и сведёт отставание к минимуму. Зрительное изучение окружающего мира и зрительный контакт Во второй половине первого года жизни дети начинают меньше времени своего бодрствования проводить, вовлекая окружающих в социальные игры, и больше времени посвящать изучению мира вокруг себя. Зрительное изучение среды в дополнение к большей подвижности позволяет детям больше узнавать об окружающем мире. В конце первого года для привлечения внимания взрослых они более активно начинают использовать контакт глазами, но теперь они это делают не для того, чтобы вовлечь взрослых в "беседу", когда, глядя друг на друга, они общаются лепетом. Дети начинают использовать контакт глазами "референтно" - после того, как они привлекут внимание взрослого, установив контакт глазами, они снова возвращаются к тому, что они делали до этого или к тому, что вызывает у них интерес, то есть, контакт глазами используется для привлечения внимания взрослого к тому же предмету. К этому моменту взрослый, скорее всего, уже заговорит с ребёнком о том, что он делает или на что он смотрит, или включится в его занятие. Считается, что эти эпизоды совместных действий важны для когнитивного развития ребёнка. Это те случаи, когда взрослый показывает ребёнку, как делать что-то, чем ребёнок ещё не вполне овладел. Психологи называют этот процесс поддержкой усилий ребёнка чему-то научиться (scaffolding строительные леса), и родители делают это совершенно естественно много раз в течение дня. Иногда родители разговаривают с детьми, называя слова, которыми описываются их действия, предметы, на которые они смотрят, то о чём они могут думать. Эти моменты важны для развития речи, и чувствительности матерей к этому может повлиять на темп развития словаря ребёнка (см. Harris, 1992). Клифф Каннингем и его коллеги из центра Hester Adrian Манчестерского университета в Великобритании провели исследование навыков общения детей с синдромом Дауна в первый год жизни, которое показало, что, несмотря на хороший уровень социального контакта глазами и игр в лепет в середине года, в конце года эти дети не начинают больше времени посвящать зрительному исследованию мира и не переходят к референтному использованию контакта глазами для инициирования эпизодов совместных действий (см. Berger). Это означает, что они, по-видимому, не могут изучать окружающий мир так же быстро, как другие дети их возраста, особенно, если учесть, что существует большая вероятность, что они будут менее мобильны, и их мелкая моторика будет менее развита. Это также означает, что у них, вероятно, гораздо меньше возможностей для освоения речевых навыков и получения помощи в игре. Обследования, проведённые в конце первого года, показывают, что социальная сфера развивается быстрее, чем когнитивная и языковая. Второй год жизни Развитие речи Самый важный аспект развития на втором году жизни - это развитие речи. Большинство детей начинают произносить отдельные слова вскоре после того, как им исполняется год; первые десять слов набираются довольно медленно, со скоростью от одного до трёх слов в месяц. Затем скорость освоения новых слов резко возрастает, и в возрасте между 19 месяцами и 2 годами дети обычно усваивают примерно 25 слов в месяц. Скорость овладения новыми словами продолжает расти, и к пяти годам словарный запас обычного ребёнка превышает 2000 слов, у него появляется фразовая речь и владение большинством грамматических и синтаксических правил языка. Однако стоит отметить, что скорость, с которой отдельные дети учатся говорить, может варьироваться. В одном исследовании, прослеживающем успехи 23 обычных детей в течение года, были определены три группы, различавшиеся по скорости освоения новых слов. "Средняя" группа состояла из 11 детей, которые выучили 23 слова за период времени, необходимый для достижения прогресса в один месяц (в соответствии с психическим возрастом), "быстрая" группа из восьми детей, выучивших 38 слов за тот же временной интервал, и "медленная" группа из четырёх детей, выучивших всего 5,6 слова (Miller et al, 1992). Понимание речи Прежде чем дети научатся пользоваться словами для общения, они должны научиться понимать их. Для того чтобы начать понимать значения слов, у детей должна быть возможность слышать эти слова в ситуациях, в которых они могут понять их значения или по действиям людей, или по тому, на что они указывают. Поэтому не удивительно, что первые 100 слов, которые начинают произносить разные дети, очень похожи, и это те слова, которые наиболее часто употребляются в контексте семейной жизни, слова, называющие знакомые предметы, действия и людей. Обучение речи непростая задача, решение которой, в частности, зависит от наличия хорошего слуха, поскольку большинство детей учатся говорить на своём родном языке, слушая тех, кто в их среде разговаривает на нём. Дети с синдромом Дауна учатся понимать те же самые первые слова, что и другие дети, но это, как правило, происходит позже. Экспрессивная речь Если дети с синдромом Дауна не получают интенсивной помощи, направленной на развитие речи, они начинают произносить первые слова позже, иногда гораздо позже обычных детей. Даже если они получают эту помощь, они всё равно, вероятно, начнут произносить слова позже, но прежде чем они заговорят, они смогут пользоваться жестами. Исследования, особенно те, которые были проведены Джоном Миллером и его коллегами из университета Висконсин, США, показали, что из четверых детей трое отстают в произнесении слов, и это не даёт им возможности чётко передать то, что они хотят, хотя они знают, что хотят сказать. Исходя из исследований Миллера, можно сказать, что примерно у 75% детей навыки экспрессивной речи начинают отставать от умения понимать речь в возрасте 18 месяцев. У оставшихся 25% детей уровень развития речи соответствует ожидаемому для их уровня понимания (Miller, 1988). Помимо эффекта снижения количества "совместных действий", который приводит к уменьшению возможностей для овладения речью, и только что рассмотренной задержки в произнесении слов и предложений, существует ряд других причин задержки в развитии речи. Среди них - потеря слуха и нарушения в слуховом восприятии. Потеря слуха У значительного числа детей с синдромом Дауна в раннем возрасте наблюдается потеря слуха. Согласно исследованию, проведённому в Манчестере, это число достигает 4 из 5 (Cunningham & McArthur, 1981). У большинства детей эти потери то появляются, то исчезают, и вызываются инфекционными заболеваниями среднего уха, которые его блокируют. Однако у незначительного числа детей с синдромом Дауна наблюдается нейро-сенсорная глухота, и это - уже навсегда. Очень важно регулярно проводить проверку слуха и проводить соответствующее лечение. Несмотря на широкое распространение информации о повышенном риске нарушений слуха, не все дети с синдромом Дауна получают адекватную помощь аудиологических служб или соответствующее лечение после обнаружения серьёзной потери слуха. Возможно, значительная часть нарушений и задержек речевого и когнитивного развития, которые описаны в работах, посвященных исследованию способностей взрослых с синдромом Дауна, вызвана потерей слуха в раннем возрасте, в критическое для развития речи время. Это важная область, которую необходимо исследовать, так как долговременных исследований развития детей с синдромом Дауна, которые включали бы в себя информацию о состоянии слуха в течение детских лет, не существует. Нарушение слухового восприятия Информация о нарушении слухового восприятия исходит из наблюдений за детьми, использующими жесты. Например, Пат Ле Прево, первый логопед в Великобритании, которая исследовала результаты обучения детей с синдромом Дауна жестам, обнаружила, что одна из девочек показала жест "мышка", хотя было произнесено слово "мишка" (Le Prevost, 1986). Во время исследовании частотного диапазона у ребёнка не была выявлена потеря слуха, однако ей было трудно различать слова, которые звучали похоже. За выполнение этой функции отвечает соответствующий отдел головного мозга, а не слуховой аппарат. Представьте себе трудности в освоении значений слов, с которыми может столкнуться ребёнок, которому трудно различать звуки. Слова "мышка", "мишка", "миска" могут звучать для него одинаково, но ведь они имеют совершенно разные значения. Как же тогда ребёнок начнёт понимать речь? Процент детей с синдромом Дауна, имеющих такого рода проблемы, пока не известен, но характер речевых проблем, демонстрируемых детьми с проблемами слухового восприятия, очень похож на характер типичных проблем детей с синдромом Дауна. Язык жестов После новаторской работы Пат Ле Прево в Оксфорде, впервые продемонстрировавшей пользу языка жестов для детей с синдромом Дауна, стали появляться исследования, подтверждающие важность его использования. Миллер показал, что, если детей учат пользоваться языком жестов, они получают возможность осваивать новые слова так же быстро, как и обычные дети (Miller et al., 1992). Разные дети осваивают слова с разной скоростью, как и обычные дети, которых он изучал; некоторые научаются быстрее, некоторые медленнее. Из 20 детей с синдромом Дауна 9 оказались в "средней" группе; они усваивали 23 слова за период времени, необходимый для достижения прогресса в один месяц, соответствующий психическому возрасту, а 11 были в "медленной" группе и учили около 6 новых слов в месяц. Несмотря на то, что никто из детей с синдромом Дауна не был в "быстрой" группе, их прогресс всё равно проходил в рамках "нормального" развития. Некоторые из причин, по которым язык жестов является столь полезным для детей с синдромом Дауна, уже наверняка очевидны читателю. Если взрослые используют жесты в разговоре с детьми, это помогает уменьшить влияние потери слуха и проблем слухового восприятия, Обучение языку жестов поможет детям начать общаться, как только они научатся понимать, и таким образом, могут быть преодолены проблемы задержки развития речи. Когда дети овладевают речью, они обычно перестают пользоваться жестами и начинают использовать речь. Тем не менее, их необходимо поощрять продолжать использовать жесты для обозначения тех слов, которые им сложно произносить, так как это поможет окружающим понимать их. Ещё один положительный аспект использования языка жестов заключается в том, что он облегчает процесс обучения человеку, взаимодействующему с ребёнком. Педагог (обычно родитель) учит жесты, соответствующие раннему словарю, который, как предполагается, ребёнок может понимать, и затем уделяет основное внимание обучению этих слов, подчёркивая их при общении с ребёнком, и тем самым, вероятно, облегчая ему задачу. Педагогу также необходимо убедиться, что ребёнок смотрит на него и видит жест, а это также способствует развитию хорошего контакта глазами, умения слушать и концентрировать внимание. На ребёнка накладываются дополнительные требования, связанные с тем, что ему приходится смотреть, чтобы выучить жест и понять, к какому объекту или действию он имеет отношение, но опыт свидетельствует, что дети с синдромом Дауна справляются с этими требованиями и получают пользу от применения жестов. Развитие мелкой моторики ЧТО ТАКОЕ МЕЛКАЯ МОТОРИКА? Когда мы говорим "мелкая моторика", мы подразумеваем движения мелких мышц кистей рук. При этом важно помнить о координации "рука-глаз" (зрительно-двигательной координации), поскольку полноценное развитие мелких движений рук обычно происходит под контролем зрения. ПОЧЕМУ ВАЖНО РАЗВИВАТЬ НАВЫКИ МЕЛКОЙ МОТОРИКИ? Потому что вся дальнейшая жизнь ребенка потребует использования точных, координированных движений кистей и пальцев, которые необходимы, чтобы одеваться, рисовать и писать, а также выполнять множество разнообразных бытовых и учебных действий. ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТЬ РАЗВИТИЯ НАВЫКОВ МЕЛКОЙ МОТОРИКИ Новорожденный малыш сосредотачивает взгляд на висящей перед ним игрушке, затем тянется и ударяет по ней. Потом наступает время, когда он начинает хватать рукой интересующую его игрушку. С этого момента мы можем говорить о начале развития мелкой моторики. Развитие захвата, удерживания и манипулирования предметами проходит определенное количество последовательных этапов от захвата кулачком до точного захвата мелких предметов большим и указательным пальцем. ОСОБЕННОСТИ РАЗВИТИЯ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА, КОТОРЫЕ ВЛИЯЮТ НА ФОРМИРОВАНИЕ НАВЫКОВ МЕЛКОЙ МОТОРИКИ: • анатомические особенности строения кисти и запястья, • сниженный мышечный тонус, • избыточная подвижность суставов, обусловленная чрезмерной эластичностью связок, • проблемы со зрением, которые мешают развитию координации "рука-глаз", • недостаточная устойчивость тела, связанная с ослабленным чувством равновесия В КАКОЙ ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТИ РАЗВИВАЮТСЯ НАВЫКИ МЕЛКОЙ МОТОРИКИ ОТ РОЖДЕНИЯ ДО ДВУХ ЛЕТ В это время малыш постепенно учится сидеть, вставать и делать первые шаги. Он начинает активно исследовать окружающий мир, брать в руки различные предметы, совершать простые действия. К примеру, в этот период ребенок учится брать небольшие легкие предметы и класть их в коробку, рисовать мелком каракули, брать руками твердую пищу и класть ее в рот, стаскивать с себя носки или шапку. ОТ ДВУХ ДО ЧЕТЫРЕХ ЛЕТ Навыки, приобретенные на предыдущей стадии, постепенно совершенствуются. Дети в этом возрасте постепенно учатся класть предмет в определенное место. Если на предыдущем этапе ребенок преимущественно захватывал и держал предмет ладонью, то теперь он начинает активнее использовать пальцы. В это время он учится рисовать линии, круги, резать бумагу ножницами, снимать и надевать свободную одежду. ОТ ЧЕТЫРЕХ ДО ВОСЬМИ ЛЕТ В этом возрасте дети учатся использовать приобретенные навыки мелкой моторики в повседневных действиях (например, во время еды и одевания). Кроме того, настает черед обучения тем видам деятельности, которые требуют более координированной работы мелких мышц и суставов кистей рук, пальцев (особенно большого) и запястий, в частности, письма. В этом возрасте ребята учатся поворачивать запястье, открывая винтовые крышки, краны в ванной комнате, держать тремя пальцами карандаш (щепотью). Они уже достаточно уверенно пользуются ложкой, вилкой, могут писать крупные буквы, рисовать простые картинки, резать бумагу ножницами вдоль нарисованной линии. В КАКОЙ ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТИ ФОРМИРУЕТСЯ ЗАХВАТ • Ладонный захват - ребенок хватает предмет и отпускает его, действуя всей кистью. • Захват щепотью - ребенок берет предмет, удерживает его и манипулирует им, используя большой, средний и указательный палец. • Захват "пинцетом" - ребенок совершает действия с небольшим предметом, зажимая его между большим и указательным пальцем. КООРДИНАЦИЯ ДВИЖЕНИЙ ПАЛЬЦЕВ РУК Чтобы выполнять точные действия с мелкими предметами, пальцы руки должны действовать согласованно и координировано: большой, указательный и средний палец совершают координированные действия, а безымянный и мизинец обеспечивают необходимое устойчивое положение кисти. СТАБИЛЬНОСТЬ ЗАПЯСТЬЯ Когда мы выполняем точные действия, запястья, совершая необходимые движения в разных плоскостях, регулируют положение наших рук. Маленькому ребенку трудно поворачивать и вращать запястье, поэтому он заменяет эти движения движениями всей руки от плеча. Чтобы мелкие движения были более точными и экономными, чтобы они не требовали от ребенка чрезмерных затрат энергии, ему необходимо постепенно овладевать разными движениями запястья. КАКИЕ ИГРЫ ПОМОГАЮТ РАЗВИВАТЬ НАВЫКИ МЕЛКОЙ МОТОРИКИ Для развития движений запястья малыш может играть в ладушки, вы можете наливать в подставленные ребенком ладони шампунь, насыпать крупу. Хорошо тренирует движения запястья и пальцев рук лепка из пластилина или глины, рисование мелком округлых форм, поворачивание дверных ручек. После трех лет можно учить малыша пользоваться ножницами, а также разучивать с ним простые пальчиковые игры. Формирование навыков одевания у детей с синдромом Дауна Навыки самообслуживания, в частности - навыки одевания, совершенно необходимы в повседневной жизни. Овладение этими навыками поможет ребенку чувствовать себя уверенно, успешно находиться в детском саду, школе. Учтите, пожалуйста, что ребенку легче научиться снимать одежду, чем надевать ее, и что позже всего малыш может научиться расстегивать и застегивать кнопки, молнии. пуговицы и завязывать шнурки. ЧТО ДОЛЖЕН УМЕТЬ РЕБЕНОК ДЛЯ ТОГО. ЧТОБЫ ОВЛАДЕТЬ НАВЫКАМИ ОДЕВАНИЯ? • Уметь сохранять устойчивую позу, владеть достаточно большим объемом движений: • Иметь представление о собственном теле и его частях: • Уметь действовать двумя руками одновременно, либо совершая синхронные действия, либо используя одну руку как ведущую, а другую, как помогающую: • Уметь выполнять ряд специфических движений, необходимых для одевания: тянуться рукой вперед, вверх, заводить руки за спину, за голову и т.д.: • Владеть необходимым объемом мелких движений рук и пальцев: у ребенка должен быть сформирован щепотный и пинцетный захват. Как помочь ребенку овладеть навыками одевания? ФОРМИРОВАНИЕ НАВЫКОВ ОДЕВАНИЯ У ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА Есть много способов помощи: очень важно поместить малыша в подходящую позу, можно выполнять действие совместно, положив свои руки поверх рук малыша, хорошо побуждать его подражать вашим действиям или давать четкие пошаговые инструкции. Важно помнить, что вы оказываете временную помощь, и степень вашего непосредственного участия в процессе одевания уменьшается по мере овладения навыком. Ваша цель - научить ребенка действовать самостоятельно! ОСНОВНЫЕ ПРИНЦИПЫ ОБУЧЕНИЯ РЕБЕНКА ОДЕВАНИЮ 1. Ребенок должен находиться в правильном, устойчивом положении, чтобы он мог сосредоточиться непосредственно на одевании, а не тратить лишних усилий на удерживание равновесия. 2. Каждое действие следует разбить на несколько простых шагов. В процессе обучения новому навыку, вы выполняете все шаги, предоставляя малышу возможность самостоятельно выполнить последний шаг. Число самостоятельных шагов постепенно увеличивается, пока ребенок не освоит всю цепочку действий и не начнет выполнять ее без вашего участия.Некоторые дети предпочитают не заканчивать последовательность самостоятельно, а начинать ее. В этом случае, вам необходимо «начать с другого конца», помогая малышу завершить цепочку действий и постепенно увеличивая его самостоятельное участие. Имейте в виду, что освоение каждого шага может потребовать достаточно длительного времени. 3. Обязательно хвалите малыша за любой, даже самый малый успех. 4. Правильно выбирайте время для занятий. Важно, чтобы вы никуда не спешили, а у ребенка был стимул для одевания. К примеру, для обучения одеванию и раздеванию хорошо подходит ситуация сборов на прогулку или подготовки ко сну. 5. Помогайте ребенку, положив свои руки поверх его рук и направляя его движения до тех пор, пока ему не удастся выполнить действие самостоятельно. 6. Активно используйте способность ребенка подражать действиям других людей. Если у вас есть другие дети, малыш будет с удовольствием выполнять непростые для него действия вместе с братом или сестрой. 7. Постепенно переходите от непосредственной физической помощи к словесной инструкции, а затем начинайте просто напоминать ему последовательность действий, используя указательный жест. 8. Если ребенок ходит в детский сад, позаботьтесь о подходящей одежде, чтобы не создавать ему лишних трудностей при одевании и раздевании. Пока ребенок не научился уверенно одеваться, используйте одежду, которую легко снимать и надевать. В КАКОЙ ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТИ РЕБЕНОК УСВАИВАЕТ НАВЫКИ ОДЕВАНИЯ. Этот список поможет вам сориентироваться, в какой последовательности дети учатся одеваться. В то же время не следует учитывать, что ребенок может осваивать несколько навыков одновременно. • Снимает шапку и варежки: • Снимает носки и ботинки: • Надевает шапку; • Снимает расстегнутую взрослым куртку; • Спускает и стаскивает с себя штаны: • Стаскивает с себя через голову свитер, футболку: • Заканчивает застегивать и расстегивать молнию, (замок молнии соединяет взрослый); • Снимает с себя свободную пижаму (кофточку и штаны); • Вставляет ноги в штанины и натягивает на себя штаны; • Вставляет руки в рукава джемпера или футболки, после того, как ему помогли надеть их через голову; • Обувает туфли, ботинки, тапочки, не застегивая их: • Надевает носки: • Просовывает голову в ворот, а руки - в рукава джемпера или футболки: • Надевает куртку, не застегивая ее; • Надевает рубашку, не застегивая ее; • Застегивает одежду на пуговицы; • Застегивает разъемную молнию, предварительно соединив замок: • Зашнуровывает ботинки и завязывает шнурки. Развитие навыков, предшествующих письму, у детей с синдромом Дауна Познавательные (когнитивные) способности ребенка развиваются параллельно с навыками мелкой моторики. Каждая новая ступень развития предполагает более точные и тонкие движения рук и пальцев. Чтобы ребенок с синдромом Дауна смог научиться писать, его надо сначала научить правильно держать карандаш и рисовать простые геометрические фигуры Чему должен малыш научиться прежде, чем учиться письму? Какие умения играют роль в освоении письма? Умение сохранять равновесие тела Для того чтобы приступить к освоению навыков, предшествующих письму, ребенок должен научиться самостоятельно сидеть. Пока он этому не научится, его тело нужно будет поддерживать в сидячем положении с помощью валиков, или сажать на специальный стульчик, фиксирующий положение малыша. Чтобы малыш мог манипулировать карандашом или мелком, его руки должны быть свободны, а не прижаты к туловищу. Умение управлять предплечьем Ребенку необходимо научиться двигать предплечьем, чтобы он мог переводить кисть руки из положения ладонью вниз в так называемое нейтральное, или среднее, положение, которое мы используем, когда пишем. Стабильность запястья Запястье удерживает кисть руки в определенном положении, позволяющем управлять пальцами. Если запястье нестабильно, ребенку трудно контролировать точные движения пальцев. Захват Умение держать мелок, карандаш или ручку – необходимое условие развития точных навыков письма. Чтобы удержать в руке карандаш или ручку захват пальцев должен быть достаточно крепким, но не чрезмерным, поскольку это может ограничивать свободу движений. Использование обеих рук: ведущей и помогающей. Важно научить малыша пользоваться обеими руками одновременно так, чтобы одна рука непосредственно выполняла действие, а другая ей помогала. В процессе письма одна рука держит ручку и непосредственно пишет, а вторая рука придерживает бумагу. Если ребенку не удается пользоваться обеими руками одновременно, приходится фиксировать лист бумаги, прикрепляя его к столу. Координация движений рук и глаз Чтобы научиться рисовать и писать, необходимо умение координировать движения глаз с тонкими движениями плеча, предплечья, кисти и пальцев. В КАКОЙ ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТИ ПРЕДШЕСТВУЮЩИЕ ПИСЬМУ. РАЗВИВАЮТСЯ УМЕНИЯ, Следует иметь в виду, что здесь приводится лишь ОБЩАЯ ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТЬ формирования умений и навыков. Разные дети могут их осваивать по-разному в разные сроки! 1. Берет в рот мелки или ручки, мнет бумагу 2. Ударяет мелком или ручкой по бумаге 3. Рисует каракули 4. Спонтанно (случайно) двигает мелок или карандаш в горизонтальном и/или вертикальном направлениях 5. Спонтанно (случайно) двигает мелок или карандаш по кругу 6. Подражая взрослому, двигает мелком или карандашом в горизонтальном/вертикальном направлениях или совершает круговые движения 7. Подражая взрослому, рисует горизонтальные/вертикальные/круговые линии 8. Копирует нарисованную горизонтальную/вертикальную линии 9. Копирует нарисованный круг и имитирует вслед за взрослым рисование креста 10. Копирует нарисованный крест и имитирует вслед за взрослым проведение диагонали справа налево 11. Копирует нарисованную справа налево диагональ и имитирует вслед за взрослым рисование квадрата 12. Копирует нарисованный квадрат и имитирует вслед за взрослым проведение диагонали слева направо 13. Копирует проведенную слева направо диагональ и имитирует рисование косого креста 14. Копирует косой крест и имитирует рисование треугольника 15. Копирует треугольник и имитирует ромб 16. Копирует ромб Занятия, способствующие развитию захвата щепотью: Большинство детей сначала учатся держать карандаш в кулаке, захватив его всей ладонью. Примерно с трех с половиной лет можно предложить малышу упражнения, которые помогут ему впоследствии держать карандаш щепотью. 1. Побуждайте ребенка брать мелкие предметы кончиками пальцев (пинцетный захват) и выпускать их, складывая в какую-то емкость 2. Чтобы ребенку было легче научиться держать карандаш щепотью, предоставьте ему возможность пользоваться толстыми мелками длиной около 7 см или кусочками мела. Такие мелки неудобно держать в кулачке и малыш скорее возьмет его так, как нужно для письма. Можно также использовать толстые фломастеры. 3. Детям с синдромом Дауна обязательно надо ПОКАЗЫВАТЬ, как держать карандаш «по-новому». 4. Чтобы ребенку было удобно писать, совсем необязательно, чтобы он держал карандаш тремя пальцами абсолютно правильно. Если ваш ребенок до определенного возраста не может овладеть щепотным захватом и управлять движениями мелких мышц руки, не волнуйтесь. Нужны лишь время и практика. Некоторые занятия, которые развивают навыки мелкой моторики и помогают тренировать движения отдельных пальцев: Предложите ребенку катать маленькие кусочки глины или замазки, удерживая их кончиками большого и указательного или большого и среднего пальцев. Можно играть с не тугими бельевыми прищепками, складывать бумагу или вытаскивать салфетки из пачки, откручивать крышечки от тюбиков с зубной пастой большим, указательным и (иногда) средним пальцами, перемещать плоские предметы (например, ключ) от ладони к кончикам пальцев, не помогая себе другой рукой. Кроме того, можно предложить ребенку 1. рисовать линии и копировать геометрические фигуры кремом для бритья, пальчиковыми красками, вычерчивать их пальцами на песке, 2. рисовать картинки, изображающие людей, дома, деревья, машины и животных с помощью педагога или родителей, 3. рисовать простые картинки, соединяя точки.