ПРИМЕНЕНИЕ АНТАГОНИСТА ОПИОИДНЫХ РЕЦЕПТОРОВ
advertisement
ПОТРЕБНОСТИ И ПРОБЛЕМЫ БОЛЬНЫХ ВИЧ-ИНФЕКЦИЕЙ в Санкт-Петербурге Результаты пилотного исследования Цель проекта • определить барьеры, препятствующие больным ВИЧ-инфекцией, получать специализированную медицинскую и психосоциальную помощь, и разработать рекомендации, направленные на улучшение доступности и повышение качества услуг людям, живущим с ВИЧ. Методология • Проект сочетал элементы качественного и количественного исследования. • Качественные исследования - 3 фокусные группы для 50 больных ВИЧинфекцией - интервьюирование 25 сотрудников СПИДсервисных организаций • Количественное исследование - анкетирование 152 больных ВИЧ-инфекцией Этические аспекты • Протокол исследования, анкеты, путеводители по фокусным группам и глубинному интервью, формы информированных согласий (для участия в анкетировании и фокусных группах) рассмотрены и одобрены Этическим комитетом ГБОУ ВПО СПбГМУ им. И.П. Павлова Минздравсоцразвития России. Фокусные группы • больные, наблюдающиеся в специализированных ЛПУ менее года и не получающие антиретровирусную терапию (18 мужчин, средний возраст – 36 лет); • больные, наблюдающиеся в специализированных ЛПУ 2 года и более, в том числе, получающие антиретровирусную терапию (15 человек, 10 мужчин и 5 женщин, средний возраст – 30 лет); • «ВИЧ-активисты» и равные консультанты из сообщества ЛЖВ (17 человек, 10 мужчин и 7 женщин). Фокусные группы • Обсуждаемые вопросы: - опыт обращения за медицинской, социальной и психологической помощью; - опыт взаимоотношения с медицинским персоналом, психологами, социальными работниками; - мнение о барьерах и проблемах, препятствующих обращению за медицинской, социальной и психологической помощи; - что следовало бы изменить для улучшения медицинской, социальной и психологической помощи больным ВИЧ-инфекцией. Интервью сотрудников СПИД-сервисных организаций • 25 респондентов • Анкета глубинного интервью, 32 вопроса для оценки: - образования - уровня подготовки - стажа и опыт работы респондентов с больными ВИЧ-инфекцией - мнения о факторах, ограничивающих возможность оказания медицинской и социальной помощи ВИЧинфицированным больным. Анкетирование больных ВИЧ-инфекцией • Анкетирование 152 больных на базе КИБ им. С.П. Боткина и Отделения диспансерного наблюдения ВИЧинфицированных граждан Фрунзенского района (филиал Центра СПИД). Анкетирование больных ВИЧ-инфекцией • Для опроса участников использовали блок анкет: - оригинальная анкета, разработанная для сбора социально-демографических данных, сведений об опыте обращения в СПИД-сервисные организации и другой информации (92 вопроса); - шкала оценки ВИЧ-стигматизации (40 вопросов); - опросник для оценки качества жизни ЛЖВ (34 вопроса); - анкета удовлетворѐнности пациента полученным медицинским обслуживанием (18 вопросов). • Продолжительность заполнения анкет составила от 40 до 90 минут. • Настоящее исследование не претендует на оценку и изложение всех проблем, с которыми сталкиваются при получении и оказании помощи ЛЖВ и работники учреждений здравоохранения и социальной защиты. • Имеются ограничения, связанные со сложностью доступа к различным группам ВИЧинфицированных, медицинских работников и других специалистов, оказывающих помощь ЛЖВ, и методами получения данных. Социально-демографическая характеристика респондентов • • • • • Средний возраст - 31,7 лет (от 18 до 52 лет) Мужчины – 48% Жители Санкт-Петербурга - 95% Наличие постоянного места работы - 72% Нахождение в прошлом в местах лишения свободы - 24% Опыт потребления ПАВ • Потребление инъекционных наркотиков 65% - из них 18% употребляли в течение последних 30 дней • Употребление алкоголя - 52% - из них 28% алкоголизировались ежедневно или 2-3 раза в неделю Наблюдение в специализированных ЛПУ и получение помощи по поводу ВИЧ-инфекции • Центр СПИД - 39% • КИБ им. С.П. Боткина – 21% • Филиал Центра СПИД - 34% • После обследования на наличие антител к ВИЧ результатом исследования не интересовались 28% респондентов. • Причины не обращения: - отсутствие времени нежелание знать ответ страх положительного результата употребление наркотиков неполучение соответствующей информации от медицинских работников о том, что необходимо получить результат. • Дотестовое консультирование было проведено 39% респондентов • Послетестовое консультирование – 68% Сроки обращения респондентов за специализированной медицинской помощью после установления диагноза ВИЧ-инфекции 7% 29% В течение 1 месяца От 1 месяца до 1 года Через 1 год и более 45% Не помню 19% Причины позднего обращения за медицинской помощью (по результатам обсуждения в фокусных группах) • негативный предыдущий опыт обращения • недостаток информации о деятельности специализированных ЛПУ (возможностях обследования, лечения) • непонимание сути болезни и важности диспансерного наблюдения • алкоголизация • употребление наркотиков • инфантилизм, проявляющийся пассивной позицией и ожиданием активных действий со стороны системы здравоохранения. Факторы, способствующие более раннему обращению за медицинской помощью • помощь ВИЧ-позитивного человека • понимание проблемы ВИЧ-инфекции • консультирование по поводу ВИЧинфекции • отказ от наркотиков и трезвость. Основные показания к назначению АРВ-терапии (по мнению респондентов) • Состояние иммунной системы – 65% • Стадия СПИД - 18% • Получение положительного результат обследования на ВИЧ - 14% • Не знали показаний - 3% Причины отказа от АРВ-терапии • 19 человек - беспокойство по поводу побочных эффектов – 7 человек - не считали себя больными – 6 человек - употребление наркотиков – 3 человека - попытка скрыть заболевание от окружающих – 2 человека - боязнь принимать препараты пожизненно – 1 человек. Предпочтения респондентов относительно места получения медицинской помощи 14% Центр СПИД 16% КИБ им. С.П. Боткина Поликлиника 70% Предпочтения респондентов относительно времени приема в ЛПУ 60% 52% 50% 40% Утренние часы 30% Дневные часы 22% 20% Вечерние часы 14% 10% 0% 1 Удовлетворенность качеством медицинских услуг (анкеты для сбора социально-демографических данных) • Удовлетворены – 81% • Не удовлетворены – 11% • Отказались дать ответ – 8% Показатели удовлетворенности респондентов качество медицинского обслуживания 5 4 Баллы 3 2,9 3,1 2,7 2,9 2 1 0 Общие удовлетворение обслуживанием Финансовые аспекты обслуживания Доступность и удобство Удовлетворенность лечащим врачом Распределение ответов респондентов на вопросы «Что понравилось в сервисе?» Качество лабораторной диагностики Анонимность График работы Конфиденциальность 1 Условия получения медицинских услуг Территориально расположение Отношение персонала Грамотные специалисты 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Распределение ответов респондентов на вопросы «Что не понравилось в сервисе?» Анонимность Конфиденциальность Условия получения медицинских услуг Спектр услуг 1 Отношение персонала Территориально расположение График работы Время ожидания в очереди 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% Обращение ЛЖВ за психосоциальной помощью • Обращались когда-либо за - психологической помощью - 45% - социальной помощью - 24%. • Не было понимание того, что такое социальная помощь и в каких учреждениях она оказывается. • Большинство ЛЖВ мало знали о возможности получения социальной и психологической помощи в соответствующих службах и имеют небольшой опыт обращения в них. • Удовлетворены качеством полученной психологической и социальной помощью - 48% • Обратятся ли респонденты за психологической и социальной помощью в те учреждения, где они ее уже получали (ЛПУ, социальные службы, общественные организации) - Да - 54% Нет - 5% Отказ отвечать - 7%, Не смогли определиться с ответом - 34% 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 65 Опасения разглашения информации Общее состояние 86 Тревога в связи с приемом препаратов 68 83 Сексуальная функция 67 Удовлетворение от жизни 62 Доверие врачу 61 Совладание с диагнозом ВИЧ 52 59 Тревога за финансовое положение Тревога о здоровье % Показатели качества жизни респондентов Уровень стигматизации респондентов 5% 16% низкий уровень (4080 баллов) умеренный уровень (81-120 баллов) высокий уровень (121-160 баллов) 79% Значения подшкал стигматизации у респондентов 0,800 0,700 0,600 0,500 0,400 0,300 0,200 0,100 0,000 0,700 0,611 0,576 0,600 Личностная трав ма Раскрытие диагноза Негатив ный личный образ Отношение окружающих • Раскрытие диагноза ВИЧ-инфекции у кого-либо в окружении респондентов 25% • 6% пациентов столкнулись с этим лично. Основные барьеры со стороны учреждений здравоохранения в получении медицинской помощи (по результатам обсуждения в фокусных группах) • Загруженность врачей; • Очереди в регистратуре; • Сложности с записью на прием к специалисту; • Удаленность специализированных ЛПУ от места проживания; • Недоступность некоторых услуг (например, врача-хирурга, других специалистов). • «ВИЧ-активистами» был поднят вопрос о роли равных консультантов в оказании помощи ВИЧпозитивным людям. • Все участники поддержали важность такой формы работы с пациентами. • Равные консультанты после соответствующего обучения могли бы проводить в ЛПУ до- и послетестовое консультирование, обучение пациентов приверженности терапии и некоторым другим аспектам ВИЧ-инфекции Барьеры к получению ЛЖВ медицинской и психосоциальной помощи Со стороны пациентов • Употребление психоактивных веществ • Безответственное отношение к своему здоровью, нежеланием менять поведенческие установки • Плохая информированность (страхи, мифы, непонимание сути болезни и недооценка еѐ тяжести) • Опасения дискриминации • Слабая мотивация (связана с информированностью, употреблением психоактивных веществ) Барьеры к получению ЛЖВ медицинской и психосоциальной помощи Со стороны учреждений, оказывающих услуги ЛЖВ • Высокий порог доступа к услугам (график работы, перегруженность, территориальное расположение, др.) • Некачественное до- и послетестовое консультирование или его отсутствие • Недостаточное информирование о возможностях медицинской помощи и немедицинских услугах для ЛЖВ (психологическая помощь, социальная помощь, НКО) Со стороны учреждений, оказывающих услуги ЛЖВ • Стигматизация и дискриминация больных • Недостаточное взаимодействие между медицинскими учреждениями, социальной службой и НКО • Психоэмоциональное «выгорание» персонала • Нехватка кадров Заключение • Основные потребности больных ВИЧ-инфекцией находятся в организационной и психоэмоциональной сферах. • При удовлетворенности качеством предоставляемой помощи, пациенты имели ограничения в доступе к ней в связи с организацией работы учреждений (служб) или незнанием о предоставляемых ими услугах. • Стигма, снижение качества жизни, недостаточный уровень знаний о заболевании и терапии оказывали влияние на психоэмоциональное состояние больных и их приверженность наблюдению и лечению. • С учетом психосоциальных характеристик для части больных характерны несформированная ответственность за собственное здоровье, недооценка или искаженное представление о его состоянии, пренебрежение культурой здоровьесберегающего поведения. • Типичным является недоверие к медицинским работникам, страх разглашения конфиденциальной информации, негативное отношение к службам здравоохранения. Рекомендации • Распространение опыта филиала Центра СПИД и расширение числа районных поликлиник, оказывающих квалифицированную помощь прикрепленному населению (диспансерное наблюдение и лечение ВИЧ-инфекции). • Оптимизация организации помощи в специализированных ЛПУ для повышения доступности услуг пациентам, включая увеличение продолжительности времени работы учреждений, увеличение числа врачей, уменьшение их нагрузки и др. 40 • Регулярное обучение сотрудников учреждений здравоохранения и социальной помощи по различным вопросам, связанным с ВИЧ-инфекцией (консультирование, приверженность лечению, профилактика синдрома психэмоционального выгорания, коммуникативные навыки, формирование толерантности). • Подготовка специалистов по социальной работе необходимым навыкам работы с контингентом лиц, инфицированных ВИЧ, включая медицинские, психологические и правовые аспекты. • Усиление взаимодействия медицинских и социальных служб и некоммерческих организаций, совершенствование совместных форм работы по привлечению и удержанию пациентов в системе оказания медицинской и психосоциальной помощи. • Разработка учебной программы и квалифицированная подготовка равных консультантов из числа сотрудников НКО и сообщества ЛЖВ, для работы в учреждениях здравоохранения. • Большее привлечение равных консультантов к практической работе в специализированных ЛПУ, в том числе к проведению до- и послетестового консультирования. • Разработка и внедрение в практику работы ЛПУ протоколов до- и послетестового консультирования, контроль их выполнения. • Внедрение «Школ пациента» в практику работы специализированных ЛПУ и НКО. • Активная информационная работа среди населения по профилактике ВИЧинфекции и существующих возможностях получения помощи людьми, инфицированными ВИЧ. • Расширение информационных программ, направленных на снижение стигматизации и дискриминации ЛЖВ в обществе. Спасибо за внимание! 45