СЕМЬИ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ КАК ОБЪЕКТ СОЦИАЛЬНОЙ

СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ РОССИЙСКОЙ АКАДЕМИИ НАУК
ИНСТИТУТ МОНГОЛОВЕДЕНИЯ, БУДДОЛОГИИ И ТИБЕТОЛОГИИ БНЦ СО РАН
На правах рукописи
БУБЕЕВА Баирма Нанзатовна
СЕМЬИ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ КАК ОБЪЕКТ
СОЦИАЛЬНОЙ ПОЛИТИКИ
(НА ПРИМЕРЕ РЕСПУБЛИКИ БУРЯТИЯ)
Специальность 22.00.04 – социальная структура, социальные институты
и процессы
ДИССЕРТАЦИЯ
на соискание ученой степени кандидата
социологических наук
Научный руководитель:
доктор философских наук, профессор
Рандалов Юрий Базарович
Улан-Удэ – 2011
2
ОГЛАВЛЕНИЕ:
Введение………………………………………………………………...
3
Глава I. Теоретико-методологические основы исследования
семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья…………………………………………………………………
12
1.1. Семьи, имеющие детей-инвалидов, в социальной структуре
общества…………………………………………………………………
12
1.2. Семьи с детьми-инвалидами как специфическая социальная
группа, их образ жизни………………………………………………..
36
Глава II. Взаимодействие субъектов социальной политики и
форм социальной защиты семей с детьми-инвалидами…………
56
2.1. Социальный портрет семей, имеющих детей-инвалидов……….
56
2.2. Специфика институтов социальной политики по оптимизации
условий жизнедеятельности семей с детьми-инвалидами…………
80
2.3. Партнерство государства и общественных организаций инвалидов как фактор интеграции семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, в общество………………………….
102
Заключение……………………………………………………………..
117
Литература……………………………………………………….....
120
Приложения…………………………………………………………….
139
3
ВВЕДЕНИЕ
Актуальность темы исследования. На сегодняшний день наиболее
острой является проблема социальной работы с семьей, имеющей ребенка с
ограниченными возможностями здоровья. При интенсивном росте численности детей-инвалидов актуальность проблемы возрастает в равных пропорциях.
Эффективным средством реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья является семья – наиболее мягкий тип социального окружения
ребенка. Поэтому среди социально-экономических и демографических проблем современного российского социума выделяется проблема жизнедеятельности семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья.
Уровень материальной обеспеченности в семьях, имеющих больного
ребенка, оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием матерей в общественном
производстве, оформлением сокращенного рабочего дня, сменой работы,
нередко с потерей заработной платы.
Столкнувшись с возникающими проблемами в связи с рождением ребенка-инвалида, большинство отцов, к сожалению, уходят из семьи. Следовательно, объем реабилитационной работы, необходимый для ребенкаинвалида, требует от матери систематических трудоемких занятий в течение
длительного времени.
Необходимость ухода за детьми-инвалидами осложняет процессы социально-экономической адаптации семей, прежде всего в силу того, что родители вынуждены оставлять работу.
Негативные тенденции в социализации таких семей вызваны не только
объективными факторами, но и субъективными, которые обусловлены социальным положением данной группы, образом жизни, недостаточной грамотностью и информированностью родителей в вопросах законодательства и
правопорядка.
4
На современном переходном этапе развития российского общества
важно уточнить теоретические и методологические основы исследования социальной политики государства с тем, чтобы она имела концептуальный характер, соотносилась с новыми либеральными ценностями. Сложившиеся в
ходе трансформации российской экономики хозяйственные отношения вызвали изменение устоявшихся моделей социально-экономического поведения
населения страны. Наиболее уязвимой категорией стали семьи, воспитывающие детей-инвалидов.
В последние годы были предприняты меры по совершенствованию законодательных норм, регулирующих положение детей с ограниченными возможностями здоровья, что привело к определенным результатам. Вместе с тем социальная поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов, пока еще остается недостаточно рациональной. Немаловажное значение имеет тот факт, что в
социальном обеспечении не учитываются показатели дифференциации и ранжирования семей по социально-демографическим характеристикам, обусловливающим их адаптационный потенциал. В результате значительная доля таких
семей, имеющих детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности, остается практически в экономической и социокультурной изоляции. В связи со сказанным изучение проблем таких семей является актуальным и требует
дополнительного осмысления.
Степень научной разработанности проблемы. В настоящее время
накоплен значительный
опыт по исследованию детской инвалидности во
многих отраслях научного знания. Особое внимание уделяется анализу причин возникновения этого, увеличения их количества, изучению проблем
адаптации детей с ограниченными возможностями здоровья к условиям социума.
Согласно теории наклеивания ярлыков или теории социетальной реакции (Г. Беккер, Э. Лемертон), социальные проблемы инвалидов рассматриваются с позиции отношения к ним общества в целом и феноменов социаль-
5
ного контроля и социальной реакции. В рамках этой теории в отечественной
социологии проблемы инвалидизации изучались М.П. Левицкой 1 .
В теориях символического интеракционизма (Дж. Г. Мид, Н.А. Залыгина, Н.В. Васильева и др.) инвалидность описывается через системы символов, характеризующих эту социальную группу (лиц с ограниченными возможностями).
С точки зрения феноменологического подхода (П. Бергер, Т. Лукман,
А. Шюц)2 основной темой и проблемой изучения инвалидности явился процесс
«социального конструирования реальности».
Проблемы социализации детей-инвалидов проанализированы с привлечением теорий зарубежных авторов (Ж. Пиаже, М. Мид, З. Фрейд, Э. Гидденс, Н. Смелзер, А. Шюц), которые исследовали детскую субкультуру, мироощущение детей, формы его проявления и возможности реализации интересов, а также специалистов разных научных направлений: социологии, психологии, педагогики, медицины, правоведения и т.д.
В работах М.С. Бедного, А.А. Баранова, Д.И. Зелинской и Л.С. Балевой 3 дана структурная характеристика этой группы населения. О.В. Гринина 4
изучила основные факторы, влияющие на рост детской инвалидности. Вопросам социально-психологического аспекта социализации детей с ограниченными возможностями посвящены исследования Т.А. Добровольской и
Н.Б. Шабалиной 5 . Обучение детей с ограниченными возможностями было
рассмотрено Ю.Н. Мануйловой и Л.Н.Смирновой, Т.И.Черняевой, Д.В. Зайцевым, Е.Р. Ярской-Смирновой, И.И. Лошаковой, П.В. Романовым 6 .
1
Левицкая М.П. Социальные проблемы регулирования труда инвалидов: дис… канд. социол. наук. Кишинев, 1991. С.25.
Бергер П. Томас Лукман. Социальное конструирование реальности… - С.302; Schutz A. Collected Papers. Vol. 3. The
Hague, 1962-1966. P. 316.
3
Бедный М.С. Демографические процессы и прогнозы здоровья населения. М., 2002. 198 с.; Здоровье детей России: Состояние и проблемы / под ред. А.А. Баранова. М.: Информатик, 1999. 273 с.; Зелинская Д.И., Балева Л.С. Детская инвалидность. М.: Медицина, 2001. 136 с.
4
Здоровье - основной раздел программы медико-социальной характеристики семьи / О.В. Гринина, Д.И. Кича, Т.В.
Важнова и др. // Здравоохранение РФ. 1997. № 1. С.26-30; Гринина О.В., Русанова Е.И. Динамика социальногигиенического статуса студенческой семьи // Здоровье студентов: тез. междунар. науч.-практ. конф. М.: Изд-во РУДН,
1999. С.138-141.
5
Добровольская Т.А., Шабалина Н.Б. Инвалид и общество: социально-психологическая интеграция // СОЦИС. 1991.
№1. С.21-23.
6
Региональный центр образования инвалидов: справ. материалы / сост. А.В. Власова, Ю.Н. Мануйлова, Е.А. Мартынова, Л.Н. Смирнова; Челяб. гос. ун-т. Челябинск, 2001. 31с.; Мануйлова Ю.Н., Мартынова Е.А., Севастьянов В.Н., Смирнова Л.Н. Подготовка лиц с ограниченными физическими возможностями к учебе в ЧелГУ // Партнерство во имя разви2
6
Проблемы семьи ребёнка-инвалида, её роли, особенно матерей в его
воспитании, затрагивались в работах медиков и психологов (Е.М. Мастюкова, Л.П. Боровая, Т. Г. Горячева, В.В. Ткачёва и др.) 7 .
Взаимодействие «дефектолог – мать» анализировалось в трудах
С.М. Хороша, Л.И. Солнцевой, Т.В. Пелымской, Е.О. Смирновой, Г.Н. Росиной, Н.Д. Шматко, С.Д. Забрамной, Е.Р. Басинской, Е.И. Исениной, О.С. Никольской, М.М. Либлинга, Л.С. Печниковой, 8 и др.). В работах И.П. Каткова,
Л.С. Выготского, Г.Е. Сухаревой, К.С. Лебединской, Г.В. Грибановой 9 и других изучались особенности детей и подростков с различными физическими и
психическими заболеваниями, отклонениями в поведении, неблагоприятными семейными условиями.
Реабилитация ребёнка в условиях семьи исследована Н.С. Моровой,
С. Чавес 10 и др. В последнее время рассматриваются вопросы взаимоотноше-
тия: материалы всерос. конф. (Москва, 15-17 дек. 1998 г.). М., 1998; Черняева Т.И. Социальная реабилитация «нетипичных» детей // Социологические исследования. 2005. № 6. С.85-94; Зайцев Д.В. Образование детей-инвалидов: от дифференциации к интеграции // Материалы VI Междунар. филос.-культурол. конгресса. М., 2003; Зайцев Д.В., Наберушкина
Э.К., Печенкин В.В. Дополнительное образование в контексте социальной мобильности людей с инвалидностью // Журнал исследований социальной политики. 2008. Т. 6, № 1. С.3-70; Зайцев Д.В. Интегрированное образование детей с ограниченными возможностями // Социологические исследования. 2004. № 7. С.127-132; Ярская-Смирнова Е.Р. Понятие
инклюзивного образования // Образование для всех: пути интеграции. Саратов: Изд-во Сарат. гос. тех. ун-та, 2003. С.6978; Ярская-Смирнова Е.Р., Лошакова И.И. Инклюзивное образование детей-инвалидов // Социологические исследования. 2003. №5. С.100-106; Романов П.В. Доступность высшего образования для инвалидов // Доступность высшего образования в России / отв. ред. С.В. Шишкин. М.: Изд-во независимого института социальной политики, 2004. С.330-376
(соавт. Е.Р. Ярская-Смирнова, Д.В. Зайцев, Е.В. Белозерова, Г.Г. Карпова, Э.К. Наберушкина, В.В. Печенкин, А.А. Чернецкая).
7
Мастюкова Е.М., Московкина А.Г. Что является наиболее важным в воспитании в семье ребенка с детским церебральным параличом // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. 2002. №3. С.55-63; Боровая Л.П. Социальнопсихологическая помощь семьям, имеющим тяжело больных детей // Социально-педагогическая работа. 1998. №6. С.5963; Горячева Т.Г. Психологическая помощь детям с врожденными пороками сердца и их семьям // Мир психологии.
1998. №2; Ткачева В.В. Инновационная модель организации психокоррекционной работы с семьями, воспитывающими
детей с отклонениями в развитии // Коррекционная педагогика. 2005. №5-6. С.5-19; Ткачева В.В. Психологические особенности родителей, имеющих детей с детским церебральным параличом // Специальная психология. 2009. № 1. С.5362.
8
Солнцева Л.И., Хорош С.М. Воспитание слепых детей раннего возраста: Советы родителям. М.: ЭКЗАМЕН, 2004. 128
с.; Пелымская Т.В., Шматко Н.Д. Формирование устной речи дошкольников с нарушенным слухом. М.: ВЛАДОС, 2003.
224 с.; Забрамная С.Д. Психолого-педагогическая диагностика умственного развития детей. М.,1993; Галигузова Л.Н.,
Смирнова Е.О. Ступени общения: от года до шести. М.: Интор, 1996; Исенина Е.И. Родителям о психическом развитии и
поведении глухих детей с первых лег жизни. М.,1999; Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок. Пути помощи. Теревинф, 2005. 288 с.; Печникова Л.С. Материнское отношение к ребенку-аутисту в зависимости от
наличия в семье здорового сибса // Социальное и душевное здоровье ребенка и семьи: защита, помощь, возвращение в
жизнь: материалы рос. науч.-практ. конф. (Москва, 22-25 сент. 1998 г.). М., 1998. С.73-74.
9
Каткова И.П., Кузнецова В.В. Методические основы организации работы в семьях, имеющих детей-инвалидов // Социальная работа в учреждениях здравоохранения. М., 1992. С.12-14; Выготский Л.С. Принципы воспитания физически
дефективных детей // Собр. соч.: в 6 т. М., 1983. Т.5; Сухарева Г.Е. Лекции по психиатрии детского возраста. М., 1974;
Учащиеся вспомогательной школы. Клинико-психологическое изучение / под ред. М.С. Певзнер, К.С. Лебединской. М.:
Педагогика, 1979; Грибанова Г.В. Психологическая характеристика личности подростков с ЗПР // Дефектология. 1986.
№ 5.
10
Морова Н.С. Дети-инвалиды: кто позаботится о них? // Социальная работа. 1993. №2. С.37; Чавес С. Социальнопсихологические особенности семейного воспитания детей с церебральным параличом: автореф. дис. ... канд. психол.
наук. СПб., 1992.
7
ния родителей и ребёнка-инвалида (Т.Н. Волковская и др.) 11 , отношение матери к ребёнку с отклонением в развитии (О.Б. Чарова, Е.А. Савина,
Л.С. Печникова и др.) 12 , психолого-социальная поддержка родителей детейинвалидов (О. М. Высоцкая, Д.Ю. Мостовой 13 и др.).
Региональные аспекты социальной работы с семьей, имеющей детей с
ограниченными возможностями здоровья, а также проблемы людей с ограниченными возможностями здоровья (в Республике Бурятия) освещаются в
публикациях А.П. Базарон, Г.С. Будаевой, А.Ц. Цыбиковой, Е.А. Быковой 14 .
Однако структура и содержание социальной политики в отношении детей-инвалидов и их семей изучены недостаточно, особенно на региональном
уровне. Это относится к вопросам дифференциации семей, имеющих детейинвалидов, изучению роли таких институтов социальной политики, как семья,
законодательная и исполнительная ветви власти, медицинские и учебновспомогательные учреждения, общественные организации и др.
Таким образом, можно констатировать, что в современной социологической науке еще нет системного видения проблем семей с детьмиинвалидами как объекта социальной политики. Поэтому тема диссертационного исследования, ориентированного на изучение названных проблем, является своевременной и актуальной.
Объектом исследования являются семьи, имеющие ребенка с ограниченными возможностями здоровья, как отличительная социальная группа.
11
Волковская Т.Н. Особенности работы с родителями в условиях коррекционного дошкольного учреждения для детей с
нарушениями развития // Коррекционная педагогика. 2003. №2. С.62-70.
12
Чарова О.Б. Особенности материнского отношения к детям с нарушением интеллекта: дис. ... канд. психол. наук.
Орел, 2003. 175 c.; Чарова О. Б. Материнские установки по отношению к детям с нарушением интеллекта // Дефектология. 2008. № 6. С.13-19; Савина Е.А., Чарова О.Б. Особенности материнских установок по отношению к детям с нарушениями в развитии // Вопросы психологии. 2002. № 6. С.15- 23; Печникова Л.С. Особенности взаимодействия матери с
ребенком, больным ранним детским аутизмом (РДА) // Материалы международной научно-практической конференции
памяти К.С. Лебединской. М., 1995. С.100-102.
13
Высоцкая О.М., Мостовой Д.Ю. Педагогическая подготовка родителей к реабилитации ребенка с ДЦП: учеб. пособие
/ под ред. Л.В. Мардахаева. М.: Союз, 2001. 24 с.; Мостовой Д. Ю. Социально-педагогическая подготовка родителей в
системе дополнительного профессионального образования: дис ... канд. пед. наук. М., 2005. 164 с.
14
Базарон А.П. Социальная адаптация семей, имеющих детей-инвалидов, в Реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями ГУСО «ДИУОД в г. Улан-Удэ» // Проблемы инвалидов и инвалидность: материалы респ.
конф. (19 декабря 2006 г.). Улан-Удэ: Республиканская типография, 2007. С.43-46; Будаева Г.С. Социальная адаптация
инвалидов с поражением опорно-двигательного аппарата в современном российском обществе (на материалах РБ): дис.
… канд. социол. наук. Улан-Удэ, 2005; Цыбикова А.Ц. Основные модели социальной защиты детей-инвалидов и их семей // Проблемы инвалидности в Республике Бурятия. Улан-Удэ: Изд. Бурятского госуниверситета, 2003. С.81-95; Быкова Е.А. Социальная защита семей с детьми-инвалидами: реальность и перспективы // Международный опыт и региональные особенности социальной работы: материалы междунар. науч.-практ. конф. (10-14 сент. 2002 г.). Улан-Удэ,
2004. С.99-102.
8
Предмет исследования – семьи, имеющие детей-инвалидов, как специфическое звено эффективной реализации функций институтов социальной
политики в Республике Бурятия.
Цель исследования – выявление региональных особенностей современной социальной политики государства в контексте поддержки семей с
детьми-инвалидами. Данная цель обусловила необходимость решения следующих задач:
1. Провести дифференциацию основных теоретических концепций, относящихся к исследованию особого положения семей с детьми-инвалидами
в социальной структуре общества.
2. Выявить основные идентификаторы социального положения и образа жизни семей, имеющих детей-инвалидов.
3. Представить социальный портрет семей, имеющих детей-инвалидов,
на основе их дифференциации по признаку витального потенциала.
4. Выявить региональную специфику институтов социальной политики
в контексте поддержки семей с детьми-инвалидами.
5. Определить способы и формы оптимизации партнерства государства
и общественных организаций инвалидов как фактора интеграции семейинвалидов в общество.
Теоретическую и методологическую базу исследования составляют
научные труды отечественных и зарубежных ученых, в которых анализируется содержание понятий «инвалидность», «ребенок-инвалид», «семьи с
детьми-инвалидами». Для решения задач теоретического уровня применялись
общенаучные
методы
познания:
системный,
структурно-
функциональный, сравнительно-исторический, где процессы и явления рассматривались на основе всеобщих принципов взаимосвязи и развития.
Для эмпирической аргументации основных положений диссертационного исследования – методы опроса, анализа документов, наблюдения. В качестве источников информации использовались законы Российской Федерации, Республики Бурятии и другие нормативные документы, касающиеся ин-
9
валидов, монографии, сборники научных публикаций, материалы конференций, периодической печати и Интернета, результаты социологических исследований.
Источниковая база исследования. Для решения поставленных задач
был использован широкий круг источников и документов, позволивших провести комплексное исследование:
1. Официальные выступления руководителей страны.
2. Нормативные документы: федеральные и региональные законы, постановления Правительства РФ и РБ, федеральные и региональные целевые
программы.
3. Материалы Федеральной службы государственной статистики РФ и
ее территориального управления по РБ.
4. Материалы периодической печати РФ и РБ.
5. Интернет-ресурсы.
Эмпирическую базу исследования составили результаты авторского
социологического исследования, проведенного методом анкетирования в октябре-ноябре 2008 г. Был опрошен 291 человек. Исследование посвящено
выявлению уровня социальной работы с семьями, имеющими детей с ограниченными возможностями здоровья.
Научная новизна исследования. В диссертационной работе на основе
системного социологического исследования получены следующие научно
обоснованные положения:
- проанализированы теоретико-методологические подходы к изучению
семей с детьми-инвалидами;
- семьи с нетипичным ребенком рассмотрены как специфическая социально-демографическая группа, условно разделенная на два типа анализа:
традиционный и субкультурный;
- разработан методический подход к типологизации семей, имеющих
детей с ограниченными возможностями здоровья, основаниями которой являются три уровня адаптационного потенциала изучаемого феномена: высо-
10
кий, средний и низкий;
- раскрыта совокупность факторов, способствующих реализации адаптационного потенциала семей с детьми-инвалидами;
- обоснована необходимость формирования эффективных систем государственной и региональной социальной политики по оптимизации условий
жизнедеятельности семей, имеющих детей с ограниченными возможностями
здоровья. Показано, что в современной России и её регионах социальная политика в отношении семей с нетипичными детьми находится всё ещё в процессе институционализации, предполагающей в первую очередь практические действия по социальной защите, трудозанятости и вхождение их в общество;
- доказана и эмпирически выявлена взаимосвязь между государственными органами и общественными организациями инвалидов, которая способствует интеграции в полноценную социальную жизнь;
- данное диссертационное исследование является одной из первых попыток социологического изучения семей, имеющих детей с ограниченными
возможностями здоровья, в регионе.
Теоретическое и практическое значение диссертационной работы заключается в возможности применения ее положений и выводов в дальнейшем изучении проблем семей с детьми-инвалидами в Республике Бурятия.
Результаты исследования могут быть использованы при написании работ,
посвященных проблемам таких семей, а также конкретизации соответствующих пунктов социальной политики в отношении семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья. Материалы диссертационной работы
могут быть востребованы органами социальной защиты населения Республики Бурятия, а также учтены при разработке учебных курсов по социальной
работе и социологии семьи и детства.
Основные положения, выносимые на защиту:
1. Наличие в семьях ребенка-инвалида имеет определяющее значение в
их социальном статусе. На это указывают такие показатели, как превышаю-
11
щее количество неполных семей, уровень их доходов обычно ниже прожиточного минимума, ограниченный выбор профессии, обусловленный необходимостью ухода за ребенком-инвалидом.
2. Социально-демографические характеристики являются основанием
для типологического ранжирования семей, имеющих детей-инвалидов, и
идентификации трех типов адаптационного потенциала: высокого, среднего
и низкого. Данная дифференциация является основной при рационализации
государственной социальной политики.
3. Образ жизни семей, имеющих детей-инвалидов, характеризуется
экономической и социальной зависимостью, замкнутостью, отсутствием
жизненных планов и уверенности в себе.
4. Основным идентификатором социального положения и образа жизни
семей, имеющих детей-инвалидов, является общее поле проблем, связанных
с наличием ребенка-инвалида.
5. Партнерство государства и общественных организаций инвалидов
есть фактор интеграции семей-инвалидов в общество.
Апробация работы. Основные положения диссертационного исследования изложены в докладах на международных научно-практических конференциях: «Международный опыт и региональные особенности социальной
работы в современном трансформирующемся обществе» (г. Улан-Удэ, 2008)
и «Образование и глобализация» (г. Улан-Удэ, 2009). Выводы и результаты
отражены в шести научных публикациях автора, две из них – в рецензируемых изданиях.
Структура и объем работы. Диссертация состоит из введения, двух
глав, включающих пять параграфов, заключения, списка литературы, приложений.
12
ГЛАВА I
ТЕОРЕТИКО-МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ ИССЛЕДОВАНИЯ
СЕМЕЙ, ИМЕЮЩИХ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ
ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ
1.1. Семьи, имеющие детей-инвалидов, в социальной структуре
общества
В методологической плоскости
актуальным является анализ семей,
имеющих детей-инвалидов, с точки зрения их социальных позиций. По мнению, З.Т. Голенковой и Е.Д. Игитханян, 15 современную социальную структуру российского общества нельзя рассматривать как стабильное устойчивое
явление. Появившиеся различные формы собственности привели к рождению
новой социальной структуры с новыми формами социальной дифференциации. Основной характеристикой современного российского общества является его поляризация, расслоение на большинство бедных и меньшинство богатых. Поэтому углубляется конфликт между сущностью проводимых экономических реформ и ожиданиями большинства населения. Пространство социальной стратификации как бы свертывается практически к одному показателю – имущественному (капитал, собственность, доход). Специфика российского общества, кроме прочего, состоит и в том, что процесс глобализации накладывается на противоречивый процесс трансформации, сопровождающийся углублением социального неравенства (по всем показателям) и
маргинализацией значительной части населения. Многие процессы, протекающие в глобальном обществе, своеобразно преломляясь, имеют место в
российском обществе. Формируется класс собственников (аналог международного господствующего класса), расширяются средние слои. Появился
15
Голенкова З.Т., Игитханян Е.Д. Социальная структура общества: в поиске адекватных ответов // Социс.
№7. 2008. С. 75-85.
13
слой менеджеров, гастарбайтеров, маргиналов (поколение «Х» у Коупленда),
бедных.
В последние десять лет акцент в исследованиях социальных структур
делается на проблемах социального неравенства, расслоении (М.К. Горшков) 16 . Также одна из наиболее проблемных областей, претерпевшая существенные изменения в ходе реформ, – социальная мобильность в российском
обществе. Ведется углубленное изучение отдельных профессиональных
групп – ресурсных слоев общества, степени их адаптации. Механизмы формирования, социальная динамика, причины и направления изменений социальных статусов различных профессиональных групп специалистов с высшим образованием в резко меняющемся обществе, где социальное расслоение оказалось более значительным, чем в стабильных социальных системах,
не изучены в достаточной степени. Эти вопросы часто обсуждаются на страницах социологических и общественно-политических журналов. Однако
весьма мало исследуются проблемы рабочего класса, отдельных слоев специалистов, крестьянства.
Исходя из вышесказанного, по мнению З.Т. Голенковой и Е.Д. Игитханян, проблематика социальной стратификации российского общества является сегодня приоритетной в российской социологии. Она достаточно многопланова. Исследователи большое внимание уделяют изучению процесса
формирования модели современного российского общества, под которой понимается складывающаяся или уже сложившаяся система отношений между
социальными группами, основанная на различных взаимосвязях статусных
позиций этих групп: экономических, политических, социокультурных и т.д.
Социальную трансформацию общества сегодня характеризует не только появление ранее не существовавших позиций в системе стратификации,
прежде всего класса крупных и средних собственников, слоя «новых бедных», маргиналов, безработных, но и их соответствующая адаптация к вновь
16
Свобода. Неравенство. Братство: Социологический портрет современной России / под общ. ред. М.К.
Горшкова. М., 2007.
14
возникающим статусно-ролевым функциям, переориентация социальной и
личной идентичности. Перед социологами стоят сложные задачи по выявлению тех элементов стратификационной структуры современного общества,
которые потенциально могут создавать условия для более эффективной реализации человеческого капитала в процессе взаимодействия со властью и
бизнесом в условиях рыночной экономики. Актуальна проблема экономического и социально-культурного неравенства в обществе и социальнодемографического потенциала слоев, а также проблема социальной маргинальности.
Социологические представления о семьях, имеющих детей-инвалидов, как
социально-демографической группе, можно условно разделить на два типа. Первая точка зрения – традиционная – начинает объяснение социального статуса таких семей с констатации органической патологии или дисфункции, приписывая
семьям с инвалидом статус девиантов, и приходит к выводу о необходимости их
исправления или изоляции. Концепция роли больного была разработана Т. Парсонсом, раскрывшим специфику взаимоотношений врачей и пациентов. Он указал на особенности социальной роли больного, которая предполагает легитимное
освобождение заболевшего от некоторых социальных обязанностей и делегирование ответственности за себя профессионалам17 .
Другая точка зрения объясняет феномен семей, имеющих детейинвалидов, с позиций субкультурного субъективного анализа. Процесс социального взаимодействия между больным и обществом с соответствующими
социальными ожиданиями и последствиями в виде формирования инвалидом
стигматизированной идентичности исследовали П. Бергер и Т. Лукман 18 . Авторы рассматривают проблему инвалидности через такое понятие как социальная роль. Важной характеристикой большинства социальных ролей является то, что действия, необходимые для их выполнения, не предписываются
во всех подробностях, а существует некоторый диапазон вариабельности. В
17
18
Парсонс Т. О структуре социального действия. М.: Акад. Проект, 2000. С. 105.
Бергер П., Лукман Т. Социальное конструирование реальности. М.: Медиум. С. 102.
15
этом случае ролевое поведение определяется и регулируется представлениями самой личности и общества о том, как должен вести себя человек, занимающий определенное социокультурное положение.
Например, американский социолог Джейн Мерсер провела в 1960-е гг.
ХХ в. исследование в интернате, где содержались молодые американцы с умственной отсталостью. Анализ учетных карточек показал, что представители
бедных, малообеспеченных слоев, чаще всего этнических меньшинств, не
только возвращались после недолгого содержания в интернате домой, но и
заводили свои семьи и работали, в то время как пациенты из семей с высоким
социальным статусом продолжали лечение. То есть в разных социальных
слоях понятия нормы отклонений сильно различаются. Семьи с высоким образовательным и экономическим статусом сами привозили ребенка в интернат, поскольку их определение ненормальности совпадало с официальным
диагнозом, который утверждает невозможность самостоятельной жизни, здорового общения и развития. «Низкостатусные» семьи, напротив, выражали
свое несогласие, когда врач ставил диагноз и советовал лечение 19 .
Таким образом, в рамках стратификационного подхода статус семей,
имеющих детей-инвалидов, можно рассматривать в терминах субкультурного анализа. Так, другой американский социолог Дж. Харрис в исследовании
социальной модели глухоты показывает, что сами глухие относят себя не к
дефектным, но к особым людям, чье отличие состоит не в отсутствие слуха, а
в другом способе коммуникации 20 . В этом подходе ключевое значение приобретает методика социологического исследования инвалидов. Поэтому ряд
авторов, например, Т. Бут, М. Ангрозино, предлагают применять качественные методы, такие как наблюдение, интервью, нарративный анализ в исследовании субъективного жизненного опыта людей, имеющих задержки развития, настаивая на необходимости услышать голоса тех, кто исключен, вытеснен на периферию отношений в обществе.
19
Merser J.R. Sociological Perspectivs on Mild Mental Retardation // Haywood H.C. Socio-Cultural Aspects of
Mental Retardation. NY: Appleton – Centory – Crofts, 1970. P. 378-391
20
Harris J. The Cultural Meaning of Deafness. Aldershort, Brookfield: Avebery. 1995. Р. 173
16
Исходя из предмета нашего исследования – анализа особенностей образа жизни инвалидов – на наш взгляд, более логичным представляется рассмотрение проблемы инвалидности с точки зрения субкультурного подхода.
По нашему мнению, традиционный подход строится по принципу властной
иерархии: допустим, врач – инвалид, государство – инвалид, здоровое большинство – инвалиды и т.п. «Эта точка зрения, – пишет Е.Р. ЯрскаяСмирнова, – начинает объяснение инвалидности с констатации органической
патологии или дисфункции, приписывая инвалидам статус девиантов, и приходит к выводу о необходимости их исправления или изоляции» 21 .
То есть традиционный подход строится на распространенном стереотипе социального исключения – принципе «мы – они». «Они – это та группа,
– пишет З. Бауман, – к которой я не могу или не хочу принадлежать. Мое
представление о происходящем в ней весьма смутно и отрывочно, я плохо
понимаю ее поведение, поэтому ее действия для меня большей частью непредсказуемы и отпугивают» 22 . По всей вероятности, в традиционном подходе к инвалидам присутствует предубеждение, которое выражается в существовании двойного стандарта морали, когда обычные правила приличия представляются как акты милосердия.
Социологи отмечают, что предрасположенность к предубеждению распределяется неодинаково. Замечено, что люди, социализированные в тоталитарных режимах, особенно склонны воспринимать мир в резких, непримиримых противопоставлениях и с категоричностью отвергать всякого, кто в действительности или, как им кажется, отличается от них. З. Бауман отмечает,
что обычно люди, проявляющие наибольшую склонность к предрассудкам,
оказываются убежденными, горячими сторонниками единообразия во всем.
Они болезненно переживают любое отклонение от строгих правил поведения
и поэтому предпочитают сильную власть, позволяющую держать народ в узде 23 .
21
Ярская-Смирнова Е.Р. Социальное конструирование инвалидности // Социол. исслед. 1999. №4. С. 38.
Бауман З. Мыслить социологически. М.: Аспект Пресс, 1996. С. 46
23
Там же. С. 53-56.
22
17
Для нашего исследования точка зрения З. Баумана имеет принципиальное значение, т.к. сознание большей части нашего общества все еще отягощено тоталитарным прошлым. Скажем, некоторые публикации по проблемам
инвалидности демонстрируют уничижительный дискурс по отношению к
этой группе людей. Так, советы для инвалидов, опубликованные в журнале
«Социальная защита», транслируют позиции, когда здоровое большинство не
ожидает от инвалида иного образа, кроме как человека «с ярко выраженным
уродством», «имеющего признаки деформации личности не только из-за своей внешности, но и из-за неспособности создать семью», «постоянно находящегося дома», чье поведение порой носит «несколько оживотненный характер» и т.д. 24
В этой связи мы считаем, что социальные представления об инвалидах
как социальной группе во многом обусловлены особенностями габитуса членов нашего общества. Габитус – это совокупность предрасположенностей
поступать, думать, оценивать, чувствовать определенным образом 25 . Данное
понятие точнее, чем психологические понятия «склонность», «привычка»,
«обычай», «приобретенная способность» и т.д. В отечественном обществознании этот термин используется чаще всего как синоним менталитета. «В
габитусах, – пишет М. Мосс, – мы видим технику и работу коллективного и
индивидуального практического разума, нежели чем чистую душу и ее способности» 26 .
В расширенном виде это понятие использует П. Бурдье в книге «Очерк
теории практики». Человеческая деятельность не похожа на процесс, где
движение к цели идет путем проб и ошибок. Устойчивость практики не означает, что она – это заведенный природой автомат, ее изменчивость представляет собой загадочное явление, похожее на импровизацию. П. Бурдье высказывает предположение, что практика, кроме результатов порождает и такие
продукты, которые выступают способами порождения самой практики.
24
Левченко И. Путь к себе. Советы психолога // Социальная защита.1995. №1. С. 81-84.
Bourdieu P. The logicof Practice - Stanford: Stanford Univ Press, 1990. P. 53.
26
Мосс М. Техники тела // Общества. Обмен. Личность. Труды по социальной антропологии. М., 1996. С.
70.
25
18
Внутри практики эти способы порождения практики (габитусы) накапливаются. Они являются коллективным достоянием, характеризуются структурностью, позволяют осуществлять импровизации, выступают средством коллективной оркестровки, но без дирижера, без достижения уровня сознания и
дискурса 27 .
Британский исследователь К. Шюес отмечает: «Габитус формируется
посредством опыта агента в обществе и, в свою очередь, формирует его
опыт, следовательно, опыт этого общества» 28 . То есть индивид может обладать свободой, может действовать и иметь опыт в окружающей среде, может
обращать внимание на вещи или не замечать их и т.п. Но, однако, эта свобода
кажущаяся; на самом деле она ограничена габитусом. И индивид не может
посредством чисто волевого усилия воспринять что-то по-другому, чем это
обусловлено его габитусом. То есть габитус определяет то направление, в котором развивается опыт индивидов. И для того, чтобы изменить отношения
индивидов к другим и к миру, они должны знать свой габитус и уметь преобразовывать его 29 .
По-видимому, исторически приобретенные характеристики габитуса
определяют отношение нашего общества к семьям, имеющим детейинвалидов. Приходится признать, что это отношение близко к безразличию.
Эмпирический материал, представленный в последующих параграфах, показывает, что большинство респондентов считают необходимым изоляцию инвалидов или их исправление (словно это преступники). С точки зрения теории габитуса, полученные эмпирические данные неудивительны и даже прогнозируемы, т.к. особенностью человеческого сознания является тот факт,
что все, с чем оно сталкивается, становится его габитусом. Всякая человеческая деятельность (в том числе и по отношению к инвалидности) подвергается габитуализации, т.е. опривычиванию. «Важным психологическим последствием габитуализации, – отмечают П. Бергер и Т. Лукман, – оказывается
27
Круткин В.Л. Онтология человеческой телесности. Ижевск, 1993. С. 126.
Шюес К. Анонимные силы габитуса // Логос. 1999. №10. С. 8.
29
Там же. С. 4-9.
28
19
уменьшение различных выборов» 30 . Поэтому, зная условия, в которых происходила габитуализация, можно прогнозировать будущие действия индивидов в тех или иных ситуациях. В этой связи мы считаем, что правовое обеспечение социальной защиты семей, имеющих детей-инвалидов, должно стать
отправным пунктом по трансформации существующего габитуса в сторону
гуманного отношения к инвалидам.
Более того, социокультурное предубеждение укоренено и в клинической практике тех учреждений, которые проводят экспертизу здоровья, обучение и реабилитацию инвалидов. В результате мы имеем ситуацию, когда не
природные данные, а именно общество дискриминирует индивидов и их семьи, лишая их социальных прав, воспроизводя неравенство и социальную
стратификацию.
В начале 90-х гг. прошлого столетия в отечественной социологии возникло новое направление – стратификационный анализ инвалидности, которое идентифицирует социальный статус людей с ограниченными возможностями здоровья, степень их социальной интеграции и способы поддержания
статусных границ, стратегии воспроизводства социального неравенства в отношении инвалидов 31 . Согласно этому подходу, социальная стратификация
инвалидности может разрабатываться как социокультурное объяснение неравенства, важное для понимания проблемы дискриминации и положения дискриминируемых меньшинств. В этом понимании можно описывать механизмы, с помощью которых общество продуцирует и воспроизводит инвалидность.
По всей вероятности, образ жизни инвалидов формируется под преимущественным внешним влиянием 32 . То есть общество предъявляет инвалиду соответствующие его роли ожидания, которые он должен оправдать.
Эти ожидания свойственны в разной мере всем социальным структурам, с
30
Бергер П., Лукман Т. Социальное конструирование реальности. М. : Медиум. С. 31-32.
Добровольская Т.А., Шабалина Н.Б. Социально-психологические особенности взаимоотношений инвалидов и здоровых // Социол. исслед. 1993. №1. С. 67.
32
Скок Н.И. Социальное взаимодействие инвалида и общества: от теории к практике // Отечественный журнал социальной работы. 2003. №1. С. 46-49.
31
20
которыми взаимодействует инвалид. Но главным диктующим субъектом являются медицинские работники, которые в силу своего преимущественного
знания, берут на себя ответственность за здоровье пациента.
На наш взгляд, одна из основных проблем социальной защиты семей,
имеющих детей-инвалидов, заключается в недостаточном участии общественности и в целом гражданского общества в решении их проблем. На сегодня приходится признать, что внешнее окружение таких семей ограничивается в основном медицинскими работниками, и, как следствие, их ролевые
ожидания обусловливаются медицинскими предписаниями и ограничениями: принимать лекарства, соблюдать режим, не работать, не волноваться, вовремя проходить обследования и переосвидетельствования и т.п. Безусловно,
что все это должно присутствовать в жизни больных людей. Однако практика
показывает, что ролевые ожидания самого инвалида и его семьи в отношении
общества практически идентичны ожиданиям здоровых людей. Существующее пренебрежительное, покровительственное отношение со стороны общества, унизительное дискриминационное положение вызывает у инвалидов
ощущение себя обузой для близких, или, напротив, эгоцентризм, враждебность, агрессию, зависть.
Стратификационный анализ позволяет перейти к представлению о социальных типологиях. Образ жизни – понятие типологическое. В любой реакции человека на ситуацию, поступок, подсознательное действие можно
увидеть типическое. Социальный статус инвалидов в структуре социальных
групп принуждает воспроизводить групповые социальные представления.
Возникает общая порождающая матрица практик людей – социальных агентов, которые живут в сходных социальных условиях. У семей, имеющих детей-инвалидов, эта общность проявляется в сходстве биографий. Образ жизни выступает как система организующих принципов отношений и действий,
с одной стороны, общества и государства к таким семьям, с другой – семей к
обществу и государству.
21
Семьи с детьми-инвалидами имеют дело с исторически сложившимися
социальными институтами, структурирующими их деятельность и в целом
жизнь. Социальная жизнь таких семей начинается с усвоения способов порождать определенную практику. Это означает, что формирование образа
жизни такими семьями, или способа порождать практику, находится под
влиянием общества и государства. Это при том, что со стороны окружения
происходит приписывание данному социальному классу атрибутов девиантности. На наш взгляд, социальные проблемы инвалидности следует рассматривать не с точки зрения патологичности субъекта или группы, которых следует изолировать или излечить. Большое значение приобретает выработка
системы государственной социальной поддержки. Государство через правовое регулирование должно создать условия для того, чтобы семьи, имеющие
детей-инвалидов, могли стать полноправными гражданами, представителями
современной культуры и приносить пользу обществу.
Наше представление о семьях с детьми с ограниченными возможностями здоровья как специфической социальной группы основывается на веберовской концепции идеальных типов. Идеальный тип – это методологическое средство историко-социологического исследования, представляющее
собой теоретическую конструкцию. Она конструируется как теоретическая
схема, элементами которой являются аспекты социальной реальности, взятые
в своем индивидуальном своеобразии, логической непротиворечивости и рациональной правильности. При использовании этого подхода исследователи
общества отбирают определенные аспекты поведения или институтов, наблюдаемые в реальном мире, а затем, посредством известного преувеличения, возводят их в форму идеальной конструкции.
Идеальный тип должен строиться на максимально возможной логической взаимосвязанности и взаимосогласованности его элементов. Чем резче и
однозначнее сконструированы идеальные типы, тем лучше они выполняют
свое назначение, – отмечал М. Вебер 33 .
33
Вебер М. Избранные произведения. М., 1990. С. 9.
22
Слово инвалид указывает на человеческий тип и, конечно, на образ
(стиль) жизни. В субкультурном подходе понятие «инвалидность» трактуется
шире, чем в традиционном. Смысл, который стоит за этим понятием, связан
не только с потерей собственно трудоспособности, но и утратой ряда жизненных возможностей. Когда в семье появляется ребенок-инвалид, семья утрачивает связи с привычной средой своей жизни и, чтобы их восстановить,
необходимы усилия многих людей и многих ведомств. Поэтому семьи с
детьми-инвалидами пребывают в подчиненном положении на низших ступенях социальной иерархии. И это несмотря на то, что среди детей-инвалидов
и их семейного окружения доля тех, кого можно назвать сильными личностями, заметно выше, чем среди физически здоровых людей.
Статус задает жизнестилевые особенности, т.е. правила жизненной игры. Семьи с детьми-инвалидами прибегают к специфическим тактикам и
стратегиям, направленным, прежде всего, на продолжение существования.
Эти семьи всегда на грани. Существование неопределенно и зависимо от
«капризов» многих ведомств. Многие из них прилагают немыслимые усилия,
чтобы обрести свое место в жизни, ощутить себя в социальном плане полноценными семьями.
В этой связи мы разделяем авторитетное мнение Энтони Гидденса 34 ,
который, разрабатывая «теорию структурации», отметил, что структуры не
могут быть вне действия, как и действия – вне структуры. Структуры творятся человеческими действиями и воспроизводятся ими в социальной действительности.
Структурация – это процесс воспроизводства социальных систем, понимаемых как совокупность социальных практик. Исследовать процесс
структурации социальной системы – значит выявить способы, которыми эта
система организуется и воспроизводится через взаимодействие агентов и
групп посредством применения соответствующих правил и средств. Струк-
34
Giddens Antony. The constitution of Society: Outline of the theory of structuration. P. 2.
23
турация – это процесс оформления социальных систем, соответственно, это и
есть процесс оформления общества.
В нашей работе мы рассматриваем объект исследования через призму
социальной работы, то есть целенаправленного воздействия. Социальная работа с семьей относится к традиционным и наиболее значимым направлениям. Это связано с тем, что устранение причин, нарушающих нормальное
функционирование семьи, одновременно выступает как предупреждение
многих социальных проблем в будущем, прежде всего дезадаптации детей и
подростков. В этом отношении работа с семьей приобретает характер социальной профилактики.
Теория социальной работы исследует семью с точки зрения проблем,
затрудняющих ее жизнедеятельность. Несмотря на уникальность, их можно
классифицировать в соответствии с типами семей и выбрать неспецифические методы разрешения. По структуре родственных связей различают простые (нуклеарные) и сложные (расширенные, включающие несколько поколений) семьи: по наличию супругов – полные и неполные; наличию и количеству детей – однодетные, средне- и многодетные. Группу риска составляют
неполные семьи, многодетные, опекунские, семьи повторного брака, семьи
усыновителей, приемные, малообеспеченные, семьи, находящиеся в состоянии развода, семьи несовершеннолетних родителей, семьи с асоциальным
поведением и педагогической несостоятельностью родителей, с жестоким
обращением с детьми, семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями развития и другие.
В целом группа риска объединяет категории семей, в силу социального
положения и специфических проблем нуждающихся в социальной поддержке. Проблема заключается в том, чтобы предупредить вхождение той или
иной семьи в группу риска или нормализовать статус семьи, если она попадет в категорию неблагополучных, то есть это проблема профилактики социального неблагополучия семей, их терапии и реабилитации. Несомненно,
что наиболее эффективен первый подход, предполагающий устранение при-
24
чин неблагополучия, что означает всестороннюю поддержку и нормально
функционирующих семей, а не только нуждающихся.
Приоритетная задача социальной работы с семьями – защита наиболее
уязвимых семей через систему пособий и социального обслуживания, но это
одна из функций социальной работы, имеющая вспомогательный характер.
Перспективным направлением является создание условий для повышения
внутренних ресурсов семьи по самообеспечению, поддержанию здоровья и
личностного развития своих членов, уходу за нетрудоспособными, противостоянию асоциальному поведению. В структуре видов помощи семье социальная работа должна быть ориентирована на активные формы поддержки
(содействие в дополнительном обучении, профессиональной переподготовке,
в трудоустройстве, получении кредитов на жилищное строительство, на семейное предпринимательство и т.п.) 35 .
Словом, социальная работа дает богатый фактический материал, изучение которого помогает получать сведения о структуре и самосознании такой специфической общности как семья с нетипичным ребенком.
Одним из объектов социальной работы являются дети с ограниченными возможностями. Согласно российскому законодательству, инвалид – это
«лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к ограничению жизнедеятельности и вызывающими
необходимость его социальной защиты» 36 .
Ограничение жизнедеятельности определяется как «полная или частичная
утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание,
самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое
поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью»37 .
35
Старшинова А.В., Ерина Е.Л. Социальная реабилитация детей с тяжелыми нарушениями зрения: курс
лекций. Екатеринбург, 2007. С. 102-103.
36
Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г.,
№181-ФЗ.
37
Там же.
25
Латинское слово «инвалид» (invalid) означает «непригодный» и служит
для характеристики лиц, которые вследствие заболевания, ранения, увечья
ограничены в проявлениях жизнедеятельности 38 .
В рамках теории наклеивания ярлыков или теории социетальной реакции (Г. Беккер, Э. Лемертон) с понятием «инвалид» связано социальное
клеймо, т.е. закрепленное в общественном сознании негативное отношение к
индивиду из-за некоего атрибута, не приемлемого в обществе в силу сложившихся представлений. Согласно этой теории, социальные проблемы конкретного индивида рассматриваются посредством изучения отношения к нему
общества в целом и феноменов социального контроля и социальной реакции.
В отечественной социологии проблемы инвалидизации анализировались М.П. Левицкой 39 , которая. определяет понятие «инвалид» как лицо, у
которого на основе продолжительного повреждения здоровья наступили неблагоприятные и комбинированные специфическим образом изменения в его
жизненном цикле и дееспособности, поставившие индивида вне обычного
социального цикла, семейного, дружеского и общественного статуса, посредством которых формировалась индивидуальность, образовывалась и реализовывалась личность.
В макросоциологическом подходе (У. Бронферреннер, В.О. Скворцова)
проблемы инвалидности рассматриваются в контексте понятий макросистема, экзосистема, мезосистема, микросистема.
В теориях символического интеракционизма (Дж. Г. Мид, Н.А. Залыгина, Н.В. Васильева и др.) инвалидность описывается посредством системы
символов, характеризующих эту социальную группу (лиц с ограниченными
возможностями здоровья). Рассматриваются проблемы становления социального «Я» инвалида, анализируется специфика этой социальной роли, устойчиво воспроизводимые стереотипы поведения самих инвалидов и отношение
к ним социального окружения.
38
Словарь-справочник по социальной работе / под ред. Е.И. Холостовой. М.: Юрист,1997. С. 116.
Левицкая М.П. Социальные проблемы регулирования труда инвалидов: дис… канд. социол. наук. Кишинев, 1991. С. 25.
39
26
С точки зрения феноменологического подхода (П. Бергер, Т. Лукман,
А. Шюц) 40 , основной темой и проблемой изучения явления инвалидности
явился процесс «социального конструирования реальности». В рамках этой
теории исследуются восприятие инвалидов обществом и взаимодействие инвалидов с окружающими, его самоидентификация.
Современные социальные представления об инвалидности можно условно разделить на две группы – медицинскую и социальную. Согласно медицинской модели, в объяснении инвалидности акцентируется диагноз органической патологии или дисфункции, инвалидам приписывается статус
больных, отклоняющихся (девиантов), далее делается вывод о необходимости их исправления или изоляции.
Социальная модель рассматривает инвалидность как взаимосвязь отдельного человека с его окружением (как физическим, так и социальным).
Ограниченные возможности здоровья как проблема – это результат социального, экономического и политического притеснения внутри общества. Людей
с ограниченными возможностями здоровья скорее нужно рассматривать как
притесняемую группу, чем как аномальную или трагическую. Ограниченные
возможности здоровья – это не «свойство человека» и не его вина: он может
стараться ослабить последствия своего недуга, но ощущение ограниченности
собственных возможностей вызвано не недугом, а отношением людей, барьерами общественного устройства 41 .
«Ограниченность возможностей здоровья с позиций правовой науки –
это удостоверенная врачебно-трудовой экспертной комиссией постоянная
или длительная потеря трудоспособности, в результате которой работник
стал неспособен к систематическому профессиональному труду» 42 .
В соответствии с приказом Минздрава РФ «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» от 4 июля 1991 г. №117 к детям40
Бергер П., Лукман Т. Социальное конструирование реальности… С. 302; Schutz A. Collected Papers. Vol.
3. The Hague, 1962-66. P. 316.
41
Ярская-Смирнова Е.Р. Социальная работа с инвалидами. СПб.: Питер, 2004. С. 19-20.
42
Котелова Ю.В. Очерки психологии труда. М., 1986. С. 280.
27
инвалидам относятся дети, имеющие «… значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации вследствие нарушения
развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем».
Социальная дезадаптация – нарушение приспособления индивида к изменившейся социальной среде, в отношении детей-инвалидов – в результате
социальной недостаточности или социальной дисфункции. Это такое нарушение жизнедеятельности, при котором ребенок может выполнять лишь ограниченно или не может выполнять совсем обычную для его положения роль
в жизни и обществе в зависимости от возраста, пола, социального и культурного положения.
В настоящее время становится понятным, почему в социальной сфере
медицинские термины не приемлемы, они диагнозные, некорректные, ущемляющие достоинство взрослых, детей и их родителей, поэтому наука все чаще пользуется термином «ребенок с ограниченными возможностями здоровья».
В соответствии с разными профессиональными подходами к данному
предмету существуют и различные классификации детей с ограниченными возможностями здоровья, в основе которых лежат причины нарушений, виды нарушений с последующей конкретизацией их характера, последствия нарушений, которые сказываются в дальнейшей жизни.
В педагогической классификации (Варнок М., 1979) заложен характер
особых образовательных потребностей лиц с ограниченными возможностями
здоровья, а также степень их ограничения. В соответствии с исторически сложившейся системой образовательных учреждений для детей с отклонениями в
развитии и системой предметных областей специальной педагогики в основу
классификации по традиции положен характер нарушения, недостатка. Поэтому различают следующие категории лиц с ограниченными возможностями здоровья: глухие; слабослышащие; позднооглохшие; незрячие; слабовидящие; ли-
28
ца с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата; с нарушениями
эмоционально-волевой сферы; с нарушениями интеллекта; дети с задержкой
психического развития (труднообучаемые); лица с тяжелыми нарушениями речи; со сложными недостатками развития 43 .
Существует и более обобщенная классификация, в основе которой лежит
группировка указанных выше категорий нарушений в соответствии с локализацией их в той или иной системе организма: телесные (соматические) нарушения
(опорно-двигательный аппарат, хронические заболевания); сенсорные (слух,
зрение); нарушения деятельности мозга (умственная отсталость, нарушения
движений, психические и речевые нарушения)44 .
В медицинской сфере имеется точная дифференцированная классификация. В сфере социальной защиты значимой является классификация по причинам возникновения нарушения, недостатка. Это связано с особенностями предоставления материальной и иной социальной помощи, компенсационных выплат, льгот и др.: врожденное нарушение развития; несчастный случай, стихийное бедствие; производственная травма; профессиональное заболевание, приведшее к возникновению ограничения возможностей; дорожно-транспортное
происшествие; участие в боевых действиях; экологические преступления; болезнь; прочие причины.
Английские специалисты (Варнок М., 1979) предложили классификацию,
в которой указаны не только нарушенные сферы организма и функций человека, но и степень их поражения. Это позволяет более тонко дифференцировать
различные категории лиц с ограниченными возможностями, а также на основе
этой классификации более точно определять характер и объем особых образовательных и социальных потребностей каждого конкретного человека с проблемами в развитии.
Исходя из этой классификации, можно с достаточно большей долей вероятности определить социально значимые потребности того или иного человека
43
Левицкая М.П. Социальные проблемы регулирования труда инвалидов (на материалах Республики Молдова): дис. …канд. социол. наук. Кишинев, 1991. 158 с.
44
Андреева Г.М. Социальная психология. М.: Изд-во МГУ, 1997. 396 с.
29
с ограниченными возможностями здоровья и, соответственно, направления
адаптационной деятельности: ориентировка в окружающей физической и социальной среде, физическая независимость, подвижность, возможность различных видов деятельности, возможность занятости, социальной интеграции и социально-экономической независимости.
За рубежом, как отмечает Г.Г. Силласте, понятие «люди с ограниченными
возможностями здоровья», в том числе «дети с ограниченными возможностями
здоровья», предполагает наличие определенных возможностей у больных людей к общественно-полезному труду в различных формах 45 . Общество берет на
себя ответственность за создание, организацию помощи в процессе адаптации и
создает условия, которые позволяют компенсировать физическую ущербность
того или иного инвалида.
Таким образом, «дети с ограниченными возможностями здоровья» – это
дети, у которых выражено несоответствие их возможностей общепринятым социальным ожиданиям, установленным в обществе нормам поведения и общения.
Основная проблема нашего исследования заключается в теоретической
и эмпирической взаимообусловленности двух социальных институтов общества: с одной стороны, семей, имеющих детей-инвалидов, с другой – социальной политики.
В теоретико-методологическом плане взаимосвязь этих двух социальных институтов выражается в терминах и понятиях функциональной модели
социальной структуры. Данная модель наиболее отчетливо представлена
школой структурного функционализма (А.Р. Рэдклифф-Браун, Р. Мертон,
Г. Спенсер, Б. Малиновский) 46 . Сущность функционального подхода состоит,
во-первых, в выделении элементов социального взаимодействия и, вовторых, в определении их места и значения (функции) в социальной связи.
45
Силласте Г.Г. Кто поможет детям с ограниченными возможностями? // Безопасность: инф. сб. М., 1992.
№6. С. 38-44.
46
Спенсер Г. Социология как предмет изучения. СПб., 1896; Малиновский Б., A Scientific Theory Of Culture
And Other Essays. NY., 1969; Рэдклифф-Браун А.Р. Структура и функция в примитивном обществе. М.: 1952;
Мертон Р. Социальная структура и аномия // Социология преступности. М., 1966.
30
Английский антрополог и социолог А. Рэдклифф-Браун связывает по
смыслу понятие социальной структуры с понятием функции. Для него все
компоненты социальной структуры выполняют свою необходимую функцию,
а непрерывное существование каждого компонента связано с функциональной зависимостью, с существованием других. Он определяет социальную
структуру как соответствующую моделям или «нормальные» социальные отношения как систему статусных позиций, занимая которые, индивид вступает в конкретные отношения с другими людьми.
По нашему мнению, функциональная зависимость социальных институтов (семьи и социальной политики), находящаяся в центре нашего исследовательского интереса, выражается через такое понятие как «социальная
технология», которая трактуется учеными неоднозначно. Исследователи Н.
Стефанов, А. Зайцев в основу определения вкладывают принцип деятельного
целеполагания 47 . По мнению Н.С. Данакина, важнейшим проявлением технологичности является процесс направленного воздействия на социальный
объект 48 .
Среди трактовок этого понятия, данных в толковом словаре «Социальные технологии», выделим определения М. Маркова, В. Дудченко и В. Макаревича 49 . По мнению М. Маркова, социальная технология представляет собой способ реализации сложного процесса путем расчленения его на систему
последовательных процедур и операций, выполняемых однозначно. В определении В. Дудченко и В. Макаревича упор делается на возможность воспроизводства социального процесса.
По мнению В.А. Иванова 50 , сущность социальных технологий может
быть раскрыта как система методов выявления и использования скрытых потенциалов социальной системы в соответствии с целями ее развития, соци47
Стефанов Н. Общественные науки и социальная технология: пер. с болг. М. 1976. С.182; Зайцев А.К. Внедрение социальных технологий в практику управления // Социальное развитие предприятия и работа с кадрами. М. 1989. С. 95.
48
Данакин Н.С. Теоретические и методологические основы разработки технологий социального управления:
автореф. дис. …д-ра социол. наук. М., 1994.
49
Социальные технологии: Толковый словарь / отв. ред. В.Н. Иванов. М.; Белгород, 1995.
50
Иванов В.А. Социальные технологии в современном мире. М.; Н. Новгород, 1996. С. 4.
31
альными нормативами. В этом смысле социальные технологии – это совокупность операций, процедур социального воздействия на пути получения
оптимального социального результата (укрепление социальной организации,
улучшение условий жизни людей, предотвращение конфликта и т.п.).
Ростовскими учеными 51 социальные технологии рассматриваются как
особый вид социальной теории. Процесс социальной технологизации предполагает осмысление вопросов о качественной и количественной определенности изучаемого общественного явления с последующей постановкой и
обосновыванием вопроса о том, как, каким образом и в какой последовательности возможны специфические операции с результатами познавательной
деятельности.
Свой вклад в разработку понятийной сущности социальных технологий
внесли и зарубежные специалисты. Американские ученые Т.Н. Холланд и
М.К. Петчерс важнейшим критерием социальной технологичности считают
достижение конечной социальной цели. Они определяют социальную технологию как совокупность задач, требующих решения для достижения социальных целей и необходимых действий. Однако некоторые исследователи
вообще сомневаются в правомочности распространения технологических
подходов на социальную сферу и на такой ее важнейший компонент, как социальная работа.
Шведские ученые Г. Бернлер и Л. Юнссон в книге «Теория социальнопсихологической работы» 52 , отмечали, что среди некоторых ученыхтеоретиков считается «дурным тоном» слишком много говорить о технике:
«В этой среде существуют большие опасения относительно того, что тем самым можно прийти к технократическому подходу в социальной работе, что
социальная работа станет подобием инженерного искусства или чем-то в
этом роде». Хотя такие подходы существуют, они вовсе не являются преобладающими в зарубежной социологии.
51
Технология социальной работы: учеб. пособие для вузов (материалы для практических занятий) / под ред.
П.Я. Циткилова. Ч. 1. Новочеркасск; Ростов н/Д, 1998.
52
Бернлер Г., Юнссон Л. Теория социально-психологической работы. М., 1992.
32
Анализ многочисленных определений понятия «социальные технологии» позволяет выделить три уровня его осмысления применительно к объекту данного исследования. Как область социологических знаний социальные технологии являют собой вид социальной теории, обосновывающей вопрос о том, как и в какой последовательности возможны определенные операционные воздействия на семьи с детьми-инвалидами с помощью результатов научного анализа.
Как часть механизма управления социальные технологии являют собой метод управления социальными процессами, обеспечивающий систему
их воспроизводства в определенных параметрах (свойства, объемы и др.), исключая виды деятельности и операции, не являющиеся необходимыми для
получения социального результата. И, наконец, как рациональный способ
осуществления разноплановой социальной деятельности социальные технологии являют собой совокупность способов профессионального воздействия
на социальный объект с целью его улучшения, обеспечения оптимизации
функционирования при возможном тиражировании данной системы воздействия.
В научной литературе выделяют различные виды или типы социальных
технологий. Так, по степени новизны различают принципиально новые (инновационные) и традиционные (технологии прошлого опыта) технологии.
Разнообразные типы социальных технологий можно выделить и в зависимости от характера объекта технологического воздействия. Когда он определяется управленческо-организационными аспектами, то выделяют технологии
поиска стратегии управления, персонального менеджмента, социального прогнозирования и др. Отдельные исследователи наряду с организационнодеятельными и средовыми технологиями выделяют субъектные. В данном
случае в роли предмета воздействия выступает сам социальный субъект,
осуществляющий познание или деятельность.
Необходимо отметить, что социальная работа с семьями, имеющими
детей-инвалидов, как профессиональная деятельность обладает чертами, от-
33
личающими ее от других схожих по характеру профессий социальной направленности (врача, педагога, психолога, юриста и др.). Одна из основных
отличительных черт – сам характер процесса социального действия и интеракций между специалистом и клиентом. В отличие от ролевых субъектобъектных отношений, свойственных другим видам помогающих профессий,
и в связи с этим актом принятия решений в процессе действия, в социальной
работе доминируют субъект-субъектные отношения, носящие доверительный
характер, при которых клиент сохраняет за собой право или преимущество в
принятии решений.
С точки зрения масштабности ряд ученых выделяет глобальные и территориальные социальные технологии. Первые связаны с решением общечеловеческих проблем, с тенденциями мирового развития, социальными проблемами воздействия природы и общества на человека. Вторые имеют определенные территориальные ограничения и отражают динамику процессов региональной социальной жизни.
Специфика социального воздействия на объект может определяться и
уровнем общественных отношений. В связи с этим довольно удачной является типология, предложенная профессором Л.Я. Дятченко 53 . Он подразделяет
социальные технологии на три группы:
- технологии макросистем, или макротехнологии, включающие в себя
региональные подсистемы общества, классы, партии, большие социальные
группы;
- мезотехнологии – технологии уровня города, населенного пункта,
крупного трудового коллектива;
- микротехнологии, которые рассчитаны на небольшое объединение
людей, общественные процессы на микроуровне, включая технологические
процедуры самоорганизации, обеспечивающие рациональное использование
личностного потенциала.
53
Социальная работа: учеб. пособие / под общ. ред. В.И. Курбатова. 4-е изд. Ростов н/Д: Феникс, 2005.
С.140.
34
По мнению ученого 54 , возможна классификация социальных технологий и по основным сферам общественной жизни, видам человеческой деятельности:
производственно-трудовой,
политической,
подготовительно-
трудовой или образовательной, занятий спортом, деятельности в семейнобытовой сфере и т.п. Но при этом ученый отмечает, что теоретически система видов человеческой деятельности пока еще не разработана должным образом, следовательно, неизбежны дискуссии по поводу правомерности выделения тех или иных видов технологий в соответствующую группу.
Ряд исследователей классифицирует социальные технологии по степени их практической включенности в организационный процесс технологической разработки и социального воздействия. А.И. Пригожин среди социальных технологий выделяет:
• кабинетные, полученные на основе информационно-логического
анализа;
• лабораторные, образованные в экспериментальных, искусственно
созданных условиях;
• полевые, то есть полученные в реальной общественной среде 55 .
По нашему мнению, социальные технологии как способ осуществления
деятельности в отношении семей с детьми-инвалидами должны быть основаны на рациональном расчленении процедур и операций с их последующей
координацией и синхронизацией и выбором оптимальных средств, методов
их выполнения. Социальные технологии могут быть отнесены к интегрированному, универсальному виду деятельности, направленной на удовлетворение социально-гарантированных и личностных интересов и потребностей
людей, прежде всего, социально уязвимых групп, к которым относятся семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями здоровья.
Таким образом, в социологической теории социальной структуры мы
находим идею о том, что некоторые комплексы социальных отношений яв54
Социальная работа: учеб. пособие / под общ. ред. В.И. Курбатова. 4-е изд. Ростов н/Д: Феникс, 2005.
С.140.
55
Там же. С.140.
35
ляются базисными, взаимообусловливающими, необходимыми для существования и функционирования конкретных форм социальной жизни. В нашем
исследовании – это характер и уровень социальной политики, который выступает для действующих в нем индивидов (как семей с детьми-инвалидами,
так и социальных работников) как неустранимая данность их социального
бытия, проявляющаяся в них самих, их поведении, мышлении, понимании
себя и общества.
36
1.2. Семьи с детьми-инвалидами как специфическая социальная
группа, их образ жизни
Образ жизни семей, имеющих детей-инвалидов, характеризуется экономической и социальной зависимостью, замкнутостью, отсутствием жизненных планов и уверенности в себе.
В социологической литературе часто употребляется термин «образ
жизни». Он ведет свое происхождение от веберовского «Lebensfuhrung», что
можно перевести как способ ведения жизни, способ организации жизни, либо
как жизненный стиль 56 . В работах по социологии религии Вебер выделил
принципиальные факторы, конституирующие жизненные стили: религиозную этику и содержащиеся в ней явные или латентные правила интерпретации и оценки жизненных феноменов, а также институциональные образования, характерные для доминирующих групп и способствующие воспроизведению определенного типа личностей.
С точки зрения социальной феноменологии А. Шюца, жизненный
стиль есть производное от жизненного мира, который всегда структурирован.
Жизненный мир формирует структуру релевантностей (предпочтительностей) и типологическое структурирование предметной и символической среды деятельности 57 .
По мнению А. Шюца, чтобы понять образ жизни человека, нужно исходить из представления о его биографической ситуации. Люди субъективно
конструируют собственную жизнь, привнося в каждую социальную ситуацию определенные мотивы и модели поведения. Когда такие ситуации повторяются, повторяют те же мотивы и модели поведения, типизируя их. В результате формируется определенная модель или образ жизни 58 .
56
Ионин Л.Г. Социология культуры. М.: Логос, 1998. С. 178.
Современная западная социология. Словарь / сост. Ю.Н. Давыдов, М.С. Ковалева, А.В. Филиппов). М.,
1990. С. 102.
58
Современная западная социология. Словарь / сост. Ю.Н. Давыдов, М.С. Ковалева, А.В. Филиппов). М.,
1990. С. 362.
57
37
Всякая человеческая деятельность подвергается габитуализации, т.е.
опривычиванию. С этой точки зрения образ жизни – это привычка. Любое
действие, которое часто повторяется, становится образцом, впоследствии оно
может быть воспроизведено тем же самым образом и с тем же практическим
усилием. «Важным психологическим последствием габитуализации, – отмечают П. Бергер и Т. Лукман, – оказывается уменьшение различных выборов» 59 . Поэтому, зная условия, в которых происходила габитуализация, можно прогнозировать будущие действия индивидов в тех или иных ситуациях.
В этой связи мы считаем, что социальные представления об образе
жизни во многом тождественны представлениям о габитусе. Данное понятие,
о котором мы упоминали в предыдущем параграфе, точнее, чем психологические понятия «склонность», «привычка», «обычай», «приобретенная способность» и т.д. В отечественном обществознании этот термин используется
чаще всего как синоним менталитета.
По нашему мнению, социальный статус семей, имеющих детейинвалидов, крайне неустойчив, так как особенности образа жизни семей,
имеющих детей-инвалидов, определяются, с одной стороны, их физической и
социальной уязвимостью и с другой – отношением общества к ним.
Как наиболее социально уязвимая часть населения эти семьи остро
ощущают углубление кризисных процессов в экономике. Для того, чтобы
представить семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями, как
социальную группу российского общества нужно учитывать зависимость положения данной социальной группы от социально-экономических условий в
целом. На данный момент они обусловлены следующими факторами:
- продолжающегося социального расслоения в обществе, утери равных шансов на получение образовательных, медицинских, социальнобытовых и иных социальных услуг, достойной работы, нахождения значительной части инвалидов в особо неблагополучных условиях, нередко за чер-
59
Бергер П., Лукман Т. Социальное конструирование реальности. М.: Медиум. С. 31-32.
38
той бедности и без какой-либо надежды на позитивную жизненную перспективу;
- нарастания негативных тенденций в развитии демографической ситуации: ухудшения состояния здоровья населения, в том числе и инвалидов,
так как неизбежным спутником любых социально-экономических реформ
является ухудшение общественного здоровья;
- обострения проблем занятости населения, в том числе, инвалидов.
Инвалиды становятся «невыгодными» для коллективов предприятий, и, как
правило, первыми подлежат сокращению, а последующее трудоустройство в
создавшихся экономических условиях крайне затруднено;
- ухудшения экономического положения населения и инвалидов, в
том числе. Современное социально-экономическое состояние инвалидов в
стране и республике препятствует получению ими среднего профессионального образования и тем более высшего. Создание условий для получения оптимально доступного инвалидам профессионального образования, отвечающего специфическим потребностям, в настоящее время возрастает в общегосударственную проблему, если учесть увеличение количества молодых инвалидов;
- всеобщей правовой неграмотности населения, включая и инвалидов.
Большинство инвалидов не имеет доступа к информации о своих правах и
возможностях.
Кроме вышеперечисленных объективных условий существования для
семьи, в которой появился ребенок-инвалид, начинается новый образ жизни:
деформируются привычные жизненные стереотипы, нарушается сложившаяся система социальных контактов, меняется общественный статус семьи, появляются барьеры на пути осуществления важнейших биологических и социальных потребностей, которые были легкодоступны ранее. Проблема тем
значительнее, чем тяжелее инвалидность.
Семья в целом как структурообразующая система общественной жизни
фокусирует все кардинальные изменения, происходящие в обществе. Она яв-
39
ляется единственным социальным институтом, в котором происходит рождение новых поколений, благодаря чему формируются основные социальнодемократические процессы и передается традиционная информация от родителей к детям. Семья – это социальная группа, которую человек легче всего
идентифицирует с собой, собственными интересами.
Существуют разные методологические подходы к изучению семьи, которое начинается с первой половины XIX века, когда вышла в свет книга
швейцарского историка И.Я. Бахофена «Материнское право». Он проанализировал раннюю классическую литературу древности по истории семьи и одним из первых увидел, что древние мифы отражают исторические изменения
в общественном положении мужчины и женщины 60 .
Л. Морган, наблюдая общественное устройство американских индейцев, их семейный быт, открыл новую отрасль социологии – науку о семье.
Его учение опровергало догматы теологической антропологии о божественном происхождении семьи, единобрачии как единственно возможной и неизменной форме семейных отношений. Л. Морган впервые отнес семью к историческим категориям, выделив несколько последовательно сменивших друг
друга форм семейно-брачных отношений – от группового брака до моногамии 61 .
Основатель социологии О. Конт изучал семью с точки зрения социальной статики как универсальное общечеловеческое явление. В «Курсе позитивной социологии» семья рассматривается как подлинный социологический
элемент. Согласно О. Конту, семья – союз, основанный на инстинктивных,
эмоциональных привязанностях. Это школа социальной жизни, в которой
индивид учится повиноваться и управлять, жить в гармонии с другими для
других. Важнейшая функция семьи – передача традиции, которая обеспечивает в обществе социальную преемственность. Благодаря семье прошлое связывается с настоящим и будущим. Семья должна воспитывать понимание за60
Голод С.И. Состояние и перспективы развития семьи. Теоретико-типологический анализ. Эмпирическое
обоснование. СПб., 1994. С. 58-56; Мацковский М.С. Социология семьи: проблемы теории, методологии и
методики. М.: Знание, 1986. С. 15-23.
61
Голод С.И. Семья и брак: историко-социологический анализ. СПб: Петрополис, 1998. С. 7-13.
40
висимости людей от прошлых поколений. Она подчиняется неустранимому
закону социальной иерархии и субординации: женщина должна в ней повиноваться мужчине, а младший – старшим 62 .
Э. Дюркгейм в русле контовских идей позитивистского функционализма рассматривает институт семьи как часть социальной реальности, включенную в универсальный природный порядок. Семья – устойчивое, основательное явление, подчиненное объективным законам бытия. Семья – форма
коллективной жизни, форма ассоциации индивидов. Общество как социальная реальность всегда автономна по отношению к индивиду.
Тема социальной солидарности – главная в социологической теории
Дюркгейма. Без солидарности общество и его институты теряют устойчивость. Социальные институты, включая семью, соответствуют определенным
потребностям и обладают такой же высокой прочностью и устойчивостью,
как сама природа. Поэтому ими нельзя произвольно манипулировать. Нарушение общественной солидарности происходит в условиях кризиса социальной системы. Э. Дюркгейм ввел в социологию понятие аномии. Состояние
аномии наступает в обществе, когда резко прерывается традиционный ход
развития, быстро разрушаются старые ценности, а новые еще не возникли, не
утвердились. Создается общественный вакуум, социальная воронка, исчезает
социальная солидарность.
Аномия – чрезвычайно опасная для общества ситуация, она грозит разрушением целостности, создает грозную опасность для семьи. В состоянии
аномии общество ввергают в политические революции. Вывести его из состояния аномии может только сохранение основных нравственных начал общественной жизни 63 .
Знаменитый представитель классического направления социологии М.
Вебер не изучал семью как специальный объект социологического анализа,
но его методологические подходы весьма плодотворны для социологии се-
62
63
Черняк Е.М. Социология семьи: учеб. пос. - 3-е изд., перераб. и доп. М.: Дашков и К, 2004. С. 9.
Дюркгейм Э. Социология. Ее предмет, метод, предназначение. М, 1995. С. 113-115.
41
мьи. Основная идея веберовской социальной философии – рационализация
социальной жизни – предполагает возможность оптимизации межличностных взаимоотношений и культуры семейных отношений.
Таким образом, с исследований Бахофена, Мак-Леннана, Моргана, Конта,
Дюркгейма, Вебера классическая социология трактует семью как историческую
категорию, подверженную структурным и функциональным изменениям.
В XX веке вопрос о положении семьи вошел в число глобальных проблем человечества.
Большую роль в создании советской социологии семьи
сыграли исследования Э.К. Васильевой, В.Г. Голофаста, В.М. Левина, А.И.
Пименовой, Н.Я. Соловьева, З.И. Файнбурга, А.Г. Харчева, Н.Г. Юркевича,
В.С. Языковой, З.А. Янковской и др.
Семья в СССР имела свои существенные социальные качества. Они
были обусловлены многими системообразующими детерминантными факторами, порожденными новым общественным строем, обозначенным первой
ступенью новой общественно-экономической формации 64 .
Например, в Республике Бурятия по многим исследованиям и анализам, семья в конце 1980-х гг. представляла собой достаточно сложный социальный институт, выполняющий жизненно важные функции общества. Она
была аналогом советского типа семьи, но со своими особенностями. По своей
структуре была малой, моногамной. Достаточно устойчиво поддерживались,
особенно в бурятских семьях, кровнородственные отношения между престарелыми родителями и детьми, родственниками второго и третьего поколений.
Экономическую основу семьи составляли государственная общественная
собственность, крупные социалистические предприятия, коллективный труд и в
целом коллективный социальный уклад жизни. Существовало социальное расслоение семей: средне-, слабо- и зажиточные, но не было социально бедствующих. В жизни семьи, социально-демографической структуре населения респуб-
64
Рандалов Ю.Б., Чукреев П.А., Хараев Б.В. Социально-демографическая структура и проблемы повышения
рождаемости в Республике Бурятия. Улан-Удэ: Изд-во БНЦ СО РАН, 2009. С. 16.
42
лики были полностью исключены безработица, беспризорничество детей, попрошайничество, социальные болезни и другие недуги на почве недоедания.
Семья как социальный институт достаточно прочно охраняла детское
здоровье, социализацию подрастающего поколения: практически все дети в
семье посещали воспитательные учреждения, получали среднее, а также
высшее и средне-специальное образование. Советское государство выступало твердым гарантом социализации детей в семьях 65 .
В перестроечный период социологи одни из первых в нашем обществе
забили тревогу о кризисных явлениях в семье и заговорили об ее противоречиях. С начала 90-х гг. стали более активно исследоваться демографические
проблемы (В.Н. Архангельский, В.А. Борисов, Т.А. Гурко, В.В. Елизаров,
В.Н. Римашевская, А.Б. Синельников 66 и др.).
В этот же период появились новые исследовательские работы, посвященные различным аспектам социальной помощи семье, тенденциям и ориентациям семьи в условиях перехода общества к рыночным отношениям,
обосновывающие необходимость разработки семейной политики: А.И. Антонова, В.Г. Бочаровой, С.И. Григорьева, Л.Г. Гусляковой, С.В. Дармодехина,
Л.Д. Деминой, И.А. Зимней, А.И. Ляшенко, З.А. Матвейчик, В.А. Сысенко,
Б.Ю. Шапиро 67 и др.
В контексте нашего исследования интересную классификацию современных семей предложил социолог М.С. Мацковский 68 . Маргинальные семьи имеют люмпенизированный характер. Они в силу разных причин отли65
Рандалов Ю.Б., Чукреев П.А., Хараев Б.В. Социально-демографическая структура и проблемы повышения
рождаемости в Республике Бурятия. Улан-Удэ: Изд-во БНЦ СО РАН, 2009. С.18-19.
66
Борисов В.А. Депопуляция в России: причины и следствия, пути преодоления // Демографические процессы и семейная политика: региональные проблемы: материалы рос. науч.-практ. конф. (Липецк, сентябрь,
1999 г.). М., 1999. С.72-79; Гурко Т.А. Родительство в изменяющихся социокультурных условиях // Социологические исследования. 1997. №1. С.72-79; Елизаров В.В. Перспективы исследований семьи: анализ, моделирование, управление. М.: Мысль, 1987. 173 с.; Синельников А.Б. Брачность и рождаемость в СССР. М.:
Наука, 1989. 103 с.
67
Антонов А.И. Микросоциология семьи: методология исследования структур и процессов. М.: Nota Bene,
1999. 360 с.; Антонов А.И. Основы социологии семьи. М., 1995. 186 с.; Шапиро Б.Ю. От знакомства к браку.
М., 1990. С. 61.; Социальная работа / под ред. И.А. Зимней. Вып. 4,7,9; Дармодехин С.В. Государственная
семейная политика // Семья в России. 1997. №1. С. 9-18; Бочарова В.Г. Социальная микросреда как фактор
формирования личности школьника. М., 1991. 120 с.; Ляшенко А.И. Состояние и перспективы становления
государственной службы социальной помощи семье в России // Социальная работа и проблемы подготовки
кадров. М., 1992. С. 12-15.; Сысенко В.А. Супружеские конфликты. М., 1983.
68
Мацковский М.С. Российская семья в изменяющемся мире // Семья в России. 1995. №3-4. С.32-34.
43
чаются крайней бедностью, алкоголизмом, болезнями, не могут осуществлять свои основные функции, создавать нормальные условия социализации
детей. Как правило, их отличают крайне низкие доходы, высокий уровень
потребления алкоголя, наркотиков, плохие жилищные условия или вообще
отсутствие пригодного для жизни жилья. Кризисная семья находится ниже
черты бедности, имеет проблемы, связанные с физическим выживанием. Благополучная семья может решить свои проблемы без внешней помощи, но она
не в состоянии пользоваться дорогостоящими услугами. Процветающая семья имеет высокие доходы, позволяющие реализовать все виды дорогостоящих услуг.
Семьи, социальное функционирование которых по субъективным или
объективным причинам затруднено или нарушено, а их существование как
семьи находится под угрозой, характеризуются как семьи социального риска.
Именно они, являясь основным объектом социальной работы, находятся в
объективе данного исследования.
К ним относят малообеспеченные семьи, беженцев, многодетные, неполные, имеющие детей с ограниченными возможностями, с различными патологиями, асоциальные.
В.И. Курбатов выделяет следующие причины, вызывающие дисфункцию семейных отношений 69 :
• экономические: у большого числа семей прожиточный уровень ниже черты бедности из-за избыточной иждивенческой нагрузки на одного работающего члена. Семьи многодетные; семьи, в составе которых есть инвалиды – взрослые или дети; семьи с низким уровнем заработной платы; семьи
безработных и др.;
• асоциальные: алкоголизм или наркомания семьи или одного из его
членов, противоправное поведение, проституция, низкий культурный уро-
69
Социальная работа: учеб. пособие / под общ. ред. В.И. Курбатова. 4-е изд. Ростов н/Д: Феникс, 2005.
С.294.
44
вень. Как результат дети из таких семей чаще других попадают в преступные
компании;
• психологические: жестокость, агрессивность, грубость, конфликтность, ревность, супружеская неверность, эгоизм, жадность, неуравновешенность характеров;
• медицинские: хронические инфекционные (например, туберкулез) и
венерические заболевания, психические и сексуальные отклонения и др.
К категории «семей риска» относятся также и семьи, имеющие детей с
ограниченными возможностями здоровья. В научной литературе при описании проблем «ребенка-инвалида», «дефективного ребенка» все чаще используются понятия «особый ребенок», «ребенок с ограниченными возможностями», «ребенок с особыми нуждами». Это свидетельствует о том, что больного
ребенка воспринимают как человека, которому с самого раннего детства
пришлось столкнуться с труднейшими проблемами и который нуждается в
особой поддержке и помощи. Поэтому именно семья должна стать развивающей средой для такого ребенка. Здоровый психологический климат служит гарантией его гармоничного развития и позволяет полнее раскрыть потенциальные возможности. Во многом это зависит от принятия родителями
информации о заболевании ребенка, выбора стиля и тактики его воспитания,
адекватного восприятия заболевания на всех этапах развития ребенка и сохранения уважительных отношений всеми членами семьи.
Наиболее распространенными причинами роста детской инвалидности
являются 70 :
• ухудшение экологической обстановки;
• детский травматизм;
• ослабленное здоровье родителей;
• отсутствие культуры здорового образа жизни;
70
Социальная работа: учеб. пособие / под общ. ред. В.И. Курбатова. 4-е изд. Ростов н/Д: Феникс, 2005.
С.302.
45
• неудовлетворительная оснащенность медицинских учреждений современной педиатрической диагностической аппаратурой.
В нашей стране инвалидность ребенка воспринимается родителями как
личная трагедия. Впервые узнав о заболевании ребенка, которое приводит не
только к физическим, но и часто к психическим отклонениям, родители оказываются глубоко потрясенными и длительное время находятся в «шоковом»
состоянии. Сначала они отторгают саму мысль о возможности серьезного заболевания и о том, что их ребенок не такой, как все. Зачастую они склонны
обвинять друг друга и близких родственников в плохой наследственности,
неправильном поведении. Отрицание физического дефекта или заболевания
сменяется переживанием вины. Родители испытывают одновременно любовь
к своему малышу и чувство рухнувшей гордости за него 71 .
Можно выделить два типа матерей: экстравертированные и интровертированные. Первые матери, как правило, винят в случившемся себя. Они
впадают в отчаяние и проявляют депрессивные реакции. Настроение их преисполнено печалью, а в сознании доминирует мысль о случившемся горе. С
течением времени матери становятся более замкнутыми, теряют интерес к
окружающим людям, прежние привязанности. В эмоциональной сфере отмечается обидчивость, раздражительность, несдержанность аффектов, слабодушие и слезливость при разговорах о детях.
Интровертированнные матери, напротив, склонны обвинять медицинский
персонал в недосмотре, некачественной работе и т.д. Они неадекватно воспринимают болезнь ребенка, считая, что она вполне излечима, – так проявляется
механизм психологической защиты от травмирующих переживаний72 .
Т.С. Зубкова и Н.В. Тимошина выделяют три типа семей по реакции
родителей на появление ребенка-инвалида:
71
Вишневский В.А. О динамике психогенных депрессивных расстройств, вызванных рождением в семье
больного ребенка // Журнал невропатологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 1984. Вып. 4. С. 563-567.
72
Психология семейных отношений с основами семейного консультировании: учеб. пособие для студ.
высш. учеб. заведений / Е.И. Артамонова, Е.В. Екжанова, Е.В. Зырянова и др.; под ред. Е.Г. Силяевой. 3-е
изд., стер. М.: Академия, 2005. С. 121.
46
• пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей
проблемы;
• гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят
«докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.;
• средней рациональной позицией: последовательное выполнение
всех инструкций, советов врачей, психологов 73 .
Из-за природы и степени тяжести детского заболевания семьи, где
живут дети с ограниченными возможностями, должны быть готовы к переживанию особых событий. Этот опыт неповторим. Тем не менее, установлено, что особенно тяжело переживаются родителями детей с нарушениями
развития следующие шесть периодов 74 :
1. Столкновение с заболеванием: установление точного диагноза, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи. Генетические отклонения – такие как синдром Дауна – становятся очевидными вскоре
после рождения, и родители рано оказываются осведомленными о состоянии
своего ребенка. Глухота же, нарушения речи или трудности с обучением могут не диагностироваться до тех пор, пока ребенок не станет старше.
2. Раннее детское развитие. Развитие ребенка в первые годы бывает
испытанием для любой семьи, поскольку родители с волнением наблюдают
за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той
нормы, которая свойственна большинству здоровых детей того или иного
возраста. Хронический или эпизодический характер нарушений и то, как это
воспринимается семьей, образуют важнейший смысл первых лет развития
ребенка. Тип и степень тяжести заболевания могут сыграть определяющую
роль в формировании семейных перцепций и поведения.
73
Организация и содержание работы по социальной защите женщин, детей и семьи: учеб. пособие для студ.
сред. проф. учеб. заведений / Т.С. Зубкова, Н.В. Тимошина. 2-е изд., стер. М.: Академия, 2004. С.153.
74
Ярская-Смирнова Е.Р., Наберушкина Э.К. Социальная работа с инвалидами. СПб.: Питер, 2004. С. 129131.
47
3. Поступление в школу: уточнение формы обучения ребенка (в обычном или специальном учебном заведении), переживание реакций группы
сверстников, хлопоты по устройству внешкольной деятельности ребенка.
4. Подростковый возраст: привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отчуждением, планирование будущей его занятости.
5. Начало взрослой жизни: привыкание к остающейся по-прежнему в
силе семейной ответственности, принятие решения о подходящем для проживания повзрослевшего ребенка месте, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи – инвалида.
6. Взрослая жизнь: перестройка взаимоотношений между супругами
(например, если выросший ребенок теперь живет вне семьи) и взаимодействие со специалистами по месту его проживания.
Конечно, к некоторым семьям вообще невозможно применить эту схему, связанную с периодами развития, поскольку одни и те же события, которые вызывают стрессы и трудности, могут продлеваться или возникать снова
и снова на протяжении всей жизни ребенка.
Современная семья представляет собой сложную по структуре и достаточно устойчивую систему, которая создает специфическую атмосферу жизнедеятельности людей, формирует нормы взаимоотношений и поведения
растущего человека. Конструируя определенный социально-психологический
климат жизни ребенка, в том числе с ограниченными возможностями, семья
во многом определяет развитие его личности в будущем и настоящем. Как
фактор социализации семья занимает значительно более высокий ранг, чем
школа или другие социальные институты формирования личности.
Функциональный потенциал семьи в рамках общества огромен. Функции семьи по отношению к обществу довольно подробно рассмотрены в традиции марксизма, в частности в советской социологии семьи. В этой системе
семья, где есть ребенок с отклонениями в развитии, инвалидность будет считаться дисфункциональной для общества и нефункциональной для инвалида,
48
а забота об инвалидах должна быть передана другому институту, чтобы семья вновь могла концентрироваться на социализации «нормальных» членов
общества и на общественно полезном труде.
Согласно исследованиям семейной системы с нетипичным ребенком,
среди функций семьи, как указывает А.Р. Turnbull & H.R. Turnbull, следует
рассматривать не только такую, как экономическая (ведение хозяйства и забота о здоровье), но и рекреационную (хобби и другие мероприятия), социализирующие (развитие социокультурных навыков и межличностных взаимосвязей), самоидентификацию (признание сильных качеств и слабостей, формирование чувства принадлежности), аффективную (развитие интимности и
способности к самовоспитанию), образовательно-профессиональную (выполнение домашних заданий, выбор карьеры, оформление профессиональной
этики).
К традиционному блоку функций относятся репродуктивная, воспитательная, хозяйственно-бытовая, экономическая, сфера первичного социального контроля, духовного общения, социально-статусная, досуговая, эмоциональная, сексуальная 75 .
Кроме вышеперечисленных функций С.А. Завражин и Л.К. Фортова
выделяют ряд специфических функций, реализуемых семьей по отношению к
ребенку с проблемами в ментальной сфере 76 . К ним относятся:
• абилитационно-реабилитационная функция (восстановление психофизического и социального статуса нетипичного ребенка, включение его в
социальную среду, приобщение к нормальной жизни и труду в пределах его
возможностей);
• корригирующая функция (исправление, ослабление или сглаживание недостатков психофизического развития детей с ограниченными возможностями);
75
Энциклопедический социологический словарь / под общ. ред. Г.В. Осипова. М.: ИСПИ-РАН,1995. С.315.
Завражин С.А., Фортова Л.К. Адаптация детей с ограниченными возможностями: учеб. пособие для студентов педагогических учебных заведений. М.: Академический Проект; Трикста, 2005. С. 141.
76
49
• компенсирующая функция (замещение, перестройка нарушенных
или недосформированных функций организма, его приспособление к негативным условиям жизнедеятельности и попытка заменить пораженные, вышедшие из строя или непродуктивно работающие структуры относительно
сохранными – компенсаторными механизмами).
Реализация данных функций может носить явный и латентный характер. Для оказания индивидуальной адресной помощи семье, а через нее детям, необходима качественная мультидисциплинарная (прежде всего социально-психологическая) диагностика семьи и моделей семейного воспитания.
Неправильное воспитание в семье может стать детерминантой появления патологических отклонений в формировании личности и характера ребенка.
Анализ состояния семьи, ее социокультурной роли показывает, что данный
институт выступает важнейшей социальной ценностью, предоставляя условия для развития и восстановления способностей, исправления и компенсации нарушенных функций организма человека, подготовки детей к самостоятельной жизни, профессиональной ориентации и выступая экологической
нишей для детей с ограниченными возможностями здоровья и жизнедеятельности. Именно поэтому актуальным является лонгитюдное и пролонгированное исследование семей, имеющих детей-инвалидов.
Например, кафедрой социальной работы Саратовского технического
университета и Областным реабилитационным центром в 1990-е гг. выявлялись потребности семьи, воспитывающей ребенка-инвалида. Так, к основным
из них относились расходы на питание, жилье, медицинские услуги, одежду
и транспорт. Также родители нуждались в информации об услугах, которые
ребенок мог бы получать в будущем. Семье был необходим хороший врач,
который понимал бы как родителей, так и ребенка. На четвертом месте оказались консультации с психологом, врачом, социальным работником, другими специалистами.
В результате исследования выяснилось, что родителям чрезвычайно
важно решить вопросы, связанные с восстановлением физических и мораль-
50
ных сил семьи. Еще одной потребностью семей с детьми-инвалидами является достоверная информация о состоянии здоровья ребенка. Среди 10 наиболее популярных ответов были также поиск дантиста для малыша, возможность уделять больше времени самому себе, получение информации о том,
чему и как учить своего ребенка.
В следующую десятку вошли такие потребности, как поиск информации о том, как повлиять на поведение ребенка, оказание психологической
помощи семье, встречи с другими родителями.
Оказалось, что необходимо также чаще разговаривать с учителями ребенка, оплачивать дневной уход за ним и другие услуги, читать книги и
иметь доступ к иным источникам информации о семьях с подобными проблемами, получать помощь от супруга или супруги, найти дошкольное учреждение или обеспечить дневной уход за ребенком, консультироваться в
службах занятости о возможности трудоустройства, найти друзей, чтобы
проводить с ними время, и др. 77
Другим примером является исследование семей учащихся специальной
коррекционной школы VIII вида (420 семей) и учащихся общеобразовательной школы (1476 семей), проведенное Д.В. Зайцевым в 2000-2001 гг. Были
изучены половозрастная и количественная структура семьи, образовательный
и профессионально-квалификационный статус родителей, их социальнопедагогический статус (лишены родительских прав, находятся в местах лишения свободы), особенности психофизического здоровья матери и отца,
жилищные условия и материальная обеспеченность семьи 78 .
Начальным этапом исследования стало изучение контингента образовательных учреждений с целью конструирования целостной картины социального развития ребенка. Были проанализированы личные дела 1500 обычных детей и 500 детей с умственной отсталостью (диагноз: олигофрения в
степени дебильности).
77
78
Ярская-Смирнова Е.Р., Наберушкина Э.К. Социальная работа с инвалидами. СПб.: Питер, 2004. С.125.
Зайцев Д.В. Социологический анализ современной семьи России // Дефектология. 2001. №6. С.3-10.
51
Дифференциация детей осуществлялась по следующим показателям: уровень соматического здоровья, уровень социальной адаптивности, социальный
статус семьи. В ходе проведенного Д.В. Зайцевым исследования было выявлено,
что сравнительный анализ социально-демографических и экономических характеристик семей, воспитывающих обычных детей и детей с интеллектуальной недостаточностью, позволяет констатировать значительное различие данных семейных систем. Одними из основных факторов, детерминирующих отличие семей, выступают образовательный уровень родителей и их профессиональный
статус, что обусловливает получение материального дохода, необходимого для
нормального функционирования семьи, а значит, осуществления ее эффективных социализирующих практик в отношении ребенка, в том числе с ограниченными возможностями. Также было установлено, что объективному риску социальной уязвимости подвержены практически все семьи, воспитывающие детей с
умственной отсталостью и порядка 5% семей учащихся массовой школы.
Подавляющее большинство семей, имеющих детей с умственной отсталостью, живут за чертой бедности, уровень образования родителей крайне
низок, лишь каждая десятая из них может считаться по совокупности социокультурных, психологических, экономических и других характеристик благополучной. В данной ситуации семья как институт социализации не в состоянии оказать какой-либо действенной помощи образовательному учреждению в развитии и воспитании ребенка с умственной отсталостью, что осложняет реализацию процесса его социальной адаптации.
Это актуализирует необходимость интеграции семей, испытывающих
потребность во всесторонней поддержке государства, в бенефициарную систему (систему льгот и пособий), а также обеспечения тесного сотрудничества
образовательных учреждений с социально-психологическими и социальнореабилитационными учреждениями, антикризисными центрами, т.к. в настоящее время слаженная, скоординированная работа данных социальных
структур наблюдается крайне редко 79 .
79
Зайцев Д.В. Социологический анализ современной семьи России // Дефектология. 2001. №6. С.3-10.
52
Важно отметить, что на основе данных, полученных в ходе эмпирических исследований в постсоветское время, несмотря на значительные трудности, связанные с социально-экономической нестабильностью, в стратегии
социальной помощи семьям, имеющим детей-инвалидов, обозначились инновационные направления 80 :
• становление государственно-общественной системы социальной
помощи (создание образовательных учреждений и социальных служб как государственного, так и негосударственного секторов);
• совершенствование существующей сети специальных учебновоспитательных учреждений на основе внедрения вариативности и разноуровневости образования в зависимости от особенностей психофизического
развития и индивидуальных возможностей ребенка;
• создание принципиально новых (межведомственных) форм социально-педагогических учреждений (постоянно действующих психологомедико-педагогических
консультаций,
реабилитационных
и
медико-
психолого-социальных центров);
• появление служб ранней диагностики и ранней психологопедагогической помощи ребенку в условиях семьи;
• апробация опытных моделей интегрированного обучения.
Конкретным примером развития данных направлений является опыт
работы социально-реабилитационного центра г. Балахны Нижегородской области по социальному патронажу семей, попавших в кризисные ситуации
(одной из таких ситуаций является рождение в семье ребенка с отклонениями
в развитии)81 . Деятельность данного социально-реабилитационного центра
осуществляется в соответствии с Федеральным законом №120. Целью функционирования данного учреждения является содействие реализации права
семьи и детей на защиту и помощь со стороны государства, укреплению семьи.
80
Завражин С.А., Фортова Л.К. Адаптация детей с ограниченными возможностями: учеб. пособие для студентов педагогических учебных заведений. М.: Академический Проект; Трикста, 2005. С. 150.
81
Шуржунов Е.В. Опыт работы социально-реабилитационного центра г. Балахны Нижегородской области
по социальному патронажу семей // Вестник психосоциальной и коррекционно-реабилитационной работы.
2002. №1. С.51-64.
53
Наиболее важным направлением, определяющим эффективность социально-педагогической помощи семьям, имеющим ребенка-инвалида, является
работа служб ранней диагностики и ранней психолого-педагогической помощи ребенку в условиях семьи. Например, Служба ранней педагогической
помощи детям с синдромом Дауна «Маленькие ступеньки» в г. Москве занимается поддержкой и обучением родителей специальным методам и приемам
взаимодействия с ребенком, организацией в условиях дома обучающей педагогической среды, что способствует включению детей и родителей в жизнь
общества 82 .
Социальная адаптация семей, имеющих детей-инвалидов, осуществляется и в Реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями в г. Улан-Удэ Республики Бурятия. На комплексную реабилитацию принимаются дети со всех районов республики и г. Улан-Удэ по отделениям:
медико-социальное; отделение психоневрологической реабилитации и социальной адаптации; реабилитации. С марта 2002 г. на основании постановления №1626 от 13 декабря 2001 г. при центре открыто отделение «Мать и дитя», где могут бесплатно проживать, питаться и лечиться родители, находящиеся на реабилитации по уходу за ребенком дошкольного возраста. С 2002
по 2005 г. курс лечения прошли 320 матерей. Анкетирование 47 приехавших
повторно матерей показало, что они в течение года не обращались к
врачам 83 .
Таким образом, необходимо отметить, что семьи, имеющие детейинвалидов, являются наиболее социально уязвимой частью общества, которая всегда находится на грани выживания. Существование данной социальной группы зачастую неопределенно и зависит от внешнего воздействия и
внешнего управления. Она [группа] в определенном смысле организована
вокруг проблемы телесной патологии и риска сохранения минимального
уровня существования.
82
Аксенова Л.И. Маленькие ступеньки, ведущие в большую жизнь // Дефектология. 1999. №3. С.69-71.
Проблемы инвалидов и инвалидности // Материалы респ. конф. (19 декабря 2006 г.). Улан-Удэ: Республиканская типография, 2007. С.43-45.
83
54
Понимание сущности семей, имеющих детей-инвалидов, как социокультурного феномена и социальной группы тесно связано с общей социологической концепцией человеческой телесности. Социальные антропологи исходят из представления о человеке как существе, имеющем тело. Традиционный подход приписывает инвалидам статус девиантов на основании их телесной патологии. Дальнейшая типизация происходит на основании предубеждений и негативных стереотипов, согласно которым нормальность должна быть четко обозначена самоочевидностью общепринятых стандартов и со
стороны социальных институтов.
По-видимому, социальные институты осуществляют типизацию людей,
отношений, объектов, чтобы контролировать и гарантировать устойчивость
властных отношений. Исследователи отмечают, что отношения между инвалидами, родителями детей-инвалидов и специалистами во многом строятся
по принципу властной иерархии 84 .
Так, диагноз буквально ставит запрет на человеке, отказывая ему в социальной интеграции, при этом врач выступает агентом социальной нормы.
Схема «диагноз патологии – депривация от информации – сепарация» напоминает схему запрета, которую Фуко выдвигает в качестве одной из основных черт власти: утверждение того, что данная вещь не разрешена, предупреждение ее высказывания, отрицание ее существования 85 .
При характеристике семей, имеющих детей-инвалидов, телесный фактор имеет первостепенное значение. Он является посредником между биологическим и социальным, индивидуальным и социальным. Социальное различие, основанное на телесном, биологическом принципе – важная черта в понимании общности подобных семей и аппарат их классификации. Как пишет
французский социолог П. Бурдье, следует исходить из того, что «человеческие существа являются в одно и то же время биологическими индивидами и
84
Ярская-Смирнова Е.Р. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования.
1999. №4. С.38-45.
85
Foucalt M. The history of Sexuality. Vol. 1. An Introduction. London, New York: Penguin Books. 1978. P. 84.
55
социальными агентами, конституированными как таковые в отношении и
через отношения с социальным пространством» 86 .
Исходя из вышесказанного следует отметить, что основным идентификатором социального положения и образа жизни семей, имеющих детейинвалидов, является общее поле проблем, связанных с наличием ребенкаинвалида. Другой фактор выражается в том, что эти семьи выступают объектами социальной политики институтов государства и общества.
Анализируя данные факторы, можно понять, как конструируется социальная связь, объединяющая такие семьи в общность или группу, какие используются средства ориентации в обществе, каковы формы их социальных
практик, как отдельные семьи воспроизводят определенный тип социальности. В нашем исследовании мы предприняли попытку описать социальный
портрет исследуемой общности.
86
Бурдье П. Социология политики. М., 1993. С.35.
56
ГЛАВА II
ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ СУБЪЕКТОВ СОЦИАЛЬНОЙ ПОЛИТИКИ И
ФОРМ СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ СЕМЕЙ С ДЕТЬМИИНВАЛИДАМИ
2.1. Социальный портрет семей, имеющих детей-инвалидов
Известно, что семья – это малая социальная группа и институт одновременно. Основное бремя заботы о детях-инвалидах ложится на родителей,
поэтому для успешной адаптации им необходима поддержка общества и государства. Она должна осуществляться с учетом таких факторов, как демографический состав семей, социально-демографические ресурсы,
возраст
родителей и реабилитационный потенциал детей-инвалидов.
В России на данный момент проживает около шестисот тысяч детейинвалидов и множество детей, имеющих физические недостатки и выраженные особенности развития. Их семьи сталкиваются со специфическими трудностями, о которых широкой публике известно не очень много, и на почве
незнания плодятся стереотипы и страхи. Из семей с «не такими» детьми часто уходят отцы, медицинские работники нередко предлагают родителям оставить такого ребенка в роддоме, а себе «родить нового», чаще всего родители так и поступают.
Члены семьи узнают, что у их ребенка есть серьезные проблемы со
здоровьем, по-разному: некоторые нарушения видны уже при рождении –
например, заячья губа или синдром Дауна; другие часто остаются недиагностированными в течение нескольких лет (например, аутизм). Известие о том,
что их ребенок не такой, как все, вызывает у родителей сильный стресс, шок
и чувство потери. Некоторые специалисты считают, что новость о тяжелом
нарушении здоровья у ребенка для родителей равносильна горю его потери.
57
Еще до рождения ребенка у родителей есть представление о том, каким
он будет; планы и надежды, связанные с его будущей жизнью и возможностями. Мало кто из них готов к появлению ребенка, который не сможет оправдать все или многие из этих надежд. Однако помимо переживаний родителям необходимо и ухаживать за ребенком, который нуждается в их заботе
и помощи и нуждается тем более интенсивно, чем сложнее его проблемы со
здоровьем и развитием.
В том случае, если проблемы со здоровьем становятся известны поздно, особенно когда родители раньше специалистов замечают, что развитие
ребенка отличается от нормы, даже «тяжелый» диагноз может принести им
облегчение, избавив от неизвестности и дав возможность предпринимать
конкретные действия.
Безусловно, проблема телесных патологий – когда существует явное
несоответствие физического тела определенным параметрам – затрагивает
мощный пласт психологических переживаний.
Инвалидность наличествует помимо воли человека. Двадцатый век
особенно отчетливо показал реальность массовой инвалидизации вне какоголибо смыслового оправдания и волевого отношения. В связи с этим новая
парадигма – парадигма травмы – внедряется в сферу гуманитарных и социальных наук. Одна из сфер применения концепции социальной (культурной)
травмы – исследование негативных, дисфункциональных последствий приобретения статуса инвалидности. Нередко обретение данного статуса сопровождается коренной ломкой привычных устоев, люди учатся преодолевать
психологические проблемы, возникающие от разного рода попыток сравнить
себя «ненормального» с другими «нормальными». У десятка тысяч людей с
инвалидностью заниженная самооценка, они постоянно боятся быть отвергнутыми, страдают болезненной застенчивостью в присутствии других людей
и уверены, что окружающие несправедливо с ними обращаются.
В медицине травмой обозначают неожиданное воздействие на организм и его отношения с окружением при длительных деструктивных влияни-
58
ях. В психиатрии травма – это длительное деструктивное влияние на личность,
результатом которого являются умственные, эмоциональные нарушения87 .
П. Штомпка определяет шесть основных статусных значений этого
понятия:
1) структурное и культурное прошлое – среда, благоприятствующая
возникновению травмы;
2) травматические события или ситуации;
3) особые способы определения, интерпретации, выражения или толкования травматических событий посредством фонда унаследованных культурных ресурсов;
4) травматические симптомы, то есть определенные схемы поведения и
представлений;
5) посттравматическая адаптация;
6) преодоление травмы 88 .
Таким образом, инвалидность, как многие другие социальные состояния, одновременно объективна и субъективна. Она коренится в реальных феноменах, но не проявляется до тех пор, пока ее не увидят и не дадут ей некое
определение. С точки зрения конструктивистского подхода уместна известная теорема Томаса: «Если люди определяют ситуации как реальные, они реальны в своих последствиях». Определения и интерпретации не возникают в
вакууме. Всегда присутствует наличный набор доступных значений, закодированных в культуре конкретного общества. Скажем, в постановлении правительства РФ от 13 августа 1996 г. № 965 «О порядке признания граждан
инвалидами» понятие инвалидность трактуется как постоянная или длительная, полная или частичная потеря трудоспособности вследствие увечья или
болезни.
Знание о самом себе требует рефлексии, то есть сознательной концентрации внимания на собственной персоне. Это внимание обычно бывает вы-
87
88
Психологический словарь. М.: Политиздат, 1990.
Штомпка П. Социальное изменение как травма // Социологические исследования. 2001. №1. С.8.
59
звано тем или иным отношением другого человека. Рефлексия такого рода
является, как правило, зеркальной реакцией на отношение другого. Травматическая социализация, как все феномены культуры, обладает сильнейшей
инерцией и формирует каркас коллективной идентичности у семей, имеющих
детей-инвалидов. Осознание физической неполноценности у ребенка может
становиться основным раздражителем, бесконечным поводом для травматической рефлексии членов семьи. В это трудное время семье очень важна поддержка специалистов (на данном этапе, как правило, врачей), корректное и
полное сообщение диагноза, информации об ограничениях и возможностях
развития ребенка. К сожалению, в России немногие врачи умеют или имеют
возможность корректно донести нужную информацию до родителей. Даже
среди медиков распространены мифы о перспективах развития, например,
детей с синдромом Дауна. Родителям ребенка, безусловно, нужна правда, поскольку неизвестность мучительнее и страшнее, чем информация даже о тяжелых нарушениях у ребенка. В то же время запугивание и изложение только
наихудшего варианта развития событий усиливает психологическую травматизацию родителей, отнимает у них силы, необходимые для помощи ребенку.
Социально-психологический климат семей, в которых воспитываются
дети с ограниченными возможностями здоровья, представляет важную характеристику для планирования социальной работы и развития программ семейного воспитания. Он формируется под влиянием множества факторов,
основными из которых являются характер взаимоотношений между супругами и отношение членов семьи к инвалидности ребенка. После того как дети
становятся (или рождаются) инвалидами, супруги проходят через определенные испытания, поэтому их отношения могут претерпеть существенные изменения.
Согласно данным социологических исследований, семьи, в которых
отношения ухудшились, составляют не менее 10%. В то же время некоторые
родители отмечают улучшение отношений, объясняя это тем, что беда спло-
60
тила, объединила их в экстремальной ситуации, укрепила принцип «опоры
друг на друга». По разным данным такие семьи составляют 28 % 89 .
Социально-психологический климат в семьях меняется в зависимости
от характера отношений членов семей к детям-инвалидам. Незнание родителями основных педагогических, коррекционно-воспитательных и психологических особенностей воспитания детей-инвалидов приводит к развитию гиперопеки в их отношении, что значительно затрудняет процессы социализации таких детей. По данным социологического исследования 90 , 65% родителей адекватно относятся к детям-инвалидам, более трети родителей (34%)
проявляют гиперопеку.
Основу эмпирической части нашей диссертационной работы составило
социологическое исследование, целью которого является выявление уровня
и особенностей социальной работы с семьями, имеющими детей с ограниченными возможностями. Инструментарий и методика исследования разработаны диссертантом на основе принципов, методов и приемов теоретического распознания социальных явлений.
Программа социологического исследования семей, имеющих детей с
ограниченными возможностями здоровья, предусматривала выявление уровня социальной работы с такими семьями, в том числе:
- определение адаптационного потенциала семей, имеющих детейинвалидов в Республике Бурятия;
- рассмотрение процесса социальной работы с такими семьями.
Решение поставленных задач вызвало необходимость применения различных методов исследования. Для сбора первичных данных о семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, в работе использовались такие научные методы сбора информации, как традиционный науч89
Силласте Г.Г. Социальная адаптация семей с онкологически больными детьми // Социс. 1997. № 1;
Ачильдиева Е.Ф. Образ жизни городской семьи с ребенком-инвалидом // Нетипичная семья: образ жизни и
положение в российском обществе / под ред. Е.Ф. Ачильдиевой. - М.: Станкин, 1997; Кулагина Е.В. Семьи с
детьми-инвалидами: социально-экономическое положение (на примере Москвы) // Народонаселение. 2002.
№ 1.
90
Положение инвалидов в Москве. М.: Медицина, 2004.
61
ный анализ литературы, наблюдение, привлечение данных официальной статистики, опрос.
Основное место в исследовании занял анкетный опрос. Анкета была
составлена с учетом необходимости получения наиболее полной эмпирической информации о современном состоянии социального института семей с
детьми-инвалидами. Опрос был проведен в октябре–ноябре 2008 г.
Для составления более полного социального портрета семей, имеющих
детей с ограниченными возможностями здоровья, необходимо проанализировать ее экономическое положение, знать возраст ребенка-инвалида, составить представление об информированности родителей о законных правах,
льготах для детей с ограниченными возможностями здоровья, оценить качество работы детских дошкольных учреждений, помощь со стороны государственных и общественных организаций. Поэтому в анкету были включены
вопросы, касающиеся данных вопросов.
Генеральную совокупность исследования составили все семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями здоровья, проживающие в Республике Бурятия (2913 семей).
Выборка была проведена многоступенчатым стратифицированным
способом формирования с применением серийной (гнездовой) выборки методом случайного отбора (в центрах социальной защиты населения районов)
и механизма квотного отбора на последней ступени с учетом территориального и социально-демографического признаков разделения генеральной
совокупности.
Выборочная совокупность составила 291 человек, опрашиваемые проживают в трех административных районах г. Улан-Удэ – Железнодорожном
(28,9%), Октябрьском (24,4%), Советском (13,1%); в пригородном Иволгинском районе (13,7%); в одном районе средней отдаленности от центра – Кижингинском (9,6%); в отдаленном Баргузинском районе (10,3%) (диагр. 1).
62
Диаграмма 1
Выборочная совокупность по территориальному признаку
Баргузинский
район; 10,30%
Железнодорожный
район; 28,90%
Кижингинский
район; 9,60%
Иволгинский
район; 13,70%
Советский район;
13,10%
Октябрьский
район; 24,40%
Районы были выбраны по признаку отдаленности от центра (столицы
республики г. Улан-Удэ): пригородные (в пределах 50 км от центра) – Иволгинский; средней отдаленности (в пределах 200 км от центра) – Кижингинский, большой отдаленности (в пределах более 250 км от центра) – Баргузинский.
Модель выборочной совокупности по социально-демографическому
признаку отражена в данных о респондентах, принявших участие в опросе.
Среди них мужчины составили 17,1%, женщины – 82,8%. Такое неравномерное соотношение представителей мужского и женского пола объясняется тем, что по статистике до 50% семей, имеющих ребенка-инвалида, распадаются 91 . Наличие в семье ребенка-инвалида может рассматриваться как
фактор, не способствующий сохранению полной семьи. Мать, ухаживая за
ребенком с первых дней его жизни, страдая за него, любит его таким, какой
он есть. Отец больше смотрит в будущее, его заботит, каким вырастит его
91
Бутуева З.А., Мезенин С.Г., Цыбикова А.Ц. Проблемы инвалидности в Республике Бурятия. Улан-Удэ:
Издательство Бурятского госуниверситета, 2003. С.84.
63
сын или дочь. И если он не видит никаких перспектив, а усилия жены к тому
же целиком направлены на уход за больным ребенком, она полностью поглощена своим горем, то будущее начинает видеться ему совершенно беспросветным и он покидает семью. Потеря отца, бесспорно, ухудшает не
только социальный статус, но и материальное положение семьи. Чтобы постоянно быть рядом со своими детьми, ухаживать за ними, матери теряют
работу по специальности или же устраиваются на низкооплачиваемую, неквалифицированную работу, чаще надомного характера.
При формировании выборочной совокупности были учтены пол, возраст и национальность родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья.
Также в эмпирической части исследования использовались материалы
Государственного комитета по статистике Российской Федерации и Республики Бурятия: данные, опубликованные в таких статистических сборниках,
как «Семья в Российской Федерации», «Демографический ежегодник России», «Социально-экономическое положение Республики Бурятия», «Семья в
Бурятии» и другие.
Информационными источниками стали также данные социологических
эмпирических исследований, проведенных в Бурятии и других регионах России, опубликованные в периодических изданиях, материалах конференций по
проблемам детей с ограниченными возможностями и их семей.
Кроме того, в исследовательский инструментарий входят различные
данные средств массовой информации, материалы личного социологического
исследования, а также полученные при посещении семей, имеющих детей с
ограниченными возможностями здоровья.
Итак, с целью содержательного описания социального портрета семей,
имеющих детей-инвалидов, нами был проведен анкетный опрос, включающий выявление групп факторов, которые определяют адаптационные возможности семей с детьми-инвалидами. Допустим, для интегральной оценки
адаптационных возможностей в социологии аномального детства использу-
64
ется
понятие адаптационного потенциала, включающее ряд параметров:
ценностно-нормативные установки личности, социальный статус (профессия, доход, материальное положение, образование), семейный и брачный статусы, состав и возраст семей, наличие иждивенцев. Совокупность факторов,
способствующих или препятствующих реализации адаптационного потенциала, раскрывает механизм адаптации. Чем выше качество адаптационного
потенциала, тем шире возможность выбрать наиболее успешную модель
адаптационного поведения. Адаптационный потенциал определяет скорость
адаптации и ее конечные результаты.
В нашем исследовании по
социально-демографическим факторам
адаптационного потенциала ситуация следующая:
• доля неполных семей с детьми-инвалидами составляет 45 %;
• преобладание малодетных семей над многодетными (35 и 20 % соответственно) (диагр. 2).
Диаграмма 2
Социально-демографические характеристики
адаптационного потенциала родителей
неполные семьи с
детьми-инвалидами
– 45 %
малодетные семьи –
35 %
многодетные семьи
– 20 %
65
Адаптационный потенциал родителей включает возрастные, статусные
и образовательные характеристики. Самая большая группа родителей находится в возрасте 30–39 лет (45,7 %); возрастная группа 40–49 лет составила
32,7 %, группа 50–59 лет – 16,8 %, менее многочисленная группа свыше 60
лет – 4,8 % (диагр. 3).
Диаграмма 3
Возрастные характеристики
адаптационного потенциала родителей
60 лет
(4,8 %)
50-59 лет
(16,8 %)
40-49 лет (32,7 %)
30-39 лет (45,7 %)
Возраст и образование родителей являются факторами, определяющими возможности семей в воспитании детей-инвалидов, в том числе готовность принимать участие в проведении коррекционно-воспитательной работы. По этой причине программы поддержки семейного воспитания детейинвалидов, предполагающие участие родителей,
проводятся с учетом их
возраста и уровня образования в каждой отдельно взятой семье.
66
Сопоставление уровня образования родителей показало, что доля родителей со средним специальным образованием составила 91 (31,3%), с высшим – 88 (30,2%), средним – 60 (20,6%), неполным средним – 52 (17,9%)
(табл. 1).
Таблица 1
Уровень образования родителей
(в % от общего числа опрошенных)
Ранжированный ряд
Образование
% объектов
Средне-специальное
31,3
Высшее
30,2
Среднее
20,6
Неполное среднее
17,9
Всего
100
По национальному признаку абсолютное большинство составили русские и буряты – соответственно 143 (49,1%) и 126 (43,3%). Среди других национальностей одна опрошенная указала, что кореянка, остальные 21 (7,2%)
не указали свою национальность (табл. 2).
Таблица 2
Национальные признаки родителей
Ранжированный ряд
Национальность
% объектов
Русские
49,1
Буряты
43,3
Кореянка
0,4
Не указали
7,2
Всего
100
67
По социальной принадлежности 36 респондентов (12,3%) отнесли себя к семье рабочих, 48 (16,5%) – служащим, 57 (19,6%) – интеллигенции, 3
(1%) – предпринимателям, 35 (12%) – безработным, 41 (14,1%) –
пенсионерам, 79 (27,1%) – одиноким матерям, 33 (11,3%) – семье инвалидов,
другие занятия назвали 9 (2,3%) респондентов (диагр. 4).
Диаграмма 4
Семья рабочих
– 12,3 %
Семья инвалидов – 11,3 %
Одиноким
матерям – 27,1
Семья служащих – 16,5 %
Социальная
принадлежность
семьи
Семья интеллигенции – 19,6
%
Семья предпринимателя –
1%
Семья пенсионеров – 14,1 %
Семья безработных – 12 %
Возрастной состав детей-инвалидов имеет определенную структуру, в
которой дети распределяются на четыре основные группы с рождения до 18
лет.
Согласно данным Министерства труда и социального развития РФ, в
возрастной структуре детей-инвалидов самой многочисленной является
68
группа 10–14 лет (47%), второй по численности – 5–9 лет (29%); третьей – 04 года (14%) 92 .
В нашем исследовании на первом месте находится возрастная группа
10-15 лет (84, или 28,9%), на втором – от 15 до 18 лет (73, или 25%); на
третьем – от 5 до 10 лет (23,7%). Дети в возрасте от 0 до 5 лет составляют
22,3% (диагр. 5). Увеличение численности детей-инвалидов до 14 лет происходит по мере выявления у них заболеваний, приводящих к ограничению физических возможностей. Плавное уменьшение их численности в возрасте от
15 лет и старше можно объяснить тем, что при оформлении инвалидности
применяются уже более жесткие критерии.
Диаграмма 5
Возрастная
группа детейинвалидов
10-15 лет
(28,9%)
15- 18 лет
(25%)
5 -10 лет
(23,7%)
0-5 лет
(22,3 %)
Преобладающий тип семьи, как свидетельствуют полученные данные,
малодетная (101, им 34,5%) и неполная семья (132, или 45,4%) (диагр. 6).
92
Государственный доклад «О положении детей в Российской Федерации / Министерство труда и социального развития РФ. М., 2000.
69
Диаграмма 6
Типы семей, воспитывающих детей-инвалидов
Многодетная
семья
20%
Неполная
семья
45%
Малодетная
семья
35%
Формально дети-инвалиды не разделяются по группам инвалидности.
Однако в программах реабилитации дается дифференцированная оценка их
«реабилитационного потенциала», показатели которого фиксировались в ходе проведенного нами анкетного опроса. Реабилитационный потенциал характеризует степень способности инвалида к взаимодействию с социальной
средой. При установлении реабилитационного потенциала учитываются социально-средовые факторы, позволяющие в той или иной степени реализовать потенциальные возможности ребенка. Реабилитационный потенциал
подразделяется на три уровня – высокий, средний и низкий.
По итогам нашего исследования основаниями для идентификации высокого уровня послужили следующие характеристики: полная малодетная
семья с родителями в возрасте 30-39 лет, имеющими высшее образование и
относящимися к служащим, интеллигенции или предпринимателям.
К среднему уровню мы отнесли полные семьи из социального слоя рабочих со средним специальным образованием, в которых воспитываются дети-инвалиды в возрасте до 10 лет, родителям 40-49 лет.
Низкий уровень охватил неполные семьи с низким уровнем образования родителей, не имеющих постоянной работы и воспитывающих детейинвалидов в возрасте до 10 лет.
70
Численность детей-инвалидов с физическими, интеллектуальными,
психическими и сенсорными отклонениями среди населения страны неуклонно возрастает. Если в 1995 г. в России их было 453,7 тыс., то в 2006 г. уже
650 тыс. человек, что составляет 1,8% детского населения. На 1 января 2008 г. в
России зарегистрировано 533,926 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет
(на 1 января 2007 г. – 554,0 тыс.). В Республике Бурятия число детейинвалидов составляет 8,4 тыс., т.е. 1,4% общей численности детей области.
На вопрос нашей анкеты «Получали ли вы как родители или ваш ребенок психологическую помощь, если в ней нуждались?» большинство родителей ответили, что не получали (126 или 43,3%), 34,4% указали, что получали. 64 респондента (22%) отметили, что не нуждались в помощи и не обращались за ней. Необходимо отметить, что только один человек считает, что
получил малопрофессиональную и недостаточную помощь (табл. 3).
Таблица 3
Распределение ответов на вопрос «Получали ли вы как родители или
ваш ребенок психологическую помощь, если в ней нуждались?»
(в % от общего числа опрошенных)
Значения
% объектов
Да, получали
34,4
Нет, не получали
43,3
Иной вариант ответа:
• не нуждались и не обращались;
22
• получили малопрофессиональную и недостаточную
0,3
помощь
Всего
100
Тот факт, что почти половина респондентов не получает психологическую помощь, усугубляет положение семьи, воспитывающей ребенкаинвалида.
71
Чаще всего семья с двумя и более детьми, среди которых есть ребенок
с особыми потребностями, сталкивается с проблемой дефицита ресурсов. Ребенку с ограниченными возможностями требуется много внимания, ему необходимы медицинские процедуры, в том числе госпитализации, реабилитационные мероприятия (гимнастика, массаж и т.п.), тратится много средств на
лекарства, врачей, педагогов. Неудивительно, что здоровым детям в таких
семьях часто не хватает внимания, они испытывают обиду и гнев по отношению к родителям, брату или сестре с нарушениями здоровья, иногда даже зависть к тому, кому, как им кажется, достается вся родительская любовь. То,
насколько успешно семья справится с задачей распределения внимания между детьми, зависит как от родителей, так и от поддержки, которую может
получить семья (например, помощь бабушек и дедушек может смягчить
стресс).
Кроме того, нередко из-за нехватки ресурсов часть обязанностей по
уходу за ребенком с нарушением перекладывается на здоровых детей. Родители нередко переоценивают их силы и возможности и недооценивают трудности. Если здоровый ребенок вынужден ухаживать за братом или сестрой
или нести за них слишком много ответственности, он может испытывать
стресс, чувствовать, что его лишают «нормального» образа жизни, который
ведут сверстники.
Поэтому необходима своевременная социальная поддержка родителей
и родственников, осуществляющих уход за детьми-инвалидами – информационная, психологическая и методологическая, которая будет способствовать
разрешению возникающих проблем семейного взаимодействия и воспитания
детей-инвалидов. Учреждениям социального обслуживания следует направлять усилия на проведение социальной работы с семьями для преодоления
множественных кризисных проявлений, разделять с ними заботу о детяхинвалидах.
В современных условиях одним из значимых факторов, влияющих на
возможности семей в воспитании детей с ограниченными возможностями
72
здоровья является их материальное положение, обусловленное занятостью
родителей и их доходами. Нельзя упускать из виду, что тяжелое экономическое положение помимо прочих факторов ухудшает психологический климат
в семьях, затрудняет их адаптацию к проблемам детей-инвалидов, приводит к
воспроизводству депривационных моделей поведения у детей. Сложности
материального положения семей, обусловленные отсутствием возможности у
значительной части матерей детей с ограниченными возможностями здоровья зарабатывать средства к существованию, затрудняют развитие защитных
механизмов, препятствующих бедности, приводят к депрессивному состоянию, создают негативный фон для воспитания детей.
С целью выявления уровня доходов (в расчете на семью) нами был поставлен следующий вопрос: «Каковы доходы вашей семьи?». Только 27,5%
опрошенных отметили уровень благосостояния, позволяющий включить их в
зону «социального развития»: 25,8% заявили о доходе от 8 до 10 тыс. р.,
1,7% – свыше 20 тыс. р. В то же время в границах зоны «физиологического
выживания» находится 72,5% опрошенных: с доходом от 0 до 2 тыс. р. – 39
семей (13,4%), от 2 до 4 тыс. р. – 53 (18,2%), от 4 до 6 тыс. р. – 58 (19,9%), от
6 до 8 тыс. р. – 61 (21%) – эти цифры, несомненно, ниже прожиточного минимума (табл. 4).
Бюджет семьи состоит из нескольких основных источников: зарплаты
отца и матери (если она работает), пенсии ребенка, детских пособий, а также
дополнительных средств, которые семья может получать от родственников
или государства в виде установленных законом выплат на детей по тем или
иным основаниям.
73
Таблица 4
Материальное положение семьи (за 1 месяц)
(в % от общего числа опрошенных)
Значения
% объектов
от 0 до 2 тыс. р.
13,4
от 2 до 4 тыс. р.
18,2
от 4 до 6 тыс. р.
19,9
от 6 до 8 тыс. р.
21
от 8 до 10 тыс. р.
25,8
от 20 тыс. р. и выше
1,7
Всего
100
Еще
одним
немаловажным
критерием
оценки
социально-
экономического благосостояния участников анкетирования является самоидентификация семей, имеющих детей с ограниченными возможностями
здоровья. Очевидно, что существующее социально-экономическое положение значительной части жителей республики нельзя назвать удовлетворительным, так как 58,1% из числа опрошенных считают свои семьи малообеспеченными и бедствующими, в то время как обеспеченными и зажиточными
определили себя 73 (25,1%) и 49 (16,8%) опрошенных соответственно (диагр.
7).
Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской
Федерации» закрепил право детей-инвалидов на социальную защиту, систему «гарантированных государством экономических, правовых мер и мер социальной поддержки, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления,
замещения (компенсации) ограничений жизнедеятельности...». Основной целью этих мер является создание детям-инвалидам «равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества». К основным гарантированным российским законодательством правам детей с ограниченными воз-
74
можностями здоровья наряду с общими для всех детей правами, такими как
права на жизнь, на воспитание в семейном окружении, на получение бесплатной медицинской помощи, на образование, право не подвергаться жестокому или унижающему обращению, относятся также права на реабилитацию, санаторно-курортное лечение, обеспечение специальными средствами
передвижения, безбарьерный доступ к жилым зданиям, учреждениям образования и здравоохранения, спортивным сооружениям, местам отдыха и учреждениям культуры. Дети-инвалиды имеют и многие другие права, гарантированные Конвенцией о правах ребенка, Конституцией и законодательными
актами Российской Федерации.
Диаграмма 7
Отношение семьи к социально-экономической группе
Зажиточная
семья - 16,8%
Бедствующая
семья - 17,9%.
Обеспеченная
семья - 25,1%
малообеспеченн
ая семья - 40,2%
Проблема соблюдения прав детей с ограниченными возможностями
здоровья в Российской Федерации поднималась в заключительных замечаниях Комитета ООН по правам ребенка, которые были даны Российской Федерации по результатам рассмотрения Первого (1993), Второго (1999) и Третьего (2005) периодических докладов о выполнении Конвенции о правах ребенка; в ежегодных государственных докладах «О положении детей в Российской Федерации»; в докладе генеральной прокуратуры президенту Российской Федерации «Об исполнении законодательства о социальной защите де-
75
тей-инвалидов» (февраль 2002 г.); в обращениях Уполномоченного по правам
человека в Российской Федерации; в представлении заместителя генерального прокурора Российской Федерации министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации (январь 2006 г.).
В целом основные проблемы нарушений прав детей в России, которые
поднимались на протяжении последних лет, не решаются до настоящего времени. Среди основных причин этого можно назвать:
•
традиционный приоритет государственной поддержки направления
детей с нарушениями развития в интернаты над мерами по поддержке семьи
(прежде всего родной, затем – приемной и опекунской);
•
неисполнение норм действующего законодательства, связанных с
реабилитацией и образованием детей-инвалидов;
•
непроработанность механизмов реализации законов, регламенти-
рующих эту сферу;
•
лишение в результате принятия Федерального закона № 122 боль-
шинства семей возможности обращаться в негосударственные организации,
которые дополняют (а иногда заменяют) государственную инфраструктуру
помощи детям.
В нашем исследовании на вопрос «Сталкивались ли вы с нарушением
законных прав ребенка с ограниченными возможностями здоровья?» большинство респондентов ответили, что не сталкивались – 118 (40,5%), 104
(35,7%) отметили, что сталкивались. 68 респондентов (23,4%) отметили, что
сталкивались, но редко. 1 респондент комментирует: «ни в школу, ни в больницу, ни на санаторно-курортное лечение с эпилепсией, с ДЦП не принимают» (табл. 5).
К сожалению, приходится констатировать, что, несмотря на, казалось
бы, значительную законодательную базу, список нарушений прав детей с ограниченными возможностями достаточно велик.
76
Таблица 5
Распределение ответов на вопрос: «Сталкивались ли вы
с нарушением законных прав ребенка с ограниченными возможностями
здоровья?» (в % общего числа опрошенных)
Значения
% объектов
Да, сталкивались
35,7
Нет, не сталкивались
40,5
Иной вариант ответа:
23,4
• сталкивались, но редко
• «Ни в школу, ни в больницу, ни на санаторнокурортное лечение с эпилепсией, с ДЦП не принима- 0,4
ют»
Всего
100
При ответе на вопрос «В каких отраслях вы сталкивались с нарушени-
ем законных прав ребенка-инвалида?» наиболее часто отмечались варианты:
«при оказании медицинской помощи» – 100 (34,4%) и «при устройстве в детский сад» – 74 (25,4%). 2 респондента (0,7%) ответили, что сталкивались с
нарушением прав ребенка при устройстве в общеобразовательную школу.
Только 1 респондент отметил, что сталкивался с нарушением прав везде
(табл. 6).
Таблица 6
Распределение ответов на вопрос «В каких отраслях вы сталкивались с
нарушением законных прав ребенка-инвалида?»
ранжированный ряд
Значения
% объектов
При оказании медицинской помощи
34,4
При устройстве в детский сад
25,4
При устройстве в общеобразовательную школу
0,7
Примечание: можно было дать любое количество ответов, поэтому сумма не равна 100%.
77
Анализ советской и российской социальной политики в отношении детей-инвалидов и их семей указывает на значительное изменение вектора социальных приоритетов за последние двадцать лет. Еще недавно, десятьпятнадцать лет назад, система специального образования была не в состоянии принять многих детей, которые на западе уже несколько десятилетий как
имеют возможность посещать дошкольные учреждения и школу. В советское время основная помощь заключалась в содержании, лечении и обучении детей-инвалидов в специализированных учреждениях интернатного типа, находящихся на государственном обеспечении. В 1995 г. вступил в действие Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в РФ», который
признал равные права детей-инвалидов, необходимость их интеграции в общество, гарантировал для них широкий перечень видов социального обеспечения, утвердил право на семейное воспитание, образование в учреждениях
общего типа или на дому, определил социальную помощь семьям. Однако
изменение законодательных приоритетов не привело к улучшению положения детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей. Современный этап развития характеризуется незавершенностью,
поскольку старая
система практически полностью разрушена, а новая еще только формируется.
При таких обстоятельствах инвалиды, в том числе и дети, сталкиваются с
многочисленными трудностями. Основная нагрузка по их преодолению переносится на ближайших родственников.
Российским законодательством
предусматривается оказание помощи семьям с детьми-инвалидами, но объектом социальной защиты государства выступает ребенок-инвалид, а не семья, занимающаяся его воспитанием. Поэтому интерес к семьям возникает
только в момент решения вопросов, связанных с инвалидностью детей – их
лечением,
проведением реабилитационных мероприятий, обслуживанием.
Не учитывается то обстоятельство, что многие родители не имеют возможности работать, чтобы материально обеспечивать детей. В связи с этим семейное воспитание детей-инвалидов должно поддерживаться мерами социальной
78
защиты, позволяющими исключить значительные проблемы по уходу, лечению и связанные с этим ограничения занятости родителей.
Таким образом, в ходе эмпирического анализа ценностно-нормативных
установок личности, социального статуса (профессии, дохода, материального положения, уровня образования), семейного и брачного статусов, состава
и возраста семей, имеющих детей-инвалидов, нами выявлены 3 типа адаптационного потенциала семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья: высокий, средний и низкий. На наш взгляд, такая дифференциация может стать основой для рационализации государственной социальной политики. Исходя из того, что ресурсный потенциал семей неодинаков, а правительство РФ в реализации современной региональной политики
стремится к высокой степени децентрализации принятия решений и свободы
местных властей в выборе приоритетных целей, методов и средств их достижения, необходимо выстраивать положения социальной политики с учетом
внутригрупповой дифференциации семей с детьми-инвалидами.
Наличие в семье ребенка-инвалида имеет определяющее значение для
ее социального статуса. Среди таких семей преобладают неполные, уровень
их доходов ниже среднего по населению в целом, выбор профессии родителей обусловлен чаще всего необходимостью ухода за ребенком-инвалидом,
наличием других детей и т.д.
Образ жизни семей, имеющих детей с ограниченными возможностями
здоровья, характеризуется экономической и социальной зависимостью, замкнутостью, отсутствием жизненных планов и уверенности в завтрашнем дне.
Для улучшения положения семей с детьми-инвалидами в современных
экономических условиях необходима разработка целенаправленной системы
мер социальной защиты, основывающейся на научном обосновании процессов адаптации семей и всестороннем анализе результативности институтов
социальной политики.
Далее мы рассмотрим, насколько эффективность социальной политики
в отношении детей-инвалидов, зависит от гармоничного сочетания государ-
79
ственных мер и деятельности социальных институтов аномального детства –
медицинских и учебно-воспитательных учреждений, общественных организаций.
80
2.2. Специфика институтов социальной политики по оптимизации
условий жизнедеятельности семей с детьми-инвалидами
В структуре и содержании социальной политики в отношении детейинвалидов и их семей необходимо выделить роль таких социальных институтов, как законодательная и исполнительная власть, медицинские и учебновспомогательные учреждения.
Для поддержания детей и преодоления трудностей, с которыми они неизбежно сталкиваются по мере вхождения в общество, государственная социальная политика предусматривает систему гарантий, реализующуюся посредством системы социального обеспечения и социального обслуживания
семей с детьми, имеющими статус инвалидов. Первая из них представляет
собой совокупность экономических мер, посредством которых удовлетворяются «особые потребности» детей с ограниченными возможностями здоровья
– потребности, связанные с поддержанием и сохранением здоровья, развитием, обучением, получением образования, профессиональной подготовки и
т.п. Вторая ориентирована в основном на предоставление ребенку с нарушениями развития и его семье услуг, которые реализуются через систему социальных учреждений – реабилитационных центров, образовательных учреждений, специализированных детских садов или групп в детских садах, школ и т.п.
В нашей стране гарантии минимальны, что соответствует либеральной
модели социальной политики, последовательно проводимой в стране с начала 1990-х гг., но они позволяют в определенной мере удовлетворять потребности «особых» детей и помогать семьям, в которых они воспитываются,
преодолевать ограничения жизнедеятельности. Длительное время считалось,
что помощь и поддержка детей с нарушениями речи, слуха, зрения и другими
проблемами, вызванными состоянием здоровья, должна быть нацелена на их
«нормализацию», т.е. на развитие, соответствующее критериям развития здоровых детей. В современной науке и практике такой взгляд претерпевает существенные изменения. Сегодня все больше происходит осознание того фак-
81
та, что само общество пока еще не располагает такими возможностями, чтобы дети с функциональными нарушениями могли полноценно реализовать
себя в современном обществе, найти и занять свое место в нем. Не только ребенок должен адаптироваться к общественному порядку, который он застает,
рождаясь, и который ориентирован в основном на здоровых детей, но и окружающая социальная среда неизбежно должна быть приспособлена к особенностям его развития.
Нашему обществу еще предстоит в полной мере осмыслить данный такое положение вещей и изменить концепцию государственной социальной
политики в интересах детей с ограниченными возможностями здоровья.
Предмет этой политики должен быть нацелен как на социальное обеспечение
детей, имеющих инвалидность, так и семей, в которых они воспитываются.
Императивы современной социальной политики предполагают создание условий для их социальной включенности, социального участия и независимости в этом смысле. Речь идет о таких правах, как право на образование, право
выбора формы образования, профессионального обучения, программ и места
обучения, а в дальнейшем, с взрослением, – о праве на труд, личностную самореализацию.
Дети представляют ценность не только с точки зрения интересов общества, каждый ребенок обладает самоценностью, у него есть свои собственные
взгляды на мир, ценности и ценностные ориентации, цели, смысл жизни. В
современных теоретических подходах утверждается взгляд на ребенка не
только как на объект воздействия со стороны общества, со стороны взрослых, осуществляющих его воспитание, но и как на субъект, являющийся наряду со взрослыми соучастником социального процесса, социального взаимодействия. Патерналистский подход к детям, ограничивающийся социальным обеспечением, остается в России преобладающим. Дети, в том числе и с
ограниченными возможностями в развитии, воспринимаются лишь как объекты воздействия государственной социальной политики, в то время как социальная политика стран с более высоким социально-экономическим уров-
82
нем формируется под влиянием представлений о детях не только как объектах, но и субъектах общественной жизни.
В выделенных двух позициях содержатся разные подходы к жизненной
стратегии ребенка, имеющего инвалидность. В первом случае задается некая
однотипность жизненного пути детей с ограничениями развития, несмотря на
отличие статусов семей, в которых они растут, и возможностей, которыми
располагают, поскольку набор социальных услуг и государственных форм
помощи стандартен. Если родители ориентированы главным образом на систему социального обеспечения и социального обслуживания, со временем
происходит неизбежное нивелирование результатов их собственных воспитательных воздействий. Государственная социальная политика, посредством
этой системы снижая социальные риски, с которыми сталкивается каждый
человек, одновременно управляет ими в течение всей жизни. Таким образом,
жизненный путь, который по сути всегда индивидуален, обретает некую предопределенность, что особенно очевидно в отношении людей с инвалидностью, поскольку общественные условия в современном обществе таковы, что
именно они оказываются наиболее зависимыми от системы социального
обеспечения и социального обслуживания.
Второй подход, когда окружающая социальная среда неизбежно
должна приспосабливаться к особенностям развития таких детей, позволяет выстраивать семье более индивидуальную жизненную стратегию. В
этом случае также признается необходимость помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, но при этом ребенок не становится объектом. Здесь он в большей степени «самосознательный, активный субъект
жизнедеятельности» 93 . Для нас важно подчеркнуть, что в современной
науке (в частности в социологии детства) утверждается представление о
том, что ребенок является социальным субъектом, а само детство рассматривается как социальный феномен, в числе характеристик которого признается множественность детства и детских миров. Поэтому исследование
93
Кон И.С. Ребенок и общество. М.: Academia, 2003.
83
детства как социального феномена неизбежно включает анализ насущных
социальных проблем – детской бедности, неравенства, т.е. доступности/недоступности социальных благ, позволяющих удовлетворять потребности детей в образовании, охране здоровья, культурно-досуговой деятельности и т.п., сиротства, детской преступности и других. Проблемы детей с ограничениями жизнедеятельности при таком понимании феномена
детства представляют собой также особый предмет научного анализа и социальной политики государства.
В связи с этим концептуальные изменения социальной политики должны сопровождаться формированием иной методологии и технологии работы
с данной группой детей. Индивидуальная жизненная стратегия ребенка во
многом определяется статусом его семьи (благополучностью или неблагополучностью), типом родительства, принятым в семье стилем воспитания детей, в целом образом жизни семьи и такими определяющими его объективными характеристиками, как уровень доходов, характер потребления и другими.
В конце XX в. в социальной политике, проводимой в России в отношении инвалидов, стали преобладать принципы второго подхода. В развитых
странах к этому времени уже перешли от социальной политики в отношении
инвалидов, основанной на медицинской модели к формированию социальной
модели, при которой основное внимание сосредоточено на устранении барьеров, препятствующих интеграции инвалидов в общество. В середине 90-х гг.
прошлого столетия наша страна также начала развитие в этом направлении: в
1995 г. был принят закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» № 181-ФЗ. Однако в дальнейшем, после того как в правительстве
усилился экономический блок, а Государственная дума и Федеральное Собрание фактически потеряли возможность влиять на выбор направления и
способы реализации социальной политики, произошел поворот на 180 градусов и были фактически ликвидированы даже те незначительные позитивные
изменения, которые были достигнуты в 90-е гг.
84
В результате еще задолго до кризиса положение инвалидов в России
стало намного хуже. По нашему мнению, колоссальной ошибкой было принятие в августе 2004 г. Федерального закона № 122, в одночасье сломавшего
длительно существовавшую систему социального обеспечения значительной
части населения страны. Очевидно, существовавшая ранее система социальной поддержки инвалидов нуждалась в коренной реорганизации, так как мало соответствовала условиям рыночных отношений, но тем не менее столь
значимые реформы должны были проводиться более грамотно, а главное –
гласно.
Мы выявили отношение семей, имеющих детей-инвалидов, к достаточности услуг социальной защиты. На вопрос «Пользуетесь ли вы льготами,
положенными вашему ребенку?» ответы распределились следующим образом: да, пользуюсь – 145 респондентов (49,8%), нет, не пользуюсь – 69
(23,7%), добиваюсь льгот – 77 (26,5%).
Самыми доступными и популярными являются льготы на санаторнокурортное лечение – 106 опрошенных (36,4%) и оплату ЖКУ (113, или
38,8%), лекарственное обеспечение (93, или 32%). Субсидией
на оплату
ЖКУ пользуется 63 респондента (21,6%) (табл. 7).
Таблица 7
Распределение ответов на вопрос: «Какими льготами вы пользуетесь?»
Ранжированный ряд
Значения
% объектов
Льгота на оплату ЖКУ
38,8
Санаторно-курортное лечение
36,4
Льгота на лекарственное обеспечение
Субсидия на оплату ЖКУ
32
21,6
Примечание: можно было дать любое количество ответов, поэтому сумма не равна 100%.
85
Оценивают эти льготы как достаточные 30,6% родителей, как недостаточные – 46%, иные варианты выбрало 23,4% опрошенных: «не пользуемся
льготами, много инстанций надо пройти, чтобы добиться чего-то; для использования льгот необходимо их добиваться, доказывать, тратить слишком
много свободного времени; пока собраны документы; нет медикаментов в
аптеках, нет единой системы, приходится искать и добиваться, необходима
социальная адаптация с участием родителей (табл. 8).
Таблица 8
Распределение ответов на вопрос: «Как Вы оцениваете эти льготы?»
Ранжированный ряд
Значения
Достаточные
Недостаточные
Иной вариант
% объектов
30,6
46
23,4
Примечание: можно было дать любое количество ответов, поэтому сумма не равна 100%.
В соответствии с Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ детиинвалиды имеют право на следующие льготы:
•
бесплатное получение лекарственных средств (по рецептам врачей)
и средств медицинской реабилитации (по медицинским показаниям);
•
бесплатная выдача прогулочного (дорожного) кресла-коляски (по
заключению ВКК);
•
право на дополнительную жилплощадь в виде отдельной комнаты в
соответствии с перечнем заболеваний, утвержденным правительством РФ
(дополнительная жилая площадь, занимаемая инвалидом, не считается излишней и оплачивается в одинарном размере);
•
право бесплатного проезда на всех видах транспорта общего поль-
зования (кроме такси) городского и пригородного сообщения. Указанная
86
льгота распространяется в том числе и на родителей, опекунов, попечителей
и соцработников, осуществляющих уход за детьми-инвалидами;
•
право бесплатного проезда к месту лечения и обратно один раз в год
(льгота распространяется и на лицо, сопровождающее ребенка-инвалида);
•
50 %-ная скидка на билеты междугородных линий воздушного, же-
лезнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая
и один раз (проезд туда и обратно) в другое время года;
•
50 %-ная скидка на квартирную плату (в домах государственного,
муниципального и общественного жилищного фонда) и оплаты коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилищного фонда), а в жилых
домах, не имеющих центрального отопления, – со стоимости топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;
•
50 %-ная скидка за пользование телефоном и радио;
•
одному из работающих родителей или лиц, их заменяющих, предос-
тавляется четыре дополнительных дня в месяц для ухода за детьмиинвалидами, которые могут быть использованы одним из названных лиц либо разделены ими между собой по своему усмотрению;
•
одному из родителей (опекуну или попечителю), воспитывающему
ребенка-инвалида, выдается листок временной нетрудоспособности на весь
период санаторного лечения (с учетом времени на проезд) ребенка-инвалида
в возрасте до 18 лет при наличии медицинского заключения о необходимости
индивидуального ухода за ребенком;
•
бесплатная выдача санаторно-курортных путевок (с учетом меди-
цинских показаний) детям-инвалидам и лицам, их сопровождающим, органами здравоохранения по месту жительства;
•
обеспечение автотранспортными средствами на тех же льготных ус-
ловиях детей-инвалидов, достигших 5-летнего возраста и страдающих нарушениями функций опорно-двигательного аппарата, с правом управления
этими средствами взрослыми членами семьи;
87
•
компенсация родителям детей-инвалидов расходов, связанных с
эксплуатацией специальных автотранспортных средств;
•
дети-инвалиды, проживающие в стационарных учреждениях соци-
ального обслуживания, являющиеся сиротами или лишенные попечительства
родителей, по достижении возраста 18 лет подлежат обеспечению жилыми
помещениями вне очереди, если индивидуальная программа инвалида предусматривает возможность осуществлять самообслуживание и вести самостоятельный образ жизни;
•
прием в государственные и муниципальные образовательные учре-
ждения среднего профессионального и высшего профессионального образования детей с ограниченными возможностями здоровья вне конкурса при условии успешной сдачи экзаменов и если по заключению МСЭ обучение в
данном учебном заведении не противопоказано;
•
предоставление отсрочки от призыва на военную службу гражда-
нам, имеющим брата (сестру) – инвалида детства, если мать (отец) воспитывает его (ее) без мужа (жены).
На вопрос исследования «От рождения Вашего ребенка и по настоящее
время какую помощь вы получили и получаете со стороны государственных
учреждений и общественных организаций, призванных заниматься детьми с
ограниченными возможностями?» были получены следующие ответы. Абсолютное большинство опрошенных (59,4%) отметили, что получают от государства материальную помощь (пенсии, пособия, подарки на Новый год, рецепты на лекарства и т.д.), а от общественных организаций – информацию и
психологическую поддержку. 20% родителей утверждают, что никакой помощи им не оказывают. Затруднились ответить 20,6% респондентов.
Отвечая на вопрос «Как следует расширить, улучшить работу государственных учреждений (Министерства образования, Министерства социальной защиты и т.д.) и общественных организаций (БРО ВОИ и т.д.)?», 32%
предлагают наладить четкую координацию отслеживания жизни ребенка по
принципу «единого окна», государственная поддержка должна быть ста-
88
бильной и систематичной, необходимо организовать единую информационную службу по всем вопросам; 14,3% – улучшить обеспечение лекарствами,
предоставлять больше путевок на санаторно-курортное лечение, чаще направлять в реабилитационные центры, 25% – повысить профессионализм педагогов и психологов, улучшить материальную базу учреждений для детейинвалидов (табл. 9).
Таблица 9
Распределение ответов на вопрос: «Как следует расширить, улучшить
работу государственных учреждений (Министерства образования, Министерства социальной защиты и т.д.) и общественных организаций
(БРО ВОИ и т.д.)?»
Ранжированный ряд
Значения
% объектов
Наладить четкую координацию отслеживания жизни ре-
32
бенка по принципу «единого окна», государственная поддержка должна быть стабильной и систематичной, необходимо организовать единую информационную службу по
всем вопросам
Повысить профессионализм педагогов и психологов,
25
улучшить материальную базу учреждений для детейинвалидов
Улучшить обеспечение лекарствами, предоставлять боль-
14,3
ше путевок на санаторно-курортное лечение, чаще направлять в реабилитационные центры
Примечание: можно было дать любое количество ответов, поэтому сумма не равна 100%.
89
Следует обратить внимание, что каждый четвертый респондент указал
на необходимость совершенствования сферы воспитания и обучения детейинвалидов.
В Республике Бурятия на сегодняшний день действует одно учреждение для детей-инвалидов, подведомственное Министерству социальной защиты РБ, рассчитанное на 224 места. На данный момент в нем проживает
222 ребенка-инвалида с тяжелыми физическими и умственными отклонениями. 1414 детей воспитываются в 11 школах-интернатах для детей с ограниченными возможностями здоровья.
В настоящее время, подавляющее большинство детей-инвалидов воспитывается в семьях, примерно одна треть проживает в специализированных
детских учреждениях. На территории Бурятии функционирует 12 специальных (коррекционных) образовательных учреждений для детей с различными
отклонениями в развитии, обучающихся по основной образовательной программе. В них воспитывается 1766 детей, из которых 1033 – дети с нарушением интеллектуальной деятельности, 487 – слабослышащие дети, 172 – неслышащие, 74 – слабовидящие и ослепшие.
Также в республике работает 505 классов для детей с отклонениями в
развитии, организованных при общеобразовательных учреждениях, 115 классов из них для детей с нарушениями интеллектуальной деятельности и 390 –
для детей с задержкой психического развития.
После принятия в 1995 г. Федерального закона «О социальной защите
инвалидов в Российской Федерации», соответствующего Стандартным правилам обеспечения равных возможностей для инвалидов в области образования ООН от 20 декабря 1993 г. и закрепившего за государством функции по
обеспечению права инвалидов на получение ими полноценного общего, начального, среднего и высшего профессионального образования в соответствии с индивидуальными программами реабилитации, наметилась тенденция
роста детей с ограниченными возможностями здоровья, обучающихся не
90
только в школах, но и в учреждениях профессионального образования различного уровня, включая вузы.
Положительной тенденцией является то, что в последнее время в системе школьного образования задействованы специализированные школы для
детей с нарушениями слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, задержкой психического развития и умственной отсталостью. При некоторых школах есть классы для детей со сложными дефектами (например, в школах для
детей с нарушениями слуха и зрения могут быть классы, в которых учатся
дети, имеющие кроме сенсорного – связанного с органами чувств – нарушения еще и умственную отсталость), однако количество мест в таких классах
ограничено.
Что касается дошкольных образовательных учреждений, то в них в
первую очередь принимаются дети работающих одиноких родителей, учащихся матерей, инвалидов I и II групп; дети из многодетных семей; дети, находящиеся под опекой; дети, родители (один из родителей) которых находятся на военной службе; дети безработных, беженцев и вынужденных переселенцев, студентов.
Дети с отклонениями в развитии принимаются в дошкольные образовательные учреждения любой направленности при наличии в них условий для
коррекционной работы и на основании заключения психолого-медикопедагогической консультации 94 .
В республике существует 4 дошкольных образовательных учреждения
(ДОУ) компенсирующего назначения:
- ДОУ №3 для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата
(ДЦП);
- ДОУ №9 для детей с тяжелыми нарушениями речи;
- ДОУ №88, 143 для слабовидящих детей и детей с патологией зрения.
94
Постановление Правительства Российской Федерации «Об утверждении типового положения о дошкольном образовательном учреждении» от 1 июля 1995 г. № 677.
91
Детям с ограниченными возможностями здоровья дошкольного возраста предоставляются необходимые реабилитационные меры и создаются условия для пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа. Для
детей-инвалидов, состояние здоровья которых исключает возможность их
пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа, создаются
специальные дошкольные учреждения.
При невозможности осуществлять воспитание и обучение детейинвалидов в общих или специальных дошкольных и образовательных учреждениях органы управления образованием и образовательные учреждения
обеспечивают с согласия родителей обучение таких детей по полной общеобразовательной или индивидуальной программе на дому 95 .
Для детей, нуждающихся в длительном лечении, организуются оздоровительные образовательные учреждения, в том числе санаторного типа.
Учебные занятия для таких детей могут проводиться образовательными учреждениями на дому или в лечебных учреждениях 96 . Родители, имеющие детей, у которых по заключению медицинских учреждений выявлены недостатки в физическом или психическом развитии, а также детей, находящихся в
туберкулезных детских дошкольных учреждениях, освобождаются от платы
за содержание в детских дошкольных учреждениях 97 .
Многие дети, имеющие двигательные нарушения, такие как детский
церебральный паралич, могут обучаться в массовой школе. Условием успеха
этого начинания является удобство здания для передвижения на коляске и
доброжелательные, квалифицированные педагоги. В Улан-Удэ уже есть
школы, практикующие инклюзивное (дословно – включающее) образование,
но пока еще мало.
Важно заметить, что инклюзивное, или интегративное, образование показало хорошие результаты: обычные дети относятся к «особым» однокласс95
Федеральный закон Российской Федерации «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»
от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ.
96
Закон Российской Федерации «Об образовании» от 13 января 1996 г. № 12-ФЗ.
97
Постановление Верховного Совета Российской Федерации «Об упорядочении платы за содержание детей
в детских дошкольных учреждениях и о финансовой поддержке системы этих учреждений» от 6 марта 1992
г. № 2464-1.
92
никам с подчеркнутым уважением, нередко опекают их. Вместе с тем учителям и родителям необходимо учитывать несколько важных моментов.
Если у ребенка имеются внешние недостатки (такие как укороченные
конечности, неправильное строение лица или черепа, врожденная ампутация
конечностей, «заячья губа», то на успех общения с другими детьми в школе
влияют следующие факторы.
1. Отношение родителей. Если ребенка в семье считают «неполноценным», постоянно говорят о его недостатках, то вероятность проблем увеличивается. Чем спокойнее относятся родители к проблеме ребенка, чем больше они обращают внимание на его интересы и достижения и меньше – на его
внешность, тем больше вероятность адекватной самооценки и, соответственно, хорошей адаптации в коллективе сверстников.
2. Отношение педагогов (учителей, воспитателей). Педагог не должен
допускать, чтобы ребенка дразнили из-за недостатков внешности, при этом к
нему не следует относиться как к больному, с которого спрашивают меньше,
чем с прочих.
3. Навыки самопрезентации ребенка. Ребенка надо научить «предъявлять» свою особенность, рассказывать о ней спокойно и уверенно, например,
так: «а у меня вот такая рука, я с такой родился» (у ребенка не хватает нескольких пальцев).
В нашем исследовании мы выявили отношение родителей детейинвалидов к деятельности учебно-воспитательных учреждений. Нами был
поставлен вопрос: «Как Вы оцениваете качество работы детских дошкольных
учреждений (детских садов, реабилитационных центров и т.д.)?». Распределение ответов выглядит следующим образом. Значительная часть опрошенных оценивает работу детских дошкольных учреждений положительно – 104
(35,7%). 79 респондентов (27,1%) считают, что они работают на хорошем
уровне. Отрицательную оценку деятельности дошкольных учреждений дали
87 (29,9%) человек. Один из родителей так прокомментировал свой ответ: «В
сентябре ребенок лечился в реабилитационном центре, там шел ремонт, пах-
93
ло краской – какой это отдых и лечение!»; другой респондент пишет, что по
медицинским показаниям ребенок не может посещать детский сад; третий
родитель хотел бы, чтобы в республике было больше детских садов, реабилитационных центров. Приведем и положительный отзыв одного из родителей: «Мы учимся в школе-интернате 1-го и 2-го вида – школа хорошая, ребенку нравится». Затруднилось ответить 19 участников (6,5%).
Особое место в системе социальной защиты семей, имеющих детейинвалидов принадлежит медицинской помощи. К числу мер, осуществляемых в данном направлении, следует отнести профилактику детской инвалидности. В рамках национального проекта «Здоровье» принимаются меры по
улучшению состояния здоровья матерей и новорождённых. В ходе реализации программы родового сертификата создан механизм, который позволяет
повысить качество наблюдения за состоянием здоровья беременных женщин
и новорождённых детей. В мероприятия приоритетного национального проекта «Здоровье» включён также неонатальный скрининг как одно из важнейших направлений медико-генетической службы в профилактике наследственной и врождённой патологии у детей. Он позволяет раньше выявить наличие заболеваний и оказать соответствующую помощь.
В 2008 г. были внедрены новые методики обследования детей на нарушение слуха, в том числе аудиологический скрининг новорождённых, целью
которого является раннее выявление нарушений слуха у детей, формирование банка данных таких детей, определение необходимого лечения и реабилитации. В рамках национального проекта 30 субъектов в 2008-2009 гг. приняли участие в этой программе. Поскольку наиболее эффективным направлением реабилитации инвалидов с практически полной тугоухостью является
создание для них реальной возможности слышать и говорить, начинает развиваться такое направление высокотехнологичной помощи, как кохлеарная
имплантация.
Необходимо отметить, что в 2008 г. за счёт средств федерального бюджета были оснащены интернет-классами 136 домов-интернатов системы со-
94
циальной защиты для умственно отсталых детей и детей с физическими недостатками. Поставка компьютерного оборудования и программного обеспечения осуществлена на сумму 137 млн рублей, и ещё 14 млн рублей было затрачено в 2009 г. на обучение специалистов, работающих с детьмиинвалидами. Доступ к компьютерным классам получило 25 тыс. детейинвалидов, находящихся в домах-интернатах системы социальной защиты
населения.
На сегодня в Республике Бурятия 46,5% новорожденных имеют различные расстройства здоровья, более 30% подростков – проблемы с репродуктивным здоровьем. В 2008 г. впервые признаны инвалидами 635 детей, и
этот показатель в расчете на 10 тыс. детского населения больше, чем в среднем по стране. Если показатель первичной инвалидности по стране – 25,4, то
в Бурятии – 27,9, причем в Тарбагатайском (30,5), Иволгинском (36,2), Курумканском (39,5) районах маленьких инвалидов становится еще больше. На
первом месте среди заболеваний, обусловивших инвалидизацию детей, находятся врожденные аномалии развития, на втором месте – психические расстройства, на третьем – болезни нервной системы, что само по себе говорит
уже о многом. По числу детей с психическими расстройствами и болезнями
нервной системы лидируют Тарбагатайский, Иволгинский, Баргузинский и
Хоринский районы. Мальчиков с ограниченными физическими и психическими возможностями традиционно появляется на свет больше, чем девочек.
В сельских районах детей-инвалидов больше, чем в городе. Из половины семей, в которых рождается «больной» ребенок, сразу или спустя несколько
лет уходит отец. На содержание ребенка-инвалида тратится в три раза больше средств, чем на содержание здорового.
С 1992 г. в Бурятии существует служба восстановительной медицины.
За 2008 г. в системе здравоохранения получили восстановительное лечение
4058 детей-инвалидов. Для всех детей, признанных инвалидами, в обязательном порядке разрабатывается индивидуальная программа реабилитации.
Только в 2009 г. таких программ было разработано 1623. Полную реабилита-
95
цию за 2008 г. прошли 4,7% детей. Специализированную медицинскую помощь только в 2009 г. получило 2360 детей. На высокотехнологичные методы лечения в 2008 г. было направлено 259 детей-инвалидов.
C 2006 г. в пос. Забайкальский (Улан-Удэ) работает прекрасный реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями здоровья. С
профилактическими целями регулярно проводится анализ первичной детской
инвалидности, результаты которого рассматриваются на совете по делам инвалидов при правительстве Республики Бурятия, Министерством здравоохранения, Министерством социальной защиты населения, на выездных заседаниях
с
участием
специалистов
и
руководителей
лечебно-
профилактических учреждений и районных администраций. Организованы
школы здоровья для детей-инвалидов: «Астма», школа здоровья для детей с
йоддефицитным состоянием, «Сахарный диабет» и многие другие. В рамках
реализации подпрограммы «Дети-инвалиды» целевой республиканской программы «Семья и дети» приобретено специализированное реабилитационное
оборудование и открыты кабинеты для детей-инвалидов в пяти центральных
республиканских больницах.
В детской республиканской клинической больнице организован реабилитационный центр для детей с ДЦП. В целях профилактики и реабилитации
детской инвалидности в Бурятии постановлением правительства РБ от 17
июля 2009 г. № 247 утверждена программа по созданию единой службы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами и детьми, имеющими угрозу развития инвалидности. В рамках разработанной специалистами Министерства
здравоохранения и социальной защиты населения программы «Солнышко»
на 2009-2011 гг. будут созданы группы ранней профилактики инвалидности
для реабилитации детей с неврологической патологией от рождения до 3
лет 98 .
98
Никитина Т. Для детей-инвалидов будет создано единое реабилитационное пространство. URL:
http://mk.burnet.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=3080&Itemid=12
96
Как заметила главный педиатр Министерства здравоохранения РБ Наталья Гомбоева, для детей-инвалидов всегда делалось и делается много, но
эти усилия разрознены, задачей сегодняшнего дня является объединение помощи государственных структур, учреждений и общественных организаций,
создание единого реабилитационного пространства, условий для полноценной бытовой, социальной, профессиональной интеграции таких детей в общество. Чтобы дети с ограниченными возможностями здоровья стали востребованными, успешными и счастливыми, зачастую не требуется много материальных вложений, нужно только иметь желание и прилагать максимум
усилий к их развитию.
Важнейшим направлением работы органов государственной власти
субъектов Российской Федерации является развитие и укрепление системы
учреждений социального обслуживания, созданной в предыдущее десятилетие, которая в настоящее время включает 294 реабилитационных центра для
детей-инвалидов (против 33 в 1994 г.) и более 600 отделений реабилитации
на базе учреждений социального обслуживания семьи и детей и детских домов-интернатов (против 38 в 1994 г.). Особенностью большинства реабилитационных учреждений для детей-инвалидов является их многопрофильность, что дает возможность оказывать услуги детям-инвалидам с различной
патологией. Анализ информации, поступившей от органов власти субъектов
Российской Федерации, показывает, что детские реабилитационные учреждения в настоящее время имеют достаточные возможности для успешной
реализации реабилитационных мероприятий. Расширяется спектр предоставляемых учреждениями услуг, внедряются новые технологии и методы реабилитации. Практический опыт показал, что только в комплексных реабилитационных учреждениях есть возможность адаптации детей-инвалидов к жизни
в обществе, семье, обучению и труду.
За десятилетний период в таких центрах прошло реабилитацию более
930 тыс. детей, свыше 720 тыс. семей, имеющих детей с ограниченными воз-
97
можностями здоровья, получило консультации и необходимую социальную
помощь.
В реабилитационных учреждениях для детей-инвалидов ежегодно разрабатываются авторские программы и методики, которые помогают в процессе реабилитации.
Результатами развития и укрепления системы специализированных учреждений для детей и подростков с ограниченными возможностями становятся их территориальная доступность, увеличение численности обслуживаемых в них детей-инвалидов, повышение качества предоставляемых реабилитационных, социальных и медицинских услуг 99 .
Вместе с тем современная система специальной коррекционной помощи не полностью выполняет свои функции по отношению к детям и подросткам, нуждающимся в специальных условиях обучения и воспитания. Так,
особенно остро стоит вопрос о соблюдении конституционного права на образование детей-инвалидов, страдающих умственной отсталостью, их обучение
организовывается государством лишь в редких случаях. Этот факт, а также
то, что объекты социальной, культурной, транспортной, промышленной инфраструктуры населенных пунктов нашей республики практически не приспособлены для инвалидов, приводит к возникновению серьезных трудностей при вхождении молодых инвалидов во взрослую жизнь, их трудоустройстве. Во многом именно по этой причине работающие инвалиды составляют менее 10% их общей численности. Занятость инвалидов трудоспособного возраста не превышает 15%.
В развитие положений Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» правительством Российской Федерации
была разработана и утверждена федеральная целевая программа «Социальная
поддержка инвалидов на 2006-2010 гг.». Ее содержание позволяет констатировать изменение подходов государства к проблемам, связанным с поддерж-
99
По материалам круглого стола «Семья и ребенок-инвалид» . URL: http://subscribe.ru/blog/ psychology.pedagogika/post/20080615223931#no2
98
кой граждан-инвалидов, в положительную сторону. Так, одной из важнейших
задач их решения становится создание системы комплексной многопрофильной реабилитации, позволяющей интегрировать в общество людей с
ограниченными возможностями, в том числе и молодого возраста. В качестве
основных задач программы выделены:
• создание системы реабилитационных и экспертных организаций,
обеспечивающих реабилитацию инвалидов и их интеграцию в общество;
• дальнейшее развитие реабилитационной индустрии как промышленной основы системы комплексной реабилитации инвалидов, формирование
национального рынка технических средств реабилитации и реабилитационных услуг;
• оснащение оборудованием реабилитационных организаций;
• обеспечение беспрепятственного доступа инвалидов к объектам социальной инфраструктуры;
• осуществление поддержки предприятий, находящихся в собственности общероссийских общественных организаций инвалидов, в целях создания дополнительных рабочих мест.
Предполагается, что решение этих задач позволит сократить число инвалидов за счет возвращения к профессиональной, общественной и бытовой
деятельности ежегодно до 150–160 тыс. человек в целом по стране. Однако
успех решения основных задач программы, по крайней мере, в части реализации государственной молодежной политики, зависит от ряда факторов:
• создания условий, необходимых для достижения молодыми людьми с
ограниченными возможностями социального статуса, идентичного социальному статусу здорового члена общества;
• применения дифференцированного подхода к реабилитации людей с
ограниченными возможностями здоровья;
• создания условий для активного включения в трудовую и общественную деятельность молодых инвалидов;
99
• разработки и внедрения в практику механизмов, технологий, обеспечивающих интеграцию социального потенциала, различных ресурсов государственных, муниципальных, экономических и гражданских организаций, в
том числе молодежных общественных объединений для эффективного решения проблемы социальной и трудовой реабилитации молодых инвалидов.
Очевидно, что дальнейшее развитие сети учреждений социального обслуживания молодых людей с ограниченными возможностями, нацеленных
не только на их общественную, психологическую и физическую реабилитацию, но и на формирование у них высокого социального статуса, должно
происходить в более быстром темпе, чем раньше.
Необходимо окончательно исключить дискриминацию молодых людей
с инвалидностью, способных к обучению в обычных образовательных учреждениях всех уровней, обеспечив им свободный доступ к получению образовательных услуг. Кроме того, инвалиды должны получать необходимую помощь и поддержку в неспециализированных учреждениях здравоохранения,
учреждениях службы занятости, социальной защиты, полноправно участвовать в реализации государственных и общественных молодежных программ.
Для этого на базе партнерства государственных и негосударственных организаций необходимо:
• проведение кампаний по формированию позитивного общественного
восприятия молодых людей, являющихся инвалидами, в первую очередь в
молодежной среде;
• повышение общественной престижности участия различных организаций и физических лиц в программах социальной интеграции инвалидов;
• мотивирование молодых инвалидов к развитию и реализации ими
различных форм социальной активности;
• оказание помощи молодым инвалидам в создании общественных объединений и повышении эффективности их деятельности.
Социальная политика в отношении молодых инвалидов, преследующая
цель обеспечения их социальной интеграции, должна носить дифференциро-
100
ванный характер по отношению к разным группам инвалидов. Следует учитывать различия по этапам реабилитации, типу средств и услуг, группе инвалидности конкретных граждан, а также принимать во внимание региональные особенности и поселенческий фактор. Например, содержание программ
подготовки и переподготовки молодых инвалидов должно зависеть не только
от их трудовых возможностей, но и потребностей локальных и региональных
рынков труда.
С вышеперечисленными проблемами напрямую связана задача достижения молодыми инвалидами материальной независимости. Для ее решения
целесообразным представляется создание единого банка вакансий рабочих
мест для различных категорий инвалидов. При этом
государство
должно
заинтересовывать работодателей в использовании труда молодых инвалидов с помощью предоставления налоговых льгот, выделения субсидий, направленных на создание специальных рабочих мест; предотвращать трудовую дискриминацию инвалидов и стимулировать их вовлечение в общую занятость. В свою очередь, осуществление такого подхода может формироваться только на основе социального партнерства государственных и негосударственных структур. В разработке и реализации политики занятости в отношении молодых инвалидов должны принимать участие все субъекты рынка труда (органы государственной власти, местного самоуправления, профсоюзы, работодатели, молодежные общественные объединения, организации
инвалидов и др.).
Результатом этой деятельности может стать полная социальная, а в некоторых случаях также полная или частичная физическая реабилитация молодых инвалидов.
Главным во всем комплексе работы с семьями инвалидов, находящимися в трудной жизненной ситуации, является создание условий для получения специализированной и адресной медицинской, психологической, социальной помощи, других актуальных для таких семей форм поддержки. Ребенок-инвалид при такой поддержке сможет перестать ощущать себя социаль-
101
ным инвалидом. Тем самым из «изгоя» общества семья, воспитывающая ребенка с ограниченными возможностями здоровья, должна трансформироваться в его субъект и, насколько это возможно, полноценно включиться в
различные сферы общественной жизнедеятельности.
102
2.3. Партнерство государства и общественных организаций
инвалидов как фактор интеграции семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, в общество
Наше исследование показало, что родители «особых детей» говорят не
только о боли, отчаянии и страхе, но и, как правило, о том, что эти дети
привнесли в их жизнь новое понимание любви, умение радоваться малому и
ценить имеющееся, возможность переоценить свою жизнь, ее смысл.
Несмотря на возникающие при воспитании детей-инвалидов трудности,
многие родители сохраняют атмосферу любви и заботы в семье, объединяются против невзгод, находят новых друзей среди людей, оказавшихся в подобной жизненной ситуации.
Родители «особых детей» нередко выступают организаторами новых
учреждений, инициаторами изменений в системе образования. Борясь за права своих детей, они меняют наше общество к лучшему, делая его гуманнее и
терпимее, расширяя права и возможности всех детей, а не только инвалидов.
Однако для улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями здоровья предстоит сделать еще многое, и не только государство и
общество, но и сами инвалиды должны проявлять инициативу. Создавая общественные организации, движения, инвалиды тем самым заявляют о желании вести активный образ жизни, несмотря на ограниченные возможности;
помогают реализовать себя и развить свой потенциал другим инвалидам 100 .
Небезынтересна и сама история движения инвалидов в России.
Принято считать, что первыми обществами инвалидов были возникшие
в 1925 и 1926 гг. Всероссийская организация слепых (ВОС) и Всероссийская
организация глухих (ВОГ). Однако еще в декабре 1921 г. на базе уже существовавших в конце гражданской войны артелей инвалидов постановлением
СНК
100
РСФСР
было
основано
Всероссийское
производственно-
Равные возможности для инвалидов: проблемы и государственная стратегия // Материалы всерос. конф.
М., 2001. С. 39.
103
потребительское объединение инвалидов (ВИКО), задачи и структура которого существенно повлияли на образование и развитие ВОС и ВОГ. Главными задачами ВИКО были трудоустройство инвалидов путем расширения сети
собственных артелей и цехов для надомников; строительство детских садов,
санаториев, профессиональных школ и спортивных сооружений. Структура
ВИКО предшествовала современной структуре ВОИ. Все вопросы решались
демократическим путем (период нэпа), правом голоса обладали только инвалиды. ИКО имело более высокий статус и курировалось правительством России в отличие от ВОС и ВОГ, находившихся под опекой минсобеса.
К концу 1950-х гг. промкооперация инвалидов объединяла более 4200
артелей с 219 тыс. работников. В 1956 г. вышло постановление правительства
СССР, согласно которому большая часть предприятий отходила к государственной промышленности, а в 1960 г. артели были полностью ликвидированы.
Это сказалось на росте безработицы, падении материального и психического
состояния людей. Государству отошло более 100 школ, 41 дом отдыха и многое другое – так развалилась мощная организация инвалидов. В отличие от
нее ВОГ и ВОС в это время активно развивались за счет сети учебнопроизводственных предприятий (УПП).
В послевоенные 1950-1960-е гг. никаких организаций для инвалидов,
кроме ВОГ и ВОС, в России не существовало. Комитет ветеранов ВОВ во
главе с культовым героем-инвалидом Алексеем Маресьевым имел в основном пропагандистское значение. В то же время рядовых ветеранов-калек отправляли в бывший монастырь на острове Валаам, подальше от взглядов общественности. И все же робкими шагами движение инвалидов стало возрождаться. В декабре 1976 г. вышло постановление Совета Министров СССР, в
котором прописывалось в порядке эксперимента в нескольких республиках
создать общества инвалидов. Однако реализации этого постановления так и
не последовало.
Тем временем в США уже зарождалась философия независимой жизни
инвалидов, которая получила распространение во многих развитых странах
104
мира. Используя небывалый подъем политической и социальной активности
конца 1960-х – начала 1970-х гг., инвалиды добились большого успеха в достижении равноправия и улучшении своего положения. Главным инициатором движения за независимую жизнь стал прикованный к инвалидной коляске Эдвард Робертс. Благодаря ему и студентам-инвалидам была разработана
первая программа жизни в условиях госпиталя, позднее – программа образования для студентов, имеющих самые разные формы инвалидности. Начали
появляться центры независимой жизни. Инвалиды добились возможности
участвовать в политической и экономической жизни общества, решении социальных проблем, связанных с инвалидностью.
Международное движение за независимую жизнь способствовало появлению сети альтернативных социальных служб, которые усилили влияние
людей, имеющих инвалидность, на социальную политику, укрепили свои
экономические и политические права, ослабили влияние профессионалов в
принятии решений, затрагивающих интересы людей с ограниченными возможностями, существенно ограничили патерналистский подход к проблеме
инвалидности, рассматривающий людей с ограниченными возможностями
как пассивных пациентов 101 .
В 1978 г. создается инициативная группа по защите прав инвалидов в
СССР, она начинает действовать в рамках Хельсинского соглашения по правам человека. В первом обращении русских инвалидов к правительствам
стран-участниц говорилось: «Многолетняя борьба за создание в СССР инвалидного общества выявила полную беспомощность обращения к официальным органам… письма оставались без ответа, а в худшем случае это заканчивалось угрозами. Мы обращаемся с просьбой потребовать от Советского
Правительства соблюдения прав инвалидов и улучшения их социального
обеспечения. Мы обращаемся ко всем инвалидам СССР с призывом вспом-
101
Федоров А.В. Социальная защита молодых инвалидов-горожан в условиях перехода к рыночной экономике. СПб., 1999. С. 5.
105
нить о своем человеческом достоинстве, объединяться в инициативные группы взаимопомощи и активно бороться за создание своего общества».
Одновременно с правозащитным движением с начала 1970-х гг. в разных регионах России возникают и действуют неформальные объединения
инвалидов «Корчагинец», «Прометей», «Искра», «Феникс». Родоначальники
этих товариществ были истинными романтиками, бескорыстными и мужественными людьми. Начиналось все с писем. Друзья по переписке знали друг
друга лишь по фотографиям. В поисках помощи и справедливости они писали не только друг другу, но и в правительство, министерства.
Товарищество по переписке было организовано в 1971 г. в г. Кыштым,
оно охватывало Москву, Урал, Ленинград, Украину, Белоруссию, другие
республики и регионы страны. Товарищество объединяло около 100 инвалидов, которые обменивались книгами, статьями, дефицитными лекарствами,
помогали друг другу при устройстве на работу, хлопотали о выделении квартиры или установке телефона для своих членов. Издавался рукописный журнал «Огонек».
Близкое по духу «Прометею» содружество «Искра» родилось в конце
1970-х гг. в Москве в недрах интерната. Из личных писем интернатских инвалидов постепенно выкристаллизовывались общие проблемы, среди которых выделились наиболее острые – трудоустройство и учеба. Искровцы выпустили сборник стихов, а также издавали собственный журнал.
В Ленинграде движение инвалидов приняло форму
спортивно-
оздоровительных клубов «Ортспорт» (1982) и «Феникс» (1983). Клуб «Корчагинец» был организован в 1981 г. в г. Свердловске и уже через 6 лет охватил более 800 человек из 15 местных организаций (Тула, Псков и др.). В
«Корчагинце» функционировали кружки по интересам, дискуссионный клуб
«Зеркало», выходили рукописные журналы «Факел», детские «Солнышко» и
«Подснежник».
«Прометей», «Корчагинец», «Феникс», «Искра» и другие объединения
инвалидов создавались в разных городах отчасти потому, что сначала не зна-
106
ли о существовании друг друга, но при этом их задачи и методы мало отличались, а объединяла их пока невидимая для общественности сверхзадача
образования легального общероссийского общества инвалидов. Реализовать
мечты и надежды многих инвалидов стало возможным лишь с приходом демократических перемен в стране. Первое общество инвалидов было зарегистрировано в мае 1988 г. в Москве – Московское городское общество инвалидов (МГОИ).
В августе 1988 г. были созданы Всероссийское общество инвалидов
(ВОИ), Всероссийское общество глухих (ВОГ), Всероссийское общество
слепых (ВОС) и другие организации инвалидов. Эти общества помогают решать многие проблемы реабилитации; предоставляют каждому желающему
возможность получения общего, специального и профессионального образования; обеспечивают доступ к социальной инфраструктуре; официально
представляют инвалидов в центральных и местных государственных организациях. Целями общества инвалидов являются защита их прав и интересов,
обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества, интеграция инвалидов в общество. Они
получают поддержку со стороны общества инвалидов в реализации законодательно установленных прав, льгот и преимуществ, в получении медицинской помощи, образования, трудоустройстве, улучшении материальных, жилищно-бытовых условий жизни, в развитии творческих способностей, занятиях физической культурой и спортом.
На сегодняшний день ВОИ – мощная и разветвленная организация.
При его участии был разработан и принят в 1995 г. Федеральный закон «О
социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Цель организации
сводится к всесторонней реабилитации своих членов и интеграции их в общество. В рамках ВОИ в разных городах возникли оздоровительные, диагностические, реабилитационные, социально-трудовые, культурно-досуговые
центры и спортивные клубы. Деятельность части из них направлена на рабо-
107
ту с детьми-инвалидами. Под эгидой ВОИ проводятся фестивали творчества,
функционирует сеть периодических изданий и издательских центров.
Большая часть инвалидов в Республике Бурятия является членами ВОИ
(создана в 1989 г.). В свою очередь, в состав БРО ВОИ входят отделения организаций инвалидов, созданные во всех районах РБ. Они же объединяют
первичные общества инвалидов на местах. Таким образом, в России и Бурятии действует единая разветвленная система общества инвалидов.
Общественные организации Бурятии проводят различные мероприятия,
способствующие социокультурной реабилитации инвалидов. Это фестивали
творчества инвалидов, выставки-продажи изделий народного творчества
«Город мастеров», организованы занятия вокальной группы «Сибиряночка»,
выступающей с концертами перед населением. Спектакль «Улыбка» театральной студии «Ви-Арт» инвалидов Бурятии стал дипломантом премии
«Филантроп». По ходатайству Бурятской республиканской организации Всероссийского общества инвалидов решается вопрос о бесплатных и льготных
билетах для инвалидов в театры и кинотеатры, музеи и на стадионы. Так, с
«Фабрикой кино» в 2006 г. заключено соглашение о выделении ежемесячно
30 пригласительных билетов инвалидам для бесплатного просмотра фильмов.
С целью популяризации инвалидного спорта и его организации при
БРО ВОИ создан спортивный клуб, а также отделение Федерации Паралимпийского комитета России. Ежегодно проводятся республиканские спартакиады, в которых принимает участие свыше 200 инвалидов-спортсменов.
Сборная инвалидов Республики Бурятия принимает участие в Парасибириадах.
БРО ВОИ совместно с Бурятским республиканским отделением общероссийской общественной благотворительной организации «ИнАвто» ежегодно в мае проводит соревнования по пулевой стрельбе из пневматического
оружия и дартсу, в сентябре – классическое авторалли на автомобилях с ручным управлением, организуются автопробеги по районам Бурятии в целях
оказания практической и консультационной помощи инвалидам сельских
районов с выступлениями вокальной группы «Сибиряночка».
108
Бурятское республиканское отделение общероссийской благотворительной организации «ИнАвто», Фонд безбарьерной среды, БРО ВОИ и другие общественные организации инвалидов ежегодно проводят декады инвалидов, конференции, семинары, акции. Необходимо отметить, что благодаря
им Республика Бурятия считается одной из самых продвинутых в Сибирском
регионе по доступности маломобильных групп населения к объектам социальной инфраструктуры 102 .
БРО ВОИ заключены договоры о сотрудничестве с Министерством социальной защиты населения Республики Бурятия, РГУ «Центр социальной
поддержки населения по г. Улан-Удэ», Республиканским агентством по физической культуре и спорту, отделением Пенсионного фонда РФ по РБ, Бурятским региональным отделением партии «Единая Россия».
В настоящее время в России существуют сотни родительских центров,
или организаций. В обществе постепенно осознаются проблемы детейинвалидов. Имеется опыт объединения родителей больных детей для взаимопомощи, ими проводятся различные акции. Примером такой организации
является Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ 103 – неправительственная некоммерческая
общественная организация, созданная в 1992 г. тринадцатью родительскими
объединениями и гражданами Санкт-Петербурга с целью объединения и координации усилий общественных объединений, представляющих интересы
детей-инвалидов, молодых инвалидов детства, их семей и оказывающих им
помощь и поддержку людей. ГАООРДИ объединяет шестьдесят пять общественных организаций, оказывающих помощь более чем 15 тыс. семей с
детьми-инвалидами. Руководящий, штатный и волонтерский персонал
ГАООРДИ – это профессионалы в своей области, имеющие высокую квалификацию, профильное образование, прошедшие большую жизненную школу
и являющиеся в основном родителями детей с проблемами в развитии.
102
Проблемы инвалидов и инвалидности: материалы респ. конф. (19 декабря 2006 г.). Улан-Удэ: Республиканская типография, 2007. С.61.
103
Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».
URL: http://www.nasledie.ru/oborg/2_11/article.php?art=12
109
ГАООРДИ располагается в отдельном двухэтажном здании, оборудованном
для проведения конференций, семинаров, работы с населением.
Сегодня ГАООРДИ является одним из разработчиков и исполнителей
целевой медико-социальной программы Санкт-Петербурга на 1998-2000 гг.
«Дети-инвалиды». Совместно с Комитетом по труду и социальной защите
населения администрации Санкт-Петербурга она создала информационнометодический центр социальной реабилитации детей-инвалидов, Центр творческой реабилитации детей-инвалидов, Службу индивидуальной профессиональной реабилитации инвалидов, организует социально-консультативную
помощь родителям детей-инвалидов при медицинских стационарах города.
ГАООРДИ осуществляет методическое сопровождение девяти муниципальных социально-реабилитационных центров для детей-инвалидов, совместно с Комитетом по делам семьи, детства и молодежи администрации
Санкт-Петербурга она ежегодно организует отдых детей-инвалидов и их семей,
совместно с Комитетом по транспорту администрации Санкт-
Петербурга проводит прием родителей детей-инвалидов для оформления
бесплатного проезда на городском пассажирском транспорте; совместно с
Департаментом государственной федеральной службы занятости населения
по Санкт-Петербургу реализует программу временной занятости подростковинвалидов.
Организация оказывает адресную социальную помощь семьям с детьми-инвалидами; постоянно участвует в проведении праздничных городских,
всероссийских и международных мероприятий, благотворительных акций;
реализует международные проекты, направленные на улучшение условий
жизни и создание комплексной системы социальной реабилитации детейинвалидов; активно участвует в реализации совместных международных
проектов.
110
Благотворительная общественная организация «Красногорский союз
многодетных семей и семей с детьми-инвалидами» 104 создана по инициативе
многодетных семей в 1991 г., с 1997 г. в состав организации входят семьи с
детьми-инвалидами. В союз в настоящее время входит более 160 семей. Основная цель его заключается в оказании всесторонней помощи многодетным
семьям и семьям, в которых воспитываются дети с ограниченными физическими возможностями.
Союз поддерживает и защищает своих членов, направляет средства,
полученные от благотворительной деятельности, на повышение материального благосостояния малоимущих многодетных семей и семей с детьмиинвалидами, содействует защите материнства, детства и отцовства, укрепляет престиж и роль семьи в обществе.
Основные благотворительные программы союза:
• «Волонтер» – благотворительная деятельность в уставных интересах
союза;
• «Партнерство» – сотрудничество в сфере социально значимых инициатив;
• «Вера, Надежда, Любовь» – реабилитация семей с детьмиинвалидами; решение вопросов, связанных с лечением детей с ограниченными возможностями здоровья;
• «Миллиард мелочью – Подмосковье» – содействие в решении основных проблем отечественной детской онкологии;
• «Знание» – оказание помощи в получении образования детьми;
• «Умелые руки» – развитие детского творчества;
• «Мастер» – трудоустройство подростков от 14 до 17 лет в свободное
время;
• «Взаимопомощь» – оказание материальной, продуктовой, вещевой
помощи;
104
Сошинский С.А. Дети-инвалиды: социальные проблемы и неожиданные открытия. Fri, 30 Mar 2007.
URL: http://www.pravmir.ru/article_1895.html
111
• «Физкультура и спорт» – организация спортивных мероприятий;
частичная оплата кружков, секций;
• «Айболит» – частичная оплата лекарств для детей в экстренных случаях;
• «Лето» – мероприятия, направленные на занятия детей в летний период;
• «Праздник» – проведение праздников, оказание материальной помощи в виде подарков и призов;
• «Семейный клуб выходного дня» – организация досуга детей и
взрослых.
Успешным примером партнерства государства и благотворительных
организаций можно назвать Центр реабилитации детей с ограниченными
возможностями г. Химки 105 . Развитие ребенка с ограниченными возможностями в большей степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитания.
В связи с этим в Центре реабилитации детей с ограниченными возможностями г. Химки проводится целенаправленная работа с родителями, в первую
очередь с матерями больного ребенка. Вся работа строится по двум направлениям:
1) изучение позиций и личностных особенностей матерей, воспитывающих ребенка-инвалида, составление программы помощи матерям;
2) активное включение матери в реабилитационные мероприятия, обследование ее психологического состояния, выявление наиболее трудных
моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи.
Для успешной реабилитации ребенка-инвалида необходима полная и
всесторонняя реабилитация всей его семьи. Начальным этапом является анализ позиции матерей в воспитании ребенка и разработка на этой основе программы помощи родителям с указанием конкретных рекомендаций. Для этого была специально составлена анкета, в которой рассматриваются позиции,
занимаемые матерями в отношении возможностей их ребенка, его взаимоот105
Заяц О.В. Опыт организационно-административной работы в системе социальных служб, учреждений и
организаций: учеб. пособие. Владивосток: ТИДОТ ДВГУ, 2004. С.39-41.
112
ношений со взрослыми и детьми, в случае семейного конфликта, при выборе
наказаний или поощрений, прогнозировании профессионального будущего.
Согласно наблюдениям, неблагоприятно сказывается на детях такое
воспитание, когда мать «играет роль» отца, это сопровождается усилением
требовательности, ужесточением санкций и физических наказаний детей.
На основе наблюдений за поведением матерей, бесед с ними, их отношений к дефектам ребенка создается программа помощи. Специалисты пытаются повысить самооценку матерей с пассивной личностной позицией; выслушивают и поддерживают мам с повышенной тревожностью, пытаются
убедить их в том, что к будущей взрослой жизни ребенка можно подготовить; советуют матерям с мужскими чертами характера проявлять «немного
больше терпения, мягкости, выдержки».
Мать больного ребенка испытывает чувство вины, которое может быть
очень сильным и разрушительным, мешающим жить полноценной жизнью.
Сдерживать чувство вины нельзя, т.к. это может привести к ухудшению положения. В лице социального работника мать должна найти понимающего и
сочувствующего слушателя. Освободившись от чувства вины, человек приходит к новому пониманию ситуации и более конструктивному решению
проблемы. Родители должны знать об особенностях болезни их ребенка, возможных перспективах развития, методах воспитания.
В центре специалисты проводят большую работу: к услугам родителей
консультации психотерапевта – индивидуальные беседы и групповые тренинги. Общаясь со специалистами, родители перестают воспринимать своего
ребенка как больного. На занятиях с родителями происходит анализ обстановки в семье и ее окружении, выявляются проблемы и оказывается помощь
в их решении.
К матери в центре реабилитации относятся с уважением за то, что она
мать, любой ребенок для сотрудников центра – хороший, умный, любимый.
Мать, чувствуя доброе отношение к своему ребенку и себе, оттаивает, начинает понимать, что можно радоваться жизни и с больным ребенком. Мамы
113
перестают стыдиться своих детей и начинают испытывать гордость даже за
их небольшие успехи.
Большое реабилитирующее значение для матерей имеют клубы по интересам, работающие в центре, они позволяют мамам уйти от одиночества, в
котором они часто оказываются после рождения ребенка-инвалида. На занятиях клуба матери, встречаясь друг с другом, могут не только выговориться,
излить свою душу, но и перенять опыт воспитания ребенка с отклонениями.
Центром организуются различные поездки для семей с детьми-инвалидами,
расширяется круг знакомых, семьи начинают дружить друг с другом. Матери
понимают, что многого можно достичь, работая вместе, оказывая взаимопомощь и поддержку.
Сам факт, что из трех или пяти тысяч участников «Рождественских
чтений» семьдесят или восемьдесят человек выбрали тему детей-инвалидов,
свидетельствует об изменении ситуации в обществе (в отношении детейинвалидов). Это результаты работы именно тех родителей, педагогов, врачей,
юристов, которые создали первые организации.
Путь каждого объединения родителей детей-инвалидов мог бы стать
поводом для отдельной книги: он начинается с боли, с трагедии детей и родителей, пролегает через трудности социальные и организационные. Желание родителей объединяться не вольность, а необходимость, обусловленная
попыткой выжить в обществе, все еще не готовом принять «необычных» людей.
Таким образом, полученные данные свидетельствуют о том, что уровень социальной поддержки детей-инвалидов и их семей государством косвенно зависит от деятельности общественных организаций. Семьям, воспитывающим ребенка с ограниченными возможностями здоровья, необходима
комплексная поддержка со стороны государственных и общественных структур, а также частных лиц.
Следует отметить, что в России под воздействием гражданских общественных структур социальная политика в отношении инвалидов за послед-
114
ние годы претерпела существенные изменения. На современном этапе она
все больше базируется на приоритетах реабилитации, ориентированной на
интеграцию людей с ограниченными возможностями здоровья в общество.
Также проводится работа по нормативно-правовому, организационному, финансовому обеспечению социальной защиты инвалидов. Принятые
решения в первую очередь направлены на улучшение социального положения, повышение уровня доходов и качества жизни инвалидов, профилактику
детской инвалидности. Внедряются новые методики обследования детей –
неонатальный скрининг, аудиологический скрининг новорождённых, кохлеарная имплантация.
Необходимо отметить, что на современном переходном этапе развития
российского общества государство всеми возможными способами инициирует и поддерживает общественные движения инвалидов. Так, в 2007–2008 гг.
продолжилась реализация программы «Социальная поддержка инвалидов»,
на нее было выделено 4,2 млрд рублей. В 2008 г. приоритетным мероприятием программы стало финансирование строительства и реконструкции учреждений медико-социальной экспертизы. В рамках этой же программы общественным организациям инвалидов были предоставлены субсидии. В 2009 г. на
цели таких субсидий выделено 185 млн рублей. Кроме этого, федеральный
бюджет частично возместил в виде субсидий расходы, связанные с укреплением материально-технической базы региональных организаций инвалидов,
отделений, предприятий, единственными учредителями которых являются
эти общественные организации, а также выделил средства на реализацию
ими мероприятий. Указанные организации объединили в своих рядах порядка 2,4 млн человек. В 2009 г. объём субсидий общественным организациям
инвалидов составит 800 млн рублей.
Кроме того, из федерального бюджета в 2009 г. в качестве субсидий
перечислены средства для финансовой помощи 12 организациям и учреждениям инвалидов в общем объёме 750,3 млн рублей. Таким образом, всего, за
исключением социальных выплат, на поддержку общественных организаций
115
инвалидов в 2009 г. из федерального бюджета было направлено 1700 млн
рублей 106 .
С целью профилактики инвалидности в Республике Бурятия регулярно
проводится анализ первичной детской инвалидности, организованы школы
здоровья для детей-инвалидов. Постановлением правительства РБ от 17 июля
2009 г. № 247 утверждена программа «Солнышко» по созданию единой
службы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами и детьми, имеющими
угрозу развития инвалидности.
Если в начале 1990-х гг. XX в. семьи, имеющие детей с ограниченными
возможностями, были отдалены от общества и самостоятельно справлялись
со своими проблемами, то сейчас, на наш взгляд, заметны усилия государства
и общества, направленные на адаптацию и реабилитацию таких семей. Сегодня функционируют сотни реабилитационных и общественных центров для
детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей.
Однако положение родителей, имеющих детей-инвалидов, в нашем
обществе все еще остается сложным, это связано с большим количеством нерешенных проблем в различных сферах жизнедеятельности данной категории, поэтому такие семьи нуждаются в активной поддержке общества.
В настоящее время в России, как и во всем мире, происходит своеобразное возвращение семье ответственности за решение жизненно важных для
нее вопросов, выполнение традиционных функций и удовлетворение собственных запросов и потребностей. Забота о детях и уход за ними, их развитие
и воспитание относятся к числу неотъемлемых функций семьи. Государство
сохраняет свои обязательства в отношении семей с детьми, формируя соответствующую социальную политику, генезис которой восходит к периоду
перехода от традиционного общества к его современной форме. Материнство, детство, инвалидность, пожилой возраст составляют предмет этой политики, определяющий обязанности государства в отношении данных групп
106
Стенографический отчёт о заседании совета по делам инвалидов от 7 апр. 2009 г. URL: http://www.
kremlin.ru/text/appears/2009/04/214924.shtml
116
населения. Но сегодня, когда часть стран вступает в постмодернистские условия развития, характеризующиеся усилением множественности и разнообразия форм индивидуальной и семейной жизни, увеличением неопределенности и непредсказуемости их развития, отсутствием жестких траекторий их
жизненных сценариев, мультикультурой, роль государства становится минимальной. Оно не в состоянии полностью нести ответственность за все, что
происходит с семьей, поэтому идет перераспределение полномочий и усиление роли общественных организаций в решении актуальных семейных проблем.
Для российской семейной политики во многом характерны задачи глобалистской направленности. Наша страна все больше становится частью европейского и мирового сообщества, поэтому она подвержена тенденциям
глобального характера, ее социальная политика в отношении семей с детьмиинвалидами неизбежно реагирует на вызовы глобализации. Усиление роли
общества соответствует либеральной идеологии, которая последовательно
проводится в социальной политике начиная с 1990-х гг. и по настоящее время. В связи с этим востребованными становятся гражданские инициативы
людей, самих инвалидов, всего общества. Также необходимы технологии,
основу которых составляют методы, направленные на разрешение проблем,
затрудняющих функционирование семей, и апеллирующие при этом не только к ресурсам, которыми располагает государство, но и к ресурсам самой семьи и общества в целом.
117
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Таким образом, в заключении хотелось бы остановится на ключевых
моментах проведенного исследования. Во-первых, в социологической теории социальной структуры мы обосновали идею о том, что некоторые комплексы социальных отношений являются базисными, взаимообусловливающими, необходимыми для существования и функционирования конкретных
форм социальной жизни. В нашем исследовании это характер и уровень социальной политики, который выступает для действующих в нем индивидов
(семей с детьми-инвалидами и социальных работников) как неустранимая
данность их социального бытия, проявляющаяся в них самих, их поведении,
мышлении, понимании себя и общества.
Во-вторых, исследование показало, что основными идентификаторами
социального положения и образа жизни семей, имеющих детей-инвалидов,
является общее поле проблем, связанных с наличием ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Другим фактором является то, что эти семьи
являются объектом социальной политики институтов государства и общества.
Анализируя данные факторы, можно понять, как конструируется социальная связь, объединяющая такие семьи в общность или группу, какие используются средства ориентации в обществе, каковы формы их социальных
практик, как отдельные семьи воспроизводят определенный тип социальности. При исследовании этих факторов мы попытались описать социальный
портрет данной общности.
В ходе эмпирического анализа ценностно-нормативных установок личности, социального статуса (профессии, дохода, материального положения,
уровня образования), семейного и брачного статусов, состава семей и возраста родителей нами выявлено три типа адаптационного потенциала семей,
имеющих детей-инвалидов – высокий, средний и низкий. На наш взгляд, такая дифференциация может стать основой для рационализации государственной социальной политики. Исходя из того, что ресурсный потенциал се-
118
мей неодинаков, а правительство РФ в реализации современной региональной политики стремится к высокой степени децентрализации принятия решений и свободы местных властей в выборе приоритетных целей, методов и
средств их достижения необходимо выстраивать положения социальной политики
с учетом внутригрупповой дифференциации семей с детьми-
инвалидами.
В-третьих, говоря о семьях с детьми-инвалидами как об объекте социальной политики, мы обосновывали тезис о том, что не только ребенок должен адаптироваться к общественному порядку, который он застает, рождаясь, и который ориентирован в основном на здоровых детей, но и окружающая социальная среда неизбежно должна быть приспособлена к особенностям развития таких детей. Дети-инвалиды воспринимаются в нашем обществе пока как объекты воздействия государственной социальной политики, в
то время как социальная политика стран с более высоким социальноэкономическим уровнем развития формируется под влиянием представлений
о детях не только как об объектах, но и как о субъектах общественной жизни.
В ходе исследования мы пришли к выводу, что изучение проблем семей с детьми-инвалидами, особенностей их образа жизни и социального статуса в современном российском обществе вне социальной политики крайне
затруднительно. Поэтому опрос показал, что образ жизни семей с детьмиинвалидами, их социальное положение, степень адаптации в обществе зависят главным образом от государственной политики по отношению к данной
группе людей.
Социальный статус семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловлен историческим, экономическим и социальнополитическим уровнем развития общества. На современном этапе развития
российского общества большое влияние на образ жизни таких семей оказывают процессы демократизации общественных отношений, способствующие
активизации деятельности самих инвалидов и общественных организаций.
Очень важно, что в условиях демократизации и гласности появилась возмож-
119
ность сравнительного анализа положения инвалидов в нашем государстве и в
развитых странах Запада и Востока.
Проведенное исследование подтвердило первоначальную гипотезу: семьи с детьми-инвалидами – это не только объект социальной работы, но и
активный субъект общественной жизни. Ведущим фактором, обеспечивающим независимый образ жизни таких семей, является активная социальнопсихологическая реабилитация и поддержка, которая акцентирует основное
внимание и усилия на выработке у инвалидов новой системы целей и ценностей, способствующих их свободной самоактуализации и самореализации.
Неслучайно 25% семей с детьми-инвалидами идентифицированы нами в ходе
эмпирического анализа как семьи, имеющие высокий адаптационный потенциал.
Позитивным выводом нашей работы является то, что сложности семей
с детьми-инвалидами сегодня волнуют не только определенную социальную группу, но и все общество. Сущность этой проблемы заключается в особенностях взаимодействия инвалидов с окружающим миром, ведь инвалидность – это не только ограничение трудоспособности, это также потеря личностью возможности полноценно функционировать в обществе, т.е. значимое
сужение возможностей ее социально равноправного партнерства.
Согласно статистике инвалиды составляют примерно десятую часть
населения планеты, доля их изменяется по странам в зависимости от социально-экономических условий проживания. При этом максимум (около 20%)
инвалидов фиксируется, как правило, в регионах с кризисным развитием
экономики и неблагоприятными экологическими условиями.
В России, как и во всем мире, число инвалидов неуклонно растет.
Именно поэтому решение проблем инвалидности и инвалидов является одним из приоритетных направлений социальной политики нашего государства
и общества.
120
ЛИТЕРАТУРА
1. Акатов Л.И. Дети с ограниченными возможностями здоровья в системе семейных отношений / Л.И. Акатов // Социальная реабилитация детей
с ограниченными возможностями здоровья. - М., 2004. - С.256-288.
2. Аксенова Л.И. Маленькие ступеньки, ведущие в большую жизнь
/Л.И. Аксенова // Дефектология. - 1999. - №3. - С.69-71.
3. Андреева Г.М. Социальная психология / Г.М. Андреева. - М.: Изд-во
МГУ, 1997. - 396 с.
4. Антонов А.И. Микросоциология семьи: методология исследования
структур и процессов / А.И. Антонов. - М.: Nota Bene, 1999. - 360 с.
5. Антонов А.И. Основы социологии семьи / А.И. Антонов. - М., 1995.
- 186 с.
6. Афанасьев В.Г. Человек в управлении обществом / В.Г. Афанасьев. М., 1977. - С.235.
7. Ачильдиева Е.Ф. Образ жизни городской семьи с ребенкоминвалидом / Е.Ф. Ачильдиева // Нетипичная семья: образ жизни и положение
в российском обществе / под ред. Е.Ф. Ачильдиевой. - М.: Станкин, 1997.
8. Базарон А.П. Социальная адаптация семей, имеющих детейинвалидов, в Реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями ГУСО ДИУОД в г. Улан-Удэ / А.П. Базарон // Проблемы инвалидов
и инвалидности: материалы респ. конф. (19 декабря 2006 г.). - Улан-Удэ:
Республиканская типография, 2007. - С. 43-46.
9. Бауман З. Мыслить социологически / З. Бауман. - М.: Аспект Пресс.1996.-С.53-56
10. Бедный М.С. Демографические процессы и прогнозы здоровья населения / М.С. Бедный. - М., 2002. - 198 с.
11. Бергер П. Социальное конструирование реальности / П. Бергер,
Т. Лукман. - С.302.
12. Бернлер Г. Теория социально-психологической работы / Г. Бернлер, Л. Юнссон. - М., 1992.
121
13. Большая Советская Энциклопедия. - Т. 25 - М., 1976. - С.537.
14. Борисов В.А. Депопуляция в России: причины и следствия, пути
преодоления / В.А. Борисов // Демографические процессы и семейная политика: региональные проблемы: материалы рос. науч.-практ. конф. (Липецк,
сентябрь, 1999 г.). - М., 1999. - С.72-79.
15. Боровая Л.П. Социально-психологическая помощь семьям, имеющим тяжело больных детей / Л.П. Боровая // Социально-педагогическая работа. - 1998. - №6. - С.59-63.
16. Бочарова В.Г. Социальная микросреда как фактор формирования
личности школьника / В.Г. Бочарова. - М., 1991. - 120 с.
17. Бурдье П. Социология политики / П. Бурдье. - М., 1993.- С.35
18. Бутуева З.А. Проблемы инвалидности в Республике Бурятия / З.А.
Бутуева, С.Г. Мезенин, А.Ц. Цыбикова. - Улан-Удэ: Изд-во Бурятского гос.
ун-та, 2003. - С.84.
19. Быкова Е.А. Социальная защита семей с детьми-инвалидами: реальность и перспективы / Е.А. Быкова // Международный опыт и региональные особенности социальной работы: материалы междунар. науч.-практ.
конф. (10-14 сент. 2002г.). - Улан-Удэ, 2004. - С.99-102.
20. Вебер М. Избранные произведения / М. Вебер. - М., 1990. - С.9.
21. Вишневский А.Г. Избранные демографические труды / А.Г. Вишневский. - Т.1. - М.: Наука, 2005. - С.18.
22. Вишневский В.А. О динамике психогенных депрессивных расстройств, вызванных рождением в семье больного ребенка / В.А. Вишневский // Журнал невропатологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. - 1984. Вып. 4. - С.563-567.
23. Волковская Т.Н. Возможные способы организации и содержание
работы с родителями в условиях коррекционного дошкольного учреждения /
Т.Н. Волковская // Дефектология. - 1999. - N 4. - С.66-72.
122
24. Волковская Т.Н. Особенности работы с родителями в условиях
коррекционного дошкольного учреждения для детей с нарушениями развития / Т.Н. Волковская // Коррекционная педагогика. - 2003.-№2. - С.62-70.
25. Выготский Л.С. Принципы воспитания физически дефективных
детей / Л.С. Выготский // Собр. соч.: в 6 т. - М., 1983. - Т.5.
26. Высоцкая О.М. Педагогическая подготовка родителей к реабилитации ребенка с ДЦП: учеб. пособие / О.М. Высоцкая, Д.Ю. Мостовой; под
ред. Л.В. Мардахаева. - М.: Союз, 2001. - 24 с.
27. Галигузова Л. Н. Ступени общения: от года до шести / Л.Н. Галигузова. - М.: Интер, 1996.
28. Голенкова З.Т. Социальная структура общества: в поиске адекватных ответов / З.Т. Голенкова, Е.Д. Игитханян // Социс. - №7. - 2008. - С.7585.
29. Голод С.И. Семья и брак: историко-социологический анализ / С.И.
Голод. - СПб.: Петрополис, 1998. - С.7-13.
30. Голод С.И. Состояние и перспективы развития семьи. Теоретикотипологический анализ. Эмпирическое обоснование / С.И. Голод. - СПб.,
1994 - С.58-56.
31. Горячева Т.Г. Психологическая помощь детям с врожденными пороками сердца и их семьям / Т.Г. Горячева // Мир психологии. - 1998.- №2.
32. Государственный доклад «О положении детей в Российской Федерации. 2000 год» / Министерство труда и социального развития РФ. - М.,
2000.
33. Грибанова Г.В. Психологическая характеристика личности подростков с ЗПР / Г.В. Грибанова // Дефектология. - 1986. - № 5.
34. Гринина О.В. Динамика социально-гигиенического статуса студенческой семьи / О.В. Гринина, Е.И. Русанова // Здоровье студентов: сб. тез.
междунар. науч. - практ. конф. - М.: Изд-во РУДН, 1999. - С.138-141.
35. Гурко Т.А. Родительство в изменяющихся социокультурных условиях / Т.А. Гурко // Социологические исследования. - 1997. - №1. - С.72-79.
123
36. Гуслова М.Н. Социокультурная деятельность в реабилитации детей и подростков с инвалидностью и членов их семей / М.Н. Гуслова // Работник социальной службы. - 2008. - № 1. - С.58-66.
37. Данакин Н.С. Теоретические и методологические основы разработки технологий социального управления: автореф. дис. … д-ра социол. наук / Н.С. Данакин. - М., 1994.
38. Данакин Н.С. Теория и методика (технология) социальной работы:
учеб. программа / Н.С. Данакин. - М., 1992. - С.9.
39. Дармодехин С.В. Государственная семейная политика / С.В. Дармодехин // Семья в России. - 1997. - №1. - С.9-18.
40. Дворянчикова И.А. Семья инвалида в социальной структуре общества: дис. … канд. социол. наук / И.А. Дворянчикова. - Самара, 2004. – 206 с.
41. Дементьева Е.Г. Формирование модели взаимодействия родителей
и педагогов в дошкольном образовательном учреждении компенсирующего
вида / Е. Г. Дементьева // Практическая психология и логопедия. - 2005. - №4.
- С.43-47.
42. Демидова Т.Е. Общение: актуальные проблемы теории и социальной практики (Сравнительный анализ зарубежного и отечественного опыта):
автореф. дис. …канд. филос. наук / Т.Е. Демидова. - М., 1992.
43. Добровольская
Т.А.
психологическая интеграция
Инвалид
и
общество:
социально-
/ Т. А. Добровольская, Н.Б. Шабалина //
СОЦИС. - 1991. - №1. - С.21-23.
44. Добровольская Т.А. Социально-психологические особенности
взаимоотношений инвалидов и здоровых / Т. А. Добровольская, Н.Б. Шабалина // Социол. исслед.-1993. - №1. - С.67
45. Другли М.Б. Работа с родителями - ребенок в центре внимания? /
М.Б. Другли, В. Личтварк. - Архангельск: Изд-во Поморского гос. ун-та,
2005. - С.14-15.
46. Дюркгейм Э. Социология. Ее предмет, метод, предназначение / Э.
Дюркгейм. - М., 1995. - С.113-115.
124
47. Елизаров В.В. Перспективы исследований семьи: анализ, моделирование, управление / В.А.Елизаров. - М.: Мысль, 1987. - 173 с.
48. Забрамная С.Д. Психолого-педагогическая диагностика умственного развития детей / С.Д. Забрамная. - М., 1993.
49. Завражин С.А. Социально-педагогическая работа с семьями,
имеющими детей с отклонениями в развитии / С.А. Завражин, Л.К. Фортова //
Адаптация детей с ограниченными возможностями. - М., 2005. - С.138-174.
50. Завражин С.А. Адаптация детей с ограниченными возможностями:
учеб. пособие для студентов педагогических учебных заведений / С.А. Завражин, Л.К. Фортова. - М.: Академический Проект; Трикста, 2005. - С.141.
51. Загорская Е.А.Тренинг общения для родителей, имеющих детей с
ограниченными возможностями / Е. А. Загорская // Воспитание и обучение
детей с нарушениями развития. - 2004. - № 4. - С.55-58.
52. Зайнышев И.Г. Теоретико-методологические основы социальной
работы / И.Г. Зайнышев // Социальная работа. - М., 1992. - №6. - С.34.
53. Зайцев А.К. Внедрение социальных технологий в практику управления / А.К. Зайцев // Социальное развитие предприятия и работа с кадрами. М., 1989. - С.95.
54. Зайцев Д.В. Дополнительное образование в контексте социальной
мобильности людей с инвалидностью / Д.В. Зайцев, Э.К. Наберушкина, В.В.
Печенкин // Журнал исследований социальной политики. - 2008. - Т.6, №1. С.53-70.
55. Зайцев Д.В. Интегрированное образование детей с ограниченными
возможностями / Д.В. Зайцев // Социологические исследования. 2004. - № 7.
- С.127-132.
56. Зайцев Д.В. Образование детей-инвалидов: от дифференциации к
интеграции / Д.В. Зайцев // Дифференциация и интеграция мировоззрений:
динамика ценностных ориентаций в современной культуре: материалы VI
междунар. филос.-культурол. конгресса. - М., 2003.
125
57. Зайцев Д.В. Роль семьи в социализации и подготовке к взрослой
жизни детей с ограниченными интеллектуальными возможностями / Д.В.
Зайцев // Вестник психосоциальной и коррекционно-реабилитационной работы. - 2006. - №3. - С.49-65.
58. Зайцев Д.В. Социологический анализ современной семьи России /
Д.В. Зайцев // Дефектология. - 2001. - №6. - С.3-10.
59. Заяц О.В. Опыт организационно-административной работы в системе социальных служб, учреждений и организаций: учеб. пособие / О.В. Заяц. – Владивосток: Изд-во ТИДОТ ДВГУ, 2004. - С.39-41.
60. Здоровье - основной раздел программы медико-социальной характеристики семьи / О.В. Гринина, Д.И. Кича, Т.В. Важнова и др. // Здравоохранение РФ. - 1997. - N 1. - С.26-30
61. Здоровье детей России (Состояние и проблемы) / под ред. А.А. Баранова. - М.: Информатик, 1999. - 273 с.
62. Зелинская Д.И. Детская инвалидность / Д.И. Зелинская, Л.С. Балева. - М.: Медицина, 2001. - 136 с.
63. Зимняя И.А. Социоэкология личности - наука о социальной работе
/ И.А. Зимняя // Социальная работа. - М., 1992. - №5. - С.76.
64. Иванов В.А. Социальные технологии в современном мире / В.А.
Иванов. - Н. Новгород, 1996. - С.4.
65. Ионин Л.Г. Социология культуры / Л.Г. Ионин. - М.: Логос, 1998. С.178.
66. Исенина Е.И. Родителям о психическом развитии и поведении
глухих детей первых лет жизни / Е.И. Исенина. - М., 1999.
67. Каткова И.П. Методические основы организации работы в семьях
детей-инвалидов / И.П. Каткова, В.В. Кузнецова // Социальная работа в учреждениях здравоохранения. - М., 1992. - С.12-14.
68. Кавокин С.Н. Глобальный кризис и положение инвалидов в современной России / С.Н. Кавокин // Уровень жизни населения регионов России.
- 2009. – № 7-9 .
126
69. Кавокин С.Н. О некоторых вопросах реформирования системы
комплексной реабилитации инвалидов и изменение системы финансирования
реабилитационных услуг / С.Н. Кавокин // Уровень жизни населения регионов России. - 2008. - N 11-12. - С.78-83.
70. Кизилова Л.В. Реабилитационные технологии как важная составляющая часть инновационной деятельности центра социального обслуживания / Л. В. Кизилова // Работник социальной службы. - 2008. - № 2. - С.7-14.
71. Кон И. С. Ребенок и общество / И. Кон. - М.: Academia, 2003.
72. Коваленко С.А. Два века социальной политики / С.А. Коваленко,
Т.Ю. Сидорина // Журнал исследований социальной политики. – 2009. - №2.
– С. 277-283.
73. Котелова Ю.В. Очерки психологии труда / Ю.В. Котелова. – М.,
1986. - С.280.
74. Кравченко А.И. Основы социологии и политологии: учеб. пособие
/ А.И. Кравченко. - 6-е изд. - М.: Академический Проект, 2007. - С.199.
75. Круткин В.Л. Онтология человеческой телесности / В.Л. Круткин.
– Ижевск, 1993. - С.126
76. Кулагина
Е.В.
Семьи
с
детьми-инвалидами:
социально-
экономическое положение (на примере Москвы) / Е.В. Кулагина // Народонаселение. - 2002. - № 1.
77. Левицкая М.П. Социальные проблемы регулирования труда инвалидов (на материалах Республики Молдова): дис. …канд. социол. наук / М.П.
Левицкая. - Кишинев, 1991. - 158 с.
78. Левченко И. Путь к себе. Советы психолога / И.Левченко // Социальная защита. - 1995. - №1. - С.81-84
79. Лошакова И.И. Интеграция в условиях дифференциации: проблемы инклюзивного обучения детей-инвалидов / И.И. Лошакова, Е.Р. ЯрскаяСмирнова // Социально-психологические проблемы образования нетипичных
детей. - Саратов: Изд-во Пед. ин-та СГУ, 2002. С.15-21.
127
80. Ляшенко А.И. Состояние и перспективы становления государственной службы социальной помощи семье в России / А.И. Ляшенко // Социальная работа и проблемы подготовки кадров. - М., 1992. - С.12-15.
81. Малиновский Б. A Scientific Theory Of Culture And Other Essays / Б.
Малиновский. - N. Y., 1969.
82. Маллер А.Р.Педагогическая работа с семьей ребенка-инвалида /
А.Р. Маллер, Г.В. Цикото // Воспитание и обучение детей с тяжелой интеллектуальной недостаточностью. - М.,2003. - С.16-176.
83. Мануйлова Ю.Н. Практика инновационного подхода к профессиональной и социальной реабилитации инвалидов в ЧелГУ / Ю.Н. Мануйлова //
Подготовка специалистов по социальной работе и практических психологов в
условиях высшего профессионального образования: материалы всерос. науч.практ. конф. - Пенза, 1998.
84. Мануйлова Ю.Н. Подготовка лиц с ограниченными физическими
возможностями к учебе в ЧелГУ / Ю.Н. Мануйлова, Е.А. Мартынова, В.Н.
Севастьянов // Партнерство во имя развития: материалы всерос. науч.-практ.
конф. по проблемам детей-инвалидов (Москва, 15-17 дек. 1998г.). - М., 1998.
85. Мануйлова Ю.Н. Инвалиды учатся в университете / Ю.Н. Мануйлова, Л.Н. Смирнова // Соц. обеспечение. - 1998. - № 12.
86. Марков М. Технология и эффективность социального управления /
М. Марков. - М., 1983. - С.48.
87. Мастюкова Е.М. Развитие начальных навыков самообслуживания
у детей с ДЦП в семье / Е.М. Мастюкова // Дефектология. - 1985. - № 2.
88. Мастюкова Е.М. Что является наиболее важным в воспитании в
семье ребенка с детским церебральным параличом? / Е.М. Мастюкова, А.Г.
Московкина // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. - 2002.
- №3. - С.55-63.
89. Мастюкова Е.М. Семейное воспитание с отклонениями в развитии:
учеб. пособие для студ. высш. учеб. заведений / Е.М. Мастюкова, А.Г. Московкина; под ред. В.И.Селиверстова. - М.: ВЛАДОС, 2003.- 408 с.
128
90. Мацковский М.С. Российская семья в изменяющемся мире / М.С.
Мацковский // Семья в России. - 1995. - №3 - 4. - С.32-34.
91. Мацковский М.С. Социология семьи: проблемы теории, методологии и методики / М.С. Мацковский. - М.: Знание, 1986. - С.15-23.
92. Медков М.В. Введение в демографию / М.В. Медков. - М., 2006. С.8,11,12.
93. Мезенин С.Г. Инвалиды, их образ жизни в современном российском обществе (на материалах РБ): дис. … канд. социол. наук / С.Г. Мезенин.
– Улан-Удэ, 2004.
94. Мертон Р. Социальная структура и аномия / Р. Мертон // Социология преступности. - М., 1966.
95. Морова Н.С. Дети-инвалиды, кто позаботится о них? / Н.С. Морова // Социальная работа. - 1993. - №2. - С.37.
96. Морова Н.С. Детское милосердие как одно из направлений социальной работы / Н.С. Морова // Теория и практика социальной работы: отечественный и зарубежный опыт. - М.; Тула, 1993. - С.288.
97. Морова Н.С. Теория и практика социально-педагогической реабилитации детей-инвалидов / Н.С. Морова. - Йошкар-Ола, 1997. - 175 с.
98. Мостовой Д.Ю. Социально-педагогическая подготовка родителей
в системе дополнительного профессионального образования: дис. ... канд.
пед. наук / Д.Ю. Мостовой. - М., 2005. - 164с.
99. Никитина Т. Для детей-инвалидов будет создано единое реабилитационное пространство / Т. Никитина. - URL: http://mk.burnet.ru/index.php? option=com_ content&task=view&id=3080 &Itemid12.
100. Никольская О.С. Аутичный ребенок. Пути помощи / О.С. Никольский, Е.Р. Баенская, М.М. Либлинг. – М.: Теревинф, 2005. - 288 с.
101. Общедоступный словарь по психологии, социологии и социальной
работе. - Барнаул, 1991.
129
102. Организация и содержание работы по социальной защите женщин,
детей и семьи: учеб. пособие для студ. сред. проф. учеб. заведений / Т.С. Зубкова, Н.В. Тимошина. - 2-е изд., стер. - М.: Академия, 2004. - С.153.
103. Парсонс Т. О структуре социального действия / Т. Парсонс. - М.:
Акад. Проект, 2000. - С.105
104. Пелымская Т.В. Формирование устной речи дошкольников с нарушенным слухом / Т.В. Пелымская, Н.Д. Шматко. - М.: ВЛАДОС, 2003. 224 с.
105. Печникова Л.С. Материнское отношение к ребенку-аутисту в зависимости от наличия в семье здорового сибса / Л.С. Печникова // Социальное
и душевное здоровье ребенка и семьи: защита, помощь, возвращение в
жизнь: материалы рос. науч.-практ. конф. (Москва, 22-25 сент. 1998 г.). - М.,
1998. - С.73-74.
106. Печникова Л.С. Особенности материнского отношения к детям с
ранним детским аутизмом: автореф. дис. … канд. психол. наук / Л.С. Печникова. - М., 1997.
107. По материалам круглого стола «Семья и ребенок-инвалид». - URL:
http://subscribe.ru/blog/psychology.pedagogika/post/20080615223931#no2
108. Половинкина О.Б. Педагогическая поддержка семьи в процессе
комплексной реабилитации ребёнка с органическим поражением центральной нервной системы в условиях стационара / О. Б. Половинкина // Дефектология. - 2005. - №1. - С.14-20.
109. Положение инвалидов в Москве. - М.: Медицина, 2004.
110. Проблемы инвалидов и инвалидности: материалы респ. конф. (19
декабря 2006 г.). - Улан-Удэ: Республиканская типография, 2007. - С.43-45.
111. Психология семейных отношений с основами семейного консультирования: учеб. пособие для студ. высш. учеб. заведений / Е.И. Артамонова,
Е.В. Екжанова, Е.В. Зырянова и др.; под ред. Е.Г. Силяевой. - 3-е изд., стер. М.: Академия, 2005. - С.121.
130
112. Равные возможности для инвалидов: проблемы и государственная
стратегия: материалы всерос. конф. - М., 2001. - С.39.
113. Райнпрехт Х. В семье ребенок – инвалид / Х. Райнпрехт // Защити
меня!. - 2004. - № 3. - С.33-34.
114. Рандалов Ю.Б. Социально-демографическая структура и проблемы
повышения рождаемости в Республике Бурятия / Ю.Б. Рандалов, П.А. Чукреев, Б.В. Хараев - Улан-Удэ: Изд-во БНЦ СО РАН, 2009. - С.16.
115. Региональный центр образования инвалидов: справ. материалы /
сост. А.В.Власова, Ю.Н.Мануйлова, Е.А.Мартынова, Л.Н.Смирнова; Челяб.
гос. ун-т. - Челябинск, 2001. - 31 с.
116. Романов П.В. Доступность высшего образования для инвалидов /
П.В. Романов // Доступность высшего образования в России / отв. ред. С.В.
Шишкин. - М.: Изд-во Независимого института социальной политики, 2004. С.330-376 (соавт: Е.Р. Ярская-Смирнова, Д.В. Зайцев, Е.В. Белозерова, Г.Г.
Карпова, Э.К. Наберушкина, В.В. Печенкин, А.А. Чернецкая).
117. Романов П.В. Политика высшего образования инвалидов / П.В.
Романов // Образование для всех: пути интеграции. - Саратов: Изд-во СГТУ,
2003. - С.333-338.
118. Рэдклифф-Браун А.Р. Структура и функция в примитивном обществе / А.Р. Рэдклифф-Браун. - М., 1952.
119. Савина Е.А. Консультирование родителей умственно отсталых детей / Е.А. Савина, О.Б. Чарова // Психологическая наука – практике: сб. ст. Орел, 2000. - С.47-55.
120. Савина Е.А. Особенности материнских установок по отношению к
детям с нарушениями в развитии / Е.А. Савина, О.Б. Чарова // Вопросы психологии. 2002. - № 6. - С.15- 23.
121. Самарина Л.В. Служба раннего вмешательства: новая форма оказания помощи и поддержки детям раннего возраста и их семьям / Л. В. Самарина // Дефектология. - 2005. - №1. - С.21-24.
131
122. Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». - URL: http://www.nasledie.ru/
oborg/2_11/article.php?art=12
123. Свобода. Неравенство. Братство: Социологический портрет современной России / под общ. ред. М.К. Горшкова. - М., 2007.
124. Силласте Г.Г. Кто поможет детям с ограниченными возможностями?
/ Г.Г. Силласте // Безопасность: инф. сб. - М., 1992. - №6. - С.38-44.
125. Силласте Г.Г. Социальная адаптация семей с онкологически больными детьми / Г.Г. Силласте // Социс. - 1997. - № 1.
126. Симонов А.Н. Развитие социально-технологических концепций в
трудах отечественных социологов 20-30-х годов: автореф. … канд. социол.
наук / А.Н. Симонов. - М., 1994.- С.13-16.
127. Скок Н.И. Социальное взаимодействие инвалида и общества: от
теории к практике / Н.И. Скок // Отечественный журнал социальной работы. 2003. - №1. - С.46-49.
128. Словарь-справочник по социальной работе / под ред. Е.И. Холостовой. - М.: Юрист,1997. - С.116.
129. Современная западная социология. Словарь / сост. Ю.Н. Давыдов,
М.С. Ковалева, А.В. Филиппов. - М., 1990. - С.102.
130. Солнцева Л.И. Воспитание слепых детей раннего возраста: Советы
родителям / Л.И. Солнцева, С.М. Хорош. - М.: ЭКЗАМЕН ХХI, 2004. - 128 с.
131. Социальная работа: учеб. пособие / под общ. ред. В.И.Курбатова. 4-е изд. - Ростов н/Д: Феникс, 2005. - С.140.
132. Социальная энциклопедия. Большая Российская Энциклопедия. М., 2000. - С.372.
133. Социальное противоречие и отклоняющееся поведение: межвуз.
сб. - Красноярск, 1993.
134. Социальные технологии: Толковый словарь / отв. ред. В.Н. Иванов. - М.; Белгород, 1995.
132
135. Сошинский С.А. Дети-инвалиды: социальные проблемы и неожиданные открытия. - Fri, 30 Mar 2007 / С.А.
Сошинский. - URL:
http://www.pravmir.ru/article_1895.html.
136. Спенсер Г. Социология как предмет изучения / Г. Спенсер. - СПб.,
1896.
137. Старшинова А.В. Социальная реабилитация детей с тяжелыми нарушениями зрения (курс лекций) / А.В. Старшинова, Е.Л. Ерина. – Екатеринбург, 2007. - С.102-103.
138. Стенографический отчет о заседании Совета по делам инвалидов, 7
апреля 2009 года. - URL: http://www.kremlin.ru/text/appears/ 2009/04/214924.shtml
139. Стефанов Н. Общественные науки и социальная технология: пер. с
болг. / Н. Стефанов. - М., 1976. - С.182.
140. Сухарева Г. Е. Лекции по психиатрии детского возраста / Г.Е. Сухарева. - М., 1974.
141. Сухарева Г.Е. Клинические лекции по психиатрии детского возраста / Г.Е. Сухарева. - М.: Медицина, 1965.
142. Сысенко В.А. Супружеские конфликты / В.А. Сысенко. - М., 1983.
143. Теория и методика социальной работы / под ред. В.И. Жукова, И.
Г. Зайнышева, Е.И. Холостовой. - М., 1994. - С.20-21.
144. Теория и методология социальной работы / С.И. Григорьев, Л.Г.
Гуслякова, В.А. Ельчанинов и др. - М., 1994.
145. Технология социальной работы: учеб. пособие для вузов (материалы для практических занятий) / под ред. П.Я. Циткилова. - Ч. 1 Новочеркасск; Ростов н/Д, 1998.
146. Ткачева В.В. Психологические особенности матерей, имеющих детей с тяжелыми двигательными нарушениями / В.В. Ткачева // Коррекционная педагогика. - 2004. - №1(3). - С.74-79.
147. Ткачева В.В. Психологические особенности матерей, имеющих детей с тяжелыми двигательными нарушениями / В.В. Ткачева // Коррекционная педагогика. - 2004. - № 1(3). - С.74-79.
133
148. Ткачева В.В. Психологические особенности родителей, имеющих
детей с детским церебральным параличом / В.В. Ткачева // Специальная психология. - 2009. - № 1. - С.53-62.
149. Ткачева В.В. Психологические особенности родителей, имеющих
детей с детским церебральным параличом / Ткачева В.В. // Специальная психология. - 2009. - № 1. - С.53-62.
150. Ткачева В.В. Рекомендации родителям, воспитывающим дошкольников с детским церебральным параличом / В.В. Ткачева // Коррекционная
педагогика. - 2006. - № 1. - С.60-76.
151. Ткачева В.В. Из опыта оказания психологической помощи семье
ребенка с речевыми нарушениями / В.В. Ткачева, Е.Л. Порошкова // Специальная психология. - 2008. - № 3. - С.15-24.
152. Ткачева В.В. Из опыта оказания психологической помощи семье
ребенка с речевыми нарушениями / В.В. Ткачева, Е.Л. Порошкова // Специальная психология. - 2008. - № 3. - С. 15-24.
153. Ткачева В.В.
Инновационная модель организации психокоррек-
ционной работы с семьями, воспитывающими детей с отклонениями в развитии / В.В. Ткачева // Коррекционная педагогика.-2005.- № 5-6. - С.5-19.
154. Федоров А.В. Социальная защита молодых инвалидов-горожан в
условиях перехода к рыночной экономике / А.В. Федоров. - СПб., 1999. С.5.
155. Хамаганова Н.Н. Люди должны быть защищены социальными гарантиями / Н.Н. Хамаганова // Традиция. - 2010. - №1 (134). - 14 янв.- С. 5.
156. Харчев А.Г. Брак и семья в СССР / А.Г. Харчев. - М., 1979. - С.34.
157. Харченко Л.П. Демография / Л.П. Харченко. - М., 2006. - С.9.
158. Холостова Е.И Социальная работа как феномен цивилизованного
общества / Е.И. Холостова // Теория и практика социальной работы: проблемы, прогнозы, технологии. - М., 1992. - С. 12.
134
159. Цыбикова А.Ц. Основные модели социальной защиты детейинвалидов и их семей / А.Ц. Цыбикова // Проблемы инвалидности в Республике Бурятия. – Улан-Удэ: Изд-во Бурятского госуниверситета, 2003. - С.81-95.
160. Чавес С. Социально-психологические особенности семейного воспитания детей с церебральным параличом: автореф. дис. ... канд. наук /
С. Чавес. - СПб., 1992.
161. Чагин К. Новые технологии управления в сфере социальной помощи и социального обслуживания населения / К. Чагин // Журнал исследований социальной политики. - 2005.
162. Чарова О.Б. Материнские установки по отношению к детям с нарушением интеллекта / О.Б. Чарова // Дефектология. - 2008. - № 6. - С.13-19.
163. Чарова О.Б. Коррекция внутрисемейных отношений - важнейший
фактор развития и формирования личности ребенка / О.Б. Чарова // Материалы всероссийской научно-практической конференции. - Арзамас, 1997. С.104-105.
164. Чарова О.Б. О некоторых проблемах семей, воспитывающих аномальных детей / О.Б. Чарова // Материалы межрегиональной научнопрактической конференции. - Брянск, 1998. С.68-69.
165. Чарова О.Б. Особенности материнского отношения к детям с интеллектуальным дефицитом / О.Б Чарова, Е.А. Савина // Европейская конференция по психологии развития. - Греция. 1999. - С.43-52.
166. Чарова О.Б. Особенности материнского отношения к детям с нарушением интеллекта: дис. ... канд. психол. наук / О.Б. Чарова. - Орел, 2003. 175 c.
167. Чарова О.Б. Особенности материнского отношения к ребенку с интеллектуальным недоразвитием / О.Б. Чарова, Е.А. Савина // Дефектология.
1999. - № 5. - С.34-39.
168. Чарова О.Б. Особенности родительского отношения к детям с нарушением интеллекта / О.Б. Чарова // Взаимодействие дефектолога, учителя,
135
воспитателя и семьи в развитии личности ребенка: сб. науч. ст. - Орел, 1999. С.188-195.
169. Чеботарева О.В. «Круглый стол» как форма ознакомления родителей с особенностями работы специального (коррекционного) образовательного учреждения / О.В. Чеботарева // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. - 2007. - № 2. - С.33-36.
170. Черняева Т.И. Социальная реабилитация «нетипичных» детей /
Т.И. Черняева // Социологические исследования. - 2005. - № 6. - С.85-94.
171. Черняк Е.М. Социология семьи: учеб. пособие / Е.М. Черняева. –
3-е изд., перераб. и доп. - М.: Дашков и К, 2004. - С.9.
172. Чигинцева Е.Г. Типология семей в вопросе воспитания ребенка с
отклонениями в развитии / Е.Г. Чигинцева // Практическая психология и логопедия. - 2005. - № 5-6. - С.74-80.
173. Шапиро Б.Ю. От знакомства к браку / Б.Ю. Шапиро. - М., 1990. С.61.
174. Шматко Н.Д. Если малыш не слышит / Н.Д. Шматко, Т.В. Пелымская. - М.: Просвещение, 2003. - 204 с.
175. Штомпка П. Социальное изменение как травма / П. Штомпка //
Социол. исслед. - 2001. - № 1. - С.8
176. Шуржунов Е.В. Опыт работы социально-реабилитационного центра г. Балахны Нижегородской области по социальному патронажу семей /
Е.В.
Шуржунов
//
Вестник
психосоциальной
и
коррекционно-
реабилитационной работы. - 2002. - № 1. - С.51-64.
177. Шюес К. Анонимные силы габитуса / К. Шюес // Логос. - 1999. № 10.
178. Энциклопедический социологический словарь / под общ. ред. Г.В.
Осипова. - М.: ИСПИ-РАН,1995. - С.315.
179. Юдакова С.В. Точка опоры: опыт работы с родителями в процессе
реабилитации детей-инвалидов / С.В. Юдакова // Работник социальной службы. - 2005. - № 3. - С.38-46.
136
180. Ярская-Смирнова Е.Р. Интеграционные аспекты обучения и воспитания школьников с ограниченными возможностями здоровья / Е.Р. Ярская-Смирнова // Модернизация специального образования: проблемы коррекции, реабилитации, интеграции: материалы всерос. науч.-практ. конф. с
междунар. участием (Санкт-Петербург, 12-15 октября 2003 г.) - Ч.2. - СПб.:
Изд-во РГПУ им. А.И. Герцена, 2003. - С.3-7.
181. Ярская-Смирнова Е.Р. Понятие инклюзивного образования / Е.Р.
Ярская-Смирнова // Образование для всех: пути интеграции. - Саратов: Издво Сарат.гос.тех.ун-та, 2003. - С.69-78.
182. Ярская-Смирнова Е.Р. Социальная работа с инвалидами / Е.Р. Ярская-Смирнова. – СПб.: Питер, 2004. - С.19-20.
183. Ярская-Смирнова Е.Р. Социальное конструирование инвалидности
/ Е.Р. Ярская-Смирнова // Социол. исслед. - 1999. № 4. - С.38.
184. Ярская-Смирнова Е.Р. Инклюзивное образование детей-инвалидов
/ Е.Р. Ярская-Смирнова, И.И. Лошакова // Социологические исследования. №
5 - 2003. - С.100-106.
185. Ярская-Смирнова Е.Р. Социальная работа с инвалидами / Е.Р. Ярская-Смирнова, Э.К. Наберушкина. - СПб.: Питер, 2004. - С.129-131.
186. Bourdieu P. The logicof Practice. - Stanford: Stanford Univ. Press,
1990. - P. 53.
187. Dictionary of Sociology. - NY, 1994, Р. 294.
188. Foucalt M. The history of Sexuality. - Vol. 1. An Introduction, London;
NY: Penguin Books, 1978. - P. 84.
189. Harris J. The Cultural Meaning of Deafness. - Aldershort, Brookfield:
Avebery, 1995. - Р. 173.
190. Merser J.R. Sociological Perspectivs on Mild Mental Retardation //
Haywood H.C. Socio-Cultural Aspects of Mental Retardation. - New York: Appleton-Centory-Crofts, 1970. - P. 378-391
191. Schutz A. Collected Papers. Vol. 3. - The Hague, 1962-1966. - P. 316.
137
Законы и нормативно-правовые документы
192. Всемирная программа действий в отношении инвалидов (принята
03.12.1982 г. Резолюцией 3/52 Генеральной Ассамблеи ООН) // Правовая
система Консультант Плюс
193. Всеобщая декларация прав человека (принята 10.12.1948 г. Генеральной Ассамблеей ООН) // Российская газета. - 1995. – 5 апр.
194. Гражданский кодекс Российской Федерации. Ч. 1. Федеральный
закон № 51-ФЗ от 30.11.1994 г. ред. от 13.05.2008 г. // Собр. законодательства
РФ. - 1994. - № 32. - Ст. 3301.
195. Закон о благотворительной деятельности и благотворительных организациях от 11 августа 1995 г., №135-ФЗ (РГ 95-159)
196. Закон Российской Федерации «Об образовании» от 13.01.96г. № 12
- ФЗ)
197. Конституция Российской Федерации. Принятая всеобщим голосованием 12 дек. 1993 г. // Российская газета. – 1993. – 25 дек.
198. О дополнительных мерах государственной поддержки инвалидов:
указ Президента РФ № 1157 от 02.10.1992 г. ред. от 24.09.2007 г. //Собр. актов Президента и Правительства РФ. - 1992. - № 14. -Ст. 1098.
199. Постановление Верховного Совета Российской Федерации «Об
упорядочении платы за содержание детей в детских дошкольных учреждениях и о финансовой поддержке системы этих учреждений» от 6 марта 1992 г.
№ 2464-1
200. Постановление о льготах инвалидам и семьям, имеющим детейинвалидов от 27 июля 1996 г., №901
201. Постановление Правительства Российской Федерации «Об утверждении типового положения о дошкольном образовательном учреждении» от
1 июля 1995 г. № 677
138
202. Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов (приняты 20.12.1993 г. Генеральной Ассамблеей ООН. Резолюция №
48/96) // Правовая система Консультант Плюс
203. Федеральный закон Российской Федерации «О социальной защите
инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 г., № 181-ФЗ.
139
ПРИЛОЖЕНИЕ 1
АНКЕТА
ПО ВЫЯВЛЕНИЮ УРОВНЯ СОЦИАЛЬНОЙ РАБОТЫ С СЕМЬЯМИ
ИМЕЮЩИХ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ
ЗДОРОВЬЯ
1. Возраст Вашего ребенка?
А. от 0 до 5 лет
22, 3%
Б. от 5 до 10 лет
23,7%
В. от 10 до 15 лет
28,9%
Г. от 15 до 18 лет
25%
2. Получали ли Вы как родители или Ваш ребенок психологическую
помощь, если в ней нуждались?
А. Да, получали
34,4%
Б. Нет, не получали
43,3%
В. Не нуждались и не обращались за помощью
22%
Г. Получил малопрофессиональную и недостаточную
0,3%
помощь
3. Сталкивались ли Вы с нарушением его законных прав как ребенка с
ограниченными возможностями здоровья?
А. Нет, не сталкивались
Б. Да, сталкивались
В. Сталкивались, но редко
40, 5%
35,7%
23,4%
Г. Иной вариант (ни в школу, ни в больницу, ни на
0,4%
санаторно-курортное лечение с эпилепсией и с ДЦП
не принимают)
4. В каких отраслях Вы сталкивались с нарушением его законных
прав?
А. В оказании медицинской помощи
34,4%
Б. В устройстве в детский сад
25,4%
В. В устройстве в общеобразовательную школу
0,7%
Г. Везде
0,3%
5. Пользуетесь ли Вы льготами, положенными Вашему ребенку?
А. Да, пользуюсь
49,8%
Б. Нет, не пользуюсь
23,7%
В.Добиваюсь льгот
26,5%
6. Какими льготами Вы пользуетесь? (можно дать несколько ответов)
А. Санаторно-курортное лечение
36,4%
Б.Льгота на оплату ЖКУ
38,8%
140
В. Субсидия на оплату ЖКУ
21,6%
Г. Льгота на лекарственное обеспечение
32%
7. Как Вы оцениваете эти льготы?
А. Оцениваю как достаточные
30,6%
Б. Оцениваю как недостаточные
46%
В. Иной вариант ответа
23,4%
8. Каковы доходы вашей семьи? (за 1 месяц)
А. От 0 до 2 тыс. руб.
13,4%
Б. От 2 до 4 тыс. руб.
18,2%
В. От 4 до 6 тыс. руб.
19,9%
Г. От 6 до 8 тыс. руб.
21%
Д. От 8 до 10 тыс. руб.
25,8%
Е. Свыше 20 тыс. руб.
1,7%
9. Какой социально-экономической группе Вы относите свою семью?
А. Обеспеченная семья
25,1%
Б. Малообеспеченная семья
40,2%
В. Бедствующая семья
17,9%
Г. Зажиточная семья
16,8%
10. Какой демографической группе Вы относите свою семью?
А. Многодетная семья
20%
Б. Малодетная семья
35%
В. Неполная семья
45%
Г. Семья пенсионеров
0%
Д.Родители инвалиды
0%
11. Как Вы оцениваете качество работы детских дошкольных учреждений (детских садов, реабилитационных центров и т.д.)?
А. Оценивают положительно
35,7%
Б. Работают на хорошем уровне
27,1%
В. Считают, что работают не удовлетворительно
29,9%
Г. Затруднились ответить
6,5%
Д. Иной вариант ответа (Комментарии родителей: «В
сентябре ребенок лечился в реабилитационном центре, там шёл ремонт, пахло краской – какой это отдых и лечение; 1 родитель пишет, что по медицинским показаниям не могли посещать детский сад,
другой родитель хотел бы, чтобы в республике было
больше детских садов и реабилитационных центров.
Ещё один родитель – ребенок мой учится в школеинтернате 1 и 2 вида – школа хорошая, ребенку нравится.
0,8%
141
12. От рождения Вашего ребенка и по настоящее время – какую помощь Вы получили и получаете со стороны государственных учреждений и общественных организаций, призванных заниматься детьми с
ограниченными возможностями здоровья?
А. Материальную помощь (пенсии, пособия, подарки
59,4%
на Новый год, рецепты на лекарства), от общественных организаций – информацию и психологическую
поддержку.
Б. Никакой помощи не получали ни от кого
20%
В. Затруднились ответить
20,6%
13. Напишите, пожалуйста, как следует расширить, улучшить работу
государственных учреждений (Министерства образования, Министерства социальной защиты и т.д.) и общественных организация (БРО
ВОИ и т.д.)
32%
А. Наладить четкую координацию отслеживания
жизни ребенка по принципу «единого окна», государственная поддержка должна быть стабильной и
систематичной, организовать единую информационную службу по всем вопросам
Б. Улучшить обеспечение лекарством, побольше пу14,3%
тевок на санаторно-курортное лечение и реабилитационные центры
В. Повысить профессионализм педагогов и психоло25%
гов и улучшить материальную базу учреждений для
детей-инвалидов
ТЕПЕРЬ СООБЩИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА,
НЕКОТОРЫЕ СВЕДЕНИЯ О СЕБЕ
14. Ваш пол
А. Муж.
Б. Жен.
15. Ваш возраст
А. до 30 лет
Б. от 30 до 39 лет
В. от 40 до 49 лет
Г. от 50 до 59 лет
Д. свыше 60 лет
16. Национальность
А. Русский (ая)
Б.Бурят (ка)
В. Кореянка
Г. Не указали
17. Образование
17,1%
82,8%
0%
45,7%
32,7%
16,8%
4,8%
49,1%
43,3%
0,4%
7,2%
142
А. Неполное среднее
Б. Среднее
В. Средне специальное
Г. Высшее
18. К какой социальной группе Вы себя относите?
А. Рабочий (ая) предприятия, транспорта, строительства и т.д.
Б. Служащий (ая) (технический и обслуживающий
персонал)
В. Интеллигенция (учитель, врач, культработники и
т.д.)
Г. Предприниматель, коммерсант
Д. Безработный (ая)
Е. Семья пенсионеров
Ж. Одинокая мать
З. Семья инвалидов
И. Другое занятие
СПАСИБО ЗА УЧАСТИЕ!
17,9%
20,6%
31,3%
30,2%
12,3%
16,5%
19,6%
1%
12%
14,1%
27,1%
11,3%
2,3%
143
ПРИЛОЖЕНИЕ 2
СПИСОК ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ
И УЧРЕЖДЕНИЙ, ОКАЗЫВАЮЩИХ ПРАКТИЧЕСКУЮ ПОМОЩЬ
ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ
8352700, Республика Адыгея, г. Май1. Адыгейское республиканское отдекоп, ул. Советская, 178, к. 1. Тел.:
ление Российского Детского Фонда
(87722) 2 59 53
2. Алтайское краевое отделение Российского Детского фонда
656099, Барнаул, ул. Песчаная, 108,
Тел.: (3852) 25 85 64
Хабаровск, 680013, ул. Шабадина, 19,
3. «АРИДОНС», общественная орга4 этаж. Тел. (4212) 30-13-53, факс:
низация поддержки и реабилитации
(4212) 32-79-20. E-mail:
детей-инвалидов с нарушением слуха
aridons@aridons.khv.ru Президент:
и глухонемых
В.Н. Переверзева.
4. «Ассоциация больных туберозным
Москва, Колодезная ул., д.7, кв. 4,
склерозом», Межрегиональная благоТел.: (495) 964-28-32 Председатель:
творительная общественная органиН.П. Казьмина.
зация
5. «Ассоциация Даун Синдром»/
МООИ «Общество Даун Синдром»
Москва, 101000, ул. Мясницкая, 13-3.
Тел./факс: (495) 92506476. Е-mail:
ads@rmt.ru Председатель: С.А. Колосков
6. Ассоциация общественных объединений по защите прав детей
Москва, Восточный округ, 111402,
Москва, Кетчерская ул., 8-1-9. Тел.:
(495) 375-57-68
7. Ассоциация родителей инвалидов с Москва, тел.: (495) 945-12-13 Председетским церебральным параличом.
датель: С.Л. Карамьян
8. «Вера и свет», Международное
движение (общины встреч)
Москва, тел.: (495) 145-27-35 Президент: В.А. Зоркая
9. «ВЕРА-НАДЕЖДА-ЛЮБОВЬ»,
Санкт-Петербургская детская общественная организация детейинвалидов
Санкт-Петербург, Лиговский пр., д.
107, кв. 115. Тел./факс: 572 - 2648. Руководитель: В.А. Костандян
10. «Возрождение», Московский футбольный клуб инвалидов, ОбщестМосква, Тел. (495) 243-09-22 Диреквенная организация
тор: Н.И. Федоров
11. Всероссийское общество инвали-
Москва, 117415, ул. Удальцова, 11.
144
дов
Тел. (495) 935-0013, факс: (495) 9361300. E-mail: sek.voi@recom.ru Председатель: А.В. Ломакин-Румянцев
12. Всероссийское общество слепых
Москва, 109012, Новая пл., 14. Тел.
(495) 928-1374, тел./факс: (495) 9237600. E-mail: info@vos.org.ru Председатель: А.Я. Неумывакин
13. Всероссийское общество глухих
Москва, 123022, ул. 1905 года, 10-а,
строение 1. Тел. (495) 255-6704, факс:
(495) 253-2812 Председатель: В.Н.
Рухледев
14. «Добро без границ», Международное общественное информационно-просветительское движение
Москва, ул. 8-я Парковая, д.13, офис
100. Тел. (495) 465-01-89, 253-80-42.
E-mail: dobro_prcc@mail.cnt.ru Председатель: С.Е. Бочарова
15. «ГАООРДИ», СанктПетербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов
Санкт-Петербург, 192174, пр. Обуховской обороны, 199. Тел. (812) 2627678, факс: (812) 262-7275. E-mail:
gaoordi@gaoordi.ru Президент: М.А.
Урманчеева
16. Лаборатория семейной политики
Государственного НИИ семьи и воспитания
Москва, 119121, ул. Погодинская, 8.
Тел. (495) 247-0606, факс: (495) 0477.
E-mail: isv@niisv.ru Зав. лабораторией
О.В. Кучмаева
17. Группа добровольцев от православной церкви
Москва, тел.: (495) 259-64-68 Руководитель: Л.С. Могилевский
18. «Даунсайд Ап», Благотворительный фонд - Некоммерческая организация
Москва, Озерковский пер., д. 15 Факс:
(495) 951-00-79 Директор фонда:
Джин Рейли
19. «Двери надежды», общество помощи инвалидам детства
634009, г. Томск, пер. Красный, 4, кв.
24. Тел. 8-382-51-65-06. E-mail:
ngp64@mail.ru Председатель: Н.Г.
Пустовойтова.
20. Детский Орден Милосердия
Москва, Центральный округ, 103012,
Москва, Новая Площадь. Тел.: (495)
928-37-43.
21. «Дом адаптации детей-сирот и ин- Москва, ул. Дмитрия Ульянова, д. 3,
валидов», Региональная обществен- Тел.: (495) 132-48-24 Директор: Г.И.
ная организация
Веселова
22. «Живая нить», детский экологиче- Москва, Центральный Московский
ский центр
ипподром. Тел.: (495)198-77-69 Пред-
145
седатель: Н.С. Роберт
23. «Забота», Общественная организация родителей детей-инвалидов
психоневрологического профиля
Москва, ул. Римского-Корсакова, д. 6,
Тел.: (495) 401-26-05 Председатель:
Л.С. Клевиц
24. «Зеленый свет», Московская об- Москва, 3-я Рыбинская ул., д. 21,
щественная организация автомобили- корп.2, кв. 125 Тел./факс: (495) 269стов - родителей детей-инвалидов
12-60 Председатель: Т.И. Павлова.
25. «Здоровье–детям», Межрегиональная благотворительная общественная организация помощи воспитанникам детских домов, детямсиротам и детям-инвалидам
111401, г. Москва,3еленый проспект,
д.23/43 Президент: Н.Н. Тарусов
26. Иркутское отделение Общероссийской общественной организации
инвалидов «Детям России»
664050, Иркутск, ул. Курчатова, 14,
оф. 111. Тел./факс: (3952) 35 78 95 Руководитель: Н.Г. Тютрина
27. «Магаданская областная органи685000, Магадан, ул. Горького, 3б,
зация молодых инвалидов»
каб. 7. Тел./факс: (41322) 238-85. Ру(МООМИ), Общественное объединеководитель: А.В.Селин
ние
28. Медведевское районное отделение 425200, республика Марий Эл, п.
Марийской республиканской общест- Медведево, ул. Коммунистическая, 3
венной организации ВОИ
Руководитель: Л.В.Смирнова
29. Межрегиональное общественное
Москва, Кронштадтский б-р, д. 47,
объединение лиц, пострадавших в реТел.: (495) 454-40-88 Президент: В.А.
зультате катастрофы на ЧернобыльСоломатин
ской АЭС
30. «Мария-плюс», Ассоциация детей-инвалидов
Москва, Юго-Восточный округ, ул. 40
лет Октября, д. 40. Тел.: (495) 351-9491 Председатель: М.А.Асташкина
31. «Милосердие», благотворительный отдел при Межрегиональном
общественном объединении
«ИНВАКОН»
Москва, ул. Широкая, д. 23, корп. 2,
кв. 206, Тел.: (495) 479-39-98 Руководитель: Н.В. Тарахина
Москва, ул. Народная, д. 13 Тел. (495)
32. Московская общественная органи912-44-04 Президент: А.В. Новгородзация инвалидов детства
ский
33. Мы - детям
Москва, тел.: (495) 205-70-48 Председатель: Л.И. Аксенова
34. «Надежда», межрегиональная ассоциация фондов помощи больным
Москва, Президент: Н.Л. Герасимова
146
нервно-мышечными заболеваниями
35. «Наз», Общественный благотворительный фонд поддержки детейсирот и инвалидов
420095, Татарстан, г. Казань, ул. Волкова, 77, кв. 14. Президент: Н.Ф. Сайфутдинова
36. «Найдал», районная общественная 670000, Республика Бурятия, г. Уланорганизация детей-инвалидов
Удэ, ул. Ленина, 63
37. Научно-практический Центр физической реабилитации детейинвалидов (Всероссийский НИИ физической культуры)
Москва, Центральный округ, ул. Казакова, д. 18, Тел.: (495) 261-32-68
Директор: Н.А. Гросс
38. «Объединение детей инвалидов,
г. Ижевск, ул. Коммунаров, 239 "Асих родителей и опекунов» г. Ижевска,
соль" 8 (3412) 259-106, 599-056
общественная организация
39. «Общество больных гемофилией», Москва, Новозыковский проезд, д. 4а.
Межрегиональная благотворительная Тел.: (495) 212-20-53 Руководитель:
общественная организация инвалидов Ю.А. Жулев
40. Общество многодетных и детейинвалидов
Москва, Тел.: (495) 393-42-64 Председатель: Л.Н. Ляушкина
41. Общество помощи аутичным детям «Добро», Региональная общественная благотворительная организация
Москва, 109082, Казарменный пер., 43-1. Тел./факс: (495) 917-3741. E-mail:
morozov-ca@mail.ru Председатель:
С.А. Морозов
42. «Общество помощи аутичным де614022, г. Пермь, ул. Сивкова, 14. Eтям», Региональная общественная
mail: permautismsoc@mail.ru Предсеблаготворительная организация, г.
датель: Ю.В. Корелина.
Пермь.
443045, г. Самара, ул. Авроры, 201,
43. «Остров надежды», Самарское гокв. 102. Тел. (8462)-62-03-01. E-mail:
родское общественное объединение
autismhelp@vsamare.ru Руководительинвалидов
Д.А. Кондратьев.
Москва, Восточный округ, 111394,
44. «Перспектива», Региональная об- Москва, ул. Мартеновская, д.30. Тел.:
(495) 301-18-10, факс: (495) 301-7204.
щественная организация инвалидов
E-mail:mscwid@glasnet.ru Руководи(РООИ)
тель: Г. Мирошникова
45. «Пилигрим», детский экологический центр социальной адаптации и
реабилитации при РООИ
Москва, тел.: (495) 952-31-06
46. «Поддержка гуманитарных проМосква, ул. Садовая-кудринская,
грамм», благотворительный фонд, не- д.8/12, стр.1 Тел.: (495) 77-22-88-2. E-
147
коммерческая организация
mail: info@fpgp.ru Руководитель: И.К.
Ратнер
47. «Помощь больным с муковисцидозом», Межрегиональная общественная организация
Москва, Юго-Западный округ, Ленинский пр-т. 113, Тел.: (495) 936-93-97
Председатель: Н.И. Агеева
48. «Помощь в жизни детям с отклонениями в развитии», Брянская городская общественная благотворительная организация
241035, Брянск, ул. М. Орловская, 8
Руководитель: Л.Е. Чудакова
49. «Право ребенка», Региональная
общественная организация
Москва, 119019, ул. Новый Арбат, оф.
19-18, 19-20. Тел. (495) 291-5872. Email: right-child@mtu-net.ru Руководитель: Б.Л. Альтшулер
50. Российская государственная дет- Москва, Калужская площадь, д. 1
ская библиотека. Программа помощи Тел.: (495) 230-05-50, (495) 230-18-49
детям-инвалидам
Директор библиотеки: Л.М. Жаркова
51. «Свет», Ассоциация родителей
детей-инвалидов (АРДИ)
600005. г. Владимир, ул. Горького, 567. Тел.(4922) - 233-807. Председатель
Совета Л.И. Кац
52. «Совет женщин и молодых инвалидов» тульской региональной организации ВОИ
г. Тула, ул. Свободы, д. 60. Тел.:31-0459, 49-07-15. Председатель совета:
В.А. Редько
53. «Союз социальной защиты детей», Москва, ул. Солнечногорская, д. 5,
Международная общественная орга- корп. 1, кв. 1-3 Тел./факс: (495) 456низация»
40-04 Президент: Н.Я. Ларионова
54. «СПб АРДИС», СанктСанкт-Петербург, 192284, ул. КупПетербургская общественная органичинская, 11-2-99. Тел. (812) 261- 3961.
зация детей-инвалидов и инвалидов с
Руководитель: А.В.Кузьмин
детства по слуху и их родителей
55. «Федоровец», ООО, Центр социМосква, Пр. Нансена, 14а. Тел. 180ально-трудовой адаптации детей и
70-05. Директор - Ю.И. Попов
подростков с проблемами в развитии
56. Фонд защиты детей с эпилепсией
Москва, Центральный округ, Пожарский пер., д. 7а Тел.: (495) 202-76-42
Председатель: И.В. Леонова
Хабаровское «Городское общество
инвалидов», Общественная организа- 680000, Хабаровск, ул. Фрунзе, 67
ция
57. «Центр Леонгард по обучению и
социокультурной реабилитации глу-
Москва, Северо-Восточный округ,
127560, ул.Плещеева, 3-Б. Тел.: (495)
148
хих и слабослышащих детей", Авто- 407-85-80. Президент: Э.И. Леонгард
номная некоммерческая организация
58. Центр лечебной педагогики г.
Пскова
г. Псков, 180002, ул. Я.Райниса, 56.
Тел. (8112) 74-07-67, факс: (8112)7483-33. E-mail: lpcdeti@mail.ru Директор: А.М. Царев
59. «Центр народной помощи «Благо- Москва, пр-т. Мира, ВВЦ, павильон
вест», Международная общественная 61а Тел.: (495) 216-15-06 Президент:
благотворительная организация
З.Ф. Драгункина
60. «Центр помощи детям-инвалидам Санкт-Петербург, 191119, ул. Разъез«Фортуна», благотворительная обще- жая, 15. Тел. (812) 113-3930. Руковоственная организация
дитель: А.Ш. Усманова
Москва, 119311, ул. Строителей 17
61. «Центр лечебной педагогики», Ре"Б". Тел./факс: (495) 131-0683. Е-mail:
гиональная общественная благотвоccpmain@jnline.ru Директор: Р.П. Дирительная организация
менштейн
62. «Центр социальной абилитации
630128, Новосибирск, а/я 361, пр.
детей-инвалидов», Городская общест- Акад. Лаврентьева, 6а. Руководитель:
венная организация
А.И. Бороздин
63. Центр социального проектирования РАЕН
Москва, 127276, а/я 01. Тел./факс:
(495) 215-1381. E-mail:
skavokin@social-design.ru Генеральный директор С.Н. Кавокин
64. Юридическая поддержка семей,
воспитывающих детей с нарушениями развития
Москва, Центральный округ,
ул.Садовая-Кудринская, д.8/12. Тел.:
(495) 778-78-39. E-mail:
http://www.fpgp.ru