Международная коалиция по готовности к лечению ВИЧ/СПИДа

Международная коалиция по готовности к лечению
ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной
Азии
ОТЧЕТ
О вовлеченности гражданского общества
Российской Федерации в процесс подготовки
Национального Доклада РФ для
Специальной сессии Генеральной ассамблеи ООН
(ССГАООН/UNGASS)
При поддержке
Санкт-Петербург
2008
Содержание:
Определения, обозначения и сокращения_________________________________ 2
I. Введение ____________________________________________________________ 4
II. Роль и участие гражданского общества в подготовке ____________________ 7
Национального доклада РФ 2008г. _______________________________________ 7
III. Альтернативный отчет_____________________________________________ 13
IV. Проблемы, препятствовавшие активному вовлечению ГО в процесс
подготовки Национального доклада ____________________________________ 15
V. Рекомендации ______________________________________________________ 17
VI. Заключение _______________________________________________________ 19
Авторский коллектив:
А. Агафонова
А. Бидординова
Д. Годлевский
Г. Вергус
Редактура:
А. Левин
Перевод:
Astra-Link
Мы выражаем особую благодарность всем организациям, принявшим участие в
создании данного отчета, а также лично: Н. Коржаевой, Ю. Кондинской, Т.
Евлампиевой , Д. Камалдинову, В. Маяновскому, А. Бурлаку, К. Лавровой,
Г. Рощупкину, С. Ковалевскому, Ю. Краснокутской, А. Зарипову, Д. Филиппову, Н.
Барановой, С. Черновой, И. Дмитриеву, Н. Карасевой, О. Копаеву, М. Акуловой, В.
Сергеевой, В. Цунику, И.Бухваловой, Д. Ефремову.
1
Определения, обозначения и сокращения
Human Rights Watch –Международная правозащитная организация «Хьюман Райтс
Вотч»
ICASO (International Council of AIDS Service Organizations) - Международный Совет
СПИД-сервисных Организаций
ITPC (International Treatment Preparedness Coalition) ВЕЦА - Международная
коалиция по готовности к лечению Восточной Европы и Центральной Азии
PSI (Population Services International) – Международная помощь населению
TB - Туберкулез
UNAIDS/ЮНЭЙДС (The Joint United Nations Programme on HIV/AIDS) –
Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу
UNGASS (United Nations General Assembly Special Session) Генеральной Ассамблеи ООН по ВИЧ/СПИДу (ССГАООН)
Специальная Сессия
АРВ-препараты –Антиретровирусные препараты
АРТ –Антиретровирусная терапия
ВИЧ – Вирус иммунодефицита человека
ВААРТ – Высокоактивная антиретровирусная терапия
ВССВ – НП «Всероссийская сеть снижения вреда»
ВО ЛЖВ –Всероссийское объединение людей, живущих с ВИЧ
ГО – Гражданское общество
ДКТ – Добровольное (до- и после-тестовое) консультирование
ЕССВ – Евразийская сеть снижения вреда
ИППП – Инфекции, передающиеся половым путем
ЛЖВ –Люди, живущие с ВИЧ
МиО – Мониторинг и оценка
МСМ – Мужчины, имеющие секс с мужчинами
Минздравсоцразвития –Министерство здравоохранения и социального развития
НКО –Некоммерческая организация
Национальный доклад/Доклад – Национальный доклад РФ о ходе выполнения
Декларации о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом, принятой в ходе 26
2
специальной сессии Генеральной Ассамблеи ООН, Июнь 2001г. Отчетный период:
январь 2006 –декабрь 2007гг.
Роспотребнадзор – Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав
потребителей и благополучия человека
Росздрав – Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию
СКМ - Страновой координационный механизм по проектам Глобального фонда по
борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией
СПИД –Синдром приобретенного иммунодефицита
СМИ – Средства массовой информации
Форум НКО – Сетевая организация, Форум некоммерческих организаций
3
I. Введение
А) Краткий обзор
В июне 2001 года представители правительств стран-членов ООН в ходе
Специальной Сессии Генеральной Ассамблеи ООН по ВИЧ/СПИДу (ССГАООН)
признали, что «ВИЧ/СПИД – это глобальный кризис, который требует глобальных
действий», и приняли руководящий документ – Декларацию о приверженности делу
борьбы с ВИЧ/СПИДом.i Россия в числе стран-членов ООН взяла на себя
обязательство приводить в действие положения Декларации и каждые два года
представлять отчет о ситуации с ВИЧ/СПИДом в стране. Первый
Национальный доклад о ходе выполнения Декларации о приверженности делу
борьбы с ВИЧ/СПИДом Россия представила в 2006 году.ii
В 2005 году лидеры стран «Большой Восьмерки»iii призвали ЮНЭЙДС, ВОЗ и
другие международные организации разработать и поддержать внедрение
комплекса мер с целью максимально возможного обеспечения всеобщего
доступа к профилактике, лечению и уходу в связи с ВИЧ/СПИДом для всех
нуждающихся к 2010 году. На очередной встрече высокого уровня Генеральной
Ассамблеи ООН по ВИЧ/СПИДу в июне 2006 года было принято решение:
В 2006 году установить на основе всеобъемлющих и прозрачных процессов
амбициозные национальные цели, включая промежуточные цели на 2008 год, в
соответствии с основными показателями, рекомендованными Объединенной
программой Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу ... для обеспечения
всеобщего доступа к комплексным программам профилактики, лечения, ухода и
поддержки к 2010 году; а также установить эффективные механизмы
мониторинга и оценки в их стратегиях борьбы с ВИЧ/СПИДом.iv
В соответствии с решением встречи высокого уровня Генеральной Ассамблеи ООН
по ВИЧ/СПИДу (2006) страны предоставят два Доклада: в 2010 году – Доклад о
результатах достижения национальных целей; в 2008 году – промежуточный
Доклад, который позволит оценить ход реализации целей, выявить успешные
направления, проблемы и наметить пути их решения. Для этого странам
предлагалось организовать всесторонние консультации и национальные совещания
для проведения анализа выполнения целей.
В 2006-07 гг. в России на национальном уровне были проведены всесторонние
консультации с участием представителей государственных и общественных
органиций, на которых обсуждались приоритеты в сфере расширения комплексных
мер в ответ на эпидемию ВИЧ-инфекции, были определены препятствия и приняты
национальные цели обеспечения всеобщего доступа к 2010 году.v,vi В процессе
постановки национальных целей универсального доступа была разработана и
опробована уникальная технология эффективного взаимодействия разных
секторов общества в процессе принятия решения на национальном уровне.vii
Информация распространялась по рассылкам и размещалась на сайте. Таким
образом был обеспечен постоянный доступ широкого круга общественных
организаций и активистов к информации и возможность их участия в выработке
индикаторов и целей универсального доступа. В дальнейшем была сделана попытка
применить те же механизмы и алгоритм действий для подготовки Национального
доклада РФ 2008 года.
При подготовке очередного Национального доклада пристальное внимание должно
быть обращено на предоставление исчерпывающей и детализированной
4
информации по всем ключевым показателям для выполнения Декларации о
приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом и на участие гражданского общества
в процессе обсуждения и подготовки Национального доклада в странах.
В России с одной стороны были отмечены позитивные изменения - международные
организации и государственные структуры прилагали усилия для вовлечения ГО в
процесс написания Национального доклада, со стороны ГО были предложены
механизмы для вовлечения НКО и активистов и предоставлена возможность
вносить предложения.
С другой стороны, по-мнению участников процесса, вовлечение представителей
представителей гражданского общества в работу над Национальным докладом РФ
для UNGASS 2008 было в значительной степени формальным: информация,
поступавшая от государственных структур (как о содержательном, так и о
техническом аспектах) была отрывочной, и ее единственным источником являлся
консультант UNAIDS, не было предоставлено возможности обсуждать с
государственными стркутурами и отстаивать внесенные предложения. Не был
создан механизм согласования и участия НКО и активистов в работе над финальной
версией Доклада.
В данном отчете представлен механизм вовлечения ГО в процессы национального
уровня, анализ мнений участников об успехах и проблемах, а также предложения по
повышению эффективности участия ГО РФ в подобных процессах.
Б) Методология написания отчета о вовлечении гражданского
общества
Для подготовки данного отчета авторы следовали руководству и использовали
опросник Международного Совета СПИД-сервисных организаций (ICASO) для
оценки широкого и значимого вовлечения представителей гражданского общества в
процесс подготовки Национального доклада.
Анкеты были направлены по всем известным рассылкам, проводились
структурированные интервью с ключевыми экспертами – представителями
гражданского общества, которые принимали и не принимали участие в подготовке
Национального доклада. Анализ полученных ответов проводился ITPC ВЕЦА при
участии независимых экспертов.
С целью вовлечения широкого круга организаций и активистов, включая
представителей уязвимых групп, в процесс подготовки данного отчета информация
и анкеты были направлены по следующим рассылкам и организациям: рассылка
ЛЖВС России (PLWHA), рассылка Всероссийской сети снижения вреда, рассылка
Форума НКО, работающих в области ВИЧ/СПИДа, рассылка ITPC ВЕЦА,
Всероссийское объединение людей, живущих с ВИЧ, Российский красный крест,
Международная федерация красного креста, проект организации PSI, направленный
на МСМ - LaSky, Сеть лидеров молодежных организаций (Y-peer) и другие.
Представители сетей и организаций и независимые эксперты приняли участие в
работе над отчетом и рекомендациями.
ITPC ВЕЦА были разработаны анкеты для трех целевых групп:
• эксперты (члены рабочей группы по написанию национального отчета,
лидеры сетей, а также независимые эксперты в области ВИЧ/СПИДа);
• члены сетей/сотрудники организаций;
5
•
активисты/участники рассылок.
Такое разделение обеспечило достижение двух целей:
• получение информации о видении процесса всеми уровнями ГО,
• репрезентативность всех уровней ГО, вовлеченного в противодействие
эпидемии ВИЧ/СПИДа в РФ.
В) Механизмы сбора и распространения информации. Участники
процесса
Анкеты для экспертов рассылались адресно. Информация собиралась по
электронной почте, а в случае необходимости проводилось телефонное интервью.
Было разослано 14 анкет, получено 8 ответов (из них 3 по телефону).
Анкеты для членов сетей (как и анкеты для активистов) помимо распространения по
всем рассылкам (охват рассылок смотри ниже, таблица 1) также были выборочно
разосланы 20 членам сетей/активистам. Было получено 14 ответов.
Таблица 1
Организация/сеть
Форум НКО
Всероссийское объединение
живущих с ВИЧ
Охват/механизмы распространения
информации
142 организации и инициативные
группы – рассылка.
людей, Около 200 членов – внутренняя
рассылка.
Рассылка ЛЖВС, России
PLWHA_Russia@yahoogroups.com
Более 170 участников рассылки НКО
и активисты.
Более 40 членов ВССВ (26
организаций и 20 физических лиц) +
более 200 участников рассылки –
hrrf@yahoogroups.com
рассылка.
Международная коалиция по готовности 298 членов рассылки – более
к лечению для русскоязычных членов
половины (150<) активистов из
организаций, активистов, инициативные России
(от
Братска
до
группы из региона ВЕЦА (ITPCru)
Калининграда).
Всероссийская сеть снижения вреда
ITPCru@yahoogroups.com
Объединенная программа ООН
ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) в РФ
Партнерский форум ЮНЭЙДС в РФ
по 10 агентств ООН – рассылка.
60 организаций – рассылка.
Все вышеупомянутые организации/сети также пользовались информацией с сайта
ITPC ВЕЦА.
Также происходила переадресация в другие рассылки с меньшим охватом, в
частности, в рассылку Приволжского Федерального Округа.
6
II. Роль и участие гражданского общества в подготовке
Национального доклада РФ 2008г.
A) Состав участников процесса написания Национального доклада
В Российской Федерации Доклад составлялся в соответствии с приказом
Минздравсоцразвития и Роспотребнадзора, а также инструктивным письмом МИД
РФ при методической поддержке Федерального научно-методического центра по
профилактике и борьбе со СПИДом и ЮНЭЙДС. Доклад утверждают МИД РФ и Г.
Онищенко, Главный государственный санитарный врач РФ, руководитель
Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия
человека (Роспотребнадзор).
Рабочая группа по написанию Национального доклада РФ для UNGASS 2008:
• А. Голиусов, Отдел организации надзора за ВИЧ/СПИДом Федеральной
службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия
человека,
• Л. Дементьева, Отдел организации надзора за ВИЧ/СПИДом
Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и
благополучия человека,
• Н. Ладная, Федеральный научно-методический центр по профилактике и
борьбе со СПИДом,
• Н. Брико, Кафедра эпидемиологии ГОУ ВПО Московской медицинской
академии (ММА) им. Сеченова, Росздрава,
• М. Туманова, Аналитическая группа по мониторингу и оценке при
Федеральной службе по надзору в сфере защиты прав потребителей и
благополучия человека РФ,
• Н. Коржаева, Всероссийская сеть снижения вреда, консультантспециалист по связям с общественными организациями и инициативами
гражданского общества,
• М. Семенченко, Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу
(ЮНЭЙДС),
• А. Ницше-Белл, Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу
(ЮНЭЙДС),
• В. Кобзева, Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС).
Исследование по индикатору «Национальный комбинированный индекс политики»
проведено Московским государственным университетом им. Ломоносова (МГУ).
Работа по расчету индикатора «Внутренние и международные расходы в связи со
СПИДом» с разбивкой по категориям и источникам финансирования была
проведена Федеральным государственным унитарным предприятием (ФГУ)
«Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации
здравоохранения Росздрава» в рамках специального проекта ЮНЭЙДС.
Кроме того, аналитическая группа по мониторингу и оценке при Роспотребнадзоре
рассылала официальные запросы с просьбой представить имеющуюся информацию
по отчетным показателям во все крупные НПО, работающие в сфере профилактики
и лечения ВИЧ.
7
Б) Начало процесса
В конце ноября 2007 по рассылкам было распространено письмо, в котором
сообщалось, что «…в ближайшее время к работе над Национальным докладом РФ к
UNGASS 2008 будет привлечен консультант-специалист по связям с
общественными организациями и инициативами, задачей которого будет
обеспечение полноценного участия гражданского общества в процессе подготовки
данного Доклада…».
Тогда же, ITPC ВЕЦА на своем вэб-сайте подготовило страницу, посвященную
UNGASS 2008, где были размещены ключевые документы, относящиеся к процессу
подготовки национального отчета. Страница была создана таким образом, чтобы
человек, никогда не слышавший ничего о процессах национального уровня вообще
и UNGASS в частности мог понять, о чем идет речь, и получить максимум
исчерпывающей, но при этом доступно изложенной информации.
6 декабря 2007 по рассылкам было распространено сообщение о том, что UNAIDS
объявила тендер на должность «Консультант по связям с организациями и
инициативами гражданского общества». Также объявление об этой вакансии было
опубликовано на сайте UNAIDS.viii
Через неделю, по результатам конкурса, консультантом Объединенной программы
ООН по ВИЧ/СПИДу в России по связям с общественными организациями и
инициативами была выбрана Наталья Коржаева, представитель Всероссийской сети
снижения вреда (ВССВ). В задачи консультанта по связям с общественными
организациями и инициативами входило консультирование представителей
организаций и инициатив гражданского общества, желающих принять участие в
подготовке и написании рабочей версии Национального доклада, сбор
комментариев и замечаний для рабочей версии со стороны ГО и участие в
подготовке и написании рабочей версии Доклада.
Консультант ЮНЭЙДС выступила связующим звеном между ГО и рабочей группой
по написанию Национального доклада РФ. Совместно с ITPC ВЕЦА и ЮНЭЙДС
Наталья Коржаева предоставляла необходимые материалы, принимала участие в
обсуждениях, обобщала информацию, полученную от ГО, и готовила предложения
ГО для внесения в Национальный доклад.
В) Встреча активистов и представителей международных агентств
Впервые информация о процессе подготовки Национального доклада о подготовке
Национального доклада для Специальной сессии генеральной ассамблеи ООН по
ВИЧ/СПИДу (UNGASS) и возможности участия для широкого круга общественных
организаций и активистов была представлена только на I Всероссийской
конференции «Гражданское общество в противодействии ВИЧ/СПИДу» 23 января
2008 года.ix Крайний срок подачи Доклада, установленный для всех стран –31
января 2008 года. При этом, ЮНЭЙДС направила Национальный доклад в рассылку
ITPC ВЕЦА для широкого распространения только 23 апреля 2008 года.
По инициативе участвовавших в конференции активистов и представителей
UNAIDS в программу конференции были внесены изменения, и на следующий день
(24 января) была организована сателлитная встреча заинтересованных участников
конференции с представителями агентств ООН, на которой впервые обсуждался
процесс вовлечения ГО в подготовку Национального доклада РФ.
8
Г) Сбор данных гражданским обществом для внесения
предложений в Рабочую группу по написанию Национального
доклада
По результатам встречи 24 января ITPC ВЕЦА взяла на себя ответственность по
координации усилий ГО, распространению и получению информации. На сайте
www.itpcru.org были размещены дополнительные документы, имеющие отношение
к подготовке официального Национального доклада РФ 2008, в частности,
индикаторы и презентация, посвященная изменениям ключевых показателей по
выполнению Декларации о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом. Кроме
того, на сайте была опубликована первая рабочая версия Национального доклада.
Информация о подготовке Доклада и запрос на получение информации от ГО были
направлены по ключевым рассылкам региона (см. таблицу 1). В письме сообщалось
о состоявшейся встрече активистов с представителями агентств ООН, и
содержались пошаговые инструкции о том, что делать дальше. Для внесения
предложений у ГО было всего 2 недели.
ITPC ВЕЦА предложила участникам рассылок, во-первых, описать работу, которая
проводилась организациями и активистами в течение 2006–07 гг. и явилась не
только новой и уникальной для России, но и эффективной, т.е. представить ту
информацию, которая может войти в раздел Национального доклада «V. Наилучшая
практика».
Во-вторых, составить и прислать список ПРОБЛЕМ, которые существуют в области
профилактики ВИЧ/СПИДа, а также лечения, ухода и поддержки. Эта информация
могла войти в раздел «VI. Основные проблемы и меры для их устранения» и
дополнить перечень проблем, уже сформулированный представителями
государственных структур.
Д). Результаты сбора данных для Национального доклада
Было собрано около 20 предложений по двум пунктам. Все предложения были
переданы в рабочую группу по написанию Национального доклада, и
представлялись Н.Н. Ладной, членом рабочей группы, представителем
Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом,
на встрече Странового координационного механизма по проектам Глобального
фонда (СКМ) 28 февраля 2008 г. В презентации были представлены все
предложенные ГО проблемы. Часть вопросов, была включена в общий список
наряду с проблемами, заявленными государственными структурами, остальные
вопросы были представлены в виде дополнительного списка для обсуждения.
После того как авторами Национального оклада были внесены все предложения,
НКО и активистам был направлен черновой вариант и было предложено в течение 7
дней собрать и представить комментарии. В распространенном тексте Доклада была
отражена лишь одна треть внесенных ГО предложений.
9
Ниже приведена таблица, показывающая соотношение списка проблем,
поступивших от ГО, и списка из последней рабочей версии Национального доклада.
Таблица 2 (Информация размещена на сайте www.itpcru.org)
Проблемы, сформулированные
представителями ГО
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
Проблема с кадрами. Низкий уровень
подготовки и высокая ротация
специалистов, включая «равных»
консультантов.
Проблемы, связанные с закупками и
распределением АРВ-препаратов
Ограничения в получении АРВ-терапии
при смене места жительства (внутренней
миграции) для граждан РФ.
Отсутствие полноценного доступа к
медицинским услугам для мигрантов
(особенно для нелегальных).
Проблемы с консультированием.
Нарушение принципа обязательности
проведения добровольного
консультирования при отсутствии условий
для качественного консультирования.
Ограничения в доступе к заменителям
грудного молока, адаптированным для
детей, рожденных от ВИЧ-позитивных
матерей.
Отсутствие доступа к методикам лечения
наркозависимости с подтвержденной
эффективностью, а также к программам
реабилитации для подавляющего
большинства наркозависимых лиц в
России.
Отсутствие у государства четкой позиции
по отношению к программам снижения
вреда. Недостаточная роль программ
снижения вреда в предоставлении АРВтерапии.
Дискриминация и/или стигматизация по
отношению к потребителям
инъекционных наркотиков со стороны
врачей.
Централизация медицинской помощи
ЛЖВ в СПИД-центрах затрудняет
внедрение низкопороговых технологий
для уязвимых категорий ЛЖВ (особенно в
малых городах и удаленных районах).
Отсутствие единой национальной
Проблемы, представленные в
рабочей версии Национального
доклада
Нет
Требует дальнейшего
совершенствования система управления
лекарственным обеспечением в
отношении АРВ.
Нет
Нет
Нет
Напрямую нет
Есть пункт «Недостаточный охват
населения, и в том числе уязвимых
групп, комплексными
профилактическими программами,
включая программы по снижению
стигматизации и дискриминации».
Нет
Нет
Есть только фраза о том, что
«Значительная роль в привлечении
уязвимых групп населения на наблюдение
и лечение принадлежит НПО».
Напрямую нет
Есть пункт «Недостаточный охват
населения, и в том числе уязвимых
групп, комплексными
профилактическими программами,
включая программы по снижению
стигматизации и дискриминации».
Нет
В условиях полного государственного
10
стратегии в области ВИЧ/СПИДа.
12
13
14
15
16
17
Слабое вовлечение в работу, связанную с
ВИЧ/СПИДом, учреждений образования,
службы социальной защиты, прочих
социальных служб.
Отсутствие механизмов значимого
вовлечения ЛЖВ и представителей
уязвимых групп в планирование,
реализацию, мониторинг и оценку работы
по профилактике, лечению, помощи и
поддержке в связи с ВИЧ-инфекцией.
Недооценка проблемы ВИЧ-инфекции на
местах. Отсутствие политической воли в
регионах.
Недостаточная поддержка общественных
организаций, работающих в данной сфере,
со стороны государственных структур.
Слабый государственный контроль в
сфере проведения клинических
исследований.
Проблемы с доступом к адекватной
(полноценной) лабораторной диагностике.
18
Туберкулез и вирусные гепатиты.
Отсутствие интеграции лечения TB,
вирусных гепатитов и ВИЧ-инфекции.
19
Отсутствие единой (эффективной,
планируемой) страновой системы
мониторинга и оценки.
финансирования программ
противодействия ВИЧ-инфекции из
нескольких источников отсутствие
единого долгосрочного стратегического
плана действий в области ВИЧ/СПИДа.
Слабое развитие программ по
социальному сопровождению
инфицированных ВИЧ и недостаточное
вовлечение социальных служб.
Нет
Нет
Нет
Нет
Недостаточный охват ежегодным
обследованием людей, живущих с ВИЧ
(включая определение количества CD4 и
вирусной нагрузки), согласно стандарту
РФ оказания медицинской помощи для
своевременного назначения ВААРТ,
выявления и лечения
оппортунистических и сопутствующих
заболеваний.
Недостаточно эффективное
взаимодействие служб, занимающихся
вопросами выявления и лечения больных
социально значимыми заболеваниями:
ВИЧ-инфекция, наркомания, туберкулез,
вирусные гепатиты, ИППП.
Отсутствие систематизации и единого
планирования исследований в области
ВИЧ-инфекции, отсутствие единой
системы мониторинга и оценки.
Е) Сбор комментариев к рабочей версии Национального доклада
Последняя (доступная для ГО) рабочая версия Национального доклада,
распространенная по всем расылкам (см. Таблицу 1) вызвала критику со стороны
участников рассылок.
Критика была обусловлена двумя причинами: малым количеством принятых
предложений, для включения в Доклад, и сроком отведенным для внесения
комментариев к этой рабочей версии Национального доклада.
Необходимо отметить, что гражданское общество разделилось условно на три
группы:
11
1. Те, кто не верил, что какие-либо дальнейшие действия имеют смысл, и
предлагал настаивать на категорическом отказе принять данную версию
Доклада гражданским обществом.
2. Те, кто считал, что это не плохой результат, и нужно «довольствоваться
малым».
3. Те, кто считал необходимым направить все возможные усилия на адвокацию
внесения ключевых проблем в Национальный Доклад.
В связи с возникшим резонансом, консультант ЮНЭЙДС на основе полученных
ранее предложений (см. таблица 2) выделил три проблемы, фигурировшие в
большинстве поступивших сообщений. Было предложено настаивать на их
включении в Доклад на очередной встрече рабочей группы по написанию
Национального доклада РФ:
1. Проблема с кадрами. Низкий уровень подготовки и высокая ротация
специалистов, включая «равных» консультантов.
2. Проблемы с консультированием. Нарушение принципа обязательности
проведения добровольного консультирования до и после теста на ВИЧ
(ДКТ) при отсутствии условий для качественного ДКТ.
3. Кроме того, в формулировании других проблем (таких как отсутствие
программ
лечения
и
реабилитации
для
наркопотребителей,
дискриминирующее отношение врачей, проблемы в работе «равных»
консультантов и пр.) «красной нитью» проходила проблема с
формированием приверженности АРВ-терапии (хотя никем прямо
сформулирована она не была). Предлагаю выделить ее как самостоятельную
проблему, а в мерах, необходимых для ее решения, уже расписать
необходимость институционализации равных консультантов, роль программ
снижения вреда и программ лечения наркозависимости ...
После обсуждения предложенных 3 приоритетных проблем Рабочей группой, в
Доклад была включена проблема с формированием приверженности АРВ терапии в
следующей формулировке: слабое развитие программ по формированию
приверженности к АРВ-терапии и социальному сопровождению инфицированных
ВИЧ, недостаточное вовлечение социальных служб.x
Несмотря на то, что большая часть предложенных ГО проблем не был внесен в
черновик Доклада, было инициировано и продолжено их активное обсуждение и
продвижение. Проблемы, сформулированные представителями ГО, не вошедшие в
окончательный список, представленный в последнем варианте Национального
доклада, дополняют картину, представленную в официальном докладе, отражают
видение ситуации на местах со стороны ГО и определяют направления для
дальнейшей адвокации, поиска путей и налаживания взаимодействия с
государством по данным вопросам.
Проблемы, не вошедшие в окончательный список, были представлены членам СКМ,
и будут использоваться в дальнейшем в ходе встреч с участием госструктур, НКО и
экспертов. Кроме того, полученные предложения могут стать важным дополнением
к вопросам, уже затронутым альтернативным отчетом.
12
III. Альтернативный отчетxi
В конце 2007 г. Европейское действие по СПИДу и Евразийская сеть снижения
вреда (ЕССВ) совместно с Международным советом СПИД-сервисных организаций
(ICASO) запустили проект по поддержке гражданского общества в процессах,
связанных с UNGASS 2008.
В частности, ICASO обеспечил возможность для участия гражданского общества в
процессе формирования отчетов о противодействии эпидемии в их странах. В тех
случаях, когда, по мнению представителей ГО, официальный Национальный доклад
неполностью отражает меры против эпидемии, ход выполнения Декларации
UNGASS, а так же достижения и проблемы на пути реализации целей
универсального доступа, НКО и активистам была представлена возможность в
случае необходимости подавать альтернативные отчеты.
В то время, пока шла подготовка официального Национального доклада, в ICASO
был направлен альтернативный отчет Фонда медико-социальных реформ
ФРОНТЭЙДЗ.
Отчет состоит из двух частей. Первая часть основана на материалах исследования о
доступе к лечению ВИЧ, гепатита С и туберкулеза, проводимого ФРОНТЭЙДЗ.
Второй частью документа является отчет по вопросам лечения наркозависимости и
доступа потребителей инъекционных наркотиков к АРВ-терапии, подготовленный
совместно с организацией Human Rights Watch и представленный в России в ноябре
2007 года.
Большинство участников рассылок узнали о существовании альтернативного
отчета, поданного РФ, только в феврале 2008 года, уже после того, как была
опубликована последняя доступная ГО рабочая версия официального
Национального доклада. Для определения дальнейший действий было решено
внимательно ознакомиться с текстом альтернативного отчета и выбрать один из
следующих подходов:
A. Альтернативный отчет включают ВСЕ или НАИБОЛЕЕ ВАЖНЫЕ
положения и проблемы, которые не вошли в Национальный доклад. Я
согласен(на) с принятием и представлением данного альтернативного
отчета как мнения представителей гражданского общества в России.
B. НЕ ВСЕ проблемы вошли в альтернативный отчет и Национальный
доклад. Необходимо разработать и подать ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ
СПИСОК ПРОБЛЕМ.
C. Альтернативный отчет и официальный Национальный доклад не
отражают мнение гражданского общества. Необходимо подготовить и
подать НОВЫЙ АЛЬТЕРНАТИВНЫЙ ОТЧЕТ.xii
Информация вновь была направлена по всем рассылкам и размещена на сайте
ITPCru.org. На этот запрос было получено 8 ответов – 5 выбрали вариант В, двое С
и один А.
Возможной причиной столь незначительного интереса было то, что никто не видел
окончательный вариант официального Национального доклада, и мало кто был
знаком с альтернативным отчетом и знал о факте существования такового (хотя
13
многие были знакомы с отчетом Human Rights Watch и деятельностью FrontAIDS).
Также сказались занятость и, возможно, усталость людей от процесса.
По результатам данного опроса и консультаций с авторами отчета, FrontAIDS,
тремя сетевыми организациями (ВО ЛЖВ, Форума НКО и ВССВ) было принято
решение подготовить отчет, который дополнит картину, представленную в
официальном Национальном докладе и альтернативном отчете.
Дополнительный список требующих решения вопросов будет сформулирован на
основе проблем, которые не были включены в Национальный доклад, и официально
передан в российские госструктуры, международные организации, включая
ЮНЭЙДС и ICASO, и широко распространен среди НКО, экспертов и активистов,
работающих в области ВИЧ/СПИДа в России.
14
Приведенные ниже разделы «Проблемы» и «Рекомендации» являются обощенным
анализом анкет, полученных от экспертов, членов сетей и активистов.
IV. Проблемы, препятствовавшие активному вовлечению
ГО в процесс подготовки Национального доклада
•
Отсутствие общения на равных между сектором гражданского общества и
правительством.
•
Недостаток времени (нереалистичные сроки для изучения материалов и
предоставления качественной информации и данных).
•
Национальный доклад в этом году был утвержден не национальной
комиссией
по
ВИЧ/СПИДу,
а
только
двумя
ведомствами
(Роспотребнадзором и МИДом РФ).
•
Непрозрачность процесса: неопределенность с ответственными лицами
(список членов рабочей группы не был широко распространен, также как и
их контакты), отсутствие календарного плана с четко оговоренными
сроками, отсутствие информации о ходе процесса, закрытость встреч
рабочей группы по написанию Национального доклада, невозможность для
представителей ГО влиять на принятие решений в рабочей группе.
•
Низкий уровень информированности о процессах федерального уровня и, как
следствие, низкая заинтересованность на местах.
•
Непрозрачность или отсутствие информации о системе согласования и
утверждения Национального доклада: неопределенность либо обтекаемость
приоритетов в зависимости от политической ситуации; необходимость
утверждения Доклада государственными структурами, не имеющими
прямого отношения к сфере противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа.
•
Отсутствие понятных и доступных программ по мониторингу и оценке,
рассчитанных на широкий круг заинтересованных лиц (материалы,
обучающие мероприятия). Невключенность ГО в процесс разработки
страновой стратегии противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа и систем МиО.
•
Недостаточное количество
вкладываемых государством ресурсов для
привлечения НКО в процесс написания Национального доклада.
•
Отсутствие широкого доступа к квалифицированной технической и
консультационной помощи экспертов, нехватка специалистов в этой области.
• Низкий уровень сотрудничества между НКО для создания как местных, так и
национальных совместных проектов.
• Недостаточное осознание активистами собственной ключевой роли и
ответственности за участие в подготовке Национального доклада.
15
•
Непонимание представителями гражданского общества на местах
значимости Национального доклада и важности участия в процессах
национального уровня.
•
Большой объем неадаптированной для восприятия информации, которую
необходимо внимательно изучить и проанализировать в условиях
ограниченности ресурсов (как временных, так и интеллектуальных).
•
Процесс сбора информации в регионах, на местном уровне, осложнен:
затруднен доступ к Интернету и электронной почте, большинство активистов
не владеет навыками пользования персональным компьютером
•
Априори недоверие государству со стороны ГО, недостаток позитивного
опыта общения НКО с государственными структурами.
•
Нехватка данных, собранных гражданским обществом в точном
соответствии с методиками, предлагаемыми различными руководствами по
МиО.
•
Нехватка экспертов, квалифицированных специалистов по МиО среди
представителей ГО.
16
V. Рекомендации
Экспертами из числа НКО, активистов и ЛЖВ были предложены способы
повышения эффективности вовлечения гражданского общества и ЛЖВ в процессы
принятия решений на национальном уровне (в том числе в подготовку
Национальных докладов). Данные рекомендации были предложены для
организаций гражданского общества, активистов и ЛЖВ, а также для госструктур и
международных организаций.
Государству:
• Создание календарного плана по написанию Национального доклада, на два
года, с внесением в него реалистичных сроков подготовки доклада и сбора
комментариев со стороны ГО.
• Создание условий, при которых процесс согласования Национального
доклада становится прозрачным.
• Доклад национального уровня необходимо рассматривать и утверждать на
уровне национальной комиссии.
• Создание нескольких мест для представителей ГО в составе рабочей группы
по подготовке Национального доклада, при условии, что механизм
привлечения представителей к данной работе будет виден и понятен всем
желающим (например, на основе голосования ГО за тех или иных
кандидатов).
• Создание информационного пространства для публикации мнений
независимых экспертов из разных сфер о тех проблемах, которые будут
подниматься в Докладе.
UNAIDS и другим международным агентствам:
• Подготовка руководств/методических материалов, ориентированных на
широкую общественность, как о процессе создания Национального доклада,
так и по МиО. Распростраение их по сетевым организациям и вэб-ресурсам.
• Подготовка обучающих мероприятий в регионах по общим принципам МиО,
эпиднадзора второго поколения и т.п.
• Поиск и публикация лучших практик
взаимодействия НКО и
государственного сектора (как в РФ, так и за рубежом).
• Публикация календарного плана, контактной информации членов рабочей
группы по написанию Национального доклада; публикация протоколов
встреч и максимально широкое распространение этой информации.
• Подготовка/найм большего количества специалистов в области
технической/консультационной помощи гражданскому обществу в процессах
национального уровня, а также в области МиО.
• Разработка программы по мотивации и стимулированию вовлечения ГО в
процессы национального уровня в целом и UNGASS, в частности (например,
«UNGASS начинается с тебя!»).
Гражданскому обществу (НКО):
• Выделение в сетях/организациях людей, создание инициативных групп,
ответственных за участие в процессах национального уровня.
• Повышение грамотности сотрудников о процессах национального уровня, а
также обеспечение доступа для них к информационным ресурсам.
Выделение специального времени (возможно на рабочих собраниях) для
информирования всех присутствующих о происходящих событиях.
• Повышение уровня навыков сотрудников по владению ПК и Интернет, а
также знакомство с руководящими документами (декларации, позиционные
17
•
документы, руководства, постановленя и т.п.), принятыми на
международном и национальном уровнях.
Проактивная позиция в отстаивании интересов тех групп населения,
которые они представляют или которым предоставляют услуги: в первую
очередь аккуратно и регулярно проводить мониторинг потребностей в
оказании помощи и поддержке; налаживать дискуссию с другими группами
общества и правительством для координации совместных усилий для
оказания этой помощи и поддержки.
18
VI. Заключение
Хотелось бы поблагодарить всех, кто принимал участие как в процессе подготовки
Национального доклада, так и данного отчета. Была проделана большая работа.
Хочется верить, что гражданское общество в России с каждым годом будет
становитья все более активным и брать на себя все большую ответственность, а
государство – более открытым.
Процесс вовлечения ГО в написание Национального доклада РФ для UNGASS 2008
нельзя назвать совершенным, и, безусловно, он требует доработки. Но результат,
достигнутый в столь сжатые сроки, эксперты рассматривают как успех и создание
важного прецедента вовлечения гражданского общества наряду с государством в
процессы национального уровня. Вместе с тем большим плюсом можно назвать
появление и апробацию системного механизма широкого вовлечения
представителей НКО и активистов из большинства регионов России.
Процессы постановки национальных целей и подготовки доклада для UNGASS в
России – явление уникальное для Восточной Европы. Выставление на широкое
обсуждение документов, довольно активное участие людей и, главное, достижение
определенного результата (что-то из предложенного, все же, было принято). Сам
процесс пока гораздо лучше, чем его конечный результат, но это уже неплохо.
Н. Коржаева, ВССВ, консультант ЮНЭЙДС
Важно отметить, что заявленные гражданским обществом проблемы являются
направлениями для дальнейшей адвокации и обсуждения с госудаственными
структурами и могут послужить ценным материалом и основой для написания
альтернативного отчета.
Безусловно, необходимо стремиться к тому, чтобы как можно больше предложений,
сформулированных гражданским обществом, сиановилось частью официальноно
Доклада. Однако, по мнению НКО и активистов, на сегоднящний день
качественный альтернативный отчет является инструментом представления и
обоснованного отстаивания позиции ГО. Для этого необходимо расширять
вовлеченность ГО и развивать механизмы обмена информацией.
Вовлечение ГО в процесс сбора информации и написания таких Докладов важно
для государства, как возможность получения объективной информации о ситуации
и эффективности ответа на вызовы эпидемии ВИЧ/СПИДа из регионов
непосредственно от тех, кто предоставляет и/или является получателем услуг НКО
и государства, связанных с профилактикой, лечением, уходом и поддержкой при
ВИЧ-инфекции.
Недостаточное вовлечение гражданского общества в процесс подготовки
официального Национального доклада приводит к несколько одностороннему более
оптимистичному отображению ситуации и воспринимается как отчет о
деятельности государственных структур, министерств и ведомств, то есть
недостаточно отражает и признает вклад НКО, активистов и представителей других
секторов.
Максимальное вовлечение ГО в этот процесс может быть достигнуто за счет
выполнения всеми его участниками рекомендаций экспертов ГО, приведенных в
данном отчете.
19
Признавая важность вклада и деятельности государства, представители ГО
призывают расширять участие всех секторов общества (НКО, СМИ, бизнес и др.) в
деятельности по ВИЧ/СПИДу и адекватно отражать вклад каждого сектора в
Национальном докладе.
Учитывая уроки 2008 года, представители гражданского обшества, принявшие
участие в подготовке данного отчета, считают необходимым, и призывают
правительство, начать процесс подготовки Национального доклада РФ для
UNGASS 2010 сразу после окончания UNGASS 2008.
20
Список использованных материалов
i
http://www.unaids.org/ru/AboutUNAIDS/Goals/UNGASS/default.asp
Отчет РФ по выполнению Декларации о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом. Отчетный
период: январь-декабрь 2005 г.
iii
http://www.g8russia.ru
iv
В. Покровский, А. Голиусов, Н. Ладная, M. Семенченко, A. Мартынов, M. Туманова, A.
Бидординова, С. Ковалевский, A. Агафонова (2007). Процесс разработки целей универсального
доступа к профилактике, лечению, уходу и поддержке при ВИЧ-инфекции к 2010 в Российской
Федерации. Москва. Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Федеральная
служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, Федеральный
научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом, ЮНЭЙДС.
v
Покровский В.В., Семенченко М.В., Ладная Н.Н., Махакова Г.Ч., Голиусов А.Т., Мартынов А.А.
(2006). «Обеспечение универсального доступа к профилактике, лечению, уходу и поддерджке при
ВИЧ-инфекции в РФ. Выпуск № 1: Материалы певой Национальной консультации по
универсальному доступу 15-16 декабря 2005 года». Москва. Министерство здравоохранения и
социального развития РФ, ЮНЭЙДС.
vi
«Обеспечение универсального доступа к профилактике, лечению, уходу и поддерджке при ВИЧинфекции в РФ». Выпуск №2 …
vii
Агафонова А. В., С. А. Ковалевский, Бидординова А. Х., Семенченко М. В., Ладная Н. Н. (2008)
Процесс постановки целей универсального доступа в Российской Федерации: участие гражданского
общества. Тезисы Второй Конференции по вопросам ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и
Центральной Азии состоится в Москве 3-5 мая 2008 года.
viii
http://www.unaids.ru/ru/vacancies/?id=20
ix
www.confaids.ru
x
А.Т. Голиусов, Л.А. Дементьева, Н.Н. Ладная, Н.И. Брико, М.С. Туманова, Н. Коржаева, М.В.
Семенченко, А. Нитцше-Белл, В.Б. Кобзева. «Национальный доклад Российской Федерации о ходе
выполнения Декларации о приверженности делу борьбы с ВИЧ/СПИДом. Отчетный период: январь
2006 года – декабрь 2007 года». Москва: Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав
потребителей и благополучия человека РФ. ЮНЭЙДС, 2008.
xi
http://www.ua2010.org/en/UNGASS/UNGASS-2008/2008-Shadow-Reports
xii
http://itpcru.org/%D0%BF%D0%BE%D0%B4%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%BE%D0%B2%D0%
BA%D0%B0_%D0%BA_ungass_2008/alternative
ii
21