"Преодоление"в формате PDF

Общероссийская общественная организация инвалидов
«Н О В Ы Е В О З М О Ж Н О С Т И»
ПРЕОДОЛЕНИЕ
Люди
с психиатрическим опытом
и их близкие рассказывают
о себе откровенное
и сокровенное
Москва 2009
Преодоление: Люди с психиатрическим опытом и их близкие о себе откровенное
и сокровенное. / Под ред. И. Я. Гуровича. / Составители Н. Б. Левина, Е. Б. Любов —
М.: ОООИ «Новые возможности», 2009. — 130 с.
Перепечатка материалов возможна только при согласии авторов,
координаты которых известны составителям.
Отпечатано в редакционно-издательской группе
ОООИ «Новые возможности»
Тираж 1000 экз.
Адрес редакции: 107076, Москва, ул. Потешная, д.3
E-mail: levinan36@gmail.com
© ОООИ «Новые возможности». 2009
© И. Ермолаев. Дизайн, предпечатная подготовка, 2009
О НАШЕЙ КНИГЕ
В
ас ждет вереница исповедальных историй членов общероссийской общественной организации инвалидов (ОООИ) вследствие психических расстройств
и их близких «Новые возможности» и родственных организаций самопомощи. Наши
герои, обычные люди с необычной судьбой, делятся с читателем выстраданным опытом преодоления психического недуга, ведут своим путем проб и ошибок, облегчая
дорогу к выздоровлению идущим за ними. Книга, верим, пригодится решившим помочь себе, чтобы с честью выйти из испытания любой длительной болезнью. Обучение на своем опыте порой слишком долгое и обходится слишком дорого. Книга
будет полезной людям, принимающим участие в судьбе больного: родственникам
и друзьям, профессионалам: психиатру и врачу общей практики, организатору здравоохранения, клиническому психологу, младшему и среднему медперсоналу, социальным работникам и специалистам, сотрудникам центров занятости и социального
обслуживания населения, работодателям, преподавателям средней и высшей школы и их ученикам, работникам СМИ, чиновникам — «диспетчерам финансирования» медицины и законодателям, всем неравнодушным людям, которых затронула
или обошла тень психического расстройства, стремящимся понять внутренний мир
ближнего своего, разделить с ним, значит, умерить его душевную боль, успеть помочь словом и делом.
Наш коллективный труд может стать предметом плодотворного многостороннего обсуждения путей получения лучшей (с наибольшей пользой и с наименьшим
риском) помощи и поддержки пациентов и их близких.
Книга выпущена при поддержке фармацевтической компании
«Эли Лилли Восток С.А.»
К ЧИТАТЕЛЮ
Д
анная книга, безусловно, привлечет к себе особое
внимание. Пожалуй, это первая публикация в нашей стране, в которой собрано свыше ста повествований
(«нарративов») самих пациентов, а также их близких о перенесенных совсем недавно или в прошлом приступах тяжелого психического заболевания, иногда о годах, проведенных в болезни. Большинство из них характеризуется
тем, что объединяет этих людей: сохранением надежды,
проявлениями личностных качеств, которые в литературе часто обозначают как жизнестойкость (resiliense), стремлением не сдаться болезни, а сохранить, насколько это
возможно, контроль над ней, вернуться к реальной содержательной жизни.
Книга найдет заинтересованных читателей как среди пациентов и их родственников, так и специалистов, оказывающих психиатрическую помощь.
Для первых — это важные примеры преодоления. Даже само участие в этой
книге говорит об этом. Многие из этих читателей могут обнаружить созвучные переживания и, надеемся, обретут оптимизм, поскольку в опубликованных рассказах пациентов звучат как малые, промежуточные, так и большие успехи на пути к выздоровлению — возвращению к наполненной смыслом, интересами и ценностями жизнью.
Для вторых будет интересна внутренняя динамика личностного восстановления перенесших психическое заболевание. Специалисты, участвующие в оказании
психиатрической помощи, получат для себя информацию о том, как ценно для пациента своевременное обсуждение с ним хода лечения, отметят, какой негативный
след оставляет в сознании пациента проявление к нему недостаточного внимания,
даже когда он находится в психотическом состоянии, непродуманность некоторых
аспектов терапии или малейшие признаки неуважения к его личности. И, напротив,
как высоко ценятся участие, интерес не только к исчезновению симптомов болезни,
и как эффективна поддержка в решении его человеческих проблем, социального восстановления. Отдельные примеры нередко более впечатляют и поучительнее, чем абстрактные знания.
Данная книга — не только освещение нередко непростого опыта преодоления
тяжелой психической болезни, но также как бы очередной шаг со стороны пациентов
и их близких в формировании и укреплении партнерских отношений со специалистами, участвующими в психиатрической помощи, в обоюдном стремлении к личностно-социальному восстановлению и выздоровлению больных.
Заместитель директора по научной работе Московского НИИ психиатрии,
профессор И. Я. Гурович
4
Все, что человек хочет, непременно сбудется.
А если не сбудется — то и желания не было,
А если сбудется не то — разочарование
Только кажущееся: сбылось именно то.
Александр Блок
В
доброй советской повести Ивана Василенко «Гордиев узел» у юноши обнаружен
туберкулез… Прощай, летное училище, любимая девушка Тая. Отчаяние, страх
неведомого отложили выздоровление.
Психическое расстройство… Может быть, Вас или Вашего близкого испытывает на излом душевная тягота. Куда уходят мечты, надежды при «таком» диагнозе?
Можно ли их вернуть, если судьба туманна и безрадостна? Прежней жизни нет возврата, да и бывает ли так? Можно ли строить новую, завтрашнюю — сегодня или проще качаться на волнах отчаяния уставшим пловцом.
Ведь сдавшихся больше, чем побежденных.
Говорят, каждый человек может написать хотя бы одну хорошую повесть —
о себе или о своем дорогом человеке. И еще: «Если хочешь чему-то научиться, напиши об этом книгу».
Герои нашего коллективного повествования говорят не только о беде, но о выстраданных путях восстановления своего «Я», о достойной жизни с психическим
расстройством и вопреки ему.
Наш рассказ — раздумье без счастливо однозначной концовки и шапкозакидательского вывода. Духом выстраданного оптимизма проникнуты дела и планы
наших героев.
«Каждый читатель сам сложит свою книгу в одно целое, как в игре в домино
или карты, и получит от этого… столько, сколько в него вложит, потому что от истины… нельзя получить больше, чем вы в нее вложили. Кроме того, книгу эту вовсе
не обязательно читать целиком, можно прочесть лишь половину или какую-нибудь
часть и на этом остановиться, что, кстати, всегда бывает со словарями. Чем больше
ищешь, тем больше получаешь… (М. Павич «Хазарский словарь»).
ПУСТЬ НАДЕЖДА И ЛЮБОВЬ УКРЕПЯТ НАШ ДОМ
Ваши «Новые возможности»
5
Cветлана Сивкова. В ноябре
6
ХРОНИКИ БОЛЕЗНИ
Главное в этом мире не то, где мы стоим,
а в каком направлении движемся
Оливер Холмc
О ДУШЕ, НАРЫВАЮЩЕЙ И ЗДОРОВОЙ
В 21 год я заболела. Вначале полагала, что грядёт всемирная битва добра и зла,
и туда будет призван каждый. Якобы окружающие пытаются привлечь меня
на сторону злых сил, и потому способствуют моему образованию. Одолевала
мысль об отъезде в безопасную страну, не верила близким, «пособникам злых
сил», готовым пожертвовать мною, если отступлюсь от сотрудничества с мировым злом. Себе отводила роль пророка и вдохновляла сторонников добра, штудировала русский и английский тексты Апокалипсиса. Родные отвезли меня
к целительнице за 300 км. Мы ехали местами Толстого и Тургенева, но я не воспринимала эту первозданную красоту, хотя легко воспроизвожу в памяти пейзажи. Казалось, произойдет авария, во мне проснулись «демоны». Кончилось
все больницей, но и там меня окружали «ведьмы», в моё окружение тайные
организации внедряли «агентов», которым должна исповедаться. Казалось,
рухнет потолок, что силою мысли я способна двигать любые предметы, даже
громоздкие. Мерещилось, что духи обитают в игрушках. На лечении у меня закатывались глаза, назначили другой нейролептик, он тоже не подошёл, хотя
был дорогим и новым. Казалось, душа моя покрыта ссадинами и нарывала.
Препарат не устранял «закатывания глаз», я теряла способность ясно мыслить.
Конечно, бросила его сразу по выписке и попала в больницу повторно с бредом: окружающих не устраивало, что я живу, и посему они придумывали мне
истязания. Любое мало-мальски значимое событие казалось мне частью продуманного плана, я всеми способами пыталась уйти из больницы, безмерно тоскуя
по дому. Казалось, врачи читали мои мысли и беспрестанно наблюдали за мною.
Унизительно и горько быть привязанной к кровати. Дело в том, что я отдавала
себе отчёт в расстройствах своего мировосприятия и сейчас помню всё детально. Перед глазами прозрачные точки, и, казалось, что по их положению могу
предсказывать судьбу человека. Разумеется, способность была мнимой. Мне
везло на людей, владеющих иностранными языками: мы говорили в отделении
по-итальянски, по-испански и по-английски, но мне казалось, что их селят рядом «специально». Чудилось, что, перестань я писать стихи, меня лишат жизни,
что врачи исподтишка вводят вещества, губительные для здоровья, и отбивают
вкус к долгожданному общению с родными (хотя они посещали меня каждый
день). Из больницы меня возили родители в святые места, но и там окружающие
представлялись наместниками добрых и злых сил, мерещились пожары. Наконец, у меня новый врач. Впервые за болезнь услышала, какое лекарство мне собираются дать. За год до того с родителями решила, что оно не подходит, потому
что в малых дозах оно не «работало». Теперь оно оказалось чудодейственным.
С ним ушли мои психозы и бред. Меня выписали домой; лекарство принимаю
и ныне. Перевожу, но пока больше дома.
Алла, Москва
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
От составителей: история Аллы показывает, как затянувшийся психоз с яркими проявления-
ми может быть облегчен правильно подобранным лечением. Очень важно, чтобы лекарство
хорошо переносилось пациентом, а не приносило лишних страданий (в руководствах для врачей пишут о «неприемлемых» нежелательных действиях лекарств). Конечно, препарат
должен быть не только назначен врачом, но и принимаем пациентом в необходимой дозе.
Поездки же к знахарке можно объяснить только отчаянием близких Аллы. «Дьявол болезни»
без эффективного лечения всегда торжествует победу.
Ч УД Е СА М О Е Й Ж И З Н И
Я — Дмитрий, покорный Деметре по-гречески, с «Ивановым» получится ДИВ — верховный бог славян (шутка). Лет 20 назад начался мой «психиатрический опыт»
в новом классе. Был чрезмерно стеснителен, не переносил чужого взгляда, неестественно вел себя с ребятами.
Это мучило, за это они и «травили». В другой школе
столкнулся с глобальным одиночеством (окружающее
казалось моим ощущением). Испытал странное мироощущение с необычными совпадениями, назвал его
«инвенторизмом» (с латинского — изобретатель) и ощущал себя Богом с загадочным подсознанием. Внезапно
пришла депрессия, стало очень плохо, но я молился,
и кошмары ночи исчезли. Далее были работа у станка,
неудовлетворённость и раздражительность, «настоящий» бред, госпитализация, инвалидность, побег в Москву и тюрьма. Там было тяжело и интересно испытать мощную «полубредовую»
внутреннюю жизнь. Меня освободили по невменяемости, затем длинная полоса
депрессии с яркими и интересными снами с образами ада, ужасом и тревогой.
Через год встретился с целительницей и ощутил подъем жизни до настоящего времени. Был дворником, сторожем, грузчиком, разнорабочим. Постоянно
вёл дневник, писал прозу и стихи, занимаюсь самообразованием в клубе «Изотерра». О чудесах моей жизни. Всё неспроста. В последние месяцы усилилось
«одушевление ощущений» и представления, будто я хозяин мира, полный сил
и таланта. Хотел бы верить в свое могущество, но удобнее взирать на мир непосредственно. С отличием окончил курсы английского языка, будущее связываю
с работой переводчика.
Дмитрий Иванов, 37 лет, Ярославль
От составителей: с полярными колебаниями настроения Дмитрия были связаны соответствующие переживания («Я бог — я червь», по Пушкину). Ощущения настолько необычны,
что требуют особых названий. Вместе с тем, они нестойкие и лишь временами вторгаются
в реальность. Но от этих «набегов» болезни остается опыт заключения, работа хаотична и прерывается. Лекарства (о которых в «истории» умалчивается) призваны послужить
именно барьером между химерами болезни и обычной жизнью с понятными большинству людей радостями, в том числе, трудового участия.
8
ХРОНИКИ БОЛЕЗНИ
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
«На что я назначен?»
Л. Толстой «Дневники»
НЕ ПАДАЙ ДУХОМ ГДЕ ПОПАЛО
Рос талантливым, весёлым, смышленым, красивым. Ходил в садик, дружил с детьми. Родители воспитали в глубокой любви к людям, животным, природе. Любил близких искренне и невинно. Был всегда в центре событий.
Как и все, быстро развивался, за 9-й класс вытянулся
на голову. Друзья окружали из числа правильных. Дружбу не разрушила «пробуксовка» на жизненном пути.
Они дарят мне чувство опоры. Ведь это счастье — знать,
что с тобой интересно. То, что произошло со мной в университете, загадочным способом изменило мою жизнь.
Я обрёл новое, осмысленное понимание бытия. Спустя
10 лет вижу, что, когда впервые был госпитализирован,
шансов вернуться к нормальному образу жизни было
мало. В больнице говорили, что у меня энергии больше,
чем у спортсмена. Да, это для меня было бурей, стихией, не подвластной времени. Постоянный шок. Каковы причины болезни? Главная: катаклизмы природы
и человека на изломе 2-3-го тысячелетий. Болезнь психологического содержания
связана с выходом напряжения психической энергии потомков послевоенного
времени. Надо что-то посоветовать людям в целях профилактики. Но вернусь
к причинам. За год до излома судьбы меня по голове долго бил пьяный. В то время
я занимался усиленно каратэ, но не защищался, потому что очень верил в книжную фразу: «Воин не должен защищаться, воин должен быть защищённым»
и стоял смирно. Мне не было больно. Если бы тогда кто-нибудь, в подвале, куда
папа отправил за песком, сказал: «Дерись или защищайся», мне бы не сотрясли
голову, и лицо не стало бы синяком. К концу университета мои родители отметили 30 лет совместной жизни и расстались. Я уже плохо понимал, что происходит.
Видимо, в тот год моя душа была ранена изнутри. И мне почему-то стало ясно,
что с Нового года подорожают копейки выпуска 1961г. Я дал во все газеты города
объявления об их скупке. Весь день ездил на такси, ночи напролет сортировал добычу. Произошёл энергетический сбой организма, спать не хотелось. Состояние
было ярким и очень радостным, я очень быстро говорил и ходил, немного не хватило времени заложить квартиру в ломбард. Вечером вызвали «скорую помощь».
Два врача и четыре санитара уговаривали меня сделать укол для сна. Я же думал, что они наркоманом хотят сделать, и не давался. Тогда они меня силой вытащили из квартиры, стащили с 8-го этажа. После выписки продолжал увлекаться
эзотерическим учением, думал: «Я — воин». Гулял ночами, не спал по 2-3 суток,
9
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
метался. Со своим высоким напряжением был вспыльчив и неуправляем. Нравились состояния необычной реальности, погружения в свои мысли, озарения.
Мог фантазировать нереальные события жизни и часами рассказывать небылицы прохожим. У адекватного человека точка, где собирается восприятие действительности, в определённом месте. Её фиксация определяется привычками, если
человек подвластен себе, то живёт полноценной жизнью. Про меня друг говорил,
что моя точка сборки хаотично двигается, а волевой момент отсутствует, и это приводит к постоянным сбоям ритма жизни, к непредвиденным последствиям. От лекарств делался чужим, вялым, голова и тело не работали, сил нет. Дома всячески
избегал их, и вскоре мой образ жизни с бессонными ночами приводил к больницам 2-3 раза в год. Мама и папа боялись, что я стану опять неуправляемым.
Организм отвергает таблетки, они ему не нравятся и плохо помогают. Моя сестра
говорит: «Таблетки лечат тело, а кто вылечит душу?» и применяет на мне биорезонансную терапию с приемом гомеопатических горошинок и закладкой информации на удаление психического напряжения и исцеления организма, консультации ясновидящей. Важно то, что я жив, и здоровье общими усилиями постепенно
возвращается. Теперь принимаю новый антипсихотик и чувствую себя, словно
не болел. Читаю книжки о Любви и Древней Руси, про сибирскую отшельницу
Анастасию. Складываю красивые песни и стихи. Принимаю контрастный душ
дважды в день. Отжимаюсь на кулачках, приседаю, делаю упражнения на пресс.
Очень часто готовлю кушать, мою посуду, выношу мусор. Когда начнётся сезон,
буду помогать в саду и в деревне. Я — менеджер международных связей, помогаю
людям освоить компьютер и научиться зарабатывать. Веду нормальный образ
жизни. Хочу быть правильным, добрым и стойким в своём неотступном решении
быть здоровым. Думаю, ещё немного, мне снизят дозу лекарства, ведь я стараюсь
выполнять режим — вовремя ложиться и вовремя вставать, закаливаться, правильно, но умеренно питаться, всегда быть бодрым духом. С глубоким уважением
выражаю большую признательность врачам, возвратившим меня к жизни.
ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА
— Это удивительное Небо
— Это улыбка любимой
— Это верность друга
— Это бой часов, когда ты вовремя
— Это цветы, которые ты поливал
— Это варежки, шарфик — связанные тобой
Твой звонкий, шумный и весёлый смех
Всё одиночество и разлука — ничто — это пыль
А.Л. Вожегов, Киров
От составителей: Андрей пытается объяснить себе причину психоза внешними обстоятельствами (разъяснить, видимо, некому), молодой человек отнюдь не рад «приятным переживаниям». Но еще средневековый врач Цельс говорил, что «Не важно, что вызывает болезнь,
важно, что ее устраняет». Внимание Андрея не прошло мимо насилия при первой госпитализации, хотя оно было вынужденным; для многих пациентов такие воспоминания тяжелы, и потому они регулируются законом о психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании. Отказ от лечения Андрея понятен — оно причиняло ему неприятные
10
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
ощущения. Отношение к теперешнему лечению другое. Не известно, занимался ли кто-либо
с ним и его семьей разъяснением хода лечения. С применением более доказательно эффективной терапии, нежели «гомеопатические горошины», теперь он работает, ведет здоровый
образ жизни, ценит семью и дружбу, помощь врачей.
П О Ж И В Е М -У В И Д И М
Как и у деда Щукаря, моя жизнь не была гладкой с самого начала. До 1,5 лет
только ползал; первые шаги делал, волоча ногу; пережил малые приступы эпилепсии. Были проблемы со шнурками, ручку до сих пор держу не как все, почерк
детский. С растениями, животными ладил лучше, чем с людьми. В 12 лет что-то
натолкнуло меня на мысль удавиться, но хватило здравого смысла. В 13 лет сатана внушил мне, что Буш-ин (Busch-in) в лесу решит наши проблемы. В бессонную ночь отправился на его поиски, но вернулся, рассудив, что ещё плохо
говорю по-английски. В 14 лет случился судорожный приступ «по полной программе» с пеной изо рта. Пришлось забыть о велосипеде и коньках. В 16 лет
новый противосудорожный препарат поставил в болезни точку с запятой, он
прогнал полудрёму. Стараниями мамы вхожу в общество здоровых. С созданием «Новых возможностей» знакомства прибавили оптимизма. В столе краски,
шашки, теннисная ракетка. Но я не могу продолжить образование, получить
постоянное рабочее место.
Михаил, Тула
От составителей: по мере улучшения состояния (подобрано подходящее лекарство) Михаилу
нужно все больше участвовать в общественной жизни, учиться и работать как любому молодому человеку.
О Б Ы Ч Н Ы Е Л Ю Д И С РА Н И М О Й Д У Ш О Й
Благодарю судьбу, что живу не зря. И здесь заслуга
в большей степени многих людей. Это, конечно, родители, Зоя Васильевна и Пётр Иванович, люди, с которыми довелось работать, делить удачи и невзгоды. Очень
горжусь тем, что родился в СССР, где и радость, и беда
(как в песне поётся) была на всех одна. В 1986г., после
показа по телевидению ужасов катастрофы на Чернобыльской АЭС, перенёс сильнейший стресс: казалось,
что разразилась ядерная война. Пролежал в больнице
3 месяца. У меня группа инвалидности, но закончил
сельскохозяйственную Академию. Работал агрономом
19 лет, а потом в столярной мастерской ПБ. У меня 2
взрослые дочери, у замужней — годовалая дочка Вика,
дарит нам хорошее настроение. К сожалению, жена по-
11
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
сле моего заболевания оформила развод, но неприязни к ней не испытываю.
Кроме детей забочусь о престарелых родителях (увы, мама умерла в прошлом
году). Хлопоты и убеждённость, что я кому-то нужен, в некой степени придают силы. О болезни стараюсь не думать, но когда что-то беспокоит, обращаюсь к врачам, аккуратно принимаю лечение. Чтобы не надоедать врачам,
сочиняю стихи, афоризмы, частушки, они тоже помогают справиться с недугом. Под настроение подбираю музыку, но, к сожалению, плохо знаю нотную
грамоту и мелодию записываю словами (до, ре, ми…). Иногда, по-доброму
вспоминая эмоциональные демонстрации советского времени, участвую в митингах профсоюзов против социальной несправедливости. При общении с интереснейшими людьми в клубе «Изотерра» чувствую себя в жизни увереннее.
Лекции дают понять, что с болезнью можно справляться, облегчать её течение, не доводить себя до срыва. И по этой причине последние годы не попадаю
в больницу. Искреннее рад, «когда понимают» на службе (убираю двор в больнице, выполняю сантехнические работы). Ощущаю снижение барьера стигмы: сотрудники доброжелательнее, растут взаимное доверие и уважение. Трудоустроил к нам несколько наших инвалидов, помогаю организовать их труд.
За добросовестное отношение к делу даже премирован. Товарищ по «Изотерре» Дима Иванов «отшлифовал» мой авторский перевод печального и полного
надежды стихотворения Литаураса Грейсиса «Осень».
ОСЕНЬ
Как осенний листок, увядаю,
Опускаясь на землю в красе.
Не просохши от влаги — страдаем,
Содрогаясь в воздушной среде.
Жалко — листья увядшие падают.
Много их, пожелтевше-седых, на земле.
Обстановка тяготит и не радует,
Ожиданье гнетёт: неужели путь только во мгле?
Остаются лишь голые ветки
В гамме красок златой поры.
Вот такие — осенние мысли,
Рядом с ними — её щедрые дары.
Увядаю, как осенний лист,
Опускаясь на землю красиво.
Солнце гаснет, последний луч его чист.
Есть надежда на Рай — это диво…
У меня ещё литовские стихи, к которым пока не приступал. Это крайне сложно,
но интересно. Помогает нам понять депрессивную проблематику. Нужно познать и преодолеть болезнь через творчество тоже.
Андрей Цымбал, Ярославль
12
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
СМЕХ И СЛЕЗЫ
Когда впервые попала в больницу, испытала шок. После этого впала на 4 года
в депрессию. Принимала лекарства с малой пользой. Неожиданно отчим решил
переехать на новое место. Там стала общаться (ведь люди обо мне ничего плохого не знали), но конкретно «ожила» к поре сенокоса. Особенно запомнился
день, когда собирали сено в вал, затем в копну. А тут черная дождевая туча! Мы
так хотели убрать сено быстро. Тут смех и слезы! Все-таки успели. Упали первые капли дождя, запахло свежей травой, цветами, и я почувствовала себя абсолютно здоровой. Я ошиблась, убедив родственников, что можно без лекарств,
и снова больница. Н. В. Озорнина подобрала лечение, и моё состояние нормализовалось; психотерапевт Л. В. Маева объяснила как контролировать себя в ухудшении. В итоге у меня появилась надежда на выздоровление. Хочу выучиться
на бухгалтера. Безвыходных ситуаций не бывает!
Ирина Голошумова, Чита
М ОЯ СУД Ь Б А — М О И П О С Т У П К И
Учился заочно на юридическом факультете университета, работал. Болезнь
пришла внезапно, 5 лет назад: галлюцинации, бред; интерес к жизни пропал,
замкнулся на себе. Состояние быстро ухудшалось. Два месяца в больнице показались вечностью. После выписки воспринимал окружающее в серых тусклых
красках, но интерес к учебе и работе не пропал. Чтобы разнообразить жизнь,
ходил в ночные клубы, рестораны, выпивал крепко. Потому были ещё 4 госпитализации. За время последней работал в группе навыков общения, в реабилитационном отделении прошел курс психообразования, помогал священнику
в нашей молельной комнате. И понял, что жизнь зависит только от меня, от моих
поступков. Буду защищать диплом. У меня большие планы.
Сергей Губинский, 28 лет, Вологда
От составителей: очень важно лечение по минованию острых проявлений болезни, когда на передний план выступает депрессия: «тусклость жизни» отмечает половина больных после
приступа психоза, и алкоголь, как всегда, плохой лекарь. После выписки пациент особенно
нуждается во внимании врача и поддержке окружающих, ведь многое предстоит начать заново, вернувшись к своему «Я».
РА З О Р В А В П О Р О Ч Н Ы Й К Р У Г
Заболела подростком. Думала, в голове магнитофонная пленка с моими сокровенными мыслями, но стоит закрыть глаза — никто не «услышит» их. Никто
не подозревал, что я больна: я неизменно улыбалась, хотя вела раздвоенную
жизнь. В 17 лет вышла замуж и быстро развелась. Увлеклась наркотиками и,
наконец, попала в больницу. Доктора определили шизофрению. Бред и видения
13
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
вернулись, едва бросила лечение. Чтобы разорвать порочный круг, одумавшись,
нашла работу по уходу за душевнобольными и вернулась к лечению. Диагноз —
не приговор, готова принимать подходящие мне лекарства всю жизнь. Иногда
паникую, но научилась радоваться жизни.
Сильвия Карлтон, 47 лет, Канада
(“Newsletters” WFS AD, 2005. Перевод с английского)
От составителей: после первого эпизода психоза следует лечиться не менее года, после повтор-
ного — до пяти лет. Не нужно выбирать между мучениями от лекарств сегодня или госпитализацией завтра.
О С Е Н Н И Й М А РА Ф О Н
Главный недостаток моего характера, как считают врачи-наставники, завышенное самолюбие: всегда рвался
вперёд. Рос хилым, но достигал поставленных целей.
В течение семи лет неоднократно был чемпионом города
и области по боксу, по гимнастике занял призовое место,
купался в проруби, во дворце пионеров победил по шахматам и получил лыжи с ботинками. В выпускных классах слыл «первым зубрилой», но вместо золотой медали
попал в психбольницу. Много сделали для моего здоровья
профессора Г. К. Ушаков, Л. К. Хохлов и В. Н. Ильина.
С одной четвёркой в аттестате зрелости поступил в пединститут, играл в оркестре народных инструментов, пел
в хоре. Будучи «зелёным» учителем физики в Сибири,
поучал директоров школ. С честью вернулся домой и быстро женился на соседке. После свадьбы 6 лет обходился без стационара, успешно родили двух парней. Но осложнения на работе (с переменным успехом был
лаборантом, инженером, научным сотрудником) и резкие колебания настроения
вновь и вновь «приземляли» меня в больницу. Семейная драма переросла в трагедию: младший Алёша умер, жена тоже. Я при духовной и материальной поддержке семьи старшего сына приходил в себя. Отшельническая жизнь менялась:
бегал утрами, посещал группу здоровья, волейбол, навещал родню в деревне. Затяжные тягостные депрессии, чередующиеся небольшими подъемами духа, подлечивал в дневном стационаре. И вот надумал «подвиг» — пробежать более 42 км.
На международном московском марафоне мира. Врачи, близкие и тренер активно отговаривали меня, но я бегал ежедневно по 5 км. По материальным причинам
добирался до старта электричками по удостоверению инвалида. Сильно простыл,
но зарегистрировался и получил фирменную майку № 683. В полдень трехтысячная толпа с рёвом рванула на Красную площадь. Профессионалы и фанаты
забегов, новички, старики, женщины и школьники. Дождь с холодным ветром
и боли в коленях заставили плестись пешком. Судьи советовали срезать дистанцию к тёплому чаю. Но за 4,5 часа я не сломался, добрёл до финиша, хотя некоторые сделали это в 1,5 раза скорее, и получил медаль «ММММ-XVII». Мокрый
14
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
и промерзший, опоздал на электричку и коротал ночь на вокзале, но потом благополучно рассказал эту историю в нашем клубе «Изотерра» и близким тоже. Правнук сразу нацепил на себя медаль. Надеюсь, будет гордиться дедом. А еще приглашают желающих прыгнуть с парашютом.
В. И. Коробов, 72 года, Ярославль
От составителей: Валерий Иннокентьевич сполна хлебнул горестей, но открыт людям и помощи. Осилить болезнь — достойный труд любого человека. Оптимистическая позиция помогает выздоровлению («Пессимист видит трудности при каждой возможности, оптимист в каждой трудности видит возможности». У. Черчилль). Конечно, лучше выбирать посильные цели.
С П А С И И С О Х РА Н И
В омуте жизни невозможно: они давят тяжким бременем твои плечи и всё время
о себе напоминают. Предательство — тяжкий грех, который мы не всегда за собою усматриваем. Мой отец фермер. Мама всегда отчитывала меня за проступки.
Я рос безответственным и зависимым от других человеком, с подавленной волей. Выдуманная реальность жила во мне. В разгаре болезни я был одержимым
и агрессивным. И убил лучшую подругу — мне казалось, что она ведьма и отслеживает мои мысли. Умирая, она все пыталась объяснить мне, что я «заблуждаюсь», все хотела мне помочь. В ту пору я не мог этого ясно осознать. После
тюрьмы вернулся домой. Как бывший заключённый, не раз терял работу. После
дорожной аварии (а я уже 13 лет работал проектировщиком в крупной компании) попал в клинику для душевнобольных. Сейчас впервые в жизни восстановился полностью и крепко стою на ногах. Общество израсходовало на меня много средств, но в итоге я вернулся к стабильному благополучному образу жизни.
Джо, 52 года, Новая Зеландия. http://www.mhc.govt.nz
Рассказ сестры: Джо рос «особенным». Среди мальчишек слыл «слабаком» и приезжал из кол-
леджа в синяках, но не искал в семье помощи. Впервые попал в больницу с галлюцинациями
в 17 лет. И образцовые семьи постигает такая горькая участь, но мы винили только себя:
информация в СМИ на эту тему была скудная. Не могли поверить, что Джо убил Лиз. Он
всегда был покладистым, интеллигентным. С тех пор он осознал вину и морально заплатил
за свой поступок. Ему пришлось через многое пройти и принять уроки судьбы, но душевные
его ресурсы в связи с болезнью иссякли. С прессой семья Лиз не общалась, и нас оставили в покое, соседи открыто не упрекали. Мы опекаем трёх сирот Лиз. Джо не приходится никого
содержать, и то благо. Но он, гей, страдал без постоянного друга. Ярлыки и прозвища велят
человеку выстраивать в соответствии с «нормой» свою жизнь. Окружающие порой презирают «не такого» за неправильное, с их точки зрения, поведение. Три года назад Джо стало
резко хуже, а дозвониться до лечебницы его приятель не мог: выходные. В итоге Джо разбил
машину. Но теперь умиротворённостью и покладистостью исполнено его лицо. Он обрёл друзей, всё вокруг ему по душе. (Перевела с английского А. П.)
От составителей: в развитых экономически странах 15 % населения полагает, что больные
шизофренией «с большой вероятностью» могут прибегнуть к насилию. Восприятие людей
в состоянии психоза как склонных к агрессии более чем удвоилось за последние полвека. СМИ
в этом отношении подливают масла в огонь. Напротив, самоописания «обычных людей
15
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
с ранимой душой» показывают оборотную сторону медали — неприятие обществом «иных».
Статистика не выделяет душевнобольных как группу риска правонарушений, но подчеркивает нарушения их основных человеческих прав.
ХОЧУ ВЕРИТЬ
Перенесемся на 25 лет назад. Подростку 13 лет. Застенчивая, худенькая и рыжеволосая; характером в мать, молчаливую страдалицу, привычно сносящую
побои и пьяную ревность мужа. Первый мальчик, Олег — Единственный,
Принц, Рыцарь детских снов и фантазий. На вопрос отца: «Первый мужчина — кто он для тебя?» Девочка тихо и твердо ответила: «Муж… Любимый».
«Первый мужчина — отец!», — в ярости кинулся на нее отец и вонзил нож
в низ ее живота. Боль, кровь, больница. Спустя 20 лет Молодая Женщина с душевной болью мысленно вернулась к этому ужасу, воспоминания угнетали
ее. Большую часть времени она проводила в раздумьях и слезах. Состояние
становилось все тяжелее, резче боль, как от того ножа, но в сердце. В результате ее направили в психиатрическую лечебницу, где сначала вернулся сон,
ушли страхи, гнетущие неотвязные воспоминания. Восстановилось душевное
равновесие, гармония мира. 5 лет Молодая Женщина живет полной жизнью,
успешно трудится в банке, учит английский язык. На свои заработки приобрела и отремонтировала квартиру. В планах покупка автомобиля. Психиатры,
психотерапевты лечат бессонницу, но о депрессии нет речи. Женщина шьет
и вяжет маме, племяннице, подруге вещи безупречного вкуса и изящества.
К ней приятно прийти в гости, делиться успехами и проблемами. С удовольствием посещает концерты классической музыки, любит джаз. Впереди много
радостных событий, встреч с людьми, городами и странами. Хочется ВЕРИТЬ.
ЖДАТЬ. ЛЮБИТЬ.
Наталья, Томск
От составителей: Наталья все более отходит от депрессии, не отождествляя себя с прежней —
больной и слабой «в мать», и потому, видимо, говорит о себе в третьем лице. Радуемся благополучию Молодой Успешной Женщины.
ДАВАЙТЕ ПОСЧИТАЕМ
Осенью попал с тяжелым приступом в больницу, но лечение помогло мало.
У меня не было ни памяти, ни внимания, плохо спал ночами, не мог вести себя
нормально. Врачи, профессор говорили о «такой болезни» и обещали инвалидность. Меня перевели в другую клинику, откуда через 2 месяца выписан и стал
жить полной жизнью. «Тяжелая болезнь» не всегда такова, если есть желание
больного и врача. Год назад снова «посчастливилось» лежать в больнице. Качество лечения не улучшилось. Врач в стрессе, один на 20 больных. У него нет
времени и стимула лечить хорошо. Та же ситуация в ПНД. Виновата система
помощи, а больные страдают. Если бы я долго лечился в больнице, стал бы ин16
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
валидом и иждивенцем государства. Если всех пациентов лечить по высшему
разряду, можно снизить инвалидность на 15-20 %, затраты окупятся через 8 лет.
А человеческие мучения вообще нельзя оценить деньгами!
Илья Либман, Москва
От составителей: эффект лечения в психиатрии может быть выше. Лечить качественно —
гуманно и выгодно для общества. Роль организации самопомощи — в создании условий выздоровления Ильи и его товарищей не только в условиях хорошей клиники.
МОЯ БОРЬБА
Болею 30 лет, и лечение сопровождалось нарастающими дозами снотворных.
Так дальше продолжаться не могло. Для начала установил, сколько часов
крепкого сна необходимо организму для нормальной жизнедеятельности.
Провожу в постели 8 часов, как и положено по нормативам, но крепкий сон
вдвое меньше. Если любой здоровый проанализирует свой сон, он убедится,
что достаточно. Как только я это определил, начал снижать дозировки снотворных, но так, чтобы спать 4 часа и не сорвать себе сон. Когда протяжённость крепкого сна достигала устойчиво 5-6 часов, снижал дозировку снотворного вдвое. Намерен отказаться от него вообще. Лечение сопровождаю
дневными препаратами, сбивающими возбуждение мозга, маниакальное состояние. Это позволило мне за год снизить дозировку снотворного, что очень
хорошо. Ставлю раз в месяц «пролонг» (нейролептик длительного действия.
Прим. составителей). Он тормозит возбуждение нервной системы, чтобы бороться с зависимостью от снотворных и работать за деньги. Маниакальное
состояние сопровождается приятными ощущениями, но истощает мозг, приводя к депрессии, и каждый сам решает, нужен ли «букет» нежелательных
следствий, в том числе, зависимость от снотворных.
Валерий, Пермь
От составителей: постоянный прием лекарств, пока болезнь активна — непременное условие
для многих пациентов. Зависимость от психотропных препаратов (если это не транквилизаторы и корректоры) — распространенный миф психиатрии. Перерыв в лечении приводит
к возврату болезни, нередко к госпитализации. Другой вопрос — лекарства не должны мешать человеку в его повседневной деятельности (работе). Доля снотворных, их дозировка
должны быть уменьшены по выписке из больницы, но только под медицинским контролем.
Не занимайтесь опытами на себе и самолечением. Ваш опыт болезни, оценка эффекта лекарств и нежелательных их действий очень важны, но при совместной работе с врачом.
С Л Ю Б О В Ь Ю О Т Е РА П И И И З М Е Я Х
С детства страдаю распространенным заболеванием — шизофренией, но неплохо закончил биологический факультет университета. Работать все же не смог.
По рекомендации врачей принимал большие дозы нейролептиков. Увлекаюсь,
17
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
в качестве самообразования, психиатрией, и описание
симптомов приносит интеллектуальное удовольствие.
Изучил книги по психофармакотерапии. Это интересно и моему врачу, с которым у меня хорошие отношения. Немала роль в моей ресоциализации клуба
Изотерра», который посетил более 100 раз. Там можно
выговориться и послушать других инвалидов, узнать,
как они преодолевают болезнь. Встретил женщину,
страдающую «моей» болезнью, преподавателя высшей категории. Громадную роль в моей жизни играет
не всем понятное увлечение — змеи. У меня два амурских и маисовый полоза. Получал приплод. Непросто
за ними ухаживать, лечить и кормить, но так я помогаю
и себе. Я стал общительнее, живее, активнее. Важно,
чтобы не было душевной пустоты. Увлечение отвлекает от болезненных переживаний. Моим занятием интересуются члены клуба
(хотя отдаю себе отчёт, что надоел своими рассказами). В «Аргументах и фактах», «Комсомольской правде» рассказано о моих питомцах. Многое в жизни
изменилось с новыми антипсихотиками. Я активнее, интересуюсь искусством,
пишу мистические стихи. Но препарат растормозил эмоциональную сферу,
был излишне слезлив, и его заменили на другой новый. Нужны антидепрессанты. Их отмена ухудшает самочувствие. На фоне терапии исчезли тревога,
тоска, навязчивости, «голоса». Запасаюсь лекарствами впрок, красивые коробочки сложил в шкафу пирамидкой, их созерцание уже приносит значительное облегчение.
Антон Бычков, Ярославль
От составителей: рассказ Антона вызывает смешанное чувство симпатии к пациенту, сра-
жающемуся с недугом, нашедшему интерес в жизни, и некоторого недоумения: вдумчивый
человек должен больше получать информацию о болезни и о лечении от врача и прислушиваться к ней. Не любая информация полезна, и уж точно нельзя лечиться по справочнику.
ПУТИ ОСВОБОЖДЕНИЯ
Я окончил политехнический институт. С детства страшился темноты, монстров
и прочей ерунды. Страхи руководили моей жизнью: я становился тревожно-мнительным. Уверен на 50 %, что теперешние проблемы есть следствия тех ужасов.
Всю сознательную жизнь страдаю депрессией. Мама много лет страдала депрессиями, но выздоровела на 95 %. Сейчас радуется жизни, мечтает прожить сто лет,
помогает мне. Жизнь от кризиса к кризису едва ли устроит человека, и я стал
глубже вникать в события, вызвавшие стрессы. Когда плохо, голова судорожно
ищет пути высвобождения. Жизнь заставляет быть начеку. Как в фильме «Крестный отец»: «Беспечными могут быть только женщины и дети». Это непросто.
Окружающие не могут уяснить «непонятное» страдание другого, легче осудить
и не заметить. Мне все время приходится шлифовать мышление для поиска выхо-
18
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
да и удовлетворительного качества жизни. Я ищу причину недомоганий, но, когда хорошо, на поиски «наплевать». Зная причину, можно вылечиться или подлечиться. Рекомендую формулу преодоления: 1) помощь специалистов и поддержка
тех, кто тебе помогает (клуб «Изотерра»); 2) самостоятельная работа; 3) физические упражнения. Работа над собой обязательна. Ваше мнение?
Иван Мищенко, 27 лет, Ярославль
ПРОСТО ЖИВУ
Лет 10 назад после школы началась болезнь. Много лет лишь
наблюдала, как жизнь проходит
мимо. Было очень тяжело, иногда
не хотелось жить. Но 3 года назад
открыли психотерапевтический
центр, руководители и мы объединились в «Новые возможности».
Теперь у меня друзья в группах
общения, на арт-терапии; любимое мое занятие — плетение бисером. Болезнь не оставляет, но стало легче. И я знаю, что справлюсь.
Теперь живу.
Настя Романова, 25 лет, Оренбург
МЫ
Так вышло — я заболел. Нет желания копаться в прошлом, выясняя возможные причины недомогания. Отправился на двухгодичные курсы групповой семейной
терапии в Ставропольской ПБ № 1. Вследствие чего
уладил отношения с домашними, завел дружбу с поэтом
Сергеем Баташовым, соавтором наших поэтических
переводов, поэтессой Леваной, художниками Мишей
и Артемом Ненашевым, с Ириной. Вместе мы составили
Литературный клуб. Звали друг друга: Миша — на выставку фоторабот в музей Изобразительных искусств,
Левана — на поэтический вечер. Вместе ходим в филармонию, на спектакли, кинофильмы. Делаем переводы
из англо-американского песенного репертуара, пишем
рассказы, стихи, музыку, песни, картины. Сообща преодолеваем болезнь. Нужно все время действовать, куда-то стремиться, и помощь придет с неожиданной стороны. Не было бы болезни, не приобрел бы столько творческих друзей. Нет худа без добра.
Игорь Вандар, 38 лет. Ставрополь
19
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
От составителей: позиция Игоря конструктивна: он не копается в паутине причин, приведших
к болезни, но живет «сейчас», как и его друзья. Человек с повернутой головой назад обречен все
время спотыкаться. Не выбирают несчастья, но ищут и находят пути их облегчения.
ПОГОВОРИМ?
Учился в семинарии, работал медбратом в больнице — психиатрия всегда меня
увлекала. В начале 90-х попал в тюрьму, и, в конце концов, в психиатрическую
лечебницу с диагнозом «шизофрения». Меня преследовали видения и бред, навязчивая мысль кого-нибудь убить во имя веры. Я знал о бесчинствах в таких
больницах, но противостоять системе не находил сил и только строчил жалобы
в высшие инстанции. Я уже настроился на то, что до конца жизни не выберусь,
по этому поводу ходило много легенд. Я был недоволен помощью изначально —
доктора имели дело сугубо с симптомами душевного расстройства, но не вскрывали психологических причин происходящего с пациентом. А ведь я подвергся
сексуальному насилию. Родители всё скрывали, не подозревая, что я испытываю. Я — истовый католик, а персонал исповедовал фрейдистские взгляды
на духовную сферу. Это меня удручало. Само пребывание в лечебнице было
чревато душевным разладом. Понятие культуры и этики в отделении сводилось
к запрету бросать окурки. Но один доктор говорил с нами как со здоровыми;
с нашей помощью докапывался до истины, уважал наши мнение, свободу, независимость и так внушал надежду на выздоровление. В итоге моё пребывание
в больнице растянулось всего на 9 месяцев.
Кит, 36 лет
Мама Кита: Я всегда верила в Кита, но лекарства делали из него «недочеловека». Теперь Кит,
к счастью, вернулся к самостоятельной жизни, преуспел в медицинской и социальной помощи душевнобольным, http://www.mhc.govt.nz (Перевела с английского А.П.)
И Н АЧ Е Н Е Л Ь З Я
Заболела 2 года назад, и дважды пришлось лежать с шизофренией. Хорошо помню, что было со мной во время
обострения: меня мучили галлюцинаторные образы
людей, нелепые бредовые идеи и «нашёптывающие»
мысли вслух. В стационаре врачи выводили меня из состояния сильнодействующими психотропными препаратами. После больницы отмечала депрессию, не покидали мысли о смерти. Было трудно приспособиться
к жизни, а моя любимая собака, прирученная щенком,
выросла агрессивной. Лечащий врач посоветовал мне
арт-клуб «Изотерра». Сначала многое было непонятно и удивительно, но постепенно осознала, что беседы
20
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
руководителя клуба В. В. Гаврилова, отвлекают меня от преследования «голосов», узнала
немало нового (о необходимости приёма и особенностях лекарств). Но самое главное, нашла друзей, тоже страдающих
этим заболеванием, и, как никто более, понимающих меня.
Иногда настроение меняется
к худшему: не хочу общаться,
даже посещать клуб, хотя подруги, навещавшие меня в стационаре, активно зовут. В предМаска
новогодние праздники посетила
впервые джазовый центр и услышала такую удивительную музыку, что на миг
показалось, что я полностью поправилась. Поделюсь размышлениями, очень
важными для меня и понятными другим больным. Когда человек поступает
в стационар в обострении, нередко на него мало обращают внимания, предпочитая «пичкать» таблетками. Врачи не всегда слышат пациента, а к каждому
случаю нужен отдельный подход. В обострении пациенты могут испытывать
муки побочных эффектов психотропных препаратов (головная боль, дрожь
рук). Если отказаться от лечения, снова назначат уколы. Медики видят болезнь извне, а мы изнутри, и мы надеемся на новые препараты, которые победят наши болезни. Всем в разных уголках страны здоровья, оптимизма и веры
в завтрашний день. Нам иначе нельзя!
Елена Ковалёва, 27 лет, Ярославль
ШАГ ЗА ШАГОМ
Я интересовалась психологией и знала о возможном кризисе в 17-18 лет. Внешне была благополучна в актуальных для меня вещах. Отлично сдав сессию,
взялась за научную и методическую литературу, так как стать компетентным
специалистом являлось для меня несомненным приоритетом. Подруги и знакомые говорили: «Тебе нужен отдых», но я не слушала советов. Однажды наедине с собой почувствовала глубокую усталость и безразличие, но ошибочно
подумала, что это легкая депрессия. Болезнь подступала крадучись, но я успела
обратиться к психотерапевту. Были гипноз, лекарства и терапия словом. Жизнь
шла своим ходом, и я не хотела отставать. Стала интересоваться альтернативными методами и направлениями психотерапии; поняла, что нужно лечиться комплексно фитотерапией, разгрузочно-диетической терапией, терапией словом,
аутотренингом. Психоаналитик работает со мной по сей день. Помогли аэробика
с грамотным тренером, и, конечно, поддержка близких. При нервно-психических заболеваниях основным препятствием улучшения остается информацион-
21
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
ный вакуум на всех уровнях. Нужно стремиться к своим целям и не изменять
интересам, не забывать близких и с благодарностью помнить людей, помогших
в трудную минуту. Осваивайте жизненные горизонты, не бойтесь себя, определитесь с системой ценностей. Изучайте себя и окружающий мир. Есть масса
примеров, что нет неизлечимых болезней. Шаг за шагом почувствуйте себя востребованными и перестанете страшиться холодного отношения окружающих.
«Потерять себя в деятельности» — для кого-то станет жизненной аксиомой и повысит жизненный уровень, оставит в поле восприятия только плюсы. Поборите
лень, апатию! Верьте себе, и болезнь отступит!
Ира, Ярославль
От составителей: не обязательно постигать учебники психологии, но нужно разобраться в себе
и прислушаться к мнению окружающих. Нет универсального рецепта выздоровления (так,
психоанализ многим противопоказан, обостряя психоз; лечение травами вместо особых лекарств затягивает и утяжеляет болезнь), но пришедший за помощью вовремя и постучавшийся в нужную дверь — выигрывает. Очень важен локоть близких. Вот почему опасен «информационный вакуум»: читайте литературу для пациентов и их близких, посоветуйтесь
в обществе самопомощи, если боитесь прийти к психиатру (кстати, визит в ПНД не влечет
социальных последствий, «учета», в отличие от затянувшейся болезни, мешающей идти
вперед, радоваться обычной жизни).
Б Ы Т Ь Н УЖ Н Ы М
Поделюсь опытом преодоления социофобии, может быть, и не относящейся к психиатрии, но это тяжелое заболевание. Сколько себя помню, испытывал сильнейшую застенчивость и неуверенность перед людьми за исключением родителей.
Постепенно застенчивость переросла в страх, полную замкнутость, я не знал,
что такое друзья, не имел возможности подойти и поговорить, в результате был
одинок. Психиатрия лишь ухудшила мое состояние. Я боялся выйти из дома
лишь из-за того, что боялся людей, ощущая себя «ниже всех», недостойным
жить рядом с ними. Жизнь и ее блага стали для меня недоступными — ведь все
в этой жизни исходит из общения. Мысли о самоубийстве подтолкнули к идее
любой ценой найти круг общения, и им стала группа взаимной поддержки. Каким же было счастьем ощутить себя среди людей в равноправной роли! Хоть
я и не видел среди них единомышленников, столкнувшихся с тем же, но веру
в себя укрепил. Оставался мой внутренний конфликт, когда в родном для меня
круге людей я видел, как свободно они общаются и открыты. Нашу группу вели
по очереди сами участники, потом групп стало несколько. Каждая встреча проходила так: вначале мы делились всем хорошим, что было у нас за неделю, потом
каждый вспоминал, как он в «разлуке» пытался одолеть свою робость и найти
выход из своего замкнутого мирка. Для нас маленькая съемная комната для занятий стала единственным местом, где мы ощущали себя равноправными людьми, нужными хотя бы друг другу. Опыт группы позволил общаться не только
«в своем кругу», уйти от обреченности одиночества ближе к обычной жизни.
Ведь порой проблемой был поход в магазин. Обучение справляться со своими
22
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
страхами и навыкам повседневного общения стало приоритетом нашей группы неуверенных в себе людей. Я думаю, что остальное пришло само. В связи
с финансовыми трудностями нас лишили помещения и встреч, но хочется, чтобы кто-то поддержал нужную работу по преодолению социофобии, тем более,
это не проблема «сама по себе». Встречал много людей, вследствие иных психических проблем, замыкавшихся на себе, теряющих место в жизни и ставших
инвалидами. Возвращение в общество есть главное.
Николай Зиновьев, Москва
От составителей: страдающий от социальной фобии (страха) теряется в присутствии незна-
комых людей. Он боится всех видов критики, быть отвергнутым в различных социальных ситуациях и потому пытается быть как можно незаметнее, даже объявляя себе «домашний
арест». Этим нередким расстройством занимаются именно психиатры. Очень важно вовремя обратиться к врачу, поняв, где заканчивается застенчивость и начинается болезнь, мешающая жить и развиваться. Под маской социального страха могут проявляться различные
психические расстройства, как справедливо отмечает Николай. Очень важно, что он нашел
помощь и использует свои навыки уже вне «школьного класса». А собираться теперь можно
и нужно уже в непринужденной обстановке, друг у друга. В одном месте группа закрывается,
но открываются другие — поищите в Интернете. Проблема есть — есть и решения.
ЛЕНИН ПУТЬ
Живое человеческое тепло не может заменить никакая терапия. Оно держит нас
в жизни и делает нас людьми. Во время и по выходу из острого состояния необходимы человеку совместные занятия с другими людьми, полезный труд. Нужна
какая-то ЗАБОТА, то, что возвращает в обычную жизнь. Проблемы и сложности
пусть будут. Не нужно ограждать и смягчать обстановку. Пожалуй, важнее — «голая правда», неприкрытый реализм. Когда я вышла из больницы, мне тяжелей
всего было воспринимать то, что мне многого не договаривали. Это отталкивает
от общения с людьми и обижает — чувствуешь себя человеком 2-го сорта. Связывает нас с действительностью искренность слов, поступков и отношений. И, если
вы чего-то хотите, лучше поговорить с больным без обиняков, на равных. Расскажите ему о вашей тревоге в связи с его «загадочным» (для окружающих) поведением, уверьте, что все равно его любите и попросите в чем-то помочь (это очень
поднимает самоуважение человека). Не нужно излишних откровенностей, ни требовать, ни допускать. Но то, что вы должны сказать — скажите. Не следует настаивать на откровенности, но пресекать попытки поделиться также не надо.
Нужно дать человеку жить своей жизнью и спокойно относиться к его странностям, не возводить их в проблему. Переживший психоз остро воспринимает все,
что касается недавних переживаний, и когда он решится рассказать вам все
или часть происходящего с ним — всем станет легче. Не умаляйте значение этих
переживаний. Это нечто такое, что требует объяснения. Лучше относиться к этому, как к загадке и тайне жизни. Расскажите пережившим психоз о простых земных вещах, о том, что вас радует, делает жизнь наполненной. Так, моя сокурсница
бесконечно рассказывала о своей любви, а я тогда всерьез думала о самоубийстве.
23
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Ее рассказы выслушивала из остатков вежливости, но они побудили меня отложить самоубийство. Я подумала о том, что есть в жизни что-то, чего еще не пережила. Подруга, глубокая ей благодарность, много и подробно рассказывала о своих радостях и горестях, заботах. Ответом ей было мое «угу», но я стала вспоминать
эмоции и чувства, которые у меня были раньше. Она без конца тормошила меня:
«Ну, как ты, что делала?». Отвечать было нечего, чтобы было о чем рассказать,
заводила знакомства, куда-то ходила, читала осмысленнее книги. Она всячески
восхищалась мной, моим давним увлечением оздоровлением. Мне было лестно,
и тщеславие не позволило скатиться в пропасть, хотя боги знают, какое это было
мучение. Ведь я все считала бессмысленным. Я поставила на себе крест, но та девушка дала мне главное: веру в то, что я могу быть нужной. То, чем лечила она
меня, годится для депрессии. Подчеркивайте, в чем уникальные способности человека, с которым вы общаетесь. Ищите, в чем он может помочь. Гордитесь тем,
что у вас есть человек, который это умеет, пусть и мало. Рассказывайте о себе, обо
всем, что с вами происходит за день, пусть поначалу без отклика. Покажите,
что вам дороги такие беседы. Советуйтесь. Делитесь с ним планами и мечтами.
Живо интересуйтесь им самим. Не понукайте и не понуждайте к активности, если
человек в апатии. Просто поощряйте все, что он начал делать. Ищите хорошее
начало в его поведении. Такой друг лучше лекарств, пусть это будет недолгое,
но частое общение. Сначала ваш «больной» будет жить через вас, потом все более
сам. И пусть человек общается хоть с кем-то. Эта ниточка крепче связывает с реальностью. Пережившим психоз нужно иметь смелость жить. Училась в институте, и, естественно, не предполагала, что подобное произойдет и со мной. Испытав
«прелести» лечения, с ужасом вспоминаю не саму больницу, а месяцы отупляющей отрешенности после выхода из нее. Сам психоз с его круговертью, неведомо
кому и как подчиненному, уже страшным не кажется. Это ведь тоже своеобразный выход — сбрасываешь с себя за компанию вместе с логикой весь мусор, накопившийся за годы. А когда после психоза все связи с миром оборваны, и ты погружен в «ничего-нехотение», выхода не видно, тем более, что благодетельные
близкие, видя твою потерянность, стремятся тебя «спасти», все за тебя решая, и,
прежде всего, стараясь уберечь «дитятку» от любых потрясений, оградить от жизни. Пугаются просто улыбке как предвестнику возможной бури, приступа.
И очень легко позволить себе и им себя «поберечь». А в состоянии апатии очень
легко позволить себе не жить — просто согласившись с тем, что тебе говорят
и как к тебе относятся. Что ты БОЛЬНА и ничего не можешь. А когда тебе и так
ничего не хочется, то легко поддаешься и начинаешь БОЛЕТЬ. Очень скоро и легко ты найдешь тысячу подтверждений «болезни», и уже не вылезешь из больницы и не уйдешь от лекарств, тем более, что подтверждения загадочной болезни
находятся легко, почти каждым. Или вы утверждаете, что никогда не переживали
ничего необычного? Если такие люди найдутся, я им сочувствую. Шизофрения
подтверждает, как мы мало знаем о действительности, о том, кто мы и для чего.
Пишу, в первую очередь, тем, кому «поставили диагноз» и полежавшим в больнице. Ибо страшнее не сама болезнь, а то, как ее общество воспринимает. Но надо
жить так, как нужно вам. Так, меня врачи и родственники почти гнали из института («будет тяжело», «не приспособишься») и удивлялись, почему не хочу уйти
на инвалидность в свои 19 лет. Чтобы жить, нужно жить, вгрызаться в то, что пред-
24
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
лагает жизнь, устраиваться на интересную работу, общаться с интересными людьми. Я в свое время наплевала на все, не пошла в «академ», а стала учиться, не обращая внимания на свои состояния, стремясь найти нужное и важное для себя.
Нашла новый круг общения, устроилась на работу, параллельно доучиваясь, переехала в другой город. Друзья называют меня необыкновенной и замечательной,
иногда странной. Но я живу так, как мне нравится. Психоз — не обязательно крах,
но может быть началом новой жизни. Все зависит от вашей позиции. В конце
концов, психоз — возможность познания себя и других людей, мира в целом с загадочной стороны. Например, Данте, слышала, пережил подобное, а потом написал «Божественную комедию». Миллионы людей, употребляя наркотики или используя какие-нибудь методики, пытаются достичь состояния, которое тебе так
просто досталось. Важно стараться не объяснять происходящее, а наблюдать.
Не пытаться избавиться от навязчивых симптомов, а исследовать нового себя
и мир вокруг. Когда у тебя «едет крыша», все вокруг необыкновенно, но ты в панике. Этот страх, непринятие привязывает к привычным схемам — борьбе бога
и дьявола, например. И ты склонен хвататься за эти интерпретации, как за соломинку. Поскольку переживаемое тобой другие люди не чувствуют, это назовут
бредом. И врачи будут правы. Потому что наши интерпретации — всего лишь интерпретации. В обычной жизни мы привыкли все объяснять, и ты привык верить
этим интерпретациям. В психозе такое ощущение, что нечто большее, чем ты сам
пытается разрушить привычные заграждения, за которыми мы всю жизнь прячемся. А ты судорожно из первого попавшего мыслительного мусора возводишь
новые стены. Обнаружила: если просто доверять ощущениям и тому, что с тобой
происходит, уже легче. Да, ты чувствуешь по-другому, да, половины того, что ты
пережил и переживаешь, нельзя связно выразить. Ну и что? Зато ты доверяешь
себе и не прячешься, подобно многим, за более или менее рациональные объяснения. Когда ты понемногу «выныриваешь» из психоза, снова встраиваешься в привычные рамки, умение доверять себе и тому, что происходит изнутри уже в обычном мире, делают тебя немного волшебником. Научившись спокойно
ориентироваться в хаосе изнутри, с окружающим хаосом справляешься, следуя
ощущениям, как компасу. Эта болезнь не даром «душевная». Борьба с нею —
борьба с душой. Естественно, чем больше борешься, тем больше страдаешь и больше застреваешь на том, что мучает. Нужно принять это в себе, или в родственнике,
если он «болен». Принять свою или его «инакость». Конечно, проще сказать,
чем сделать. Но все станет гораздо проще. Силы, которые вы отдавали борьбе
с фантомом болезни, освободятся, и человеку можно жить, любить, адаптироваться, пусть иначе, чем все, а не только страшиться. С родителями было труднее всего. Может быть, старшим сложнее понять, что могут быть не общепринятые мнения и способы жить? Когда внутренняя жизнь заявит о себе в полный голос, надо
срочно искать другую. Иначе те, кто тебя любят, сделают из тебя ничто. Своим
недоверием и стремлением тебя, неудобного и неправильного, контролировать.
Но я увлеклась. Как я поняла из литературы, основное нарушение при шизофрении — внимание на «латентные признаки предметов и явлений». Не обязательно,
что ты найдешь «происки дьявола» в луже на пути или во взгляде начальника.
Та же особенность лежит в основе творчества: не обязательно все делать, как принято и привычно. Хотя творчеством эта шизофреническая особенность может
25
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
стать при условии, что человек в какой-то степени умеет управлять своим «нутром» или его понимать. Ты можешь стать творцом, и кто считает, что это плохо,
пусть первый бросит в меня камень. Ты еще годами будешь вспоминать пережитое, находя новые смыслы и значения происшедшего для своей жизни. Что происходит в психозе? В какой-то мере теряется ощущение личности. Ты теряешься,
становясь частью большей системы или процесса. В какие-то моменты ты — другой человек, машина, дерево, бог, что угодно, ибо твоя отдельная частность умаляется. Ты чувствуешь единство всего и вся, и этого не нужно пугаться. Конечно,
обособиться сложно, найти то, что именно твое. Но все ищут свое в этом мире.
Зато потом, находясь в этом единстве, лучше поймешь людей и почувствуешь атмосферу мест и зданий, обостренно воспримешь природу и характер обычных
предметов. И это может преобразоваться в «художественное восприятие мира»
и развитую интуицию. Если выбираешь жить и не ставишь на себе крест.
Лена, Благовещенск
Составители вспомнили: «До тех пор пока ты не принял окончательное решение, тебя будут
мучить сомнения, ты будешь все время помнить о том, что есть шанс повернуть назад,
и это не даст тебе работать эффективно. Но в тот момент, когда ты решишься полностью
посвятить себя своему делу, Провидение оказывается на твоей стороне. Начинают происходить такие вещи, которые не могли бы случиться при иных обстоятельствах… На что бы
ты ни был способен, о чем бы ты ни мечтал, начни осуществлять это. Смелость придает
человеку силу и даже магическую власть. Решайся!» Иоганн Вольфганг фон Гёте.
Молодые люди в первом эпизоде психоза воспринимают нередко негативные стереотипы
и пессимистическую позицию. Лена делится с нами своими «наработками» преодоления болезни. Некоторые можно передать другим пациентам, пока находящихся в плену сомнений
и растерянности, на занятиях психообразования. Там учат приемам, которые по личному
опыту связаны с хорошим самочувствием и уменьшением симптомов. Важен человек-плечо
рядом с тобой, готовый пройти с тобой трудный путь выздоровления, путь творца своего
«здорового Я».
ВЫБОР ПАТРИЦИИ
Все мы несём весть надежды и восстановления людям. Мне поставили диагноз серьёзного психического заболевания. Психиатр сказал, что у меня болезнь типа диабета, и, если я буду всю
жизнь принимать лекарства и избегать стресса, то, может быть,
я с ней совладаю. Мой подростковый мир (мечтала стать достойным человеком, играть в сборной США, стать добровольцем
«Корпуса мира») начал рушиться. Как будто у меня отобрали
индивидуальность — я превратилась в «шизофреника». Глубочайшее полное одиночество укрепило ощущение, что я ничего
не стою. Мне давали лекарства, следили за давлением, предложили арт-терапию, психотерапию, терапию занятостью, но казалось, что плыву без компаса в море безымянности. Многие говорили со мной
о симптомах, но никто не разговаривал со мной о том, каково мне. Для меня пси-
26
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
хическая болезнь означала «буйных психов» в смирительных рубашках, и специалисты говорили
мне, что я одна из них. Никто
не подошёл и не сказал: «Эй,
я знаю, что ты живёшь, как в аду,
потеряна в дурном сне. Ты думаешь, что выхода нет. Я прошла
через это и скажу, что выход есть.
Ты не обречена жить в психиатрических больницах». Мне бы
очень помог кто-то, сказав,
что психическую болезнь можно
пережить, рассказал о возможности исцеления, начале новой
жизни, если бы он стал примером подражания — я могла бы
им восхищаться, ведь он пережил то же, что я, но нашел хорошую работу, любовь. Я хочу поговорить с 17-летней девочкой,
которой я была однажды, о том,
Светлана Сивкова. Ночь
что знаю теперь. Хочу поговорить с теми, кто живёт с психическим заболеванием, кто глубоко страдал и познал
отчаяние, чувствует себя одиноким, покинутым и плывущим по мёртвому безмолвному морю, кому сказали, что он ничего не стоит. Смотреть на девочку тяжело. Вижу пожелтевшие от никотина пальцы, её шаркающую, скованную лекарствами походку. Плясунья упала в бессилии, её глаза темны, с бесконечным взглядом
в никуда. Между госпитализациями она живёт с родителями. В 8 часов утра заставляет себя встать. В тяжёлом тумане садится в кресло. Курит одну за другой
сигареты. По ним отмечает течение времени. С 9 до 12 утра курит и глядит в никуда. Обедает. В час дня опять в постели и спит до трёх. Возвращается в кресло, курит и глядит в никуда. Ужинает и опять садится в кресло. Наконец, в 8 часов вечера наступает долгожданный час, когда можно лечь и уснуть тяжёлым
лекарственным сном без сновидений. На завтра всё повторится, в оцепенении вереницей проходят месяцы, течение времени обозначено следующей сигаретой.
Я вижу не столько психическую болезнь, сколько угасание искры человеческого
духа, воли к жизни. Она не собирается покончить с собой, но хочет умереть, ведь
жить не для чего. Надежды разрушены, будущее свелось к прогнозу обречённости. Прошлое ускользает от неё, как чужой сон. Настоящее пусто, в нём только
едкий дым сигарет. Она чувствует себя живым мертвецом. Я хочу с ней поговорить. «Патриция, я вижу, как ты страдаешь. Специалисты наблюдают, лечат симптомы, но никто не знает, как ты страдаешь. В тебе нет ничего плохого или стыдного. Специалисты делают для тебя многое, но они не с тобой. Ты сердишься, тебе
поставили тяжелый диагноз, а твои друзья учатся, ходят на свидания, мечтают.
Ты думаешь, почему это случилось именно с тобой. Не знаю, почему тебе выпала
27
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
такая карта. У тебя «диагноз», но ты — не болезнь, а человек, твоя жизнь драгоценна. Ты на перепутье, это очень важное время. Специалисты говорят, что ты
«шизофреник», близкие так и относятся к тебе. Будто мир видит тебя в кривом
зеркале. Ты не смеёшься — это внушает беспокойство, смеёшься много — вызывает опасения. Ты неподвижна, они пугаются, подвижна чересчур — пугает.
Спектр поведения и чувств, тебе позволенный, резко сужен. Ты, учась на ошибках, становилась умнее, но теперь у тебя нет права на риск. Нормальные имеют
право на все новые глупости. Сколько раз Элизабет Тейлор выходила замуж? Когда ты и твоя болезнь — одно целое, у тебя внутри не остаётся никого, кто мог бы
взять на себя работу по восстановлению, исцелению. Когда начинаешь верить,
что ты и есть психическая болезнь — другие отвечают за твою жизнь пусть с лучшими побуждениями. Твоё возмущение сверкает, как волшебный щит твоего достоинства. Тебя пытаются убедить, что гнев — психиатрический симптом. Гнев —
здоровая реакция на твое положение: «Я, человек, не позволю, чтобы меня свели
к болезни или вещи». Тебе нужно объяснить, что с тобой происходит, чтобы ты
могла жить, имея право на пробы и ошибки. Может быть, ты захочешь поговорить
со специалистом (вторым, третьим), с людьми с такими же «диагнозами», с духовником, с друзьями. Почитай литературу на эту тему. Ты растёшь, как личность
и будешь развиваться. Будет меняться и твоё понимание того, что происходит
с тобой и с твоей жизнью. С тобой действительно что-то случилось, и это привело
к психиатру. Ты должна определить для себя, что можно изменить. Я слышу, например, «голоса», унижающие меня, сильно желание нанести вред себе, иногда
мысли спутаны. Иногда переживания настолько переполняют меня, что трудно
работать, учиться, общаться. Меня не касается, как это называется. Решила,
что у меня ограничение возможностей, но я не инвалид. Важно понять: можно
жить полной и здоровой жизнью, даже если у тебя ограничения в связи с болезнью, потому что самое важное и ценное в жизни связано с работой по восстановлению себя. Самое ценное дело, которое я выполняю каждый день, — постоянная
верность моему пути восстановления. Это моя работа. Если я выполняю ее, всё
остальное тоже встаёт на своё место. Восстановление — не то же самое, что излечение. Я живу «с этим» 21 год, и «это» у меня так и не прошло. Возможно, я никогда не выздоровею, но могу восстанавливаться. Восстановление — процесс,
а не окончательный результат, это отношение к жизни, возможность встретить
день и преодолеть испытания судьбы. Я — в процессе восстановления, то есть
знаю об определённых своих ограничениях и о вещах, которые я делать не могу.
Но вместо того, чтобы позволить этим ограничениям стать поводом для отчаяния
и поражения, научилась понимать, что моё знание того, чего я не могу, открывает
для меня возможность делать всё то, что я могу. Для меня восстановление значит,
что я остаюсь за рулём своей жизни. Не позволяю болезни управлять мной. Годами тяжёлого труда я стала экспертом в деле заботы о себе самой. Для меня восстановление значит не просто прием лекарств. Это пассивная позиция. Скорее, я использую лекарства как часть моего восстановления. Точно так же я не просто
«ложусь в больницу». Это пассивная позиция. Я скорее использую больницу, когда мне это нужно. Я использую психотерапию, группы взаимной поддержки,
друзей, мое отношение к Богу, работу, упражнения, время на природе, чтобы сохранить целостность и здоровье, хотя у меня ограничения по болезни. Восстанов-
28
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
ление — не панацея. Это не значит, что пройдёт боль и прекратится страдание.
Каждый день приходится вставать и подтверждать намерение сохранить здоровье
и работать на восстановление. У меня ещё бывают обострения, но я стараюсь понимать, что обострение — не моё поражение или неудача. Когда у меня при восстановлении обострение, прорываюсь в новую, пугающую и замечательную часть
жизни. Обнаружила, что, хотя мои симптомы кажутся такими же, как раньше
или даже хуже, обострение в процессе восстановления — не «срыв». Я не срываюсь, а скорее вырываюсь прорываюсь через что-то. Может быть, я вырываюсь
из тюрьмы или из какого-то страшного места, где я попала в ловушку внутри себя.
В обострении я расту как личность, вырываюсь из старых страхов и прорываюсь
к новым мирам, учусь заводить новых друзей и поддерживать с ними отношения,
учусь доверять людям и любить людей. Я нахожу очень важным для себя выбирать таких специалистов, которые понимают разницу между срывом и прорывом.
Может быть, симптомы выглядят одинаково, но если вы разберётесь в моей жизни, если вы посмотрите на мою жизнь с точки зрения пути к восстановлению, увидите большую разницу. Путь к восстановлению уникален для каждого человека.
Каждый должен найти собственный путь, и никто другой не сделает это за нас.
Может быть, полезнее всего остального поговорить с другими людьми в процессе
восстановления. Мы восстанавливаемся не просто от психической болезни,
но и от последствий его ярлыка. Многие выходят из больниц с травмой плохого
обращения, стигмы. Клеймо болезни часто «в одной упаковке» с бедностью, унижением, упадком, отверженностью и бездельем. Восстановление неотделимо
от ответственности за себя, освобождения, понимания и протеста против социально-экономической и человеческой несправедливости. Восстановление означает
наши коллективные голос, гордость, силу, вызов несправедливости и возможность что-то изменить. Быть может, специалисты говорят о тебе или о других
как имеющих «сохранные функции» или «низко функционирующих» — не верь
и не попадайся в ловушку. Есть люди, чьи таланты и способности оцениваются
высоко, а есть такие, которые для нас ничего не стоят. Если услышишь, что у кого-то низкий уровень деятельности, скажи: «Просто профессионал не смог разглядеть и по достоинству оценить его возможности и своеобразные таланты».
Ты — хороший человек. В тебе Божья искра. В мире есть для тебя место. В тяжёлых родах появляется новая жизнь. И в пустыне находят животворную воду.
Не сдавайся. Чтобы ступить на путь восстановления, найди хороших людей, спутников. Тебе скажут, что твоя цель — стать нормальной и найти достойное место
в жизни. Но любое место, любая роль не имеют ценности, пока сама не заполнишь их смыслом. Ты рождена, чтобы расти, и ты можешь стать целостной, здоровой личностью, но с некоторыми ограничениями возможностей. Может быть, твоя
жизнь и мечты разрушены, но на руинах ты построишь новую жизнь, полную
смысла. Ты рождена, чтобы любить и быть любимой. Психическое расстройство
не отрицает полноценную жизнь человека.
Патриция Deegan,
клинический психолог, директор программ
по независимому проживанию инвалидов в штате Массачусетс, США.
(Опубликовано в J. Psychosoc. Nurs. Ment. Health Serv. 1993, Vol. 31, №. 4.
Перевела с английского Светлана Шклярова)
29
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
От составителей: Патриция – соучредитель Национального центра помощи, которым руко-
водят сами пережившие психическое расстройство и их близкие. Пат как независимого консультанта и лектора по вопросам выздоровления знают в США, Канаде, Европе, Австралии,
Новой Зеландии и Израиле. Её статьи переведены на семь языков (http://www.intentionalcare.
org/pat). Сегодня она говорит с нами по-русски. Остановимся на нескольких тезисах Патриции. Она описывает жгучее (при придавленности чувств) ощущение одиночества как экзистенциальную проблему после психоза, когда некоторые врачи скажут, что «главное сделано», но прозорливый доктор выявит депрессию, требующую особого лечения, лекарственного
и психотерапевтического. Депрессия – столь же характерный симптом при шизофрении,
как «голоса» и бред. С нее часто начинается расстройство и закономерно завершается.
Рассказ Патриции подтверждает еще один голос…
КОНЕЦ ИМПЕРИИ
И так я бродил вдоль канала
после разговоров о планах и политике до тех пор,
пока не осталась только тишина, вокруг враги,
их не больше, чем тех, кто ближе всех,
новости с границы забыты сразу же после того, как
услышаны,
шпионы потерялись в своих собственных шифрах.
Так гибнет империя,
бесцельно, вдоль канала, прогулка,
лебеди, которые могут, наконец, долететь сюда,
холодный ветер, дующий с Альп.
Скоро все это превратится в печаль,
обанкротившиеся банки, пойманные утки
для голодных солдат. Одиноко и бесцельно
я бродил в странной летаргии
полного краха, и память о прошлых днях
нарушала тишину звуками фанфар.
«Написано, спустя три года шизофрении, за несколько дней до возвращения рассудка».
Graeme Hobbs (Hobbs G. From My Madness. Nottingham: Poetry Monthly Press, 1998).
Нельзя согласиться, при всем уважении к Патриции, что новый психоз способствует росту
личности, самопознанию (как в писании: «Иго мое — благо мое»). Суть выздоровления «по
Патриции» смещена в духовную сферу: не быть нормальным («как все»), но стать глубже,
раскрыть свой потенциал через школу страдания (в нем, как и во всем сущем, есть смысл),
преображение. В дневниках молодого Льва Толстого встречаем: «Все болезни мои приносили
явную моральную пользу, поэтому и за это благодарю Его», но главным страданием писателя становилось лечение непрофессиональных врачей и невозможность работать («ужасно
действует на жизнь это нездоровье»). «Наученная беспомощность» пациента — нередко
следствие чрезмерной опеки близких и специалистов. Пораженческая позиция «не бороться с
несчастьями, но отдаться им» (сам автор, И. Бродский, в жизни борец) у человека, покорившегося болезни и судьбе. Его придется побуждать следовать Р. Киплингу: «И будешь тверд в
удаче и несчастье, которым, в сущности, цена одна». Патриция призывает, не ожидая излечения только от лекарств (их польза не отрицается), помочь лечению. Один из соратников
Патриции пишет: «Выздоровление — не подарок от врачей, а ответственность всех нас. Мы
должны начать верить в собственные способности изменить нашу жизнь; мы не должны на-
30
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
деяться на то, что другие все будут делать за нас. Мы должны начать это делать для себя
сами. Мы должны верить в свои силы, отказаться быть больными, чтобы суметь начать
процесс выздоровления». Человек по мере восстановления своего «Я» откроет в себе сильные
стороны и возможности дальнейшего роста, учится управлять болезнью и лечением, затем
и своей судьбой. Сомнителен «принцип Патриции», право пациента на «благородный риск»
и на неудачу. Без риска нет прогресса и развития, но зачем рисковать напрасно. Прекращение пациентом лечения означает увеличение риска повторения психоза, увеличение опасности больного для себя и окружающих, госпитализации, срывающей поступательные усилия
по восстановлению человека. Хотя повторный психоз — повод для «работы над ошибками»
и временное отступление на извилистом пути выздоровления, где приходится делать шаг
вперед и два вынужденных назад, повторим, лучше учиться на ошибках других и верить научно-доказательным наработкам психиатрии. А вот замечание Патриции о совместном решении при выборе лучшего лечения двух экспертов: пациента, на основании его уникального
опыта болезни и лечения, и его врача — вписывается в современные представления о необходимости терапевтического союза врача — пациента — его близких («триалоге», еще лучше — «пенталоге» с привлечением психолога и специалиста по социальной работе) как необходимом условии эффективного лечения, направленного на выздоровление.
Д О Р О ГА К Х РА М У
У меня 2 дочери, внучка и муж. Я заболела и преступила закон. Более двух лет
провела в Центре реабилитации вдали от дома, но теперь живу в больнице рядом
с домом. Сочувствующие люди находят мою историю удивительной и заслуживающей изучения. Я претерпела много трудностей на пути к излечению: непонимание персонала, пациентов, неразрешимые, казалось, ситуации. «Быть может,
я общаюсь с предками, вызываю их к жизни молитвами?» — спрашивал меня
кто-то из персонала. Отчего я так странно себя веду и говорю бог весть что? Я хотела разобраться в истоках моей душевной травмы, искала как духовную опору
выздоровления веру и надежду, хотя в больнице не раз испытывались на излом
уверенность в себе — так антигуманен подход к пациентам. Недостаток информации о болезни и о моём состоянии был бичом моей семьи, хотя, в целом, психиатры внимательны к больным, помогают пройти ступени лечения, не препятствуя
общению с домочадцами, но то, что происходило со мной, врачи скрывали, облекая диагноз в бесконечные пространные аллегории. Почему я стала христианкой?
Мой духовник благословил меня, и это стало решением моих душевных переживаний, но осознать всю глубину моих проблем пока не удалось.
Вету, 46 лет, Новая Зеландия, http://www.mhc.govt.nz (Перевод с английского А.П.)
От составителей: мы не много знаем о Вету. Но духовная поддержка — важная часть восстановления. В ряде наших историй звучит обращение к богу в поисках равновесия с собой
и окружающим миром. Духовники стали психотерапевтами задолго до появления такой медицинской специальности. Зачастую именно они выявляют первые проявления психоза у своих прихожан и направляют их к врачу. Ряд не православных пациентов поднимает вопрос
о молельных местах в больницах, в них уже нередкий гость — священник. Но не бог, не царь
и не герой решат ваши проблемы. Сам не плошай.
31
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Б О Л Ь И РА Д О С Т Ь П О Б Е Д Ы
Кроме психических проблем, у меня больны суставы
и позвоночник, прогноз плохой. Страдаю от навязчивых мыслей, трудно делать правильный выбор. Мой
«кайф» от фантазий схож с кайфом наркоманов, но мой
«наркотик» внутри меня. Мне свойственны чрезмерная
погруженность в себя и затруднения в общении. Психиатрические препараты принимаю с 26 лет. У меня все
основания для инвалидности, но я не спешу. Как мне
удается жить, имея подобную отправную точку, что мне
помогает? Духовный мир. Пришлось прийти к религии.
Я серьезно ограничена в передвижениях и работоспособности, собранные до болезни материалы не стали
диссертацией, вряд ли создам семью и, уж точно, не стану матерью, но меня любит Бог, а все болезни — чтобы
изменить к лучшему мою душу, воспитать стойкость
и терпение. Бог допустил несчастье, но дал необходимое, чтобы справиться
с ним. На меня не «все навалилось», а я болею настолько, насколько смогу это
нести. Когда казалось, что «это уже слишком», наступало облегчение. Сейчас
нет болей, серьезно портящих настроение, и есть уверенность, что при христианской жизни с ними справлюсь. Удалось найти работу по силам. Навязчивые
мысли остаются, но в целом лечение 8 лет дает волю «перебороть» себя и прервать «ничегонеделанье». Заменять его действиями — мой путь. Делать что-то
шаг за шагом, пусть результат далек и неясен, — лучше обманчивого покоя.
Привела в порядок заброшенные научные материалы, подготовила статью, помещу ее в Интернете. Возобновила занятия английским, чтобы полезно занять
свободное время, сличая оригинал и перевод (так училась языку А. Ахматова. Прим. составителей). Изучайте языки, появится масса вариантов общения
с людьми из других стран, можно себя показать и на других посмотреть. С британским сертификатом общаюсь за границей на равных. Участвовала в семинаре союза «Пациенты за безопасность пациентов» Всемирной Организации
Здравоохранения в Дублине (Ирландия). Участники выбраны открытым
конкурсом в Интернете. Нужно было ответить на «простые» вопросы: «Пытались ли Вы изменить систему здравоохранения?», «Какие уроки Вы извлекли
из этих попыток?». В первый день каждый из 30 участников рассказал о себе,
во второй присоединились чиновники от медицины, в третий мы сообща определяли приоритеты и цели движения пациентов. Сама повестка дня была
не столь важна мне, как знакомства с активными пациентами и их близкими.
Освоить слепую печать помешал артроз, но прошла 68 упражнений из 100.
Не смогла работать по специальности — потихоньку освоила корректорское
дело, думаю о заочном полиграфическом техникуме. При обострении навязчивостей врач запретил мне читать — работаю с бисером по ткани. Не хочу полнеть от лекарств — делаю гимнастику, посещала бассейн, пока не напомнили
больные суставы; соблюдаю (стараюсь!) диету. Легче сражаться, если окру-
32
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
жающие осведомлены о моей борьбе, сопереживают. Важно «хвалиться» успехами, поэтому много участвовала в группах взаимной поддержки, проводила
встречи. Мои житейские ценности изменились. День без навязчивостей — уже
удача. Любую работу, если справляюсь, ценю. Важно что-то делать, общаться.
Рассказываю о своем опыте, и меня спрашивают: «А стоит игра свеч? Нравится лежать и мечтать — зачем насиловать себя?» Конечно, моя борьба с хандрой
лишает определенных удовольствий. Но приходит радость победы — радость
иного порядка. С ограничениями здоровья можно жить насыщенной и счастливой жизнью.
Татьяна Беляева, 40 лет, Москва
От составителей: Татьяна успешно следует мысли Демокрита: «Если не желаешь многого, то
и немногое будет казаться тебе многим». Оптимизм нужно подкрепить правильными лекар-
ствами (впечатление, что при неплохих результатах не все резервы фармакотерапии Татьяны исчерпаны). Быть нужным себе и другим — реальная цель человека, решившего выздороветь.
Д О С Т У Ч А Т Ь С Я Д О С Е РД Ц А
Хочу поделиться впечатлениями и ощущениями.
В школе олимпийского резерва играл в футбол, да бросил. На последнем курсе потерял интерес к учебе. Заболевание происходило незаметно для родителей и для окружающих. В 18 лет медкомиссию прошел на «ура»,
но сбежал из военкомата, не знаю почему, видно, началось заболевание. Получил за уклонение от армии
2 года условно, потом судимость сняли. Прокурор обратил внимание на моё безразличное отношение к своей судьбе, и тогда мама обратилась в больницу. Мне
поставили диагноз. В больнице лечился каждые полгода по 2-4 месяца. Улучшение началось через 2 года.
Работа в лечебно-производственных мастерских была
необходима, чтобы общаться и отвлекаться, но неинтересная. В реабилитационном центре ходил на групповые занятия, играл
в футбольной команде пациентов «Вымпел». Тренировки, фильмы, концерты,
дни рождения, походы на природу, новое лекарство. Жизнь изменилась к лучшему. Шире воспринимаю мир. Работаю газосварщиком, неплохо зарабатываю. Подружился с хорошими людьми. В семье относятся дружелюбнее. Мама
говорит, что я аккуратнее, взял ответственность по покупке и доставке продуктов. Интересуюсь племянницами, как здоровье родителей, какая погода
на дворе. Жизнь приобрела новые краски. Люди с диагнозом, не отчаивайтесь,
не замыкайтесь в себе, старайтесь достучаться до сердца и внимания родных
и окружающих.
Евгений Юрьевич Печников, инвалид второй группы, Ставрополь
33
ДОЛГИЙ ПУТЬ К СЕБЕ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
УЧУСЬ БЫТЬ СИЛЬНОЙ
C психиатрией столкнулась 10 лет назад: боялась людей на улице, казалось,
что меня преследуют. Лечилась нейролептиками, становилось легче, но тут же
я их бросала (тяжело и стыдно ходить «заторможенной»). У меня дочери 18 и 13 лет
и сын 5 лет от неудачных браков. Не хотелось, чтобы они и соседи видели меня
такой. Когда год назад страхи и подозрения вернулись, попала на реабилитационное отделение. Врач назначил современный препарат и направил на семейную
терапию. Было интересно, но я сомневалась, т.к. могла прийти только с детьми.
Жизнь сложилась так, что мне пришлось учиться быть сильной, как-то крутиться. И я больше была занята бытовыми делами, чем устройством личной жизни.
Конечно, у меня был мужчина, но у него другая семья, и я была одна с детьми и горой проблем. Два психолога, казалось, моей семьёй интересовались вдвое больше, вдвойне сопереживали. Когда рассказывала о семье, мне стали очевидными
вещи, которые я не замечала. Дети стали полноправными участниками лечения.
Мне открылись новые вещи в себе и моей семье. Осознала страх близких отношений с мужчинами, вину по отношению к детям. В один прекрасный момент поняла, что моя судьба зависит только от меня, и в моих силах ее изменить. Сейчас
в моей жизни не всё идеально, но я работаю над этим, и у меня кое-что получается. Влюбилась в свободного мужчину, который, кажется, заинтересован в нашем
совместном будущем. У детей меньше проблем в школе и дома. Не останавливаюсь на достигнутом. Ищу работу. Лекарства не бросаю.
Юля М., 37 лет, Санкт-Петербург
Андрей Колеватов. Без названия
34
ЧУДЕСНЫЙ ДОКТОР
Самый верный путь
к счастию… внимать нуждам
людей, заботиться о них,
не боясь труда, помогая им
советом и делом, словом,
любить их
Ф. Гааз
Первейшая обязанность врача
внушать больному оптимизм
и веру в выздоровление
Ф. Рабле
И Щ У В РАЧ А - Д Р У ГА
Лет 15 назад впервые попал в больницу с диагнозом «шизофрения». Затем много
госпитализаций и годы депрессии. Знаю болезнь изнутри, помню все, что со мной
было в обострениях. Мечтаю встретить врача, которого заинтересовало бы мое
знание, который согласился бы, что я знаю то, чего не знает он. Потому, что я это
пережил, а он нет. Я практически переживаю то, что он изучает в теории, а для понимания болезни ценно и то, и другое. Я не знаю больше его, но у нас разный
глаз. Хочу, чтобы врач видел во мне человека в беде. Шизофрения пока загадка:
точно не известны ее причины, механизмы, надежные средства излечения. Может
быть, в ней скрыты пути реализации психических и физических резервов человека в экстремальных ситуациях? Мое предположение основано на личном опыте.
Есть широкое поле исследований, чтобы помочь страдальцам. Пусть это непривычно, но врач и пациент должны стать равноправными партнерами в борьбе
с болезнью. Если врач видит в пациенте только объект лечения, он не сможет
ему помочь, в лучшем случае. В худшем — причинит страдания. Принято считать, что врач всегда лучше знает, что больному нужно, но врач зачастую даже
вообразить не может, что чувствует его пациент после приема лекарства. Знаете, что самое страшное в моей жизни? Не регулярные психозы и постоянная
депрессия, а побочное действие психотропных препаратов. Мы и в обострении
порой испытываем нечеловеческие муки от них. Мы такие же люди, как и вы.
Хотелось бы донести это до врачей. Я не призываю отказаться от необходимых
лекарств, но применять их надо осторожно. На людей одно лекарство действует
по-разному, и на человека в разных состояниях то же лекарство действует по-разному. Необходимо, чтобы врач слышал пациента, а в обострении его никто не слышит. Делать что-то нужно, потому что люди страдают сильно. Мало информации
о психиатрии. Я только в «Новых возможностях» услышал о новых лекарствах,
35
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
психосоциальной работе. А ведь информация очень важна для больных, особенно
тех, кто теряет надежду. Как-то легче, когда узнаешь, что наука не стоит на месте, надежда теплится, что можно достичь если не выздоровления, то облегчения.
Хорошо бы иметь печатное издание для населения, для больных и их родственников, в доступной форме освещающее достижения психиатрии, где выступят профессионалы и пациенты. Хорошо, если телевидение уделит внимание этой теме.
Это поможет изменить общественное мнение о психически больных, страдающих,
ранимых, незащищенных.
Игорь Александрович Перекатов, Москва
Д О Б РА Я И К РА С И В А Я
Добра и красива психиатр Бабухадия. Какие самоотдача и сопереживание!
А ведь Екатерину Амуриевну, помимо страждущих, дома ждут дети. Однажды новое лекарство другого врача вызвало у меня аллергический отек. Ночью
у меня хватило сил обратиться к ней, и я не услышала даже недовольства. Совет моего врача спас мне жизнь, а мою дочь от сиротства. Сейчас у меня все
хорошо, пишу из дома отдыха.
Лена Назарова, Томск
От составителей: поздравляем врача с рождением третьего ребенка (теперь сына!) и защитой
докторской диссертации.
ХОРОШИХ БОЛЬШЕ
Чем дольше живу, тем больше убеждаюсь, что хороших людей больше, чем плохих.
Мне везет на добрых. И часто они — врачи. Расскажу о психиатре Перминовой,
человеке неоднозначном, интересном. Зоя Васильевна требовательна, порой резка,
но справедлива. Грамотно организовала работу нашего отделения с пациентами,
документами, убедила всех научиться компьютеру, чтобы печатать выписки из историй болезни. Всегда с пониманием относилась к больным и их родственникам,
никогда не ждала от них «благодарности». Она посоветовала, как решить проблему
сына: «не ждать, все брать в свои руки, чтобы институт закончил, искать ВУЗ самой». Это было правильным решением. Потом Зоя Васильевна создала медицинскую фирму, одна из первых в Москве, а мне вновь пришлось обратиться к ней
уже в связи с болезнью сына. И именно ей сын захотел рассказать о своих заботах,
хотя были и другие врачи. Зоя Васильевна объяснила, что придется долго лечиться, но это может помочь! Помогла госпитализировать сына в клинику, продолжает
спустя 3 года, интересоваться нашими судьбами. Каждая наша встреча сопровождаются ценными советами. Сейчас Зоя Васильевна занимается правовыми проблемами больных, учится на юриста, а ей немало лет. Наш доктор не боится менять
жизнь, карьеру, не равнодушна к людям.
И. В. Крохин, Москва
36
ЧУДЕСНЫЙ ДОКТОР
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Л Е Ч Е Н И Е В РА Д О С Т Ь
( П А Ц И Е Н Т Ы О Р Е А Б И Л И Т А Ц И О Н Н О М Ц Е Н Т Р Е С Т А В Р О П О Л Ь С К О Й К РА Е В О Й Б О Л Ь Н И Ц Ы )
Самостоятельные пациенты
В центр пришел после больницы. Встретили радушно, послушали о моих бедах. Я стал регулярно лечиться и осваивать компьютер. Уже набираю тексты.
Мои наставники, Татьяна Александровна и Ольга Владимировна, хорошие
педагоги. Здесь общаются и трудятся, ставят кукольные спектакли. Самостоятельные артисты находят полное удовлетворение.
Виктор Задорожный
Человек на ногах
Пришел сюда по указанию родителей и ПНД. Поначалу было не по себе, но быстро «втерся». Здесь меня научили общаться. Нравится образовательная группа. Чувствую себя отлично. Поставили человека на ноги Светлана Борисовна
и Ольга Геннадьевна, Ольга Владимировна, Татьяна Александровна, Татьяна
Георгиевна, Олеся Валерьевна. Спасибо!!!!
Евгений Филатов
Пришел, увидел, не пожалел
Пришел в глубокой депрессии, без сил и надежды. Тепло встретили сотрудники: «Приходи завтра тоже!». Я уже знал, что здесь друзья и профессионалы. Ожил за 2-3 месяца, как напился «живой воды». Появился смысл жизни.
Хожу в психотерапевтические группы, личностного роста, общения. Сердечно
благодарю заведующую О. Г. Бычкову за умелую терапию новым препаратом
и всех сотрудников. Мне хочется жить и работать!
Олег Топоров, 30 лет
Капают от чистого сердечка
Когда я пришел, персонал встретил от чистого сердечка! Мое состояние после
капельниц намного улучшилось. Принимаю таблетки. Делали кардиограмму
сердечка моего по просьбе моей. Все анализы и медикаменты бесплатны. Труд
помогает снять напряжение, страх. Познакомился с хорошими людьми. Они
и медперсонал помогли мне выйти из депрессии без закрытого отделения. Дай
Бог им крепкого кавказского здоровья!
Борис Скрипка
Моя награда
Я пришел из больничного отделения. Нравится компьютерный кружок социального работника Татьяны Александровны, играть в кукольном театре психолога Светланы Борисовны. Спасибо старшему мастеру Стелле Гургеновне — выдает зарплату за труд.
Дима Бурцев
Я из народа Ставрополя
Я здесь увидела настоящих друзей, которые не предадут. Интересно общаться
с психологами и социальным работником. Спасибо любимой Ольге Геннадьевне за ласку, любовь ко всему народу Ставрополя.
Надежда Дьяченко
37
ЧУДЕСНЫЙ ДОКТОР
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
БЛАГОДАРЯ И ВОПРЕКИ
Был на принудительном лечении в Волгоградской области, злой на весь белый
свет. Но больница изменила меня. Лечение включало труд, психологический
подход. Врачи без давления обсуждают с пациентами их недуги, непринужденная обстановка позволяет открыться. На концертах выступал со своими первыми стихами. Публиковался в больничной газете. На территории больницы
православный приход. Главврач Т. А. Кузнецова, строгая и справедливая, однажды меня крепко пожурила, и я долго испытывал чувство стыда, чего не было
никогда в тюрьмах. Не показывался ей на глаза, пока себя не реабилитировал,
а в тюрьме конфликты с администрацией считал подвигом. Толковая команда
(начмед А. В. Кузнецов, заведующая отделением Е. П. Бодулина) улучшила питание и бытовые условия (как в общежитии, если бы не охрана). Врач Виктор
Михайлович при выписке наказал помнить все и не возвращаться. От него получил массу нужных советов для жизни (умение сглаживать ссоры, анализировать мысли, чтобы они не стали бредовыми). Благодарю врача Н. В. Янибину,
приведшую меня к Богу (крестился) и внимательную к моим стихам. Социальный работник В. Ф. Конюхова готовила с нами концерты, умело и терпеливо.
Вот уже больше года я дома, хожу в поликлинику на собеседование и получаю
лекарства. Занимаюсь лепкой и живописью. Участвую в выставках, имею грамоты, ценные подарки. Путевку дали на теплоход: по шахматам взял первое
место. Правда, из психически больных я в клубе один, и люди с физическими
недостатками часто спрашивают, как я к ним попал. Я неловко себя чувствую,
когда речь заходит о диагнозе. На этом остановлюсь.
Валентин Дрянов, Хабаровский край
От составителей:: любая болезнь — боль и опыт. Валентин встретил добрых и думающих
профессионалов и несет их свет дальше по жизни. Валентин нашел себя в обществе для людей с физическими ограничениями. У инвалидов много общих проблем, решаемых вместе.
И стесняться друг друга не стоит. Диагноз приходит и уходит, жизнь продолжается.
НА БЕГУ
Я хорошо училась в гуманитарной гимназии, были подружки, очень любила
двоюродных братьев. Попала в больницу в 16. После выписки всё изменилось.
Девочки в школе перестали здороваться, братья не звонили. Бабушка водила
меня в гости к подругам, и я общалась исключительно с пожилыми. Они много
знали и читали, но мне нужна была ровесница. А потом умерла бабушка и, чтобы
не разучиться разговаривать, я общалась только с мамой. Поступила на филфак
университета, но болезнь не дала учиться, и я опять попала в больницу. После 8месячного лечения меня исключили, а я так мечтала учиться, ведь университет
оставался единственной радостью моей жизни. Бабушка всегда внушала мне,
что в жизни главное — приносить пользу, быть нужной людям. Первое время
часто посещала библиотеку, много читала, но всё время находилась без людей.
Маму люблю, но мне недостаточно дружить только с ней. Поделилась бедами
38
ЧУДЕСНЫЙ ДОКТОР
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
с зав. отделением В. Л. Вольфсоном и врачом О. А. Колесниченко. Владимир Леонидович посоветовал восстановить права в юридическом кабинете при университете. И я учусь снова, только на заочном отделении, чтобы меньше нагрузки.
Ольга Артуровна пригласила заняться бегом, она организовала группу. Думала,
ничего не получится: от таблеток безобразно растолстела, ноги не слушались,
быстро уставала. Бегаем по набережной Волги, там самый свежий воздух, трижды в неделю уже 2 года. Смотрюсь в зеркало и не могу поверить. Я стройная, стала спокойнее, увереннее в себе. С Ольгой Артуровной не только бегаем, считаю
ее другом, делюсь впечатлениями жизни. С нами бегает еще больной. Когда-то
он закончил мединститут, но работать не смог, у него только 80-летняя мама.
Говорили, что он всё время молчит. Ходим с ним на каток, на дни рождения
друг к другу. Его мама рада нашей дружбе, ведь к ним много лет никто не ходил.
Она боится, что будет с сыном, когда её не станет, но пока всё хорошо. Он чаще
улыбается, пытается шутить. Любит животных, у них дворняжки и подобранная кошка, много альбомов, до болезни он рисовал. Моя мама вызвалась возобновить его способности работать маслом и пастелью. На 23 февраля подарили
ему альбом «Как рисовать животных». Он был очень рад, но нарисовал только
цыплёнка, не до конца. Время покажет, что будет дальше. Пока сдаю сессию.
Хочу с гуманитарным образованием помогать людям, подобным себе. Правда,
ещё сама нуждаюсь в помощи, но с тех пор, как бегаю, больше не лежу в больнице.
Дарья Т, 26 лет, Саратов
От составителей: история Дарьи как в капле воды отражает многообразные проблемы моло-
дого человека по выписке из больницы, когда «симптомы ушли», но приходят одиночество
в толпе, вынужденное безделье, побочные действия лекарств. выздоровление относится к различным аспектам жизни человека: телу, разуму, духу, обществу. Дарья боролась не только
с повышенным весом, но за свою лучшую судьбу с помощью врача (больше бы таких докторов,
как О. А.). Не менее важно — обратиться к миру с добром, помогать более слабым. Это забывает делать большинство «здоровых», им некогда остановиться, обернуться. А милая Дарья
сумела — на бегу от болезни. Пусть ей хватит легкого дыхания.
39
ЧУДЕСНЫЙ ДОКТОР
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Алексей Булгаков. Серия «Домики».
Из коллекции Фонда поддержки социальных и культурных инициатив ИнАРТ
40
ЧУДЕСНЫЙ ДОКТОР
ЖИЛЬЕ НАХОДИТ ХОЗЯИНА
У зверя есть нора, у птицы есть гнездо…
И. А. Бунин
СНОВА ПИШУ СТИХИ
Болею 20 лет. Когда поставили диагноз «шизофрения», была в шоке, не считала себя больной и сопротивлялась лечению. Из-за болезни оставила работу,
пала духом. Ежегодно лечилась в больнице. Потеряла квартиру, и 9 месяцев
провела в ПБ Екатеринбурга. Уже 5 лет живу в реабилитационном общежитии, работаю продавцом, снова влюбилась и снова пишу стихи (впервые начала в школе, потом в молодости, когда влюбилась; они печатались в газете,
но потом было не до них). Сегодня я полна сил, уверенности в завтрашнем
дне, можно сказать, счастлива. Надеюсь, обстоятельства не помешают мне сохранить интерес к жизни, к творчеству, к окружающим. В общежитиях люди
обретают «семью», а некоторые и любовь. Думаю, они с успехом заменят интернаты, которые, по сути, тупики жизни.
Я не люблю железных недоучек,
С апломбом говорящих обо всем.
Милее сердцу те из «почемучек»,
Кто жаждет знаний сразу и потом.
Людмила Марушева, Первоуральск Свердловской области
ТАК ЖИВЕТ БОРИС
В моей квартире в селе, пока лечился, разбили окна, разграбили вещи. А совхоз, где я работал ветеринарным врачом, разорился, и мои односельчане безработные. Около года был в больнице, пока открылось общежитие. Условия
хорошие, но, главное, есть свобода. Я в любое время могу выйти на улицу, посидеть на скамейке, поговорить с соседями. Глажу одежду, готовлю еду. Устроился подсобным рабочим на больничную кухню, идёт стаж. Применяю профессиональные знания: вылечил собаку Дину, подобрав ей антибиотики, кормлю
и меняю воду черепахе Марфе (подарок главврача). Если накоплю денег, отремонтирую квартиру. Основной мой план — помочь несовершеннолетнему
сыну, он пока с тёщей. Помогаю им материально и езжу к ним на выходные
и в отпуск. Очень надеюсь, что удастся активнее воспитывать сына, вывести
его в люди. Нам общежитие необходимо. Мы всё понимаем, хотим жить лучше, но нужна поддержка, когда дома тяжело. Многие соседи настроены к нам
плохо, а медицинский персонал относится как к нормальным. Хотел бы чаще
выходить с ребятами в кино, театры, на экскурсии, на природу.
Борис (записал доктор М. Ландышев)
41
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
УВАЖАТЬ ЛЮДЕЙ
У меня последствие черепно-мозговой травмы. В общежитии 6 лет, раньше
не знал, что это такое, как могут помочь. У меня не было документов, жилья,
средств существования. Актив общежития поддержал меня сигаретами, чаем
и другими продуктами, пока не получал пенсию. Специалист по социальной
работе Н. В. Володина устроила учеником в швейную мастерскую общества
инвалидов. Я обучился и ремонтирую обувь на работе и в общежитии за деньги. С документами у меня возникли трудности — раньше жил на Украине.
Со специалистом мы долго восстанавливали паспорт, и, наконец, я его получил. Моей радости не было предела, получая пенсию инвалида, устроился
слесарем в оздоровительный комплекс. Там познакомился с Ольгой и стал ездить к ней в гости на выходные, потом переехал к ней жить. Ольга приходила
в общежитие, разговаривала с заведующей Т. Н. Пастуховой и специалистами, чтобы узнать, как мои здоровье и дела. Они поддержали ее в вопросах
моего заболевания и поведения. Когда мне трудно, приезжаю в общежитие,
где меня выслушивают и помогают. Там я научился принимать регулярно лекарство, шить и мастерить, уважать всех людей, несмотря на их заболевание,
дружить и помогать. Там ощущаешь себя уютно, а, главное, люди не равнодушны к тебе, а наоборот.
Владимир Нестеренок, Первоуральск
У МЕНЯ ЕСТЬ ИМЯ
Родилась в Нижних Серьгах. Жила с папой, а потом уехала к брату, работала,
познакомилась с парнем. Сняли жилье и стали мы жить, как все, пока меня
не укусил энцефалитный клещ. Это повлияло на речь, забывала и путала некоторые вещи. В ПБ пробыла более 2-х лет, но ничего не помогало. Только
месяцев через 9 начала вспоминать знакомых и адреса, а речь так и не восстанавливалась. Мне предложили поехать в реабилитационное общежитие,
и я поехала. Здесь почувствовала заботу, никто не называл меня по фамилии,
только по имени. В начале со мной работал специалист по социальной работе,
мы много разговаривали и искали пути дальнейшей жизни. Ходила в арт-мастерскую, рисовала поздравительные открытки жильцам и сотрудникам, картины, даже пишу стихи. Мое любимое занятие — рисование, но еще посещаю
клубы «Хозяюшка» и «Рукоделие». Стряпаю пироги, готовлю салаты, супы…
Познакомилась с Сергеем, он работает и получает пенсию. Планируем посмотреть мою квартиру в другом городе, она ждет большого ремонта. А еще специалист по социальной работе связалась с моими двоюродными сестрами, они
тоже помогут. Вместе все осилим.
Татьяна Фролова, 28 лет. Первоуральск
42
ЖИЛЬЕ НАХОДИТ ХОЗЯИНА
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
МОЕ ПОДВОРЬЕ
Мы с Олей написали заявление в общежитие. Здесь жизнь налажена на самостоятельный ход, но с режимом дня. Мы привыкли к труду, многое пересмотрели в жизни. Персонал терпелив, в трудные минуты дает дельные советы. Работа
стимулирует процесс жизни. Мы подвижнее, чем в больнице. Посещаем тренинги, думаем, мечтаем. Болезнь почти не ощущается, уходит при постоянной
занятости, ход мыслей правильнее. Ездим к родне. Братья мои приняли подругу
доброжелательно. Настроение складывается так, что нам жить самим. Планируем уехать в деревню «Победитель» в свой дом, посадим огород. Приобрели
посуду, электроплитку. Немного побаиваемся самостоятельной жизни, но нужно идти к своей цели, пробовать, добиваться. Пригодятся пожелания, советы,
знания из общежития. Бог тоже поможет.
Николай Чупраков, Омск
СЕБЕ ХОЗЯЙКА
Благодарю судьбу за общежитие, где стала самостоятельной. До болезни была
поваром 4-го разряда, навыки не растеряла, угощаю друзей. Приятно чувствовать себя хозяйкой. Люблю стирать, мыть пол, все по дому. Мы посадили помидоры в ящиках, будет свой огород. Мои рисунки на выставке в актовом зале.
Переписывалась с мужчиной из г. Тары. Он приезжал, звал жить к себе с пропиской, но я хочу свой дом и отказала ему. Решила жить сама, хотя и инвалид
I группы. Есть накопления, куплю домик в деревне. Все необходимое у меня
есть. Заберу друга из больницы, будем жить. У меня желание знать, что я кому-то нужна. Со мной Бог и вера в него.
Галлия Бикмулина, Омск
В Е Р Х О М Н А РА Д У Г Е
Я в общежитии 2 года. Работаю возчиком с хорошим настроением. Со мной лошадь Радуга, за которой ухаживаю, кормлю. Животные — друзья, которые снимают стресс. Дом на земле требует много работы по хозяйству. Летом построю
баню, новый сарай, огорожу свой участок, буду сажать огород. В своем подворье
выращиваю теленка, поросенка и курей. Купил семена. Меня поддерживают
друзья, персонал. Верю в свои силы.
Иван Афанасьевич Михайло, Омск
43
ЖИЛЬЕ НАХОДИТ ХОЗЯИНА
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
НАШ СТАРЫЙ ДОМ
Живем в 9-местной комнате дружно, но мечтаю о своем жилье. Помогли «Новые Возможности», Администрация города, и меня поставили в долгую очередь. В библиотеке читаю журналы о таинственных явлениях. Люблю музыку.
У меня магнитола и коллекция кассет, хочу телевизор. Хожу в храм при больнице. На 2-м этаже у нас столовая, но иногда хочется готовить самому. Если что-то
не получается, помогает персонал. Слушаем доклады о других организациях самопомощи, по разным поездкам. У нас юридические консультации. Ходим в театр, отмечаем дни рождения, Новый Год. Дарим подарки друг другу, получаем
подарки от Администрации. Я, сирота с детства, получаю пенсию 3840 рублей.
Через центр занятости нашел работу в подсобном хозяйстве: еще 1000 рублей.
Ремонтируем наш старый Дом, делаем ванную, душевую, прачечную.
Алексей Николаевич Синарбин, 33 года, Томск (записала Ольга Александровна)
Н Е ХУД О В Н И Ж Н Е М ТА Г И Л Е
В двухэтажном доме со всеми удобствами открыто общежитие для 30 одиноких
пациентов с комнатами на 2-3 человека, столовой, комнатой отдыха, прачечной,
спортзалом. С ними занимается бригада специалистов (психиатр, социальные
работники, юрист, психолог, воспитатель, находящийся в общежитии круглосуточно). Работают швейная мастерская; клуб «Хозяюшка»; ботанический, спортивный, музыкальный кружки. Проводим шашечные турниры, культпоходы, отмечаем праздники и дни рождения. Помогаем с пенсией, в решении жилищных
и правовых проблем, трудоустраиваем, проводим групповые обучающие занятия
с больными и их близкими. Учим подопечных тратить деньги с умом, обслуживать себя. «Совет жильцов» решает спорные вопросы. Жильцы помогают друзьям
в стационаре, малолетним сиротам: шьют распашонки, платочки, игрушки, комнатные тапочки. За это мы отмечены грамотой. В детском отделении больницы
провели праздник «Прощание с осенью», изображали лесовиков; детям подарили
куклы и декорации для театра «Колобок». Видеофильмы о работе общежития показаны на местном телевидении. Для самостоятельной жизни есть трехкомнатная
квартира поблизости. Там жильцы себя обслуживают и работают.
Н А. Багаутдинова
А теперь – слово «квартирантам», теперешним и бывшим.
ЧТО ТАКОЕ ДОМАШНЕЕ ТЕПЛО
Пусть история моей жизни послужит кому-нибудь уроком. Воспитывался в детском доме с 5 лет, ведь мама с папой болели и сильно выпивали. В школе учился
средне, со спадами и подъемами. Получил профессию токаря. В 18 лет сильно заболел, чувствовал беспокойство, постоянно хотелось что-нибудь сотво-
44
ЖИЛЬЕ НАХОДИТ ХОЗЯИНА
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
рить. Потом подрабатывал. Четыре года назад напросился в стационар, через
год меня выписали в реабилитационное общежитие, возвращаться домой не мог
и не хотел. Отец с братом выпивали. В общежитии узнал домашнее тепло. Занялся спортом для поддержания физической формы, научился играть на гитаре. Друзья помогли официально устроиться грузчиком. Проработал год, но тут
произошел конфликт с хозяином. Казалось, меня обманывают, не платят деньги. В итоге уволился, тогда помогли снова сотрудники общежития. Стал дворником. Летом познакомился с девушкой, встречались, решили снимать квартиру, но для этого нужно больше зарабатывать, пришлось искать новую работу.
Мне повезло, я устроился охранником, подкопил денег, нашел квартиру. Осенью 2008г. зажил тихой семейной жизнью. После работы прихожу в общежитие
к ребятам и сотрудникам, они дали мне уверенность, что жить можно нормально, но нужно сильно захотеть.
Александр Колмогоров, 26 лет, Нижний Тагил
В Ы Б РА Л С Я
После смерти матери соседи отобрали квартиру. В психиатрическом интернате я не смирился и с помощью юриста Ю. Ф. Малеевой выбрался оттуда. Она
и врачи помогли мне с общежитием. Мою квартиру отсудили обратно, и я живу
самостоятельно. В лечебно-трудовых мастерских работаю 4 года, получаю 1400
рублей. Зарплата помогает прожить. Общаясь на работе, повышается настроение, и на душе веселее.
Сергей Васильевич Трефилов, 48 лет, Нижний Тагил
Информация к размышлению: в развитых экономически странах в сходных с интернатами
закрытых учреждениях обычно содержатся пожилые больные психическими расстройствами с сопутствующей сомато-неврологической патологией, требующей сестринской круглосуточной помощи. При этом более 20 % хронических больных живут в защищенном жилье.
У нас такие, как Сергей — «обычный контингент» интерната.
Ч Т О Н УЖ Н О Ж Е Н Щ И Н Е
Здравствуйте. Родилась на Украине 7-м ребенком. Когда родители развелись,
жила в детском доме, братьев и сестер потеряла. Жила одно время у приемных
родителей, но их лишили родительских прав, опять интернат. После железнодорожного училища работала по специальности и поступила в институт заочно.
В июле, 14 лет назад, заболела, все бросила и попала в больницу. Потом жила
в старой развалюхе одна, голодала. В больнице провела 4 года, там прописали,
некуда было идти. С радостью переехала в общежитие и вспомнила, как живут
полной жизнью. Благоприятная обстановка улучшила мои способности. Училась шить игрушки и детские вещи, обучалась бытовым навыкам и общению.
Социальные работники устроили в Лечебно-Трудовые Мастерские (так у автора: с большой торжественной буквы. Примечание составителей) шила по45
ЖИЛЬЕ НАХОДИТ ХОЗЯИНА
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
стельное белье, спецодежду. Меня выписали в реабилитационную квартиру, где
живу без присмотра, стараюсь хорошо работать, осваиваю крой. У нас хороший
коллектив, мастера. Зарплата 1300 руб., неплохая добавка к пенсии. Я и еще 2
соседки готовим, убираем, сделали маленький ремонт. Хочу поступить в «Самородок», учиться на портниху. Есть праздники, бываем в театре, цирке. Жизнь
налаживается, забываю больницу.
Света Клипова, 31 год, Нижний Тагил
От составителей: реабилитационная квартира напротив общежития, не в самом благопо-
лучном районе города и не в лучшем доме, но блестит она на зависть соседям. Девушки хотели взять кошечку, но пока сомневаются, ведь и этот дом, видимо, не последний. Ходят
на танцы, хвастают друг перед дружкой обновами. Их «мамочка», прикрепленный социальный работник, заметила («доверяет, но проверяет» расходы), что большая доля скромного
заработка жильцов уходит на «маршрутки»: две до мастерских и обратно. А можно ездить
на редком переполненном автобусе по удостоверению инвалида. «Хотим как все», — не сговариваясь, сказали девушки. Дорожные расходы на совещании реабилитационной бригады
признаны «разумными».
В красном углу московского отделения «Новых возможностей» макраме напоминает о тагильчанках-рукодельницах. Спустя пару лет мы попросили нашу знакомую Свету рассказать, как живется-можется ей сегодня. Она охотно откликнулась.
…прошлым летом познакомилась с молодым человеком, он предложил переехать к нему, а вскоре пожениться, что мы и сделали той же осенью. Я снова,
может быть, впервые обрела семью. Мама и Папа, так зову свекровь и свекра,
выделили комнату и прописали меня. Из Мастерских ушла, устроилась швеей
в ателье, чему безумно рада, неплохо зарабатываю. Несмотря ни на что, жизнь
сложилось хорошо: дом, семья, работа, что еще нужно женщине.
Светлана Юрьевна Клипова, 33 года, Нижний Тагил
ЧТО ТАКОЕ ХОРОШО И ЧТО ТАКОЕ ПЛОХО
( В О Б Щ Е Ж И Т И И Б О Л Ь Н И Ц Ы И М . К А Щ Е Н К О Л Е Н И Н Г РА Д С К О Й О Б Л А С Т И )
Таня Морозова. Нравится свободный выход из отделения, возможность работать
и общаться с разными людьми, проведение культурных мероприятий, помощь
соцработников, отношение врачей. Не нравится иногда непонимание и пренебрежительное отношение со стороны медперсонала, свободный выход только до 18
часов, не всегда интересная работа, хочу научиться какой-нибудь профессии.
Сергей Калиновский (в общежитии 3 года). Нравится свободный выход, можно
погулять по красивому парку, самому приготовить еду и постираться. В сжатые сроки можно решить многие вопросы с помощью соцработников. Занятия
в тренажерном зале. Не нравится скудная однообразная пища, с медперсоналом из-за уборки бывают мелкие конфликты. Хотелось бы, чтобы двери не закрывались вечером на ключ.
46
ЖИЛЬЕ НАХОДИТ ХОЗЯИНА
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Виктор Дроздов. Нравятся обходы врачей; общение с людьми на равных. По-
высил квалификацию: шью на швейной машинке. Заботливые соцработники.
Тренажер с инструктором физкультуры. Свободный выход и свободное время,
телепередачи. Не нравится пренебрежительное отношение младшего персонала
(бывает), закрывают отделение в 18 часов.
Антон Бойцов. Очень нравится медперсонал, тут собраны лучшие люди. В нашем
отделении здоровый микроклимат. Занятия групповые психотерапией. С трудинструкторами тело выздоравливает быстрее. Инструктор физкультуры заставляет тренировать тело и дух, способствует закалке силы воли. Каждую неделю христианские занятия.
Записала доктор Кира Гебель
Информация к размышлению: психосоциальная реабилитация включает обеспечение безо-
пасным и удобным жильем тяжело больных. В СССР бездомные как группа населения не выделялась. Всероссийской переписью (2002г.) их оказалось 142559 (то есть столько человек
заявило о себе как о бездомных) — 0,1 % населения. Фактически в России бездомных более
4 млн., среди них каждый третий — психически больной, живущий в условиях пытки голодом и холодом или оседающий на годы в больницах и интернатах. Описанные выше общежития — пока единичны.
Светлана Сивкова. После Дождя
47
«ДЕЯНИЕ — НАЧАЛО БЫТИЯ»
Гете, «Фауст»
З АЧ Е М Ч Е Л О В Е К У Т Р У Д И Т Ь С Я
Болезнь осложнила общение с людьми, исказила трудовую и учебную деятельность, оставив ограниченные
области, где такие общение и деятельность могли бы
происходить и быть результативными. Отсутствие образования и профессиональных навыков осложняло
мое материальное положение и отягощало моральное
состояние. Мои умения и знания на тот момент представляли кучу разрозненных обрывков. Желание
пойти в «Семейный клуб» было вызвано несогласием
с этим положением, стремлением найти выход. Клуб
стал местом, где было понято мое беспомощное состояние. Занятия (сначала посещал группу немецкого языка) стали ступенями, по которым мое затрудненное
здоровое движение оказалось недостаточным, но возможным. До болезни увлекался рисованием, но теперь многое нужно было начинать сначала. Занятия собрали разорванный болезнью опыт. Специфика клуба, охватывающая все сферы
жизни человека, помогала собирать обрывки себя в упорядоченные связанности,
принимать нездоровье случившимся фактом, который нельзя обойти, но необходимо разрешать. Занятия я совмещал с работой на заводе, с университетом. Работаю
в редакционно-издательской группе «Новые возможности», куда приходят все желающие. Мы состоялись. Но для нас этого уже мало. Активно ищем заказы. О нашей
типографии знают в московских психиатрических учреждениях, они снабжают нас
работой. Печатаем бланки, брошюры, не выпрашивая деньги, нужные обществу.
Выпустили сборник наших поэтов, издаём газету, своими руками, «от и до» сделали
книгу, которая сейчас в Ваших руках. Работа объединяет ребят кружка с ребятами из кружка компьютерной грамотности. Перед нами ряд проблем, которые мы
решить пока не можем. Производство требует разумное подчинение требованиям
технологического процесса, строгую последовательность трудовых операций. У ребят нет навыков, а здоровье не позволяет их просто получить. Перейти на нужный
режим мешают нежелательные действия лечения (сонливость, заторможенность,
неусидчивость). Психиатрическая помощь не направлена на восстановление трудоспособности. Наша задача — больше взаимодействовать с врачами, координировать работу с лечением. Трудно внедрить бригадный подход, так как ребята приходят, когда могут или хотят. Первый принцип нашей работы — индивидуальный
подход к участнику кружка: распределяя поручения, ориентируемся на его самочувствие, способности и желания. Темп, объем работ, время отдыха определяют
сами ребята. Под их особенности стараемся создать оптимальные условия организации рабочего места, чтобы труд был посилен. Но мы не ограничиваемся принципом
48
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
пассивной адаптации — что легче дается, то и делай. Второй принцип — получение
пользы участником, и только затем результат должен обладать востребованными
обществом качествами и свойствами. Реализуя принцип, стараемся познакомить
участника производства со всеми этапами технологического процесса и обучаем
его работе на всем оборудовании. Это не просто дает гибкость при распределении
и выполнении заданий, что важно ввиду нестабильности работоспособности ребят,
но, главное, они не становятся «полуавтоматами» рутинных операций. Труд делает
человека увереннее в себе в повседневной жизни. Разнообразие заданий дает участнику опыт трудовой жизни, несмотря на специально созданные условия. Все это
требует времени, усилий, желания и терпения при ограничениях в средствах, знаниях, умениях и силах. Наш производственный руководитель, профессиональный
типограф Е. И. Волкова помогает осваивать новое полиграфическое оборудование
(спасибо спонсорам). Не решен основной вопрос — обеспечение стабильной трудовой занятости инвалидов. Мы можем быть конкурентоспособными и стремимся
максимально полно использовать все наше оборудование, разнообразно занять ребят. Помогаем им, обучая главному — справляться с проблемами, не только производственными, не бояться и не избегать их. Любому человеку нужно работать,
самостоятельно решать проблемы своего существования, вступать в отношения
с людьми. Проблемы инвалида требуют внимательного отношения и тонких решений, и если посильным творцом их будет он сам, то значимость свершения окажется
весомее. Проблема социального взаимодействия психически нездорового человека
в сниженной работоспособности (иначе он не был бы инвалидом), в болезненной
чувствительности к трудностям привычного хода вещей, которые здоровым воспринимаются вполне преодолимыми или вообще не выделяются как значимые
в общем ходе жизни, в отсутствии или утрате учебных и трудовых навыков, знаний. Болезнь на годы вырывает человека из общества, и по возвращении в него
инвалид оказывается в изменившемся без него мире, без способов и средств действовать в нем. Обучение профессии оказывается трудным без действенной реабилитации. Нарушенные болезнью внимание, мышление, память, воображение,
усугубляют невостребованность человека. Отсутствие жизненного опыта делает его
бесполезным и неинтересным в глазах здоровых. Все перечисленное — верхушка
айсберга. Как быть? «Защищенное трудоустройство» решает отчасти проблемы инвалида. Облегченные условия труда, сокращенный рабочий день малоответственного неквалифицированного работника. Это законодательно прописанная обязанность государства перед инвалидом. Право на труд не работает должным образом,
и основные проблемы инвалида не решены. Для самого тяжелого они непосильны,
для окружающих — обременительны и чужды, и инвалид остается один на один
с трудностями. Для тех, кому участие в обычном производстве временно или постоянно невозможно, необходимы «защищенные» условия лечебно-промышленных
мастерских, но конкурентоспособных, выпускающих нужную продукцию, и платящих работнику. Главное — желание работать. За «защищенным» трудом стоит
не занятость чем-нибудь, а цель вернуть его в общество. Труд восстановит опыт общения со здоровыми (персоналом, вольнонаемными) и нездоровыми людьми, поможет развитию личностного опыта. Отсутствие социального опыта стоит за многими проблемами молодого инвалида. Часто ситуация обычного трудоустройства
конфликтна. В ином коллективе лишняя морока с новым подопечным, и молодым,
49
ДЕЯНИЕ — НАЧАЛО БЫТИЯ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
которым развитие необходимо, как воздух, делать там нечего. Или инвалид оказался в центре застарелого конфликта, и опять сотрудникам не до него. Особенно
на первых порах инвалиду нужны поддержка, совет, ободрение наставника, социального работника, добровольца общества самопомощи, сотрудника, родственника. Сопровождение трудовой деятельности позволит более квалифицированную
работу. Посильный и полезный труд создал человека и развивает его.
А. Н. Куликов, Москва
От составителей: мы получили письмо из канадского Калгари, там собираются использовать
опыт издательского дела в «Новых возможностях». А Алексей, выпускник московского университета с отличием, работает специалистом по социальной работе в Московском НИИ
психиатрии и, конечно, продолжает руководить типографским кружком.
КАК Я УШЕЛ ИЗ БОЛЬНИЦЫ
После института работал мастером в Таджикистане. Климат там очень жаркий,
нами, уральцами, труднопереносимый. Летает много опасных насекомых, например, шершень, укус которого пришелся мне в правый висок. По выходным
употреблял спиртное и анашу. Вскоре почувствовал недомогание и страх, за тем
бред и галлюцинации. Усугубило все это отсутствие родных. Дома (отец привез)
лечился в ПБ. Проработав полгода слесарем, опять попал в больницу (причины — пьянство, курение). Состояние было тяжелым. Пролечился полгода, выписался в удовлетворительном состоянии. Потом лечился одновременно сульфазином и инсулиновыми шоками (методы не используются в настоящее время
как небезопасные и малоэффективные. Прим. составителей) и нейролептиками,
на трудотерапии делал металлический каркас («ветки») и скрупулезно обклеивал
их пенопластом. Опять выписан, 4 года работал. Затем после месяца без сна новая
госпитализация на 5,5 месяцев, инвалидность. О работе нужно было забыть. Следующая госпитализация через 2 года, не вернулся из домашнего отпуска. Состояние мое ухудшилось, и я в 7-й раз в больнице на целый год. Попаданию в больницу предшествовало спиртное. Долечивали электросудорожной терапией (ЭСТ).
После выписки был дома более года. Снова алкоголь и снова больница, ЭСТ. Постепенно подспудно пришло решение, что спиртное мне нельзя. Прошло 2 года,
я чувствовал себя относительно хорошо, но болезнь дала знать, и я был госпитализирован. Дома пробыл год и снова попал в стационар, в 11-й раз. Когда выписался, социальная служба диспансера затеяла выставку работ психически нездоровых людей. Раньше я увлекался поделками из дерева, поэтому принял участие
и получил грамоту. Это меня немножко приободрило. 12-й и 13-й раз лежал по 2
месяца после смерти отца и бабушки. Врач сказал: «последствия стресса». Через
арт-терапию «выплескиваю» негатив или хорошие чувства, мысли на бумагу.
Становится легче. Готовлюсь к новой выставке. Последний раз был в стационаре
4 года назад. Более 10 лет работаю подсобным рабочим по 4 часа в день, согласно справке МСЭК. Общение со здоровыми, труд, пусть неквалифицированный
и низкооплачиваемый, придают уверенность в себе и в завтрашнем дне.
Андрей Азов, Асбест
50
ДЕЯНИЕ — НАЧАЛО БЫТИЯ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
КТО ТАМ РЯДОМ
Училась хорошо в институте. На 4-м курсе вышла замуж,
рожала тяжело дочь. И тут узнала об измене мужа. Видимо, это сказалось на здоровье, но надо было выживать,
и я стала «челноком». Нервничала, поездки были тяжелые, обкрадывали. В 25 лет попала в ПБ. Было мучительно тяжело и страшно, не понимала, что со мной. По совету
врачей с бизнесом покончила. Мама очень переживала
за меня, лечила платно, но приступы были каждый год.
Пыталась между больницами работать, с мамой не хотели
слышать об инвалидности. Диагноз родные скрывали. Когда его узнала, было очень обидно и больно. Ревела: «Почему именно я?». Помогла мама. Изнурительные часовые
беседы, и на жизнь стала смотреть, как будто не знаю,
чем болею 14 лет, отношусь к ней спокойно. Кому что Бог
даст. Новый препарат, очень дорогой, 2 года покупали сами, но средств не хватало,
и мама согласилась на мою инвалидность. Как инвалиду бесплатно вводят то лекарство 2 года, стало намного лучше. Врач Светлана Ивановна предложила работу
секретарем, я с радостью согласилась. С мамой в «Новых возможностях» познакомилась с такими же больными, вникала, как преодолевают болезнь. Мне это помогло. Спасибо за поддержку близких, любимой мамочки.
Милана Кадушина, Асбест
От составителей: часть отечественных пациентов не знает свой диагноз, и это не принци-
пиально: нет специальных лекарств, например, «против шизофрении», главное, что составляющие улучшения налицо: систематическая лекарственная терапия, поддержка близких,
настрой на труд. Пройден этап отчаяния и сетования на судьбу — пришла пора созидания,
восстановления своего «Я» деятельной по природе натуры.
МОГУ ДЕЛАТЬ БОЛЬШЕ
У меня психическое расстройство (не знаю какое) уже 10 лет. Закончила институт,
по специальности бухгалтер. Потом было сильное обострение, выгнали с хорошей
работы. С трудом нашла работу ревизором, но работать не могла, через 4 месяца
уволилась. Год переводила с английского на дому. Начала пить литий. В «инязе»
проучилась 1,5 лет — обострение. Бросила дорогой институт, перешла на инвалидность. Сейчас пью лекарства и подрабатываю на дому переводчицей. Работы
мало, но по трудовой книжке не устроишься, сразу снимут инвалидность. Обострения раз в год. Советую всем пить правильно подобранные лекарства. Если бы
начала лечиться раньше, может, работала бы по специальности.
Светлана, 29 лет, Одинцово Московской области
От составителей: раннее лечение улучшает дальнейший прогноз любой болезни, но улучшение
возможно и на отдаленном этапе психического расстройства. Смущают ежегодные обост-
51
ДЕЯНИЕ — НАЧАЛО БЫТИЯ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
рения Светланы на фоне лечения. Возможно, она не совсем аккуратна в приеме лекарств
или они подобраны не совсем верно. При стабилизации состояния вполне можно работать,
сохраняя инвалидность, что будет указано в индивидуальной программе реабилитации.
Я ИЗ МЕБЕЛЬНОГО ЦЕХА…
Работаю в лечебно-трудовых мастерских 20 лет, тогда подразделение больницы
имело другое название — «Уралхимпласт». Это был самый продуктивный период
моей работы. Цех выпускал альбомы, плащи от дождя, обложки для тетрадей, полиэтиленовые мешочки и многое другое. Моя заработная плата была 120-130 рублей. При развале Советского Союза тяжело пришлось и нашей больнице, и мне
пришлось поменять место работы, о чем я очень сожалел. Как только узнал об обновлении работы, вернулся обратно, но в мебельный цех, где и работаю сейчас.
Работа мне нравится, так как я человек, привыкший к работе. До болезни работал шофером, но в свободное время любил разные поделки. В лечебно-трудовых
мастерских я неоднократно награжден грамотами и подарками. Моя фотография
была на доске почета. Работаю в замечательном, дружном коллективе. С наставниками-мастерами всегда присутствует хорошее взаимоотношение. На сегодняшний момент у нас очень маленькая заработная плата 1300 рублей, несмотря на это
сотрудники оказывают всяческую поддержку. Работа очень важна для меня.
Геннадий Васильевич Лебедев, Нижний Тагил
От составителей:: по социологическим опросам, не более 10 % россиян с удовольствием ходят
на работу. Среди них наш Геннадий Васильевич.
… А Я — С О Ц И А Л Ь Н Ы Й РА Б О Т Н И К
Возможно, все началось со стресса. Пять лет назад. влюбилась в молодого человека, казалось, взаимно. Работала ночами медсестрой, потом дела, спала по 3-4 часа,
и произошла перегрузка центральной нервной системы,
которая привела к маниакально-депрессивному психозу. Пропал аппетит, за 1,5 месяца похудела на 15 кг,
но постоянно очень хотелось пить, не могла напиться.
Продолжалось это 2,5-3,5 месяца. И в один прекрасный
день развился сильнейший психоз с агрессией к близким, обвинением окружающих. Как сказали психиатры, «маниакальная фаза с бредом». Меня добровольно
поместили в больницу, где узнала о «Школе для родственников» (моя мама ходила). Когда мне велели уволиться, образовался вакуум, все дни похожи друг
на друга, маниакальная фаза перешла в депрессию. Она усилилась бездействием и утратой смысла жизни. Надо было что-то делать, и 8 марта уже отмечала в клубе «ANIMA» членом организации «Семья и психическое здоровье».
52
ДЕЯНИЕ — НАЧАЛО БЫТИЯ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
По средам занималась психотерапией, оригами, рисованием. Появились друзья. Депрессия почти отступила, почувствовала силы работать. Выдвинула себя
сама три года назад на должность социального работника. Организую дни рождения, досуги наших членов. Руковожу программой «Москвоведение», ходим
в музеи, на концерты. Думаю организовать встречу с выздоровевшими. Кто-то
из них работает, у кого-то родились дети.
Е. А. Кучина, «Семья и психическое здоровье», Москва
От составителей: улучшению состояния Евгении способствует ее деятельная натура, ак-
тивная позиция в жизни. Хорошо, что работа нашлась в самом обществе (в ряде отделений
и «Новых возможностей» созданы рабочие места). Правильно думает и социальный работник о пользе встречи с людьми, пересилившими болезнь. Помнится встреча с нобелевским
лауреатом по медицине. Он благодарил за честь выступить перед представителями международного общества самопомощи. В соседнем зале робкий с виду человек рассказывал о своем опыте выздоровления и показывал фильм о своей семье. Слушателей у него было больше,
чем у уважаемого профессора.
ЮЛ И Н А СЛ УЖ Б А
Поделюсь радостью. Мне удалось определить дочь
на работу. Последние 7 лет, пока дочь находилась
в лечебно-производственной мастерской, ежедневно, но безуспешно обзванивала выписанные
из газет вакансии, на мой взгляд, подходящие ей
по здоровью. Потом 2,5 года Юля состояла на учете в Службе занятости как безработная. Я каждые 2 недели бегала по городу с предложенными
Службой вакансиями и всюду получала отказ.
Под разными предлогами никто не хотел брать
инвалида. Многие советовали отказаться от безуспешных поисков, но мы упрямо ходили с Юлей в Службу занятости, снова и снова обходили предложенные
рабочие места. И наша настойчивость была вознаграждена. Юлю взяли в типографию оператором по сборке рекламной продукции, оформили по трудовой
книжке с полным социальным пакетом: отпуск, больничный лист, выходные.
Работа сдельная, и первое время я помогала дочери. Благо, типография рядом
с домом. Мне выделили стол радом со столом Юли, где я могла контролировать
ее работу, подсказать. Мастер объяснял, как собрать заказ быстро и точно. Женский коллектив доброжелательно встретил Юлю, деликатно помогая ей освоиться на новом месте. Сейчас дочь самостоятельно справляется, с радостью получает честно заработанные деньги.
Н. В. Климок, Тверь
От составителей: именно такой выстраданный Юлей и ее мамой подход — устройство
без предварительной подготовки на обычное рабочее место с последующими обучением и поддержкой — признан во всем мире как наиболее перспективный путь возвращения к труду.
В ряде регионов страны (например, в Свердловской области) трудоустройством занимается
53
ДЕЯНИЕ — НАЧАЛО БЫТИЯ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
межведомственная бригада, специалисты которой тесно связаны с центрами занятости
населения и непосредственно с работодателями. Обычно же успешное трудоустройство —
плод самостоятельных поисков пациента, их неравнодушных близких и их личной инициативы. Юля своим трудом делает и еще одно важное дело — показывает, что человека с психическими проблемами не нужно чураться и откупаться от него мизерной пенсией, но дать
шанс проявить себя. Думается, работники отдельно взятой типографии это поняли.
НАСТОЯЩЕЕ ДЕЛО
Строила радужные планы: поступлю в институт, появятся новые друзья и впечатления. Но провал поверг меня в глубокое уныние: ничего не хотела, целый
день сидела дома, хотя родители объясняли, что жизнь не кончилась, надо пока
работать. Стали появляться симптомы болезни: подолгу перед зеркалом изучала зубы, думая, что они разваливаются; настаивала, чтобы дома обязательно
были котлеты, и другие были странности. Мама, обеспокоенная моими ничегонеделанием и тревожными симптомами, пригласила психолога, который нагнал на меня страх. И я пошла в службу занятости. Но,
поскольку у меня не было специальности, предлагали
работу уборщицей, гардеробщицей, на что я не соглашалась. В моих неудачах стала винить посторонних:
увижу «такого» на улице и закатываю истерику. Поэтому мама обратилась в ПНД, и врач сразу направил
в больницу. Мы отказались, и стала я принимать новый антипсихотик. На следующий год поступила в химический колледж, где мне было хорошо, пока педагог
не сказал маме, что я переутомилась, так как слишком
расторможена. Получила академический отпуск. Улучшить мое состояние (определили психоз) амбулаторно
оказалось сложно. На лекарстве сильно поправилась
и, выйдя через месяц из больницы, хотела приостановить этот негативный
процесс. В НИИ психиатрии эндокринолог рекомендовал много препаратов,
и еще мы нашли «Новые возможности». К тому времени растеряла знакомых,
и, будучи общительным в прошлом человеком, горько переживала одиночество. Кстати оказались музыкальный кружок, бассейн. В типографии работали
такие же, как я. Сначала было неловко общаться, машины пугали. Но спокойное, терпеливое объяснение ведущих кружка Елены Ивановны, Алексея сделали работу интересной. При чаепитии обменивались впечатлениями. Коли
мне удалось с типографией, с мамой решили, что нужно настоящее занятие.
И я пошла в колледж секретарей-референтов. Два года прошло, предметы мне
давались нелегко из-за рассеянности. Секретарь должен все схватывать и быстро печатать. Самокритичность и мамина боязнь не дали мне пытаться устроиться. Дали инвалидность с правом работы. Мы с мамой регулярно ходили
на ярмарки вакансий, но для инвалидов моего профиля предлагали только надомную работу, а мне всегда хотелось быть в коллективе, и пока с удовольствием ходила в типографию. Мне повезло: при смене антипсихотика рост веса
54
ДЕЯНИЕ — НАЧАЛО БЫТИЯ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
прошел. Поставив задачу похудеть, бегаю ежедневно, пью грейпфрутовый
сок, не переедаю и за 1,5 года снизила вес с 115 до 80 кг. Год назад на ярмарке
вакансий обратили внимание на предложение центра «Экран» трудоустроить
инвалидов с психическим заболеванием. Меня приняли внимательно и с заботой, но год дался тяжело. Режу проволоку на куски определенной длины.
Обстановка строгая давит, трудно усидеть на месте. Беспокойство вызывает
нарекания мастера. Все же режим щадящий: неполный рабочий день с ежечасными перерывами на 15 минут и почти бесплатный обед. Но однообразная работа наскучила, и я вступила в клуб ищущих работу общества «Перспектива»,
прошла семинары по эффективному поиску работы. Искать ее не пришлось:
предложили там же должность сотрудника по трудоустройству. Пригодились
небольшие знания компьютера (получила их в «Новых возможностях»), работа требовала большего напряжения ума, чем резка проводов. Проработала
1,5 месяца и хотела остаться, но мы сидели только вдвоем в небольшом помещении, утомляла дорога в час «пик». Я пока еще в «Центре Экран», хотя это
не совсем подходящее место. А еще с удовольствием хожу в магазин, в кино,
езжу на дачу, люди вокруг не кажутся враждебными, хотя с трудом налаживаю общение.
Александра Е., 25 лет, Москва
ВСЕ ВОЗМОЖНО
По образованию я дефектолог, по натуре — человек творческий, ищущий и беспокойный. Главная причина душевного дискомфорта уходит корнями в детство.
Из отношений близких и родных ребёнок выбирает себе модель поведения, с которой, взрослея, он выходит в общество. Любовь родителей, их отношения, ссоры, знаки внимания, праздники и будни — бесценный опыт общения, который
ребёнок забирает во взрослый мир. Примером тому моя история. В семье я была
вторым ребёнком. С появления на свет нуждалась в постоянном уходе из-за родовой травмы. Мать посвящала мне все силы и время. Отец, оставшись без внимания, начал пить и перестал заботиться о семье. Пьяные драки и неуважительное отношение к женщине — образ мужчины, запечатленный в моём сознании.
Существовало ещё противоречие. С одной стороны, моя мать видела во мне дитя,
которому необходима забота, а, с другой, так как я была очень похожа на отца,
относилась ко мне неприязненно. В обстановке смен гнева на милость я росла.
Не могу без слёз вспоминать наказания матери. Так обидно и больно, непонятно, в чём моя вина. Так формировалась моя ущербность. А если добавить злобные выходки сестры, ревновавшей меня к родителям, то можно представить
реальные условия моего взросления. Детские травмы и сегодня не дают мне покоя, и в них я вижу причину психического нездоровья. Психозы, мнительность,
внутренняя неудовлетворённость в любовных отношениях, депрессии — родом
из детства. Став «потребителем психиатрических услуг» 10 лет назад, получила
инвалидность со страшным диагнозом. Нерабочая группа страшна для человека
со специальным образованием; как смириться со своей неполноценностью? Тяжело одиночество, непонимание близких. Спасает надежда: я смогу преодолеть
55
ДЕЯНИЕ — НАЧАЛО БЫТИЯ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
тяжёлый недуг и помочь другим. Чтобы научиться жить в меняющемся мире,
нужно хотеть жить и много-много работать над собой. Иметь мужество и оптимизм, реально взглянуть на вещи, не замыкаться на себе, не давая себе поблажек,
идти вперёд. После таких установок устроилась продавцом в маленький магазин.
Здесь я проявила врождённые способности и таланты, пригодилось образование.
Сложности с коллективом преодолены послушанием, уступчивостью и трудолюбием. Непонимание большинством людей моего внутреннего мира не раз приводило к стрессам и госпитализации. Но у меня спасение — работа. Итог врачебной
комиссии — третья рабочая группа — оценка работы над собой. Удачи, друзья!
Боритесь с недугом. Ищите пути преодоления страхов. Всё возможно!
Татьяна, Москва
От составителей: даже самое уродливое воспитание и тяжелое детство не являются непо-
средственной причиной серьезного психического расстройства, но делает личность уязвимой
к возможным житейским стрессам. Признаком выздоровления становится не только успешная работа в обычных условиях, но семейные добрые отношения. Семейные терапевты решают застарелые конфликты «родом из детства». Хорошо, что Татьяна «человек творческий, ищущий и беспокойный», ей с болезнью не по пути.
РА З О Р В А В З А К О Л Д О В А Н Н Ы Й К Р У Г
С 16 лет в больнице лечился по 2 месяца в год, как по заколдованному кругу ходил. Всё начиналось с бессонницы. Потом появлялся бред, что меня хотят убить.
Убегал из дома, по возвращении меня уже ждали санитары «скорой помощи».
Иногда, если ещё не терял самоконтроль, давал добро на лечение. В больнице
через 3 дня понимал, что это всего лишь заболевание, которое лечится. Выйдя
из больницы в очередной раз, чувствовал неловкость в душе, но старался не обращать внимания на косые взгляды некоторых людей. Спасение находил в работе.
Ремонтирую автомобили. Когда крутишь гайки, видишь положительный результат, дурные мысли из головы исчезают. На группу реабилитации при диспансере
хожу, так как ещё нужна помощь психолога, чтобы разобраться в себе и передать другим опыт преодоления недуга. Козьма Прутков сказал: «Если хочешь
быть счастливым, будь им», а мог иначе: «Если хочешь быть здоровым, будь им».
Для этого надо бросить алкоголь и табак, делать утреннюю зарядку с обливанием
холодной водой, главное — относиться к людям по-доброму. Конечно, лекарства
нужны в определённой степени, но слово доброе — лекарство, которого в аптеке
нет. Как ты относишься к людям, так и они к тебе. Никто не виноват, что ты заболел. Пытаюсь не провоцировать негативных ситуаций на работе и в семье. Когда я рисую, отвлекаюсь. Весной почувствовал, что начинаю скользить в сторону
больницы, но наш психолог Марина Николаевна, ведущая арт-терапии, сказала,
что нужно приходить обязательно, не опаздывая. Я приходил каждый раз, несмотря на то, что терял контроль над собой. Но логика проста: я пришёл и рисую,
значит, не болею, и постепенно состояние нормализуется. Приятно, когда один
человек из нашей группы уважительно сказал: «Ты работаешь, у тебя семья и ты
умеешь зарабатывать на жизнь».
Саша из Кирова
56
ДЕЯНИЕ — НАЧАЛО БЫТИЯ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
От составителей: составим «рецепт здоровья» (как пирога): лекарства (сначала!) + работа
по душе + арт-терапия. И, конечно, хорошее слово. Так держать, Саша!
В ФОКУСЕ ЖИЗНИ
Я до 5-го класса был отличником, потом пошел на тройки. В 12 лет увлекся фотографией. В техническом плане
получалось лучше, чем в художественном. Я плохо вижу
вдаль, и кадр выбирал наугад. Закончил 10 классов и пошел трактористом в совхоз. В военкомате психиатр спросил меня, считаю я себя здоровым. Я сказал: «Нет». Затем
на обследовании в психбольнице у меня выявили «ипохондрический невроз». Это было мое первое пребывание
в больнице. Поработав в колхозе 2-3 года, решил учиться
на телемастера. Без опыта работы не смог устроиться и пошел на завод. Там я быстро освоил специфику — обслуживал станки. В 1990г. мне сделали операцию на глазах.
Я привык к работе на заводе и не представлял себя в другом месте. В 1992г. второй раз оказался в больнице надолго. Отношения с людьми у меня складывались
не лучшим образом. Я считаю, что в этом заключается суть моей болезни. И когда
эти отношения достигают критической точки, готов броситься на первого попавшегося. Казалось, что меня окружает враждебная среда. Единственно кто были
со мной — родители. Я обратился к ним и получил их помощь и медицинскую
тоже. За 14 лет часто лежал в отделениях, но много был дома. Мне нужно было
и то, и другое. 4 года назад у меня были плохие мысли, и я приехал в больницу.
Мама умерла, и ко мне стали реже приезжать. Не верил, что мама умерла. Только
через 1,5 года больничного лечения понял, что мамы нет. Я был очень одинок.
Хотели определить меня в психоневрологический интернат. Я очень боялся этого
и старался не допускать такой мысли. Моя судьба висела на ниточке. Решался
вопрос, буду ли я дома. Попросил врача, и меня направили в реабилитационное
отделение. Посещал групповое психообразование, учился общению, социальным
навыкам. Психосоциальные группы увели в сторону от болезни, внесли гармонию в душу. Улучшение наступало постепенно. Года два назад, когда помогли
с работой, состояние стабилизировалось, но принимаю лекарства профилактически. Перестал чувствовать себя хуже других. Работаю на полставки уборщиком
в больнице. Получаю немного, но чувствую силы начать полноценную жизнь,
надеюсь работать на ставку. Желаю всем выбрать правильный путь. Не требуйте от себя слишком многого. Осмотритесь. Воспользуйтесь опытом других людей.
Не останавливайтесь на своих ошибках, а учитесь на них.
Юрий Григорьевич Токарев, 40 лет, Ставрополь
От составителей: для трудоустройства важен настрой, хорошо, если есть рабочий опыт. Поначалу работа может быть не совсем по душе, но любой труд организует, делает человека
увереннее в себе, а заработанные деньги дороже. И еще замечено: труд облегчает течение
расстройства даже при неизменных лекарствах.
57
МОЙ ДОМ — МОЯ КРЕПОСТЬ
Если продолжать искренне любить то,
что на самом деле достойно любви,
и не растрачивать свою любовь по мелочам,
по пустякам, по глупостям, можно понемногу
сделать свою жизнь светлее и стать сильнее
Альбер Камю
Т О Р У Н Ь : В П Е Ч АТ Л Е Н И Е . В 2007г. старинный городок Торунь (Польша), родина Николая Коперника, врача и астронома, принял Четвертый конгресс EUFAMI
(Европейский союз обществ самопомощи психически больных и их друзей), 600 делегатов из 30 стран: людей с психическими расстройствами, их близких, медицинских и социальных работников. Среди них 15 представителей из ярославского, кировского, тверского, воронежского, московского отделений «Новых возможностей».
Знаковым событием стало признание русского языка официальным в EFAMI. В декларации конгресса подчеркнут «коперниковский сдвиг» в психиатрии: социальное
восстановление хронического больного, а не борьба с симптомом становится главной
ее целью; при этом ответственность за лучший результат лечения профессионалы
разделяют с пациентами и осознавшими свою особую роль в выздоровлении их близкими. Следующее выступление отражает общий настрой конгресса.
В Ы З Д О Р О В Л Е Н И Е И С Е М Ь Я , И Л И Е Щ Е РА З П Р О Л Ю Б О В Ь
От «ближнего круга» зависят течение психического расстройства и результаты лечения. Если больной не находит сострадания в семье, болезнь скорее затянется.
Верно и обратное. Близкие больного нуждаются в научной информации, чтобы
освободиться от ложных угрызений совести. Независимость не исключает заботу
близких, но участие и моральная поддержка родителей могут не совпасть с желаниями больного. Как сказал ирландский поэт: «… мне предстоит расти и развиваться!». По Аристотелю, родительская любовь — любовь-радость, а не любовь-тоска. Родители счастливы, что их ребёнок живёт на свете, хотя эта любовь
и источник переживаний. Родители защищают ребёнка силой любви и дают ему
определённую свободу действий. Балансировать меж тем и другим предстоит всю
жизнь. Слепая родительская любовь, навязывание своего опыта порой нарушает
хрупкое равновесие и отталкивает «ребенка» любого возраста. Соучастие близких — краеугольный камень, разграничивающий свободу воли личности и опе58
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
ку родителей. Возвращение в общество сопровождается временными неудачами,
но в близких человек черпает всегда моральные силы. Психиатры, наставники
меняются, а близкие рядом с моральной и материальной поддержкой. Часто родители не видят цели, удручены, растеряны, изнурены, им не хватает сведений
о болезни, опыта новой роли советчика и помощника, и здесь место группы самопомощи. Программа EUFAMI, направлена на улучшение качества жизни любого
пациента при объединении ресурсов семьи и профессионалов.
Профессор Бертран Escaig (Франция). Перевод А.П.
РОДНЫЕ МОИ
Не стыжусь, что была «сумасшедшей», но прекрасно понимаю,
что большинство людей, знающих мало или ничего о психиатрии,
приходит в ужас от упоминания подобных состояний. Поэтому
предпочитаю обсуждать перенесенную болезнь только с людьми,
разбирающимися в этих вопросах. Мне был поставлен диагноз
шизофрении в 1995г., через полгода после смерти матери, и болезнь продолжалась более 3-х лет. Сейчас я полностью выздоровела, но посещаю психиатра для проверок раз в месяц, на всякий
случай. Как мне сказали, в течение 10 лет после начала заболевания существует статистический риск рецидива. Перестала принимать лекарства 6 лет назад. Живу в Италии, но родилась в Нидерландах. Заболела
в 43 года. Стала слышать «голоса», все громче и громче, пока, наконец, не оказалась в их власти. Мне казалось, что муж преследует меня, и голоса требовали
расстаться с ним. К счастью, я передала ему права опеки над сыном 13-и лет.
По мере нарастания расстройства считала, что мой отец — единственный живой родственник, хотя у меня еще 3 брата и 6 сестер, что бабушка, умершая,
когда мне было 6 лет, — моя мама. Бабушка очень любила меня, чего я никогда
не видела от матери, и в шизофреническом состоянии я полностью отрицала существование последней. Через какое-то время перестала звонить и отцу,
потому что решила, что он умер. Перестала встречаться со старыми друзьями
и коллегами, так как они «преследовали» меня. Меня 2 месяца лечили в больнице насильно, но в моем случае принуждение оправдано. Сегодня я понимаю,
что мне повезло. Благодаря заботам мужа, одного из его друзей и родственников, но, главным образом, благодаря настойчивости психиатра Тибальди, меня
поместили в психиатрическое отделение общей больницы. Первый опыт общения с психиатрией был неприятным. Больные содержались в тесноте, по 8
человек с разными нарушениями в одной палате. К счастью, нас «глушили»
психотропными препаратами, так что мы спокойно спали, несмотря ни на что.
Поначалу отказывалась от лекарств, но как только стала принимать их регулярно, прекратились «голоса»! У меня сохранялся набор болезненных идей,
но постепенно они уходили прочь — благодаря тому, что я смогла быстро вернуться к семейной жизни, навещать своих родственников, благодаря психотерапии и беседам с психиатром. Голландские родные звонили, пока я была
в больнице. В реабилитационное отделение («дом на полпути») сестра писала
59
МОЙ ДОМ — МОЯ КРЕПОСТЬ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
2–3 раза в неделю, хотя я не отвечала. Каждый день, независимо от состояния,
звонила сыну и виделась с ним по выходным и праздникам. Муж ежедневно
проводил со мной не менее часа. Мне не нравилось, что меня поселили в одну
комнату с тремя незнакомыми людьми, с ними у меня сложились натянутые отношения. Мне не нравилось, что каждый вечер нужно ходить на собрания, где
каждый по очереди должен был о чем-то рассказывать. Никто из нас не знал,
о чем говорить, и, в конце концов, мы перестали участвовать в этих встречах.
Были и еженедельные индивидуальные беседы с сотрудником отделения, лечебная езда на лошади и лечебное общение с собаками, для меня абсолютно
бесполезное. Я все еще была крайне замкнута, и общение, помимо разговоров
с сыном и мужем, сводилось к бытовым вопросам, например, что поесть. Постоянный покой мне был необходим. Нравились прогулки в горы и по побережью, свобода передвижений. Отлучки из отделения поощрялись, если пациент вовремя возвращался. Во многом это помогло мне восстановить контакты
с реальной жизнью. Я была очень рада, когда всего через полгода лечения мне
разрешили навещать семью на выходные, а также, незадолго до выписки (через 13 месяцев), поехать в трехнедельный отпуск с мужем и сыном. Перед выпиской начала психотерапию доктора Палацци, мы беседовали о жизни и моей
семье еженедельно, затем реже. Я нередко плакала, но многое поняла. «Обычный разговор» оказался настоящим лечением. Это долгая история, но мне кажется, что я добралась до корней моей болезни. В бреду меня преследовали
4 злоумышленника, самая опасная — моя мать. Вплоть до ее смерти я была
не уверена, любила ли она меня. Она была очень непоследовательной в общении со мной, даже после того, как с 18 лет я жила отдельно. Другими «преследователями» были муж, старшая сестра и сестра мужа. У всех общим было
то, что они в какой-то мере действительно вторгались в мою личную жизнь,
в отношения с мужем и сыном и в мою свободу быть собой. Я рассказала мужу
о своих подозрениях, но без деталей. Он — с Сицилии, где в семьях не говорят
о конфликтах, но его отношение ко мне значительно улучшилось. Муж дает
мне решать, хочу ли видеть его близких (некоторые по-прежнему лезут в мою
жизнь), не возражает, если одна еду в Голландию. Нужно бороться за совместную жизнь, не уклоняться от обсуждений конфликтов, но не допускать грубого вторжения в личную жизнь. Не стыжусь перенесенной болезни, но рассказываю о ней только людям с теми же проблемами или тем, кто спускается
с пьедестала специалиста. Единственный человек, с которым я полностью откровенна, — близкая подруга, оказывающая большую моральную поддержку.
Только 3 сестры готовы связать мою болезнь с семейным прошлым; остальные
боятся за свое душевное равновесие. Ради семьи и личного благополучия оставила работу, да и трудно найти ее после 50. Пособия по инвалидности вполне
хватает, занимаюсь домом, встречаюсь с друзьями, путешествую, люблю читать и вязать, гуляю одна или с мужем. Жизнь меня вполне устраивает. Со своим опытом желаю другим пациентам такого же успешного лечения и быстрого
выздоровления. Любовь близких стала самым важным целебным средством.
Лия, Турин, Италия. http://www.euro.who.int/mentalhealth
Комментарий доктора Matt Muijen, регионального советника по психиатрии ВОЗ: что делает
психиатрию привлекательной и трудной наукой, — обилие неопределенности и противоре-
60
МОЙ ДОМ — МОЯ КРЕПОСТЬ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
чий. Психиатры говорят о научно обоснованном лечении, но оно порой напоминает «сборную
солянку». На практике мы в основном полагаемся на взаимодействие разнообразного опыта
пациентов с навыками и знаниями врача. Лечение обычно положительно действует, но мы не
всегда знаем, какое именно средство подействовало и почему. Рассказ Лии демонстрирует удивительную терпимость в отношении условий, оказавшись в которых многие люди стали бы
протестовать. Восемь человек в палате и уколы успокоительных после принудительного помещения в больницу – весьма травмирующий опыт. Однако лечение подействовало, и большую
пользу, видимо, принесло время, позволившее Лии разобраться в своих переживаниях, и психотерапия: в данном случае это, по-видимому, сыграло более важную роль, чем общение с нелюбимыми собаками. Ключевыми факторами ее выздоровления стали лечебная помощь, которая
была гуманной и оказывалась добрыми и понимающими специалистами; снятие стресса из-за
диагноза шизофрении; долгий отдых-изоляция от средового стресса; избавление от чувства несвободы; тесные семейные узы; постоянная возможность обратиться к понимающим врачам.
Полное выздоровление Лии воодушевляет. Испытание придало ей новые силы, но ей пришлось
сделать и грустные открытия относительно взглядов близких. Наиболее важный вывод для
меня – роль семьи и, возможно, культуры в связывании, иногда в смешении, истоков проблемы
с путями ее решения. Лия и ее близкие смогли свыкнуться с ситуацией. Последняя фраза в ее
рассказе производит сильное впечатление. Люди упоминают любовь как мощный фактор выздоровления, но я не знаю научного руководства, в котором использовано бы это понятие. На
фоне частых обсуждений вопросов счастья и благополучия людей такое упущение удивляет.
От составителей: основоположник научной психиатрии Э. Крепелин скептически относился
к фрейдистским комплексам больных шизофренией: острый психоз обычно «поражает отсутствием аффективно-подчёркнутых содержаний из реальной жизни». Холодок неприязни к отдельным близким, склонность обвинять их в болезни (напомним: нельзя «привить»
психическое расстройство) обычно след психоза, сохраняющийся порой годами. Напротив,
улучшение отношения с задействованными в ранее бредовую систему людьми, указывает на
дальнейшее выздоровление.
ТАЛАНТ ЛЮБИТЬ
Я по гороскопу Близнец. Папа ссорился с мамой, и мне, маленькой, сообщили,
что вместе жить не будем. Родители долго отнимали меня друг у друга. Мама работала на фабрике, библиотекарем, нянечкой. Везде любили маму, а она любила
уют в доме и с детства приучила меня к вязанию, мыть до блеска посуду, полы,
утюжить белье и сажать клубнику. Дома забот хватало. В хорошие урожаи мы
продавали ягоды и фрукты. Я заболела в третьем классе: ростком была маленькая, появились тяжесть на сердце, и пошли «тройки». Попадала в стационар,
получила инвалидность, но учителя хвалили за участие в кружке краеведения,
оформление стенных газет. После школы получила грамоту, похвальный лист
за активность в археологических раскопках, доказавших, что «на левом берегу
Волги жили племена каменного века», – так в благодарственном письме. Отдел
образования наградил нас с мамой за участие в выставке прикладного творчества. Тогда у нас появился пчеловод из Краснодара, для меня хороший: не пил
и не курил, научил играть в шахматы, сделал шкаф. Он был мне как папа. Сегодня немножко стыдно, что не стала художником или воспитателем. Я всегда
ответственно относилась к учёбе, увлекалась педагогикой, но главное, какой из
61
МОЙ ДОМ — МОЯ КРЕПОСТЬ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
меня сейчас человек. Стала доброй, трудолюбивой и старательной, люблю детей, всех людей, кроме курящих и пьющих, нашу эстраду. Мечтаю накопить на
стиральную машину, телевизор и холодильник. Хочу на инвалидности работать
посудомойкой или санитарочкой, а на личную квартиру не знаю, на какой год
загадывать. Живу с хорошим парнем Иваном. Он мне еще не муж, но выполняет все как настоящий мужчина: пол красит, туалет установит, дров напилит,
накормит, в кино сводит и даже в ресторан. Я же стираю, мою посуду, полы и
вкусно готовлю, обои клеила, красила стены и пол. Иван меня часто целует и
называет «сладким Зайчиком», радует меня. Мы любили и любим и будем, надеюсь, любить друг друга навсегда. Хожу в клуб «Изотерра», не могу без интеллектуальных друзей.
Наталья Розова, 27 лет, Ярославль
Надежда Хасанова. Мост
62
СЕРДЦЕ МАТЕРИ
Сердце матери —
неиссякаемый источник
чудес
П. Беранже
НАШИ ДЕТИ
Когда приходит болезнь, не легко в нее поверить. Родители проводят все новые обследования, ищут знахарей, везут в церковь. Мой сын не был нытиком, хорошо
учился, болел только ОРЗ, но на 4-м курсе института
после вирусной инфекции как бы перешел в другое
измерение, стал отрешенным, безучастным к семье.
И больно, и страшно от бессилия ему помочь. У многих родителей нет ясного представления о болезни,
правилах ухода и сосуществования, возможностях
восстановления. В большинстве семей папы к началу болезни уже не было, или он уходит. И мама одна
со всеми заботами. А надо работать! Мне пришлось
уйти на скользящий график. Все проблемы решаю
сама, сын никуда не выходит, госпитализируется только недобровольно. Выписываю рецепты, получаю лекарства, переоформляю инвалидность. После
8-ми лет болезни кажется, что упустила вопрос реабилитации. Старались
создать ему покой, а надо было не дать ему уйти в себя. В стационаре лечат
лекарствами, а на досуге сын все сидит. Физически крепкие парни весь день
скучают, курят и пьют чай, многие считают, что никому не нужны. Не хлебом
единым сыт человек, а психику только таблетками не вылечить. Председатель
отделения «Новые возможности» И. Н. Иванова задумала кружок вязания,
и я предложила вышивание (дешевле и быстро виден результат). Оформили
в диспансерном отделении два стенда работ. Занятия раз в неделю: вышивание, гимнастика-разминка, встаем в круг, держась за руки, говорим друг другу
хорошее. Ритуал успокаивает и дает уверенность. Обстановка непринужденная, доброжелательная. Совместно отмечаем праздники. На Новый Год был
конкурс «Поле чудес», все получили призы. Знакомые и родственники помогли. Врач Зоя Эдуардовна подарила швейную машинку, кто-то дал нитки, ненужные вещи распарываем на ткань для работы. Главный врач А. Р. Калькэ
и его заместитель Л. М. Лыгина выделили помещение, мебель, чайную посуду,
даже тренажеры. Но не ждите административной помощи, самим надо бороться за своих детей. Печально, что они выросли, а мы опекаем их. Сын не заходит
к нам, но кому-то помогу найти себя.
Н. М. Горбатенко, Тула
63
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
МОЙ ДОБРЫЙ АЛЕША
Очень хочу, чтобы сын вернулся в общество. Он очень хороший. С каким интересом слушал мои рассказы (об очередном курсе психообразования «Новых
возможностей». Примечание составителей), как радовался грамоте! Он принимает атипичный антипсихотик 10 месяцев. Вновь читает. Ходит в магазин,
но память плохая, а ведь в 9-м классе занял третье место по математике, учился
год в политехническом институте. Три дня говорю, что ему будет 26 лет, а на следующий день Алеша забывает.
Марина Петровна, г. Шелехов Иркутской области
Из письма Алексея: «я очень любил играть в большой теннис (далее неразборчиво),
плавать на речке и в бассейне, кататься на велосипеде, ходить по горам, ездить
на море. Сейчас учусь набирать на компьютере тексты, очень хочу научиться
(неразборчиво)… работать».
От составителей: снижение познавательных (врач скажет — когнитивных) возможностей
(рассеянность, снижение памяти), по-видимому, временное. Нужно продолжать тренироваться: читать, набирать на компьютере, то есть делать то, что уже делаете. Если врач
выявит депрессию — следует лечить ее.
ЧЕРНО-БЕЛОЕ КИНО
Мой Антон любил футбол, горные лыжи. Поступил, играючи, на факультет «Прикладная математика». Зимнюю сессию сдал хорошо, а весеннюю провалил, «ничего не понимая» на лекциях. Это, наверно, было началом заболевания, но мы все
не поняли. Поступил Антон снова в тот же институт на 2 факультета, но в сентябре
у него внезапно начался сильный бред («болен СПИДом, стал женщиной»). Отправились к сексопатологу, который тут же поставил диагноз шизофрении и велел
скорей обратиться к психиатру, так как возбуждение быстро нарастало. После всех
его успехов до 18 лет — потрясение. Так он впервые попал в больницу. После академического отпуска закончил ещё курс, но в начале следующего учебного года опять
обострение и снова больница. После второго отпуска продолжил учёбу. Продержался семестр и в середине сессии сказал, что больше в институт не пойдёт. Мы не настаивали. Первые 2 года принимал антидепрессанты, но однажды у него случился
приступ агрессии, и от них отказались. С тех пор он несколько раз лежал в больницах, принимал разные нейролептики, но состояние не улучшалось. Всё стало
проблемой: гигиена, обращение с деньгами, рассеянность (не мог читать). «Ничего
не могу делать, только ходить». Контакты с друзьями почти оборвались. Пропал интерес ко всему: «Моя жизнь кончилась». Курил непрерывно: горящие спички, непогашенные окурки, пепел, где попало. Общаться бывает трудно — не слушает, весь
в «голосах», которые с ним почти постоянно. Грозит им, спорит. Борется. Состояние
заметно улучшилось с тех пор, как Антон стал принимать новый препарат. Об агрессии речи нет, в больницу не попадал 7 лет (не сглазить бы). С годами привыкаем
к его болезни, не переживаем так остро. Он тоже свыкся, говорит, что у него всё в по64
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
рядке, никогда не жалуется (сказывается жизнерадостный характер). По просьбе
моет посуду, купит хлеб, молоко, пылесосит. С удовольствием ходит в «английский
клуб» «Новых возможностей». Говорит по привычке, что хочет уехать в Америку
и жениться. Против второго не возражаем.
Л. Б. Фельдман, Москва
От составителей: ребенок «резов, но мил», юноша ярок и талантлив. Но болезнь развивается
исподволь в виде колебаний настроения, затем разгорается бурно нелепым бредом и возбуждением, ускорившими госпитализацию. Увы, болезнь приняла по своим внутренним законам
непрерывное течение (наплывающие и отступающие «голоса»), но сохраняются признаки
приступов (колебания настроения, как в начале). С годами наметился перелом, госпитализации позади, активность болезни идет на спад. Этому способствуют принятие лечения
Антоном, его энергичная натура, добрая обстановка дома, где постоянно пытаются привлечь Антона к повседневным делам и занятиям по душе в «Новых возможностях». Родители
Антона сохраняют надежду, осторожно отмечают улучшение и надеются на лучшее.
МОЙ КОСТЕР В ТУМАНЕ СВЕТИТ
Писать о болезни сына трудно и больно, но попробую. С раннего детства он был
очень чувствительным, вдумчивым и упрямым. Был очень привязан ко мне
и к папе. В младенчестве стоило мне отойти, начинал кричать. Все дети бегают,
кричат, отнимают друг у друга игрушки, а мой Матвей разглядывает цветы. В садике говорили, что он «не такой, как все»: созерцатель. Но не видела плохого: разве
дети одинаковые? Он был сосредоточенным на себе, но тянулся к детям. Фотографии хранят его открытую улыбку. Характерно: если у него что-то не получалось
сразу, он вообще отказывался это делать. Уже дошкольником задавал «философские» вопросы. На природе ему было спокойнее, любил животных. В 4 года сказал: «Не ходите по травке — ей больно». А уже в 20 тревожно спросил: «Когда
ты жаришь яичницу, желткам больно?». Лет в 5 Матвей сказал мимоходом: «Я
вижу, что это мой папа идёт, но кажется, что это кто-то страшный», в другой раз:
«Я вижу буквы, но за ними ещё какие-то буквы есть». А когда Матвею было 6,
из семьи ушёл его отец. Эта травма не изжита. Когда я пыталась его подготовить
к уходу отца, сказала: «Папа хочет жить отдельно, но будет часто к нам приходить». Матвей заплакал: «Я не хочу, я так его люблю!» Чувствовала, что уход папы
разрушил мир Матвея, но что делать. Матвей стал грустным и нервным, но иногда был прежним. Папа приходил к нему, Матвей очень ждал его. А года через 3
папа вместе с новой семьёй уехал в дальние края. Матвей диктовал мне письма.
Потом папа очень долго не отвечал, и Матвей замкнулся. Семи лет Матвей пошёл в школу, и замкнутость усилилась. Иногда он сидел под партой весь урок,
но всё-таки учился. И дружить с ребятами ещё хотел, но не получалось. Как-то
грустно сказал: «У меня нет друзей». Во 2-м классе Матвей перестал учиться, дети
его дразнили, но индивидуально он неплохо занимался. Когда Матвею было 12,
я вторично вышла замуж. С будущим мужем у сына сложились хорошие отношения, но потом Матвей стал ревновать. У мужа не хватало понимания и терпения. Матвею исполнилось 14, всё круто изменилось. Наши отношения «не разлей
вода» рушились. Всё, что мне нравилось, его раздражало. Всё, что мне было близ65
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Светлана Сивкова. Утро
ко, его отталкивало. Я уже не слышала слова «мама». Думала, что с ним происходит то же, что с другими подростками, но это выражалось чересчур. Он отталкивал
меня и не мог без меня обойтись. Это его особенно раздражало. Матвею в ПНД
дали инвалидность. Для меня стало ударом слово «шизофрения». После школы
он не учился и не работал: ничто ему не подходило по состоянию, не было трудовых навыков. Он всё ожесточенно отвергал. Единственное, что хотел — уехать
в другой город. Ему надоели мы, его близкие; стены квартиры. Но жить самостоятельно он не мог ни в бытовом отношении, ни общаться. У него не было реального представления, чего хочет. Он, прижимая меня к стене, требовал, чтобы я всё
устроила. Я вырывалась и уходила (ему было хуже, напряжение не снималось)
или нащупывала «третий путь»: не выполняла его требования, но и не шла на конфронтацию. Чувствовала, что нужна общая линия поведения и не могла её найти.
Спрашивала безуспешно психолога, психиатра. У Матвея нарастала неприязнь
к мужу. Иногда он его бил, хватал нож. С тех пор живу на 2 дома: квартира, где
остались мой очень пожилой папа и сын, где я каждый день бываю, и наша с мужем комната в коммуналке, где могу обрести покой. В это время Матвей впервые
признался, что боится смерти и как бы не покончить с собой. Беседовала с ним,
призвав на помощь свой жизненный опыт. Старалась «просветлить» его состояние, снять напряжение, и он успокаивался на время. Психиатр убедила: нужна
больница. Он принимал лекарства, и мне казалось, что можно быть дома. У нас
хорошие врачи и тяжёлые условия лечения, но Матвей верил, что ему в больнице будет лучше, где встретил 18-летие. Раньше он почти ни с кем не разговаривал, а тут общался с персоналом. Ему тщательно подобрали лекарства. Лечение
принесло Матвею пользу, но стало моральной травмой. Он обвинил меня в гос-
66
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
питализации: «Я не псих!». Матвей принимает лекарства аккуратно, надеюсь,
можно обойтись впредь без больницы. Врач опять ее предлагала, но мы решили
лучше отдохнуть в пансионате; это ненадолго улучшило состояние Матвея. Оно,
как качели: то спокоен, доступен общению, то вдруг напряжён, погружен в мысли. Лишнее слово вызывает грубость, агрессию, особенно когда я или дедушка заходим в кухню или ванную. Сосредоточенный на себе, он не замечает опрятна ли
одежда. Приходится следить. Поняла, что он действительно болен несколько лет
назад, много позже больницы. Он захотел поговорить — его что-то мучило. Рассказал, что через фильмы по телевизору кто-то пытается руководить им. Я очень
испугалась, потому что это явно болезненные представления. Пыталась доказать
ему, что он не так понял, но зря. Он сразу уловил мой испуг и обиделся, долго мучая меня: «Почему ты мне не веришь?». Пришлось сказать, что я верю, но у меня
такого опыта нет. Как-то по его просьбе я посмотрела вместе с ним «такой» фильм.
Безобидная американская комедия. Но Матвей сказал, что некие повороты сюжета он воспринимает символическим указанием ему лично. Спорить бесполезно. Я беседовала с ним, чтобы снять напряжение, страх, повернуть «символы»
в хорошую сторону. Телевизор сломался, и мы с дедушкой решили его не чинить.
Но от этого стало хуже — ему стало казаться, что «они» приходят и без фильмов.
Кроме того, он страдал без информационных программ — его интересует политика. Телевизор починили. С тех пор иногда он подолгу ни о чём «таком» не говорил, и мне казалось, что все в прошлом, потом снова возникали такие разговоры.
Особенно больно отношение Матвея к дедушке. В 85 лет он сохраняет жизненную
активность (недавно был председателем жилищного кооператива), ведет хозяйство, ездит в другие города. Очень любит Матвея, заботится о нём. Но Матвей к нему
относится плохо с детства. Папа пережил войну, плен, потерю родных в оккупации, напряжённо, ответственно работал. Всегда был выдержан, кроме дома, где
часто срывался. Я прощала, зная, что папа — добрый и чуткий. А Матвей прощать
не умел, понимая людей прямолинейно. Приходилось объяснять ему человеческие отношения, казалось, понятные всем. Когда подростку Матвею стало хуже,
папа, поняв серьёзность положения, взял себя в руки, и в доме установилась щадящая нервы атмосфера. Сын принимал заботу, как должное, и к дедушке относился всё хуже. Недавно Матвей сказал мне, что «они» плохо относятся к дедушке.
«А ты любишь дедушку?».– «Да». Посоветовала не слушать «их», сын согласился.
На недолго. Жизнь папы тяжёла. Матвей кричит на него, может ударить (меня
реже). Заявляет, мягко говоря, чтобы тот ушел. Предлагаю разменять квартиру,
чтобы Матвей жил один, а я бы его навещала, но папа хочет жить в своем доме.
Папа старается избегать конфликтов, привык, что агрессия Матвея быстро проходят — надо не спорить, уйти к себе. Мне тяжело, что у отца такая старость, но ничего не могу изменить. Зато наладились отношения Матвея с моим мужем. Вместе
отмечаем праздники. Матвей учится на заочном отделении иностранных языков
коммерческого ВУЗа с хорошей репутацией. Это наша вторая попытка. Ему нужен щадящий режим (быстро утомляется). К Матвею относятся доброжелательно, понимают его. Отец Матвея присылает деньги — вклад в устройство жизни
сына. Почему выбрали профессию переводчика? В детстве Матвей интересовался
языками, и переводчик может работать индивидуально, что важно для сына. Помогаю ему по английскому языку. Немецкий не знаю, но его не забыл дедушка.
67
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Выполняют задания вместе, что неплохо для их отношений. Но и сама занимаюсь
с репетитором. Матвей на 2-ом курсе. Обучение 3,5 года. Получит ли он диплом,
сможет работать? Я живу сегодняшним днём. Он хочет учиться, есть цель и обязанности в жизни. Это благотворно для его душевного состояния. Пословица гласит: «Даже если нечем зажечь костёр, всё равно его надо раскладывать. А искра
может упасть с неба». Упадёт ли? Но костёр надо раскладывать.
Марина С., Самара
От составителей: без надежных тылов больного, его близких, выздоровление затягивается.
Навыкам помощи учат в группах образования (на самостоятельный опыт уйдут годы)
не только врачи, но и такие разумницы, как мама Марина.
ВЫЖИВАТЬ ИЛИ ЖИТЬ
Года 3 назад непонятное и странное стало твориться с 15-летним сыном. Расторможенность Сашки, грубость, прогулы, громкая музыка ночами с нелепой критикой окружающих были приняты нами как подростковый негативизм. Не насторожили плохие оценки при высоком интеллекте, попытка самоубийства. И диагноз
не был принят всерьёз. Полечат — и всё будет, как прежде. Но странные поступки
повторялись, за одной недобровольной госпитализацией следовали третья, пятая.
Сын отказывался лечиться. Тащила его к врачу, заманивая шоколадом. И тут услышала страшную вещь от врача: в болезни виновата я. Чувство вины, неполноценности захлестнуло меня. Всё в жизни — ошибка. Имею ли я право на жизнь?
В таком состоянии попала в «Школу родственников». Не поняв с первого раза,
пошла «на второй год». Ученики сменились, а проблемы — нет. Другой жизни
у сына и меня не будет. Только эта, с болезнью, которую нужно принять как данность. Сашка страдает, не умея приспособиться к жизни, а я помогу ему в силу
большего жизненного опыта. Горе остается, когда даже смеюсь, но я обязана делать всё, чтобы улучшить нашу жизнь. Прошёл год. Сыну лучше, сам идёт к врачу. Осваивает компьютер, заботится о себе. Бог даст, выживет.
Мама из Нижнего Новгорода
БЕЗ ПОДДЕРЖКИ НЕ ОБОЙТИСЬ
Сейчас нашему Сергею 35 лет. Воспитатели
детского сада заметили, что он немногословен, хотя все прекрасно понимал и выполнял задания. Когда у него не хватало слов,
он пользовался жестами. Дети в группе
и во дворе охотно с ним общались. Сергей
занимался с логопедом, посещал логопедический сад. С помощью главного врача детской поликлиники В. Ф. Пановой, логопеда
68
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Д. М. Пермяковой Сергей пошел в обычную школу, успешно закончил первый
класс. Но во втором сын заболел желтухой, лежал долго в больнице, и, вернувшись в школу, не смог писать диктанты, не ладил с учительницей, считавшей,
что Сергей «нарочно» не отвечает на ее вопросы. И он поступил в речевой класс
школы-клиники для детей с нарушением слуха и речи. Благодаря учительнице
(преподавателю от Бога) С. Д. Крутицкой, Сергей избавился от своих бед и закончил строительное ПТУ, построил с отцом чудесный домик на садовом участке. В 1990г. Сергей был признан годным к строевой службе. Слава богу! Все позади. Но мы ошиблись. Самое страшное было впереди. Из-за задержек зарплаты
Сергей уволился с завода, устроился в коммерческую организацию, которая через год развалилась. Работал в КБ «Салют» и тоже уволился из-за денег. Очень
переживал, что 8 месяцев не работал. Постоянно дома нервничал, упрекал нас,
что не можем ему помочь с работой. Мы успокаивали его, не попрекали, убеждали, что надо переждать этот период, по он продолжал нервничать. Срыв был
спровоцирован случайной ночной гулянкой. Пришел домой под утро (впервые
за свою жизнь). Был возбужден, расстроен, не спал. В течение 5 дней снимали
это состояние успокоительными каплями по совету «Скорой помощи», но безуспешно. Так он в 21 год попал в психиатрическую больницу. За 3 месяца у него
сменилось 5 врачей (было время летних отпусков). Мнение по поводу диагноза
было неоднозначным. Сергей поправился на 40 кг, похудеть не удается до сих
пор. Не уходили бредовые мысли. Наши глаза не просыхали от слез. Мы держались только при свиданиях с Сергеем. Было сильное желание умереть. Но разум,
поддержка родных и друзей победили. Сергей вернулся на завод и проработал
еще 2 года, хотя дважды был в больнице. Дома лекарства принимал нерегулярно.
Десять лет он инвалид 2 группы. С 2001г. Сергей принимает ежедневно новый
антипсихотик. К сожалению, и это лекарство не панацея, но оно значительно
лучше прошлого лечения; убирает возбуждение, недовольство, но не бред. Раньше Сергей успокаивал нас, что не пропадет, может собирать банки и сдавать их.
В последние годы Сергей очень изменился: при росте 180см весит 120 кг. Стал
неуверенным, боится нас потерять, плачет и умоляет, чтобы мы дольше пожили.
Но когда ему плохо (головные боли, депрессия), обвиняет нас, что стал инвалидом. Приглашает в дом незнакомых людей. Приходится постоянно напоминать чистить зубы и бриться, следить за одеждой. Но он ходит за продуктами,
за лекарствами в диспансер, навещает родственников или друзей в больнице,
учится готовить. Из-за лишнего веса у Сергея соматические заболевания. К сожалению, на полноценную медицинскую помощь рассчитывать нельзя даже
в ремиссии. Так, в больнице, куда попал с высоким давлением, лечился только
неделю, а остальное время был дома по рекомендации зав. отделением, узнавшим его основной диагноз. На такси ездили сдавать анализы. Благодарны судьбе, что она свела нас с И. Е. Доненко, президентом Благотворительного дома
«Душа человека», психиатром этого дома Л. В. Бесединой и исполнительным
директором Л. С. Цветковой. Сергей посещал Клубный Дом, завел друзей, а мы
поняли: объединившись, родственники могут действенно помочь своим больным. С 2001г. мы в «Новых возможностях». С ними связываем свое настоящее
и будущее. Наша жизнь стала лучше. Семинары медицинского и юридического плана помогают правильно вести себя с сыном, он реже госпитализируется.
69
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Но нас не покидает страх, что будет с ним, когда нас не будет? Что сделать, чтобы
он мог жить самостоятельно? Эти мысли не покидают нас ни днем, ни ночью.
Может быть, вместе решим и эту проблему.
Валентина Петровна и Владимир Сергеевич, Москва
От составителей: говоря о бремени болезни, нельзя забывать тяготы близких больного.
Их надо особо обучать: как снять стресс, как действенно помочь «своему больному», обучаясь самим и обучая его, помогая друг другу. Владимир Сергеевич, например, без лишних слов
отремонтировал комнату «Новых возможностей» в Московском НИИ психиатрии, пытается привлечь к работе сына. Правильный подход родителей — прививать заново бытовые
и гигиенические навыки, давать посильные поручения Сергею, не забывая, наверное, хвалить
его по делу. И еще важная тема поднята родителями Сергея: необходимо лечить не только
душу больного, но и его тело. Поэтому современный психиатр все чаще советуется с коллегой-терапевтом или иным специалистом-медиком.
ПРОСТИ МЕНЯ, СЫНОК
Я пенсионерка 2 года. Пытаюсь на общественных началах организовать оздоровительную группу «Гармония» с музыкотерапией, цветотерапией. Осознав, что я бессильна вылечить сына, вступила на путь заповеди «начинай
с себя», т. к. нуждалась в лечении от безысходности. Перестала «класть» сына
в больницу, заставлять его пить лекарства. С тех пор прошло 3 года. Во многом
изменилась я сама: почти успокоилась, чаще контролирую мысли и поступки,
наблюдая за сыном без излишнего эмоционального напряжения, но бывают
срывы. Успокоился и сын, теперь он сам принимает лекарства, когда особенно плохо. Но как мне вести себя с сыном, чтобы помочь ему стать здоровым?
Предоставив сыну почти полную свободу, я увидела, что поведение его, а, значит, и искажённое мировоззрение «устаканились». У меня не хватает опыта
и знаний, чтобы изменить мышление другого человека. Мои советы, помощь
от других сын не принимает, молча уходит к себе. Давно хотела поговорить
с тобой и однажды решилась, но натолкнулась на закрытую дверь твоей души.
Может быть, мое письмо вызовет гнев, и ты уничтожишь его. Прошу, не торопись с выводами, дай время осмыслить. С тех пор, как я положила тебя в больницу, в одночасье рухнула и перевернулась моя жизнь, все потеряло смысл.
Страх, отчаяние и безнадежность. Все годы металась в поисках выхода, думая
найти чудодейственное средство, которое быстро бы тебя вылечило. Но натыкалась на твое внутреннее сопротивление, неприятие советов. Куда и к кому
я ни обращалась, пока поняла, что это нужно только мне. Я просила помощи Бога, чтобы он помиловал меня и помог тебе. Наверное, Господь услышал
мои мольбы. Мне пришлось самой и с психологом пересмотреть свою жизнь,
вновь пережить и осознать те эпизоды, когда мне было больно, когда я обижала людей, просить у всех прощения и самой простить. Твоя болезнь заставила
меня пересмотреть жизнь, измениться. Наверное, ты свою миссию выполнил.
Теперь тебе надо строить свою судьбу. Однажды ты сказал, что я странная. Да,
я стала тебе непривычной, меняюсь, действует кропотливая работа над ошибками жизни. Победила любовь к моему ребенку, неисчерпаемое чувство.
70
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
А страх передался мне от запуганной, беззащитной матери перед моим отцом,
потерявшим разум, тоже с искалеченной судьбой. В годы безрадостного детства вместо игр с матерью и братом пряталась от пьяных выходок озверевшего
отца по чердакам, бегала босиком в милицию. Ужас пропитал меня насквозь
и преследовал всю жизнь. Что могла я передать детям? С раннего детства таскала тебя по врачам, беспокоясь за твое здоровье, руководила твоей жизнью,
не давала тебе самостоятельности, из лучших побуждений заставила учиться
в институте, где ты «сломался». Хотела оградить тебя от армии. Я не хотела тебя потерять. Получается, отец исковеркал мою жизнь, сделал меня духовным инвалидом, а я бессознательно отыгралась на тебе и муже, отомстила
за себя. Я чуть не уничтожила тебя, загнала тебя в это состояние. Возможно,
страх сковал тебя, парализовал твою волю, вышел психической болезнью. Неспособность самостоятельно решать вопросы терзают твою душу. Разве можно
только лекарствами восстановить дух? Поэтому ты и не хотел их. Что главное?
Ты сам это должен решить. Меня ты считаешь источником всех бед, со мной
связываешь все плохое в жизни. Перед институтом у тебя появились явные
странности, ты худел. Я всполошилась, побежала по врачам, но никто не разобрался, и только кардиолог после недолгой беседы с тобой сказал, что у тебя
неверные мысли, перевернутое представление о жизни. Я стала стартовой
площадкой, с которой появились отрицательные, неправильные мысли. Родненький любимый сынок, я не хочу тебя терять! Прости меня.
В. В. Семашко, Ростов-на-Дону
От составителей: можно уважать Валентину Васильевну за то, что она выходит из опыта
болезни сына лучше, чем была — терпимее, мудрее. Но пустить его жизнь на самотёк, каясь
и наблюдая, — дело не богоугодное. Временное затишье в состоянии сына чревато новым
взрывом. Вряд ли и он доволен своим существованием, а рядом с недовольством — депрессия
и риск непоправимого поступка. Его «особое мышление», отталкивающее его от мира обычных людей, можно исправить с помощью лекарств и Вашего участия (но не переубеждения).
Возможно, мостиком понимания станет: «Тебе не по себе — давай искать выход вместе».
Чувство вины часто точит близких больных. Нередко и больной упрекает близких в душевном
недуге, «ненавидит» их, и это иногда принимает форму бреда («нарочно сделали болезнь»).
Если во втором случае мы говорим о болезненном симптоме, то в первом — о распространенном заблуждении. Нельзя «привить» шизофрению неправильным воспитанием. Нельзя навешивать на себя выдуманные грехи, ведь придется жить настоящим, разобравшись сначала
в себе, а потом строить мостики доверия к сыну. Оставить его без помощи — вот грех невыдуманный, а любовь совершает порой чудеса. Как и что делать — посоветуйтесь с врачом.
Постепенно недуг отступит.
ДО И ПОСЛЕ
Сын в 21 год стал уединяться, прятаться от людей. И когда он стал бояться
и не узнавать нас, спрашивать: «Мир перевернулся?», мы, родители, поняли, что он тяжело заболел. Много позднее поняли, что коварная болезнь шизофрения началась года за 2 до явных признаков, т. к. он в институте не мог
учиться, постепенно терял личные и социальные обязанности. Наша семья
71
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
была счастливой и успешной. Мир был в полном порядке. Нам, родителям,
оставалось 4 года до пенсии, планировали спокойную старость, обсуждали
большие перспективы сына. Внезапно все оборвалось, к нам пришла большая беда. Мы ничего не знали о ней, и первая насильственная госпитализация была так тяжела. Он убегал ночами из дому и скитался по городу,
что было опасно для него. Забирали сына в больницу из ПНД, он отчаянно
сопротивлялся незнакомым мужчинам; а мы были в таком горе, так бессильны ему помочь. Мы не могли понять, почему несчастье коснулось именно
нас, что делать. Начались поиски литературы. Но неспециалистам трудно
разобраться во всем. Первые встречи с психиатрами не дали ясных ответов,
при выборе лекарств с нами не советовались, ничего не объясняли, но прогноз всегда был неутешительным: «заболевание хроническое». Были повторные насильственные госпитализации, сын не признавал себя больным, был
агрессивен, слышал «голоса». Каждая госпитализация, выполняя основную
задачу лечения, приводила к деградации личности и побочным явлениям.
Мир семьи утратил привычный порядок. Теперь уже не за нами, родителями,
ухаживали и помогали, а мы опекали сына в его одиночестве. Оскорбительное отношение общества к психически больным привело к тому, что приходилось скрывать проблемы сына и от родственников. Постепенно пришло
осознание, что надо бороться и побеждать болезнь. Но в одиночку это трудно,
и мы нашли «Новые возможности». С этого момента стала крепнуть наша
надежда. Собрания, семинары, культурные мероприятия стали почвой реабилитации сына. Все опять были счастливы — по возможности. Но потеря
близких отразилась на здоровье сына. Для выхода из тяжелого состояния
требовалось больше времени, выше дозы лекарств. А это увеличивает риск
побочных явлений. В начале прибавка веса была незаметна, но прогрессировала. И тут я столкнулась с большими трудностями. Нет комплексного лечения, каждый врач отвечает за «свое» заболевание, и сын вообще бросил ПНД
и поликлинику. Из-за загруженности врачи лечили заочно. Но ожирение
стало катастрофическим (150 кг), появился сахарный диабет. Легче предупредить нежелательные явления, чем их лечить. Контакт с психиатром, наконец, установлен; помогли моя настойчивость и рекомендации Московского
НИИ психиатрии. Лекарство заменили, вес пошел на убыль, врач посещает
сына на дому. Я верю в успех лечения.
Мама, Москва
От составителей: лечение сопутствующих физических болезней и нежелательных дейст-
вий терапии очень волнует пациентов и их близких. В связи с высоким риском тех и других
важно включить всех хронически больных в группу диспансерного наблюдения в поликлинике
по месту жительства, а врачам быть внимательнее не только к т. н. неврологическим расстройствам («тряска», «неусидчивость»), но и повышению веса, дополнительно стигматизирующего больного, отвращающего его от лечения и влекущего «букет» осложнений. Весы
и сантиметр должны стать не только обязательным атрибутом кабинета психиатра,
ими важно пользоваться в доме больного и принимать неотложные меры (первая — посоветоваться с врачом, обратить его внимание).
72
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
ПРИНЯТЬ И ИЗМЕНИТЬ ЖИЗНЬ
Слепые, глухие, безногие объединяются, заявляют о себе, поддерживают друг друга, и общество, со скрипом, отзывается на их боль. Душевнобольные и их близкие
живут наедине с отчаянием. Матери испытывают постоянный стресс от страданий
детей, трудностей жизни с ними, от жестокости людей. Даже когда нет рядом больного чада, душа все время болит. Мы, сами душевнобольные, погружаемся в темный омут безнадежности. Мы прокаженные! Ведь даже близкие обычно избегают
нас. А мы должны стать первыми целителями своих детей; понимать, что с ними
происходит, оценивать действие лекарств, их побочные эффекты, уметь успокаивать, улаживать конфликты, находить радости и прелести жизни. Больные практически получают только лекарственную помощь, не всегда адекватную. Необходим как можно раньше психолог для коррекции жизни больного и его близкого!
Необходима информация о группах самопомощи. Мой ребенок болен с 3-х лет.
Искала безуспешно психологов для аутистов, а они были в институте педиатрии.
Подростком сын со слезами просил у меня помощи психиатра — так тяжело было
со сверстниками. Я зря приставала к врачам ПНД: «Где группы общения?». Нужны центры, где бы психологи проводили занятия, кружки по интересам. Важно
настраивать больных на самообслуживание, негативизм и паразитизм не преодолимы усилиями семьи. Нужно учить больных взаимопомощи, слышать друг друга, сначала в пении хором, взаимодействовать, хотя бы в танце. В центре должен
быть спортзал с простыми тренажерами, неопасными играми. Нужны занятия
по расслаблению. Необходимо привлекать, понуждать родителей к работе в таком
клубе. Многие больницы казарменно-тюремного типа, в неуютной палате много человек. Какой покой! Места общего пользования унизительно открыты. Мой
сын стесняется ходить в туалет при посторонних, и он не мылся в больнице. Одна
больная пролежала 8 месяцев без прогулок. Прогулочное время очень ограничено. Говорят, больные могут перелезть через забор. А видеонаблюдение? Психо-,
физио-, трудотера-пия заменены горстью таблеток. Они убивают эмоции, «прибивают» к кровати, делают больного не здоровым, а удобным персоналу. Персонал
живет своей жизнью. Что спросить за такую зарплату! Необходимо, чтобы больные в отделении в меру их возможностей были задействованы. Психотерапевты
должны проводить в группах больных занятия: успокоительные или радостные.
Нужно восстановить трудовые мастерские или создать их — с разнообразным
трудом. В отделении нет инструктора лечебной физкультуры. Нужен спортзал.
Без необходимости не стоит держать больных в изоляции, близких нужно привлекать как помощников, а не воспринимать как лишние глаза и уши. Нужно
учить нас, привлекать к организационной работе. В больнице следует обследовать
больного с тяжелым соматическим заболеванием, если не получается сделать это
обычным путем. Я измучилась с желудочно-кишечным трактом сына, он мучился
еще больше, но дважды уходил из больниц соответствующего профиля. Не хотелось бы, чтобы мои «вопли» воспринимались жалобами на конкретную больницу.
Лечение душевнобольных — не только снятие острых психозов, но приобщение
к миру здоровых. Но учреждениям надо помогать серьезным финансированием,
осторожной реорганизацией, поддержкой и контролем.
Г. П. Цветкова, «Семья и психическое здоровье», Москва
73
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
От составителей: исходя из уникального опыта болезни и лечения, только пациент и его близ-
кие укажут «надклинические» области оценки психиатрической помощи. Вдумчивый организатор здравоохранения, клиницист их слышит, прислушивается (например, на больничном совете).
…ВРЕМЕНА МЕНЯЮТСЯ, И МЫ МЕНЯЕМСЯ ТОЖЕ
Не представляла, что мои переживания, порой отчаяние можно разделить с тем,
кто услышит и поймет. Времена меняются, и родственники могут заявить о себе,
чтобы на наших детей обратили внимание, оказали помощь и поддержку. Мы
имеем право на новые, пусть дорогостоящие лекарства, должны добиваться реабилитационных центров. С ужасом вспоминаю времена, когда всё было «под
замком». Мой сын болен с 13-и лет. Был сильным, а передвигался в больнице
с трудом. По дороге из нее обливалась слезами, хотела крикнуть на весь мир:
«Люди! Помогите!» Но не знала, к кому обратиться. Думала повесить табличку
на грудь с надписью о болезни сына и встать у Смольного, чтобы обратили внимание, но постеснялась. Сейчас что-то меняется к лучшему в психиатрии. Родители могут внести свою лепту, от нас многое зависит. Шизофрения протекала бы
легче на природе, в группе пациентов под наблюдением психиатра, с условиями
реабилитации. Такая система важнее лекарств. Близкие не останутся в стороне.
Пусть не угаснет вера в выздоровление наших детей, дождемся, когда их глаза
засветятся радостью. Мой Саша сочинял стихи. Эти — написал студентом.
Я боюсь, что любовью кипучей
Я, быть может, тебя оскорбил.
Милый друг, это чувство нахлынуло тучей,
Я бороться не мог, я тебя полюбил.
О, прости! Точно сказкой певучей,
Точно сном зачарован я был.
Я уйду, и умрут укоризны,
И ты будешь одна холодна.
Только скорбной мольбой замолкающей тризны
Донесётся к тебе песнопений волна.
Точно песни забытой отчизны,
Точно вздох отлетевшего сна.
К сожалению, закончить его он не смог из-за болезни.
Л. М. Забашта, Санкт-Петербург
От составителей: 70 лет назад известный психиатр водил своих самых тяжёлых больных
по кручам Кавказа, и некоторым становилось лучше (сильные переживания лечат, но чаще
калечат). Много с тех пор воды в Куре утекло. Вряд ли стоит противопоставлять современное (порой жизненно необходимое) лекарственное лечение и встречи с природой, в идеале они
дополняют друг друга. Для многих больных лекарство заново открывает любовь к родному
краю и к природе.
74
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
ИСТОРИЯ ЛЮБВИ
ЕСТЬ ТУТ КТО-НИБУДЬ?
Наши дети-инвалиды, как и все, бывают добрые
и злые, талантливые и бездарные, светлые, простодушные и просто невыносимые. Но они — люди, и точно так же, как другие люди, имеют право на жизнь
в стране, где родились. Очень долгий пролог. Начать
легко. Мы с моим мальчиком выходим из подъезда.
Идем по двору до арки. Строим планы на сегодня
и на завтра. Выходим на Ленинский проспект. Он
слушает меня. Потом взмахивает руками, как крыльями, заворачивает голову набок и бежит вперед! Шагов десять. Потом останавливается и со смущенной
улыбкой идет ко мне. Прохожие удивленно оборачиваются. Некоторые пожимают плечами или смеются. Иногда что-то говорят
вслед. Потому что мой мальчик уже взрослый. Ему 22 года. Нормальные люди
так не бегают. Но он не виноват. За окном круглые сутки шумит, шуршит шинами проспект. Днем жизнь заставляет двигаться, действовать, а ночью (тихо,
в соседней комнате спит мой мальчик), »… в ночной темноте, обнажая надежды беззубие, по версте, по версте отступает любовь от безумия». У Бродского
совсем не обо мне, но ползу, ползу от безумия прочь, призывая боль в союзники. Тем, что дается мне, делюсь с другими. Иногда меня хвалят или благодарят
за это. А я с легкой радостью забыла бы свои ночные озарения! Как страшно
было, когда кроха сын смотрел на меня непрозрачным взглядом. Не ел, не понимал слов, кричал днем и ночью. Метался по кровати, вырывался из рук. Потом
не получалось ходить; слова не складывались, рвались на отдельные кусочки —
месяцы, годы. Врачи разводили руками. Стали разводить руками педагоги: такой красивый ребенок и такой тяжелый. Комиссии сходились на том, что мальчик учиться не сможет, но энтузиасты брались обучать его. Директора школ
пресекали самоуправство: ничего путного не получится, хлопот не оберешься.
Учительницы, улыбавшиеся моему мальчику, когда буква под его пером превращалась в волнистую линию, как я вас люблю до сих пор! Нас в 10 лет выгнали из речевой школы. В то время он уже понимал шутки. И говорил про экскаватор: «Смотри, мама, он голову опустил, отдыхает». А читать и считать не мог.
И ночами его мучили страхи. Но я не хотела инвалидности. Времена на дворе
стояли глухие: прошлый век, девяностый год. Случайно дали телефон центра,
где занимались «нестандартными» детьми, Центра лечебной педагогики. Даже
позвонить было страшно! Но не прогнали. А после первого занятия сотрудница
центра (врач? педагог? психолог? Не знала тогда разницу) села рядом, заглянула в глаза: «Какая ваша самая тяжелая проблема». От неожиданности я заплакала: «Мы никому не нужны», а она сказала: «Не плачьте, вы нам нужны, всю
жизнь». Педагог Надежда Львовна Моргун, на годы добрый ангел сына. Давно
это было. В Центре моего мальчика учили читать, писать, лепить из глины, считать, рисовать, ходить в походы. Учили дружить, радоваться, замечать человека
рядом и взаимодействовать. Учили верить людям и не бояться. А я осваивала
75
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
новый подход к жизни. Каждое очередное крупное поражение решила считать
маленькой победой. А любой крохотный шажок вперед — победой блестящей!
Но инвалидность пришлось оформить. Прошло 12 лет. Мой мальчик по-прежнему неважно пишет и читает, очень плохо считает. Хотя умеет найти дорогу
в городе и объяснить, что ему нужно. Он любознательный и «теплый». Любит
жизнь. Но не может быть таким, как все. А если меняется погода, надо самостоятельно принять решение, коли на него посмотрели косо или сказали неласковое
слово, нервничает, часами мечется по городу, задевая прохожих нелепыми вопросами и будоража стражей порядка. А быть только со мной уже не хочет! Он
рвется к людям, хочет быть нужным, мечтает помогать! Летом в метро его били
головой об стену. Я точно знаю: моя доля не самая тяжкая. Начать рассказ легко: выйти, взмахнуть крыльями и взлететь! Потом опуститься на землю. И пойти
обратно к мальчику и его жизни. Нашей с ним жизни, в которой когда-нибудь
он останется без меня.
Часть первая: «ЭТО БЫЛО НЕДАВНО…»
Наши дети были уже подростками. Мы с другими «мамашками» придумали Организацию. Нас консультировали люди из Франции, Швейцарии. Нам рассказали,
что там выросшие дети занимаются в мастерских. Живут в отдельных квартирах
по нескольку человек. Социальные помощники учат одеваться, помогают есть,
гулять, провожают «на работу». Мы решили: наши дети в своей стране не должны
после нашего ухода попасть в интернаты, где они будут слоняться в безделье, закрытые от мира, потерянные, не нужные никому. Мы организуем для них мастерские. Они будут делать незатейливые предметы, способные согреть чью-то душу.
Мы расскажем о них окружающим и научим любить их. Они же ни в чем не виноваты. Это было 5 лет назад. Теперь наши дети взрослые.
Часть вторая: «В ДВИЖЕНЬИ МЕЛЬНИК ЖИЗНЬ ВЕДЕТ…»
Я придумала буклет: «Это наши дети. Для них нет места в этом мире. Но им
хочется того же, что и вам. Официально они нетрудоспособны. Но они хотят
быть нужными. Мы знаем, как им помочь. Мы не жертвуем собой. Мы просто любим своих детей». С подругой Леной полдня меняли местами строчки, чтобы было
понятно. Выбирали фотографии. Искали формулировки. Ведь это наши дети.
Часть третья: «АХ, ПАНЕ, ПАНОВЕ, ТЕПЛА НЕТ НИ НА ГРОШ…»
Ну и пусть стыдно. Кто не может, тот ничего не даст, а вдруг кто-то услышит
и захочет помочь? Я двинулась в поход по большим магазинам. Я рассказывала
о наших детях. Но никому не успела показать мою гордость, мой прекрасный
кустарный буклет. Ко мне не вышел ни один администратор, ни один коммерческий директор. Я не видела их лиц. Ни одного лица.
Часть четвертая: ХОЖДЕНИЕ ВО ВЛАСТЬ.
Мы записывались на прием в префектуру, улыбались, рассказывали ответственным за социальное развитие общества, как славно обустроим мастерские,
чтобы наших взрослых детей не надо было держать в интернатах, загружать
дорогими лекарствами, тратить государственные деньги на беду. Чтобы дети
наши знали, что они нужны и чувствовали себя людьми. Мы просили помеще76
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
ние, пусть не самое хорошее. Нам улыбались. Обещали. Через месяц отсылали
к следующему чиновнику. Мы ходили 3года.
ИНТЕРМЕДИЯ в трех частях
1. В некотором царстве… А тут случайно выяснилось, что наше государство встало
на путь цивилизованного отношения к гражданам с ограниченными возможностями, маленьким и взрослым. Еще в 1995г. принят Закон «О СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЕ ИНВАЛИДОВ». И положена инвалиду ИНДИВИДУАЛЬНАЯ
ПРОГРАММА РЕАБИЛИТАЦИИ (ИПР), которая должна разрабатываться
для него персонально Бюро медико-социальной экспертизы. И если государство не предоставит инвалиду бесплатно услуг ИПР, он может сам найти место
или людей, которые ему помогут, оплатить услуги, а потом требовать компенсации у районных органов социального обеспечения. Хороший закон.
2. «Фонарщик-то спит, моя радость, а я ни при чем…». В прошлом году нам составили
ИПР. Мне везет: мой мальчик в мастерской Центра лечебной педагогики. Мы
подписали контракт с ним и оплатили реабилитационные услуги. Подали заявление на компенсацию расходов. Нам отказали: нет такой строки в бюджете.
Пошла в Комитет соцзащиты и реабилитации. Сказали, что закон носит рекомендательный характер. Сужусь с райсобесом. После первого заседания суда
меня поставили в известность, что в ответ на мои просьбы собираются определить 3-ю группу инвалидности сыну, а он в 22 года и двух дней один прожить
не может. Сейчас сыну дали (как награду!) заслуженную 2-ю группу бессрочно.
Четыре месяца жизни ушло на доказательство очевидного.
3. Зачем мне это нужно? Хочу, чтобы государство подумало о том, какую сумму оно
готово реально выделять на то, чтобы мой мальчик не должен был глотать нейролептики и коротать свой век в психоневрологическом интернате, а мог жить достойно: быть необходимым и занятым. Мне нужно, чтобы закон заработал.
Часть пятая: «МОЙ КОНЬ УТОМИЛСЯ, СТОПТАЛИСЬ МОИ БАШМАКИ…»
Мы пишем заявки на гранты. Мы стараемся выиграть конкурсы. Иногда выигрываем. Доказываем зарубежным экспертам, что наш проект самый оригинальный,
лучший, жизнеспособный. Совершая набеги на потенциальных спонсоров, стараемся хорошо выглядеть, держать спину, сохранять обаяние и быстроту реакции: слабых и несчастных никому не жалко. Теряем время и силы, отпущенные
нам в этой короткой жизни на любовь и внимание к нашим больным детям.
Часть шестая: «ЧТО ЖЕ МНЕ ДЕЛАТЬ, СЛЕПЦУ И ПАСЫНКУ?..».
Эй, люди! Все рвут друг у друга из глотки. И мы тоже, родители детей-инвалидов. Наши сердца почернели и сжались от боли. Расталкивая друг друга локтями, рвемся к кормушкам, чтобы наши дети могли посильно жить на своей маленькой планете, а не гнить заживо. Но ведь ВСЕ эти дети — НАШИ ДЕТИ! Где
нам набраться глобусов?
Часть седьмая: «И ПОКА ЕЩЕ ЖИВА РОЗА КРАСНАЯ В БУТЫЛКЕ…»
Все проходит. Пройдем и мы. Нелепо выговаривать то, что и так понятно: нужна
реальная государственная программа организации жизни людей с ограниченными возможностями. Откуда взять деньги? Можно из бюджетных источников,
77
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
сформированных под выполнение Федерального закона «О социальной защите
инвалидов в Российской Федерации» № 181-ФЗ от 24.11.99 г. Механизм исполнения закона должен предусматривать выдачу индивидуальных реабилитационных полисов, обеспечивающих оплату помощи специалистов. Тогда человек
с инвалидностью сможет получить помощь там, где ему захотят и смогут помочь.
Нужно задействовать родителей. Объединившись, мы напишем программы, поможем создать инфраструктуру, будем искать спонсоров. Мы же любим своих
детей. Но сделать это можно только в рамках действенной государственной
программы.
ЭПИЛОГ
Иду по улице, мальчик мой ускакал вперед. Смотрю под ноги, в такт шагам привычно шевелю губами: «Это наши дети. Для них нет места в этом мире». А вот
и мой мальчик бежит обратно ко мне. Ау, отечество! Есть тут кто-нибудь живой?
Светлана Бейлезон, Москва
(из сб. «Неутомимый наш ковчег», МОО «Дорога в мир», М. Центр Нариня, 2007г)
От составителей: физическая инвалидность и отставание в умственном развитии более
видны и понятны окружающим, но проблемы у всех лиц с ограничениями возможностей
и их близких сходны. Средства реабилитации должны быть доступны, «не такие, как все»
люди хотят быть полезными, их потенциал часто дремлет, а их близкие хотели бы видеть своих подопечных в жизни, а не в закрытых учреждениях. И государству все сложнее
не услышать мам детей разного возраста, требующих, чтобы правильные законы работали. И только наедине с собой матери-героини позволяют себе быть слабыми, пожалеть
себя. И поплакать тоже.
ЧЕЛОВЕК РОДИЛСЯ…
Мы исключили эту часть людей из общества,
и надо вернуть их назад, в общество,
потому что они могут нас чему-то научить
Жан Ванье «Из глубины»
Мой крошечный человечек родился для жизни. Дочурка
осваивает мир, улыбается, делает первые шаги, не за горами школа, может быть, институт и престижная профессия.
Наверное, так думает большинство родителей. Но каждый
по-своему прокладывает путь в мире, и с этим я столкнулась давно, потому что моя дочь — инвалид (как не люблю
это слово!). Да, наши дети не всегда все могут. Они живут,
учатся и нуждаются в нашей любви и заботе. Мы — родители, друзья должны помочь им найти в сложном мире свое
место, быть нужными. Дети, конечно, приобретают навыки,
но для особых детей с ограниченными возможностями это
78
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
проблема, и мы, родители, должны понять, что обучение ребенка существованию вне семьи становится смыслом образования. Наши ребята разные. Кто-то
рисует удивительные картины, достиг определенных высот, а другой с более
тяжелыми нарушениями боится посмотреть в глаза, протянуть руку за игрушкой, но вдруг улыбнулся, ему стал доступен прекрасный вид человеческого
контакта — общение. И пусть эти маленькие шаги радуют нас, близких. Ведь
не все потеряно. И мир, казавшийся пустынным, расширяет свои границы, дарит общение. Давайте научимся любить и уважать чувства наших ребят! Дать
им возможность быть самими собой! И если мы хотим проложить путь к независимой жизни наших детей, надо учиться отстаивать свои права, привлекать
представителей государственных органов, объединять усилия и добиваться
выполнения государством его обязательств по отношению к инвалидам. Тогда
мы поможем нашим детям стать полноправными членами общества.
А. В. Самкова, «Семья и психическое здоровье», Москва
МЫ С РОЗ
Я — Карен. Моя дочь Роз заболела в 19 лет: плохо спала и ела, сообщила о «голосах», была рассеяна, как в омут, бросилась в религию. Будила меня в 3-4
часа утра, чтобы я молилась с ней. Мы не знали, что делать. Наконец, поняла,
что Роз нуждается в помощи, и та вдруг согласилась. По дороге в больницу
повторяла: «Только не передумай, Роз». В отделении неотложной помощи долгая очередь к психиатру. После 3-х часов беседы Роз взяли в больницу. Завтра было ужасным. Роз была не похожа на себя, отупевшая, как «зомби». Всё,
что медики сказали, что они не могут сказать мне что-нибудь. Роз тоже не могла объяснить, что с ней. Когда Роз пыталась покончить с собой в больнице,
персонал опять безмолвствовал. Психиатр сказал, что я виновата, так как подавляла дочь в детстве; другой рассказал все же, что он думает о Роз, что можно
сделать. Врачи хотели перевести Роз в лечебницу для хронически больных,
но я возражала. Тогда ее перевели в другую больницу, и там мы с персоналом
как-то нашли общий язык. Роз получала электросудорожную терапию (ЭСТ),
о чем я узнала случайно. Роз согласилась на ЭСТ, не зная, на что. Дочь провела
в больнице год, пока один доктор оставил Роз перед дверью нашего дома. Месяца 3 всё было в порядке, затем все сначала. Роз жила с приятелем, тоже психически больным, но они не могли справиться с тяготами совместной жизни,
употребляли наркотики, забывали принимать лекарства, транжирили деньги
и часто голодали. Дружку Роз стало хуже, и он вернулся домой, а Роз была
беременна. Психиатрические и социальные службы мало интересовались Роз.
Она звонила мне и говорила, что ей нечего есть, внезапно появлялась на моей
работе и скандалила, пыталась убить себя электрическим током. Я мчалась
с ней к врачу общей практики, и он советовал дать Роз таблетки от головной
боли и уложить в постель. Назавтра психиатр говорил то же. Как будто мы
впустую занимали их время. Роз звонила мне 2-3 раза в неделю, сообщала,
что думает покончить с собой. Я бросала всё и мчалась к ней. Доктор посоветовал сказать дочери, что самоубийство — её выбор. И в следующий раз,
79
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
измотанная до предела, сказала дочери, что велел врач, бросила трубку. Это
было ужасно, я не находила себе места в страхе за дочь, но завтра она позвонила, как ни в чем не бывало и больше не говорила о самоубийстве. Роз не могла
ухаживать за ребёнком, его отдали тетке. Роз тем временем снова была в надзорной палате. Мне приходилось загодя звонить, чтобы разрешили свидание.
Иногда говорили, чтобы не приходила, т. к. Роз плохо себя вела. Роз то переводили в общую палату, то возвращали обратно, если она грубила медсестре
или пациентам. Я верила Роз и не верила, что людей лечат так бесчеловечно,
наказывают как малых детей. Изоляция человека и запрет на свидания ещё
не самое страшное. «Защита права на конфиденциальность» Роз свелась к тому,
что врачи отказались сообщить мне, что с дочерью. Умалчивание заставляло
волноваться и воображать что угодно. Нетрудно сказать правду. На встречах
чувствовала, что больница приглашает семьи потому, что так полагается. Они
по-настоящему не слушали нас. После 3-х лет в больнице доктора изменили
лечение, состояние Роз улучшилось, появился шанс вернуться в общество. Три
года Роз живет в общежитии, где работают с агрессивностью Роз так: когда она
злая, персонал записывает время события. Мы все не сдержаны порой. Если
кто-то следил бы за мной, я, вероятно, гневалась бы только больше. Роз дважды
заболевала. Я обращала внимание персонала, что ей хуже, приходил психиатр
и повышал дозы лекарств. Ночная сиделка и я помогали. Персонал не сообщал
мне детали лечения, а я из-за этого не могла расслабиться. Только лет 5 назад
в «Обществе Шизофрении» узнав о наших с Роз правах, начала отстаивать их,
и стало немного легче. Группа самопомощи состоит из людей, думающих сходно, переживающих вместе трудное время. Не так сложно дружески выслушать,
но надо знать, о чем спрашивать. Я, борясь с болезнью дочери, стала настолько
сильной, чтобы сказать: «У Роз шизофрения». Мы подписали «информированное согласие», составленное «Обществом», которое позволяет нам все знать
о лечении. Общежитие и психиатрические службы нам не помогают. Врач Роз
сказал: «То, что мы думаем и то, что мы делаем — большая разница. Я забочусь
о всех», а другой заметил: «Я сам знаю, что делаю». Недавно, правда, Роз было
опять худо, и врач навещал её 6 недель. Мы с Роз приходим к нему раз в 6 недель. У Роз хорошая медсестра, ее вызываем по необходимости. Брат и сестра
поддерживают Роз, они помнят её маленькой. Роз движется к лучшей жизни, думаю, не за счет психиатрии, а благодаря её решимости не возвращаться
в больницу. Недостаточные сведения о болезни (ничего — о правах) препятствовали нашему выздоровлению. Однажды медсестра хотела рассказать мне
о болезни Роз, но я и так знаю ее, живя рядом много лет. Психиатрия неповоротлива: слишком много правил и предписаний. Одинаковое лечение не способствует выздоровлению. Только после моих жалоб лечение Роз улучшилось,
но врачи обсуждают с нами лечение формально, непонятными словами. Медики должны рассказать о происходящем не потому, что я любопытна, а потому,
что — мать. Я тоже знаю дочь, а для них она просто больная. Неуважительное
отношение тоже тормозит выздоровление, а в «Сообществе Шизофрении» говорят с Роз как с человеком. Иногда мы ждем в приёмной, а медсестры болтают
друг с другом, не замечая нас. Основные симптомы Роз приходят и уходят, она
рассеяна, каждые 15 минут устраивает перекур. Она не может работать, где
80
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
хотела бы — в магазине или в аптеке. Всюду занимаются обучением рабочим
навыкам не в той области, которая ей по душе. Я спросила руководителя психиатрической службы о трудоустройстве тяжёлых психически больных, и он
только пожал плечами.
Карен, Веллингтон, Новая Зеландия, http://www.mhc.govt.nz
(Перевел с английского Б. Л.)
От составителей: читатель в рассказе матери Роз легко узнает «родимые пятна» и отечественный психиатрии. Вместе с тем, справедливо критикуя отдельных врачей за недопустимый диктат, сама Карен занимает чрезмерно жесткую позицию, затрудняющую продуктивный диалог с профессионалами. «Сверхвовлеченная» в дела дочери (такие мамы обычно
говорят от имени своего «ребенка»: «Мы»), Карен противопоставляет психиатрической системе общество самопомощи, но скрепя сердце признает некоторую пользу лечения в остром
периоде болезни. Обычно в конфликте виноваты обе стороны, а третья, самая заинтересованная, Роз — фактически вытеснена за рамки рассказа. Мы знаем, что она «бывает злая»,
не может или не хочет заниматься ребенком (проще, конечно, ее изолировать от обязанностей), рассеяна, но хотела бы работать. К сожалению, следует согласиться с матерью,
службы пока не могут решить типовые для хронически больного проблемы. И еще один частный вопрос. Сообщение о желании умереть — призыв к скорой помощи (часто и его следует услышать в словах, поведении, поступках), но отнюдь не каприз больного. Все обошлось, но заочный совет врача опрометчив. Нам всем важно учиться на ошибках, уже кем-то
сделанных до нас. «Я, видишь ли, очень несовершенное человеческое существо. Очень далек
от идеала, и ошибаюсь частенько. Но я учусь. И сильно стараюсь не повторять своих ошибок. Хотя все равно иногда повторяю. Почему? Да очень просто. Потому что я глуп и несовершенен. В такие моменты я очень себя не люблю. И делаю все, чтобы в третий раз этого
не случилось ни в коем случае. Так и развиваюсь понемногу. Пусть небольшой, но прогресс…
Все лучше, чем ничего». Харуки Мураками
ПРИЗНАНИЕ
Самый значимый, самый важный, самый главный человек, которым заполнена жизнь, которым пропитана каждая клеточка, которым дышит душа, ради
которого бьется сердце. Это плоть от плоти моей, это небольшая частичка тебя,
еще кто-то неоткрытое, новое, удивительное. Вот она, дочка — вымечтанная
в сердце, выношенная в теле и теперь идущая своими трудными путями, самый
любимый, самый нежный цветочек, близкая до боли и далекая до невозможности. Сколько хочется сделать, как хочется помочь, уберечь, успокоить, взять
твою боль, подарить радость, просто быть рядом и понимать друг друга! Да,
сейчас маленькая искра доброты и любви еще дремлет под слоем отчуждения,
неприятия, темных сил. Но это не может быть вечно. Когда-нибудь душа начнет уставать от злобы, и тогда искорка любви станет оживать. И пусть нескоро,
но будет излучаться ярким, добрым и нежным светом. Это и есть то, для чего мы
приходим в этот мир, именно к этому ведет нас Бог странными, непонятными
нам путями. Нужно верить, что работа души не пройдет бесследно, что возьмет
верх здоровое, хорошее, светлое.
И. И. Никитина, Москваа
81
С Е РД Ц Е М АТ Е Р И
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
ЗВЕЗДЫ РЯДОМ
Время жизни измеряется яркими чувствами и мыслями.
Не всё пережитое и передуманное в эти дни было радостным (полезным — другое дело). У меня болен сын, и никуда не деться от привычной душевной боли. И всё-таки
радость, именно радость! Светлые, почти летящие здания
университета Коперника (автор рассказывает о совещании Европейского союза обществ самопомощи психически больных и их друзей EUFAMI в польском Торуни.
Прим. составителей). Огромное фойе, полное шумной,
разноязыкой публики. Атмосфера приподнятости и общего дела, не общей беды. Я поняла, что мир вокруг открыт и труден. И мы — частицы мира, где люди понимают друг друга, потому что на всех хватает страдания
и радости, горя и его преодоления. Очень важной для меня была мысль о соотношении независимости и защиты. Любой человек, и больной тоже, должен иметь
определённую самостоятельность, чтобы быть личностью. Иногда семья должна
отступить, чтобы человек получил свободу для развития. И в то же время больному нужна долговременная поддержка, защита. Соединить несоединимое могут
тонкость и интуиция, рождённые любовью. И ещё об уважении, в котором больной нуждается даже острее, чем здоровый как важнейшем условии возвращения
к полноценной жизни. Основу для уважения должны создать родители. Но они
не из железобетона и тоже нуждаются в психологической службе. Было приятно услышать в официальном докладе, что Россия, где работе с семьями больных
недавно не уделялось должного внимания, стала в ряд с другими европейскими
странами, во многом с «Новыми возможностями». Для конгресса не случаен девиз
высокий «Дотянуться до звёзд!». Здесь и дерзкая надежда, и радость преодоления.
И боль — тянуться ввысь всегда трудно, а звёзды (пока?) не достижимы. Но нам
судьба не оставила выбора: надо тянуться, чтобы жизнь стала лучше, и если нам
не суждено дотянуться до звёзд, то хоть дотянемся до человечности.
Небольшое отступление: мы подошли к тюрьме Торуни, похожей на мрачный замок, и вдруг
услышали чудное хоровое пение. Юные девушки на улице пели заключенным, и те, у решеток,
замерев, слушали. И, может быть, все мы стали в тот вечер немного лучше.
Но вернемся на конгресс. Президент EUFAMI Ингер Нильссон, седая, много
пережившая женщина, официальную речь закончила по-домашнему: «Меня
спрашивают о дочери. Она выздоровела, у неё семья. В январе родилась внучка». Эти слова прозвучали напутствием веры, надежды, любви.
Ирина Шихваргер, Ярославль
82
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Cветлана Сивкова. Во время дождя
83
КЛУБ НАДЕЖДЫ
КЛУБ НАДЕЖДЫ
У каждого человека должно
быть место, куда пойти
Ф.М. Достоевский
С Е Г О Д Н Я — Н О В О Е Н АЧ А Л О
Стихотворение посвящается всем
справляющимся с душевным недугом
Мы встречаемся в назначенный час,
Тайно, дабы избежать упрёков и кривотолков,
На задворках, в глубине тёмного переулка.
Нас мало. Мы в своём тесном кругу.
Ночами на мягкие покрывала мы ложимся ничком,
И нас одолевает неистребимое отчаяние.
Мы открываем окно, чтобы глотнуть свежего воздуха, —
Неизменно надеясь на исцеление.
Снова звонок в дверь. Мы встречаем знакомых,
Которых одолела та же беда.
У наших историй одни и те же отголоски,
И любые новые сведения мы почитаем за благо.
Дни постепенно слагаются в года.
Малейший проблеск — для нас уже радость.
Крупица счастья — уже пиршество.
Невзгоды отнимают у нас силы,
И мы опять вглядываемся вглубь себя, надеясь обрести утешение.
Мы ищем тропинки, которые вывели бы нас к свету.
Слёзы накипают словами,
Мы вслушиваемся в каждую фразу.
В сострадании мы оборачиваемся лицом к людям.
На фоне переживаний мы открываем чужой мир.
Ребёнок, мать, отец, сестричка, брат,
Кузен, племянник, тётя, дядя,
Бабушка, внучок и просто друг
Попались в коварную паутину
Душевной болезни.
84
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Мы бок о бок друг с другом, мы исполнены любви к близким,
Мы собираем дары в уповании на исцеление.
Но мы всё время ловим себя на мысли, что никто не поможет Нашей беде.
Шагаем мы осторожно, словно шахматные фигуры,
Опасаясь сделать неверный ход.
Мы слегка лишь касаемся абрисов их жизней,
Которые брезжат едва, словно из зазеркалья.
Мы на миг окунаемся взглядом в их хрупкие души:
Мы верим — хорошее к нам ещё вернётся.
Ведь отныне мы всему поведём новый отсчёт.
Джой, сайт NAMI, Ритмизованный русский перевод Анны Полибиной
ПЕРЕЭКЗАМЕНОВКА
Психическое нездоровье проявилось в университете, где изучала французский и английский, и все шло хорошо. Активно
переводила, преподавала, но за год до выпускных экзаменов
появилась бессонница. Не обращалась к врачу, и у меня развился психоз, положили в больницу. Я ничего не знала о своей болезни, о лекарствах, от психиатров ничего нельзя было
добиться. Но один из них сказал нам с мамой: «Работа и дисциплина — залог выздоровления». Работала 3 года до рецидива и опять потеряла представление, что со мной происходит.
С тех пор неоднократно попадала в больницу, где врач подробнее объяснял детали моего шизоаффективного расстройства и лечения, а амбулаторный психиатр никогда не разговаривал со мной
и не интересовался моей жизнью. До второго эпизода психоза, пока работала,
платила психотерапевту. В больнице участвовала в групповой и индивидуальной психотерапии. Метод полезен, но его нельзя прерывать по выписке. Стигматизация психических расстройств в Литве чрезвычайно выражена. Близкие были бы шокированы, узнав о моей болезни, и мама скрывает ее. Больно,
но у нас нет выбора. Стыдясь ужасного диагноза, не общаюсь с одноклассниками и с бывшими сотрудниками, сплетничавшими за моей спиной. Университетские друзья, напротив, поддержали и помогли, навещали в больнице.
Я тщательно выбираю друзей. Самое тяжкое следствие болезни — потеря работы. Была переводчиком и радиооператором в армии. После второго психоза
могли бы дать военную пенсию или гражданскую работу, но меня выбросили
на улицу. В смятении пошла добровольцем в детский сад для малообеспеченных семей. Я тогда знала меньше о предрассудках и рассказала директрисе
о себе. Принесла рекомендательное письмо психиатра и работала год, родители и дети были довольны моими уроками иностранных языков, но директриса сообщила сотрудникам о моем заболевании, а при оказии поездки с детьми за рубеж заявила, что я «сумасшедшая». Но единственная причина моей
ущербности — трудное материальное положение из-за болезни. У друзей квар-
85
КЛУБ НАДЕЖДЫ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
тиры, хорошая работа и приличный доход, у меня — нет. Моя мечта — собственное жилье и домашний доступ к Интернету, что позволило бы мне работать
на дому, зарабатывать что-то, быть как все. Семья не может помочь материально, я одинока, пенсия — 200 евро в месяц. Я долго не могла найти пристанища — хозяева квартир боялись моего заболевания (даже мой друг спросил,
не забываю ли я выключать газ). В очереди на социальное жилье может пройти 20 лет, власти не торопятся решать такие проблемы, но я рада, что живу
независимо от родителей, пусть и в неудобной съемной комнате, но в столице
с большими возможностями. Мне повезло, что заболела при перестройке психиатрических служб. Выздоровление началось 7 лет назад с «Клубом 13 & Co»
перенесших психические расстройства, их близких, профессионалов и добровольцев. Здесь вновь поверила в себя, удовлетворяю интеллектуальные, духовные, культурные и социальные потребности. Пациенты и их друзья стали моей
семьей, преодолевающей трудности вместе. Участвовала в семинарах, конференциях, экскурсиях и художественных выставках, за рубежом тоже. Можно
сказать, сделала своего рода карьеру: как член редколлегии, отбираю интересные материалы из Интернета, перевожу их и помещаю в наш бюллетень, чтобы распространить новости по всей стране. Меня избрали в правление. Сначала была добровольцем, но последние годы зарабатываю секретарем правления
на неполной ставке и помощником информационного проекта. Клуб позволяет
самой определять нагрузку в зависимости от здоровья. Увы, финансирование
Клуба прервалось, много времени уходит на заявки на гранты для наших проектов. Борюсь, расту и развиваюсь вместе с моей организацией, я еще способна к многочисленным свершениям. Использую прежние навыки и открываю
в себе новые таланты. Не боюсь выступать публично, рассказываю о психиатрическом опыте на радио (выступление по телевидению нежелательно из-за
стигмы). Помимо Клуба, важный фактор выздоровления — работа с профессионалами, Д. Сурвилайте и медсестрой. Они проводят семинары о психических заболеваниях и реабилитации, советуют, что читать. Знание теоретических и практических аспектов помогает мне предотвратить возврат психоза.
Порой жалею, что не получила степень магистра. Мне оставался только год,
а теперь не могу платить за учение. Кроме того, я недостаточно уверена в своем
здоровье при экзаменационном стрессе и стигме со стороны преподавателей.
С другой стороны, благодаря Клубу, участвую в увлекательных мероприятиях,
встречаюсь с интересными людьми, живу значимой жизнью.
Моника, Вильнюс, Литва, http://www.euro.who.int/mentalhealth
Комментарий доктора Matt Muijen, регионального советника по психиатрии ВОЗ: история
Моники показывает, как жизнь добросовестного человека разрушается стигмой. У Моники
скромные и понятные устремления: дом и какой-то заработок. Планы рушились из-за недоброжелательности и невежественности работодателей. Моника может достичь цели.
Приветствую ее участие в движении пациентов, но настоящая социальная вовлеченность
должна означать равные жизненные возможности, не ограниченные рамками организаций
самопомощи. Мы видим примеры отсутствия информации и ограничения выбора, искусственных препятствий со стороны служб и людей, которым платят, чтобы они поддерживали таких, как Моника. Общество, верящее в идеалы сопричастности и интеграции,
должно бороться с дискриминацией. Свидетельства несправедливости, страданий и потери
86
КЛУБ НАДЕЖДЫ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
талантов для общества с указанием реальных путей решения подобных проблем, надеюсь,
не оставят равнодушными организаторов психиатрических и социальных служб, политиков
и чиновников.
ГРУСТНО НЕ УСПЕТЬ
Из-за душевного нездоровья оставила любимую работу
медсестрой, перешла на инвалидность. Пережила больше,
чем остальные больные, возможно, поэтому чувствительнее
их к лекарствам, 10 лет по больницам, там тяжелее всего.
Наша важнейшая задача — трудоустройство. В этом врачи,
да и родственники помочь не могут, а надо жить, не очень
надеясь на бесплатное больничное питание. Нередко
в семьях становятся тяжелыми отношения, оставаться наедине с болезнью в расцвете сил страшно, как и довериться
проходимцам. Грустно не успеть ничего хорошего в жизни
из-за своих опасений. Тяжела потеря чуткости к ближним.
Инвалидов много, трудно общаться с каждым индивидуально, но я надеюсь на талантливых специалистов. Я понимаю, что необходимо
лечиться, но не обязательно в больнице. Главное — не заиметь плохих мыслей
о самоубийстве и упадочных. Не могу пока отучиться от курения. Хочу чувствовать себя комфортно в обществе и работать по состоянию здоровья. Помогает
клуб «Изотерра», «лечебница» творчеством. Пятеро из нас посетили клуб более 100 раз! Думаю, нужно быть кому-нибудь
нужным и иметь возможность делать выбор.
Хорошо бы это понять врачам. У нас в клубе эту истину осознают и помогают в стрессе.
Общаемся, читаем литературу по самообразованию, слушаем музыку. Выражение второго
«Я» приветствуется. К нам приходят студенты-добровольцы, пусть учатся: они общаются с нами, мы с ними, получается интересный
диалог. Пишу стихи, вышиваю, режу по дереву. Мои рисунки на выставках в Москве, Германии, на обложке нашего сборника стихов
«Сад души». Не выпиваю, закаливаюсь. Когда нечем заняться, повторяю про себя: «Бог
не дает человеку испытаний сверх его сил».
Не плывите по течению, найдите себя в жизни. Тяжело, но я стараюсь. Надо надеяться
на улучшение, не стеснятся помощи близких,
врачей. Надо трудиться, и облегчение придет!
Этой надеждой хочу поделиться со всеми.
Люба Первунина, Ярославль
Фонтан
87
КЛУБ НАДЕЖДЫ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
От составителей: врачи и родственники друг без друга не способны всегда и везде помочь, под-
держать, ведь у выздоравливающего растут потребности и проблемы. «Юношу, после того
как он сбросил горб и выпрямился, объял страх. Окружающие говорили, что он испугался
той высоты, с которой теперь смотрел на мир, новых горизонтов, раньше не известных ему,
а более всего того, что теперь он стал таким же, как и все другие люди, многих из которых
он даже перерос, он, который еще недавно был на улице ниже всех» (М. Павич. «Хазарский
дневник»). Люба сделала свой выбор. «Новые возможности» объединяют (должны объединять) профессионалов и близких пациента. И потому надежды Любы не беспочвенны.
РА З Д Е Л И М О Ю Б О Л Ь
Когда совсем худо от дьявольских «голосов» изнутри, я иногда пытаюсь сломать себе руку, ногу. Мне тогда кажется,
что люди, увидев мои переломанные кости, поймут мою боль
и увидят, что я страдаю. Люди теперь с меньшим страхом относятся к факту психического нездоровья, менее предвзято.
Я больна шизофренией. В нелегком детстве остались отдельные светлые воспоминания, но в 8 лет отчим изнасиловал
меня. Через 5 лет мама узнала об этом, а отчим заявил, что он
никогда бы так не поступил со своим ребенком. По-видимому, объяснение успокоило мать, и никаких мер принято не было. Поскольку
ситуация не улучшилась, через год перебралась жить к отцу. Сначала все шло
хорошо, но спустя пару месяцев он тоже начал меня насиловать, принимал
наркотики в моем присутствии. В 12 лет написала записку, что не хочу жить,
время от времени режу себя, тело в шрамах до конца жизни. В то время у меня
была воображаемая подруга Тимоти Кент Мейсон, или просто Тим вроде солдата, настолько сильная духом, что проходила через любые пытки без вреда
для себя. Она была моим самым близким другом, всегда готовым помочь. Когда
мне было особенно трудно, я сама была Тим. Как-то, когда еще жила с мамой,
я вместо уроков провела весь день, прячась в подвале. Свернувшись в спальном мешке, участвовала в чудных приключениях Тим. В 16 лет пыталась отравиться снотворным отца. С больницы для детей и подростков начата моя история душевнобольной. С мамой отношения становились все хуже, и я ушла
в приют Красного Креста. Одно время жила на улице, курила гашиш. Однако
окончила школу с очень хорошими отметками, трижды поступала в колледж,
но ни разу не удержалась и семестр. Без образования не получить интересную
работу, и мне оставались мечты без надежды. С 18 лет редкий день обходится
без «голосов». Окаменев от страха, я вела себя странно, сбрила волосы, окружающие меня боялись. Бывают дружелюбные инопланетяне с добрыми советами, но дьяволы несут ужас и мучения. К счастью, дьяволы приходят не всегда. Я тоскую по Тим, она исчезла с приходом враждебных «голосов». Иногда
у меня более благополучные периоды, иногда тяжелые, меня то выписывают,
то кладут вновь в больницу. Там после третьей и самой серьезной попытки
самоубийства встретила будущего мужа. Мы прожили 10 лет, он помогал мне,
88
КЛУБ НАДЕЖДЫ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
как никто, и мое состояние улучшилось во многом, благодаря мужу. Его родственники тоже относятся ко мне с теплотой, хотя порой мы не находим общего языка. Моя чудная 8-летняя дочка живет с ее отцом, она нередко единственная причина, почему я лечусь и как-то держусь за жизнь. Дочь помогает
сражаться с дьяволами, дает силы наблюдать, как она растет. Я занимаюсь
в общественной организации «Хугарафл» («Сила духа»), куда меня вовлек
бывший муж. Здесь можно расслабиться, общаться с такими, как я, получить
подарки на Рождество, консультацию по трудоустройству. Мне подворачивалась случайная работа, однажды работала в мастерских для душевнобольных.
Поскольку я не скрываю от работодателя, что у меня шизофрения, работу
найти сложно. Это очень плохо, но мне часто кажется, что от меня не больше
пользы, чем от мусора, а переводы брошюр для нашей организации помогает
ощутить свою пользу. Утром приходит помощник, помогает встать, принять
лекарство и выйти погулять. Организация помогает с больницей (ее трудно
добиться, если тебя не привезла «скорая помощь» или полиция). Но там только заставляют пить лекарства, ты почти не видишь врачей. Они говорят с тобой 5 минут и только спрашивают, как дела, а на твое «хорошо», добавят: «Ну,
так держать». Если пожалуешься на плохое самочувствие, скажут: «Ну, так
не годится! Поговорим завтра». Психолог говорит, что раз у меня шизофрения, а не депрессия, психотерапия не поможет, но я хожу на нее после выписки, по полчаса каждые 2 недели. Часами обзваниваю психотерапевтов: у одних нет времени, другие берут «особые случаи», и у всех помощь так дорога,
что у обычных людей нет таких денег, у меня — тоже. Хорошо бы попадать
в психиатрическую больницу немного раньше, а не тогда, когда совсем худо,
когда семьи и друзья отворачиваются от больного, потому что он ведет себя необычно. Болезнь не дает трудиться, люди теряют жилье, т. к. не могут платить
за него. Раннее лечение помогло бы сэкономить много денег, предотвратить
ухудшения здоровья, пациенты могли бы быстрее вернуться к активной жизни. Нужно, чтобы пациент мог хотя бы раз встретиться с врачом или психологом по выписке, социальный работник поможет ему в необходимых вещах.
Еще идея: каждого после больницы нужно познакомить с опытным «товарищем по несчастью», который поможет «новичку» в первых шагах в психиатрической системе. И все же в психиатрической помощи происходят изменения.
Врачи не так предвзято относятся к альтернативам традиционного лечения,
направляют в группы взаимопомощи, больше занимаются трудотерапией.
Моя жизнь улучшается. Буду учиться в колледже и надеюсь стать художником-оформителем. Такова моя история. Спасибо за ваше терпение.
Анна, 31 год, Исландия. http://www.euro.who.int/mentalhealth
Комментарий доктора Matt Muijen, регионального советника по психиатрии ВОЗ: эта история
о том, как страдание оборачивается надеждой. Нельзя без боли и гнева читать, как обращались с Анной люди, не восхищаться ее целеустремленностью. Она описывает опыт общения
с психиатрическими службами так объективно и конструктивно, что мы обязаны серьезно
отнестись к ее советам. Ее опыт питает позицию «больница противопоказана». В некоторых странах больничная среда «антитерапевтическая», а помощь недопустимо ограничена
лекарствами, хотя доказана эффективность психотерапии при шизофрении. Анна должна
платить за лечение непомерно много, и это несправедливо. Удивительно, что она все равно
89
КЛУБ НАДЕЖДЫ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
считает, что ей повезло, возможно, потому, что она сравнивает свою ситуацию с положением людей, которые вообще без помощи. Вопросы приемлемости и доступности лечения
должны решаться первыми при реформе психиатрической помощи. В истории Анны показана польза групп самопомощи пациентов, оказывающих многостороннюю помощь. Предложения насчет «товарища по несчастью» и социального работника заслуживают внимания,
во многих странах так и работают. Сколько боли могла бы избежать Анна, окажись рядом
с ней человек, который вмешался бы в ее судьбу в детстве. Рассказ Анны о поддержке мужем,
образовании, осознании роли в жизни через организацию самопомощи, о проблемах лечения
придает реформам психиатрии человеческое лицо.
ФЕНИКС
Пока нет серьезной неполадки здоровья, человек вряд ли осознает свои скрытые возможности. Я обнаружил в себе источник
энергии, который, видимо, всегда имелся, но у меня не было
к нему доступа. Использую энергию для себя и на благо общества. Родился и живу в г. Тузла. Психические проблемы возникли
после тяжелого ранения на войне в Боснии в 1992–1995 гг. Перенес 7 операций, хожу с осколком. В результате я впал в тревожное и угнетенное состояние, мучили кошмары, любая мелочь выводила из равновесия. Страх возрос настолько, что жене
приходилось сопровождать меня повсюду, боялся окончательно
сойти с ума. Мне повезло, что встретил понимающего психиатра, относящегося ко мне как к человеку. Кажется, благодаря тому, что она лечила меня амбулаторно, мое состояние удовлетворительное. Госпитализация нанесла бы мне
еще большую травму. В отличие от большинства местных коллег, мой психиатр
определила индивидуальную схему лечения и уделяла мне много времени. Беседуя с ней, я начинал верить в себя. Мне повезло и в том, что в наиболее тяжкое
время жена и дочь давали силы двигаться вперед, друзья всегда поддерживали. Благодаря их терпению, вернулся к активному состоянию, участвую в общественной работе по охране психического здоровья. Могу похвастаться тем,
что приобрел множество новых друзей. Но мой путь нелегок. Как и многим другим, мне было стыдно из-за предвзятости людей, особенно в сельской местности,
что я психически болен. Я, техник-строитель, не нашел работы и после ранения
вернулся на обувную фабрику. Из-за физических и психических недомоганий
я не мог работать в цеху, и мне дали работу на складе. Некоторые сотрудники
не могли смириться, что я не работаю в полную силу, и приходилось слышать:
«Не путайся под ногами», «Иди к врачу и уходи на пенсию». Отвечал я неизменно так: «Я сделаю это тогда, когда будет нужно мне, а не вам». Через 4 года
ушел все же на пенсию, поскольку работа была все же для меня тяжелой. Зато
у меня больше свободного времени, с женой благоустраиваем участок у дома,
проявляю кулинарные способности. Военная пенсия обеспечивает необходимые потребности — мне повезло больше, чем большинству моих товарищей-пациентов, как правило, не получающих и прожиточного минимума. Когда я начал участвовать в движении пациентов, мне было трудно объяснить, кто я такой
90
КЛУБ НАДЕЖДЫ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
и кого представляю. Тогда я обратился за поддержкой нашей организации к губернатору кантона Селиму Беслагичу, и он сказал: «Вы должны все время дергать меня за рукав! Если хотите добиться успеха, нужно надоедать!». Теперь
я не стесняюсь обращаться к руководителям местного уровня. Меня вновь избрали президентом «Феникса», союза взаимопомощи пациентов. Организация
известна и признана, потому что мы способствовали улучшению психиатрии
в нашей области и за ее пределами. С финансовой помощью зарубежных доноров и местной поддержки «Феникс» осуществил ряд проектов. У нас помещение для неформального общения членов ассоциации, микроавтобус, мастерские
и теплицы, художественная и деревообрабатывающая мастерские. Обучаем социальным навыкам, издаем брошюры, сотрудничаем с неправительственными
организациями, в некоторых есть юридический отдел, куда обращаемся за помощью. Одна из наших целей — повысить уровень общественной осведомленности
о проблемах психического здоровья и тех трудностях, с которыми сталкиваются
пациенты. Проводим конференции и круглые столы, отмечаем международный
День психического здоровья. Нас атакуют СМИ Боснии и Герцеговины, чтобы
узнать о наших повседневных проблемах, но развитие общественного движения
пациентов пока недостаточно, часто нарушаются элементарные права человека.
Пациенты стигматизированы профессионалами и обществом, условия в психиатрических больницах плохие. Общественность может помочь устранить эти
пороки и уменьшать дискриминацию больных и их близких, но основная роль
принадлежит нам самим. Нужно быть оптимистами, но трезво учитывать факт,
что условия нашей жизни не изменить за день. Все же есть сдвиги к лучшему в психиатрии, в отношениях пациентов с врачами, атмосфере больниц, мы
в большей степени вовлечены в полезную деятельность, и вопросы психического здоровья занимают законное место в общественном сознании.
Вахид, 47 лет, Тузла, Босния и Герцеговина
http://www.euro.who.int/mentalhealth
Комментарий доктора Matt Muijen, регионального советника по психиатрии ВОЗ: люди с пси-
хическими расстройствами работают для того, чтобы повысить осведомленность общества, преодолеть стигму и поддержать друг друга. Вахида можно понять, если бы он
только возмущался сотрудниками, медицинским персоналом после травм на войне. Но он
использовал отрицательный опыт для организации с чудным названием «Феникс». Ее действия позитивны: взаимная поддержка, информирование общественности, работа со СМИ.
Впечатляет восприимчивость общественности к деятельности «Феникса». Героические
усилия семьи позволили Вахиду избежать больницы. Семьи справляются с суровой реальностью жизни с психически больным, включая стигму и дискриминацию. Это история со счастливым концом. Вахид последовал совету «быть упорным и настойчивым». Надеюсь, он
продолжит идти вперед.
От составителей: природные качества и семья, вдумчивый врач и построенное им самим дело
не дали сломаться Вахиду, «стойкому оловянному солдатику». Обращает внимание, что он
говорит; «Мне повезло…». Мы не раз встречаем на этих страницах, казалось, парадоксальное признание. Здесь не примирительное: «могло быть еще хуже» («Спустившись на самое
дно, я услышал стук снизу». Е. Лец), но мудрость человека, перенесшего беду, ценящего радость каждого дня жизни, нужного тебе и другим. Фронтовику и драматургу А. Володину это
было понятно: «Стыдно быть несчастливым».
91
КЛУБ НАДЕЖДЫ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
МОЯ ВОЙНА И МОЙ МИР
Важнейшие факторы моего выздоровления — преданность
организации самопомощи, искренность врача, проводившего
психологические беседы. Главным препятствием была стигматизация. Первый случай возможного отклонения от нормы
произошел в 7–8 лет. Вечером старшие братья поддразнивали меня, пока я не уснул, но очнулся с плачем. Горел свет,
я общался с родителями, но мое сознание было где-то в другом месте. Утром родители сказали, что отец успокоил меня,
почитав книжку, а я не помнил этого. С более серьезными
проблемами психического здоровья столкнулся на войне
солдатом в Сараево. Я босниец, но католик, и моим сослуживцам, боснийским мусульманам, было трудно понять, что парень по имени
Игорь делает у них в армии. Они видели во мне предателя, говоря: «На следующем задании умрешь первым». Я был под подозрением, и это, вместе с угрозой
смерти, бессонницей на посту, алкоголем, повлияло на мой рассудок. Я ушел
в себя, перестал плакать, но нес бессмысленный вздор и отвечал невпопад. Два
месяца в клинике давали нейролептики и выписали после прекращения огня
в 1995г. с диагнозом «шизофрения». Я вернулся на родину в день величайшей
трагедии Тузлы — гибели от взрыва 75 мирных жителей в центре, где любила гулять молодежь. Я знал большинство погибших. Военные объявили меня
негодным к службе, отметив, что я заболел в армии Боснии и Герцеговины,
но болезнь развивалась уже до этого. От инвалидности отказался, не желая,
чтобы меня сравнивали с потерявшими руку или ногу. Хотите быть калекой
в 21 год? Лет 8 занимался журналистикой. Смерть отца 5 лет назад не вызвала
у меня эмоций. Я не спал, мучили картины войны на фоне алкоголя и легких
наркотиков, уходил в себя, и невропатолог назначил антидепрессант. В конце
концов, семья положила меня в больницу на 40 дней. Пару раз меня связывали и заставляли принимать сильные лекарства. Единственным проявлением
сочувствия был вопрос: «Не хотите ли покончить с собой?». Год назад сменил
врача — надоело поверхностное лечение. Безуспешно пытался устроиться
на радиостанции, начальники знали о больнице и отказывались брать. В это
время я начал работать в обществе самопомощи «Феникс» секретарем. Я, ветеран войны, делаю «все»: я переводчик и управляющий проектов, работаю в наших художественной студии и столярной мастерской, отстаиваю права больных. У нас библиотека, интернет и центр дневного пребывания для одиноких.
«Фениксу» отчасти удалось стать активным участником организации служб
охраны психического здоровья, социальных кооперативов и социального туризма. Снова сменил второго врача — и он настаивал только на лекарствах.
Теперешний молодой врач соответствует моим требованиям, дает мне эффективные установки, раз в месяц мы откровенно беседуем. Редко принимаю лекарства, я стабилен. Открыто рассказываю о своем опыте всем, кому интересно, при каждом удобном случае. К сожалению, семья не всегда поддерживает
меня. С матерью у меня сложные отношения. Она очень властная и не видит
связи между семейными неурядицами и моим расстройством, считает мои
92
КЛУБ НАДЕЖДЫ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
проблемы банальными, слышит то, что хочет слышать, изображает жертву,
вызывая у меня чувство вины. Я хочу улучшить наши отношения с помощью
психолога, но не уверен в результате, т. к. моя мать любит сплетни. Можно бороться со стигматизацией, создав позитивный образ человека с психическим
расстройством в СМИ. Поскольку я работал журналистом много лет, критикую сообщения в СМИ, например, о самоубийствах. Пишу письма редакторам, журналистам. «Феникс» помог осознать, что, несмотря на необходимость
психиатрической помощи, у меня равные права и обязанности с теми, кто живет рядом. Мой опыт полезен, работы впереди много. Сталкиваюсь со стигматизацией при поиске спутника жизни. Не скрываю того, кто я, что делаю, хочу
заполнить пустоту эмоциональной жизни человеком, который оценит мои честность и прямоту. P. S. Моя жизнь изменилась к лучшему: 10 месяцев живу
с любимой, продлил контракт с «Фениксом» и окончил школу. Осенью поступаю в университет.
Игорь, Тузла, Босния и Герцеговина http://www.euro.who.int/mentalhealth
Комментарий доктора Matt Muijen, регионального советника по психиатрии ВОЗ: Игорь рассказывает яркую историю, полную трагических переживаний в семье, на войне. Главной
идеей рассказа Игоря является разрыв между богатым личным опытом и упрощенным
лекарственным подходом, вряд ли способным решить все сложные последствия испытаний его личности. Вызывают грусть слова: «Хотя я пользуюсь психиатрической помощью,
у меня равные права», свидетельствующие о том, что равных прав (например, на учение
или любовь) нужно добиваться даже в собственном сознании. Верит ли Игорь в то, что пережитое им придало ему силы и вдохновение и сделало его более глубокой и успешной натурой. Жду продолжения истории?
Я РА С Т У
До болезни работал инженером в министерстве, а, получив инвалидность,
занялся переводами на дому. Работа требует рабочего настроения, самоотдачи, высокой эрудиции и широкого кругозора. Это предполагает постоянное
совершенствование и сохранение рабочей формы. Но работа на дому сделала жизнь однообразной. Круг общения резко сузился: получение материалов для переводов, редкие встречи с сотрудниками редакции, консультации
с психиатром, семья. От такого стереотипа нужно было отходить — позиция
пассивного бездействия меня не устраивала. Очень многое зависит от самого
человека. Развитость общества определяется его отношением к детям, старикам и инвалидам. Мне хотелось жить в коллективе, в котором я мог получить
поддержку и оказать посильную помощь. Культурная среда — СМИ, настроенные на развлекательность и ценности в обществе потребления, не могли
удовлетворить моих духовных запросов. 6-летнее посещение Клуба и реабилитационного центра организации, общение усилили самоконтроль, позволили воплотить желания, надежды, мечтания. Посещаю занятия оригами
(японское искусство изготовления поделок из бумаги), рисования и музыки
с коллективным чаепитием. С товарищами отвлекаешься от невеселых мыслей, заражаешься энтузиазмом преподавателей. Умение абстрактно мыслить
93
КЛУБ НАДЕЖДЫ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
и чувство юмора возвращаются. Рисование и неторопливая беседа способствуют хорошему настрою, радуешься за успехи других, в кругу товарищей
я не так оторван от общества. Чувствуешь свои успехи, и день ото дня занятия увлекательнее. Пение и классические музыкальные произведения дают
душевный отдых и служат отличным способом общения и духовного совершенствования. В понимании своих корней помогает фольклорный кружок.
Впереди интересные экскурсии, участие в которых обогащает и развивает.
Оптимизм и уверенность в себе крепнут. Повышается трудоспособность. Начинаю подходить к решению вопросов с активной позиции. Врачи отмечают
устойчивую ремиссию. Это есть реабилитация.
М. Ю. Герасимов, «Семья и психическое здоровье», Москва
ВТОРОЙ ШАНС
Юность прошла в депрессии, но тогда я не понимала, в чем дело.
Мало-помалу я становилась все более печальной и подавленной.
Близкие не помогали — я для них была белой вороной, «никчемной». Только обратившись к врачам, поняла, что я не тупая,
ленивая, лживая — у меня депрессия с 12 лет. До этого была
жизнерадостной, энергичной и впечатлительной, хорошо училась. Любила танцевать, играть в спектаклях, читать книги,
вела дневник, ходила в кино с друзьями. В семье лучшей подруги ко мне тепло относились. У нас все было иначе. Я никогда не знала, что меня
ждет дома. Отец пил, после частых бурных скандалов на утро родители делали
вид, что ничего не случилось. Они не знали, как помочь друг другу, мне. У отца
были причины для пьянства. Он потерял рано родителей. Мое детство и его
жизнь пришлись на времена, когда общество держалось на лжи или полуправде. В поисках облегчения отец превратился в алкоголика. Трезвым он был добрым и чутким. Мать была тенью — всегда рядом, но эмоционально недоступной,
и я оставалась одна. С взрослением депрессия начала разъедать мою психику.
Нарастали уныние, эмоциональная чувствительность и упадок сил. Я еще хорошо успевала, но училась механически, заучивая задания наизусть и скрывая
чувства. Шли годы, я привыкала к подавленности. В 25 лет жизнь разлетелась
на куски. Ряд неприятных обстоятельств с несчастной любовью привели к краткому психозу. Мои внутренние ресурсы истощились, я думала только о том,
что лучше бы не родиться. Не покидали мысли о самоубийстве, но организм
защитил меня: чтобы не потерять жизнь, я лишилась рассудка. Оглядываясь
назад, понимаю, что, благодаря этому эпизоду, я осознала, что со мной что-то
не в порядке. По интуиции правильно обратилась в психиатрическую больницу.
Там было безопаснее, чем дома, меня поняли. Врач серьезно беседовал с родителями о домашней ситуации, но те продолжали считать, что болезнь — моя вина,
к которой они непричастны. К счастью, наступила быстрая положительная реакция на лекарства и психотерапию. С тех пор регулярно плачу психотерапевту, рассматривая это вкладом в мое благополучие. Сегодня я другая. Нет надобности в лекарствах, я жизнерадостна, энергична и дружелюбна, как в детстве.
94
КЛУБ НАДЕЖДЫ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Не скрываю свое прошлое, подчеркивая, что полное выздоровление возможно,
если человек сам вносит в него основной вклад. Работала сначала на неполную,
а затем полную ставку секретарем Центра психического здоровья Таллинна.
Рассказала начальнице о себе, и она отнеслась ко мне с пониманием. Участвовала в проектах по охране психического здоровья, особенно стараюсь помочь
впервые заболевшим молодым. Организовала для них группу взаимопомощи,
финансируемую фондом «Гамлет», возможно, наиболее активную и устойчивую в стране, уважаемую и профессионалами. Теперь мы часть Центра охраны психического здоровья. Вновь учусь, ведь в 20 лет бросила университет
из-за депрессии. Это был тяжелый удар, мой уровень притязаний всегда был
высок, но, к счастью, мне выпал второй шанс. Ректора частной школы впечатлила моя работа (увидел газетную заметку), и он предложил учиться бесплатно, на что я с радостью согласилась. Буду специалистом по психологическому
консультированию, но отношения с семьей пока не улучшила. Отец умер. Общаюсь с мамой и с сестрой без близости. Они не осознают, какие разрушающие
последствия для моей психики имела атмосфера дома, но мне повезло, удалось
выздороветь и вновь обрести душу. Долгий путь пройден не зря.
Криста, 32 года, Таллинн, Эстония. http://www.euro.who.int/mentalhealth
Комментарий доктора Matt Muijen, регионального советника по психиатрии ВОЗ: рассказ Кристы вызывает чувство сопереживания. Она росла без поддержки близких с отцом-алкоголиком. В политически закрытом обществе всем трудно справляться со своими проблемами. Поражает степень великодушия молодой женщины: она не обвиняет отца, полагая, что у него
тоже была история разбитых надежд. Криста не воспринимала то подавленное, одинокое
и безнадежное состояние, в которое она впала, как свою истинную суть. Ей посчастливилось
найти отзывчивого психотерапевта, оказавшего ей необходимую поддержку, и она, наконец,
обрела изначально свойственные ей душевные силы. С той поры она щедро и успешно делится
опытом для помощи другим, позитивно относится к жизни и создает вокруг себя атмосферу
добра. Эта история показывает, чего можно добиться при чутком отношении к пациентам
со стороны профессионалов. Это пример высвобождения внутреннего душевного потенциала,
но и пример позитивного влияния социальной среды, где ректор помогает людям в тяжелой
ситуации. Те, кто занимается психиатрией, часто обращают основное внимание на стигму
и дискриминацию, и приходится гораздо реже слышать о добрых человеческих отношениях.
ДЫШАТЬ
С товарищами в группе взаимопомощи дышу свободно.
Не знаю, как бы справился без них. Мне открылся мир равных людей, с достоинством относящихся к своей необычности, гуманно залечивших мои раны. Их любовь и поддержка — мост через провал от насильственного лечения
к свободе. Повстречался с психиатрией подростком, когда
не ладил с законом, и суд решил, что мне нужно наблюдение психиатров и социальных служб. В 26 лет меня арестовали по обвинению в попытке убийства в буйной драке.
В то время я развелся с женой и был одинок, жизнь была
95
КЛУБ НАДЕЖДЫ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
неустроенной, не работал, принимал наркотики. В тюрьме я с психиатром
обменялся парой слов, и он объявил меня «частично невменяемым», то есть,
я отчасти не мог отвечать за свои действия и преступления. Хотя я явился
в полицию с повинной, мои показания суд не учел как слова сумасшедшего.
Путешествие в «психиатрическое царство» продолжилось; я был подвешен
меж тюрьмой и психиатрической больницей много лет. Когда вышел на свободу, стал активно участвовать в радикальной критике психиатрии, в борьбе за отмену психиатрического принуждения и за права пациентов. Прошли
годы, мне не нужны лекарства и помощь, но сохраняю тесные связи с психиатрической системой, потому что верю, что там много профессионалов,
которые хотят извлечь уроки из недостатков работы и не считают зазорным
опыт пациентов. Ряд лет критикую методы и принципы психиатрии как президент общественной Ассоциации «Итальянская обсерватория психического
здоровья», провел много кампаний через Интернет, конференции, публикуюсь, чтобы построить сеть из равноправных участников. В результате привлек внимание общества к проблеме психиатрического принуждения и поднял такой шум, что психиатрам трудно игнорировать голос пациентов. Меня
часто приглашают профессионалы обсудить вопросы политики служб охраны психического здоровья, как лучше приспособить их к нуждам пациентов.
Некоторые психиатрические организации не замечают меня или подвергают
цензуре мои критические выступления, но все больше профессионалов учитывают мое мнение и «давят» на свое начальство, чтобы вовлечь пациентов
в местные проекты. Больше всего чувствуем полезность на встречах с «новичками» в психиатрии, вовлекаем их в нашу сеть. Помощь людям в кризисе,
с риском долгосрочной госпитализации очень ценна для них и для нас. Мой
опыт общения с психиатрической помощью был унизительным. Несколько лет я находился в условиях карательного режима, жестокого подавления
и страха. В заключении я был лишен права на голодовку, меня принуждали принимать препараты, неприемлемые для моей религии (ислам). Моя
одиссея — череда различных мест лишения свободы и психиатрических заведений — была сплошным принуждением. Так, когда я отказался от нейролептиков, меня перевели в психиатрическую тюрьму (заведение строгого
режима для психически больных), где отказывающихся лечиться зачастую
избивали и привязывали надолго за руки и ноги. Мне постоянно угрожали
продлением срока заключения, если не буду подчиняться психиатрам, заставляли участвовать в психотерапии, где все, что я говорил, докладывалось
судье, а тот решал, не продлить ли срок моего заключения еще на 6–12 месяцев. В истории болезни фиксировалось все, что я делал или сказал. Теперь
свободно рассказываю о своем опыте, считаю это крайне важным. У меня
веб-сайт с фотографиями и моей историей, раздаю визитные карточки. Никто, как правило, не пугается и не возмущается. Люди понимают, как мало
знают о психических страданиях и психиатрии, помимо того, что сообщают
СМИ. Единственный путь избавиться от стигмы душевнобольного — показать всем, что не позорно иметь дело с психиатрией. Нельзя судить о людях
по диагнозу. Люди меняются, а диагностические ярлыки остаются. В Италии
дискриминация на основе психиатрического диагноза — обычное дело. Пока
96
КЛУБ НАДЕЖДЫ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
вы не наблюдаетесь психиатром, можете вести себя странно, и никто не заметит этого. Но коли на вас психиатрическое клеймо, люди начинают избегать
вас или разговаривают отчужденно, даже если ведете себя обычно. Источник
дискриминации — сама психиатрическая система. Сестры и младший персонал, как правило, относятся к пациенту, как к лунатику. Вне зависимости,
насколько разумно вы говорите, на их лицах отстраненное и непонимающее
выражение, как будто они под гипнозом вашего диагноза, до них невозможно
достучаться. Мне было намного приятнее с уборщицами или охранниками,
видевшими во мне человека, а не ходячий диагноз. Я встречал и профессионалов, относившихся ко мне как к личности, искренне стремящихся помочь,
но их мало. Не главное — «хорошие они люди или плохие», а то, что система
психиатрии по своей природе неправильна, и все, кто в ней задействован, вынужден соблюдать правила игры. Однако система иногда помогает. Я общаюсь с психиатром, которая, единственная и чуткая, понимает, через что мне
пришлось пройти. По ее совету и связался с ассоциацией пациентов.
Тристано, Италия. http://www.euro.who.int/mentalhealth
Комментарий доктора Matt Muijen, регионального советника по психиатрии ВОЗ: как часто не-
сгибаемость человека под ударами судьбы становится движущей силой жизненных историй!
Вместо того, чтобы критиковать систему, многие находят силы преодолеть превратности судьбы и конструктивно организовать свою жизнь. История Тристано — яркий тому
пример. Несомненно, он подвергался тяжким испытаниям, как психологическим, так и связанным со средой, в которой ему приходилось существовать, какие большинству из нас трудно себе вообразить. Тем не менее, он стремится помочь другим, используя пережитые уроки. Жизненный опыт Тристано может служить справочником по проблемам и ошибочным
направлениям в психиатрии. Многие профессионалы, увы, думают и действуют так же,
как большая часть населения, подвергая стигматизации и дискриминации нуждающихся
в их помощи. Другая проблема — как быть с принудительным лечением. Беспокоит отсутствие конфиденциальности: врачи и медсестры, работающие в тюрьмах, несут ответственность за лечение, а не за обеспечение безопасности.
ЛУЧ СВЕТА
Моя дочь больна шизофренией с 13 лет. Вероятно, проявления болезни возникли раньше, но мы, родители, не заметили их на фоне ее радужных успехов. Однако в 6-м классе
возникли трудности с домашними заданиями, дочке трудно
было вставать по утрам, не ладила с бабушкой, и та ушла
от нас. Но всё мы списали на «переходный возраст». И вдруг
в 7-м классе дочь, пропустив 10 дней занятий, отказалась
ходить в школу, и никакие наши ухищрения не помогли.
Поведение дома становилось всё хуже — недовольство окружающим, раздражительность, агрессивность к близким,
ночные похождения и, наконец, попытка самоубийства.
Ни школа, ни врачи не могли помочь. Начались годы лечения. Недобровольные
госпитализации 2–3 раза в год сменялись неимоверно трудным пребыванием
97
КЛУБ НАДЕЖДЫ
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
дочки дома. Мы не имели достаточных сведений ни о болезни дочери, ни о лекарствах, ни об их побочных эффектах и средствах борьбы с ними, ведь врачи
ПНД занимаются рецептами, а на беседы у них нет времени. В «Новых возможностях» маленькие, слабые ручейки наших забот и бед сливаются в реку веры
и надежды; и мы сильнее. Общение с другими родителями, обмен практическими советами, ощущение, что ты не одинок в несчастье, приносит облегчение,
как и занятия в НИИ психиатрии, где узнаём о лекарствах и о психосоциальном лечении. Нейролептик длительного действия помог дочери пожить спокойно дома уже 3 года. Сейчас она лечится новым антипсихотиком без побочных
эффектов (глаза «закатывались»), от которых так страдала. Клуб — путеводный
луч в царстве безысходности. Поняла, что для эффективной работы необходимо 1) привлекать родственников больных и их самих (в первую очередь, самых
тяжелых), сообщая им о помощи, которую можно получить в организации, возможно, по телефону, для чего нужна группа информаторов; 2) привлечь СМИ
для неискаженной информации населения о нашей деятельности и проблемах,
чтобы изменить взгляды людей на душевнобольных, привлечь спонсоров и добровольцев.
В. Д. Королёва, Москва
Андрей Колеватов. Лесничество
98
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
Я ведь всего только и хотел
попытаться жить тем, что само
рвалось из меня наружу. Почему же
это было так трудно?
Герман Гессе
ХОЧУ ВЕРИТЬ
17 лет назад перенесла тяжелейшую черепно-мозговую травму с сотрясением
мозга и потерей памяти. Потом глубокая депрессия с нежеланием жить. В Томской ПБ провела 5 месяцев. Затем ежегодно попадала в больницу с сильными
головными болями, врачи пробовали разное лечение. Получила 2-ую группу инвалидности, но тогда же у меня стали рождаться стихи. Часто видела их во сне,
записывала ночью, а утром исправляла. Бывало, в больнице стихи шли волнами.
Через год состояние немного улучшилось. Ни болезнь, ни инвалидность не остановили моего друга детства, и я вышла замуж. Он поддерживает меня во всём,
с его помощью и благодаря его советам, нашла силы поступить на факультет
иностранного языка. Проучилась 2 года отлично, но ушла из-за болезни. Нагрузки сессий оказались не под силу. Когда становится легче, нахожу работу
(изделия из бересты, регистратура). 8 лет назад в нашей семье произошло радостное событие. После долгих запретов врачей родилась долгожданная Машенька, очень открытая, доверчивая, любознательная и ласковая. В отличие от меня,
болеет изредка, простудами. Муж на телевидении оператор, я — дома. Сейчас
моё состояние вполне стабильное. После рождения дочери 4 года не попадаю
в больницу, получаю уколы нейролептиков длительного действия. Счастлива,
что у меня любящая семья, что познакомилась с «Новыми возможностями»,
подарившими новых друзей, из Канады тоже. Верю, что болезнь можно, если
не победить полностью, то приостановить, найти яркие краски жизни. Дарю читателям стихотворение о любимом городе:
ДОЖДЛИВАЯ НОЧЬ
Темнеет небо, город засыпает.
Уносит ночь плохое всё с собой.
Свеча на столике в гостиной оплывает.
Дождь упадёт на город синею водой.
Он смоет пыль и грязь дорог.
В воде мой Томск старинный отразится.
Уйдут печали, беды за порог.
День прожитой, увы, не повторится
Елена Назарова, 33 года, Томск
99
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
У МЕНЯ ПОЛУЧАЕТСЯ
Я москвич, экономист-математик, но живу в Германии,
где мне помогают вписаться в новую жизнь: жить отдельно от родителей, с помощью социальных педагогов решать
насущные вопросы, преодолевать языковой барьер. Посещаю клубный дом «Ласточкино гнездо», где начал писать
стихи и рисовать. Доверили руководство художественной
студией при больнице, заместитель мой — социальный работник. Я — член русско-германского Союза художников.
Участвовал в 20 выставках в Мюнхене и Нюрнберге. Бывают персональные выставки. Иногда картины продаются,
это приятно. В московском издательстве «Грааль», вышли
2 моих поэтических сборника с моими же иллюстрациями и предисловиями известных поэтов. В 2008г. победил
на русскоязычном литературном конкурсе, и как приз — вышел в Мюнхене
третий мой поэтический сборник, опять с моими иллюстрациями. Печатался в 5-ти поэтических антологиях и получил медаль Тютчева. В литературной студии «Дар» московских «Новых возможностей» мы с мамой оказались
в уютной атмосфере. Спустя пару минут казалось, что знаю давно всех симпатичных студийцев. Мы с мамой думали, что чай и сласти из-за нашего
прихода, но глубоко ошиблись. Так
начинает работу студия по средам.
С Ларисой (Л. Фарберова, руководитель студии. Прим. составителей.) мы, как выяснилось, учились
в университете в одно время. Лариса
не только грамотный и вдумчивый
филолог, но тонкий и чуткий человек. Ребятам повезло! Мы читали
стихи, беседовали. Я подарил им
свои сборники, в ответ получил книгу стихов поэтов из разных регионов
России «Дар слова» и сборник «Стихи и дни» Бориса Левина под редакцией Ларисы. Я обязательно расскажу о такой интересной встрече
в своем клубе. Придется потрудиться, чтобы все это передать по-немецки, но у меня получится.
Юрий Бобров и его мама Кэтти
Боброва, Мюнхен
Девушка
100
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
КУКЛЫ И ЛЮДИ
Выписка дочери совпала с Днем медицинского работника. Что полезного сделать
для отделения? Материально помочь не могу: пришлось из-за болезни дочери бросить любимую работу театральным художником. И тут вспомнила «свою блажь»,
увлечение куклами, их делала ряд лет. Куклы были проданы и раздарены, остались
два клоуна, и их я положила на стол заведующего отделением. Он был занят важными административными делами, но рекомендовал обсудить это дело с врачом
дочери. Увидев смешных человечков, та сказала: «Арт-терапии — быть!». Глаза ее
засияли, она вообразила музей кукол, куда приходят и детишки. Она же принесла
мешки с пряжей и лоскутками, и другие врачи стали приходить на работу с пакетами тряпочек. Заведующий пряжи не принес, но сделал денежное пожертвование, на него купили обрезки меха. Арт-терапию назвали на русский старинный
и уютный лад посиделками (из словаря Даля: «сборище крестьянской молодежи
по осенним и зимним ночам для рукоделия, а более для россказней, забав и песен»).
В отделении наш красочный стенд показывает, чему можно научиться за время лечения. Для доказательства прикрепили к нему поделки, милые и смешные. У нас
не заставляют участвовать в занятиях. В плохую погоду садимся за длинный обеденный стол, молча достаем мешки с пряжей, лоскутки, карандаши и бумагу и устраиваем творческий беспорядок. Без этого нельзя. Как истина рождается из хаоса,
так творчество — из беспорядка. Лучше хаос, чем тоска и уныние, и строгий заведующий делает вид, что ничего не замечает. Занятия особенно нужны молодым,
старшие больше наблюдают со стороны, но нахваливают. Некоторые просят сделать что-нибудь на заказ, но куплей-продажей мы пока не занимаемся. Поделки
молодежь забирает домой, для выставки ничего не остается. Это не жадность: рождение тряпичной мышки совпало с улучшением душевного состояния человека,
и игрушку он не выбросит.
Ольга Ш. Саратов
МАЛЕНЬКАЯ ПОБЕДА
Как уменьшить депрессивность? Делайте что-нибудь не сложное, чтобы при завершении возникла радость от маленькой победы. Ходил на лыжах — маленькая
победа. Можно утром гулять по улице. Рисовать небывальщину неожиданными
красками по принципу «хочу это». Как у Райкина: «Люди есть, а поговорить
не с кем». Внутри копится, а выплеснешь на рисунок — легче. Нарисовали, посмотрели, порвали и выкинули. Еще можно рисовать карикатуры на то, что вам
в себе не нравится. Посмотреть, посмеяться, порвать и выкинуть. Когда рисуете,
слушайте музыку, которая улучшает настроение. Один раз мгновенно родился
в голове рисунок, и я за полчаса его перенёс на бумагу. Рисовал быстро и плохо.
Успокоился, отложил рисунок. Через 2 дня пришла мысль сделать в красках.
101
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Город моей мечты
Решал 10 минут, что получится. Начал с церкви, потом дома, деревья. Остановился и понял, что рисунок в красках вызывает другие чувства, желания. Утвердился в решении закончить рисунок в красках по принципу «хочу так, почему не знаю». Расстроился, что могу тот образ (цвет, тона, полутона) в голове
выполнить на 60 %. Появилась мысль всё бросить. Записи непоследовательны,
бросками в разные стороны, путано. Посмотрел на рисунок — галиматья в нем.
Не в первый раз работу выкидываю на помойку. Хотел на всю работу поставить жирный крест. Хотя психиатр сказал, что ошибочное мнение ставить крест,
но психиатры используют добрый обман. Приятно видеть в центре рисунка маленькую, чистую, аккуратную, спокойную, уверенную, немноголюдную церквушку. Она — объединяющее начало женщин, мужчин, городских, сельских;
разных специалистов: градация. Соседка верующая увидела рисунок, восхитилась. Отец сказал, что немного похоже на правду, жизнь. Умиляет ёжик с грибами и заяц-трусишка, который льнет к ёжику, ищет у него защиты. Приятны люди, которые трудятся и отдыхают, имеют увлечения. Приятно понимать,
что далеко за морским проливом земля, где еще не ступала нога человека (кроме
космодрома). Иногда возникает желание нарисовать все это, в голове много вариантов, можно продолжить рисунок в любую сторону. Это достижение, т. к. всё
что ни делал — ерунда и бездарность. Любой школьник так может, нет наличия
подвига трудового, военного, а полный разгром. Но желание рисовать не прохо-
102
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
дит, рождаются новые темы, новые образы. Мама сказала, что хотела бы покататься в этой белой лодке по этой чистой, спокойной, неглубокой речке, посидеть, отдохнуть с удочкой. Отец сказал, что в этой реке живут только пескари,
ерши, но крупные. Дядька мой, как увидал рисунок, сразу попросил повесить
у себя в кабинете (работает начальником). Мама дала ему отпор. Договорились,
следующий рисунок будет его. Смотрю на рисунок, и приходит мысль, что страдаю гигантоманией. К тому же есть психический симптом — аутизм, уход в себя
(ушёл в болезнь, живу в стороне от жизни). Надо не только лечиться, но и над собой работать. Мама сказала — это большой труд. Рисовать по возникновению
желания — моё мнение. Прочитал, что написал. Вывод — искренне, но еще далеко до здоровых мыслей. Надо заниматься специальностью, ведь 16 лет стажа.
Андрей Колеватов, Киров
ЖИЗНЬ СЛОЖИЛАСЬ
Родилась слабенькой, развивалась с опозданием, была практически слепой. Мама была защитой от жизни. Когда родителей не стало, боялась
людей. Казалось, они меня осуждают, преследуют, ощущала, будто удар со стороны. Безвольно
и доверчиво шла на поводу чужих людей и потеряла уютную двухкомнатную квартиру в каменном доме с большой маминой библиотекой,
папиными инструментами. Оказалась брошенной в разрушенной комнате. Нигде не могла найти поддержки — единственная подруга уехала.
На заводе у меня начались конфликты. Бездеятельная, я подолгу лежала дома, не ходила на работу и решила уйти из жизни. От смерти меня
спасла соседка, привезла в ПНД. Меня сразу положили в областную ПБ. Полгода не выходила
из депрессии, не хотела никого видеть. Через 2
месяца вновь попала в больницу, отравилась таблетками. Сбежала из отделения, чтобы броситься
под трамвай. Дали рабочую группу инвалидности, но через год сократили. Постепенно выздоровление пошло насмарку. Вновь не верила людям, боялась их. После лечения в больнице дали
группу инвалидности и направили в лечебные
мастерские. Работала в картонажном цеху и вновь
общалась. Но уже год цех закрыт, в швейном нет
работы, столярной и малярной работой заняты
не все, многих сократили. Очень тяжело без занятости, мы могли бы многое делать и принести
103
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
пользу Отечеству. Не знаю, как бы сложилась моя жизнь, если бы не встретила
за последнее десятилетие понимание сотрудников больницы М. М. Рюминой,
Е. А. Потаповой, И. Н. Бобровой, Е. В. Нистратовой, А. В. Мунасиповой, руководителя клуба «Изотерра» В. В. Гаврилова. Я хожу на занятия-встречи более
двух лет. Мы сдружились, регулярно перезваниваемся. Хорошо знаю более 20
человек: Машу Шиянову, Любу Первунину, Андрея Цымбала… Люблю наши
чаепития и рассказы, что случилось за неделю. Интересны мысли Антона о лекарствах и питомце-змее. Трудно выразить душевный мир рисунком, но мы
учимся. Лепим, раскрашиваем поделки из дерева, делаем из лоскутков куколки
«Берегиня». Мы участвуем в арт-проекте «ИНЫЕ» и посещаем выставки, художественный музей. А студентка Люба представляет своеобразные музыкально-танцевальные композиции. Вышел наш поэтический сборник «Сад души».
Творческая работа и интересные люди отвлекают от болезни. Хочу, чтобы к нам
приходили новые больные со скрытыми талантами.
Елена Чижевская, Ярославль
От составителей: «одиночество и ощущение, что ты никому не нужен, — самый ужасный вид
нищеты», — писала мать Тереза. Елена стала богаче на зависть многим.
« Б Е З Н А Д Е ГА ? »
У каждого человека есть свой выход, путь, лазейка из замкнутого круга болезни, их надо искать. Когда мне предложили арт-терапию, стало приятно на душе,
но и боязно. Поверил, что я не «безнадёга». Занятия построены так, что человек
со своей личной проблемой получает поддержку, веру в себя, свои возможности,
способы изменить себя. Критика воспринимается легко, без унижения человеческого достоинства. Даётся возможность самому осознать проблему и найти верное
решение. Важно, что человека не ругают, не укоряют за неверные ответы, мнения.
Не важно отсутствие художественной ценности рисунков. Все участники группы рады новому рисунку, встретиться. Поэтому человека не замыкает, нет ухода
в себя. Есть время изменить мнение и рисунок. На занятиях люди разными путями идут к лучшему, становясь увереннее в себе, более отзывчивыми, открытыми и терпимыми к людям с проблемами характера и поступков. У меня решился
вопрос с досугами. Возобновление многих других увлечений вызывало у меня
болезненную симптоматику. Чувствую музыку. Правда, пока чувство прекрасного не прежней силы, узкого диапазона. Меньше боюсь своей нестандартности,
за что меня ругали на работе, в семье. После третьего занятия, правда, появилось
нежелание ходить на занятия от умозаключения, что все положительные оценки от жалости. Поборол это сопротивление, сказав: «Занятия необходимы, на них
можно узнать, что в тебе плохое, проблемное». После одного из занятий появились явления, которые предвещали возврат заболевания. Было тяжело, но потом
интуитивно понял, что происходят изменения во мне. Через 3 дня всё нормализовалось. Возникло мнение по моей логике рассуждений. Если есть положительный эффект подвижки изменения в лучшую сторону у людей с психическими
заболеваниями, то какой положительный эффект будет у здоровых с какими-то
104
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
проблемами. На занятиях мне легко и очень интересно, снимается за неделю накопленный груз с души. Во мне что-то изменилось.
Нина, Киров
СКВОЗЬ МЕТЕЛЬ
Лежала в больнице 4 раза. Я бухгалтер, умею работать в нескольких компьютерных программах. Больно, что профессию потеряла: дали инвалидность. До болезни любила бег
и лыжи, увлекалась нетрадиционной медициной. Была гибкой и стройной при остеохондрозе, увеличенной щитовидке и вегетососудистой дистонии. Сейчас страдаю апатией
по утрам, не могу смотреться в зеркало: так располнела, мало
двигаюсь. Но все отошло на второй план по сравнению с горем, которое произошло. От руки бандита 5 лет назад погиб
единственный сын. Муж, пьющий, мы с ним давно не жили,
умер в том же году. Моя жизнь стала совсем бессмысленной. Я много курила, не могу бросить и сейчас. Но жить
надо и надо найти свое место. Нельзя замыкаться. Я рисую и вяжу — увлечения помогают мне, стала посещать клуб «Изотерра». Но 5 лет назад не рисовала,
не ходила в клуб — было очень тяжело. Регулярно принимаю лекарства, они
Зеленая лошадь
105
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
помогают обрести спокойствие. Живем с мамой в своем доме, еще есть сестры
и их семьи. Родные поддерживают в трудную минуту. А я помогаю по хозяйству
и на огороде, но не всегда хорошо из-за болезни. Охотно учу племянников рисовать. Говорят, у меня иногда получаются «волшебные» рисунки. Доктор Гаврилов хвалит меня и направляет работы на выставки в Ярославль и Москву, чему
я рада. До смерти сына смотрела на мир глазами художника: видела красивые
свечения вокруг звезд, солнца; необыкновенно красивый серебряный дождь
прямо из облаков; видела эскорт из звезд; причудливые облака, словно парусник огромный на небе; фигуры богов, коричневые, с крыльями и прозрачные,
красивые. Бывали видения, приятные и очень страшные. Пишу и волнуюсь, это
для меня важно! В клубе просто посидим, послушаем, чем живут другие, обсудим проблемы. Общение — великая вещь! Посещаем выставки настоящих художников. Однажды в декабре разыгралась снежная метель, и в музей я пришла
одна. Представляете, для меня куратор галереи современного искусства Ирина
Реховских провела полноценную экскурсию! Внимание — немаловажная вещь,
приятно, что наш клуб знают и уважают в городе. Думаю, нельзя позволить горю
и депрессии засосать человека — надо сопротивляться и полноценно жить!
Галина Корзина, 46 лет, Ярославль
От составителей:: замечательно, что Галине хорошо, она нужна дома и в клубе, но, возможно, пора сделать еще шаг вперед: вспомнить о работе (сначала облегченной?). Надо
обсудить этот вопрос в диспансере, выработать или изменить индивидуальный план
реабилитации. Профессию нельзя потерять, но можно о ней забыть и вспомнить.
СОЛНЦЕ ИЗ-ЗА ТУЧ
Есть печальный опыт тяжёлого давнего недуга. Каждый год болела несколько месяцев, но на службе держали, ведь относилась к любимой работе добросовестно.
Позже произошла реорганизация, поменялась начальница. Я ушла на инвалидность, и пошли тяжёлые будни без работы. Душевное состояние всё время менялось. Когда потеряла бабушек, совсем стало плохо. Обратилась в ПНД. В реабилитационной группе психолога Елены Константиновны жизнь улучшилась.
Стала общаться с такими, как я. Поем, чаевничаем. Несколько раз была ведущей
концертов, Снегурочкой. Творчество стало моей работой. Учила роли, шили с мамой костюмы. Чувствовала себя совершенно здоровой и счастливой. Но заканчивались праздники, и всё было по-прежнему. Болезнь, болезнь, пока появилась
группа с психиатром Михаилом Александровичем. Раз в неделю ходила на занятия, сначала с неохотой. Теперь стала заводилой. Агитирую группу сходить
в музей, заведую рубрикой «Православный вестник» нашего стенда. Хожу в три
группы, на танцы. И вдруг пригласили в Москву. Я волновалась, давно никуда
не выезжала. На совещании «Новых возможностей» была, как на работе целых 4
дня. Почерпнула много и поняла, что нельзя прерывать лечение. Ведь из-за этого
я попадала в больницы. Нашла новых друзей, пациентов и врачей. Живу гораздо
интереснее. Раньше была только огромная беспросветная болезнь.
В., Рязанская областьа
106
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
От составителей: история В сходна с предыдущей. Активный по натуре человек выбирается
из болезни и нашел передышку в клубе. Жаль, что В пришлось учиться на своих ошибках, пока
не поняла, что лечение — условие ее жизни без болезни. Еще Гиппократ говорил, что «боль —
сторож лечения», но мудрость пациента — продолжать лечение, чтобы продлить «хорошо».
Выучить для себя эту роль сложнее порой, чем роль Снегурочки. И дальше — по лестнице,
ведущей только вверх. К учению, работе, своей семье.
УЖ Е П О З А Д И В Е Р С ТА , ГД Е Н А Д Е Ж Д Ы Б Е С СЛ Е Д Н О ТА Ю Т
Люблю позитивно настроенных людей, психологическую литературу. Мечтаю
стать арт-терапевтом, помочь себе и другим через искусство познать себя и улучшить свою жизнь. Планирую записать сольный альбом на профессиональной
студии, вести творческие встречи, организовать фестиваль творчества «Поговорим по душам». Веду интернет-переписку с канадскими и норвежскими профессионалами, организую библиотерапию. Еще я была на конференции в Норвегии.
Я застряла одной ногой
В пожелтевшем далеком прошлом,
И тащу его за собой,
Не стесняясь насмешек пошлых.
Я похожа на тот росток,
Что засыпали кучей пепла.
У него ведь финал простой:
Будет жить, если хватит ветра.
Я встряхнусь и пойду вот так,
Искореженная и хромая.
Я до трещин внутри пуста.
Но уже позади верста,
Где надежды бесследно тают.
Левана, 26 лет, Ставрополь
От составителей: Левана не только любит позитивно настроенных людей, но сама старается такой быть. С ее опытом борьбы с недугом из нее вполне выйдет хороший арт-терапевт,
специалист, пока мало знакомый нашим пациентам.
МНЕ НЕКОГДА
С 21 года, большую часть жизни, болею. Раньше себя жалела, а теперь мне просто некогда, да и на ум это как-то
не приходит. Жизнь такая, какую я сама хотела. Двадцать
лет живу с мужем. Он тоже болен. Живем душа в душу.
С нами сиамский кот, а до него 14 лет жила собака, наверное, вместо детей. Можно сказать, что не чувствую себя
больной, хотя не могу работать и пью лекарство. С соседями, родней прекрасные отношения. Ничего ни от кого
107
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
не скрываю. Как мне это удалось? С 17-и лет занимаюсь самовоспитанием и самовосстановлением. Потихоньку моя жизнь наладилась. Всем участникам нашего
клуба «Эдельвейс» говорю: «Кем бы ты ни был, на какой ступеньке социальной
лестницы ты ни стоял бы, не опускай руки, твоя жизнь в твоих руках!».
Галина Зенкина, 47 лет, Оренбург
От составителей: жизненная позиция Галины не имеет общего со смиренностью с болезнью.
Она понимает свои (временные?) ограничения, но открыта миру людей. Ее пример — другим
наука. А еще «Сказки тетушки Галины» печатает газета «Патриот Оренбуржья»:
М Ы Ш О Н О К П О И М Е Н И Б УС И Н К А
Бусинка жила неплохо. У нее был «свой» дом, в котором жил мальчик Степа со своей
мамой. Ну, а в подполе, в который можно попасть через дырочку в полу, жила Бусинка. Жила, не горевала, так как она дружила со Степой. Частенько оставлял он Бусинке корочку хлеба, а то и сыра. Одно только доставляло Бусинке огорчение — она
была мала и не могла отплатить добром на добро Степану. И вот однажды наступил
День рождения Степы. Конечно же, мама подготовила ему подарок. Накануне подарок, заводной паровозик, переложили в праздничную коробку. А ключик, на который мама не обратила внимания, упал, и ногой она столкнула его в щель. Утром Степан встал, и сколько же было радости: увидел подарок. Он разглядывал его и с одного
бока, и с другого. Паровозик был черным и блестящим, в окошке был виден силуэт
машиниста. Степа поцеловал маму. Она сказала: «Здесь должен быть ключик, ведь
паровозик заводной». Они вместе просмотрели все: коробку, паровозик, цветную бумагу. Ключа не было. Сначала Степан не горевал. Но к вечеру настроение испортилось несмотря на то, что его ждал накрытый стол с всякими вкусностями. Бусинка,
как всегда, получила свое угощение. Только на этот раз выходить ей было неудобно,
что-то лежало на пути. И она, пробираясь, вытолкнула это «что-то» наверх. Когда
Степа проснулся на следующий день, ключик лежал возле норки Бусинки. Там, где
он оставил кусочек сыра вчера. Мальчик все понял и еще сильнее привязался к своей
Бусинке.
Галина Зенкина, 47 лет, Оренбург
РА З Н Ы Е И Н Е О Ч Е Н Ь
Рисование всегда было моим счастьем, открытием и наказанием. Счастье что-то
создавать, открытие — замечать неуловимое в окружающем мире, наказание — вечное стремление к совершенству и невозможность его достичь. Мне близки сюжеты,
в которых много света и пространства, воздуха и жизни. Важно во всём многообразии действительности подглядеть деталь, которая есть часть её (действительности),
но без которой последняя не была бы такой реальной. Метаморфозы, видоизменения, перетекания из одного в другое… Взаимосвязь и особенности мелочей повседневности… Чудесное и обыденное как одно целое. Всё это я пытаюсь передать
в рисунках. Иногда хочется изобразить цветом и формой звук и чувства, но так,
чтобы это нашло отклик в душе любого человека без лишних слов и переводчиков
и заставило радостнее биться сердце. И не оттого, что жизнь прекрасна и удиви-
108
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Моя Тюлька
тельна, а потому, что она есть и когда-нибудь кончится. А потом, может быть, начнётся вновь. Это уже не важно. Главная причина того, что я рисую — люди. Они
разные: многие не понимают меня, многих не понимаю я, даже говоря с ними на одном языке. Но когда бессильны слова, можно посмотреть на что-нибудь в тишине.
Почему не на картину? Я не могу кому-то дать жизнь. Я не могу кого-то спасти
от неминуемой смерти. В этом мире не всё зависит от меня, всё зависит не только
от меня. Но я могу создать свой мир в рисунках. Он хрупок, мой мир, но реальный
мир тоже не очень устойчив и понятен. Мой Мир не так уж фантастичен, он часть
и продолжение жизни. Надеюсь, мой Мир схож с Мирами большинства людей, тех,
кто живет рядом со мной, тех, кто дышит, любит, страдает и радуется в разных уголках земли. Может быть, мы не такие уж разные?
Светлана Сивкова, Санкт-Петербург
ТРИ КИТА
В 1981г. получил специальность механика. Работал на автотранспортном предприятии мастером. Осенью 1983г. в автомобильной аварии получил тяжелую черепномозговую травму. Весной 1985г. устроился грузчиком в продовольственный магазин,
а осенью записался на курсы джазового отделения музыкальной школы по классу
гитары. Весной 1986г. появилась «эпилепсия», и все музыкальные планы рухнули.
109
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Несколько лет работал грузчиком. Разные
магазины, ларьки и базы. Государственные предприятия не брали, а частные брали без оформления (я инвалид). И все-таки в 1991г. я вернулся в свой автопарк
на должность мастера. В 1993г. умерла
мать, осенью уволился по состоянию здоровья, и начался кошмар. Весной 1996г.
двоюродные сестры и команда аферистов
выбросили меня на улицу. А местный тунеядец подобрал, потому что я получал
пенсию. Психиатр ПНД помог с работой
в церкви и направил к адвокату, спасибо
за это. В коротком разговоре с адвокатом
узнал, что услуга стоит 50 руб. в час. Понял, что пора уходить, но меня остановила женщина и сказала, что послушает бесплатно. Я стал понимать, что мир
не без добрых людей, их больше. В октябре подали иск в прокуратуру, а 18 декабря пьяный тунеядец выгнал меня. Было
очень холодно, я ночевал в парадном,
а утром в ПНД врач оформил это плохим
самочувствием, и началась моя больничная жизнь. Вы впервые в больнице и поражены тем, что видите. Ваши представления о ней были анекдотами и слухами.
И горькая правда перед вами, но как с ней
жить? Пусть близкие не задают вопросов,
но вы чувствуете их внимательный взгляд
на ваше поведение. В основном люди пытаются понять вас, но кто-то просто вычеркивает вас из «своего списка». Вы стали другим. Тот, кто уходит от вас, оставит
печальную память и осадок иллюзий потерянных заблуждений. Ведь этот человек
Леонид Канищев. Портрет А.Б.Иванова
хотел видеть вас только таким, каким желал видеть. Так как вы изменились, то потеряли для него интерес. Переверните страницу своей жизни. И начните отношения
к людям с «белого листа». Это больно и трудно, но выхода другого нет: создай себя
заново. Друг не станет упрекать вас в болезни или смеяться над вами. Душевную
помощь можно получить от людей, пострадавших от болезни, но не павших духом
в борьбе с нею. Такие люди помогают понять, что вы можете в этой жизни. Мне повезло с другом. В отделении, почитывая журналы, заметил, что всё больше меня захватывают истории про жизнь замечательных людей. Судьбы у них разные, а цель
одна — реализовать себя, найти предназначение. В больнице это сложно. Взял карандаш и рваные обои, и начались «муки творчества». Я был ребёнком, балующимся с роялем. Рисовал путём «тыка», но бросать это дело не собирался. Открылась
110
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
изостудия, и я решил: «судьба». Занятия изменили моё мировоззрение. Интересно
обсудить с профессионалами Владимиром Васильевичем и Татьяной Васильевной
любой вопрос, с ними что желаешь, то творишь. Были взлёты и падения. Стал слушать окружающих, видеть их лица, мимику и жесты. Критику принимаю для самоконтроля.
…высокий худощавый седобородый и молчаливый мужчина пишет икону —
Александр Борисович. Столяр как раз подарил нам обрезок. Рядом с ним Валя
рисует морковку. Терпение рано или поздно даёт плоды. Спустя пару дней,
на белоснежной глади доски появился образ Владимирской Божьей Матери
для больничной церкви, а мы поняли, что иконописец не однофамилец, а сам
славный Иванов. Мои знания об иконописи тогда равнялись нулю, и я, расписывая цветочками подносы для нашей столовой, насмешливо думал о работе
Иванова: «Все неизменно сотни лет». Знакомиться мне не просто, но все внимательнее наблюдал за художником. Первый наш случайный разговор был неожиданным. Александр Борисович («Борисычем» для меня он стал много позже)
сказал: «Займись иконами. Растолкую». Взял репродукцию: «С нее начнешь».
«Иоанн Предтеча», моя первая работа. Не буду рассказывать о школах, интересно другое. Религия держится на трех китах: вере, надежде и любви. Я как атеист
понимаю: при встрече с искусством люди сострадают и плачут в восхищении,
ища гармонию в себе и в мире. Этому я учился у Александра Борисовича, строгого, не терпящего любой халтуры.
Леонид Канищев, Санкт-Петербург
От составителей: без невольных «аутсайдеров и маргиналов», таких, как А. Иванов, А. Лоба-
нов, С. Калмыков русское искусство XX века не имело бы столь терпкого и горьковатого вкуса вина в притягательно-причудливом бокале. Надеемся посвятить памяти трех мастеров
отдельный сборник. А пока еще немного об А. Б. Иванове (1948–2006).
И ЭТО ВСЕ О НЕМ
Сын офицера, Александр готовился в суворовцы, но по настоянию бабушки —
с 10 лет в художественной школе, закончил архитектурный факультет Академии художеств без диплома, отказавшись от проекта «Ленинский мемориал».
АБ (так его звали знакомые) и в среде «протестантов» (Гребенщиков, Курехин…) удивлял рисунками евангельской тематики («Богоявление» в питерской
подворотне) на «квартирных выставках», необузданными выходками и эксцентрическим обликом. «Устав дразнить власти и потешать публику», АБ преобразился, отправившись в Псковско-Печерский Свято-Успенский монастырь, где
3 года руководил архитектурными работами, принял послушание овладеть иконописной премудростью. В монастыре исполнил 8 Богородичных образов и навершия для крыши Успенского собора, работал в Латышской епархии (6-ярусный иконостас Успенской ц. пос. Балтинава, внутренние росписи ц. Рождества
Богородицы в г. Балвы, реставрация ц. Рождества Богородицы в г. Вертулава,
трехъярусный иконостас Успенской церкви г. Езерники), расписывает иконостасы храма архангела Михаила в пос. Вышегоры, ц. Святого Духа, ц. Святителя
111
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Алексея в пос. Палкино, наружные иконы храма Святого Николая в пос. Пыталово, проектировал ц. пос. Деловиши, иконостас подвальной ц. Святых Алексия Человека Божия и Серафима Саровского (первая работа на родной земле).
Трудился над иконостасом гробницы Иоанна Кронштадтского, работал в Польше, в кафедральном православном соборе Вильнюса, в Иркутске, преподавал
в немецком Оснабрюке. Вернувшись через 2 года в Россию, от крупной работы отказывался, стал странен в поведении, и в 1999г «случился первый шуб»
(то есть психоз. Прим. составителей), как отметил АБ в автобиографии. Келейка в больнице им. Кащенко стала пристанищем художника. А. Б. был молчуном
и аскетом, что не скрывало его всегдашнего легкого сарказма и разносторонних
знаний при прекрасной памяти. С единственным другом пил обязательный ут-
112
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
ренний кофе, говорил «за жизнь» и до вечера в изостудии шлифовал, грунтовал,
наносил позолоту, прорисовывал. Закрытый во всем, что касалось его личной
жизни, не общался с бывшими женами и детьми, но неизменно отдавал пенсию
внуку-подростку. Болезнь «претерпел», не жаловался ни на что, и случайно выявленный рак было уже не остановить.
В. В. Барсуков, К. М. Гебель, Санкт-Петербург
М Е Ч Т Ы В О З В РА Щ А Ю Т С Я
Родилась под созвездием Водолея. Через несколько минут
получила подарок ко дню Валентина, сестру Антонину, друга на всю жизнь. Мы вместе играли, мечтали, ходили в школу. Хорошо училась, думала стать врачом. Но получилось
по-другому. В 9-ом классе по неизвестным причинам отнялась рука. Меня лечили, и рука поправилась. Экзамены сдала недостаточно хорошо для гимназии. Подали документы
в техникум, сестра — на портниху, я — на повара, что мне
было не по душе. Но маму надо слушаться. В техникуме я была всего 2 дня и попала в больницу. Год прошел чередой дом — больница. Дома относиться ко мне
стали очень осторожно, оберегать от проблем, стресса, ничего не запрещалось.
Аленький цветочек
113
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Об учебе нельзя было думать. Мама боялась выпускать меня из поля зрения.
Друзей не было. Я никуда не ходила, и ко мне никто не ходил. Еще год дома.
Жизнь казалась серой, скучной, бесперспективной. Время и одиночество заполняла рисованием, стихами, но оценить их было некому. Поворот в жизни произошел в дневном Центре «Сингель». Сотрудники реабилитационной бригады
помогли мне найти жилье и работу в Вильянди. Мы снова ближе с сестрой в защищенном жилье, активно участвуем в кружках Центра. Скучать некогда. Постоянно происходит что-то интересное, захватывающее, увлекательное. Удивляюсь, какая я стала самостоятельная, уверенная в себе, полезная другим, веселая
и общительная. Вижу доброжелательность окружающих и ценю их поддержку.
Я не особенная, я такая, как все. У меня снова мечты, желания. Вероятно, пойду
в гимназию. Мне всегда нравилось рисовать, но не было средств. Мои работы
были в Гатчине, там дала первое интервью. Много вопросов, похвал, новых друзей. Чудесный импульс к творчеству, перспектива. Ведь искусство объединяет
и дает смысл жизни.
Зинаида Боровик, 21 год, Вильянди, Эстония
ПЕЙЗАЖ МОЕЙ ЖИЗНИ
Здравствуйте. Родился я старшим из двух детей. Учился средне, на второй год не оставался.
С одноклассниками и педагогами не ссорился,
но друзей не было. Всегда любил рисовать пейзажи. После 8-ми классов поступил в училище
прикладного искусства. Служил в армии десантником, демобилизовался и работал художником-оформителем. В больницу попал вперЛеонид Потоцкий. Осень. Березы
вые 6 лет назад, через 2 года повторно, тогда жил
тем, что сдавал картины в салон на продажу. В это время сгорел наш дом. После того, как мама и я полежали в больнице, четыре года назад, нас перевели
в реабилитационное общежитие, где обогрели, занимались, помогли мне встать
на учет в центр занятости. Благодаря социальным работникам, администрация
города выделила нам с мамой муниципальное общежитие, каждому по комнате.
Работаю в магазине электроники грузчиком, участвовал в областной выставкепродаже «Краски души».
Леонид Потоцкий, 34 года, Нижний Тагил
ПОЛЮБИ СЕБЯ
Раньше, когда заболевала, ненавидела своё имя. И врач В. А. Мосин начал
прививать мне хорошее отношение к моему имени, называя только Марией.
Теперь с любовью называю своё благозвучное имя. Поделюсь, как справляюсь
с заболеванием. В прошлом медсестра, знаю, что у меня органическое заболе-
114
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
вание головного мозга. О нём я много читала и выспрашивала информацию у врачей. Они, конечно, скрывают полный диагноз, но, может быть, к лучшему. Пока
мне плохо, стараюсь полежать, послушать музыку
для расслабления, иногда засыпаю ненадолго. У меня
очень хорошие отношения с мамой, помогаем друг другу. Если мне плохо, врачи советуют еще съесть таблетки. Но больше всего помогает клуб «Изотера». Там мы
рисуем настроение, погоду, икону «Богоматерь-Прибавление Ума». Клуб ведёт психотерапевт В. В. Гаврилов. За чаем мы обсуждаем вопросы здоровья и быта,
гуляем, в походе жарили шашлыки. Заволжскому клубу инвалидов так у нас
понравилось, что к себе пригласили. Пытаюсь отвлекаться плетением бисера, вязанием на машинке, работой с кожей, делаю детские игрушки. Кажется,
всё перепробовала, но постоянного хобби не намечается, часто нет настроения.
Осознаю, что всё временно, навязчивые сомнения наверняка пройдут. Бывает,
наоборот, ощущаю в себе бесконечную силу — всё хочется сделать и, кажется,
могу «горы свернуть», но результаты бесплодны. «Изотера» учит терпению,
помогает кругозору, отвлекает от навязчивых мыслей, уменьшает давление
диагноза. Если поймешь свою проблему, решение придёт само. Порой кажется, что я нужна кому-то, помогаю людям, чаще звоню членам клуба. У нас Василий, очень неразговорчивый, но и его можно растормошить, он улыбается,
а у меня на душе спокойнее.
Мария Шиянова, Ярославль
От составителей: известна житейская мудрость: нельзя любить других, не полюбив себя.
Мария, выходя из плена болезни, осознает себя нужной людям, ведет за собой более слабых
и сама становится сильнее.
БУМАЖНЫЕ СТЕНЫ
Лет 15 назад не хотел жить и принял яд, но вовремя появился страх перед болью и смертью. Вероятно, я убегал от бессмысленного существования, искал цель
и не находил её, и пришла мысль, что лучше «выключить свет». За историю болезни у меня 8 стационаров: первые 3 раза меня привозили, а потом приходил
сам, потому что это меньшее зло. Обстановка в семье была такая, что больница
казалась безопасным местом, вполне пригодным для жизни. И пошло-поехало:
воровал, жил на улице, был бит милицией. В художественную студию «Пьеро»
пришел 10 лет назад не потому, что хотел рисовать, но это приятнее, чем торчать
тихий час на койке, как в детском саду. Непринуждённые нормальные человеческие отношения в студии были для меня лекарством, я был при деле и чувствовал себя нужным, иногда незаменимым. «Москва не сразу строилась», были
ошибки, внешние и внутренние конфликты, но я их всех победил. Не принимаю
таблеток: перекладывать ответственность за жизнь на лекарства, которые волшебно уничтожат мои проблемы, нельзя. Может быть, я не слишком рационален,
115
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
но у меня свой путь. Никаких алкоголя, таблеток и наркотиков, сковывающих
рассудок и самостоятельность. Не отрицаю, есть куча людей, которые принимают лекарства, и они, если мерить стандартами, психически здоровее меня и более
приспособлены к социальной жизни. Но таблетка — вспомогательное средство,
от которого когда-нибудь откажутся за ненадобностью. В нашем городе центры
помощи инвалидам не имеют специализации, чтобы душевнобольной не чувствовал себя изгоем. Опыт стран, где сеть клубных домов помогает возвращению пациентов к полноценной жизни в обществе, что гуманно и выгодно, мало востребован у нас. На это следует обратить внимание властей: ведь больные — избиратели,
их немало. И о нас, любимых. Наша студия организована по инициативе местной
молодёжной газеты, быстро потерявшей интерес к нам. Но мы, творческий клуб
молодых людей, куда может прийти любой и выразить свои чувства, мироощущение, выжили. Ежегодные наши выставки посещают толпы в нашем городе,
в Москве, Гамбурге. Студией руководит Т. Ю. Якушева. «Ассоциацию родственников и друзей душевнобольных» возглавила Т. Н. Дутова. Студия и «Ассоциация» объединены в общественную организацию «Нить Ариадны». Мне выпала
честь представлять организацию на семинаре клубных домов в Польше. Сначала
было не по себе: другая страна, но обошлось. Мой рисунок «Песня крови» перевели как «Песню коровы», и заинтригованный местный зоолог сфотографировал
его. Говорят, Питер самый красивый город. Не знаю, не был, но Москву считаю
лучшим муравейником Земли, разумеется, после Калининграда.
Сыч, Калининград
Составители вспомнили Маяковского: «…в этой жизни помереть не трудно. Сделать жизнь
значительно трудней». Человек устроен так, что сознательно или бессознательно ищет
возможность компенсировать свое несовершенство. Тупиковый путь компенсации приводит
к тому, что смирившийся с собой и обстоятельствами человек уходит в болезнь, как в монастырь. При позитивной компенсации наши соавторы учатся и оступаются, лечатся и улучшают лечение, меняют требования к себе и окружающим. Для одних участие в клубах, экскурсии и общение с «такими же» — серьезный шаг вперед из домашнего лазарета или череды
больниц. Других ждут новые подвиги.
116
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Надежда Хасанова. Вдохновение
117
ДУША ОБЯЗАНА ТРУДИТЬСЯ…
ЖИЗНЬ С ПСИХИАТРИЧЕСКИМ
РАССТРОЙСТВОМ И БЕЗ НЕГО
Чтобы мне справиться с тоской болезни,
мама предложила написать рассказ.
Я сказала, что не умею. «Откуда ты знаешь,
если никогда не пробовала?», – спросила она.
Агата Кристи. «Автобиография»
В
нутренняя картина болезни, переживания больного интересуют всех
врачей; психиатры тратят большую часть
рабочего времени, слушая и записывая
истории жизни и болезни своих подопечных. Термины психиатра не заменят такого описания, ведь нам не дано воспринять психический и физический опыт
других людей непосредственно; мы только пытаемся составить о нем представление. Поэтому так важно сопереживание
близких, врача.
Лет тридцать назад в одной московской
психиатрической больнице консультировала профессор В. Н. Фаворина. «Визита Дамы» там ждали, как праздника. Если врач, описавший психическое состояние,
не мог сказать, что любит его пациент, например, на сладкое, профессор (дочь, кстати,
главного врача загородной ПБ, выросшая рядом с больными) раздумчиво отмечала:
«А мы с больными гуляли и беседовали…».
Рассказы отдельных больных десятилетиями полагали сомнительным вкладом в научно-доказательную медицину, требующей «фактов и только фактов». Даже
известный рассказчик З. Фрейд отмечал, что его описания случаев не соответствуют
критериям «серьезной науки». Но как измерить внутренний ущерб, отчаяние, надежду, горе и моральные мучения, превосходящие физические, которые часто переплетаются в душевной болезни и порой не стихают по миновании выраженных
(видных врачу) симптомов. Если симптомы имеют смысл для пациентов, то значимо
как их наличие, так и их отсутствие, и процесс восстановления может сопровождаться большими свершениями и переживаниями. Личная история пациента и объяснительная, научная, медицинская история не «переводят» друг в друга, но независимо
сосуществуют и дополняют друг друга. Современные клинические руководства, основанные на доказательствах, предлагают пациенту возможность описать опыт болезни
и оценить его. Переживания больного — та же реальность, как и внешние проявления болезни, и в англоязычной литературе указывают и «симптом» (ощущение боль118
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
ного), и «знак» (видимый врачом). Самоописания психопатологических состояний
ряда известных людей позволяют «рядовым» пациентам понять, что они не одиноки
в своих страданиях. В психиатрии самоописания творческих личностей (Врубель,
Достоевский, Л. Толстой, Мопассан) соседствуют с научными трудами психиатров,
основанными на личном опыте. Подробная история болезни некого Долинина, приведенная В. Х. Кандинским в его классической монографии «О псевдогаллюцинациях», суть описание его собственной болезни. Жена Кандинского Елена в опросном
листе «Какую полагаете причину болезни?» ответила: «Чрезмерные усиленные умственные занятия и волнения». Там же она сообщает, что этому предшествовала бессонница: «не спал несколько ночей подряд». Скорее, бессонница не предшествовала,
а была проявлением психоза. Сам Кандинский указывал на значение «умственного
утомления от работы по ночам», «временных затруднительных обстоятельств жизни», «злоупотребления спиртными напитками… впрочем, в размерах, обыкновенных
для людей военных», «аутоэкспериментов» с опием». Кандинский описывает и объясняет свою депрессию: «Было… угнетенное состояние духа, но далеко не на первом
плане, кроме того, для тоски можно указать достаточные реальные причины: изменение условий жизни, прекращение привычной деятельности, разлука с близкими
людьми, наконец, сознание болезни и представление возможных последствий, например, слабоумия».
Совмещение субъективного (качественного) и объективного подходов позволяет полнее понять психические расстройства и пути ее преодоления. За каждым
из 83 миллионов эпизодов депрессии ежегодно — живые люди. Один из них сообщает, что его опыт депрессии тяжелее, чем смерть любимой жены от рака. Писатель
В. Гаршин, бросившийся в лестничный пролет, указывал не на искалеченную ногу,
но на сердце: «здесь болит». Разрушается предвзятость профессионала относительно опыта больных как заведомо нереального и неценного, на их «некритичность»
как неизменное состояние. Рассказы становятся важным показателем улучшения
(больной более «открыт»).
Вот начало истории Барбары О’Брайен: «… рядом с постелью стоит лиловый ящер с Марса, он контролирует твои мысли и неотступно следует за тобой. Вам
может быть весело вместе, но чаще все оборачивается против Вас, настораживает и пугает, ведь ящер не может говорить с Вами, и не может быть с Марса, более
того, Вы знаете, что никому рассказать о Вашем спутнике не можете, марсианин
этого не простит и неминуемо нанесет Вам повреждения, просто вытрет Вас из действительности, как следы мела с зеленой доски». Иной врач удивится: как может
больной описывать симптомы, искать причины болезни, делать вывод о своем выздоровлении. Но описание симптомов представляется усилием здоровой части «Я»
(самости) найти слова и значения, и рассказ выступает как необходимая защита
от хаоса болезни через его объяснение. Самоописания образны и выразительны,
но это не фотоснимки болезни. История болезни Барбары со счастливым концом:
психоз обернулся постепенным выздоровлением, она успешно работает. Один
из выводов Барбары: юмор (известный тип психологической защиты), оптимизм
(ключевое слово нашего повествования) и ироническое восприятие действительности (способ отстранения от травмирующего опыта) и себя стали помощниками
в болезни и при выздоровлении. Пациенты и их семьи нуждаются в объяснении
происходящего. Объяснения врача, отчего больны, беспомощны и испытывают
119
Ж И З Н Ь С П С И Х И АТ Р И Ч Е С К И М РАС С Т Р О Й С Т В О М И Б Е З Н Е Г О
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
страх пациенты, согласие позиций важны для укрепления терапевтической связи,
во многом определяющей приверженность больного к лечению и успех последнего.
Патриция Deegan подчеркивает, что необходимо так подбирать объяснение пациенту его болезни, чтобы оно соответствовало готовности его воспринять эту информацию, а отрицание болезни, особенно вначале, может выполнять защитную функцию. С другой стороны, принятие факта «какого-то» психического расстройства
достаточно для продолжения лечения. Судя по рассказам, в остром психозе трудно
использовать предыдущий опыт, но он полезен на ранних этапах развития рецидива и, особенно, при послаблении симптомов (в ремиссии). Описания ощущений
и окружающих проблем опровергают представления о границах «эмоционального
дефекта», социальной отгороженности хронически больных. Отделяют принципиально излечимую депрессию от потенциально необратимого «дефекта» отмечаемые
больным безнадежность, чувство беспомощности, унижения. Больные ценят, когда
профессионалы показывают интерес к ним как личности и партнерам. Изучение
рассказов пациентов — путь понимания, как люди преодолевают хроническую болезнь, как восстанавливается (выпрямляется) их «Я». Рассказывая, пациент и сам
учится, учит, слушает и слышит. Побуждение к рассказу (например, в клубе) —
возможность представления себя даже для «забывших улыбку» больных. Наши авторы делятся опытом совладания с симптомами, некоторые из них стоит перенять
другим пациентам на занятиях по психообразованию. Близкие больных описывают свои переживания, определяемые профессионалами как «чрезмерные эмоции»
со «сверхвовлеченностью» в дела больного, приводящим к неожиданному для них
рецидиву. Врачи и клинические психологи все больше времени отводят обсуждению семейных отношений даже знакомого пациента.
Значимые для пациента результаты психиатрической помощи связаны
с оценкой болезни и лечения. Пациентам важны снижение потребности в больничной помощи, хорошая переносимость лекарств (особенно при опыте нежелательных
действий прежних препаратов), доверительная связь с врачом. В меньшей степени
отмечено облегчение симптомов (объясняют улучшение часто стечением благоприятных обстоятельств или «силой воли»).
Восстановление означает улучшение самооценки, чувство cопричастности
с происходящим рядом. Ответственное и эффективное чувство «самости» (центральный момент выздоровления) проявляется общественно и личностно значимой активностью, профессиональными связями, дружеской поддержкой и разумным выбором
лечения. Качество жизни («быть в ладу с собой и окружающим миром», по определению одного из выздоравливающих) и адекватность самооценки — важные показатели эффективности лечения. При этом ряд пациентов демонстрирует завидное
качество жизни за счет невысокого уровня притязаний и примиренности с жизнью.
Врач с помощью больного и его близких подбирает лечение с наименьшим риском субъективно неприемлемых для данного пациента побочных действий. Пациент
R. (Understanding psychotic experience and working towards recovery./Psychological
Interventions in Early Psychosis./P. McGorry & J. Gleeson, eds. Chichester: Wiley, 2004)
вспоминает лекарства как непереносимые из-за того, что «душевное равнодушие»
к психозу распространилось на все стороны жизни (возможно, речь идет о депрессии:
пациенты, их близкие, а то и врачи иногда смешивают проявления болезни и нежелательные действия лечения). R скрывался от семьи и от психиатров и перенес «син-
120
Ж И З Н Ь С П С И Х И АТ Р И Ч Е С К И М РАС С Т Р О Й С Т В О М И Б Е З Н Е Г О
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
дром отмены», отличный, по его словам, от прошлых эпизодов психоза. Потом R. стал
клиническим психологом и известным сторонником движения выздоровления, но так
и не вернулся к лекарствам. Одна такая история не может поддержать отказ от лечения
как пути к выздоровлению для большинства пациентов. Риск рецидива при обучении
пациента и его близких выявлению ранних признаков рецидива психоза как основания скорейшего обращения за кризисной помощью, снижается.
Небрежение к опыту болезни пациента вытекает из игнорирования его
как личности в современной медицине. Пациенты в разных странах отмечают формальный подход в психиатрии с упором на лекарства. Недостатки особенно видны
при вовлечении больных в жизнь.
Выздоровевшие вспоминают первый визит к психиатру, искреннее участие,
предложение помощи, лечения и заботы. Навыки, знания, авторитет, самоотверженность профессионалов ускоряют выздоровление и при длительных психических расстройствах. Профессионал, работающий на выздоровление (приглядитесь, их больше,
чем вы думаете), верит в результат общих усилий, уважает нужды пациента и его близких и привлекает их к выбору лечения и оценке его безопасности и эффективности,
участвует в решении не только узко психиатрических проблем как наставник и друг.
Интерес к рассказу в психиатрии поддерживается обществами самопомощи.
В рассказах о выздоровлении центральной темой становится развитие «своего Я»,
отделение от болезни. Описания, как человек приспособился к недугу, осилил его,
стали основополагающими для международного движения за выздоровление, средством преодоления стигмы. Даниель Фишер, психиатр и руководитель Национального реабилитационного центра в США, пишет: «Я выздоровел от шизофрении. Если
это удивляет вас, потому что от шизофрении как пожизненного заболевания нельзя
избавиться, вы ошибаетесь: это заблуждение изолирует миллионы людей из-за ярлыка психического расстройства».
Кандидат в президенты Королевского общества психиатров (Великобритания), представляя свое краткое жизнеописание, отметил перенесенный психоз. Избрав его, члены и Совет общества признали особенную ценность личного опыта наряду с профессиональными навыками и подготовкой.
Выздоровление выступает как активная жизненная позиция, восстановление ответственности автора рассказа за свою судьбу, вживание в роль «здорового».
Выздоровление основано на понимании, кто ты есть и откуда ты пришел, общении
с людьми, признательности помощникам, оценке малых достижений обычной жизни, чувстве полезности для других.
Извечен спор Надежды и Сомнения. И если иной читатель задумается, насколько выздоровление достижимо его усилиями, как и с кем его ускорить по примеру наших героев, книга — состоялась.
«Невозможно — это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди. Невозможное — это шанс проявиться себя. Невозможное — это не факт.
Это только мнение. Невозможное — это не приговор. Это вызов. Невозможное — это
шанс проявиться себя. Невозможное — это не навсегда. Невозможное возможно»
М. Павич.
Согласен.
Е. Б. Любов, Московский НИИ психиатрии
121
ЖИЗНЬ НЕ ПУСТА И НЕ СЛУЧАЙНА,
ЕСЛИ МЫ УМЕЕМ ДРУЖИТЬ И ЛЮБИТЬ,
РАБОТАТЬ И ТВОРИТЬ
122
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
123
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
124
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
125
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
ДО НОВЫХ ВСТРЕЧ
126
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
О ГЛ А В Л Е Н И Е
О нашей книге ......................................................................... 3
К читателю .............................................................................. 4
Хроники болезни ..................................................................... 6
О душе, нарывающей и здоровой ....................................... 7
Чудеса моей жизни .......................................................... 8
Долгий путь к себе .................................................................... 9
Не падай духом, где попало .............................................. 9
Поживем-увидим........................................................... 11
Обычные люди с ранимой душой .................................... 11
Смех и слезы ................................................................. 13
Моя судьба — мои поступки .......................................... 13
Разорвав порочный круг ................................................. 13
Осенний марафон.......................................................... 14
Спаси и сохрани ............................................................ 15
Хочу верить .................................................................. 16
Давайте посчитаем ...................................................... 16
Моя борьба ................................................................... 17
С любовью о терапии и змеях ......................................... 17
Пути освобождения ...................................................... 18
Просто живу................................................................. 19
Мы............................................................................... 19
Поговорим? ................................................................... 20
Иначе нельзя ................................................................ 20
Шаг за шагом ............................................................... 21
Быть нужным .............................................................. 22
Ленин путь .................................................................. 23
Выбор Патриции .......................................................... 26
Дорога к храму .............................................................. 31
Боль и радость победы .................................................. 32
Достучаться до сердца.................................................. 33
Учусь быть сильной ...................................................... 34
Чудесный доктор .................................................................... 35
Ищу врача-друга ........................................................... 35
Добрая и красивая ......................................................... 36
Хороших больше............................................................ 36
Лечение в радость ......................................................... 37
Благодаря и вопреки ...................................................... 38
На бегу ......................................................................... 38
127
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Жилье находит хозяина .......................................................... 40
Снова пишу стихи ........................................................ 41
Так живет Борис .......................................................... 41
Уважать людей ............................................................ 42
У меня есть имя ........................................................... 42
Мое подворье ................................................................. 43
Себе хозяйка ................................................................. 43
Верхом на Радуге .......................................................... 43
Наш старый Дом .......................................................... 44
Не худо в Нижнем Тагиле ............................................... 44
Что такое домашнее тепло .......................................... 44
Выбрался ..................................................................... 45
Что нужно женщине ..................................................... 45
Что такое хорошо и что такое плохо ............................ 46
«Деяние — начало бытия»....................................................... 48
Зачем человеку трудиться ............................................ 48
Как я ушел из больницы................................................. 50
Кто там рядом ............................................................ 51
Могу делать больше ...................................................... 51
Я из мебельного цеха… .................................................. 52
…а я — социальный работник ....................................... 52
Юлина служба .............................................................. 53
Настоящее дело............................................................ 54
Все возможно ................................................................ 55
Разорвав заколдованный круг ......................................... 56
В фокусе жизни ............................................................. 57
Мой дом — моя крепость ......................................................... 58
Торунь: впечатление ..................................................... 58
Выздоровление и семья, или еще раз про любовь ............... 58
Родные мои................................................................... 59
Талант любить ............................................................ 61
«Сердце матери — неиссякаемый источник чудес» ................... 63
Наши дети ................................................................... 63
Мой добрый Алеша ........................................................ 64
Черно-белое кино........................................................... 64
Мой костер в тумане светит ........................................ 65
Выживать или жить .................................................... 68
Без поддержки не обойтись ............................................ 69
Прости меня, сынок ...................................................... 70
До и после ..................................................................... 71
Принять и изменить жизнь ........................................... 73
…времена меняются, и мы меняемся тоже .................... 74
История любви ............................................................. 75
Человек родился… ......................................................... 78
Мы с Роз ....................................................................... 79
Признание ............................................................................. 81
Звезды рядом ................................................................ 82
128
П Р Е О Д О Л Е Н И Е
Клуб надежды ........................................................................ 84
Сегодня — новое начало ................................................. 84
Переэкзаменовка ........................................................... 85
Грустно не успеть ......................................................... 87
Раздели мою боль .......................................................... 88
Феникс ......................................................................... 90
Моя война и мой мир ..................................................... 92
Я расту ........................................................................ 93
Второй шанс ................................................................ 94
Дышать ....................................................................... 95
Луч света ..................................................................... 97
«Душа обязана трудиться…» ................................................... 99
Хочу верить .................................................................. 99
У меня получается ......................................................100
Куклы и люди ..............................................................101
Маленькая победа ........................................................101
Жизнь сложилась .........................................................103
«Безнадега?» ................................................................104
Сквозь метель ..............................................................105
Солнце из-за туч..........................................................106
Уже позади верста, где надежды бесследно тают ..........107
Мне некогда .................................................................107
Разные и не очень .........................................................108
Три кита .....................................................................109
И это все о нем ............................................................111
Мечты возвращаются .................................................113
Пейзаж моей жизни......................................................114
Полюби себя сначала ...................................................114
Бумажные стены ........................................................115
Жизнь с психиатрическим расстройством и без него................118
Жизнь не пуста и не случайна… .............................................122
129
Отпечатано в редакционно-издательской группе
ОООИ «Новые возможности»
e-mail: levinan36@gmail.com
Сборник выпущен при поддержке фармацевтической
компании Эли Лилли Восток С. А.