ради жизни - Транснефть

60-61 (Blago-Advita)_Layout 1 10.08.11 11:31 Page 60
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ
Живи по максимуму!
Рисунок
Вики Долговой
РАДИ ЖИЗНИ
«АДВИТА», ЧТО В ПЕРЕВОДЕ С ЛАТЫНИ ОЗНАЧАЕТ «РАДИ ЖИЗНИ», –
ОДНОВРЕМЕННО НАЗВАНИЕ И МИССИЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА,
КОТОРЫЙ УЖЕ ДЕВЯТЬ ЛЕТ ПРИ ПОДДЕРЖКЕ СПОНСОРОВ ПОМОГАЕТ
БОЛЬНЫМ РАКОМ. В ЧИСЛЕ КРУПНЫХ БЛАГОТВОРИТЕЛЕЙ ЭТОЙ
НЕКОММЕРЧЕСКОЙ ОРГАНИЗАЦИИ – КОМПАНИЯ «ТРАНСНЕФТЬ».
АНЯ И ЕЩЕ ДЕВЯТЬ РЕБЯТ
В 2001 году Аня Федотова попала в
детский дом в Калининграде: маму
лишили родительских прав, а своего
отца она никогда не знала. Спустя год
у девочки обнаружили рак крови –
острый лимфобластный лейкоз. Тогда
ей было всего четыре года. Сначала
Аню лечили в Калининграде, и лейкоз
отступил. Но через несколько лет
болезнь возобновилась.
В 2008 году Аню привезли в СанктПетербург на операцию по трансплантации костного мозга. Операция прошла
успешно, но у девочки началась сильнейшая реакция «трансплантат против
хозяина». Благодаря интенсивному лечению острая форма перешла в хроническую, и вот уже несколько лет врачи
борются со склеродермией: Анина кожа
на ногах стала очень тонкой, она теряет
влагу, эластичность, легко лопается.
Только в последние месяцы наметилось
серьезное улучшение. Девочке постоянно нужно принимать дорогостоящие
препараты иммунодепрессивного и противовоспалительного действия, время от
времени ей вводят иммуноглобулины
и противоопухолевые лекарства. Несмотря на испытания, Аня много учится
и много рисует. К счастью, сейчас она
живет во вновь обретенной семье, и ее
Аня Федотова
60
ТРУБОПРОВОДНЫЙ ТРАНСПОРТ НЕФТИ №08-2011
приемные родители делают все для того,
чтобы девочка как можно быстрее
поправилась.
Средства, полученные от компании
«Транснефть», были направлены на
покупку лекарств Ане и еще девяти
ребятам, у которых в процессе лечения основного заболевания возникли
осложнения.
– Одно из самых опасных заболеваний, которое может возникнуть в процессе лечения рака крови, а также после
трансплантации костного мозга или проведения курса химиотерапии, – инвазивный микоз (грибковое поражение)
легких. Это происходит из-за того, что
у больных после вышеперечисленных
процедур резко снижается иммунитет, – рассказывает административный
директор «НО БФ «АдВита» Мария
Славянская. – Денег, которые государство выделяет на лечение онкологических больных по квоте, не хватает,
чтобы обеспечить весь курс лечения
пациента качественными лекарствами.
Многие препараты – результат многолетних научных исследований и стоят
баснословных денег, но мы уверены, что
наши дети заслуживают их не меньше,
чем граждане любых других стран.
ТЕРРИТОРИЯ ДОБРА
человека) подключают на ночь к аппарату искусственной вентиляции легких!
– Мы помогали приобрести девочке из Екатеринбурга специальный
аппарат, который вживляется в легкие
и «запускает» дыхание во сне, –
объяснила Надежда Папазова, координатор по работе с компаниями
«НО БФ «АдВита».
Есть в числе ребят, которым помогла «Транснефть», и трехлетний малыш – Ян Домановский. У него синдром Вискотта-Олдрича – это редчайшее заболевание, которое поражает
только мальчиков. Яну пришлось пройти через многое – от этой болезни
умер его старший брат, не дожив до
двух лет, мама с горя начала злоупотреблять алкоголем, и он какое-то
время оставался на попечении бабушки, пока мама не взяла себя в руки и не
вернулась к малышу. Трансплантация
костного мозга, которая считается наиболее эффективным способом борьбы
с болезнью, прошла в марте прошлого
года. Мальчик был в очень тяжелом
Если говорить о самом фонде
«АдВита», то на его попечении сейчас
находится около 200 больных, примерно
150 человек обращаются в фонд периодически – раз в полгода, в год. Это не
только дети, но и взрослые. Наряду с
онкологическими больными, фонд
помогает тем, кто страдает редкими
генетическими заболеваниями, которые мало кто берется лечить. Например,
синдром Ундины. При нем у человека
может случиться неконтролируемая
остановка дыхания во время сна.
Пациента (днем – вполне здорового
Ян Домановский
60-61 (Blago-Advita)_Layout 1 10.08.11 11:31 Page 61
Координатор по работе с компаниями «НО БФ «АдВита» Н. Папазова
и административный директор фонда М. Славянская
Сейчас в фонде уже восемь штатных сотрудников и сотни
волонтеров, которые занимаются с детьми в больницах,
проводят акции, ведут переписку, помогают оформлять
документы, привозят детей на обследования
и культурные мероприятия, организуют консультации
пациентов в разных клиниках мира и многое другое.
Арсений Семенов
состоянии, он перенес реакцию
«трансплантат против хозяина» кишечника четвертой степени. Спустя
год Ян наконец-то чувствует себя отлично. Малышу отменены практически все препараты. Сегодня ребенок
много гуляет, общается с ровесниками.
У Арсения Семенова Т-клеточную
лимфобластную лимфому обнаружили
в десятилетнем возрасте, в августе 2010
года. Мальчик стал просыпаться отекшим. Врачи рекомендовали проверить
почки и сердце, но обследования ничего не показали. Только на рентгене
стало видно, что у ребенка новообразование в грудной клетке, и только специальные обследования в ДГБ №1 в
г. Санкт-Петербурге подтвердили, что
опухоль злокачественная. Арсению
назначили химиотерапию. Мальчик
переносил лечение очень тяжело, отказывали ноги, на фоне сниженного
иммунитета начала прогрессировать
грибковая инфекция в легких. Из-за
нее даже пришлось на время остановить основное лечение. Но, слава богу,
Арсений смог преодолеть эти напасти
и снова начал ходить, а потом и бегать.
В СОДРУЖЕСТВЕ С ВРАЧАМИ
Территориально фонд «АдВита»
расположен в г. Санкт-Петербурге.
В настоящее время он помогает четырем стационарам: Институту детской гематологии и трансплантологии
им. Р.М. Горбачевой СПбГМУ им. Павлова; отделению химиотерапии лейкозов Детской городской больницы № 1;
отделению детской онкологии, гематологии и генетических болезней
Городской больницы № 31, а также
детскому отделению НИИ онкологии
им. Петрова. В то же время география
помощи пациентам распространена на
всю страну, потому что лечиться в
г. Санкт-Петербург приезжают отовсюду. А некоторым пациентам, которым помочь в России невозможно,
фонд оплачивает лечение и за рубежом.
Подопечные фонда нуждаются не
только в дорогостоящих медицинских
препаратах, но и в средствах на оплату
поиска неродственных доноров костного мозга для проведения трансплантации. Донорские трансплантаты подбираются в Международном регистре,
который объединяет около 50 регистров в 30 странах мира и содержит данные о 13 млн потенциальных доноров
костного мозга. В России такого регистра пока нет, поэтому за каждый
поиск нужно платить от 15 до 25 тыс.
евро. Сама трансплантация проводится в России по квоте, но денежное
обеспечение квоты – около 800 тыс.
руб. – не покрывает даже половины
расходов на лечение такого пациента.
Многие лекарства родственникам пациентов приходится покупать самим,
и тут им на помощь приходит фонд.
Также при фонде существует и диспетчерская служба по донорству крови.
Она создана почти шесть лет назад.
– В нашей базе сейчас свыше
3 тыс. доноров крови, – говорит Мария
Славянская. – К нам обращаются не
только онкологические клиники, но и
другие медицинские учреждения.
Благодаря поддержке со стороны
спонсоров, в том числе и компании
«Транснефть», сфера деятельности
фонда существенно расширилась.
С некоторых пор он финансирует
также и научные исследования, которые проводят российские врачи-онкологи, оказывает посильную помощь в
приобретении расходных материалов
для различной больничной аппаратуры
и лабораторий, материально поддерживает семьи больных. Так как лечение
занимает от года до нескольких лет,
один член семьи автоматически лишается работы. Зачастую, когда ребенок
тяжело заболевает, семьи распадаются.
Многие из них оказываются в крайне
тяжелом материальном положении.
В этом случае фонд берет на себя ответственность по обеспечению нуждающихся средствами на питание, одежду,
транспортные расходы и т. д. Аренда
квартир для иногородних пациентов
также становится предметом забот
сотрудников и волонтеров фонда.
Сейчас трудно представить, что
когда-то благотворительный фонд
«АдВита» состоял из одного сотрудника
и нескольких волонтеров, работавших
на общественных началах. Сейчас в
фонде уже восемь штатных сотрудников и сотни волонтеров, которые занимаются с детьми в больницах, проводят
акции, ведут переписку, помогают
оформлять документы, привозят детей
на обследования и культурные мероприятия, организуют консультации
пациентов в разных клиниках мира и
многое другое. Безусловно, столь широкомасштабная деятельность фонда была
бы невозможной без тех организаций,
которые откликаются на просьбы людей
о помощи и становятся буквально их
спасителями.
Оксана Глубоковская
Фото Александра Копелева
№08-2011
ТРУБОПРОВОДНЫЙ ТРАНСПОРТ НЕФТИ
61