Качество жизни больных эпилепсией подростково

На правах рукописи
Барашкова Татьяна Анатольевна
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ
ПОДРОСТКОВО-ЮНОШЕСКОГО ВОЗРАСТА
Специальность:14.00.18 – психиатрия
(медицинские науки)
АВТОРЕФЕРАТ
диссертации на соискание ученой степени
кандидата медицинских наук
Москва – 2009
Работа выполнена в Федеральном государственном учреждении
«Московский
научно-исследовательский
институт
психиатрии
Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию»
(Директор – доктор медицинских наук, профессор В.Н. Краснов)
Научный руководитель:
доктор медицинских наук, профессор Калинин Владимир Вениаминович
Официальные оппоненты:
доктор медицинских наук, профессор Шмуклер Александр Борисович
доктор медицинских наук
Усюкина Марина Валерьевна
Ведущая организация: Санкт-Петербургский Научно-исследовательский
психоневрологический институт им. В.М. Бехтерева
Защита состоится «___» ______ 2009 года в ______ часов на
заседании Диссертационного Совета Д 208.044.01 при ФГУ «Московский
научно-исследовательский институт психиатрии Федерального агентства
по здравоохранению и социальному развитию» (107076, г. Москва, ул.
Потешная, д.3).
С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке Московского
научно-исследовательского
института
психиатрии
Федерального
агентства по здравоохранению и социальному развитию.
Автореферат разослан «____» _______2009 г.
Ученый секретарь Диссертационного совета
доктор медицинских наук
Довженко Татьяна Викторовна
2
ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ
Актуальность проблемы. В последние годы проблеме социального
функционирования, качеству жизни лиц с психическими расстройствами,
с учетом культуральных особенностей, уделяется особое внимание
(Кабанов М.М., 1985; Ястребов В.С., 1987; Дмитриева Т.Б., Положий Б.С.,
1994; Гурович И.Я., 1994; Сосновский А.Ю., 1995; Шмуклер А.Б., 1998;
Стародубов В.И., 2004; Красненков В.Л., 2005).
В
частности,
совершенствования
подчеркивается,
психиатрической
что
помощи
главной
является
целью
улучшение
качества жизни больных и членов их семей (H.Katschnig, 1997; N.Sartorius,
1998; Гурович И.Я., Шмуклер А.Б., Сторожакова Я.А., 2004).
Эпилепсия
–
хроническое
нервно-психическое
заболевание,
которым страдает около 50 млн. человек, или 0,5-1% населения мира. Оно
оказывает существенное влияние на физический, эмоциональный и
социальный статус больного, приводя к снижению его качества жизни.
Термин «качество жизни» все более широко используется как показатель
комплексной оценки состояния индивидуума с позиций удовлетворения
его потребностей и адаптации в физической, психологической и
социальных сферах (ВОЗ).
Количество приступов и их тяжесть - только часть проблемы.
Devinsky О. (1999) указывает, что пациент – «единственный кто знает, как
он себя чувствует, и единственное лицо, которое может это оценить».
Уменьшение количества приступов не может полностью гарантировать
улучшение качества жизни, т.к. снижение количества приступов, в ряде
случаев, коррелирует с увеличением побочных эффектов проводимой
АЭТ.
Существует мнение, что социальные аспекты эпилепсии наиболее
важны для больных (Акименко М.А., 1980; Fraser R.T., Smith W.R., 1982;
Laaksonen R., 1983; Dodrill C.B., 1984; Болдырев А.И., 1989; Максутова
3
А.Л., Фрешер В., 1998; Brodie M.J., French J.A., 2000; Кузьминова М.В.,
2004)
Исследования показали, что эпилепсия препятствует развитию
независимости,
влияет
на
социальную
функцию,
межличностные
взаимодействия, уровень самооценки, настроение, когнитивные функции
(Strax T.E., 1991; Batzel L.V., Dodrill C.B., Dubinsky B.L., 1991; Westbrook
L.E., Bauman L.J. and Shinnar S., 1992; Hoare P., 1993; Baker G.A., Jacoby A.,
Smith D., Dewey M., Johnson A., Chadwick D., 1994; Carlton-Ford S.,
Nealeigh N. and Jennings, 1995; Тюменкова Г.В., 2005; Земляная А.А.,
2006; Шестаков В.Ю., 2007; Михайлов В.А., 2009). Для подростков эти
положения являются наиболее актуальными. Достаточная самооценка
является
ключевой
задачей
развития
личности,
межличностных
взаимодействий и самостоятельности.
Было разработано несколько шкал для исследования качества жизни
(КЖ) и факторов, ассоциированных с риском снижения КЖ у детей и
подростков с эпилепсией (Hoare P., 1986, 1995; Batzel L.V., Dodrill C.B.,
Dubinsky B.L., 1991; Cramer J.A., Westbrook L.E., Devinsky 0., Perrine K.,
Glassman M.B., 1999; Sabaz M., Cairns D.R., Lawson I.A., Nheu R., Bleasel A.F.
and Bye A.M., 2000; Camfield C., Breau L. and Camfield P., 2001). Однако ни
одна из этих шкал не основана только на личных взглядах больных.
Большинство
исследователей
используют
только
представления
доверенных лиц, либо комбинированные шкалы оценки КЖ (где
учитывается мнение пациента и мнение доверенных лиц: родителей и
врачей). На самом же деле даже комбинированные шкалы большей
частью состоят из объективных данных (мнения врачей и родителей), и
только малая часть содержит субъективные данные (мнение самих
пациентов о своем КЖ). Такая оценка КЖ варьируется в зависимости от
личностных особенностей наблюдателя (Erling A., Wiklund I., AlbertssonWilkland K., LeCompte S.H. and Sockrider M.M., 1994; Apajasalo M., Sintonen
4
H., Holmberg C., 1996; Weinfurt K.P., Trucco S.M., Willke R. and Schulman K.A.,
2002), т.к. мнения родителей и клиницистов являются достоверными по
отношению к себе, но не являются достоверными по отношению к
пациентам, у которых и исследуется их КЖ.
До настоящего времени нет адекватного инструментария для
анализа качества жизни подростков, степени их социальной адаптации и
стигматизации. Как в мировой, так и в отечественной литературе вопросы
профессиональной ориентации подростков с эпилепсией остаются без
должного внимания.
Таким образом, недостаточная разработанность проблемы и ее
высокая
медико-социальная
значимость
определяют
актуальность
настоящей работы.
Цель исследования. Оценка качества жизни; анализ влияния базисных
характеристик эпилепсии и психосоциальных показателей на качество
жизни у больных эпилепсией подростково-юношеского возраста.
Задачи исследования.
1. Разработать интегральную модель анализа качества жизни
больных эпилепсией подростково-юношеского возраста.
2. Создать базу данных по основным аспектам эпилепсии и
социальной
сферы
больных
подростково-юношеского
возраста
амбулаторного звена.
3.
Провести
сравнительный
анализ
различных
факторов,
относящихся как к базовым характеристикам заболевания, так и к
социальным аспектам, влияющим на качество жизни, социальную
адаптацию
и
стигматизацию
больных
эпилепсией
подростково-
юношеского возраста.
4. Выявить и ранжировать «факторы-мишени» снижения качества
жизни.
5
5. Разработать методические рекомендации по профессиональной
ориентации и профессиональной пригодности больных эпилепсией.
Научная
новизна
исследования.
До
настоящего
времени
отечественными учеными не производилась оценка качества жизни
больных эпилепсией подростково-юношеского возраста, учитывающая
анатомо-физиологические и психологические аспекты данной возрастной
категории, влияние болезни на формирование личности, степени
социальной адаптации, вопросы профессиональной пригодности.
Адаптирована
и
применена
шкала
оценки
психосоциальной
адаптации подростков, страдающих эпилепсией (Adolescent Psychosocial
Seizure Inventory-APSI). Использование данной шкалы позволяет выявить
наиболее значимые «проблемы-мишени» в различных сферах социальных
отношений: условия в семье, эмоциональная сфера, межличностные
взаимоотношения, школьная адаптация, профессионально-техническая
перспектива,
контроль
над
приступами,
медицинская
помощь,
антисоциальные действия, полнота психосоциального функционирования.
В ходе исследования установлено, что наиболее значимой проблемой для
подростков с эпилепсией является проблема «контроля над приступами».
Создана и применена интегральная модель изучения качества жизни
пациентов, страдающих эпилепсией, подростково-юношеского возраста.
Проведен сравнительный анализ влияния основных факторов социальной
сферы и базисных характеристик заболевания, ведущих к снижению
качества жизни и социальной дезадаптации. Показано, что наибольшее
влияние на снижение качества жизни больных эпилепсией подростковоюношеского возраста оказывают факторы социальной сферы.
Выявлены существенные гендерные различия в степени влияния
различных социальных факторов и факторов болезни, с наибольшей
дисперсией признаков у лиц женского пола.
6
Практическая
вызывающих
значимость
снижение
исследования.
качества
жизни
у
Анализ
факторов,
больных
эпилепсией
подростково-юношеского возраста и установленные в ходе исследования
закономерности позволяют своевременно выявлять психосоциальные и
медицинские
проблемы,
воздействовать
на
«факторы-мишени»
с
разработкой индивидуальной программы психосоциальной реабилитации.
Среди факторов снижения качества жизни особое внимание
уделено вопросам самостигматизации подростков, т.к. данный аспект
ведет к социальной изоляции, школьной дезадаптации и усилению
аффективной напряженности (вплоть до депрессивных расстройств).
Обосновано
применение
метода
оценки
качества
жизни
и
социальной адаптации у пациентов подростково-юношеского возраста,
страдающих эпилепсией, для практической деятельности врачей психиатров, психотерапевтов, медицинских психологов и социальных
работников.
Разработаны
(утверждены
Москвы
опубликованы)
и
Департаментом
здравоохранения
рекомендации
по
города
профессиональной
ориентации и профессиональной пригодности больных при различных
формах эпилепсии, с учетом характера течения заболевания, вида
пароксизмального расстройства и степени ограничения трудоспособности
(если
таковая
имеется).
Особое
место
уделяется
фактору
фотосенситивноси, т.к. у пациентов с фотосензитивной эпилепсией
имеются более жесткие ограничения в выборе будущей профессии.
Основные положения, выносимые на защиту:
1. Качество жизни – многомерная структура, которую условно можно
разделить на: факторы социальной сферы и базисные характеристики
заболевания. У больных подростково-юношеского возраста, с учетом их
7
субъективной оценки КЖ, наиболее значимыми являются факторы
социальной сферы.
2. Подростки и юноши по-разному оценивают свое КЖ, чем старше
больные, тем ниже их субъективная оценка КЖ.
3. Своевременное и разнонаправленное воздействие на выявленные
«факторы-мишени» может вести к улучшению КЖ больных эпилепсией
подростково-юношеского возраста.
4.Стигма заболевания у больных эпилепсией подростково-юношеского
возраста обусловлена прежде всего личностными особенностями и чаще
встречается у больных без фотосенситивности, что может быть объяснено
с точки зрения психофизиологии.
5. В подростково-юношеском возрасте одной из ведущих проблем,
влияющих
на
КЖ
–
является
«профессионально-техническая
перспектива».
Внедрение
результатов
исследования.
Результаты
исследования
внедрены в работу клиники экзогенно-органических расстройств и
эпилепсии ФГУ «Московского НИИ психиатрии Росздрава». По
материалам
работы
составлены
методические
рекомендации
по
профессиональной ориентации и профессиональной пригодности (2009
г.), которые внедрены в работу Научно-методического отдела городского
медицинского молодежного центра (городской специализированной
поликлиники №156) и используются при проведении учебной экспертизы,
определения профессиональной пригодности городской КЭК.
Апробация работы. Основные положения диссертации отражены в
докладах и обсуждены на Российской конференции: «Современные
принципы терапии и реабилитации психически больных» (Москва, 11-13
октября 2006 г.) - Социальная адаптация, стигматизация и качество жизни
8
у
больных
подростково-юношеского
возраста
с
фотосенситивной
эпилепсией; Общероссийской конференции «Реализация программы
«Психические
расстройства»
Федеральной
целевой
программы
«Предупреждение и борьба с социально-значимыми заболеваниями (20072011 гг.)» (Москва, 28-30 октября 2008 г.) - Стигматизация у больных
эпилепсией
подростково-юношеского
апробирована на Проблемной комиссии
возраста.
Диссертация
«Клинико-патогенетические
проблемы психиатрии» ФГУ Московского НИИ психиатрии Росздрава от
27.05.09 г.
Публикации результатов исследования. По материалам диссертации
опубликовано 11 научных работ, в том числе 10 статей в реферируемых
российских научных журналах и тезисы докладов в сборниках российских
и международных конференций.
Объем и структура диссертации. Диссертация состоит из введения,
четырех глав, заключения, выводов, списка литературы, клинических
иллюстраций
и приложения. Список литературы включает 265
отечественных и зарубежных источников. Диссертация изложена на 198
страницах машинописного текста, включая 21 таблицу и 34 рисунка.
СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ
Материалы и методы исследования. В соответствии с целью и задачами
исследования изучен 101 больной эпилепсией – пациенты Городского
медицинского центра для молодежи (70 юношей и 31 девушка). Средний
возраст составил 17,35+2,8 года (в диапазоне от 15 до 21 года). Возраст
дебюта заболевания: до 15 лет - у 65 больных, после 15 лет - у 36 больных.
Пик дебюта заболевания приходится на 15 лет (23,76 %). Пациенты
обследованы в амбулаторных условиях, вне отрыва от естественного
социального окружения и повседневных обязанностей.
При
определении
формы
болезни
и
структуры
ведущего
пароксизмального синдрома использовалась современная классификация
9
эпилепсии (Нью-Дели, 1989) и эпилептических приступов (Киото,
Япония, 1981).
Психопатологическая
классификация
психических
нарушений
производилась согласно диагностическим критериям МКБ-10, раздел F06
«Психические нарушения
вследствие
поражения
или
дисфункции
головного мозга» и F07 «Органическое расстройство личности и
поведения».
В
работе
психометрический,
применялись
клинико-психопатологический,
нейроинтроскопический,
нейрофизиологический,
статистический методы.
При
статистическом
анализе
учитывалось
120
параметров,
включающих демографические, социальные, анамнестические данные, а
также базисные характеристики болезни (возраст дебюта, характер
пароксизмального синдрома, вид эпилепсии, частота приступов и др.) и
результаты дополнительных параклинических исследований (данные
нейровизуализации, ЭЭГ, с определением локализации эпилептического
очага и стороны поражения).
Для оценки течения эпилепсии использовался ряд клинических
шкал,
при
помощи
которых
определялись
как
характеристики
пароксизмального синдрома, так и личностные особенности, психическое
состояние больных (состояние аффективной и поведенческой сферы,
особенности психосоциального статуса).
Для оценки тяжести припадков использовалась шкала NHS-3
(Национальная госпитальная шкала тяжести припадков). Качество
жизни подростков и лиц юношеского возраста оценивалось при помощи
шкалы
оценки
качества
жизни
(QOLI-10).
Особенности
психосоциального состояния подростков, страдающих эпилепсией,
изучалось при помощи субъективной шкалы APSI (шкала оценки
психосоциальной адаптации подростков, страдающих эпилепсией).
10
Аффективная
сфера
оценивалась
как
с
помощью
шкал
субъективной оценки – шкала депрессии Бэка и шкала тревоги Шихана,
так и с помощью объективной шкалы оценки депрессии Гамильтона. Для
исследования особенностей личности использовался Мюнхенский
личностный тест (MPT).
Психодиагностика невротических и сопряженных с ними
расстройств
осуществлялась
при
помощи
шкалы
SCL-90-R.
Когнитивный профиль оценивался медицинским психологом.
Статистическую
обработку
базы
данных
проводили
стандартными процедурами статистического анализа (при помощи
программы
Matrixer),
которые
включали
расчеты
по
оценке
коэффициентов корреляции Спирмена, Пирсона и критерия t-Стьюдента
между значимыми факторами, расчеты коэффициентов регрессионных
уравнений по методу наименьших квадратов (R2).
Понятие качество жизни у больных эпилепсией - многомерная
структура, которая нами условно разделена на два основных аспекта:
основные положения социальной сферы (семья, школа, профессия,
личность,
эмоциональная
приступами,
сфера,
субъективная
функционирование,
сопряженная
оценка,
межличностные
с
контролем
стигма,
над
психосоциальное
взаимоотношения)
и
аспекты
эпилепсии (медицинские аспекты, приступы, эффект от проводимой АЭТ,
сопутствующие психопатологические синдромы).
РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ
Социальный
статус
изученных
больных
был
представлен
следующим образом: незаконченное высшее образование (студенты
ВУЗов) было у 19 больных; среднее специальное образование на момент
обследования - у 16 больных, среднее образование - у 21; продолжали
обучение в школе 45 больных.
11
С учетом клинической картины, видов припадков, данных
нейровизуализационных
характеристик
выделены
среди
группа
методов
и
больных
больных
с
электроэнцефалографических
подростково-юношеского
генерализованной
возраста
идиопатической
эпилепсией (35 человек) и группа больных с локально обусловленными
формами
эпилепсии
(симптоматическими
или
предположительно
симптоматическими/криптогенными формами) – 66 больных, среди
которых с височной локализацией – 15 больных (14,85 %), лобной - 4
больных (3,96 %). Среди лиц с идиопатическими формами эпилепсии с
генерализованными судорожными пароксизмами (сна, пробуждения и
бодрствования) было 27 больных (26,73 %); детская абсансная эпилепсия
(ДАЭ) диагностирована в 1 случае (0,99 %); юношеская миоклоническая
эпилепсия (ЮМЭ) - в 5 случаях (4,95 %); юношеская абсансная эпилепсия
(ЮАЭ) - у 2 больных (1,98 %) Парциальные формы эпилепсии
наблюдались у 66 больных. При этом симптоматическая эпилепсия
диагностирована у 26 больных, криптогенная у 40 больных.
У
изученного
контингента
имели
место
непсихотические
психические расстройства: Психопатоподобные расстройства (F 07.0) –
6%; Задержка интеллектуального развития (F 07.0)-4%; Депрессивные
расстройства (F 06.3)-2%; Церебрастенический синдром (F 06.6)-21%;
Конверсионные
(F06.3)-3%;
расстройства
Неврозоподобные
(F06.5)-1%;
расстройства
Аффективные
(F
06.8)-9%;
колебания
Астено-
невротический синдром (F 06.6)-10%; Легкие когнитивные расстройства
(F 06.7)-19%; отсутствие психопатологических расстройств отмечено у
26% больных.
На момент обследования 100 больных получали АЭТ, как в виде
моно-, так и в виде комбинированной терапии, с преобладанием базовых
АЭП, таких как вальпроаты и карбамазепины.
12
Основные результаты анализа типов личности по Мюнхенскому
личностному тесту распределены в нашем исследовании следующим
образом:
Норма-10
%;
Мотивация
на
социальную
норму-72%;
Экстраверсия-3%; Толерантность к фрустрации-3%; Невротизм-3%;
Шизоидия-9%
больных.
Таким
образом,
73%
больных
были
ориентированы на социальную норму.
Результаты анализа качества жизни (согласно шкале QOLI-10)
больных эпилепсией показали, что свое качество жизни как хорошее
оценили 59,41 % больных и плохое – 40,59 % соответственно. Анализ
факторов, влияющих на качество жизни больных эпилепсией, с
помощью математической обработки «Matrixer» (корреляционный и
регрессионный анализ) выявил следующие основные закономерности:
среди факторов, вызывающих снижение качества жизни, на первом месте
стоит проблема контроля над приступами. При этом у девушек
проблема контроля над приступами в 2 раза более значима по сравнению
с юношами (соответственно, R2=44,189 против R2=22,538 и r=0,664 против
r=0,474; р<0,00001.
Таблица 1
Факторы, влияющие на качество жизни больных эпилепсией
подростково-юношеского возраста
Факторы
пол
Оба пола
Юноши
Девушки
Оба пола
Эмоции
Юноши
Девушки
Профессион. Оба пола
техническая
Юноши
перпектива
Девушки
Оба пола
Межличн.
взаимоотнош. Юноши
Девушки
Контроль над
приступами
R2
[p]
26,618
22,538
44,189
26,015
22,083
40,269
14,244
13,116
16,006
13,683
10,822
24,311
0,0000
0,0000
0,0000
0,000
0,0000
0,0001
0,0001
0,0021
0,0257
0,0001
0,00054
0,0048
13
r-пир r-спир
0,515
0,474
0,664
0,510
0,469
0,643
0,377
0,362
0,400
0,369
0,328
0,493
-
[p]
t-стат
-
-
Стигма
Семья
Частота
приступов
Школа
Тип течения
Оба пола 9,302
Юноши 10,732
Девушки 5,090
Оба пола 8,225
Юноши 10,535
Девушки 2,991
Оба пола 5,617
Юноши
6,250
Девушки 8,734
Оба пола 5,207
Юноши
4,609
Девушки 7,250
Оба пола 3,455
Юноши
2,856
Девушки 5,029
0,0019
0,0056
0,2223
0,0036
0,0061
0,3521
0,0170
0,0369
0,1065
0,0217
0,0743
0,1430
0,0627
0,1619
0,2252
0,286
0,324
0,172
0,228
0,214
0,269
0,185
0,169
0,224
0,316
0,315
0,191
0,299
0,300
0,275
0,138
0,196
0,150
0,0013
0,0077
0,3010
0,0023
0,0115
0,1331
0,1685
0,1023
0,4206
3,186
2,859
2,427
2,129
1,882
Н.з.
1,239
При последовательном расширении изучения факторов снижения
КЖ, нами установлено, что наибольшее влияние на аспект «контроля над
приступами», в порядке убывания, оказывают (данные приведены для
обоих полов): профессионально-техническая перспектива (R2=31,422;
r=0,560; p<0,00001), стигма заболевания (R2=22,525; r=0, 4657; p<0,00001;
t-стат=5,365) , тревога (данные по шкале Шихана) (R2=19,853; r=0,445;
p<0,00001), семейные взаимоотношения (R2=11,471; r=0,338; p<0,0005),
депрессия (оценка по шкале Гамильтона) (R2=7,120; r=0,266; p<0,007) ,
школьная адаптация . (R2=5,272; r=0,229; p<0,02; для юношей данные
показатели соответственно равны R2=13,778; r=0,231; p<0,0001). Причем
все из перечисленных факторов в значительно большей степени (в 2 – 3
раза) значимы для юношей по сравнению с девушками, при том, что сама
«проблема контроля над приступами» в 2 раза более значима для девушек,
что говорит о большей дисперсии признаков у лиц женского пола. При
опросе
наших
больных
они
указывали,
что
наиболее
«предпочтительными» для них являются приступы, реализуемые дома
(либо во сне, либо через непродолжительное время после пробуждения).
14
На втором месте среди факторов, снижающих качество жизни,
стоят эмоциональные нарушения, которые сопряжены с «проблемой
контроля над приступами» и выражаются в ощущении подавленности,
угнетенности (вплоть до суицидальных мыслей), легкости возникновения
чувства внутреннего напряжения, затруднении в решении повседневных
проблем, раздражительности, вспыльчивости и т.д. При этом выявлены
четкие гендерные различия. Так, влияние эмоциональных нарушений на
качество жизни у девушек оказалось в 2 раза выше, чем у юношей
(соответственно R2=40,269; r=0,643; p<0,00001 против R2=22,083; r=0,469;
p<0,00001).
Проанализированы аспекты, влияющие на эмоциональный фон,
среди них: условия в семье (вне зависимости от гендерных различий) (оба
пола: R2=21,153; r=0,470; p<0,00001; для юношей: R2=21,516; r=0,463;
p<0,0001; для девушек: R2=24,092; r=0,490; p<0,005); для юношей более
значимыми по сравнению с девушками являются профессиональнотехническая перспектива (юноши: R2=19,707; r=0,443; p<0,0001; для
девушек
статистически
недостоверно:
R2=2,436;
r=0,156;
p<0,4),
межличностные взаимоотношения (для юношей: R2=16,808; r=0,409;
p<0,0001; для девушек статистически недостоверно) и тип личности
(R2=10,693; r=0,327; p<0,005).
Установлено, что аффективные расстройства при эпилепсии в
подростково-юношеском возрасте точнее диагностируются с помощью
шкалы самоотчета SCL-90, чем с помощью шкал Гамильтона, Бэка,
Шихана. Наибольшая корреляция выявлена по осям параноидности
(R2=19,100; r=0,437; p<0,00001), психотической симптоматики (R2=16,456;
r=0,405; p<0,00001), депресии (R2=16,406; r=0,405; p<0,00001) и тревоги
(R2=15,512;
r=0,393;
p<0,0001),
трудности
(R2=12,043;
r=0,347;
p<0,0004)
где
социальных
коэффициент
контактов
регрессии
R2
наибольший. Интересно отметить, что данные показатели у юношей во
15
много раз превосходят аналогичные результаты по отношению к
девушкам, у которых показатели статистически недостоверны. Из
сказанного можно сделать вывод,
что дисперсия полученных данных
значительно выше у девушек.
Аффективные расстройства не зависят от формы эпилепсии и
других характеристик болезни и связаны с определенными личностными
особенностями больных. При определении корреляции эмоциональных
проблем с типом личности, с использованием результатов, полученных
при обработке шкалы МРТ (Мюнхенский личностный тест), полученный
коэффициент регрессии статистически значим (R2=7,233, р=0,0065, t-стат
2,778)
и
позволяет
сделать
заключение
о
влиянии
личностных
особенностей на возникновение эмоциональных нарушений.
При детальном изучении факторов, влияющих на эмоциональную
сферу, было установлено, что наиболее значимыми (более чем в 2 раза по
сравнению
с
другими)
являются
проблемы
межличностных
взаимоотношений, типы личности, отношения в семье, локализация
патологических феноменов на ЭЭГ, уровень интеллекта.
При изучении корреляции нарушений в эмоциональной сфере с
депрессивными
и
тревожными
расстройствами,
оценка
которых
производилась с использованием субъективных и объективных шкал
(шкала депрессии Бэка и Гамильтона, шкала тревоги Шихана), нами было
установлено, что наиболее информативной при изучении данной сферы в
аспекте качества жизни является шкала самооценки депрессии Бэка.
Результаты, полученные при помощи регрессионного и корреляционного
анализа,
более чем в 2 раза превосходили данные,
полученные при
анализе материала, с использованием шкалы Гамильтона и равны
соответственно R2=25,103; r= 0,501; p<0,00001 – для шкалы Бэка; и
R2=12,274; r= 0,350; p<0,0003 – для шкалы Гамильтона.
16
При выявлении закономерностей эмоциональных нарушений у
изучаемого контингента с локализаций изменений на ЭЭГ нами было
установлено, что наибольшее влияние на эмоциональные нарушения
оказывает височная локализация очага (R2=14,441; r= 0,379; p<0,0001)
и в меньшей степени - лобная локализация очага (R2=5,643; r= 0,237;
p<0,016). Наличие очага в височной доле может означать риск
аффективной болезни.
На третьем месте по влиянию на качество жизни больных
эпилепсией подростково-юношеского возраста стоит профессиональнотехническая
перспектива.
При
данной
оценке
учитывалось
субъективное мнение подростка о возможном влиянии заболевания на
будущую трудовую деятельность, возможность препятствия заболевания
в выборе специальности, необходимость консультации в вопросе
профессиональной ориентации и профессиональной пригодности. При
последовательном расширении изучения основных аспектов, влияющих
на
«профессионально-техническую
перспективу»
нами
выделены
следующие факторы: контроль над приступами (R2=31,424; r= 0,560;
p<0,0001), эмоциональные нарушения(R2=14,441; r= 0,379; p<0,0001),
межличностные взаимоотношения (R2=11,478; r= 0,338; p<0,0005) ,
школьная адаптация (R2=9,346; r= 0,305; p=0,002), включающая широкий
спектр школьных проблем (посещаемость, контакт с учителями,
конфликтные ситуации в школе), интеллектуальный уровень (R2=7,928; r=
0,281; p=0,0043, хочется отметить, что для девушек этот показатель
значительно выше и равен R2=19,859; r= 0,445; p<0,012, психосоциальное
функционирование, которое также важнее для лиц женского пола и
составляет R2=21,048; r= 0,458; p<0,009). Установлено, что для девушек
наиболее значимыми факторами, влияющими на профессиональнотехническую перспективу, являются межличностные взаимоотношения,
интеллектуальный уровень и психосоциальное функционирование, в то
17
время как для юношей наиболее значимыми являются проблемы контроля
над приступами, эмоциональное благополучие, школьная адаптация.
Подростки крайне озадачены проблемой выбора профессии в связи
с заболеванием. При возникновении же заболевания на этапе обучения,
больным приходится менять ранее выбранную специальность, что
приводит
к
дополнительным
переживаниям,
формирует
у
них
неуверенность в своем будущем, вызывает состояние растерянности,
депрессивные реакции, а порой и реактивные депрессии. Так, в нашем
исследовании
установлено,
что
каждому
третьему
больному
с
фотосенситивной эпилепсией пришлось сменить ранее выбранную
специальность. В этот момент очень важна поддержка со стороны семьи,
друзей и врача, которые помогут подростку правильно выбрать
специальность.
На
основании
нормативных
документов
по
профпригодности нами разработаны методические рекомендации по
вопросам
профессиональной
ориентации
и
профессиональной
пригодности у подростков, страдающих эпилепсией, с учетом вида
эпилепсии, частоты приступов, наличия феномена фотосенситивности.
Даны рекомендации по получению специальности в различных отраслях
народного хозяйства с учетом звена образования (среднее, высшее),
степени утраты трудоспособности (если таковая имеется).
На четвертом месте по влиянию на качество жизни стоят
межличностные взаимоотношения. Установлено, что данный аспект
более чем в 2 раза важнее для девушек (соответственно R2=24,311; r=
0,493; p=0,005 у девушек, против R2=10,822; r= 0,328; p=0,0005 у
юношей). Вместе с тем при изучении факторов, влияющих на
межличностные взаимоотношения, обращает на себя внимание то, что у
юношей данный аспект значительно ухудшают такие факторы как
эмоциональный фон (R2=16,806; r= 0,409; p=0,0004) , семейное
18
неблагополучие (R2=12,208; r= 0,349; p=0,003), проблемы в школе
(R2=11,973; r= 0,346; p=0,0033) и психосоциальное функционирование
(R2=12,102; r= 0,347; p<0,003). Для девушек наиболее значимым фактором
оказался интеллектуальный уровень (R2=16,802; p<0,02; t-стат 2,420); чем
ниже уровень интеллекта, тем сложнее межличностные взаимоотношения.
При этом факторы, относящиеся к «аспектам заболевания», такие как
частота приступов, длительность заболевания, тяжесть приступов и
эффект от проводимой терапии на межличностные взаимоотношения
влияния не оказывают.
При
изучении
связей
межличностных
взаимоотношений
с
невротизацией, которая оценивалась по шкале SCL-90-R, установлено,
что имеется достоверная корреляция по оси «трудности социальных
контактов», которая у юношей в 2 раза выше (у юношей R2=19,706; r=
0,443; p=0,0001; у девушек R2=8,158; r= 0,285; p=0,1, что статистически
недостоверно) по сравнению с девушками и по оси «параноидности»,
которая у юношей в 3 раза выше (R2=13,837; r= 0,371; p=0,0015), у
девушек
по
данной
оси
полученные
значения
статистически
недостоверны. С другой стороны, у девушек имеется корреляция по оси
«фобическая тревога» (R2=16,780; r= 0,409; p=0,02), тогда как у юношей
по данной оси нет достоверно значимых корреляций.
На пятом месте по влиянию на качество жизни стоит стигма
заболевания.
В
основе
самостигматизации
лежат
психологически
понятные реакции на факт болезни, страх развития припадка в
присутствии друзей, на улице, в школе и других общественных местах,
что полностью подтверждается полученными нами данными. Проблема
контроля над приступами в аспекте самостигматизации является самой
значимой для данной возрастной категории (R2=22,525; rспир= 0,4657;
p<0,00001; t-стат 5,365)
19
В нашем исследовании стигма заболевания была выявлена
практически у половины пациентов, что скорее является отражением
возрастного аспекта (подростковый инфантилизм). Средний возраст
стигматизированных больных составил 17,66+2,62 лет. Связи между
стигматизацией с возрастом больных и с возрастом манифестации
заболевания установлено не было. При этом у 17 больных (38%) был
установлен медленно-прогредиентный тип течения эпилепсии и у 28
(62%) - благоприятный тип течения. Стигма заболевания в 64% случаев
обнаруживается при более тяжелых приступах.
Более чем у половины больных имели место проблемы в семье, по
меньшей мере, с одним из родителей. У юношей (R2=11,300; rспир= 0,402;
p<0,0005; t-стат 2,943) проблемы в семье являются более значимыми по
сравнению с девушками, у которых полученные данные статистически
недостоверны; суточное распределение приступов (самостигматизация
выше, когда приступы могут реализовываться в любое время суток).
Немаловажно,
что
факторы,
относящиеся
к
«характеристикам
заболевания», значительно более выражены у лиц женского пола. Так,
например, тип течения заболевания у девушек (R2=10,263; rспир= 0,496;
p<0,004;t-стат 1,821) более чем в 10 раз более значим при формировании
стигмы.
Следует отметить, что особенности личности также оказывают
влияние на самостигматизацию. Так, у всех больных с шизоидными
чертами характера (шизоидия по данным МРТ) была выявлена стигма
заболевания.
При
остальных
личностных
особенностях
не
было
обнаружено достоверных различий. Мотивация на социальную норму
является достоверным фактором дестигатизации.
На шестом месте среди факторов, влияющих на качество жизни
больных эпилепсией подростков, стоит фактор семьи. Эпилепсия
негативно влияет на психосоциальную функцию, развитие личности
20
подростка, на семейные взаимоотношения. Выявлены наиболее значимые
факторы, ведущие к снижению семейного благополучия. По нашим
данным, наиболее значимой проблемой, с учетом гендерных различий,
для юношей и девушек практически в равной степени, в аспекте семьи,
является эмоциональное неблагополучие (R2=22,153; r= 0,470; p<0,00001).
Далее по степени убывания значимости, расположены следующие
факторы, которые для юношей включают: контроль над приступами
(R2=16,990; r= 0,412; p<0,0004), межличностные взаимоотношения
(R2=12,208; r= 0,349; p=0,003) и тип личности (R2=8,934; r= 0,298; p<0,01);
для девушек – школьную адаптацию (R2=12,385; r= 0,351; p<0,05) и
интеллектуальный уровень (чем ниже уровень интеллекта подростка, тем,
по мнению подростка, сложнее обстановка в семье). Наиболее значимым
фактором, ухудшающим семейные взаимоотношения - является депрессия
(данные по шкале
SCL-90-R). Данный показатель статистически
сопоставим у обоих полов. Так,
при изучении данного аспекта при
помощи корреляционного и регрессионного анализа нами установлено,
что депрессия (SCL-90-R) практически в равной степени, как у юношей
(R2=14,871; r= 0,385; p<0,001), так и у девушек (R2=20,797; r= 0,456;
p<0,009) влияет на условия в семье. Однако, обращает на себя внимание
тот факт, что для девушек, факторы невротизации значительно выше,
нежели у юношей. Так, уровень соматизации у девушек в 6 раз выше по
сравнению с юношами (R2=30,569; r= 0,552; p<0,001 и R2=5,612; r= 0,236;
p=0,04), а данные по оси «навязчивости», «агрессия»
и «фобии» у
юношей статистически недостоверны, при том что у девушек показатели
по данным осям достаточно высоки («навязчивости» - R2=20,762 ; r=
0,455; p=0,01; «агрессия» - R2=15,526; r= 0,394; p=0,02; «фобии» R2=18,536; r= 0,430; p=0,01). В то же время данные по оси «трудности
социального контакта» (R2=10,973; r= 0,331; p=0,005) и «параноидность»
(R2=10,423; r= 0,322; p=0,006) выше у юношей.
21
Из сказанного можно сделать вывод, что неблагоприятные
внутрисемейные отношения вызывают невротизацию, степень проявления
которой выше у девушек. Невротизация в свою очередь ухудшает
качество жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста.
Нами установлено, что наличие сопутствующей психопатологической
симптоматики, стигмы заболевания и возраст пациентов не влияют на
характер внутрисемейных отношений.
Особое место в нашей работе уделено фотосенситивной эпилепсии,
как в связи с максимальной манифестацией заболевания в подростковом
возрасте, так и с наибольшими ограничениями в выборе будущей
профессии, что в свою очередь должно было бы, по нашему мнению,
вызывать значительное ухудшение качества жизни. Однако при анализе
качества жизни больных эпилепсией с фотосенситивностью по сравнению
с больными общей выборки мы видим практически равные показатели.
У половины пациентов с фотосенситивной эпилепсией выявлено
прогредиентное течение заболевания, в то время как в общей когорте
больных прогредиентное течение представлено менее, чем в трети
случаев. Более чем трети больных с фотосенситивной эпилепсией
пришлось
сменить
ранее
выбранную
специальность
в
связи
с
заболеванием.
Обращает на себя внимание тот факт, что уровень стигматизации у
больных с фотосенситивной эпилепсией в 2,4 раза ниже по сравнению с
больными без фотосенситивности, что, вероятно, связано со сходством
личностных особенностей при лобной и генерализованной эпилепсии
(снижение импульсного контроля и критики к поведению, анозогнозия,
гипертимия, безответственность, неспособность к программированию и
прогнозированию своих действий и др.).
Таким образом, нами произведена оценка качества жизни больных
эпилепсией подростково-юношеского возраста, учитывающая анатомо22
физиологические
и
психологические
аспекты
данной
возрастной
категории, влияние болезни на формирование личности, степени
социальной
рекомендации
адаптации,
по
стигматизации;
вопросам
разработаны
профессиональной
методические
ориентации
и
профессиональной пригодности.
ВЫВОДЫ
1. Проведенное исследование показало, что наибольшее влияние на
снижение качества жизни (субъективное мнение) больных эпилепсией
подростково-юношеского возраста оказывают факторы социальной
сферы.
2. Такие базисные характеристики эпилепсии, как возраст манифестации,
продолжительность и тип течения болезни, вид эпилепсии и тяжесть
приступов не оказывают существенного влияния на снижение качества
жизни.
3. Выявлены существенные гендерные различия в степени влияния как
социальных факторов, так и факторов болезни, с наибольшей
дисперсией признаков у лиц женского пола.
4. К факторам, вызывающим наибольшую социальную дезадаптацию и
стигматизацию относятся: снижение качества жизни, тип течения
заболевания, семейное неблагополучие и тип личности
5. Личностные особенности больных являются одной из главных причин
самостигматизации. При
этом, преморбид
личности
шизоидной
структуры является фактором риска для стигматизации, в то время как
мотивация на социальную норму поведения является значимым
фактором дестигматизации.
6. Выявлены четкие гендерные различия при формировании стигмы
заболевания (субъективное мнение) для юношей: контроль над
23
приступами, качество жизни, условия в семье, тип личности, при более
высоком уровне невротизации; для девушек: тип течения заболевания.
7. Время возникновения приступа один из существенных предикторов
самостигматизации.
При
этом
для
самих
больных
«предпочтительными» являются приступы, возникающие дома (либо во
сне, либо через непродолжительное время после пробуждения).
8. Уровень самостигматизации у больных с фотосенситивной эпилепсией
в 2,4 раза ниже по сравнению с больными без фотосенститвности, что
связано со сходством личностных особенностей при лобной и
генерализованной эпилепсии.
Практические рекомендации
Полученные результаты анализа факторов, вызывающих снижение
качества жизни у больных эпилепсией подростково-юношеского возраста
и установленные в ходе исследования закономерности позволяют
своевременно выявлять психосоциальные и медицинские проблемы,
воздействовать на «факторы-мишени» с разработкой индивидуальной
программы
психосоциальной
реабилитации.
Выявленные
закономерности, с применением интегрального подхода к изучению
качества жизни, позволили определить факторы дестигматизации.
Комплексный дифференцированный подход повышает эффективность
работы специалистов и позволяет в кратчайшие сроки принять решение
об
объеме
необходимой
психотерапевтической,
помощи:
психологической,
помощи
медикаментозной,
по
вопросам
профессиональной пригодности и профессиональной ориентации на этапе
выбора профессии.
24
Список работ, опубликованных по теме диссертации
1. Социальное функционирование женщин с эпилепсией (в соавт. с
Е.В. Железновой, В.В. Калининым и др.) // Материалы Российской
конференции «Современные тенденции организации психиатрической
помощи: клинические и социальные аспекты», М., 5-7 окт. 2004, С. 192.
2. Социальные аспекты психических расстройств у больных
эпилепсией юношеского возраста (в соавт. с А.А. Земляной, Е.В.
Железновой и др.) // Материалы Российской конференции «Современные
тенденции
организации
психиатрической
помощи:
клинические и
социальные аспекты», М., 5-7 окт. 2004, С. 193.
3.
Автоматизированная
оценка
качества
жизни
подростков,
страдающих эпилепсией (в соавт. с В.В. Федуловым) // Российская
академия
медицинских
наук.
Бюллетень
Национального
научно-
исследовательского института общественного здоровья. Вып. 5. Научнопрактический журнал. М., 2005, С. 9-12.
4. Социальная адаптация, стигматизация и качество жизни у
больных
подростково-юношеского
возраста
с
фотосенситивной
эпилепсией (в соавт. с Е.В. Железновой, Л.В. Соколовой, А.А. Земляной)//
Материалы Российской конференции «Современные принципы терапии и
реабилитации психически больных» М., 11-13 окт. 2006, С. 192.
5. Возрастная динамика психических расстройств при эпилепсии (в
соавт. с А.А. Земляной, Е.В. Железновой и др.) // Материалы Российской
конференции
«Современные
принципы
терапии
и
реабилитации
психически больных». М., 11-13 окт. 2006, С. 195.
6. Влияние эмоций на качество жизни больных эпилепсией
подростково-юношеского возраста (в соавт. с В.В. Калининиым. Е.В.
25
Железновой,
и
др.)
//
Материалы
Российской
конференции
«Взаимодействие науки и практики в современной психиатрии». М., 9-11
окт. 2007, С. 148.
7. Стигматизация у больных эпилепсией подростково-юношеского
возраста // Материалы Общероссийской конференции «Реализация
программы
программы
«Психические
расстройства»
«Предупреждение
и
борьба
Федеральной
с
целевой
социально-значимыми
заболеваниями» (2007-2011 гг.). М., 28-30 окт. 2008, С. 135.
8. «Профессиональная ориентация и профессиональная пригодность
больных эпилепсией подростково-юношеского возраста» Методические
рекомендации (в соавт. с С.Н. Ковтун, Т.С. Боженко, Н.А. Лихачевой).
Правительство Москвы, Департамент здравоохранения. Москва, 2009 г.,
25 с.
9.Социальная
пациентов
с
адаптация,
стигматизация
фотосенситивной
и
качество
жизни
эпилепсией.//Журн.клиническая
эпилептология, 2009, №1,- с.64-68.
10. Качество жизни больных эпилепсией подростково-юношеского
возраста.// Журн. неврол. и психиатрии им. С.С. Корсакова,- 2009, №11,
том 9, выпуск 2.-с. 30-35.
11. Роль семьи в социальной адаптации больных эпилепсией
подростково-юношеского
возраста
//
Материалы
Общероссийской
конференции «Взаимодействие специалистов в оказании помощи при
психических расстройствах». М., 27-30 окт. 2009, с 92.
26