Rapport om delegasjonsreise 5

Отчет о поездке делегации 5.-12. марта 2012
Проект Y0372
”Качественное улучшение диагностических услуг на Северо-западе
России”
Отчет подготовлен руководителем проекта Иреной Люнд
1
Резюме
Проект стартовал в 1999 г. проведением дистанционного обучения. Инициатором выступила
российская сторона в лице заведующей отделением патанатомии АОКБ Татьяны Пославской. В
течение многих лет проект развивался как взаимный обмен знаниями и навыками при
проведении дистанционного обучения и визитах друг к другу. Летом 2009 г. гистологический
раздел проекта был закончен. Проект продолжался далее с фокусом на молекулярногенетическую диагностику наследственных нервно-мышечных заболеваний. Главными
контактами стали профессионалы Архангельской областной детской клинической больницы
(АОДКБ).
На основании пожеланий наших российских партнеров по сотрудничеству о продолжении
работы, связанной с темами медицинской генетики, редких заболеваний и детей с
нарушением функций, руководитель проекта подняла этот вопрос на совещании по
исследованиям и развитию в Осло, в котором участвовали ведущие норвежские центры
компетентности по редким заболеваниям и малоизвестным нарушениям функций, 2 декабря
2011.
В Архангельск поехала межпрофессиональная делегация, состоящая из следующих лиц:
заведующая отделением, доктор одонтологических наук Кари Стурхауг (TAKO-центр,
Диакональная больница Ловизенберг, Осло), профессор клинической медицинской генетики
Арвид Хейберг (Университетская больница в Осло), завотделом Норвежского центра
взаимодействия и телемедицины (НЦТ) Лине Линстад, руководитель секции сетевого развития
знаний по здравоохранению (Helsekompetanse) при НЦТ Кирстен Эриксен, исследователь по
разделу медицинской генетики Марийке ван Гелю, сотрудник НЦТ, но в данном случае в
качестве переводчика наставника по культуре Светлана Мананкова Бюе и руководитель
проекта Ирене Люнд (все из Университетской больницы Северной Норвегии, УБСН). Главные
контакты с российской стороны – заместитель главного врача Елена Петрова, АОДКБ, и
заведующая международным отделом при Министерстве здравоохранения Архангельской
области (АО) Надежда Кузнецова.
Цели поездки
Получить знания о том, как сотрудничающие стороны организуют наблюдение за лицами
(особенно за детьми) с редкими заболеваниями/нарушениями функций
Распространить информацию о развитии норвежской системы национальных центров
компетентности по редким состояниям
Придать значение вопросам содействия пользователей и организаций пользователей в
Норвегии
Придать значение состоянию здоровья полости рта
Придать значение развитию затратного лечения пациентов с редкими состояниями и
связанными с этим вызовами для общества
Рассказать об исследованиях по нервно-мышечным заболеваниям и наследственной
глухоте в Норвегии
Провести семинар по обмену опытом по целостному сопровождению лиц с редкими
состояниями (орфанными заболеваниями)
Узнать о построении общества в России, социальных и географических вызовах, искусстве,
культуре и истории
2
Заключение
Имеется большое желание продолжать сотрудничество по диагностике и лечению людей с
редкими заболеваниями. С российской стороны имеется большой интерес в совместном
проекте, связанном с оральным здоровьем и редкими нарушениями функций. Также интерес в
развитии сотрудничества по телемедицинским решениям для развития компетентности,
дополнительного образования и информации о редких нарушениях функций для
пользователей. Имеется желание продолжать сотрудничество по диагностике и
сопровождению детей с наследственными заболеваниями, а также желание рассмотреть
возможности общих исследовательских проектов.
Предыстория
Проект стартовал дистанционным обучением в 1999 на тему ”современные методы
гистопатологических исследований”. Инициатором была российская сторона в лице
заведующей отделением патанатомии АОКБ Татьяны Пославской. Дистанционное обучение
вначале проводилось при помощи передачи фиксированных изображений и телефона
«громкой связи», позднее при помощи видеоконференционной связи. В течение многих лет
проект развивался путем взаимного обмена знаниями и навыками при дистанционном
обучении и визитах друг к другу. Помощь при потребности в конкретной помощи для
внедрения современных методов в Архангельской областной клинической больнице (АОКБ)
заключалась в виде закупок необходимого оборудования и обучения как врачей-специалистов,
так и лаборантов (первая делегация в Тромсё в 2000 г.). Путем использования скромных
средств АОКБ внедрила метод современной диагностики онкозаболеваний. Позднее список
этих методов был расширен для диагностики нервно-мышечных заболеваний. Центр
компетентности по нервно-мышечным заболеваниям (NMK) – норвежский центр
компетентности с национальной ответственностью за диагностику и сопровождение лиц с
наследственными нервно-мышечными заболеваниями. Так как руководитель проекта работает
в этом центре, было совершенно естественным то, что продолжение проекта стало развиваться
больше в этом направлении.
В 2003 г. межпрофессиональная делегация из NMK приехала в Архангельск для направления
фокуса внимания на технику обследования и диагностические процедуры при помощи
мышечной биопсии. Во время этой поездки было проведено обследование 6 детей с неясными
нервно-мышечными заболеваниями. Позже в 2003 г. делегация из трех российских врачей
(детский невропатолог и два невропатолога) посетила Тромсё и, помимо прочего, приняла
участие в профессиональной конференции о нервно-мышечных заболеваниях.
В 2004 г. делегация, состоящая из нейрохирурга (по желанию российских нейрохирургов),
педиатра, гистолога и специалиста по неврологической физиотерапии для детей, посетила
Тромсё. Физиотерапевт из этой делегации только что простажировалась в Англии, так что в
отделении детской неврологии были представлены последние международные новости. Во
время этого посещения осенью 2004 г. были укреплены клинические контакты с Архангельской
областной детской клинической больницей (АОДКБ).
В 2005 г. двое российских нейрохирургов стажировались в УБСН, а в детском отделении УБСН
простажировался детский онколог из России. (Детское отделение позже разработало свой
собственный проект).
3
В 2006 г. было начато сотрудничество по передаче материала (биопсия кожных нервов) для
проведения их анализа в Норвегии. Позже это стало частью докторской диссертации
российского врача в Норвегии. Исходно имелось в виду, что этот метод будет внедрен в
отделении патанатомии (АОКБ), но приобретенный криостат не мог делать такие тонкие срезы,
каких требовала данная технология.
Осенью 2006 г. делегация, состоящая из невропатолога, педиатра и психолога абилитационной
службы для детей и двух биоинженеров (медицинская биохимия и нервно-мышечные
заболевания) посетила Архангельск. Целью было выявление возможностей для дальнейшего
сотрудничества по целостному сопровождению детей и взрослых с нервно-мышечными
заболеваниями.
Летом 2007 г. межпрофессиональная делегация из Архангельска (из АОКБ и АОДКБ) посетила
Тромсё в качестве продолжения начатой ранее работы. Было предложено расширить
сотрудничество и вовлечь медицинскую генетическую диагностику нервно-мышечных
заболеваний.
Летом 2009 г. делегация персонала из отделений клинической гистологии и медицинской
генетики посетила Архангельск. При этом гистологическая часть проекта была завершена и
получила анализ и оценку.
Осенью 2010 г. трое генетиков из отделения медицинской генетики АОДКБ стажировались в
УБСН в течение недели, помимо прочего, чтобы изучить метод FISH. Во время этой стажировки
была обсуждена потребность в продолжении сотрудничества по диагностике синдромов и
редких состояний. Руководитель проекта Ирене Люнд и контакт на российской стороне Елена
Петрова (АОДКБ) продолжали общаться по электронной почте.
В конце осени 2011 г. руководитель проекта послал запрос в АОДКБ о состоянии их интереса в
сотрудничестве по разделу детей с редкими нарушениями функций. Ответ подтвердил
большой интерес, и началось планирование поездки делегации весной 2012 г. Россия впервые
участвовала в событиях, связанных с ”Редким днем” 29 февраля 2012 г. День также отмечался и
в Архангельске, и эта нить протянулась далее в проекте.
Проект, часть 2012
На основании прежних пожеланий российских партнеров по сотрудничеству о продолжении
контактов, связанных с темой медицинской генетики и нарушения функций у детей,
руководитель проекта подняла эту тему на совещании по исследованиям и развитию в Осло, в
котором участвовали другие центры компетентности по редким и малоизвестным нарушениям
функций 2 декабря. Реакция на идею была умеренной, но достаточной для дальнейшего
планирования поездки делегации.
Состав делегации
Руководитель отделения, доктор одонтологии Кари Стурхауг из Норвежского центра
компетентности по редким медицинским состояниям с проблемами полости рта: TAKO-центр
(Диакональная больница Ловизенберг в Осло), с энтузиазмом откликнулась на наши планы с
самого начала. Мы хотели привезти с собой историю о том, как создавались норвежские
4
«редкие центры», о принципах этой работы на сегодня, и о проблемах состояния здоровья
полости рта при некоторых редких наследственных заболеваниях.
Профессор медицинской клинической генетики Арвид Хейберг (Университетская больница в
Осло) был одним из основателей хороших медицинских услуг при центре Frambu для редких
нарушений функций. Пригласить его в состав делегации было естественным.
Руководитель отделения Лине Линстад, Норвежский центр взаимодействия и телемедицины
при УБСН, также ранее работала в Frambu, и кроме того в проектах по использованию
телемедицины и электронного обучения для пользователей центров компетентности по
редким нарушениям функций. Она также работала ранее в Организации людей с нарушениями
функций (FFO) и имеет опыт пользователя.
Руководитель секции Helsekompetanse Кирстен Эриксен, Норвежский центр взаимодействия и
телемедицины, была в делегации для разъяснения возможностей использования web для
информации, обучения и как средства взаимодействия для пользователей и персонала
здравоохранения.
Исследователь по медицинской генетике Марийке ван Гелю занимается исследованиями по
разделу нервно-мышечных заболеваний. Она была членом делегации, бывала в Архангельске
раньше и была принимающей стороной для стажеров из Архангельска.
Переводчик и наставник по культуре Светлана Мананкова Бюе, Норвежский центр
взаимодействия и телемедицины, участвовала в проекте с самого его начала, участвовала во
всех поездках и переводила для проекта в зависимости от потребностей.
Руководитель проекта Ирене Люнд также является руководителем одного из «редких
центров», Норвежского центра компетентности по нервно-мышечным заболеваниям (NMK)
при УБСН.
Заведующая отделом Сульвейг Эрвик из Национального центра компетентности по редким
диагнозам и нарушениям функций тоже была приглашена в поездку, но не смогла участвовать.
Отделение реабилитации и редких заболеваний Директората по здравоохранению было
проинформировано о поездке заблаговременно.
Цели поездки
Получить знания о том, как сотрудничающие стороны организуют наблюдение за лицами
(особенно детьми) с редкими заболеваниями/нарушениями функций
Распространить информацию о развитии норвежской системы национальных центров
компетентности по редким состояниям
Придать вес вопросам содействия пользователей и организаций пользователей в Норвегии
Придать вес состоянию здоровья полости рта
Придать вес развитию затратного лечения пациентов с редкими состояниями и связанных с
этим вызовах для общества
Рассказать об исследованиях по нервно-мышечным заболеваниям и наследственной
глухоте в Норвегии
5
Провести семинар по обмену опытом по целостному сопровождению лиц с редкими
состояниями (орфанными заболеваниями)
Узнать о построении общества в России, социальных и географических вызовах, искусстве,
культуре и истории
Fig 1. Посещение АОДКБ. Слева: Светлана Мананкова Бюе, Лине Линстад, Елена Петрова, Кирстен Эриксен, Олег Низовцев,
Марийке ван Гелю, Кари Стурхауг, Арвил Хейберг, Ирене Люнд.
6
Figur 2. Анна Герасимова и Елена Петрова на профессиональном совещании с делегацией во время посещения АОДКБ
Figur 3. Делегация сфотографирована после концерта вместе со студентами и преподавателями медицинского университета в
Архангельске
7
Посещение Архангельской областной детской клинической больницы(АОДКБ)
Главный контакт на российской стороне, Елена Петрова, - заместитель главного врача АОДКБ, и
она планировала посещение совместно с Надеждой Кузнецовой из международного отдела
при Министерстве здравоохранения Архангельской области. Руководитель проекта и
переводчик также способствовали подготовке программы.
В первый день в Архангельске делегацию из гостиницы привезли в АОДКБ. Там мы встречались
с главным врачом Олегом Низовцевым, который пожелал нам удачи в дальнейшем
сотрудничестве. Затем мы встретились с врачами отделений неврологии, медицинской
генетики и пульмонологии.
Елена Петрова представила доклад об организации больницы и сферах ответственности в связи
с редкими состояниями у детей. Она также рассказала о федеральной программе
неонатального скрининга. В период 2006 - 2011 г.г. путем данного скрининга было выявлено 56
детей с наследственными заболеваниями в Архангельской области (население около 1,5
миллионов).
Специалисты АОДКБ хотели, чтобы ”норвежские эксперты” осмотрели троих детей с неясными
диагнозами. Профессор Хейберг обследовал детей и обсудил их состояние с родителями и
специалистами. Были взяты анализы крови и мочи этих детей в пробирки, привезенные из
Норвегии. Хейберг взял биологические пробы в Осло для анализа. Он передаст ответ, когда
анализы будут готовы.
Один врач рассказала о том, как они сопровождают семьи в случаях установленного диагноза
фенилкетонурии. Они придают большое значение информации для родителей и самого
ребенка, как в виде фильмов, так и информационных брошюр.
Врач из отделения пульмонологии несет ответственность за сопровождение детей с
муковисцидозом. Она рассказала, что у них наблюдается 21 ребенок с этим диагнозом, это
соответствует около 1/10 000 детей. 67 % из них имеют серьезные нарушения поджелудочной
железы. Обычно диагноз муковисцидоза ставится в среднем одному ребенку в АО ежегодно. У
них есть реестр пациентов и проводится регистрация лечения. Направления лечения и сложное
лечение муковисцидоза централизованы на федеральном уровне в Москве. Они знают только
одного человека в АО, которому произведена трансплантация легких (как лечение серьезной
легочной недостаточности при муковисцидозе).
После обеда была экскурсия и обсуждение с персоналои отделения медицинской генетики
(лабораторная секция). Это отделение мы уже посещали раньше, они стажировались в Тромсё
в 2010 г. Большая разница между Норвегией и Россией по данному разделу заключается в том,
что в России федеральные диагностические программы связывают всю деятельность в
лаборатории. Национальная программа скринига обширна. В АО ежегодно около 15 000 родов
(для сравнения во всей Норвегии около 65 000 родов), отделение открыто 6 лет назад. В
основном проводятся хромосомные анализы, иммунологические анализы и пренатальная
диагностика. На проведение анализов редких состояний, например, болезни Дюшена и других
нервно-мышечных заболеваний у них нет ресурсов. Более экономично посылать эти анализы в
Москву.
8
И.о. ректора медицинского университета Светлана Малявская пригласила делегацию в музей
университета и на студенческий концерт.
Посещение абилитационного учреждения города Архангельска
На второй день после завтрака нас из гостиницы повезли в абилитационное учреждение для
детей с нарушениями функций. Руководитель проекта ранее (в 2003 г.) уже посещала это
учреждение, тогда оно находилось в другом помещении. Восхитительная разница между тем,
что было, и сегодняшним стандартом!
Директор Ольга Богданова приняла делегацию и рассказала о предыстории создания
учреждения и идеологической базе сегодняшней деятельности, в то время как Светлана
Зиновьева провела экскурсию. Ирина Пастбина, представитель Министерства здравоохранения
АО, была вместе с делегацией в течение всего дня.
Абилитационный центр работает как дневной центр. Он был создан по идее его теперешнего
директора, которая имеет собственный опыт как мать ребенка с нарушением функций. Это был
первый центр такого типа в России, когда он открылся 16 лет назад для 13 детей. Сегодня он
предоставляет услуги для 399 детей в возрасте 0 – 18 лет. В нем 156 сотрудников, из которых
около 50 % имеют высшее образование, в то время как остальные 50 % - это помощники и
водители. Родители также способствуют в большой степени.
В 2005 г. учреждение переехало в новые, более соответствующие помещения,
приспособленные для детей с нарушением физических функций.
Дети с ”ограниченными возможностями”, которые не могут быть интегрированы в обычные
детские сады и школы, должны иметь предложение услуг по школьному обучению и
необходимой стимуляции и правильному уходу в соответствии с их способностями.
Семьи должны получать разгрузку, и они должны получать обучение, которое дает им
возможность содействия достаточному развитию их детей с нарушениями функций с рождения
и далее по мере взросления.
Семейная перспектива важна, и Богданова сформулировала цели деятельности:
1. Дети должны жить в своих семьях
2. Отец останется жить вместе с женой и ребенком
Стоматология интегрирована в учреждение
Учреждение имеет собственный кабинет стоматолога, интегрированный в деятельность. Это
еще один пример целостного восприятия орального здоровья как части общего здоровья и
благополучия. Это также облегчает заботу родителей о здоровье полости рта детей.
Транспортные услуги и услуги дневного центра - бесплатны
Учреждение придает большой вес доступности и коммуникациям. У них есть собственные
транспортные услуги, детей забирают из дома и привозят домой по окончании дневной
работы.
9
Лечебные мероприятия в межпрофессиональной среде
Нам представили очень много разнообразных форм лечения, как физического, так и
социально-психологического для родителей и детей, начиная с младенческого возраста.
Имеется собственная школа и делается большая установка на творческие виды деятельности,
ручной труд, театр и сказочные представления
Важное сотрудничество со шведскими профессионалами в течение многих лет
Учреждение сотрудничало со шведскими специалистами много лет. Это дало им
экономические возможности для закупок оборудования/вспомогательных средств, а также
профессиональную стимуляцию путем обучения и развития.
Fig 4. Кари Стурхауг и Любовь Горбатова обсуждают
проблемы здоровья полости рта у детей с нарушениями
функций
Fig 6. Абилитационный центр имеет собственную школу
(снимок со страницы центра в интернете www.arhcentr.ru )
Fig.5 Ирина Пастбина из областного Министерства
здравоохранения рассказывает делегации о вызовах в АО
10
Fig 8. Центром руководит Ольга Богданова (справа). Она
проторила собственный путь в борьбе за хорошую жизнь
для детей с нарушениями функций и их семей
Fig 9. Семейная перспектива – основа деятельности
абилитационного центра (снимок со страницы центра в
интернете www.arhcentr.ru )
Fig 7. Светлана Зиновьева (слева) провела экскурсию и
рассказала о деятельности центра
Посещение городской детской стоматологической поликлиники
После посещения абилитационного центра делегацию и Ирину Пастбину привезли в
муниципальную детскую стоматологическую поликлинику г. Архангельска. Там нас тепло
приняли главный врач Александр Фуртиков и его заместитель Татьяна Бринько. Детская
стоматология не участвовала в сотрудничестве по здравоохранению с Норвегией, за
исключением участия Бринько в русской делегации в Тромсё в 1995. Они очень мотивированы
на дальнейшее сотрудничество с норвежскими одонтологами.
Стоматологичкская поликлиника была муниципальной, исходно для города Архангельска, но
так как имеется большая потребность в стоматологах (в АО не хватает 600 стоматологов, 200
детских стоматологов), персонал поликлиники также используется для помощи в районах за
чертой города. Здесь не проводится обучение гигиенистов полости рта как в Норвегии, но они
в этом заинтересованы, и возможно такое обучение начнется в Архангельске. Это смогло бы
облегчить ситуацию, если получится начать подготовку персонала, который смог бы взять на
себя много профилактической работы.
11
Детские стоматологи в Архангельске внимательны к проблемам орального здоровья у детей с
нарушениями функций, и придают большое значение тщательному сопровождению таких
детей.
В России дети начинают наблюдаться у стоматологов с возраста 1 года, в то время как в
Норвегии котроль здоровья полости рта начинается с 3 лет.
Организация стоматологической поликлиники
В поликлинике 45 стоматологов, она разделена на 4 отделения, которые работают как с
лечением, так и с профилактикой. Одно из отделений – платное, приоритирует детей, но также
принимает взрослых при наличии времени. Дети и взрослые в России лечатся у стоматолога
бесплатно. Финансирование проводится путем обязательного медицинского страхования.
Взрослые платят за имплантаты и мосты, а для детей все лечение бесплатно.
Детская поликлиника обслуживает 47 000 детей и 15 школ (2011). Они начали дополнительное
образование медсестер, работающих в стоматологии. Целью является подготовить персонал,
который сможет работать как норвежские гигиенисты полости рта.
Fig 10. Посещение городской детской
стоматологической поликлиники. Слева
направо: замглавврача Татьяна Бринько,
стоматолог-ортопед поликлиники, Кари
Стурхауг (TAKO-центр), главный врач
Александр Фуртиков, Ирина Пастбина (из
Министерства здравоохранения АО)
12
Семинар по обмену опытом
Как обычно, важной частью визита стал совместный семинар с профессиональными докладами
от обеих стран. Для создания условий для хорошего общения мы сняли для семинара
аудиторию в гостинице Пур Наволок. Аудитория хорошо оборудована аппаратурой для
синхронного перевода и прочими техническими приспособлениями, что важно для
обеспечения проведения семинара. Участники делегации заранее получили перевод своих
докладов на русский язык и привезли их с собой в распечатанном виде для российских
участников. Дополнительно мы распечатали статьи и брошюры о мышечных заболеваниях для
семей.
Поэтому семинар был хорошо спланирован, его программа была подготовлена заранее, и
приглашения разосланы медикам и представителям пользователей. Международный отдел
Министерства здравоохранения выделил троих своих сотрудников для администрирования
семинара, регистрации участников и создания условий для всего мероприятия. В семинаре
участвовали около 80 человек.
Участники семинара получили горячий обед, также было два перерыва на кофе/чай и закуски.
Все это позволило провести очень удачный и эффективный семинар с 09 до 18 часов (см.
программу)
ПРОГРАММА
09 30 – 09 45 Добро пожаловать (Ирене Люнд, руководитель центра нервно-мышечных
заболеваний, о проекте)
09 45 – 12 30
Редкая история из Норвегии – профессор Arvid Heiberg и руководитель
отдела Kari Storhaug из Осло ( о развитии раздела ”редких заболеваний” в
Норвегии, какие заболевания попадают под понятие ”редкие нарушения
функций ”, как наблюдаются дети и как обеспечиваются права детей и
взрослых с такими состояниями в Норвегии. Оральные проблемы. Научные
исследования. Проблемы при лечении.)
12 30 – 13 00
Наследственно-обусловленное нарушение/потеря слуха и диагностика
нервно-мышечных заболеваний в Норвегии – научный сотрудник Марийке
ван Гелю, отделение медицинской генетики УБСН
13 00 – 13 45
Ланч в ресторане гостиницы для всех участников
13 45 – 15 45
Презентации с российской стороны
Новое в работе с редким заболеваниями -Елена Петрова, зам. главного
врача АОДКБ
О скрининге слуха –Е. Полесный, главный сурдолог АО, областной
сурдологический центр
Om telemedisin – О. Ипатова, заместитель главного врача по организационнометодической работе, АОДКБ
13
O социальной работе с семьями детей с нарушением функций - E.
Колпакова, Министерство здравоохранения Архангельской
области
15 45 – 16 00
кофе/чай
16 00 – 16 30
Перспектива пользователей и организации пользователей в Норвегии –
зав. отделом Лине Линстад
16 30 – 17 00
Информация в сети – новые возможности? – руководитель секции развития
компетентности в здравоохранении Кирстен Эриксен, Tromsø
17 00 – 18 00
Обсуждение – возможности для развития сотрудничества
14
Фотографии с семинара
Fig 11. Профессор Арвид Хейберг рассказал о
том, как норвежская система здравоохранения
работает с детьми с редкими нарушениями
функций. Ирене Люнд ведет семинар
Figur 12. Заместитель главного врача АОДКБ
Елена Петрова рассказывает о работе с детьми
с редкими заболеваниями в России
Fig 13. Главный сурдолог АО Евгений
Подлесный рассказывает о скрининге слуха и
работе с детьми с врожденной глухотой
Fig 14. Перспектива
пользователей также была
представлена в докладе и
дискуссиях во время
семинара. Представитель
пользователей GUCH Юлия
Максимова (слева) во время
обсуждения с Лине Линстад
после ее доклада о
перспективе пользователей и
организации в Норвегии.
15
Итоги дискуссии по окончании семинара
Пожелания сотрудничества по теме молодых взрослых с врожденными пороками сердца –
как можно использовать телемедицину/электронные решения для помощи молодым
людям с редкими заболеваниями, которые живут на периферии? Имеется большая
потребность в информации.
Обмен опытом по созданию регистров пациентов?
Желание о расширении сотрудничества с Норвегией по лечению муковисцидоза и
эпилепсии
Желание российских пользователей узнать больше об организации работы «на равных» в
Норвегии
Как мы может стимулировать развитие исследований редких заболеваний?
Желание о научном сотрудничестве
Поступило много увлекательных идей о продолжении профессионального сотрудничества
– мы должны это продолжить! Желания о продолжении сотрудничества, связанного с
нервно-мышечными заболеваниями, но расширить на большее количество групп редких
заболеваний. Внедрить возможности технологий для взаимодействия при помощи
телемедицины – это интересно для региона с такой разбросанностью населения
Телемедицинская среда в Архангельске хочет способствовать хорошему сотрудничеству
путем видеоконференций и развития других телемедицинских решений
В России недостаток медицинского персонала, поэтому желательно рассмотреть, как
можно улучшать знания и навыки и развивать новую компетентность
Последипломное образование врачей – важная тема. Возможно ли получить сетевые
решения в сотрудничестве с телемедициной, как на норвежской, так и на русской стороне?
Возможности сертификации по сетям?
Дети и здоровье полости рта – тема желательна для расширенного сотрудничества
Норвежские участники приглашены в другие районы Архангельской области. Происходит
много интересного, помимо прочего при помощи телемедицины.
Семинар был поучительным и вдохновляющим для обеих сторон. Прекрасное сочетание
тем, которые несмотря на различия связаны друг с другом
В России нет очереди на кохлеарные имплантаты, здесь очень хорошее сопровождение
детей с нарушением слуха
Архангельская область активно использует телемедицину, в то время как в Норвегии
сложно применять ее в повседневности – чему Норвегия может научиться у российских
партнеров ?
Вечер завершился ужином в гостинице совместно с партнерами по проекту.
16
Fig 15. Арвид Хейберг произносит речь во
время завершающего ужина, Светлана
Мананкова Бюе переводит для российских
участников
17
Знакомство с культурой рука об руку с профессиональными беседами
В этом проекте мы всегда придавали значение знакомству с культурой во время поездок. Мы
посещали музеи, концерты, пробовали национальные блюда, обращали внимание на
народные промыслы и пр.
Как руководитель проекта, я поняла, что именно эти культуральные аспекты, а также то, что мы
выделяли минимум целую неделю на визиты – как для норвежской, так и для российской
стороны – приводит к тому, что мы действительно посещаем «мир» друг друга и получаем
более глубокое уважение к культуре и компетентности друг друга. Такие посещения дают
время для впечатлений на нескольких уровнях в дополнение к профессиональным, и мы
строим личные дружеские отрошения, которые служат сотрудничеству в проекте. Участники
делегаций дают многое от самих себя и чувствуют, что получают обратно еще больше. Такое
посещение Архангельска часто мотивирует к продолжению контактов, несмотря на то, что от
визита до визита проходит год. При долгосрочном сотрудничестве и при наличии
многообразных культуральных вкладов легче обращать внимание на положительное развитие
и на изменения, произошедшие после предыдущего визита. Это вдохновляет на дальнейшее
сотрудничество.
Несмотря на то, что мы посещаем во время поездок культурные мероприятия, эти расходы
невелики по сравнению с прочими затратами. Часто такие культуральные арены важны для
лучшего знакомства в широком понятии этого слова.
Экономические аспекты
Проект имел средства, которые не были использованы полностью со времени последней
заявки на финансирование. Было естественным проявить инициативу для такой поездки в
качестве сопровождения генетического раздела проекта (ступень проекта номер 10).
Надстройкой в этот раз были редкие наследственные заболевания – не только ограниченные
нервно-мышечными заболеваниями. Целью поездки было выяснить, какие имеются
возможности для продолжения сотрудничества на данном направлении и какие
профессиональные группы в Норвегии могут естественным образом продолжать работать
далее по отношению к редким нарушениям функций. Состав делегации был подобран в
соответствии с пожеланием о зондировании такого общего основания.
Норвежский центр взаимодействия и телемедицины (NST) при УБСН имеет опыт создания
программ компетентности по редким заболеваниям, и поэтому хотел принять участие в
поездке. Поэтому Лине Линстад и Кирстен Эриксен запросили средства от Баренцсекретариата
на покрытие расходов на поездку. Остальное было покрыто из средств проекта Y0372.
Заключение
Было очень интересным встретить различные профессиональные группы в Архангельске.
Участники делегации получили впечатление от поездки как интересной, познавательной и
давшей много новых идей. Было высказано большое желание продолжать сотрудничество по
диагностике и лечению людей с редкими заболеваниями. С российской стороны был проявлен
большой интерес к совместному проекту, связанному со здоровьем полости рта и редкими
нарушениями фукнций. Также интерес в более широком сотрудничестве, связанном с
телемедицинскими решениями для развития компетентности, последипломного образования
18
и информации о редких нарушениях функций для пользователей. Также было выражено
пожелание о продолжении сотрудничества в диагностике и сопровождении детей с
наследственными заболеваниями, а также пожелание рассмотреть возможности общего
научного проекта.
Это будет передано далее при совещаниях с другими «редкими центрами» в Норвегии. Будут
запрошены средства для стажировки русских детских стоматологов в TAKO-центре. Мы хотим
продолжать контакты с намерением проведения нескольких встреч как в Норвегии, так и в
Архангельске. Может быть актуальным вовлечение других норвежских центров
компетентности и объединений пользователей.
19
Финансовый отчет поездки в марте 2012
Проект YO372
Раздел
Подарки, приобретенные в Норвегии
Питание (ресторан, кафе, приобретения в продовольственных
магазинах за 7 дней)
Семинар (оплата помещения, ланч, кофе, заключительный ужин)
Культурные мероприятия
Гостиничные номера 7 суток 5 человек
Билеты на самолет Тромсё-Архангельск (5 человек)
Другие транспортные расходы (самолет Осло-Тромсё, такси и пр.)
Виза для 3 человек
Оплата услуг банкоматов
Переводческие услуги
Сумма
Норвежских крон
446
9105
17844
2684
21136
17385
3873
2280
253
17500
92506
Fig 16. Переводчик и консультант по культуре
Светлана Мананкова Бюе проводит экскурсию
для делегации в музее Малые Корелы
Fig 17. Кирстен Эриксен обучается танцам у
сотрудницы музея Малые Корелы
20